В нескольких школах Москвы торжественную линейку в честь 1 сентября решили перенести из-за мусульманского праздника Курбан-байрам. Его дата, как и день празднования православной Пасхи, высчитывается по религиозному календарю. В этом году он совпал с Днем знаний. «Первосентябрьские» события коснулись школ Мещанского района, расположенных рядом с Московской соборной мечетью. Как утверждают власти, все делается в целях безопасности детей: мол, чтобы «не подставляться». В дни основных религиозных праздников улицы вокруг мечети заполняют тысячи молящихся. Жители района решение властей восприняли без энтузиазма. Некоторые родители первоклашек грозят официальными жалобами в прокуратуру и Минобрнауки. Как религия вмешивается в учебный процесс — разбиралась «Лента.ру».

Новость активно обсуждается в районной группе в Facebook. По предварительным данным, речь может идти о трех школах, расположенных возле Соборной мечети: №2054, №2107, №2115.

Ольга Кузнецова, мама первоклассницы, зачисленной в ГБОУ №2054, утверждает, что об отмене первосентябрьского Дня знаний их пока никто не уведомлял. Некоторые увидели обсуждение в социальных сетях и попросили представителей родительского комитета задать вопрос классным руководителям.

— Нам сказали, что пока точно ничего не известно, — объяснила «Ленте.ру» Ирина Кузнецова. — Определенность появится только за день-два. Такое подвешенное состояние крайне неудобно.

По словам Кузнецовой, родители одноклассников ее дочери даже не подозревают, что над праздником 1 сентября нависла угроза.

— По всей столице такого решения не принималось, — продолжает Ирина. — И как объяснить своему первокласснику, что все его друзья пошли в школу нормально, а он рыжий? Это ведь память на всю жизнь. А как отделить детей, которые живут возле мечети, но пойдут в школы других районов? Им придется продираться сквозь толпу, а другие первоклассники почему-то останутся дома до понедельника. Я считаю, что все, чьи школы отменили 1 сентября, должны обратиться в управу Мещанского района и в Минобразования с жалобой.

Однако после того, как новость о переносе старта учебного года вызвала резонанс, многие школы Мещанского района, в том числе ГБОУ № 2054, поспешили отрапортовать, что торжественную линейку отменять не планируют. Директор школы № 2107 Олеся Лукашук заявила «Ленте.ру», что к ней с обращением о переносе Дня знаний обратились родители.

— Было принято решение обсудить эту тему на управляющем совете образовательной организации,— рассказывает Лукашук. — Заседание управляющего совета пройдет в ближайшие дни. И, кстати, речь пойдет о переносе торжественной линейки, посвященной началу учебного года, не на 4, а на 2 сентября. Как мы вместе решим — так и будет.

Местный активист и кандидат в муниципальные депутаты Мещанского района Станислав Мацак удивлен, что новость о переносе 1 сентября из-за Курбан-байрама вызвала такой ажиотаж.

— Это планируется вовсе не из-за мусульман, а в целях безопасности, —утверждает он. — К нам сюда придут 90 тысяч мусульман. Ведь для них Курбан-байрам — это все равно что для нас 9 Мая: самый лучший праздник в году. Но кто может дать гарантию, что среди тысяч верующих не окажется кто-то один с переформатированными мозгами и не создаст прецедент? Вспомните, что в Сургуте случилось. Нам такая катастрофа не нужна. Поэтому я — за перенос линейки, то есть за то, чтобы не подставляться.

По его словам, понятно, что для первоклашек 1 сентября — символический день: «Возможно, было бы хорошим выходом в некоторых школах перенести торжественную линейку в более безопасное место». Но готовить акцию надо было еще весной, сейчас же это — «недоработка местных властей».

Родители первоклашек огорчены задержкой учебы, а семьи школьников со стажем довольны.

— Мой сын идет в десятый класс, и мы очень рады переносу начала учебного года, — рассказывает житель Мещанского района Дмитрий Зворыкин. — Вот чем я возмущен — так это тем, что в многомиллионной Москве христианские объекты культа тыкают на каждом углу, а мечетей и синагог раз-два и обчелся. В нашем районе находится одна из пяти. А их должно быть хотя бы 500. И тогда не будет проблемы с праздниками, которые немного старше и нашего района, и самой Москвы.

