Опубликованы списки кандидатов в академики и члены-корреспонденты Российской академии наук (РАН). На 76 вакансий академиков — 328 претендентов. В члены-корреспонденты РАН на 171 вакансию выдвинут 1501 кандидат. Голосование состоится в ноябре. В Академии наук подчеркивают, что главная задача этих выборов — сделать их максимально прозрачными.

Чистые и прозрачные

По словам вице-президента РАН Алексея Хохлова, для повышения конкурентности выборы объявлены не на все имеющиеся вакансии, а в среднем на 75 процентов. Правда, исключение сделали для региональных отделений Академии наук. В Уральском, Дальневосточном и Сибирском отделениях планируется заполнить все свободные места. По замыслу РАН — это один из способов стимуляции развития науки на местах. Ученые могут сделать карьеру в регионах, а не только в Москве и Санкт-Петербурге.

Российская Академия наук — это высшее научное учреждение страны, главный центр фундаментальных исследований. Первая Академия в России появилась по указу Петра Первого в 1724 году в Санкт-Петербурге. В 1917 году она была переименована в Российскую академию наук (РАН).

Выборы обычно проходят раз в два-три года. Звание присуждается пожизненно. Итоги прошлого набора вызвали немало дискуссий. Академию наук подозревали в клановости, необъективности и в кумовстве. В члены академии массово начали подавать заявки сотрудники ФСБ, Управделами президента, различных министерств и ведомств. Что, в свою очередь, вызвало недоумение в Кремле. В итоге после критического замечания Владимира Путина некоторые федеральные чиновники лишились своих кресел.

Также РАН обвиняли в закрытости — многие отделения не публиковали сведения о претендентах. Поэтому, как заявил президент РАН Александр Сергеев, была поведена работа над ошибками. В этот раз процесс будет публичным.

— Академия наук — это интеллектуальная элита страны, и мы несем ответственность за ее формирование, – подчеркнул президент РАН Александр Сергеев, выступая с докладом на общем собрании Академии. — Любой сбой в процессе – выбор людей, не внесших существенного вклада в науку, или, наоборот, невыбор выдающихся ученых – имеет большой резонанс. Неприятно, когда в адрес Академии наук идут нарекания, причем не единичные. Наша задача – в этом году провести выборы, результаты которых приветствовала бы не только РАН, но и все научное сообщество, и общество в целом, поскольку выборы в академию находятся под пристальным вниманием многих социальных групп и общественных институтов.

Кто куда

В общей сложности в Академии наук 16 направлений, по которым ученые могут баллотироваться: математика, физика, общественные дисциплин, история, филология, международные отношения, науки о Земле, энергетика, машиностроение, нано- и информационные технологии, медицина, сельское хозяйство и т.д. В каждом подразделении существует ограниченное количество мест.

Самыми популярными специальностями стали математика, физика и астрономия, химические науки. По каждому направлению в РАН войдут по три академика. Самая невостребованная — экономика. По этой дисциплине открыта только вакансия члена-корреспондента. В этом году больше всего вакансий в отделениях медицинских наук — нужно выбрать 15 академиков и 41 члена-корреспондента. Конкурс огромный — на звание члена-корреспондента РАН в медицине — в среднем 6 человек на место.

Согласно уставу, в РАН «избираются ученые, обогатившие науку трудами первостепенного научного значения. Членами-корреспондентами Академии избираются ученые, обогатившие науку выдающимися научными трудами». Из 232 кандидатов, баллотирующихся на медицинские специальности, девять в прошлом году стали лауреатами премии Правительства РФ в области науки и техники: Сергей Емельянов и Михаил Прудков («Абдоминальная хирургия»), Дмитрий Кудлай («Медицинская биотехнология»), Виктор Царев («Медицинская микробиология»), Садулла Абакаров, Ирина Макеева, Дмитрий Трунин и Сергей Арутюнов («Стоматология и челюстно-лицевая хирургия»), Сергей Виссарионов («Травматология и ортопедия»).

Одна из тенденций выборов в РАН — появление вакансий, где есть ограничения по возрасту (27 из 171). В последние годы Академия наук взяла курс на «омоложение» — средний возраст академиков составлял почти 77 лет, а членкоров – почти 69 лет. Поэтому по ряду специальностей сознательно выставлен возрастной ценз — на момент избрания членом-корреспондентом претенденту должно быть не более 56 лет. Однако это вполне оправдано — так как в основном это касается относительно молодых направлений в науке. Некоторые специальности на стыке сразу нескольких научных дисциплин: биологии, физиологии, генетики, физики, медицины.

Передовая медицина

Больше всего подобная «многоканальность» характерна для медицинской сферы — здесь на передовой край сегодня вышли биотехнологии. Сейчас это центральное направление работы медиков и ученых всего мира. Уже сейчас биотехнологии позволяют лечить те болезни, которые раньше считались неизлечимыми. Постепенно пул «побежденных» недугов будет расширяться.

– Мы активно разрабатываем новые методы трансплантации при генетических, гематологических и онкологических заболеваниях, — поясняет главный детский гематолог Минздрава России, академик РАН Александр Румянцев. — Важнейшую роль играет индивидуальный подход к подбору препаратов в каждом конкретном случае, для каждого пациента. В связи с этим особое значение приобретает сотрудничество с современным научным и производственным биотехнологическим центром в разработке и клинических исследованиях инновационных препаратов для лечения онкологических заболеваний. Это новая идеология развития медицины XXI века.

В России еще лет десять назад биотехнологическая отрасль отсутствовала как класс. Сегодня благодаря поддержке государства — стремительно развивается. Причем, на западный манер — упор делается на провинцию. В регионах в качестве научных центров притяжения и стимулирования развития науки создаются биотехнопарки. И в отличии от многих других отраслей, здесь наука изначально тесно связано с производством. Санкт-Петербург известен производством моноклональных антител (компания «Биокад»), Кировская область – производством вакцин (компания «Нанолек»). Владимирская же стала пионером в области производства препаратов для лечения редких заболеваний и факторов свертывания крови. Уникальна она и с точки зрения первого в России производства биомедицинских клеточных продуктов (мощности компании «Генериум»). Подобные кластеры скоро должны появиться на Урале, в Тюмени, Татарстане.

Академики и члены-корреспонденты РАН избираются тайным голосованием на общем собрании соответствующей академии наук. Выборы проводятся в один тур. Победитель должен получить не менее двух третей голосов академиков РАН, принявших участие в голосовании, и не менее половины списочного состава академиков.

Уголовное дело в отношении москвички, которая купила за границей противосудорожный препарат «Фризиум» для своего больного сына, отменили. Причем в прокуратуре назвали дело «незаконным» и «необоснованным». Однако никуда не делась сама проблема: тысячи семей, воспитывающих детей с эпилепсией, не могут получить те лекарства, которые являются мировым стандартом, но в России — не зарегистрированы (то есть запрещены). Несмотря на слова чиновников о том, что проблем с легальным доступом к лекарствам нет, существующие правила попросту не работают, рассказала «Ленте.ру» жительница Сергиева Посада Надежда Моргасова. Она — одна из немногих, кто скрупулезно выполняла все рекомендации бюрократов. Но легально «Фризиум» для своей дочери Маши так и не получила и вынуждена рисковать, покупая его через посредников.

«Лента.ру»: Вы утверждаете, что все инструкции Минздрава выполнили, чтобы получить незарегистрированный препарат, но лекарства у вас все равно нет. Почему?

