Ремонт стиральных машин на дому.
Ремонт посудомоечных машин Люберцы, Москва, Котельники, Жулебино, Дзержинский, Лыткарино, Реутов, Жуковский, Железнодорожный. Раменское. 8-917-545-14-12. 8-925-233-08-29.
Официальной статистики по количеству людей с аутизмом в России нет. По данным Всемирной организации здравоохранения, из ста детей один рождается с так называемыми расстройствами аутистического спектра. Проблема может коснуться любой семьи, независимо от достатка, образования, наследственности. Ценой героических усилий активных родителей о детях-аутистах хотя бы начали говорить. С помощью благотворителей для них создаются разные сервисы, продвигается инклюзивное образование. Взрослым инвалидам с ограниченной дееспособностью государство не предлагает ничего. После смерти родственников у них один путь — в психоневрологический интернат. Об этом страшно говорить, но многие родители мечтают, чтобы их дети умерли, но не попали в эту тюрьму. Есть ли шанс изменить к лучшему судьбы этих людей, разбиралась «Лента.ру».
Когда на улице Светлана Демина почувствовала, как плывет голова, еще чуть-чуть — и она отключится, она заставила себя сконцентрироваться. Схватила за руку сына и потащила его в аптеку. И только потом попросила вызвать скорую.
— Я представила, как буду без сознания валяться в грязи, — говорит она. — Сын Андрей никому ничего не сможет сказать. Меня увезут в больницу. А он так и останется на улице. Его или пнут как котенка, или пройдут мимо.
Андрею Демину — 30 лет. На первый взгляд это обычный молодой человек. Выразительные глаза, аккуратно подстриженные усы. Художник. Постоянно участвует в выставках. Футболки и кружки с его рисунками хорошо раскупают.
— Мой Андрей — относится к глубоким аутистам, — объясняет Светлана. — Говорить умеет, но не хочет. Не может самостоятельно ездить на метро, ходить в магазин. Нужно чтобы кто-то контролировал его действия, объяснял, направлял.
До последнего времени Светлана справлялась с этим сама. В апреле ей исполнилось 61. В типичный образ российского пенсионера она не вписывается. Изящная современная дама с белокурым каре. Судя по всему — из породы людей, которые лимон умеют превращать в лимонад. Но недавно накрыло и ее.
— С осени идет черная полоса, — извиняется за уныние Светлана. — Брата похоронила. Сама болела. Была дикая температура под сорок. Лежу, не могу пошевелиться. А сын сидит рядом голодный. Он как заложник при мне. Я теперь все время думаю: а что с Андреем будет дальше, если со мной что-то произойдет?
Из близких родственников у Деминых в Москве — очень пожилой брат покойного мужа и 90-летняя бабушка. Есть дальняя родня, но далеко от столицы. И неизвестно — захотят ли они взваливать на себя такой груз.
— Семьи, где есть такие дети, стараются поддерживать связь друг с другом, — говорит моя собеседница. — Недавно был случай, когда мать умерла, а ее дочь некоторое время сидела с телом. Хорошо, что друзья им позвонили. Та девочка могла хоть как-то разговаривать. Мой сын вообще не отвечает на телефонные звонки.
Государство взрослым «детям» с ментальными особенностями, если вдруг их родители физически не могут за ними ухаживать, предлагает один путь — психоневрологический интернат (ПНИ). Демины столкнулись с системой психиатрических лечебных учреждений еще в 1990-е годы. Пятилетнего «странного» Андрея по настоянию врачей для уточнения диагноза госпитализировали в детскую психоневрологическую клинику. Главное условие — нужно было оставить мальчика на неделю. Свидания с родителями запрещались. Врачи хотели понаблюдать его в «естественных условиях».
— Его силой отодрали от меня, взяли за шкирку и захлопнули дверь, — вспоминает Светлана.
Когда родители пришли на разрешенную «свиданку», Андрей ни на что не реагировал. Сидел неподвижно как мумия. Оживился только при виде кулька со сладостями.
— Он эти конфеты горстями жрал. Не ел, а именно жрал. А когда домой приехали, взял ремень и привязал себя к стулу. Их там привязывали. — Светлана ненадолго затихает и улыбается через силу, — Возможно взрослый Андрей и сможет по-своему адаптироваться к этому интернату. Как тогда. В детстве, когда он просто отключился от внешнего мира.
За границей самый популярный формат для взрослых аутистов — сопровождаемое проживание. Напоминает совместную аренду, когда студенты во время учебы в складчину снимают большую квартиру. У каждого постояльца такой квартиры отдельная комната, кухня — общая. Хозяйство чаще совместное. В зависимости от состояния жильцов такие компактные «общежития» курируют специалисты: дефектологи, психологи, логопеды. Кто-то из ребят работает в мастерских: рисует, лепит из глины. Иногда государство предоставляет жилье в безвозмездную аренду. Либо это финансируют благотворительные фонды.
Недавно подобные проекты стали появляться в России. Их немного — несколько городов. Охват нуждающихся маленький. Занимается этим не государство, а некоммерческие объединения, благотворительные фонды. Двигают всю эту махину — героические родители инвалидов и сочувствующие им люди.
В Санкт-Петербурге для подростков и взрослых людей с аутизмом фонд «Антон тут рядом» снимает две квартиры. Живут в них не постоянно. Смена длится 4,5 месяца. Очередь из нуждающихся — около полугода. Во время тренинга студенты (так сотрудники фонда называют жильцов) обучаются навыкам планирования досуга, ухода за собой, работы по дому. Тренинг полезен как для самих ребят, так и для их семей, которые, возможно, впервые за долгое время могут устроить себе «каникулы».
Москва — в отстающих. Эксперимент с «сопровождаемой» квартирой месяц назад начал фонд для людей с нарушениями развития «Жизненный путь». Пока там живут три девушки. У всех есть родители.
— Мы уже сейчас видим, как отличается это от ПНИ, — говорит попечитель фонда Вера Шенгелия. — Это как жизнь в тюрьме и на свободе. Я могу это точно сказать, потому что каждый день мы ходим в интернат и забираем оттуда ребят на занятия. Это две разные жизни. Они помогают на кухне, сами ходят в магазины. Они могут вечером пойти на прогулку. Если захотят — в театр. Или пригласить гостей. Обитатели интерната живут за закрытой дверью. Если кто-то хочет покурить, их два раза в день для этого выводят на улицу строем. Если к ним кто-то приходит — разрешается с посетителями посидеть на диване в холле. У них нет личных вещей — администрация забирает даже телефон.
В фонде «Выход», занимающемся решением проблем людей с аутизмом, считают, что точечная помощь благотворителей — это уже не вариант. Кому-то достанется, а кому-то — нет. Нужна государственная система.
— У нас сегодня есть много частных центров, но они слишком дороги, и попасть туда могут единицы, — говорит эксперт «Выхода» Мария Божович. — И не все они работают добросовестно. Пока помощь не станет государственным сервисом, семьи, где есть дети с аутизмом — маленькие или уже взрослые, — будут один на один со своими проблемами.
Сейчас в Госдуме на рассмотрении находится законопроект с длинным названием — «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан». В июле прошлого года закон принят в первом чтении. В настоящий момент в него внесли уже больше 100 листов поправок.
Общественники возлагают на него большие надежды. Денег они не просят, но хотят исправить существующую систему опеки над людьми с ментальной инвалидностью. Закон может дать семьям шанс выстроить разные модели будущего своих детей. Часто у взрослых инвалидов есть друзья. Полностью они на себя ответственность взять не могут, но не против разделить обязанности. Допустим, один опекун будет отвечать за медицину, другой — за быт, третий — за материальное благополучие.
Бывают ситуации, когда ПНИ — единственный выход. Но в этом случае законопроект даст право назначить инвалиду внешнего опекуна. Этот человек сможет контролировать, как живется его подопечному, что он ел на завтрак, почему ему дают то или иное лекарство, разрешают ли гулять.
В качестве опекунов смогут выступать не только физические лица, но и некоммерческие организации. Сейчас опеку могут оформить только те учреждения, в которые человек помещен под надзор. То есть сами интернаты.
— У родителей появится легальная возможность создавать организации, одна из задач которых — брать под опеку «взрослых детей», — объясняет один из разработчиков закона, юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор. — Уже появляются альтернативные формы жизненного устройства для людей с нарушениями. Но они все на птичьих правах. Они даже не могут на что-то попросить деньги у благотворителей, государства. Точнее — просят. А им могут сказать: «Да вы что, а вдруг у этих детей родители умрут, их же по закону должны сразу в ПНИ отправить. И деньги наши зря потратите».