Лариса Трофимова, мама ученика школы №1297, не хочет, чтобы ее сын 1 сентября шел на линейку, хотя администрация их учебного учреждения уже заверила, что День знаний состоится в срок.

— Мне не хочется пробираться через кучу людей и милицию с цветами, — поясняет она. — Мы живем в переулке Васнецова. Прошлые два года во время Курбан-байрама я вообще никуда не могла ни пройти, ни проехать без документов. Я стояла около спорткомплекса «Олимпийский» (напротив мечети — прим. «Ленты.ру»), и мне казалось, что толпа сейчас пойдет по крышам машин.

Жители кварталов, расположенных вблизи Соборной мечети, уже давно намекают столичной мэрии на то, что религия приносит им бытовые неудобства. Трудности возникают не только в дни главных мусульманских праздников, а каждую неделю.

— По пятницам (когда мусульмане совершают намаз — прим. «Ленты.ру») тут очень много верующих, — рассказывает Ольга. — Я живу в пяти минутах ходьбы от Соборной мечети, и ребенка вожу в школу на трамвае или на метро. Около 13-14 часов вход в метро может занять от 40 до 50 минут. Если ты в этот момент с ребенком — это жесть. Иногда мусульмане замечают наши затруднения и пытаются пропустить. Полицейские никак не помогают и очень тупо организовывают этот процесс. Они оцепляют территорию так, что не всегда может пройти трамвай — встает полностью все движение. А накануне больших мусульманских праздников местные власти без всякого предупреждения эвакуируют машины, припаркованные без нарушения правил дорожного движения.

Большинство местных жителей претензий к верующим мусульманам не предъявляют, а винят плохую работу органов правопорядка и городских властей, которые не слишком успешно организуют потоки молящихся. Впрочем, даже при отсутствии управления до сих пор в районе не было столкновений из-за молящихся.

— Не надо нас сталкивать с мусульманами — осторожничает активист Мещанского района Станислав Мацак. — До сих пор нам удавалось как-то балансировать, хотя провокации регулярно возникают. Я смотрел фильм в интернете, где были сняты молящиеся и сказано, что они перекрывают проспект Мира. Но это не так. Все очень вежливые. Сам живу в 500 метрах от мечети. И однажды во время Курбан-байрама повел дочь в школу. Все расступались перед нами, давали дорогу — так что они вполне миролюбивые. Если мечеть уже построена в нашем районе — значит, надо договариваться, искать компромиссы, а не кричать, что мы свой, мы новый мир построим. У нас тут рядом есть православная церковь, я разговаривал со священником — у него тоже нет особых претензий: во время церковных богослужений мусульмане проход всегда обеспечивают.

Вице-мэр Москвы по вопросам региональной безопасности и информационной политики Александр Горбенко пояснил СМИ, почему городские власти приняли решение перенести линейку.

— Курбан-байрам не в первый раз попадает на 1 сентября, — сказал вице-мэр. — Линейки в некоторых московских школах и раньше переносили, и все было нормально, никаких проблем мы здесь не видим. Я не знаю, почему сейчас это все раздули. Решение о переносе было принято на совещании. Я спросил Исаака Иосифовича Калину (глава городского департамента образования), не будут ли люди возмущаться. Он сказал: «Да они счастливы будут, что учеба начнется не в пятницу, а в понедельник, и что у них будет больше свободных дней». Конечно, людей может раздражать, когда сто тысяч мусульман собираются рядом с их домом. Но что делать — с другой стороны, и православные праздники могут кого-то раздражать…

Руководитель аппарата Совета муфтиев России не стал комментировать «Ленте.ру» происходящее.

Первый зампредседателя Духовного управления мусульман России Дамир Гизатуллин заверил, что необходимо сделать праздник в этот день комфортным и для мусульман, и для школьников: «Мы очень ценим наше школьное образование. Мы ищем всегда компромиссы со всеми… Вопрос могут поставить, что по согласованию некоторые школы, расположенные рядом с мечетями, перенесут на час-полтора торжественную часть 1 сентября. В Москве более 2,5 миллиона мусульман, и их дети тоже идут в школу. Но у нас празднование начинается в 7 часов утра, длится 45 минут, потом люди расходятся. И мы думаем, что в половине девятого или в девять часов уже все разойдутся».