Надежда Моргасова: Я регулярно, в течение уже трех лет, подаю официальные заявки, оформленные по всем правилам, в свою поликлинику на ввоз «Фризиума» в Россию, но ответа нет. Отписки, конечно, есть. Недавно получила письмо из Минздрава, где сказано, что я к ним впервые обратилась только недавно. Но это неправда. Моей дочери 15 лет. В 9 месяцев ей поставили диагноз: туберозный склероз, эпилепсия. Последние несколько лет я только и делаю, что отправляю тонны обращений, в том числе и в Минздрав.

Что конкретно у вас из документов имеется?

У меня есть три заключения врачебных комиссий о том, что дочь нуждается в препаратах, незарегистрированных в России. Еще в 2015 году, когда был обнародован новый закон о запрете на ввоз в страну незарегистрированных лекарств, поднялся большой шум. Но именно тогда Минздрав всех заверил, что ни у кого проблем не будет. Пациенту нужно пройти медицинский консилиум, и если препарат назначат, то государство его купит.

Дочь принимает два лекарства, которых нет в России, — это «Сабрил» и «Фризиум». И врачебная комиссия выдала положительное заключение для их закупки. «Сабрил» с трудом государство нам все-таки купило. И причем не в течение пяти дней, как сказано в правилах Минздава. На это ушло больше девяти месяцев. Ну а с «Фризиумом» — просто беда. Действующее вещество, которое в нем содержится, — клобазам — входит в списки строгой учености, то есть является психотропным и сильнодействующим. И на его закупку у компании должно быть разрешение. Я пока не смогла найти фирму, которая согласилась бы мне его купить.

Зачем вы ищите фармацевтическую фирму? Я думала, что просто относишь бумаги в поликлинику, а потом приходишь за лекарством...

На бумаге, возможно, все так и есть. Но, во-первых, в поликлинику тоже не так-то просто сдать документы. Вначале у меня их не хотели принимать, чтобы обеспечивать нужными лекарствами. Говорили, что это не их обязанность. Но после вмешательства прокуратуры, куда я отправляла жалобу, поликлиника взяла в работу документы и закупила для нас «Сабрил». Компанию, кстати, которая купила для нас этот препарат, тоже родители нашли и «принесли» в поликлинику. А вот фирму, имеющую допуск к работе с наркотическими препаратами, — не получается найти. Ищу сама, потому что это мой ребенок, я тут заинтересованное лицо. Поэтому и вынуждена бежать впереди паровоза. В поликлинике мне сказали, что раз нет фирмы, которая сможет купить лекарство за границей, то Минздрав не дает разрешение на его закупку.

А чей-то опыт перенять? Неужели никому за эти годы не удалось получить от государства «Фризиум»?

Мы, сообщество родителей детей с эпилепсией, пытались найти таких счастливчиков. Случаи покупки обычных незарегистрированных лекарств, не входящих в списки сильнодействующих, — есть. Что касается «Фризиума» — не смогли найти никого. Разговоры ходят, что тому-то помогли, этому. Но это как сломанное радио. Врач мне даже назвала компанию из Санкт-Петербурга, которая официально ввозит незарегистрированные препараты. Я им написала. Там удивились и осторожно поинтересовались — вы в курсе, что мы в Питере? Да хоть из Магадана, какая нам разница, главное — препарат в Россию доставить. Но после нескольких дней переписки они сказали, что у них нет допуска.

Теперь просто не знаю, что делать. Вроде бы есть заключение врачей, что ребенок нуждается в лекарствах, есть заключение консилиума. Но на деле все это филькина грамота. У меня осталась последняя возможность — суд.

Врачебный консилиум вы легко прошли? Многие родители жалуются, что это достаточно сложно организовать.

Дело в том, что дочь болеет практически с рождения. И эти лекарства мы принимали с 4 лет. Когда появился закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов, Маше было 11. Поэтому именно у нас проблем не возникло. Мы постоянно наблюдаемся в федеральной клинике, с врачами там нам повезло. Насколько знаю, такие заключения дают как раз в федеральных учреждениях. И консилиум оформляется только после госпитализации. Это в среднем две недели.

Представьте тех, кто живет далеко от Москвы, да если еще ребенок не ходячий. Как думаете, есть трудности с организацией? На форумах родители жалуются, что очень трудно добиться консилиума. Но вот у нас он есть. И что? Филькина грамота. Имея все разрешения, законным путем препарат мы не можем получить. Хотя официально вроде бы никто не говорит «нет». У меня есть очень небольшой запас «Фризиума». Если он закончится, Маша умрет. И это будет мучительная смерть.

Разве нельзя заменить «Фризиум» каким-то другим лекарством?

У нас был трагический случай, когда в силу стечения обстоятельств закончился препарат. В результате в 2017 году Маша попала в реанимацию с эпилептическим статусом. Статус — это судороги, которые не прекращаются. На скорой мы ехали 40 минут до больницы. Все это время не переставая ей кололи «Реланиум»: инъекции одна за одной, потому что действие было коротким. В реанимации она сутки была, удалось «вернуть» только «Фризиумом». Наблюдать за тем, что в такие моменты происходит с ребенком, — очень страшно. Раньше дети умирали от эпилептического статуса. Сейчас это научились контролировать. Но если лекарства не будет, нам грозят такие мучительные приступы. Дочь этого не перенесет.

Тогда, насмотревшись на все это, мы старались следить, чтобы был запас препарата. Но вы видите, как складывается обстановка? По нашим каналам доставать все сложнее. И знакомых просить с оказией привези сейчас не рискнешь.

Минздрав рекомендовал Российской противоэпилептической лиге подобрать замену «Фризиуму», скомбинировав препараты, разрешенные в России. Может, это выход?

Я не верю, что можно такую комбинацию подобрать. Мы горстями пьем таблетки. Только по эпилепсии у нас четыре препарата. Но есть и куча других проблем. Не могу понять, зачем чиновники все это делают, зачем усложняют? Почему просто не взять и не ввезти эти препараты? Во всех странах это лекарство, а в России — наркотик. Почему в одночасье все матери детей с эпилепсией превратились в преступников?

У большинства детей с нашим заболеванием приступы есть всегда. Но у Маши стабильное для нашей ситуации состояние только благодаря этим таблеткам. Мы даже можем выходить на улицу, она не падает, как многие ребята с таким диагнозом. Их родители боятся, когда дети гуляют. Это чревато для них переломами и эпистатусами. Это все так трудно. Трогать это и менять на другие комбинации — это варварство и непрофессионализм со стороны врачей. Дети ведь не подопытные кролики. Наших детей просто хотят угробить. Нет человека — нет проблемы. Почему они столько лет не решают это?

Но все-таки — вы пробовали российские лекарства? Вдруг бы вам что-то подошло в критической ситуации?

Я уже говорила, что мы эти лекарства пьем с четырех лет практически не переставая. Когда ребенку поставили диагноз туберозный склероз, то нам сказали, что препараты первого выбора — как раз «Сабрил» и «Фризиум». Когда мне сказали названия, я подумала, что ладно, что же делать, пойду в аптеку. Я ведь тогда и не подозревала, что купить их можно только с рук. В 2004 году пачка того же «Сабрила» стоила 120 евро.

Мы год принимали это лекарство, дочь стабилизировалась. И врач, вероятно, видя, что нам эти лекарства покупать трудно (не только потому, что их нет в России, но и потому, что дорого), говорит: «Давайте попробуем поменять терапию». И мы поменяли. Нам стало сильно хуже. Ремиссии исчезли, у ребенка начались частые эпиприступы.