Ментальные инвалиды далеко не всегда бедны. По наследству от родителей они могут получить финансовые средства и недвижимость. Сейчас, если человек попадает в психоневрологический интернат и лишается дееспособности, официальную опеку над ним и право распоряжаться имуществом получает ПНИ. По словам Павла Кантора, есть случаи растраты и утраты этой собственности руководством интернатов. А также примеры использования ее не в интересах инвалидов. Например, квартира сдается органами опеки, но этих денег собственник не видит. Общественные организации могли бы заставить эту собственность работать на благо своих подопечных.
— Многие спрашивают про механизм контроля за тем, как будет использоваться имущество, не станут ли инвалиды бомжами — продолжает Кантор. — Все сделки с имуществом недееспособных проходят через органы опеки. И с их собственностью ничего противозаконного сделать нельзя, если не коррумпировать опеку. А если коррумпировать — то уж извините. От этого и сейчас никто не застрахован. Но в любом случае деятельность общественных организаций гораздо более прозрачна, чем деятельность частных лиц.
— Я сына сейчас стараюсь баловать, — говорит Светлана Демина, грустно улыбаясь. — Ходим с ним на разные мероприятия, выставки, летом стараюсь на море выезжать. Сейчас я не в силах обеспечить его будущее, но пусть хотя бы настоящее станет прекрасным. Если появится юридическая возможность устроить судьбы наших детей, родители были бы счастливы. Когда сегодня ребенка устраиваешь в ПНИ, у администрации к сопровождающим вопрос один: «Квартира есть?» Если есть, тут же все забирают. А ведь с этих квартир можно иметь неплохие деньги, если грамотно ими распорядиться. И эти средства не должны оседать в карманах отдельных чиновников. Их надо направлять на развитие цивилизованной системы сопровождения для наших ребят.
Публикация подготовлена при участии фонда «Выход». О том, как помочь фонду, можно узнать на его сайте.
Знакомства, романы и браки между заключенными и женщинами с воли — явление далеко не новое. Переписки с «заочницами» зэки вели еще с тех времен, когда объявления о знакомствах публиковались в специальных газетных рубриках. С распространением интернета общение перешло на другой уровень: осужденные выискивают потенциальных кандидаток в соцсетях, для этого существуют специальные паблики и форумы. Несмотря на неоднозначные перспективы таких романов, желающих связать свою жизнь с заключенным не становится меньше. «Лента.ру» разбиралась, чем руководствуются российские «ждули» и почему женщины, у которых есть возможность выбора, готовы годами вести переписку и ездить на свиданья к малознакомым арестантам.
Клянусь Любить Его Навек
Причины, по которым женщины ищут отношений с заключенными, различны, но все они имеют общие корни, объясняет директор центра молодежных исследований НИУ ВШЭ в Санкт-Петебурге Елена Омельченко. Для своего исследования она проводила подробные интервью с «заочницами» и изучала мотивы, которые побудили их на знакомство с мужчинами, отбывающими срок. В этом желании кроется одиночество, недостаток личностных ресурсов или неудачный опыт прошлых браков, заключает социолог. «Среди информанток были девушки с самым разным бэкграундом, поэтому сказать, что их объединяет некая гопническая среда, я не могу», — рассказывает Омельченко.
Среди прочего девушек затягивает само общение, которое происходит в плотном и ежедневном режиме. Поскольку мужчины в местах лишения свободы находятся в жестких стесненных обстоятельствах, такая коммуникация становится для них отдушиной и основным занятием. Разговоры с «заочницами» увлекают осужденных и дают им ощущение жизни. Тон этого разговора, разумеется, очень ласковый, тонкий и доверительный. Едва ли стоит говорить о том, как это важно для любой женщины, в особенности одинокой. «В 24-часовом переговорном режиме с заключенным женщина чувствует себя нужной и любимой. Ради этого ощущения она готова ждать его освобождения. Для обоих роли дистанционного мужа и жены вполне приемлемы, хотя не исключено, что для женщин это самооправдание и попытка представить ситуацию как норму», — объясняет социолог.
Поначалу формат общения кажется женщине контролируемым и безопасным, потому что его всегда можно прекратить — например, поменяв сим-карту. «Ощущение контроля, конечно, очень важно. Но спустя некоторое время оказывается, что мужчина уже полностью управляет ситуацией. И даже находясь в местах лишения свободы, некоторые могут шантажировать и манипулировать. В том числе и финансово», — поясняет Омельченко. Впрочем, были отмечены и обратные случаи, когда девушки с воли поправляли свое материальное положение за счет заключенных. Не секрет, что среди осужденных есть вполне состоятельные люди.
С милым рай и без него
На таких вот «ждулях» во многом строится благосостояние заключенного в местах лишения свободы. Чтобы помочь возлюбленному, они нередко берут кредиты, залезают в долги, устраиваются на несколько работ сразу. «Идет обмен ресурсами, не всегда честный и справедливый. Однако нельзя вывести какое-то общее правило, — отмечает социолог. — Кому-то действительно не хватает такого общения, и он рассчитывает продолжить отношения после освобождения. Но, разумеется, есть истории, когда женщин откровенно разводят на деньги и посылки. Мужчине без внешних источников поддержки, в том числе материальной, крайне тяжело находиться в тюрьме. Очень часто это заканчивается эксплуатацией».
У заключенных существуют целые стратегии «ловли» таких женщин. Есть, например, случай 40-летней матери троих детей, ставшей заочной подругой. Телефонный звонок, ошиблись номером, дальше стандартная схема: «Девушка, а что у вас такой голос грустный?» — и утешительная беседа.
Несмотря на то что официально телефоны в местах лишения свободы запрещены, во многих тюрьмах и колониях они есть. Мужчины активничают и в соцсетях. Пишут всем подряд: из сотни попыток одна может оказаться удачной. О том, что ее новый знакомый сидит, женщина может узнать спустя несколько месяцев, когда мужчина уже успевает вызвать симпатию, втереться в доверие. С одной стороны, зэки выступают в роли психоаналитиков, терпеливо выслушивая истории о женских проблемах и демонстрируя свое участие. С другой — у одинокой женщины появляется ощущение того, что в ней нуждаются, что она приносит пользу. А некоторые, общаясь с противоположным полом, преодолевают психологические комплексы.
Чтобы привлечь заочную подругу и добиться от нее желаемых бонусов в виде передач и денег, опытные сидельцы прибегают к психологическим приемам. Их цель — создать у женщины психологическую зависимость. В этом им помогают тренинги в интернете и советы более опытных товарищей, благодаря которым они осваивают основные приемы манипуляции. Заключенные делятся контактами потенциальных подруг, о которых узнают через своих знакомых, рассказывает социолог. Например, у сидящего мужчины есть жена, у той есть подруги и знакомые, чьи телефоны муж передает сокамерникам. Иногда «заочницы» соперничают с женами, а порой и сами становятся женами заключенных.
По мнению опрошенных жен заключенных, в ряды «заочниц» попадают и те, кому по разным причинам сложно найти мужчину на воле. Участницы исследования в числе таких причин называют возраст за 30 лет, наличие детей, финансовые затруднения и личные проблемы. Впрочем, и среди девушек 18-19 лет, есть готовые ездить на зону и часами ожидать встречи. «Некоторые женщины сами ловятся на любопытство, когда подруги предлагают пообщаться с мужчиной. Это особая околомаргинальная среда, где практики передачи номеров телефонов идут давно. Этим девушкам свойственна романтизация тюрьмы как места для «настоящего» мужчины», — уточняет социолог. В таких слоях общества скорее будут порицать отсутствие отношений как таковых, чем связь с арестантом.
Верну мужем
В социальных сетях существует множество групп околотюремной тематики. Есть и специализированные сообщества ждущих женщин, в которых находится место и критике заочных романов с заключенными, и взаимопомощи. В реальной жизни о связи с заключенными многие предпочитают не распространяться. В глазах общественности «ждули» отождествляются с преступным миром, а значит — считаются его частью. Из-за этого многие вынуждены менять работу и переезжать в другой город. Стигматизация распространяется и на детей, которым приходится скрывать сменившиеся жизненные обстоятельства и защищаться от нападок сверстников.
В подавляющем большинстве таких пар со стороны женщины присутствует некий элемент жертвенности и стремление вернуть отсидевшего мужчину в социум. Забота разворачивается еще до освобождения, но с выходом мужчины на свободу испытания не заканчиваются. Почти все бывшие заключенные имеют проблемы со здоровьем, некоторые страдают от наркотической зависимости, а после долгой отсидки ощущают себя неприспособленными к жизни на свободе — в том числе в вопросах трудоустройства. «Как только он выйдет, я его вылечу, — рассказывала одна из участниц исследования. — Проведем полную диагностику, потом год-другой, чтобы поправить здоровье и прийти в себя». Но развязка оказалась неожиданной для женщины. После возвращения из колонии мужчина выбрал для себя другой способ реабилитации: начал пить, а затем и вовсе пропал.
