15 мая в Государственной Думе рассмотрят законопроект об ответных санкциях против США. Один из самых резонансных пунктов документа — пятнадцатый — предлагает запретить импорт лекарств не только американского производства, но и стран-союзников США (преимущественно государств-членов ЕС). Как пояснил идею спикер нижней палаты парламента Вячеслав Володин, фармацевтическим компаниям США Россия ежегодно приносит 50 миллиардов рублей. Однако в случае принятия законопроекта пострадают не столько американцы, сколько сами россияне: сотни тысяч больных окажутся на грани летального исхода без необходимого лечения. Петиция против лекарственных санкций за несколько дней собрала больше 100 тысяч подписей. «Лента.ру» записала монологи тех, кто не сможет жить без западных лекарств, несмотря на российские аналоги.

Патриотично умереть

Михаил Пономарев, пациент с трансплантированной почкой (фамилия по просьбе героя изменена):

В 1998 году, когда мне было 23 года, мне сделали операцию по пересадке почки. Врачи тогда дали совет: хочешь нормально жить, не пей лекарства, что дают в больнице, покупай хорошие. И наглядное доказательство этому имелось. В больнице видел «пересаженных», пользовавшихся российскими лекарствами, которые им выдавали. Покойники выглядели лучше. Вряд ли эти пациенты сейчас траву топчут.

Спрашивается, какой смысл был их мучить? Прямой — люди негласно платили за операции. Мне в то время она обошлась в 10 тысяч баксов. Сколько позже ушло на восстановление и препараты — молчу. Наша семья тогда квартиру продала. Официально, конечно, операция бесплатная. Но я стоял почти полтора года в листе ожидания донорских органов. И все ничего не находилось под мои параметры. А как принес конверт, позвонили через неделю: «Приезжай». Теперь депутаты мне все это предлагают в унитаз спустить?

В 2000-е годы с лекарствами для трансплантированных было хорошо. По крайней мере, у нас, в Санкт-Петербурге. Примерно в 2008-2009 годах начались перебои. Вначале нормальные препараты перестали давать взрослым. Потом — детям. Тогда громко раскричались мамочки «пересаженных» детей. После протестов все быстро сворачивалось. Время было не совсем людоедским. Не было кругом врагов, чиновникам сослаться ни на какие санкции тогда в голову не приходило.

Но зарабатывать-то отечественные, набирающие мощь фармгиганты, — хотели. Начали все делать по-хитрому. Столичные города тогда оставили в покое, а дженерики стали внедрять в регионах. Там люди менее грамотные, более покладистые, врачей лучше слушают и не особо возражают.

Я лично знаю девушку, у которой после перевода на дженерики отказала почка, которую ей отдала мать. Поэтому «пересаженные» дженерики стараются не пить. Но мы сами себя перехитрили. Официально мало кто отказывается от импортозамещенных препаратов. И во мне тоже советский хорек сидит: а мало ли что? Все надеялись, что это — временно, надо лишь немного потерпеть. Послушно брали, что дают, хранили в холодильнике или выбрасывали. А параллельно покупали из-под полы оригиналы. В результате у врачей статистика офигительная. На бумаге все хорошо, никто не умирает, побочек нет.

Вы думаете, медики не знают, что большинство больных покупают лекарства с рук, а полученные по льготе выбрасывают? Прекрасно понимают. Поначалу доктора как-то пытались нам помогать, фиксировали нежелательные реакции на лекарства, но правдолюбов либо поувольняли, либо по башке настучали.

Сейчас мы все молчим. Пациенты — зависят от врачей, от клиник. Потому что трансплантат не вечен. Рано или поздно потребуется новая пересадка. И если будешь громко возбухать — тебе просто вовремя не подскажут, что начались проблемы, не посоветуют, как их можно решить. Поставят в очередь на донорский орган. И будешь годами его ждать и слушать: «Нет подходящей почки, нет подходящей почки». Врачи тоже на крючке у своего начальства.