Судороги?

Эпилептические приступы действительно многие представляют следующим образом — человек падает в судорогах, пена изо рта. Часто это совсем не так. У нас во время приступов дочь складывалась пополам, вскидывала вверх руки. В чем еще опасность судорог у детей — они убивают мозг. Почти всегда дети, болеющие эпилепсией, умственно отсталые. Особенно те, кто с младенчества. Если приступы вовремя не купировать, то умственная отсталость светит всем. Поэтому главная задача при эпилепсии — остановить приступ. Это сохраняет интеллект ребенка.

Мы тогда перепробовали комбинации абсолютно всех препаратов, что есть в России, и нам ничего не подошло. Сейчас у нас три лекарства, критически важных для жизни Маши. И только одно из них зарегистрировано в России. Все препараты — убирают разные эпиприступы.

Поймите, что препараты, которых нет в России, это для нас, родителей, — терапия отчаяния. Ни одна семья, предварительно не перепробовав все, что доступно, не будет стремиться искать препараты, которых в стране нет и которые найти не только трудно, но и очень дорого. У нас просто тогда была сложная ситуация. Ребенок бился в нескончаемых истериках, кричал. Мы даже не подозревали, что это форма приступа. Мы ввели «Фризиум» с четвертинки таблетки. И стало лучше вот прямо сразу. Когда эти состояния возобновлялись — слегка повышали дозировку. И опять все было нормальным. Видя этот эффект, я готова была землю грызть, лишь бы добыть это лекарство.

У дочери переходный возраст. Для здорового ребенка гормональный всплеск пережить непросто. А что уж говорить про Машу? Но все равно приступы на этих таблетках — мягкие. Что будет без них — мне страшно думать. Я даже экономить не могу. Иногда рискую растянуть таблетку на два дня. Но снижение дозировки мгновенно отражается на самочувствии.

Вы сказали, что очень дорого для родителей покупать «Фризиум». О какой сумме примерно речь?

У меня ребенок уже давно пьет это лекарство, поэтому есть проверенные телефоны на экстренный случай, есть знакомые родители в Европе. У них самих дети с аналогичными проблемами, пытаемся через них доставать. А если просто пойти к обычным перекупщикам, то — обалдеть. Упаковка, которую я покупала за две тысячи, стоит семь тысяч. Для меня это заоблачно. На месяц нам надо пять пачек. Где я найду такие деньги, если мои источники исчезнут?

Самостоятельно вы можете по имеющимся у вас документам в Европе купить это лекарство и привезти в Россию? Или это тоже грозит уголовным преследованием?

Вероятно, могу. Знаю, что в Польше, Испании по российским рецептам можно купить, во Франции. Но я не была во Франции. И когда буду там — не знаю.

Кроме Маши, у нас еще двое детей — десяти и восьми лет. Младшей подарили деньги на день рождения. Она говорит: «Мама, давай ничего не будем покупать, давай копить на билет до моря». А я только улыбаюсь, а про себя вздыхаю — все наши моря уходят на лекарства. Ведь это только последние два года государство нам покупает одно из незарегистрированных в России лекарств. Раньше все сами тянули. Сейчас ищем только «Фризиум». У меня пока есть возможность бороться. Но ведь есть семьи, у кого забрали этот препарат. Что с их детьми? В последнем случае у парня была купированная эпилепсия. То есть она никак себя не проявляла. Забрать лекарство при такой патологии — это вернуть человека к инвалидности.

Я еще месяц назад предлагала нашим девчонкам флэшмоб — поставить на аватарках в социальных сетях надпись: «Я — преступник. Моему ребенку нужен "Фризиум"». Сначала никто не соглашался. А когда за месяц задержали вторую маму, все начали возмущаться. Я ведь тоже завтра могу оказаться в тюрьме.

Как себя чувствует Маша сейчас? Она учится?

На домашнем обучении. Заболевание, к сожалению, прогрессирует. У нее умственная отсталость, аутичный спектр. Она живет в своем мире. Но мы ее ценим, мы ее лечим столько лет, мы бережем ее. В конце концов, она — человек, который имеет право жить без боли.

«Дисциплинировать врачей»

По просьбе «Ленты.ру» ситуацию с недоступностью современных лекарств для россиян прокомментировала медицинский юрист, управляющий партнер «Адвокатской группы "Онегин"» Ольга Зиновьева:

Ввоз препаратов, незарегистрированных в России, даже для личных нужд, производится в установленном порядке. Заказ препарата, содержащего вещества, оборот которых ограничен или запрещен, посредством интернет-торговли производится в нарушение этого порядка. По этой причине выявление таких сделок и проведение проверок в их отношении является правомерным. Что касается наличия или отсутствия оснований для возбуждения уголовного дела — это как раз и устанавливается в ходе таких проверок и зависит от объема собранных доказательств. Покупатели не могут не понимать, что само по себе наличие медицинских показаний для приема таких препаратов может облегчить им процедуру их ввоза, но не предоставляет им права пренебрегать установленными правилами.

Решение проблемы мне видится путем одновременного решения двух задач: оперативного (в смысле быстрого) сотрудничества медицинских организаций, органов управления здравоохранением (Министерства здравоохранения России, региональных министерств, департаментов, комитетов), таможенных органов для решения локальной задачи ввоза конкретного препарата для конкретного пациента — эта система действительно работает не идеально. Однако в описанной ситуации (отсутствие допуска) виновата не система, а компания, которая участвует в закупке, не обладая для этого необходимыми полномочиями.

И второе, думаю, совсем непопулярное, решение: я считаю разумной озвученную инициативу Минздрава дисциплинировать врачей в назначениях своим пациентам незарегистрированных в России препаратов. У пациента рождается иллюзия возникновения у него права на нарушение процедуры приобретения и ввоза препарата. Анализ аналогичных кейсов за последний год свидетельствует о совершенно одинаковом механизме таких дел. Никто не подвергает сомнению наличие медицинских показаний для приема препаратов, однако врач, назначая препарат, оборот которого ограничен или запрещен в России, обязан не только выполнить свой врачебный долг, оставив пациента один на один с непростой административной процедурой, но и предпринять разумные и достаточные меры по обеспечению пациенту механизма доступа к такому препарату через систему врачебных комиссий, согласований и закупок, или, как минимум, разъяснить пациенту такой механизм.

Президент России Владимир Путин во вторник, 20 августа, провел заседание с членами правительства, на котором раскритиковал ситуацию в первичном звене здравоохранения. Глава государства назвал ее «провалом» и дал ряд поручений, чтобы все исправить. В материале «Ленты.ру» — главные цитаты президента о зарплатах врачей, очередях в больницах и нежелании регионов помогать федеральному центру деньгами.

О финансировании медицины

«Напомню цифры, напомню ресурсы, которые мы предусмотрели для этого нацпроекта "Здравоохранение". Это 1 триллион 367 миллиардов рублей. Из них по двум программам на первичное звено здравоохранения будет выделено — предусмотрено, во всяком случае, — 237,5 миллиарда рублей. Это заметные, существенные ресурсы, которые должны быть истрачены с умом и должны дать хороший результат».

О проблемах

«Проблем здесь еще очень много. Речь идет о доступности медицинской помощи для жителей малых населенных пунктов и отдаленных территорий. Здесь, напомню, мы планируем создавать и привести в должное состояние фельдшерские пункты, врачебные амбулатории, ввести новые мобильные медицинские комплексы и так далее.