Во многом это происходит потому, что механизмы социализации людей, вернувшихся из исправительных учреждений, практически не работают. В итоге эти задачи наравне с медицинской и финансовой помощью ложатся на плечи семьи. А «заочницы» и жены, отчаянно пытающиеся вернуть бывших зэков к нормальной жизни и удержать их от рецидивов, вынуждены терпеть предвзятое отношение правоохранительных органов и общества.
Подавляющее число россиян исповедуют православие. При этом отношения православных и представителей другой религии не предполагаются — в РПЦ неизменно подчеркивают, что брак между представителями разных религиозных традиций не может быть удачным, умалчивая, что религию можно и поменять: по разным оценкам, от семи до десяти тысяч русских совершили переход из православия в ислам. Почему они стали мусульманами и как складывается их жизнь после обращения, «Ленте.ру» рассказали мастер ногтевого сервиса, бывший кассир супермаркета и предпринимательница, которую на почве принятия ислама лишили родительских прав.
«Муж долго отучал меня от коротких юбок»
Анастасия, 28 лет, мастер маникюра, Москва
Моя мама — русская, папа — татарин. Я выросла в семье, где царил матриархат: папа во всем слушал маму, под ее влиянием оставил свою веру в прошлом и даже не смог мне привить свой родной язык. Любые разговоры о татарских корнях у нас были под запретом.
До 18 лет я была атеисткой. Потом вышла замуж за мусульманина. Я любила его и видела, как для него это важно. Мне кажется, жена во всем должна следовать за мужем, и единая вера в семье — это правильно. Я приняла ислам, хотя он меня не заставлял — это был мой сознательный выбор.
Так как я выросла в православной семье, привычки к закрытой одежде у меня не выработалось. Я очень радуюсь, когда вижу в Москве девушек в хиджабах, очень уважаю их, хотя сама хиджаб не ношу — и потому, что мой иман (вера в истинность ислама — прим. «Ленты.ру») недостаточно силен, и потому, что это большая ответственность: если ты надела хиджаб, снимать его — очень большой грех. Муж долго отучал меня от коротких юбок, и со временем до меня дошло, что нужно больше закрываться, ведь я уже замужем, и мне неприятны взоры чужих мужчин. Осенью вместо шапки надеваю платок и длинную юбку, и люди на улице смотрят на меня совершенно по-другому.
Когда я стала мусульманкой, поделилась этой новостью с бабушкой, потому что она татарка и тоже исповедует ислам. Она была рада. Но когда об этом узнала мама, она позвонила мне и кричала, что я больше не ее дочь, что я предала ее, потому что в детстве меня крестили.
Мы не разговаривали около года. До сих пор не в лучших отношениях: как я ни просила, мама продолжает поздравлять меня с православными праздниками и не понимает моего отказа от алкоголя за общим столом. Она не в состоянии понять, что я не пью не потому, что мой муж где-то рядом, а потому, что мой бог запрещает мне это делать.
На работе тоже никто не понимает моей религии. Мне очень нравится работать маникюрщицей, потому что я имею дело только с женщинами, и муж ценит это, но мне пришлось сменить несколько очень хороших салонов красоты из-за коллектива: я никогда не осуждаю людей, которые пьют, но меня осуждали за то, что я не пью на корпоративах. Всех моих коллег всегда интересовало, почему я отличаюсь от них. Они постоянно шутили, что я живу в гареме, а муж держит меня в рабстве и запрещает веселиться. Это такой бред!
Доходило до того, что когда все скидывались на алкоголь перед праздниками, а я — на сок, начинали возмущаться: «Ты что, нас не уважаешь?» Ну то есть «если ты не с нами — ты против нас». Пришлось уйти работать на дому. Но некоторые клиентки ведут себя так же, как бывшие коллеги: подкалывают, задают неприятные вопросы, навязывают свою позицию. Я не понимаю, почему людей вообще волнует то, что ты делаешь, во что веришь и кем являешься.
Я часто слышу, что все мусульмане — террористы, но это не так. Не мусульманская вера убивает людей. Терроризм не имеет отношения к религии, это чисто политические игры на жертвах людей. Далеко не все мусульмане радикальны. Мы с мужем вообще далеки от политики, стараемся туда не лезть. Сейчас у меня растет дочка. Девочка при замужестве должна пойти за мужем. Я рада, что в исламе детей насильно никто не крестит: если ребенок рождается в семье мусульман, то он без всяких обрядов автоматически становится мусульманином. Какую бы религию она ни выбрала, я отреагирую положительно: главное — чтобы была счастлива. Во всех религиях учат одному и тому же — добру.
«Начали ходить люди из ФСБ. Я понимал, что могут посадить ни за что»
Владислав, 30 лет, бывший кассир, Смоленск
В пятом классе я начал курить и панковать: мы играли во дворе на гитарах и выпивали. Бывало, что я пил и один, потому что меня мало прельщала компания быдловатых ребят, и меня часто останавливали менты. Как-то после ссоры кореш обещал мне ноги поломать. Он был уже не подростком, но его все еще ломало как личность. Однажды он якобы в шутку рассказал, что убил бомжа, но я своими глазами видел, как он избивал людей, и после новой волны агрессии с его стороны решил уехать. Это было в 2009 году.
Деньги на билет дала сестра. Я решил уехать в Москву, чтобы начать новую жизнь: мне надоел бесконечный панк-рок и анархия, я хотел почувствовать себя действительно свободным. Поселился у подруги сестры и начал работать кассиром в магазине «Пятерочка». Однако в столице моя жизнь не изменилась. Демоны, которые меня мучали, жили во мне самом, надо было меняться изнутри.
На работе я познакомился с таджиком. Я взял себе две банки пива и хотел угостить нового знакомого. Он отказался и сказал, что его бог запрещает ему пить. Ему было 15 лет, он работал по поддельным документам. Как-то раз он грузил мясо на витрину — все, кроме свинины. Администраторша сказала: «Эй, почему свинину не грузишь?» Он ответил: «Это харам (запрещенные действия в исламе — прим. «Ленты.ру»), я не буду». Я уважал его за то, что он соблюдает шариат (комплекс предписаний в исламе — прим. «Ленты.ру»). В бога я в принципе всегда верил, но мне была интересна другая культура. Он рассказал мне больше, и меня зацепило, что в исламе есть те же ангелы и пророки, что и в христианстве, почти те же заповеди. Он подарил мне книгу про ислам, потом предложил молиться вместе прямо в магазине. Перед этим он всегда снимал иконки со стен. Это бесило одну из администраторш, как-то раз она не выдержала: сама их сняла и заявила, будто он их украл. Началась травля, его уволили. Я ушел сам.
В воскресенье 18 октября 2009 года я пошел в мечеть на проспекте Мира. Я не планировал принимать ислам. Но когда ты видишь, что вот — истина, ты либо принимаешь ее, либо нет. «Выпиваешь» ее — и она меняет твою жизнь, подобно дистиллированной воде. Я произнес шахаду при свидетелях. Мне предложили взять имя Абуллах, я согласился. Один брат мне подарил диск с нашидами, другой — коврик для молитвы и духи. Я опасался, что они прикалываются, а после этого мероприятия вообще убьют меня. Но это были мысли от Сатаны. Из мечети я вышел очищенным, я спасся. Вкус алкоголя и сигарет мне стал противен.
О том, что я принял ислам, семье (моя родня — это мама и две старшие сестры) сказал не сразу, хотел подготовить. Мама спросила, не собираюсь ли я что-то взрывать, но в то же время обрадовалась, что я бросил пить и курить. Одна сестра испугалась, другая обозвала дураком и не восприняла мое решение всерьез, мы с ней больше не общаемся. Обе назвали меня предателем родины и Христа. Бабушка, когда увидела, что я делаю азан (призыв к обязательной молитве — прим. «Ленты.ру»), вообще сказала: «Так, все, на мои похороны не приходи».
Когда я приезжал в Смоленск, старые знакомые спрашивали: «Ты теперь будешь славян ненавидеть?» Местные там злые, они цеплялись ко мне на улице из-за бороды и афганской шапки. Однажды меня не пустили в православную церковь рядом с автовокзалом за литературой. Тетки стали стеной и не давали пройти. В другой раз я пришел туда помолиться, потому что на улице была зима — темно, холодно, страшно. Впустили всех, кроме меня. Пришлось молиться в сугробе.