На грамотной терапии нормальными препаратами «пересаженные» живут полноценной жизнью, заводят семьи, детей. А если лекарство плохое, качество жизни резко падает. И смысл сделанной пересадки — нулевой. Иммуносупрессант — это лекарство, искусственно снижающее иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженный орган. Дозировка подбирается индивидуально, в зависимости от веса, метаболизма. Концентрация не должна быть ни высокой, ни низкой. Если концентрация низкая, иммунитет сразу воспрянет и будет почку жрать. А если высокая — начнется токсическое отравление организма. И трансплантат погибнет первым. То есть должна быть средняя дозировка.

Я разговаривал с ребятами, которые перешли на дженерик с оригинала. Несмотря на то что заявлялось, будто это — полный аналог, препарат действовал совершенно по-другому. Вызывал дикую концентрацию лекарства в крови, раза в три выше, чем обычно. Приходилось перестраивать схему. А это все происходит месяцами. Сопутствующая терапия также меняется. Все эти побочки «убивают» другие органы: скачет давление, умирает желчный пузырь, поджелудочная, кости.

Я покупаю основное свое лекарство с рук у дилера. Он перепродает излишки, которые ему поставляют другие пациенты, сейчас в основном из столицы. В Москве до недавнего времени еще давали оригинальный ирландский препарат. Конечно, рискую, когда беру на черном рынке. Но что делать? По серой схеме пачка с дозировкой препарата в 0,5 миллиграмма мне обходится в 1100 рублей. А в аптеке она в 5-6 раз дороже. В день мне нужно выпивать 4 миллиграмма препарата. Я хотя и зарабатываю относительно неплохо, но не могу позволить себе аптеку.

Не знаю, что буду делать. В Москве сейчас тоже по схеме «третий лишний» победил какой-то российский дженерик. Чиновники говорят, что прекрасное лекарство, полностью по технологии. Но иммуносупрессант — не лекарство от головной боли, не капли от насморка, чтобы экспериментировать. Российские коммерсанты хотят на мне проводить клинические исследования, даже не спросив на это согласия. У меня сыну три года. Я хочу наблюдать, как он взрослеет, как будет учиться в школе, закончит ее. Или я по задумке наших политиков должен патриотично умереть, чтобы поддержать отечественных производителей?

Мне знакомая говорит: да что ты так беспокоишься! Если что — в Финляндию поедем. Когда продукты импортные запретили, из Питера сыр-туры в Финку стали популярны. Делов-то: появятся еще и лекарственные. Может быть за «Нурофеном» детским еще и можно съездить. Но серьезный препарат не так-то легко получить в западной аптеке. Да и при сегодняшней стоимости евро мало кто финансово сможет позволить себе покупать хорошие лекарства. Разве что депутаты Госдумы: зарплаты у них хорошие, чего им беспокоиться.

Начинают всегда со слабейших. Пусть мы, хроники, сдохнем — понимаю, что всем плевать. Но вы-то, все остальные — чем лечиться будете, чтобы не стать, как мы? Вы тоже болеете, ребята! А знаете, сколько я видел совершено здоровых людей, которые мгновенно превращались в инвалидов? Очень много.

Родственник в Минздраве заболел

Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном»:

У моей дочери редкое заболевание — врожденная гиперплазия коры надпочечников. Она ежедневно и пожизненно пьет гормоны. Сейчас принимает американский препарат «Кортеф». У него есть аналог в России. Но конкретно по типу болезни моей дочери российский «Кортизон» ей не подходит. Потому что у дочери особая форма болезни. Когда дочь была маленькая, мы принимали российское лекарство. Просто не знали, что альтернатива есть. Тогда американского препарата в России не было. Но, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. В 2000-е годы отечественный завод, выпускавший наше лекарство, — неожиданно закрылся. Дети стали погибать. Так случилось, что мой муж — капитан дальнего плавания. И он привозил из Германии эти препараты, чтобы я поддерживала в Санкт-Петербурге 120 семей с заболеванием надпочечников. Через какое-то время российский завод открылся. Мы пробовали вернуться на старую терапию. Но качество жизни дочери значительно ухудшалось: скачки давления, отеки, искажались черты лица.