Вне зоны доступности первичного звена здравоохранения в прошлом, 2018-м, году еще находились 499 населенных пунктов численностью от 100 до двух тысяч человек. К 2021 году должно быть охвачено 100 процентов таких населенных пунктов».

«Люди сегодня по-прежнему не удовле­творены уровнем и качеством работы первичного звена».

О кадрах

«Особое внимание следует уделить вопросам кадрового обеспечения. В этой связи разрабаты­ваются новые модели эффективной организации поликлиник. Их у нас 60 тысяч 216 — чуть больше, чем в 2014 году.

Пациенты справедливо жалуются на плохие условия, очереди к врачам-специалистам и их нехватку. Медицинские работники, в свою очередь, недовольны уровнем заработной платы и высокой нагрузкой. На данном этапе необходимо детально проработать имеющиеся проблемы, найти эффективные способы их решения».

«Сегодня в первичном звене не хватает более 25 тысяч врачей, мы уже говорили об этом, и более 130 тысяч медицинских работников среднего звена, не хватает специалистов узкого профиля».

Об устаревании техники и зданий

«Не менее остро стоит проблема материально-технической базы поликлиник и амбулаторий, сами здания, многие из которых строились еще в советские времена и — во всяком случае значительная часть из них — до сих пор не обновлялись и капитально не ремонтировались.

Мы проводили в два этапа реконструкцию и обновление материальной базы первичного звена здравоохранения, но, разумеется, этой работой все 100 процентов учреждений здравоохранения не были охвачены. Устарело и оборудование, которое мы закупали в 2005-2006 годах. Высок уровень износа санитарного автотранспорта».

О мотивации пациентов и врачей

«Мы стремимся к тому, чтобы, обращаясь за медпомощью, люди знали, что врач, медсестра, админи­стратор в регистратуре всегда на их стороне и сделают все необходимое — помогут, проводят, объяснят, чтобы человек действи­тельно получал весь спектр медицинских услуг.

Современное общество открыто. Люди видят, какими широкими возмож­ностями обладает сегодня медицина, в том числе и в первичном звене, и хотят, чтобы все это было доступно там, где они живут. Нам нужна система, которая мотивирует медицинский персонал повышать качество своей работы, четко соблюдать и выдерживать высокие требования к ней».

О провале в первичном звене здравоохранения

«Проблемы известны, и вы [министр здравоохранения Вероника Скворцова] сейчас их назвали. И я частично об этом сказал: износ основных фондов поликлиник и центральных районных больниц, износ или отсутствие медоборудования в этом же звене, и автотранспорта частенько, в районных больницах, включая ФАПы и врачебные амбулатории. Это низкая обеспеченность организации первичного звена медицинскими работниками, специалистами, прежде всего.

И так, мягко скажу, — некачественная организация выплат заработной платы. В широком смысле этого слова. Я имею в виду, что заработная плата у нас состоит из оклада и компенсационных и стимулирующих выплат.

У нас приличные деньги запланированы на национальный проект «Здравоохранение» Основные мероприятия по нацпроекту — это прежде всего специализированная и высокоспециализированная помощь. И от уровня специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи зависит весь уровень здравоохранения в стране. Это тоже правда. Но у нас в сфере специализированной помощи обращений в прошлом году было 746,8 миллиона посещений. По разным направлениям — 1,5 миллиона, три миллиона... А за тот же период обращений в первичное звено — 1 миллиард 200 миллионов человек. Понимаете? Это почти в два раза больше.

О чем я хочу сказать? Если первичное звено здравоохранения у нас будет в том состоянии, в котором оно находится до сих пор, то количество инфарктов и инсультов не уменьшится. Потому что в первичном звене провал».

О нежелании регионов работать

«Поэтому, безусловно, нам нужно принять дополнительные меры по укреплению первичного звена здравоохранения. Напомню еще раз, мы дважды это делали из федерального центра в расчете на то, что это будет подхвачено на местах, в регионах, но этого не происходит. И в этой связи нам, безусловно, нужно посмотреть на всю организацию этой работы. Это очевидный факт, просто очевидные вещи. Конечно, у них в регионах своя компетенция, и нужно ее поддерживать, но что-то там, видимо, до конца эффективно не работает. На это нужно обратить внимание».

О поручениях Минздраву и правительству

«Я прошу Министерство здравоохранения, и не только министерство, но и правительство: во-первых, нужно проанализировать всю систему уровня и качества организации заработной платы в первичном звене здравоохранения. Вот мы в целом по стране вроде как добились целевых показателей — 200 процентов по экономике регионов. Но это далеко не везде так. В малых городах, населенных пунктах, на селе — там близко ничего нет подобного. И данные, которые и у меня есть, и на встречах с людьми, и во время прямой линии вылезают, говорят совсем об обратном.

Потом, эти компенсационные и стимулирующие выплаты. Насколько они выплачиваются справедливо? Здесь нужно внимательно посмотреть. Поэтому прошу правительство к 1 октября текущего года подготовить принципы модернизации первичного звена здравоохранения в стране.

Второе — инициировать и организовать подготовку региональных программ модернизации первичного звена здравоохранения. Эти программы должны быть готовы и должны быть защищены не позднее 1 июля следующего года.

Третье — необходимо создать механизмы контроля за качеством этих программ и, четвертое, за ходом их реализации и исполнения. Ну и, наконец, нужно проработать и предложить источники финансовой поддержки всех предлагаемых мероприятий с федерального уровня. Прошу вас к этой работе приступить незамедлительно».

В родной Уфе Элина Дилявирова завоевала все возможные медали по художественной гимнастике. А потом стала чемпионкой Башкортостана и собиралась бороться за место в юношеской сборной России. Выйти на международный уровень девочке помешала болезнь — тяжелый сколиоз. В десять лет позвоночник юной чемпионки начал сгибаться дугой, а справа вырос горб. Искривление стремительно прогрессировало и достигло 4-й степени. Московские врачи, наблюдающие Элину, настаивают на срочной операции. Время терять нельзя, иначе девочка окажется в инвалидном кресле. Но оплатить дорогую операцию родители Элины не в силах.

К своему последнему выступлению Элина готовилась два года. На тренировках спина болела невыносимо, предметы валились из рук, а после каждого прыжка девочке требовалось отдышаться.

— Элина, брось! — просила мама. — Зачем ты себя изводишь?

— Мне надо поставить точку, — твердо отвечала девочка.

В день выступления у Элины поднялась температура. На просьбы мамы отменить выступление тренер сказала: «Я в нее верю. Элина умеет собраться».

Элина сделала глубокий вдох и с улыбкой вышла на ковер. Сложнейшие сальто, кульбиты, прыжки с пируэтами девочка сделала безупречно. После выступления она легла на пол и заплакала. А на стадионе еще гремели аплодисменты в ее честь...
В художественную гимнастику Элина влюбилась в четыре года и уговорила маму отвести ее в спортивную школу.

— В больнице нам дали справку, что ребенок здоров, и я привела дочку на первое занятие, — вспоминает Елена. — В огромном спортзале маленькие девочки делали упражнения на растяжку. Многие плакали и убегали к мамам. Элина тоже плакала, но после тренировки сказала: «Я все равно буду ходить на гимнастику».

Когда девочке было шесть лет, на осмотре в местной поликлинике врач заметила у нее небольшое искривление позвоночника. Но продолжить занятия гимнастикой разрешила.

Элина тренировалась пять раз в неделю по пять часов, но выше четвертого места подняться никак не получалось.

— Я стала работать еще больше, — вспоминает девочка. — Когда все расходились, я оставалась в зале и отрабатывала сложные элементы. На боль я не обращала внимания. Без боли не бывает побед.