В 2013 году я начал вести паблик «Ислам в Смоленске» во «ВКонтакте», посвященный русским мусульманам. Я искал подписчиков сам, среди них были кавказцы и индусы, которые учились в местной медицинской академии. Всего человек 60. Я сам спасся и хотел помочь другим: сначала просто писал, где можно провести намаз; потом написал про необходимость возведения мечети, скинул ссылку на сайт, где татарский имам (в исламе духовное лицо, которое заведует мечетью — прим. «Ленты.ру») рассказывал, как пытался построить мечеть в Смоленске, предлагал восемь мест и каждый раз получал отказ. Это могло быть связано с тем, что патриарх Кирилл раньше был митрополитом Смоленским и Калининградским, и ему приписывают такие слова, что якобы на земле патриарха никогда не будет ни буддистской молельни, ни католического храма. Я суфий (течение в исламе, одно из основных направлений классической мусульманской философии — прим. «Ленты.ру»), и мне просто хотелось, чтобы отношение к исламской вере в Смоленске стало спокойнее, чем было на тот момент. Но оказалось, что если ты не занимаешься политикой, то политика занимается тобой.
Один мой знакомый, юрист по образованию, отправил мне в личные сообщения картинку, на которой была изображена голова свиньи, а в ее пасти лежал Коран. Я поругался с ним. Он пожаловался своим знакомым из органов, после этого ко мне домой начали ходить люди из ФСБ. Летом, когда я был у мамы, на джипе серебристого цвета с правым рулем приехал сотрудник органов, представился каким-то там полковником — сейчас уже не помню, и предложил поговорить либо дома, либо в отделе. Я выбрал второй вариант, чтобы не пугать маму. Он был чрезмерно вежливым и учтивым, старался казаться доброжелательным и просил понять, что «рано или поздно все равно должны были прийти, раз ты принял ислам», но я все равно чувствовал страх. В конце беседы он попросил не говорить лишнего и пообещал, что мы еще встретимся, а мечеть они «сами построят, если потребуется». Я со страху сразу удалил тот паблик.
Однако визиты по моему домашнему адресу продолжились, хотя я по большей части жил в Москве. Приезжали то в форме, то в штатском и гнули свою линию. Однажды заглянули гаишники со словами: «Тут неподалеку машину угнали, не дадите ваш паспорт посмотреть? А кто с вами еще живет?» Посмотрели документы, уехали. Я понимал, что могут посадить буквально ни за что, как Айдара Хабибуллина (директор издательской группы «Сад», задержанный по подозрению в экстремизме — прим. «Ленты.ру»), просто подкинув в сумку гранату или патроны.
В Москве прежние знакомые тоже отвернулись от меня. Подруга сестры испугалась, когда я принял ислам, и мне пришлось искать другой ночлег. Я снимал квартиру с таджиками, с которыми проводил много времени, ночевал на стройках. Но мне хотелось общаться и с русскими, перестать быть чужим для всех, потому что русский мусульманин становится чужим и для других русских, и для этнических мусульман. Начал искать русских мусульман в интернете.
Через паблик «Русь правоверная» я познакомился с ребятами из НОРМ (Национальная организация русских мусульман — прим. «Ленты.ру»), которые занимались просвещением новообращенных, а не вербовкой, и пытались минимизировать риски, чтобы неофиты не попадали в радикальные группировки. Этот паблик потух, когда организация распалась: в преддверии Олимпиады в Сочи их начали активно прессовать. Я тоже стал получать угрозы в соцсетях. В ноябре 2013 года мне принесли повестку в суд, где было указано, что я прохожу свидетелем по делу одного моего знакомого об экстремизме. Мне ее принес какой-то очень злобный мент, буквально кинул мне ее в лицо и сказал: «На, распишись». Знакомые сказали, что в таких мутных случаях ты сначала свидетель, потом подозреваемый, потом — обвиняемый.
На суд я не пошел — уехал в Египет. Через несколько месяцев, уже в 2014 году, ко мне приехала жена. Она тоже русская, приняла ислам в 2012 году. Мы не были расписаны официально и жили по шариату, тем не менее как-то раз ее допрашивали на границе, где ее муж и не собирается ли он что-то взрывать. Хорошо, что мы тогда покинули Россию, потому что в то время начали сажать членов НОРМ. Угрозы в соцсетях продолжились. В эмиграции я начал вести паблик «Русские мусульмане поймут», создал его на Рамадан (месяц обязательного для мусульман поста — прим. «Ленты.ру»), потому что НОРМ распалась, и ее члены уже не могли заниматься публичным просвещением. Он оказался достаточно успешным, многие именно через него приняли ислам и укрепились в этой вере, за что неоднократно меня благодарили. Но сейчас я его не веду и вообще прекратил всякую деятельность в интернете. Страшно.
Сейчас я живу в Турции. Тут много русских мусульман. Ехать больше некуда: в странах СНГ могут выдать по запросу, в Грузии работы нет… А тут я продаю духи у мечети и путешествую автостопом. Я выучил язык и объездил половину турецких городов. Турки добрые и отзывчивые, всегда помогают мне. Но все-таки мне одиноко: мы с женой разошлись, я живу один. Ко всему прочему, у меня нет турецкого паспорта и проблемы с визой. Скучаю по России, но вернуться уже не смогу.
«Мать считала, что мы с братом не удались: я — мусульманка, он — инвалид»
Светлана, 34 года, Москва, предпринимательница
С 15 лет я жила самостоятельной жизнью. Пила, курила, гуляла, употребляла наркотики — легкие и тяжелые. Сначала появилась наркотическая зависимость, потом алкогольная. У меня была депрессия из-за того, что мама меня бросила, я даже пыталась покончить с собой. Она сказала, что выходит замуж, и ушла. Звонила раз в месяц. Мы с братом остались одни, он жил на пенсию по инвалидности. С первым мужем мне приходилось воровать магнитолы из машин и продавать их на рынке, чтобы были деньги на еду. Мы поженились, когда мне было 16, а ему 19, потому что я забеременела. После родов развелись, а в 2010 году он разбился на мотоцикле.
Когда я была ребенком, я верила в бога, в то, что он управляет нашей жизнью. Но когда я приходила в православную церковь, не могла понять, почему там столько икон, и почему все молятся кому угодно, кроме него. Я стояла со свечкой и хотела молиться богу, а мне говорили, к какой иконе подходить и чего просить. Это меня сильно смущало. В 18 лет я узнала от знакомых об исламе. Мне рассказали, что там поклоняются одному богу, а пророк Мухаммед — его раб и посланник. Я поняла, что это и есть истина: ислам — это религия от всевышнего, и все его законы универсальны для всех времен, хоть эта вера и воспринимается обществом как нечто дикое.
Обряд проходил в мечети. Это был очень серьезный шаг, к которому я готовилась несколько месяцев, много читала и об исламе, и о христианстве: для меня принять какие-либо законы и ограничения было не так просто. По натуре я была бунтаркой, и если бы ислам оказался ошибкой, это было бы фиаско. В день принятия ислама я увидела полностью покрытую женщину: она была в платке и в длинном платье. Я уже много знала об исламе, но почему-то обязательное ношение хиджаба для женщин прошло мимо меня. Я посмотрела на эту женщину, и она мне показалась самой красивой на свете. Я такой красоты не видела никогда в жизни! Мне казалось, что от нее исходил какой-то божественный свет. Сама я надела хиджаб в тот же день. У меня ничего подходящего не было, я еле-еле нашла какую-то водолазку и платок в своих вещах. Было лето, температура около 35 градусов, но, приняв ислам, я приняла его весь.
Ко мне на улице привязалась какая-то бабулька со словами: «Что ты так оделась? Детей пугаешь! Такая страшная!» Сама она была очень сильно накрашена. Я упорно игнорировала ее высказывания, и она отстала. Потом в очереди в метро ко мне подошел пьяный мужчина и, глядя мне в глаза, говорил: «Что ты закуталась? У тебя же глаза голубые!»
Из-за этого могут и напасть. Одну мою знакомую, этническую мусульманку, несколько лет назад очень сильно избили. Это сделали скины в метро: один держал, другие били кастетом и ногами по лицу и телу. Ее одежду разорвали и бросили на рельсы, а ее оставили в таком состоянии. Никто из прохожих не вступился. Она пролежала в коме четыре дня и долго восстанавливалась. До сих пор она страдает от головных болей и не может скрыть шрамы на лице.
