В России в силу правила оказания паллиативной помощи, то есть помощи безнадежно больным людям с целью облегчить их жизнь перед кончиной. Россия стала одной из немногих стран мира, в которых работа хосписов встраивается в государственную систему здравоохранения. В Сеченовском медицинском университете открылся отраслевой Федеральный научно-практический центр. По этому поводу там прошла конференция, в которой приняли участие создатели современной паллиативной помощи в разных странах мира, а также российские общественники и чиновники. Они обсудили, как на самом деле должны работать центры помощи безнадежно больным, что чувствуют пациенты хосписов и как эта сфера изменится в России в ближайшее время. записала главное из их выступлений.
Роберт Твайкросс, глава Центра сотрудничества по паллиативной помощи , член Королевского колледжа врачей, лектор Оксфордского университета в Великобритании и один из отцов-основателей современной паллиативной помощи в мире:
Паллиативная помощь началась как протест против отсутствия заботы о тех, кто умирал в страданиях и одиночестве. Это было 50 лет назад у нас в Великобритании.
Идея была в том, чтобы сконцентрировать свое внимание на людях, а не на их болезнях. Принципы паллиативной помощи применимы не только к тем, кто умирает, но и к пациентам, страдающим от тяжелых хронических заболеваний. В 1991 году я и еще двое британских врачей провели первый двухнедельный курс обучения для 28 врачей в Ленинграде. Там же открылся первый хоспис. В 1994-м хоспис появился в Москве. Первым директором ее была . Я впечатлен развитием паллиативной помощи в России за последние месяцы. Появление в Москве специализированного научно-практического центра — очень важное событие. Во многих странах есть доктора, которые, если так можно выразиться, не хотят отпускать своих пациентов. Порой это терапевтическое упорство принимает совсем крайние формы и только вредит людям. Нужно достичь баланса между допущением наступления смерти, когда она становится неизбежной, и борьбой с болезнью, преодолением кризиса, которое может завершиться излечением.
Я очень впечатлен домом милосердия в Ярославской области — это полудеревенская местность, где действует учреждение, которое представляет широкое разнообразие форм ухода за людьми. Там чувствуется истинный подход паллиативной помощи — подход, который концентрируется на человеке.
Давайте поговорим о раке. Люди с онкологией составляли 95 процентов от всех наших пациентов 50 и 30 лет назад. Сейчас меньше, но все же таких в паллиативе большинство.
Нужно плотнее работать с лечащими врачами-онкологами. Специалистам по паллиативу нужно предлагать им помощь, когда у пациентов возникает боль, тошнота, запор, которые не реагируют на обычные лекарства, на анальгетики. С этими проблемами у нас получается справляться лучше, чем коллегам из других сфер.
На самом же деле не только онкологи, но и все врачи должны быть обучены основам оказания паллиативной помощи. Наш Оксфордский медицинский вуз стал первым, где настаивали на обязательном курсе по паллиативу.
Приглашайте на уроки со студентами пациентов и членов их семей, потому что эффективное, правильное общение с этими людьми и составляет сердцевину нашей работы.
Можно ли научить выстраивать доверительные отношения с больными? Да, есть определенные подходы. Врач Кейт Гренджер, которая скончалась от рака несколько лет назад, начала кампанию: «Здравствуйте, меня зовут…» А началось с того, что как пациенту ей было неприятно, когда к ней в палату заходили медсестры или врачи и просто спрашивали, можно ли взять кровь на анализ или капельницу поставить.
Еще врачам нужно выслушивать истории пациентов и их семей — для того, чтобы постоянно развивать в себе эмпатию, сочувствие к ним.
Многие доктора, на мой взгляд, невнимательно относятся к своим пациентам и к их симптомам. Вот, к примеру, 63-летняя раковая пациентка, которая мучилась от боли, ей не помогал морфин. Это происходило спустя десять дней после операции. Меня попросили ее осмотреть. Я очень внимательно ее осмотрел и расспросил, установил шесть разных мест, ставших источниками боли, и только один из них имел отношение к раку. В итоге я не повысил дозу морфина, а понизил. Ей стало легче уже после того, как я объяснил, с чем связаны ее ощущения в конкретных местах. И мы нашли альтернативное лечение.