В десять лет Элина стала получать награды и вошла в сборную Башкортостана.

— Медалей много было: городские, региональные, республиканские, всероссийские. Если все повесить, шея оторвется, — шутит девочка.

Элина мечтала попасть в юношескую сборную России и выступать на международных соревнованиях. Поэтому слова врача спортшколы, который проводил диспансеризацию, прозвучали для нее как гром среди ясного неба:

— Сколиоз 2-й степени. Угол искривления 24 градуса. Со спортом придется попрощаться.

Элина умоляла маму и тренера оставить ее в секции, и они сдались. Тренер и врач после совместного обсуждения рекомендовали курсы массажа, плавание, гимнастику и корригирующий корсет. Они надеялись, что все это поможет выправить спину.

Тренер разработала специальную программу для укрепления мышц спины. Но в результате окрепли мышцы только с левой стороны, а справа начал расти горб. Чтобы его скрыть, для Элины шили специальные темные гимнастические купальники. Несмотря на боль, девочка продолжала успешно выступать и завоевывать медали для сборной команды Башкортостана. В 13 лет Элина стала кандидатом в мастера спорта.

Но, несмотря на все усилия, сколиоз прогрессировал. В 2017 году рентген показал, что угол искривления увеличился до 36 градусов. Врачи запретили Элине даже близко подходить к спортзалу. Но искривление увеличилось за год почти в два раза. Органы грудной клетки сдавливались, Элина страдала от боли, ей становилось трудно дышать, она не могла долго сидеть, стоять. Даже говорить было тяжело, потому что не хватало воздуха. После уроков девочка падала на кровать. Лежать тоже было больно.
Состояние продолжало ухудшаться. Элине оформили инвалидность. Елена решила обследовать дочку в московском Центре патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе». Там у Элины диагностировали 4-ю, самую тяжелую степень сколиоза.

— Болезнь развивается стремительно. Если не поставить металлическую конструкцию сейчас, через год придется осваивать инвалидное кресло, – сказал доктор. — Операцию нужно делать срочно.

— А эта конструкция хорошо гнется? — спросила девочка. — Я смогу вернуться в нашу сборную по гимнастике?

— Самое главное сейчас — это победить болезнь. А времени у тебя почти не осталось, — ответил доктор.

Операция, которая нужна Элине, очень дорогая. Ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимых расходов. Но родители девочки не в силах оплатить дорогое лечение. В семье двое детей, младшему сыну Арсену восемь лет.

Иногда Элина приезжает на соревнования по художественной гимнастике посмотреть, как выступают подружки. Она садится в укромный уголок, чтобы ее никто не видел. Но чемпионку с железным характером в Уфе знают все. Недавно к ней подсела тренер и сделала неожиданное предложение:

— Элина, а ты приходи к нам в спортшколу после операции. У меня в спине ведь тоже стоит металлоконструкция, а я тренирую детей. Мои ученики завоевывают медали, которые я когда-то не успела получить из-за болезни. Главное — не опоздать с операцией. Мы в тебя верим!

Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Элины идиопатический (неясного происхождения — прим. «Ленты.ру») правосторонний грудной сколиоз 4-й степени, прогрессирующая форма, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Девочке срочно требуется хирургическая коррекция позвоночника — фиксация с помощью металлоконструкции. Операция жизненно необходима — в противном случае искривление будет усиливаться, нарушая работу внутренних органов и превращая Элину в тяжелого инвалида. Прогноз лечения благоприятный: после периода адаптации девочка сможет жить полной жизнью».

Стоимость операции — 1 015 629 рублей.
46 228 рублей собрали наши читатели rusfond.ru
Не хватает 969 401 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Элине Дилявировой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ЭЛИНЕ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,515 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 15 августа) собрано 890 841 761 рубль, помощь получили 1214 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь 5». Президент Русфонда Лев — лауреат Государственной премии РФ.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и Отчет о пожертвованиях региональных бюро Русфонда.

История семилетней Аиши Ажиговой из Ингушетии, которой врачи ампутировали часть руки после побоев и пыток в семье родственников отца, потрясла всю Россию: в июле ребенка доставили в больницу Назрани в тяжелом состоянии, с множеством ушибов, травм, следами от укусов и ожогов, переломами ребер, обеих рук и нескольких позвонков. По версии следствия, ее истязательницей была сестра отца, которой он оставил на попечение свою дочь. Она арестована. Также следователи проверили на причастность к травмам девочки ее мать, Лидию Евлоеву, которую уполномоченная по правам ребенка в Ингушетии Зарема Чахкиева обвинила в отсутствии материнских чувств. По просьбе «Ленты.ру» журналистка Лидия Михальченко разыскала мать девочки и расспросила ее, почему семилетняя Аиша оказалась беззащитной перед родственным насилием и какую роль в этом сыграли местные обычаи.

«Брат хозяйки потребовал, чтобы мы убирались»

«Аишу я называла Наси — ласковое домашнее прозвище. Одна девочка среди братьев, для меня она была принцесса», — говорит 31-летняя Лидия, мать восьмилетнего Тимура, семилетней Аиши и шестилетнего Ибрагима.

«Когда я узнала, что Аиша в больнице, поехала туда, ночевала в больнице. Мне не позволили с ней увидеться. Врачи сказали, это ее травмирует, нельзя, где вы были раньше? Утром приехали журналисты, стали меня снимать, но я не хотела давать интервью. Бывший муж прислал мне ссылку на сюжет про Аишу, говорил: "Посмотри, какой твоя дочка сейчас стала", оскорблял меня», — рассказывает она.

О случившемся с дочерью Лидия узнала вечером 4 июля. В больнице тетя Аиши Макка Ганиева представилась ее матерью, поэтому когда обнаружилось, что ребенок подвергался истязаниям, врачи вызвали полицию и объявили мать в розыск. Сотрудники правоохранительных органов пришли к Лидии и спросили, приводила ли она ребенка в больницу. «А я целый день дома сидела. Потом показали видео с Аишей, все ее повреждения... Я потеряла сознание», — вспоминает Лидия.

Мать истерзанной девочки вызвали на допрос в следственный отдел СКР Сунжи. Ни юридической грамотностью, ни знанием законов, ни информацией о своих правах она толком не владела, на допросе была без адвоката. По ее словам, на нее давили и угрожали отнять сыновей. Она подписала все протоколы, которые дали. В них была запись о том, что она добровольно отдала дочь.

Когда содержимое протоколов было обнародовано, Лидию стали травить. «Как только меня ни клеймили! Мы с мужем снимали тогда квартиру в Карабулаке. Местный участковый позвонил хозяйке квартиры и потребовал, чтобы нас выгнали. Брат хозяйки сказал, чтобы мы убирались в тот же день», — рассказывает Лидия. По ее словам, потом им все отказались сдавать жилье.

«Похитил меня на автостанции в Назрани»

Лидия — инвалид второй группы: одна нога короче другой. Рождение подряд трех погодок привело к новым проблемам со здоровьем. Помимо этого — хронические материальные трудности и сгоревший пару лет назад со всем имуществом дом-времянка.

Отец и мать Лидии развелись, когда ей было два месяца, и оба отказались от родительских прав. Она росла у пожилых родителей матери. Мать навещала ее изредка, а отец не интересовался ею вовсе.

«Опекуны тоже мною особо не занимались. Бывало, избивали до крови. У меня тоже остались шрамы с детства. Правда, никакая опека и чиновники мне на помощь не пришли. Дядя по маме избивал меня, и некому было защитить. У мамы была новая семья, четверо новых детей», — вспоминает она.