Через полгода после того, как я стала мусульманкой, знакомые свели меня с будущим мужем, он оказался выходцем из Таджикистана. Я искала русского, потому что однажды таксист-таджик рассказал мне всякие гадости про то, что их мужчины пьют водку и развлекаются с девушками, и мне не хотелось принимать чужие обычаи. Но за него я была согласна выйти замуж в первый же день. На свидание он приехал в какой-то нелепой кепке и кроссовках, и я сначала подумала, что это вообще абориген какой-то, но потом оказалось, что он очень начитанный и интересный: учился в Москве, окончил здесь Финансовую академию. До свадьбы мы виделись три раза. С ним у меня родился второй ребенок.
Маме не нравилось, что я стала мусульманкой. От своего мужа, бывшего чиновника, она переняла националистические воззрения и веру в то, что есть люди вышей и низшей расы. Моего мужа она считала представителем низшей. Бабушкой она была никакой: ограничивалась только критикой воспитания наших детей, хотя знала, что они живут в достатке, хорошо питаются, ходят в школу, развиваются наравне со всеми. До того момента, как младшему сыну исполнилось два года, она не могла выучить, как его зовут: Имран или Имрам. Но старшего иногда брала на дачу и хотела воспитать его сама, потому что мы с братом «не удались»: я — мусульманка, он — инвалид. Она решила воспитать себе нового ребенка. Лишение меня родительских прав стало ее идеей фикс.
Она воспользовалась тем фактом, что я приняла ислам. Сначала настроила против меня старшего брата, у которого есть проблемы с психикой. Хотя мы с мужем его кормили, поскольку на одну пенсию по инвалидности он прожить бы не смог, маме удалось убедить его в том, что я якобы мучаю ее. Потом она написала на меня жалобу в органы опеки: что мои дети якобы ходят голодные, не развиваются, не гуляют, сутками сидят дома с приезжими нянями, не ходят в школу, а все развлечения им запрещены. Это был ужас, потому что с 18 лет я только и делала, что зарабатывала деньги (у меня бизнес по продаже сумок), лишь бы они не испытывали нужды, и с утра до вечера бегала с ними по развивающим центрам. Потом мама написала заявление в ФСБ, что я якобы состою в экстремистских группировках. Вскоре мне позвонили из психдиспансера и пригласили на освидетельствование. Но муж моей мамы был очень влиятельным чиновником, ему было под силу фальсифицировать медицинское заключение, и я отказалась идти туда. Мы с мужем пошли на консультацию к юристу, он сказал, что шансов никаких.
Единственный выход я увидела в том, чтобы уехать с детьми в другую страну — Египет. Там у меня начался токсикоз — оказалось, что я беременна двойней. Я была в полнейшей растерянности. В мое отсутствие мама добилась того, что меня лишили родительских прав и обязали выплачивать алименты в размере 50 процентов от моих доходов. На суде она говорила, что я религиозная фанатичка и экстремистка, что я заставляю детей молиться и поститься; против меня выступил врач, который приглашал меня пройти освидетельствование, и якобы на основании телефонного звонка смог заключить, что я психически нездорова; выступила и моя нянечка, этническая мусульманка. Я думаю, что ей заплатили, потому что после суда выяснилось, что у нее диагностировали рак груди, а моя мама обеспечила ей полное лечение. В итоге семь лет мы прожили за границей, находясь в международном и федеральном розыске. Все это время мы искали адвокатов.
Год назад я вернулась с детьми в Россию. К этому времени мы нашли адвоката, который согласился за адекватные деньги взяться за дело. Мы хотели обжаловать решение суда в связи с ложными показаниями, но срок обжалования истек. Тогда мы подали заявление о восстановлении в родительских правах. Органы опеки были на нашей стороне: провели проверки в квартире, пообщались с детьми, написали положительное заключение и выступили в качестве ответчика — этого оказалось достаточно. Заседание длилось около трех минут.
Мама так и не признала свою неправоту. Если бы она сама была мусульманкой, то не стала бы так мучить меня, потому что эта религия воспитывает в человеке положительные качества. В своем кругу ее очень уважают и считают святым человеком — она прекрасный гинеколог, очень хороший врач. Но никто не знает, на что она способна в отношении своих близких.
«Обращение в религию считают вмешательством высших сил»
Социолог Анастасия Погонцева, автор научной работы «Влияние религиозной конверсии на трансформацию социальной идентичности на примере перехода христиан в ислам»
Американский психолог Ли Киркпатрик считает, что на религиозный выбор человека влияют отношения с матерью в раннем школьном возрасте. Он опросил несколько сотен людей разных конфессий и выяснил: те, кто в детстве был любимчиком матери, не склонны к смене вероисповедания. Те же, чьи отношения с матерью были прохладными, обращались в другую религию в 44 процентах случаев.
Я провела больше десятка глубинных интервью с новообращенными россиянами, перешедшими в ислам из христианства. Гипотеза состояла в том, что религиозное обращение — это длительный процесс трансформации личности с изменением системы ценностей и самоидентификации. Этот тезис подтвердился: новообращенные мусульмане действительно начали осознавать себя как часть коллективной идеи. Вера и соблюдение обрядов у них вышли на первое место по значимости.
Любопытно, что все они заявили: до вступления в исламскую общину они воспринимали себя как верующих, и особую роль в их обращении сыграло христианское видение мира. Оно сформировало начальное религиозное сознание и стало основанием для восприятия себя через призму религии. Они начинали сравнивать христианство и ислам, таким образом запуская психологическую модель «кризис-поиск» и принимая на себя новую систему верований. Эмоциональный фон, который сопровождал их в переходе от одной религии к другой, можно описать как тревожность, неопределенность, сомнение в себе и страх. В исламе их привлекли рационализм, единобожие, неизменность и традиционность, универсальность и то, какая роль отводится женщине.
Есть и интеллектуальный аспект перехода в другую религию: участники исследования признались, что увлеклись исламской литературой, а после принятия ислама их интерес к специальным религиозным и философским текстам увеличивается в несколько раз. Как правило, респонденты склонны считать случившийся с ними религиозный поворот вмешательством высших сил. Нередко от неофитов можно услышать такие объяснения, как «озарение», «осенило», «почувствовала желание», «услышала голос». После того как новообращенный мусульманин произнес обет приверженности новой вере, он стремится активнее вовлечься в жизнь исламского сообщества, одновременно ослабив связи с бывшими товарищами, немусульманами. Как правило, друзья и знакомые относятся к выбору неофита более терпимо, чем родители и родственники.
В российском обществе зачастую формируется отрицательный образ ислама. Негативную окраску «мусульманскому вопросу» придают постоянные упоминания о международном исламском терроризме, взрывах домов и в московском метро, другие трагические случаи, а также использование характерных фраз: «Станет ли Россия мусульманской страной?», «Русские девушки в планах ваххабитов» и так далее. Чтобы понять, почему в мусульманской среде появляются экстремистские настроения и откуда растут ноги у радикального ислама, важно в деталях изучить, как окружение помогает ответить верующему на вопрос «кто я?».
В жизни мусульманина огромную роль играет умма — религиозная община, к которой он принадлежит. Верующий правоверный мусульманин всегда знает, как ему вести хозяйство, общаться с людьми, вести себя в той или иной ситуации. Религиозная жизнь мусульманина строится на соблюдении «пяти столпов ислама», а повседневность зависит от предписаний, которые содержатся в Сунне (мусульманское священное предание, излагающее примеры жизни исламского пророка Мухаммада как образец и руководство для каждого верующего — прим. «Ленты.ру»). Религиозная система как бы дает неофиту новый язык, с помощью которого он может осмыслить значимость своих поступков. Переход в другую веру помогает человеку дистанцироваться от того культурного контекста, в котором расцветает его личный кризис.
Если вы стали свидетелем важного события, у вас есть новость, вопросы или идея для материала, напишите нам: russia@lenta-co.ru
Разногласия и споры, то и дело возникающие в отношениях церкви и светского общества, все чаще выходят за рамки идей, традиций и ценностей, перемещаясь в мирскую сферу недвижимости. Церковная реституция уже не ограничивается сохранившимися церквами, а распространяется на здания, построенные на месте некогда разрушенных храмов. Корпуса московского НИИ рыбного хозяйства и океанографии (ВНИРО) вот-вот перейдут РПЦ на том основании, что в одном из них обнаружился фундамент ранее снесенного Крестовоздвиженского храма. В Ростове-на-Дону местной епархии достался Государственный театр кукол, при строительстве которого использовались несущие конструкции Благовещенской греческой церкви. Эти прецеденты дают повод задуматься о появлении нового механизма сравнительно честного отъема собственности. «Лента.ру» составила примерный список наиболее интересных зданий в центре Москвы, которые РПЦ вполне может затребовать в ходе кампании возвращения церковной собственности.