Еще один важный момент касается фармацевтических компаний, которые всячески стремятся нас обмануть ради прибыли. Вся информация, которая поступает от этих людей, необъективна. Врачам необходимо иметь альтернативные источники аналитики.
Одно независимое исследование показало, что госпиталь, нанявший фармацевта, смог снизить расходы на закупку лекарств на 250 тысяч долларов США. Это большая сумма! Аптекарь должен быть членом медицинской команды, сотрудничать с профильным министерством.
Я рад, что итогом длительного заседания с участием представителей стало решение упростить процедуру выписывания морфина и других болеутоляющих.
На Западе мы говорим о медицинской индустрии, которая руководствуется принципами рационализации, эффективности для победы в конкурентной борьбе и извлечения прибыли. Так вот эти принципы несовместимы с заботой и состраданием, которые являются характерными чертами для всей медпомощи, не только для паллиатива. Данную проблему мы пока можем решать только на личном уровне.
Эрик Кракауэр, директор Глобальной программы паллиативной помощи, профессор Гарвардской медицинской школы:
Только жители богатых и развитых стран имеют доступ к паллиативной медицине и качественному обезболиванию. Все остальные, а это 83 процента населения Земли, потребляют только 9 процентов сильных обезболивающих (таких как морфин). Это чудовищная несправедливость.
Во многих странах я вижу раковых и не только пациентов, страдающих от одышки, депрессии, которые даже не спрашивают о способах облегчения своей боли, предполагая, что его [лечения] вовсе не существует. У них нет доступа к простой и эффективной паллиативной помощи.
Чтобы исправить эту ситуацию, на Всемирной ассамблее здравоохранения в 2014 году была принята резолюция о том, что паллиативная помощь — это не право и не роскошь, а обязанность и этическая ответственность национальных систем здравоохранения.
Специализированная помощь должна работать в госпиталях, также должны быть мобильные службы, так как большинство пациентов, нуждающихся в заботе и обезболивании, находятся не в больницах, а у себя дома.
В той же резолюции говорится о необходимости введения соответствующих курсов для врачей-онкологов, неонатологов, педиатров, кардиологов, реаниматологов, а также некоторых других медицинских специальностей и, конечно, для медсестер.
Мы на международном уровне составили список из 20 диагнозов — это заболевания, которым подвержены 90 процентов людей, нуждающихся в паллиативе: рак, ВИЧ, ряд сердечно-сосудистых болезней, некоторые формы туберкулеза, крайняя недоношенность новорожденных.
Россия с 2014 года продвинулась в сфере паллиативной помощи очень далеко. И это касается многих людей. По данным 2015 года, в обезболивании нуждаются около двух миллионов россиян. Вероятно, эта цифра мало изменилась в течение нескольких лет.
К сожалению, есть данные о том, что в 2015 году мучились от боли около 80 процентов россиян, скончавшихся от рака.
Базовый пакет паллиативной помощи не предполагает использование каких-то брендов и дорогих лекарств. В списке обязательного оборудования — специализированные матрасы и сейфы для хранения опиоидов. Пациентам паллиативных отделений также необходимо оказывать социальную поддержку.
Нужно отметить, что паллиативная помощь на дому, которая требуется большинству пациентов, не повышает, а снижает затраты.
Радует, что результатом шестичасового совещания попечительского совета на Московском эндокринном заводе с участием премьер-министра и вице-премьера станет новая дорожная карта по развитию паллиатива.
В целом же хочу отметить, что никакая другая страна, кроме России, не предпринимает сегодня таких активных и важных шагов по созданию национального стратегического плана в данной сфере. Прекрасно, что на базе Сеченовского университета теперь создан федеральный научно-практический центр, где будут работать ведущие эксперты, проходить обучение студенты и врачи.