Перенос начала учебного года планируется и в Башкирии. В республиканском министерстве труда объяснили, что решение принято в связи с тем, что праздник Курбам-байрам в Башкирии — официальный выходной. Поэтому торжественные мероприятия в честь Дня знаний в республике пройдут либо 2-го, либо 4 сентября.

Московский международный кинофестиваль открылся песней «Верните память», посвященной служащим в Сирии россиянам. Ее автор — официальный представитель МИД Мария Захарова. Ее же композиция, но уже о любви, прозвучит и на закрытии ММКФ. Кто из российских политиков на досуге пишет песни, стихи какого министра заинтересовали «Бутырку» и кто удостоился авторской арии — в материале «Ленты.ру».

«Верните память, вернитесь сами. Я отмолю вас всех слезами. Земля и небо слились навечно, как это больно, бесчеловечно», — пела российская исполнительница Наргиз Закирова. Гости фестиваля слушали стоя.

Мария Захарова объяснила, что эта песня прозвучала со сцены благодаря Никите Михалкову: «Он меня силой заставил ее прислать». Песня — «про тех наших ребят, которые сейчас воюют в Сирии, кто делает так, чтобы мы сидели в зале и наслаждались этой жизнью», — говорит представительница российского дипведомства. Она написала ее после гибели в Сирии российского пилота Олега Пешкова. Турецкие ВВС сбили его бомбардировщик Су-24 в ноябре 2015 года.

Захарова — автор и текста, и музыки. Но сама она не поет: по собственному признанию, «нет голоса». Исполнять композицию, в ее представлении, должна «необычная женщина, пережившая многое». И Наргиз Закирова с этим справилась.

Дуэт найдется

Не читал, но одобряю — так на дебют Марии Захарова отреагировала член Совета Федерации Ольга Ковитиди. Сама она тоже состоялась как автор песен: в частности, написала гимн «крымской весны» «Крым вернулся домой» и песню «Встречают и провожают поезда» о Симферополе. «Музыка для меня — не профессия, песня — это состояние души. Думаю, для Захаровой тоже. Для меня очень понятны люди, которые пишут — они не могут не писать», — отметила Ковитиди, признавшись, что с радостью бы рассмотрела предложение о творческом сотрудничестве с представителем МИД.

Правда, речь шла о дуэте, а Мария Захарова, как мы уже знаем, не поет. Зато крымский сенатор выступала неоднократно, например, перед ветеранами в честь Дня Победы. «Я тоже занимаюсь творчеством, пою, но сильно это не афиширую», — говорит парламентарий. Последнюю свою песню под названием «Сыновья», премьера которой состоялась в марте, она исполнила вместе с Дианой Гурцкой. «Я мечтаю, чтобы песня «Сыновья» была на большой сцене, она заслуживает этого. Я твердо уверена, что это хит, которому не страшно время, потому что это вечное», — признавалась Ковитиди.

Большая часть ее творчества посвящена родному для нее Крыму, одна из песен, например, рассказывает об истории сожженного фашистскими войсками греческого села Лаки.

Высший пилотаж

С большой сцены неоднократно звучали песни спичрайтера сразу двух российских президентов Джахан Поллыевой. Начинала она еще в администрации Бориса Ельцина, а впоследствии, по данным источников, лично отвечала за тексты речей Владимира Путина. Несмотря на жесткую аппаратную работу, Поллыевой не чуждо музыкально-поэтическое творчество. Сама она рассказывала, что пишет постоянно, и иногда даже поет — только для самых близких.

Со сцены музыкального телешоу «Фабрика звезд 7» Александр Буйнов, например, исполнял ее композицию «Зачем»: «Гладковыбритая змея, тычет в сердце холодной мордочкой / Как запутана жизнь моя — без тебя стала словно порченой / Ну зачем я захлопнул дверь и поверил себе заносчиво? / Переборчива смелость моя, неразборчива». Кроме того, ее песня стала одной из главных в фильме «Ирония судьбы. Продолжение», вышедшем на экраны в 2007 году.