В одной только Москве в советские годы было снесено более 400 церквей и часовен, не считая иных объектов религиозного назначения, таких как монастырские трапезные, келейные корпуса и прочие. Большинство из них располагались в пределах Садового кольца, и на их месте сейчас стоят самые разные постройки, от школ и ДК до жилых и административных зданий. Какие-то построены с нуля, а в каких-то еще просматриваются формы прежних строений. Цена этой недвижимости, учитывая ее расположение, достаточно высока, в ряде случае — огромна. Значит, игра стоит свеч. А если вспомнить слова главы юридической службы РПЦ игуменьи Ксении Чернеги о том, что в рамках реституции пришло время получить что-нибудь получше, игра предстоит интересная.
Недвижимые призраки
Перечисленные ниже храмы стали жертвами сталинской реконструкции 1930-1940-х годов, самой масштабной перестройки столицы в истории, изменившей облик города настолько, что нарком водного транспорта Николай Ежов предложил переименовать «обновленную» Москву в Сталинодар.
Возведение новых зданий на церковных фундаментах не было распространенной практикой в те годы, рассказал «Ленте.ру» руководитель проекта «СовАрх» архитектор Денис Ромодин. Постройки были другие и по форме, и по масштабу. За редкими исключениями, как в случае с ВНИРО, строительство начиналось с нового котлована.
«Следы храмовых построек оставались, если они непосредственно примыкали к месту нового строительства — например, в виде куска лестницы храма, как на месте церкви Успения Пресвятой Богородицы на Покровке», — говорит Ромодин.
По его словам, таких случаев немного. Гораздо больше перестроенных храмов, но многие из них, как, например, бывшее здание «Союзмультфильма» на месте Храма Святителя Николая, уже переданы РПЦ.
Однако в перспективе церковь вполне может апеллировать не к древним камням, а к самим земельным участкам, на которых стояли уничтоженные церкви. По сути эта земля, как и стоявшее на ней здание, тоже имело религиозное назначение, а значит, по закону ее следует вернуть для использования по назначению.
«В законодательстве о реституции нет четких границ того, можно ли новую постройку считать новым объектом недвижимости, — объясняет юрист Родион Юрьев. — Спору о том, что такое недвижимость, около трех тысяч лет». В гражданском праве сейчас возобладала точка зрения, что недвижимость — скорее земельный участок, а не то, что на нем строится и перестраивается.
«Наше законодательство идет к пониманию того, что земельный участок — основа недвижимости, — говорит Юрьев. — Допустим, у вас есть здание, и вы перенесли его с одного земельного участка на другой. У вас сохранилось право собственности на него? Нет. В момент переноса прекращается существование объекта недвижимости. Если подходить с этих позиций, то церковь будет права, требуя в рамках реституции земельные участки».
Его слова подтверждает председатель Арбитражного третейского суда Москвы Алексей Кравцов. Право вернуть земли, по его словам, прописано в законе. Реституция — возвращение в первоначальное состояние: возвращается все, что было отобрано в разные периоды истории. «Но РПЦ не может просто так прийти туда, где раньше был храм, и забрать землю себе, — пояснил Кравцов. — Сперва церковь должна доказать, что земля ушла из ее пользования по независящим от нее причинам. Тогда земля возвращается, и государство берет на себя обязанность компенсировать нынешнему владельцу эту процедуру в денежном или земельно-недвижимом виде».
Впрочем, заметил эксперт, эти компенсации нельзя назвать щедрыми. В частности, в расчет не берутся дополнительные вложения собственника — например, затраты на ремонт и реконструкцию (здания-то, как правило, старые) не учитываются судом при назначении компенсации.
После получения сжечь
Гостиница «Славянка», построена на месте церкви Иоанна Воина на Убогом дому
Убогие дома — место своза мертвых бродяг, чужеземцев и неопознанных покойников. Их тоже надлежало хоронить по всем обрядовым правилам, поэтому в XVII веке в Убогом дому на Старой Божедомке (ныне улице Дурова) появился православный храм.
В 1935 году он был разрушен, его территорию передали Красной Армии. Возведенная к 1937 году гостиница существует сейчас под названием «Славянка» и принадлежит Министерству обороны.
Плюсы (для РПЦ): французские балконы, евроремонт; при проведении работ у здания год назад проступал остов стены из красного камня, сообщали очевидцы.
Минусы (для РПЦ): Минобороны — не Росрыболовство, в ведении которого находится ВНИРО.
«Я не могу никак оценивать эту ситуацию, — заявила в беседе с «Лентой.ру» юрист «Славянки». — Я думаю, этот вопрос надо решать с высшим руководством. Но я сомневаюсь, что Министерство обороны просто так отдаст свое здание. Я бы с радостью подискутировала с вами об этой проблеме, но мы очень много работаем».
Кадастровая стоимость участка: более 450 миллионов рублей.
Дворец творчества детей и молодежи «На Миуссах», построен на месте собора Александра Невского
Второй по величине исторический храм Москвы после храма Христа Спасителя был заложен к 50-летию указа Александра II об отмене крепостного права, в 1913 году. Но началась Первая мировая война, и собор так и не достроили. К 1917 году здание уже освятили, в нем велись службы, но внутренняя отделка отсутствовала. После революции храм медленно ветшал, его использовали как склад, а в 1950-е снесли и возвели Дом пионеров Фрунзенского района — сейчас Дворец творчества детей и молодежи «На Миуссах».
Плюсы: по уверениям некоторых историков, при строительстве Дома пионеров использовались кирпичи, стены и даже фундамент собора.
Минусы: имиджевые — дети лишатся места творческого развития и хорошего бассейна, это будет уже второй бассейн, отнятый РПЦ у москвичей.
«Мы даже и не думали о такой возможности, — говорит и.о. директора Дворца творчества Ольга Коровацкая. — Здание действительно построено на месте собора, но тут от него ничего не осталось. У нас нет даже минимальных остатков собора. Едва ли какие-то элементы храма могли использоваться при строительстве, если храм снесли в 1950-е, а наше здание построено в 1960-е. Мне кажется, это абсурд. Нас этот абсурд не касается».
Кадастровая стоимость: более 230 миллионов рублей.
Театр «Россия», памятник Пушкину и сквер его имени, построенные на месте Страстного женского монастыря. Сохранилось прилегающее в театру здание монастырской гостиницы, в которой сейчас располагаются караоке-бар и ночные клубы.
Не самый старый монастырь Старой Москвы, но точно один из самых значимых: в нем хранилась чудотворная Страстная икона Божьей Матери, и расположен он был прямо на Тверской улице, по которой цари и знатные иностранные гости с XVII века торжественно въезжали и выезжали из Кремля. К 1917 году монастырь включал в себя три храма, часовню и большую гостиницу для паломников.
После революции коммунисты разместили в комплексе Военный комиссариат, а затем Центральный антирелигиозный музей Союза безбожников СССР. Но в 1937 году все монастырские постройки (кроме гостиницы) снесли в ходе реконструкции Тверской.
Плюсы: существует массовое движение горожан за восстановление монастыря, к концу 2016 года собравшее 125 тысяч подписей, «систематически направляемых в патриархию и мэрию»; театр при этом православная общественность предлагает не трогать, просто поменять в нем репертуар на мюзиклы «исторического и духовного» содержания.
Минусы: мюзиклов «исторического и духовного» содержания пока не существует, а если их и напишут, кассу для РПЦ они едва ли сделают; использование театра под эгидой РПЦ, но в прежнем репертуарном формате может оскорбить чувства верующих.
Комментируя возможность передачи здания, представитель театральной компании Stage Entertainment заявил, что этот вопрос для них не актуален. Учитывая, что кадастровая стоимость исторической территории монастыря — около 2 миллиардов рублей, нельзя исключить, что этот вопрос может неожиданно стать актуальным.
Дворец культуры ЗиЛ, построенный на месте Успенского собора и других храмовых построек частично восстановленного Симонова мужского монастыря
Одно из самых крупных зданий сталинской постройки, самый большой ДК советской Москвы, памятник архитектуры в стиле конструктивизма в 1930-1937 году строили на монастырском кладбище, где хоронили представителей знатных династий — Аксаковых, Веневитиновых, Костылевых, Дельвигов и других. Попутно была взорвана большая часть монастыря, включая Успенский собор и две церкви.
В начале 1990-х сохранившаяся часть монастыря вернулась в лоно церкви: церковь Тихвинской иконы Божьей матери, трапезная палата, сушило, казначейство и южная часть стены. В ДК ЗиЛ (в конце 2000-х его передали городу) ежедневно проводят кинопоказы, литературные дискуссии, спектакли и другие массовые мероприятия.
Плюсы: расположение на кладбище, где среди прочих покоились игумены монастыря.