В Сунже Лидия окончила среднюю школу, потом — швейные курсы. Профессию так и не приобрела — в 17 лет ее выдали замуж за Ису Ганиева, который был старше на 11 лет.

«Познакомились у нас во дворе. Он приехал в гости к кому-то по соседству. Увидел меня, попросил воды. Я подала. Разговорились. Спустя какое-то время он похитил меня на автостанции в Назрани. Я тогда еще не думала о замужестве. Некоторых девиц умыкают по сговору, но это не мой случай. Уже позже наш муфтият стал бороться с похищением невест, а тогда это было обычным делом. Иса привез меня к своей сестре. Потом, как это у нас полагается, явились мои родственники», — рассказывает Лидия.

Вскоре выяснилось, что Иса был ранее судим за убийство, предположительно в драке, и был женат до Лидии дважды. Первую жену он оставил из-за ее бесплодия, а вторая на момент его третьей свадьбы была беременна третьим ребенком. Она стала женой еще раньше, чем Лида, — в 16 лет. Иса объяснил Лидии, что развелся якобы потому, что она была гулящей, но еще несколько лет периодически жил со второй женой.

Лидия мечтала о детях, долго не могла забеременеть и обошла множество клиник и врачей. В 2011 году родился долгожданный старший сын Тимур. Почти сразу она забеременела Аишей.

«Первый раз муж ударил меня, когда я была на восьмом месяце. Плохо себя чувствовала, а муж собрался навестить другую жену. Я упрашивала не ходить. Мне плохо, мало ли что? Та жена может подождать. Он меня ударил и ушел. Открылось кровотечение. Потом больница, реанимация, кесарево. Аиша родилась недоношенной», — вспоминает мать девочки.

«Твоя косая орет»

Аиша была младенцем, когда Лидия забеременела от Исы снова. Но шестилетний Ибрагим не знает родного отца и называет папой второго мужа Лиды. Иса совершил ДТП со смертельным исходом — наехал в пьяном виде на трехлетнюю девочку и оказался в тюрьме, а из тюрьмы позвонил родственникам Лидии и заявил: «Я с вашей Лидой развожусь, заберите ее к себе, а когда вернусь, детей заберу».

«Я не печалилась о разводе — он по-скотски со мной и детьми обращался все эти годы. Издевался над моей хромотой, забирал всю мою пенсию по инвалидности до копейки. Пьянствовал, бил, даже не пытался содержать семью. Никакой любви у меня не осталось. Он никого, никого не любил, кроме себя. Аишу — она с детства косит — так и называл: “косая”. Говорил: “Твоя косая орет”», — с обидой продолжает Лидия.

Похищение детей у матерей на Кавказе практикуется довольно часто: традиционно считается, что ребенок должен воспитываться в семье отца. Часто приводится аргумент, что мать не должна брать детей в новый брак, чтобы их не воспитывал чужой мужчина, но нередко детей отбирают и у не вышедших замуж женщин. Местные чиновники тоже придерживаются мнения, что детей должна воспитывать семья отца, — иначе мать может прийти к государству за поддержкой. Европейский суд по правам человека ставил перед правительством России вопрос о системной дискриминации женщин на Северном Кавказе в вопросе опеки над детьми, и правительство не прислало содержательных возражений по дискриминации. Но проблема остается нерешенной и замалчивается.

Женщины пытаются изменить ситуацию силами родственников и муфтията, но даже когда надежды на успех нет, все равно не обращаются к официальным правовым институтам: во-первых, чиновники редко принимают сторону матерей, во-вторых — силен предрассудок, что в будущем это отразится на детях. «Девочкам замуж выходить, а о них будут говорить, что их мать с отцом судилась», — объясняют местные жительницы.

Однако Лидия, несмотря на традиции, оставила сыновей и дочь у себя. Жили на ее маленькую пенсию по инвалидности, пособия и случайные заработки. В Сунже ей как малообеспеченной выделили участок земли под строительство жилья, а благотворительная организация предоставила вагончик, где Лидия обустроила комнату и кухню.

Органы опеки в какой-то момент поставили ее на учет. Приходили и указывали на недопустимость беспорядка в доме. Но дети-погодки постоянно играли, а мать постоянно искала средства на проживание — поэтому в вагончике всегда был беспорядок.

Вскоре она познакомилась с Амиром Плиевым — серьезным, порядочным человеком, который был готов заботиться о ней и детях. Она стала его второй женой. В браке с первой у него пятеро детей, которых при разводе он передал на воспитание своим родным.

«Второй брак оказался удачным. Не бьет, не ругает, не орет. Помогает материально и во всем поддерживает. От бывшего я никогда не видела такой заботы. Я была бы не против, если бы и его дети жили с нами, надо только обустроиться в подходящем жилье», — признается Лидия.

«Знакомые удивлялись, что я детей в новый брак забрала»

Все шло своим чередом, пока летом 2018 года к Лидии не пришла сестра первого мужа Макка со своим мужем Исой Марзиевым, сотрудником силовых структур.

«Я была дома, Амир на работе. Они силой отняли моих детей. Всех троих — и мальчиков, и Аишу. Грозили расправой, если посмею пожаловаться. Макка угрожала, что у ее мужа связи в соцслужбах, в опеке, что меня лишат прав на всех детей», — рассказывает Лидия.

В тот же день мальчиков вернули, а Аишу Макка оставила у себя. По словам Лидии, у Макки два сына — пятилетние двойняшки, первый брак кончился неудачно: муж отправил ее к родителям и отобрал трех дочерей, не позволив ей видеться с девочками. Возможно, поэтому Макка, лишившаяся своих и утащившая чужую дочку, не позволила Лиде видеться с Аишей. Макка была ранее судима по статье 111 УК («Умышленное причинение тяжкого вреда здоровью, опасного для жизни человека») и, по слухам, с будущим мужем познакомилась в изоляторе временного содержания.

Лидия была в отчаянии. «Я постоянно ходила к Макке, просила навестить Аишу, но меня прогоняли и угрожали лишением прав. Я просто ходила к их дому и смотрела на Аишу издалека. Тогда с ней было все в порядке — чистая, опрятно одетая. Я и в страшном сне не могла предположить, что родная тетя будет истязать ее, связывать и кусать. Однажды она подбежала ко мне, но Макка кинулась за ней, мы поругались. Чуть не с кулаками на меня. Муж еле затащил ее в дом», — вспоминает она.

Тем не менее Лидия все равно приходила к дому Ганиевой и утром, и ночью; обращалась к соседям, чтобы узнать о девочке, и даже звонила бывшему мужу, но тот пригрозил, что заберет и сыновей.

Лидия, не имевшая связей, признается, что боялась обращаться в официальные инстанции, опасаясь, что Иса и Макка исполнят угрозу, и в итоге не выдержала — продала свой участок и уехала с сыновьями из Сунжи. Ее поддержала мать, у которой есть дом и хозяйство в Магасе, но забрать к себе дочь и внуков она не может, поскольку Лидия замужем: по местным традициям, зять не должен попадаться теще на глаза и тем более у нее жить — это позор.

«Мне сейчас люди говорят: как ты могла девочку дома держать, если чужой мужик дома находится. Под “чужим мужиком” подразумевается мой нынешний муж. Знакомые удивлялись, что я детей в новый брак забрала. Но ведь муж Ганиевой, у которой год прожила Аиша, тоже, выходит, чужой мужик», — пытается понять Лидия.