От тапочек до шансона

Джахан Поллыева — человек пусть и творческий, но не публичный. Чего не скажешь о бывшей главе департамента имущественных отношений Минобороны Евгении Васильевой, признанной виновной в нескольких эпизодах мошенничества, злоупотреблении полномочиями и отмывании денег. До вердикта суда чиновница дольше года находилась под арестом в пятикомнатной квартире в центре Москвы. За это время она написала несколько сотен картин (которые представляла на выставках), в том числе портреты стилиста Сергея Зверева и пресс-секретаря российского президента Дмитрий Пескова, выпустила сборник стихов «Васильковые песни Жени Васильевой» и два музыкальных клипа. Первый, под названием «Ни за что», анонсировала в июне 2014 года. Рэп собственного сочинения Васильева зачитывала на фоне затянутой полотном стены: «Ни за что тебе не отвечу, / Даже если безумно хочется; / Даже если ворвутся медведи, / В мою богом забытую комнату». Видео было черно-белым.

Шквал критики обрушилcя на ее второй клип «Тапочки». Этот ролик на официальном канале Васильевой посмотрели свыше 2,7 миллиона человек. Из-за песни про «аленькие тапочки с розовым цветком», которые «подарил мне миленький, подарил родной», в Госдуму посыпались инициативы об ужесточении наказания за коррупционные преступления, запросы — в ФСИН. Судебные приставы только развели руками: своим творчеством Васильева закон не нарушает. После того как бывшая чиновница министерства обороны была приговорена к реальному сроку, представитель Следственного комитета Владимир Маркин с сарказмом предположил, что она сможет освоить новый жанр — шансон.

В присущей ему эмоциональной манере отреагировал лидер ЛДПР Владимир Жириновский: «Ей бы в белых тапочках ходить. Устроила грабеж нашей экономики через министерство обороны и сочиняет клипы. Это, конечно, издевательство». Но сам главный либерал-демократ страны тоже не чуждается музыки. Он исполнял в эфире федеральных каналов и множество советских патриотических песен, и даже арию из оперетты венгерского композитора Имре Кальмана «Принцесса цирка». Гостям мероприятий ЛДПР традиционно раздают сборник песен в исполнении Владимира Жириновского, на фотографиях он — с баяном в руках. Впрочем, за сочинительство либерал-демократ не берется.

До шансона недалеко

Творчество Алексея Улюкаева пошло в народ после того, как он стал первым федеральным министром, задержанным по коррупционному делу. Сборник его стихов «Огонь и отсвет» вышел еще в 2002 году, потом было еще два. После задержания министра в его творчестве увидели пророчество: бывший руководитель ФСБ, депутат Госдумы Николай Ковалев отмечал, что в стихах Улюкаев очернял Россию. Например: «Эх, dolce vita. Сладко, Витя? Что ж, Витек / Смотри: родное пепелище / Отсюда попросту убег / Любой, кто не хотел быть нищим. / Рванул отсюда со всех ног, / А мы с тобой тут пепел ищем. / Ну да, вот этот пепел нищих».

Лидер группы «Бутырка» Олег Симонов заинтересовался стихами Алексея Улюкаева: «Конечно, мы бы их взяли в репертуар, почему нет?» Исполнитель блатняка даже сделал подозреваемому в получении взятки министру комплимент, мол, редко не сидевшие люди хорошие стихи пишут. Группе «Бутырка» есть из кого выбирать. Предприниматель Сергей Полонский, намеревавшийся участвовать в президентских выборах, еще в камбойджийской тюрьме делился в интернете песнями собственного сочинения, получившими незамысловатые названия «Первая» и «Вторая».

Сейчас находится в столичном СИЗО и подозреваемый во взяточничестве бывший глава Марий Эл Леонид Маркелов, строчки из стихов которого неоднократно мелькали в заголовках в день его отставки. В его творчестве, как и в случае с Улюкаевым, прослеживалось предчувствие: «…Но ползут по гранитным плитам / И по паперти мостов / Стая форменных паразитов / Из созвездия гончих псов».

Некоторым российским политикам не нужно писать стихи, чтобы стать в своем роде автором песни. Так, ругательства депутата Госдумы Виталия Милонова в адрес геев легли в основу целой арии про «петухов», «козлов» и «ложки дырявые».

По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах. В Общественной палате РФ прошел круглый стол по проблемам диагностики и лечения орфанных болезней. Минздрав сегодня разрабатывает новый порядок помощи редким пациентам. Поступившие предложения обещают учесть. Что ожидает редких больных — в материале «Ленты.ру».

Дорого и редко

В России орфанными считаются болезни, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. В США к ним относят патологии, распространенные у одного из полутора тысяч. В Европе — у одного из двух тысяч человек, в Японии — у одного из 2,5 тысячи. Всего в мировом орфанном каталоге значатся около семи тысяч патологий. Лечение найдено не больше, чем для 300.