Минусы: статус памятника архитектуры, к тому же в коридорах ДК нет «подозрительной тишины», как в здании ВНИРО — напротив, кипит культурная жизнь.
«Мы не распоряжаемся данным зданием без согласования с департаментом культуры, — рассказала юриста Дворца культуры. — Мнения на это счет, как у наемного работника, у меня нет, я могу рассматривать какие-либо возможности по защите интересов Дворца культуры ЗиЛ только в пределах организации. Если поручения по этому поводу и давались, мне об этом неизвестно».
Кадастровая стоимость участка: более 1 миллиарда рублей.
Административное здание в стиле конструктивизма на Гончарной, 20, переделано из здания церкви Космы и Дамиана Нового в Таганной слободе
Согласно древней городской легенде, в Старой Москве (XVII век) два брата решили построить храм в честь святых бессребреников Космы и Дамиана. В процессе стройки они поссорились, и младший брат заложил неподалеку другую церковь, в честь тех же святых. В итоге на нынешней Гончарной улице в 50 метрах друг от друга стояли два очень похожих храма.
В 1930-е сталинские «реконструкторы» не пожалели ни «младшую», ни «старшую» церковь. Но ту, что выше по Гончарной, не стали сносить, а отдали госучреждению, которое перестроило его настолько, что снаружи о его истории напоминают только полукруглые выступы на месте храмовых апсидов. Сейчас там находится АО «Концерн Радиоэлектронные технологии» (КРЭТ), разрабатывающий бортовое оборудование для российской военной авиации.
Плюсы: сохранившиеся церковные стены — заявка на успех.
Минусы: КРЭТ — подразделение Ростеха — это, опять же, не рыбаки.
Кадастровая стоимость участка: более 200 миллионов рублей.
Театр киноактера, построен на месте церкви Рождества Христова в Кудрине
В XVII веке стрельцы, охранявшие границы города, скинулись и построили на свои сбережения небольшую деревянную посадскую церковь у Земляного Вала. Она дважды разрушалась и восстанавливалась, но была снесена в 1931 году. На ее месте начали стройку Дома Общества политкаторжан, но жертвы царских репрессий вскоре попали под сталинские репрессии, и почти готовое здание быстро переделали в кинотеатр.
Плюсы: лицедейство на месте с такой богатой и драматичной духовной историей — как минимум неподобающее занятие: общественная поддержка гарантирована.
Минусы: актеры — люди громкие.
Кадастровая стоимость участка: более 250 миллионов рублей.
«Васин дом» — жилой дом на месте церкви Спаса Всемилостивого Спасского мужского монастыря
В этом доме, построенном в 1938 году, жили высшие офицеры и генералы Красной армии, в том числе офицер авиации Василий Иосифович Сталин.
Строился дом на месте каменного храма мужского Спасского монастыря, датируемого еще XIV веком. Сохранился только дом притча церкви Спаса Всемилостивого, прямо через дорогу от жилого дома — сейчас там офисы.
Плюсы: очевидных нет, но место и объект замечательные и с хорошей историей.
Минусы: с жилыми домами все сложно, потому что собственников там много, и разбираться придется с каждым.
Кадастровая стоимость участка дома: более 120 миллионов рублей.
В России официально выявлено около 40 тысяч пациентов с редкими (орфанными) болезнями. Сегодня из федерального бюджета государство оплачивает лечение четырех редких патологий из нескольких тысяч существующих. Предполагается, что остальных орфанников спасают региональные бюджеты. Однако на самом деле эти больные тихо умирают — местные власти отказывают в лечении, ссылаясь на отсутствие средств. Чем богаче регион — тем больше экономит. Жительница «нефтяного» Сургута Инна Становая уже год пытается доказать, что умирает. В 2017 году у нее диагностирована болезнь Помпе, которая приводит к разрушению всех мышц тела. Однако вместо дорогостоящего препарата местные власти рекомендуют ей лечиться витаминами. О том, что чувствует человек, внезапно ставший неизлечимым, она рассказывает в своих блогах в социальных сетях под хештегом #запискиредкогопациента. «Лента.ру» записала рассказ Инны о том, как государство отказывается признавать, что жизнь каждого — бесценна.
О первом звонке
Всю жизнь считала себя здоровым человеком. С раннего возраста занималась народными танцами, причем профессионально. Были постоянные конкурсы, гастроли, все детство прошло в поездках, движении. А дальше — как у всех. Окончила школу, поступила в университет, вышла замуж, родила доченьку, строила довольно успешную карьеру.
Первый звоночек был, когда я — успешная молодая 25-летняя женщина — получила права и приобрела личный автомобиль. Тогда впервые я ощутила тяжесть и слабость в ногах. Как будто кто-то привязал гири к ступням. Но благополучно списала это на то, что обленилась, стала реже ходить пешком.
Постепенно все это нарастало. Мне стало неудобно выходить из машины, взбираться по лестнице. Потом я уже не могла без опоры на руки встать со стула. Близкие стали обращать на это внимание. Но я в то время набрала немного лишних килограммов и именно в этом видела причину своей «неуклюжести».
Зимой в конце 2016 года мы с дочерью одни без мужа отправились к родственникам в другой город. Сначала — на поезде. А затем должны были сесть на автобус. Но я не смогла в него забраться. А потом поскользнулась, упала и закатилась под автобус. И я до сих пор помню это ощущение — ты валяешься под колесами, как таракан, не можешь перевернуться. А все вокруг переглядываются и перешептываются. Именно вернувшись из этой поездки, я поняла, что нужно срочно идти к врачу.
О диагнозе
Но мои жалобы врачи вначале всерьез не воспринимали. Невролог предположил, что у меня вегето-сосудистая дистония (в мировом классификаторе такой болезни просто не существует, в России на этот «мусорный диагноз» списывают все непонятные жалобы пациентов — прим. «Ленты.ру»).
Я объясняю, что мне тяжело руки поднимать, ходить, а доктор советует йогу и не забивать себе голову депрессивными мыслями. Я самостоятельно искала информацию в интернете, искала врачей. Наконец в 2017 году определили, что у меня генетическая болезнь Помпе, позднее начало. Мне тогда исполнилось 34 года.
В моем организме отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают действовать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм.
Но, когда мне официально объявили диагноз — стало как-то легче. Плохо, когда твое состояние недооценивают. Ты понимаешь, что с тобой что-то не так. А вокруг все жизнерадостно машут рукой: «Да тебе это только кажется! Ты слишком впечатлительна!» Когда есть диагноз, ты понимаешь, что ты ничего не придумываешь, это все происходит вовсе не из-за твоей лени.
О шансах
Болезнь Помпе — орфанная. Встречается примерно у одного из 140 тысяч человек. В России всего несколько взрослых официально живут с таким диагнозом. Все они наблюдаются в федеральном НИИ неврологии в Москве.
Хотя болезнь неизлечимая, единственный препарат в мире, способный затормозить развитие болезни, — майозайм. В России его зарегистрировали в 2013 году. Все россияне с Помпе его получают. И мне врачи после постановки диагноза сказали, что это лекарство — мой единственный шанс на жизнь. Но начать принимать его нужно как можно скорее. Потому что погибшие двигательные нейроны восстановлению не подлежат.
В свою поликлинику в Сургуте с уже поставленным диагнозом я обратилась в сентябре 2017 года с просьбой назначить мне лечение. Но препарат не входит в список ЖНЛВП (жизненно-необходимые лекарственные препараты), утвержденный Минздравом, а также болезнь Помпе не включена в список 24 орфанных, лекарства для которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов. Поэтому, боясь брать ответственность на себя, поликлиника переправила меня в Сургутскую областную клиническую больницу. Там предложили госпитализацию для «оценки состояния».
Сейчас кругом идет оптимизация здравоохранения, более 10-14 дней очень редко лежат больные. Меня же продержали целый месяц. Кололи витамины, делали массаж, какие-то анализы. А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру. На вопрос: «А кто будет нести ответственность, когда жизнеугрожающее состояние настанет?» — чиновник из департамента здравоохранения Ханты-Мансийского округа ответил: «Все мы окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то раньше, кто-то позже».
О врачах
Сначала было ощущение, что кто-то перекрыл кислород, все надежды рухнули. Мы год сражались за лекарство. Понимали, что оно дорогое, могут возникнуть проблемы с чиновниками. Но не сомневались, что хотя бы врачи будут на нашей стороне, а не на стороне денег. Как-то в голове сформировался образ доктора, задача которого помочь больному. Но, видимо, в наше жестокое и беспринципное время главная цель — это не спасти, а выстроить план обороны от пациента.