Томас Дж. Смит, директор паллиативной медицины в Медицинском институте :
Боль — это не только симптом, но и само по себе заболевание. Человек теряет волю к жизни, аппетит. У него снижается иммунитет. Он перестает двигаться, что приводит к эмболии, одышке, воспалению легких. Так боль ускоряет смерть.
Первое исследование, уже очень давнее, показало, что раковые пациенты, получавшие паллиативную помощь, жили дольше и лучше, чем группа пациентов, которые ее не получали. В случае с болевшими раком легких — на три месяца дольше.
И наоборот — нет ни одного рандомизированного исследования, которое показывало бы, что паллиативный уход снижает продолжительность жизни.
В Нью-Йоркской больнице пациентам ради эксперимента дали смартфоны, чтобы они в ежедневном режиме писали медперсоналу о своих симптомах. Сотрудники больницы старались оперативно на них реагировать — тем или иным образом, хотя бы даже путем одной лишь консультации. Так вот, такие пациенты жили в среднем на шесть месяцев дольше. Во Франции проводилось аналогичное исследование, и там тоже была выявлена серьезная разница в выживаемости.
Каждый из нас имеет опыт переживания боли, но нет такого анализа или рентгена, который бы ее выявлял. Для боли есть физиологические и психологические причины, но узнать о ней можно только спросив об этом у пациента. Депрессия усиливает боль.
Почему же так много людей страдают от нее, даже находясь в хороших медицинских центрах?
Пациенты, возможно, боятся говорить врачам о своей боли, чтобы не казаться более тяжелыми больными, которых уже не станут лечить. Пациенты могут скрывать свои страдания, чтобы их не считали наркоманами, слабохарактерными людьми. А порой они думают, что все возможное для них уже делается. Это большая проблема, которую необходимо разрешать путем более тесного и эффективного общения с пациентом.
С другой стороны, врачи тоже боятся давать опиоиды, потому что их учили когда-то неправильным вещам: опиоиды угнетают дыхание, приводят к наркотической зависимости, и вообще введение морфина равноценно эвтаназии.
Это все не так. Опиоиды даже помогают дыханию. Есть плацебоконтролируемое исследование, что при дозах менее 30 миллиграммов морфина в сутки риск смерти не увеличивается.
Моя жена — генетик, и она говорит, что после 40 лет человеку почти невозможно стать зависимым, употребляя наркотики для обезболивания, в сравнении с 20-летними или 30-летними. А большинству наших пациентов значительно больше 40.
Не каждый онколог или кардиолог будет хорош в паллиативном уходе. Мы учим наших коллег работать в партнерстве со специалистами по паллиативу, которым они доверяют. На каждом этапе прогрессирования заболевания нельзя просто заходить к пациенту и сообщать ему дату новой химиотерапии. Следует спросить, желает ли он знать, что с ним происходит. Это дает возможность пациенту определять предел интересующей его информации. Дальше, когда человеку, по прогнозам, остается жить меньше года, начинается переход к работе по созданию для него наиболее благоприятных, комфортных условий жизни. Все это делается плавно, чтобы пациент не испытывал удара от внезапного перемещения в хоспис.
, директор Московского центра паллиативной помощи, учредитель фондов «Вера» и PACED Foundation:
Все больше утверждаюсь во мнении, что мы работаем для тех, кто остается, а не уходит. Когда эту истину удалось донести до руководства страны, тогда и возник этот треугольник: инфраструктура, лекарственное обеспечение и образование. Появилась политическая воля. Мы озвучили чиновникам некоторые цифры, то есть заговорили на понятном им языке.
Россия — настолько исстрадавшаяся страна, настолько сломанная исторически, настолько пронизанная философией ГУЛАГа, рабской философией, пронизанная неумением уважать себя, что паллиативная помощь — это возможность исцеления всего общества.
