Про боковой амиотрофический склероз (БАС) многие узнали благодаря известному физику , который долгие годы провел неподвижно в инвалидном кресле. Правда, как правило, болезнь убивает человека намного быстрее — за три или пять лет. Смерть от удушья наступает тяжело. У некоторых постепенно дыхание становится более поверхностным, пока человек однажды просто не просыпается. У других удушье, как спазмы, приходит резко. Но альтернатива немногим лучше — аппарат искусственного дыхания. На аппарате человек может прожить еще несколько месяцев, а иногда и лет, но полностью обездвиженный и лишенный возможности общаться. Люди, страдающие этим заболеванием, их родственники и врачи уже давно поднимают болезненный для России вопрос: имеет ли человек право отказаться от искусственного продления жизни? Хотя бы в исключительных случаях. И пока в обществе идет дискуссия, они уже принимают непростые решения, действуя на свой страх и риск. Ирина Донцова (фамилия изменена) — одна из тех, кто отказался от продления жизни близкого человека в реанимации. Она рассказала о своем опыте.
— К эвтаназии у меня достаточно сложное отношение. Получается, что все равно кто-то должен выдернуть шнур или дать эту таблетку. Ты просишь какого-то человека сделать это. Я не уверена, что полностью поддерживаю эту идею. Нам идти к этому еще долго. В конкретном случае с БАС нужно, чтобы у человека было право на смерть в собственной постели, а не в реанимации. Это я и выбрала для своей мамы, которая скончалась у нас на даче.
Она просто перестала дышать — и все. Без какого-то ужаса и боли, потому что получала таблетки, снимавшие спазмы и напряжение.
Мне кажется, я все сделала правильно, опираясь на то, какой была моя мать: сильной, независимой и самостоятельной. Но я понимаю, что если бы мы использовали аппарат искусственной вентиляции легких, она прожила бы на несколько месяцев больше.
Тут нет ничего правильного или неправильного. Кто-то сводит счеты с жизнью из-за того, что его девушка бросила… А если человек, узнав, что у него БАС, живет в ожидании необратимого, мы не вправе считать его решение о суициде глупым.
Другое дело, что подобные решения часто принимаются на фоне депрессии. Вот, к примеру, сотрудники фонда «Живи сейчас», куда мы обращались за помощью, много внимания уделяют психологической работе. Благодаря этому люди находят в себе силы жить дальше, обозначив лишь естественные границы этой самой жизни.
Каждый случай заболевания БАС — совершенно индивидуальный. Есть случаи, когда от постановки диагноза до смерти проходит год, а есть три женщины, которых я знаю, хоть и в инвалидных колясках, но живут уже больше полутора десятков лет.
В нашем случае было три года.
Мама была уже в возрасте. Я узнала диагноз от врача, который счел нужным скрыть это от нее. Наши врачи часто так делают, и это ужасно. Я долго готовилась, чтобы сказать ей. Много раз заводила с мамой обстоятельный разговор, чтобы рассказать об этой болезни и ее необратимых последствиях. Но…
Бывает так, что люди уходят в отрицание, твердя: «Вы все придумали, у меня такой болезни нет». Им так легче. Мама отрицала по-своему. Она забывала. Периодически говорила, что плохо себя чувствует и надо бы наведаться к врачу. Это забывание продолжалось на протяжении всех трех лет.
Раз в месяц мы приходили на поликлинический прием (фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС ежемесячно проводит такие приемы, или «клиники» на базе больницы святителя Алексия в Москве — для пациентов с БАС это возможность в течение одного визита пообщаться со всеми специалистами по этому заболеванию).Маму там проверяли, меня обучали. Объясняли, как ухаживать за неподвижным человеком, как переворачивать, кормить — массу нюансов. С нами работали и врачи-специалисты, и психолог. Я сама за матерью ухаживала. Она терпеть не могла больниц и чужих людей в доме. У меня была возможность делать это все. Работал муж.