Она повторяет со слезами: «Я не отказывалась от девочки. Она моя единственная дочка, как я могу отказаться? Я и родить больше не смогу. Я не хотела, чтобы мой ребенок воспитывался в чужой семье. Мне самой тяжело пришлось у опекунов». Затем рассуждает вслух: если бы она официально отказалась от дочери, Макка смогла бы получать пособие по ее инвалидности и опекунские деньги — может, тогда бы не посмела тронуть девочку?

«Следователи на допросах все выясняют, почему я ребенка отдала садистам. Я знаю, что виновата! Если бы, когда Макка привела обратно моих сыновей, я бы их не приняла, сказала бы, что у меня новая семья, муж, новая жизнь… Тогда в глазах нашего общества я была бы более правильной, и не было бы травли, как сейчас. Одна моя близкая подруга позвонила и говорит: “Я не понимаю, как я с тобой раньше общалась!” И все ведь знали и видели, что дочь я не отдавала добровольно, что хотела ее вернуть. И все равно осуждают меня», — сокрушается Лидия.

«А где спрос с отца?»

За три месяца до госпитализации Аиши Иса сильно избил Макку. «Он прислал мне несколько голосовых сообщений с рассказом, что встретил Макку на похоронах у каких-то родственников. Она была там вместе с Аишей и якобы была неподобающе одета — в короткой юбке и без платка. Он грязно обзывал сестру и рассказал, что избил ее до такой степени, что домой пришлось отправлять на такси — сама ехать не могла. Это все было при Аише. Возможно, Макка обозлилась на Ису и в отместку решила истязать его ребенка», — рассказывает Лидия. Все эти голосовые сообщения она передала следствию.

Следственный комитет провел проверку в отношении матери Аиши. Изучал, имеется ли в ее действиях состав преступления по статье 156 УК («Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего»). К тому времени к делу подключился адвокат правозащитной организации «Правовая инициатива». Вместе они были на допросе в сунженском отделе полиции, где Лидии показали данные первого допроса, когда ее вызывали в качестве свидетеля, где было написано, что она отдала Ганиевой дочь сама. Но нарушений в итоге не нашли.

«Ее упрекали за то, что не пожаловалась, когда ребенка отняли. А кому жаловаться? Ее осуждают, что не боролась за девочку. Здесь часто такое услышишь. Вначале на женщину давят "развелась — отдай детей отцу", а потом — "она бросила детей!" Хотя только что на нее давили, чтобы отдала», — поясняет адвокат.

По словам правозащитников, тот факт, что не только власти, но и некоторые общественники на Кавказе публично отрицают факт дискриминации и насилия в отношении женщин и массового отъема детей у матерей при разводе, очень сильно затрудняет их работу. Помогая жертвам, приходится быть крайне осторожными, чтобы не навлечь на травмированную женщину новый шквал критики. Любая огласка оборачивается против них и их подопечных.

«Половина Ингушетии и Чечни живут таким семейным укладом. Дети зачастую живут с родственниками отцов, нередко матерям не позволяют с ними встречаться, в результате дети травмированы. В муфтияте придерживаются позиций, что дети должны быть с отцом. Но никто не следит, чтобы "дети у отца" действительно воспитывались отцом, а не его новой женой, сестрой, мамой, тетей, соседкой. А это самое распространенное развитие событий. Детей рассовывают по родственникам. А где спрос с отца?» — возмущаются правозащитники.

По словам Лидии, Ису судьба дочери не интересует. «У него очень странное поведение для его возраста. Сейчас ему 42 года, а он рассказывает, что знакомится с 16-летними девочками, школьницами, что хочет заново жениться. Сидят девочки-подростки на лавке, он подходит, пристает с разговорами. Как-то фото одной из них мне скинул. Говорит, что ей 16 лет, что она чеченка, что любит его, что он на ней женится. Я говорю: какая женитьба, посмотри на себя, тебя самого скоро хоронить повезут!» — рассказывает она.

Сейчас официальным опекуном Аиши является уполномоченная по правам ребенка в Ингушетии Зарема Чахкиева. В интервью «Кавказ.Реалиям» она выразила готовность содействовать приезду Лидии в Москву для выхаживания дочери. Но когда мать Аиши разыскала через правозащитников ее телефон, вместо обещанного содействия она услышала, что ее лишат материнских прав.

«Сказала, что хочет вернуть дочь, но я сделаю все возможное, чтобы этого не произошло. Где она раньше была, когда ребенка мучили месяцами?» — заявила журналистам Чахкиева.

Сочи и окрестности в субботу, 17 августа, затопило после мощного залпового ливня. Как сообщают синоптики, в городе сохраняется опасность смерчей и паводка. Тем временем жители Сочи публикуют кадры с последствиями стихии. На них — улицы, которые превратились в бурные потоки, заглохшие в воде автомобили и люди, купающиеся среди них. Ситуация в Сочи — в подборке «Ленты.ру».

В Москве снова задержали женщину, которая купила из-за границы лекарство для своего тяжело больного ребенка. Точно такой же случай произошел ровно месяц назад, но в тот раз обошлось без возбуждения уголовного дела, а в этот — нет. Матери других детей рассказывают в соцсетях, что боятся ходить на почту, но вынуждены это делать, ведь без «запрещенных» лекарств, аналогов которых в России нет, их сыновья и дочери могут умереть от судорог. В комментариях женщины уже высказывают готовность выйти с инвалидными колясками (пока — пустыми) к зданию правительства, чтобы вынудить его решить проблему с лекарствами. «Лента.ру» поговорила с врачом задержанной на почте женщины, а также узнала, что об этом уголовном деле думают его коллеги и другие матери тяжело больных детей.

«Хочешь быть здоровым — стань преступником»

Василий Генералов, доктор медицинских наук, невролог, руководитель центра по диагностики и лечении эпилепсии у детей и взрослых «ПланетаМед»:

— Это мама моего пациента, пришла на почту в час дня, а ушла в 22:00. Это на маму моего пациента завели уголовное дело. Дома у них был обыск, изъяты компьютеры. В общем, все как всегда. У нее ребенок-инвалид с эпилепсией. Назначенный ему три года назад препарат «Фризиум» (действующее вещество — клобазам) все это время держал ребенка без эпилептических приступов. Раньше у них были судороги, которые делали нормальную жизнь невозможной. Попытки использовать другие схемы терапии предпринимались ими, но эффекта это не дало.

Я готов участвовать в этом уголовном деле, готов защищать своих пациентов. И готов инициировать процесс декриминализации использования «Фризиума» (клобазама). Я вижу решение этой проблемы только в одном варианте — вывести этот препарат из списка сильнодействующих и психотропных.

Аналогов клобазама в России нет. Эпилепсия — это не одно заболевание, а множество. И для каждого из них — свое лечение. А для чиновников все препараты, назначаемые при эпилепсии, на бумаге выглядят одинаково. Однако жизнь — в ней все немного по-другому, чем на бумаге. Подбор терапии — кропотливая работа. Поможет лекарство или нет, — все зависит от его формулы. Аналогов препарата, то есть формулы клобазама, в России нет. Если бы были, тогда можно было бы о чем-то рассуждать.

Я работаю с этим препаратом больше десяти лет. И говорю о том, что он не вызывает привыкания, не дает абстиненции, его нельзя использовать наркоманам — он просто не дает им никакого удовольствия. Мы проводили опрос среди наркоманов и даже делали это с помощью полиции. В России нет ни одного случая передозировки клобазамом. Основной эффект клобазама — противосудорожный, психотропных свойств он практически не имеет.