Мы ответственно можем сказать, что паллиатив коснется каждого — как пациента, как родственника, как друга… Мы — все, кто работает в паллиативе сегодня, — влияем на психологическое и духовное здоровье нашего общества. Мы отвечаем за неравнодушие.
Когда я сейчас езжу по стране, то вижу и хорошие, и плохие примеры. Удивляет то, что чем беднее населенный пункт, чем дальше от Москвы или регионального центра находятся паллиативные койки, тем больше заботы и ухода за людьми.
Там нет персонала, чтобы обеспечить дежурства 24/7, но такие дежурства там по факту есть. Сотрудники сбегают домой, картошку окучат, корову подоят, детей накормят — и возвращаются на работу. И никто не ропщет. Это удивительно.
В паллиативной помощи не могут действовать политические санкции. Мы здесь можем прекрасно общаться и работать вместе с американцами, британцами, поляками. Мы вне политики. Единственная вещь, которая нас всех уравнивает, — это наша смерть.
Чем отличается уход одного человека от ухода другого? Одного держит за руку родственник, другого — медсестра или врач, а третьего — никто. Наша основная задача — сделать так, чтобы не было тех, кого не держали бы за руку в этот момент.
Нельзя не замечать людей, умирающих в психоневрологических интернатах, интернатах для детей с умственной отсталостью. Мы должны брать работу с ними на себя.
В одном из удаленных зауральских регионов услышала от врача: «Хорошо, что сейчас у нас есть дорожная карта и зарплата приличная, но вы ведь понимаете, кто сюда приходит работать?»
И действительно, кто в этой профессии задерживается? Люди, которым если даже перестать платить и самих просить доплачивать за вход в хоспис, будут все равно туда ходить.
Какова роль общественных организаций в этой работе? Это опять связано с менталитетом. У нас человек, работающий в государственной структуре, зависит от доброй воли своего руководителя, а тот — от своего. В материальном плане и не только. По этой причине люди, трудящиеся в госучреждениях, часто вынуждены держать язык за зубами. У нас не развита одна из ключевых функций, которую должны выполнять специалисты паллиативной медицины: быть адвокатом своего пациента.
Здесь и подключаются общественники, которые не боятся, лезут на баррикады и хотят всего и сразу, не желая думать, что на все нужно время. Они будто заставляют Землю вращаться быстрее, хотя она, конечно, этого не делает. Люди, которых мы раздражаем, почему-то боятся, что Земля все-таки закрутится быстрее. Им проще в конечном итоге выполнить наши требования, чем продолжать противостоять.
Что сделали общественники и СМИ? Они изменили законодательство об обезболивании после смерти контрадмирала . После того как врач , 70-летняя женщина, три года была под судом и следствием за обезболивание пациента. Зато она такая сильная духом! Она, кстати, евангелистка. Материальную компенсацию получила в размере двух миллионов рублей. Выдала внучку замуж, а потом и сама замуж вышла.
Но до сих пор врачи говорят, что не хотят обезболивать, потому что Хориняк была под судом три года. Через подобное они проходить не желают.
С одной стороны, можно радоваться, что под давлением общественности освободили маму ребенка, которая вынужденно купила препарат диазепам, запрещенный на территории страны, а затем передала оставшееся лекарство другой маме. Но с другой стороны — это же ужасно! Что же это за правоохранительная система, которая действует под давлением общественности?
Все те изменения, которые произошли в законодательстве и умах чиновников, — они произошли бы неизбежно и без фонда «Вера», «Подари жизнь». Но позднее. Сегодня у нас есть возможность эволюционно проходить путь развития паллиативной медицины, который прежде прошли некоторые другие страны, но меньше времени задерживаясь на каждой новой ступеньке.
Моя главная цель как общественника — убить слово «отмучился». Оно должно перестать существовать, потому что есть паллиативная помощь. Изменив слово, мы достучались до людей, принимающих решения. Сформировали в обществе миф про «жизнь на всю оставшуюся жизнь», который позволяет нашим пациентам требовать к себе достойного отношения.