Разговоры с сотрудниками фонда помогли мне принять решение о неиспользовании аппарата вентиляции легких. Мы выбрали вариант с применением лоразепама — препарата, который снижает уровень одышки. Это самый страшный симптом у больных БАС — приступы, когда человеку кажется, что он задыхается и умирает. Препарат с ними успешно борется.
Проблема в том, что он относится к наркотическим средствам. В связи с этим был недавно громкий случай с матерью, которую пытались привлечь к уголовной ответственности.
Когда болела моя мама, врачи говорили мне, что помогает лоразепам, но выписать его они не могут, потому что даже больные с онкологией могут такие лекарства только в хосписе получить.
Но я хотела, чтобы мама умерла дома. Без больниц и всех этих аппаратов. И мы просто стали искать какие-то способы приобрести лоразепам. Мне его привозили из-за границы, где его спокойно покупают по рецепту. Передавали с поездом или еще как-то. Да, это был осознанный риск.
У наших врачей, у государственной медицины я была только в начале маминой болезни и для оформления инвалидности. Все реальное сопровождение проводили на бесплатной основе сотрудники службы помощи людям с БАС. Я не знаю, что бы я вообще без них делала.
Районный невролог, который едва ли не восторженно мне говорил, что это первый случай БАС в его практике, никак с нами не связывался. Даже гастростому, необходимую с того времени, когда человек утрачивает способность глотать, нам установили благодаря фонду. Я где-то год кормила маму через трубочку, подсоединенную к желудку.
С огромным трудом была получена инвалидность. Была бюрократическая волокита. Чиновники явно не понимают, что это за болезнь. Хотели сначала дать третью группу, потом вторую, и так далее. Требовали ее привозить, что было уже весьма затруднительно. Довели меня до невменяемого состояния. Я рассказала о своих злоключениях в фонде. Через некоторое время мне просто позвонили и сказали: «Придите и заберите бумагу». Кто-то за меня заступился.
Больных с БАС в хоспис не берут, туда берут только раковых больных. Только сейчас буквально договорились предоставить для них несколько коек в двух-трех местах. Ведь есть же среди них одинокие, и есть 40-летние матери, за которыми ухаживают их десятилетние дети.
Самая страшная ситуация — в регионах. Там людям с БАС порой даже диагноз поставить не могут. Они так и умирают, не понимая, что с ними происходит.
Самое сложное было — не вызвать скорую помощь, когда у мамы были приступы удушья. Достаточно положить под язык половину нужной таблетки — и спазм проходит, но если ты этого не знаешь или нет запретной таблетки под рукой, естественная реакция — вызвать скорую.
А скорая сразу увозит человека в больницу, где ему не задумываясь делают интубацию, то есть вставляют трубку в трахею и подключают к аппарату искусственного дыхания. Это сразу же обрушивает состояние больных БАС, потому что с этой интубации его уже снять не смогут и выписать домой вместе с аппаратом — тоже. Он остается лежать в больнице, пока не умрет.
Здесь нужно брать ответственность на себя: либо ты поддаешься страху, либо нет. В этот момент вспоминаешь, что больной, несмотря на свою беспомощность и неподвижность, остается в полном сознании. В этом весь ужас БАС. И вот ты, близкий человек, фактически обрекаешь его на тягостное и мучительное ожидание смерти в мертвом теле и в больничных стенах.
У мамы приступы одышки начались через полтора года после постановки диагноза. Она еще ходила, но однажды у нее вдруг посинели губы. Я была рядом, и таблетка лежала у меня наготове. На последней стадии, по консультации с врачом, я уже два раза в день лоразепам ей давала.
Нужно принять тот факт, что человек умирает. Ты не можешь ничего с этим поделать. Ты не виноват, и он не виноват. Близким важно в этот период, который человеку отпущен, в первую очередь не потерять себя, не разозлиться на весь мир. Я знаю такую семью, где муж болеет, а жена ухаживает и иногда срывается на него: «Как ты мог заболеть, теперь ты бросаешь меня!» Чтобы этого не произошло, нельзя замыкаться и избегать общения с психологами, с внешним миром.