— У нас в стране зарегистрировано 226 орфанных заболеваний, — поясняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. — Государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение по 28 из них. В федеральных регистрах пациентов числятся 40 тысяч человек.

Главная проблема орфанных пациентов — чрезвычайно дорогие лекарства. Сейчас у государства две стратегии помощи таким больным. Четыре болезни (Гоше, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм) финансируются из федерального бюджета по программе «Семь высокозатратных нозологий». Ответственность за остальные 24 — возложена на регионы. Однако годовая стоимость терапии для одного человека может составлять от 2 до 100 миллионов рублей. Чем «реже» болезнь — тем она дороже.

По информации Елены Красильниковой, если в 2013 году все субъекты федерации совокупно потратили на орфанные заболевания 5,3 миллиарда рублей, то в 2017 году эта сумма выросла почти до 16 миллиардов. При этом в регистре появляются новые пациенты. Дети (их сегодня среди «редких» — больше половины) — растут, им требуется большая дозировка препаратов. Есть территории, где система лекарственного обеспечения оказалась просто парализована. Региональным властям часто приходилось выбирать кого лечить: десятки диабетиков, онкологических больных или потратить все на спасение двух-трех «орфанников».

— Большая доля больных по программе 24 нозологии получают лечение с большим трудом и только с помощью общественных организаций, — поясняет исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. — Обычному человеку практически нереально пройти через барьеры, которые чинят чиновники для получения дорогостоящего лечения. Я понимаю врачебных специалистов. Они проводят врачебную комиссию, а дальше их вызывает местный Минздрав и говорит: «Вы зачем дорогой препарат назначили? Будете назначать — мы вас уволим». Так на понятийном уровне они и работают.

В списке проблемных регионов, которые тянут с назначением лечения — Татарстан, Саратов, Екатеринбург. Правозащитники утверждают, что там чаще всего переписывают диагнозы, либо вовсе могут отменить терапию, рекомендованную специализированным федеральным медицинским центром.

Но самая плачевная ситуация у пациентов, чьи болезни официально не входят в орфанные российские перечни — ни в программу «7 нозологий», ни в «24 нозологии».

— По большому счету они могут получить лечение, лишь став инвалидами, — возмущается Беляков. — А учитывая, что инвалидность у нас сейчас стали также давать неохотно, ситуация печальная. Часто изменения в организме в связи с отсутствием лечения — уже не обратимы. Почти по всем случаям приходится судиться. Мы уже давно говорим о том, что нужны критерии и юридические основания для расширения программы «24 нозологии».

Федеральный статус

Благодаря многолетним ходатайствам пациентских организаций на недоступность лечения с 2019 года в федеральную программу «Семь высокозатратных нозологий» войдут еще пять орфанных заболеваний: атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), три типа мукополисахаридоза и юношеский артрит с системным началом. Считается, что это наиболее затратные болезни для регионов.

Однако эксперты считают, что орфанный список патологий, лечение которых должен взять на себя федеральный бюджет, нужно расширять. Например, одним из самых дорогих препаратов считается экулизумаб. Он используется для лечения двух разных заболеваний. При этом в перечень федеральных госзакупок почему-то попало только одно из них — атипичный гемолитико-уремического синдром, а пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — нет. Средняя цена упаковки препарата — 375 тысяч рублей. Стоимость годового курса лечения — 28-30 миллионов рублей.

По словам Анастасии Татарниковой, председателя общественной организации «Другая жизнь», для региональных властей стало большим разочарованием, что финансирование терапии ПНГ осталось у местных бюджетов.

—Логика формирования программы «Семь нозологий» подразумевает включение в нее самых дорогих болезней, — говорит она. — А обеспечение ПНГ как раз несет наибольшую нагрузку для местных бюджетов. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона.

Сегодня в регистре ПНГ значатся 370 человек. Лечатся — 200. Остальные — стоят в очереди. Есть случаи, когда люди умирали, не дождавшись. А между тем эта болезнь, хоть и генетически обусловленная, но стартует в уже зрелом возрасте — 25-30 лет. Работа иммунной системы человека нарушается. В крови начинают погибать кровяные тельца. Из-за этого постепенно разрушаются почки, легкие, сердце, мозг. Без специальной терапии длительность жизни больного — не больше 10 лет. Получая лечение, такой пациент ведет практически полноценный образ жизни здорового человека.