Я вел пациенток с беременностью на этом препарате, они хорошо его переносили. Назначал этот препарат до года. Он снимал тяжелейшие приступы в тех случаях, когда другие лекарства просто не работали. И младенцы переносили препарат прекрасно, уже в небольших дозах он им помогал.

По своим свойствам «Фризиум» слабее, чем тот же «Феназепам, а «Феназепама», к счастью, в списке нет — он продается по обычным рецептам. Единственный, кто страдает при использовании «Фризиума» (клобазама), — это родители детей с эпилепсией. Кто вставил лекарство в список психотропных — подставил им большую подножку.

На самом деле случаев, когда семьи страдают от действий правоохранительных органов, много. Раньше они имели разовый характер. А сейчас уже превратились в систему. Я получаю массу обращений от своих пациентов. У меня много тех, кто принимает «Фризиум». Они пишут, что боятся ходить на почту, боятся просить знакомых помогать им доставить лекарство, то есть привозить его из-за границы. Как мне, врачу, работать? Если я назначаю препарат, который часто для таких детей — единственный вариант для достижения стабильности, но в результате я подставляю родителей под уголовную статью?

Минздрав говорит, что проблем с получением незарегистрированных лекарств путем индивидуальных закупок — нет. Это не так. В России и препарата нет. Чтобы получить разрешение на ввоз из-за рубежа, нужно собрать 105 подписей. А кто поедет закупать лекарство, кто оплатит таможенные сборы и прочее? Схема, которую предлагает Минздрав, затянет получение лекарства на месяцы, как минимум. Это демагогия, что пациенты могут сами завезти сюда лекарство.

К сожалению, когда речь идет о маленьком ребенке, у которого появились ежедневные, по десятку в день, эпилептические судороги, ждать несколько месяцев, когда пройдет эта вся бюрократическая процедура, — невозможно. Тебе нужно или сидеть с ребенком, у которого приступы, либо бегать по инстанциям. А если человек живет не в Москве? Поэтому алгоритм такой: первым делом нужно вывести клобазам из списка психотропных. А дальше уже думать о том, чтобы у российских пациентов был доступ к лекарствам. То же самое касается, кстати, других препаратов. Например, онкологических. Я общаюсь с коллегами: работать нечем.

Поймите, что люди везут сюда из-за границы лекарства не от хорошей жизни, а поскольку государство им не помогает. Причем они уже смирились с этим и готовы платить самостоятельно за свое здоровье. И ладно бы государство просто не оказывало им помощь. Но ведь оно еще и подставляет своих граждан! Хочешь быть здоровым — стань преступником. Хочешь спасти своего ребенка — садись в тюрьму. Это как вообще?

«Мирного урегулирования не будет»

Екатерина Шабуцкая, мама ребенка с эпилепсией:

— Открыта охота на родителей больных детей, в том числе и на нас с Козявкой. Еще одна мама арестована за покупку «Фризиума», дело срочно возбуждено, препарат изъяли, ребенок его не получит.

Тем временем у Минздрава есть уточненные списки, кого еще «винтить», они получены, когда родители заполняли анкету, призывающую подать о себе сведения, если ребенок нуждается в запрещенных препаратах от эпилепсии.

С медицинской точки зрения, потребность в препаратах рассчитывается не по личным запросам, а исходя из диагноза. Ведите нормальную статистику. Конечно, можно собрать информацию о тех, кому уже рекомендовали, чтобы закрыть минимальную потребность. Но это ничего не говорит о самой потребности.

И сказать по правде, вот так собирать потребность очень опасно. Пациент не может определять, какие препараты ему нужны, у него нет для этого образования, это обязанность врача. Врачи не информированы о тех препаратах, которые не зарегистрированы (и зачастую о тех, что зарегистрированы — тоже), и они ангажированы Минздравом, который требует определенные препараты не выписывать. Видимость деятельности хуже, чем ее отсутствие, потому что на нуле можно требовать сделать нормально, а если объявлена видимость (а вот все происходящее — это видимость), то потом они уже ничего делать не будут, есть же видимость. И потребность так и не будет закрыта. И сажать будут по-прежнему тех, кто эти круги ада с консилиумами пройти не смог. Какие консилиумы? Зачем? «Фризиум», «Диазепам», «Букколам» — это массовые препараты, они нужны всем с эпилепсией. Их должен назначать районный невролог.

Аналоги препаратов для пациентов с эпилепсией, если они и есть в России, — это часто очень плохие подделки, они не действуют, потому что доза в крови очень низкая или нестабильная. Меняешь на немецкие в той же дозировке — приступы прекращаются.

Есть родители, которые за этот год уголовных дел пытались добиться официальных закупок. Действовали тем самым путем, который описан в письме Минздрава. Победивших нет, самые продвинутые выбили ребенку ампульный «Сибазон». Это «Диазепам», но не ректальная клизма, а укол. Во-первых, он отвратительно сделан и не действует. Во-вторых, представьте укол во время эпиприступа... То есть даже та десятая часть процента, которая попадет на консилиум по закупке, не получит того, что нужно.

Они просто передавят наших детей по одному, родителей посадят, а дети сами умрут без родителей и лекарств. И никто за это не ответит. Мирного урегулирования, как теперь стало ясно, не будет.

«Кстати, никто не знает, почему фармкомпании не спешат на российский рынок?»

Алексей Эрлих, доктор медицинских наук, кардиолог, заведующий отделением реанимации и интенсивной терапии:

— Еще одну женщину задержали таможенники при получении на почте клобазама («Фризиум»), который в России не зарегистрирован. Только улегся шум от недавнего первого такого случая... Возвращаясь к тому, первому. Минздрав, как всегда, спокойненько спрятался под лавку, сняв с себя всю ответственность за то, что препарата нет в России: «Решение вопросов, связанных с целесообразностью регистрации лекарственных препаратов в Российской Федерации, является исключительным правом разработчиков и производителей лекарственных средств».

Вы слышали это? Разработчики и производители должны быть инициаторами. И это говорит ведомство, у которого есть десятки так называемых главных специалистов и так называемых экспертов. И именно они, специалисты и эксперты, должны бежать к чиновникам и кричать: вот это надо зарегистрировать и вот это, и еще это, и это! Ни фига. Они тоже там, под лавкой. Пережидают...

Да, кстати, никто не знает, почему фармкомпании не спешат на российский рынок? Почему не пользуются прекрасной возможностью продавать свои препараты в стране с открытой экономикой, в стране, где в общении с чиновниками нет ни капли коррупции и бюрократизма, где законы просты и понятны, где все проблемы решаются в честном и справедливом судебном порядке? Никто не знает? Странно...

«Позор для государства»

Елена Клочко, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов при Общественной Палате РФ, член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве:

— Министерство здравоохранения начало собирать данные в реестр по тем детям, у кого есть потребность в незарегистрированных лекарствах. Во многих регионах такая работа сейчас ведется. И одновременно другое ведомство пополняет статистику уголовных дел за счет родителей детей-инвалидов.

И ведь все прекрасно понимают проблему. И вроде бы Минздрав готов ее решать. Возможно, для этого нужен переходный период, чтобы разные ведомства урегулировали отношения друг с другом. Но пока Минздрав раскачивается, что делать родителям? Под удар поставлены дети с тяжелыми диагнозами, они стали заложниками ситуации. Мало того, что лекарств нет, так еще и становишься уголовником. Это позор для государства!