Ухаживать тяжело. У больного текут слюни, у него все вываливается изо рта. Это даже наблюдать, мягко говоря, неприятно. Только на картинках все очень красиво, и все друг друга за руку держат. А на самом деле есть множество сложностей, и через все это нужно пройти.
Я просила мамину сестру, чтобы она периодически меня сменяла, а я ездила на дачу одна, чтобы собрать себя заново.
Мы это с мужем проговорили — что надо бы татуировку сделать на груди «Не вскрывать, не реанимировать, трахеостому не ставить». Я много читала и смотрела об этом, и очень бы не хотела оказаться в полном сознании и в совершенно мертвом уже теле. Однако просить яду — это подставлять человека под статью.
У БАС есть наследственные формы. И я где-то год после смерти матери жила в напряжении: любое импульсивное, неконтролируемое движение — и сразу думала, не началась ли эта болезнь у меня. Тогда и возникла эта договоренность с самой собой: что я не хочу, чтобы с этой трубкой меня кто-то спасал, и я медленно умирала в реанимации, вдали от всех.
У любого человека спроси — никто не хочет быть немощным и зависимым от других, чтобы тебя кто-то мыл, переносил, кормил и так далее. Но, с другой стороны, я знаю семьи, где больные БАС являются источниками энергии для всей семьи. Прими эти люди после диагноза решение покончить с собой — и всех этих лет семейной жизни у них не было бы. Есть женщина, у которой даже дети выросли за период ее болезни. Это все совершенно индивидуально.
Надо все же, чтобы мы в нашей стране пришли к тому, чтобы дать человеку выбор — жить ему или нет.
В России формально ты можешь подписать отказ от реанимационных действий, но в реальности все условия прописанные в законодательстве соблюсти практически невозможно.
Моя мама была женщиной пожилой и фактически умерла естественной смертью у себя дома. Но поскольку мы были за городом, на даче, то нам сказали, что вскрытие проведут обязательно.
Сперва приехали полицейские, мы подняли вопрос о перевозке тела, и нам ответили: «А зачем? У вас вон столько земли». Другими словами, стражи порядка предложили закопать маму в огороде. Но это было сказано не со зла, просто в деревнях так принято.
В этом деревенском укладе мне нравится естественное принятие процесса смерти, как и рождения… Все там происходит с минимальным участием государства, как некая такая семейная история: люди уходят из этого мира в естественном и привычном окружении.
«БАС ставит перед человеком сложнейший выбор, — говорит медицинский директор фонда , врач-невролог Лев Брылев. — Это не вопрос эвтаназии, которая запрещена в нашей стране. Это вопрос, готов ли человек к искусственному продлению жизни, в частности с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Когда мы в фонде заранее обсуждаем с пациентом, как будет развиваться болезнь, большинство говорит, что не хочет оказаться на ИВЛ. Но когда человек лично сталкивается с удушьем, ему, естественно, становится страшно, как и его близким — и они вызывают скорую. А задача врачей скорой помощи — не дать умереть. В итоге человек оказывается на ИВЛ. Вопрос в том, как этого избежать, как сделать так, чтобы мы могли следовать желанию пациента? Наше законодательство сейчас предусматривает отказ пациента от медицинского вмешательства, но на практике соблюсти все требования для легитимного отказа почти невозможно. К тому же, чтобы решение пациента было полностью взвешенным и не принималось им в эмоциональном порыве, с ним должна работать полноценная команда специалистов паллиативной помощи. Например, на Западе, даже в странах, где эвтаназия разрешена, в большинстве случаев пациенты, пожелавшие прекратить свои мучения, отказываются от эвтаназии после ряда бесед со специалистами. И конечно же, должен быть решен вопрос с доступностью наркотических препаратов, которые необходимы не только для снятия болевых синдромов, но и для борьбы с паническими атаками и удушьем».