— Часто регионы прерывают уже начатое лечение, ссылаясь на нехватку средств, — продолжает Татарникова. — Пациенты обращаются в прокуратуру, суд. Иски выигрывают. Однако в последнее время минздравы затягивают исполнение судебных решений или могут не исполнять их вовсе. Поскольку лекарства дорогие, региону выгоднее заплатить административный штраф, чем купить препарат.

Пациентские организации и чиновники надеются, что централизация лекарственных закупок поможет снизить цены, а значит, сделает лечение доступным. Обеспеченность «редких» пациентов лекарствами в 2017 году колебалась в разных регионах от 30 до 66 процентов и в среднем составляла 57 процентов. Как утверждает Елена Красильникова из Института ЕАЭС, за счет прямых переговоров с производителями и «оптовых» покупок скидки на объем могут достигать до 30 процентов. Об этом говорит и опыт Минздрава по централизации закупок лекарств для ВИЧ и гепатитов. По итогам 2017 года ведомство отчиталось о двухкратном снижении средней стоимости одного пациента — со 169,4 до 84 тысяч рублей. Кроме этого, у региональных бюджетов высвободятся средства на финансирование лекарств для других, менее «редких» болезней.

Сделано в России

Еще один путь снижения стоимости лекарств — импортозамещение. Однако российские фармпроизводители орфанными лекарствами практически не занимаются. В разработку нужно вкладывать много сил и средств. А поскольку пациенты — редкие, то спрос на препараты небольшой. Впрочем, эксперты утверждают, что государству нужно разработать особый подход к импортозамещению орфанных препаратов. Многие в качестве примера вспоминают США, где в 1983 году был принят закон об орфанных препаратах. Он предусматривал гранты для производителей, налоговые вычеты на проведение клинических исследований, исключительные права на рынке сроком до семи лет и так далее. Сейчас Америка — лидер по производству орфанных лекарств.

Кроме того, производители добиваются внедрения в России ускоренной регистрации орфанных препаратов. Пациентские сообщества это поддерживают. По мнению заместителя председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерины Курбангалеевой, тема ускоренного лицензирования — одна из актуальных для отрасли.

В европейских странах и в США существует понятие «условная регистрация». Главным образом это касается лекарств от смертельно опасных болезней. Клинические испытания препаратов состоят из трех фаз. Если во второй фазе становится видно, что лекарство работает, дает хорошие результаты — его разрешают использовать. В свободную продажу оно не поступает. Но может применяться для спасения жизни пациентов в тяжелом состоянии. При этом за процессом ведется тщательное наблюдение.

— Во всех прогрессивных государствах имеются режимы максимального юридического и экономического комфорта для производителей орфанных препаратов, чтобы мотивировать и развивать производство, — поясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай. В портфеле этого российского фармпредприятия несколько «импортозамещающих» орфанных препаратов, а также ведутся разработки по целому ряду других редких заболеваний. — Наш премьер-министр Дмитрий Медведев всегда это поддерживал. Производители, правительство и пациентские сообщества совместно разработали предложения по минимальному снижению цены на российские орфанные препараты.

Но смена кабинета министров, случившаяся после переизбрания Президента, вызвала «временный технический сбой» в понимании процесса отечественных разработок и производства орфанных лекарств. В недавно утвержденной Минпромторгом РФ методике ценообразования импортозамещающих препаратов не были учтены рекомендации предыдущего кабинета министров. Согласно новой методике, стоимость воспроизведенных орфанных препаратов должна быть до 25% ниже оригинала.

— Для обычных дженериков такой подход целесообразен, — поясняет Дмитрий Кудлай. — Но не для орфанных препаратов. В этом случае экономическая целесообразность их производства становится нулевой. При таком подходе производители вынуждены избегать данного сегмента. В отрасли орфанных лекарств ценами должна управлять рыночная конкуренция и при нулевом понижающем коэффициенте она будет расти. У нас в портфеле сегодня несколько орфанных препаратов. По сравнению с американскими их цена в среднем в два раза меньше. Это получилось постепенно, естественным путем. Но если бы изначально государство ставило ограничительную планку, кто знает — стали бы мы заниматься этим?