После этой комиссии я много плакала. Но как-то пережила это и снова — в бой. Летом мы ездили с семьей в отпуск. Были в Москве. И я снова прошла полное обследование в НИИ неврологии, врачи которого специализируются на Помпе. Так получилось, что с прошлого обследования в этом институте прошел ровно год. И, как показывают исследования, болезнь продвинулась. В выписке отмечено, что произошли ухудшения. Ходить стала хуже, происходит разрушение мышц ног. Я раньше была уверена, что икры у меня более-менее в порядке. Но МРТ показала отрицательную динамику.
Есть проблемы с кишечником и мочевым пузырем. И, как сказали врачи, есть опасность, что скоро я столкнусь с дыхательной недостаточностью. Это происходит всегда внезапно. Может, меня это ждет через неделю, а может — через месяц, через три. За счет того, что тело у меня спортивное, дыхательная система достаточно тренирована — я пока держусь. Но запаса прочности уже почти нет…
В Сургуте отказываются верить, что мое состояние ухудшается с каждым днем. Предложили госпитализироваться для оценки «динамики». Конечно, я рада любой предложенной помощи. Но если судить объективно — месяц назад я уже проходила «медкомиссию» в федеральном центре, курирующем редкие патологии. Вряд ли в Сургуте, где других пациентов с диагнозом Помпе никогда не было, могут посоветовать что-то иное и действенное.
О страхах
Сейчас я боюсь больниц. Для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями многие вмешательства не столь уж безвредны. Например, те же внутримышечные инъекции витаминов, которые мне прописали. Это не только не эффективно, но и травмирует и без того крайне ослабленные мышцы.
Еще боюсь игольчатой электронейромиографии. Это исследование работоспособности мышц. Иголочка с электродом на конце втыкается под кожу, пускается ток. И аппарат фиксирует, как реагирует мышца, насколько активно сокращается. Иголку время от времени шевелят. Ощущение в это мгновение неприятное, кажется, что боль до костей пронизывает. Тем более я проходила эту процедуру в прошлом месяце. Слишком часто электронейромиографию не делают. Зачем? С ее помощью можно заметить разницу, если между исследованиями прошел хотя бы год. То есть различия месячной давности анализ просто не «поймает».
О деньгах
Лекарство, которое поможет мне оставаться человеком, — дорогое. Очень. И сургутские врачи почему-то считают: если согласятся, что этот препарат мне поможет, то чиновники накажут их за «расточительность». Но так быть не должно. Есть закон, по которому, если пациент нуждается в жизнеспасительном препарате, государство обязуется его обеспечить.
В социальных сетях, где я рассказываю о своей болезни, один из читателей прокомментировал: «Какой смысл тратить сотни миллионов рублей на поддержание жизни одного человека, который не представляет абсолютно никакой ценности для всех, кроме нескольких людей из числа родных и близких?»
Меня тоже периодически терзают всякие мысли, потому что я порядочный человек и эгоизма во мне мало. Я не умею жить для себя, живу для других. И считать, что я «не представляю абсолютно никакой ценности», — очень больно. Я родила и воспитываю здорового ребенка, стараюсь помогать людям, работаю, а не сижу на государственные пособия, не нарушаю законов. Любой адекватный человек, который болеет, автоматически тянется к лечению.
Хорошо рассуждать с дивана с кружкой пива в руках о смысле жизни! А если ты, извините меня, нормально кружку поднять сам не можешь, уже другие философствования на ум приходят.
Мой девиз по жизни всегда был: «Нет ничего невозможного, бывает недостаточно желания!» Он и по сей день весьма актуален. Но сейчас добавилось еще: «Бог не дает креста не по силам». В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я, как заклинание, повторяю это.
О работе
Несмотря на то что сургутский Минздрав отказывается считать меня больным, которому, кроме витаминов, требуются и другие препараты, недавно мне присвоили вторую бессрочную группу инвалидности. Жду уже несколько месяцев коляску. На коляски — очередь.
Взрослому человеку внезапно становиться инвалидом — трудно. Это как будто на полном ходу у несущегося поезда сорвали стоп-кран. Иногда мне кажется, что завтра проснусь — и снова все станет как раньше.
Поэтому, хоть и трудно, пытаюсь вести обычную жизнь. Работаю в транспортной компании менеджером. Спасибо руководству — там относятся ко мне с пониманием. Но если бы не муж, эта «нормальная» жизнь просто была бы невозможна. Самостоятельно передвигаться по улице я не могу. Какое-то время иду, а потом ноги немеют, перестаю их чувствовать и падаю плашмя, как мешок.
Муж практически тащит меня на своей руке до машины. Потом — провожает до рабочего места, сажает за стол. Мы с ним работаем в одной компании. Когда нужно встать, я звоню, он приходит и помогает.
Опять же, для повышения собственной самооценки пытаюсь заниматься домашними делами. Даже мою полы. Мне для этого купили «спецоборудование» — швабру, которую не надо мочить. Внутрь заливается специальный раствор, а на рукоятке есть привод для распыления жидкого моющего состава. Очень удобно. Домашние, если видят, ругают меня за самонадеянность. Но пока я двигаюсь, хочу быть хотя бы в чем-то самостоятельной.
Об инвалидах
Болезнь меняет людей, заставляет отказываться от многих вещей, которые нравились. Люди, ставшие внезапно инвалидами, уже не могут вести прежний образ жизни. Но многие выглядят как обычно.
Притворяться больным легко, но пытались ли вы притвориться здоровым, когда ваше тело говорит обратное? А ведь многие из нас стыдятся своего состояния и всячески скрывают это. Да что далеко ходить, я сама такая. Моя «обложка» не имеет даже намека на тяжелую болезнь. Некоторых это раздражает, вызывает множество вопросов.
На улице люди обычно реагируют на мою неестественную «походку», оглядываются иногда. Однажды мы приехали в офис интернет-компании расторгать договор. Я присела на низкий диванчик. И когда подошла наша очередь, то супруг подошел помочь мне встать. Рядом сидела женщина и с насмешкой так сказала: «Такая молодая, а уже такая попа тяжелая». Меня словно кипятком обдало, даже капельки пота по спине побежали. Было больно. Супруг тогда, конечно, ответил, что человек тяжело болен. И иногда стоит не все свои мысли озвучивать. Но я постепенно «отращиваю» скорлупу. Стараюсь не обращать внимания на косые взгляды. Говорю себе, что вокруг нет никого, я иду одна вместе с мужем. И — все.
О миньонах
Люблю вязать крючком. Когда считала себя здоровой — это было мое хобби. И сейчас, к счастью, мои пальцы, стопы в хорошем состоянии. То есть крючком могу работать. Только устают руки, когда держу их на весу. Я под них подушку подкладываю. Творчество помогает мне не уходить с головой в болезнь. Очень люблю вязать миньонов — это такие фантастические забавные существа из мультфильма «Гадкий Я». Они всегда жизнерадостные. Здоровому человеку такую игрушку можно сделать достаточно быстро. А у меня процесс растягивается, конечно. Многие знакомые предлагают: вяжи на заказ. Но я побаиваюсь. Потому что тогда нужно соблюдать какие-то сроки. Физически могу не справиться.
О будущем
Мы в семье проговариваем, как будем жить дальше. Пессимистических сценариев как-то у нас, к счастью, нет. Бывает, на меня находит плохое настроение. Все мы люди. Но родные не дают эту тему развивать. Говорят: нет, не будет у тебя ничего плохого, мы получим лекарство, ты будешь жить. А если не верить, то можно сойти с ума. Представляете, вы знаете, что скоро вас парализует, что вы умираете. Есть лекарство, которое может это все остановить. Но нет денег, чтобы его купить.
Сейчас я веду дневник #запискиредкогопациента. Главная цель — информация для окружающих, а также — помощь таким же «редким». Потому что в начале своего пути я не знала, куда мне обращаться, как быть, что делать.
У меня в друзьях есть пациенты с болезнью Помпе из других стран. Американка Блэйк занимается скалолазанием и гольфом. Болезнь у 28-летней женщины диагностировали не так давно, но она уже принимает лекарство. Блейк говорит, что симптомов никаких не чувствует и надеется, что никогда и не почувствует. Брюс из Южной Африки — серфингист, регулярно участвует в веломарафонах. Тоже держится благодаря терапии. Расходы на лекарство и обследование всем пациентам компенсирует государство. Я читаю их блоги. Смотрю на фото. Там — счастливые люди, по которым даже не скажешь, что они смертельно больны. Я верю, что и у меня есть будущее.
*** Обратная связь с отделом «Общество»: Если вы стали свидетелем важного события, у вас есть новость, вопросы или идея для материала, напишите на этот адрес: russia@lenta-co.ru