В то время американский препарат не был в России зарегистрирован. Доставали из-под полы, очень дорого. А в 2007-2008 годах лекарства вдруг появились в свободной продаже. Мало того — подешевели в четыре раза. Я очень удивлялась, а потом мне в одном представительстве фармкомпании сказали, что это лишь потому, что в Министерстве здравоохранения у кого-то заболел родственник надпочечниковой недостаточностью. В результате препарат оперативно зарегистрировали и сделали доступным для всех. Лекарство совсем недорогое — 2000 рублей пачка. Нам на месяц нужно две упаковки. Но если лекарство снова исчезнет из России — его же нужно будет откуда-то привозить, где-то искать, с кем-то договариваться. Не каждый сможет это сделать.

Сегодня мы откажемся от каких-то американских и европейских препаратов, а Америка и Европа нам в ответ откажет во всех остальных. Российский рынок для них не такой уж большой, чтобы преодолевать постоянные сложности. И тогда начнут погибать все дети с онкологией и с редкими заболеваниями.

Почки — до свиданья

Ирина Дмитриева, мать ребенка с муковисцидозом, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Моей дочери 10 лет, она хочет стать певицей. У нее муковисцидоз. Это самая частая из самых редких болезней: по статистике, в среднем в одном вагоне метро едет два человека с этой мутацией в генах. Я знаю, что и у высокопоставленных российских чиновников есть дети с такой проблемой. Только они не лечатся в России.

При муковисцидозе требуется ежедневная терапия. Больные получают дозировки, превышающие даже показанные в инструкции. Мы лечимся препаратами, которые доказали свою эффективность, американского и европейского производства — это внутривенные антибиотики, муколитики, гормоны. Наша фармацевтика оставляет пока желать лучшего, потому что контроль за качеством очень низкий. Например, сейчас ведутся исследования российского аналога главного муколитика «Пульмозим». Но они проводятся не вслепую, как это делается при серьезных испытаниях, когда испытуемый не знает, что именно он принимает, а открытым способом: все знают, что за препарат. Так что доверия к качеству немного. Если в лекарстве, которое идет по вене, обнаружится недостаточное количество действующего вещества или недостаточная очистка, это не просто не поможет — это убьет, выведет из строя внутренние органы. Почки сразу — «до свидания», печень — «до свидания», возникает резистентность к другим лекарствам…

У нас уже была большая головная боль с тех пор, как вышел ФЗ №44 о госзакупках, который запрещал покупать препарат иностранного производства, если конкуренцию составляли отечественные лекарства. Там было прописано, что препараты с аналогичным действующим веществом можно назвать идентичными. Это писали люди, которые не понимают ни в фармацевтике, ни в медицине. Теперь приходится добиваться специальной врачебной комиссии, чтобы по индивидуальному рецепту все-таки закупали оригинальный препарат. Все это рискуя здоровьем ребенка, потому что сначала нужно доказать, что аналог ему не подошел. Если это был, например, неочищенный внутривенный антибиотик, то бороться уже не за что: побочные эффекты оказываются фатальными.

Это тупик, потому что после летального исхода аналог препарата не снимают с производства и не отправляют на доработку. Государство списывает смерть на терминальную стадию болезни. А родители не затевают судебных расследований. Когда уходит ребенок, это тяжелый период горя, уже не до судов. Врачи тоже не могут ничего сделать: как только они высказываются о том или ином препарате, их сразу начинают обвинять в коррупции. Так, когда нам хотели заменить «Креон» на «Микразим», отечественный аналог, фармкомпания провела внутреннее исследование, в нем приняли участие наши врачи. Тестировали на взрослых. Пришли к выводу, что «Микразим» не является полным аналогом. С этими данными мы пришли к главе комиссии по здравоохранению Мосгордумы Людмиле Стебенковой. Она нас подняла на смех, обвинив врачей в том, что их купили. Власть делает все, чтобы никаких экспертов никто не слышал!

Новый законопроект напрямую бьет по жизни всех больных муковисцидозом, потому что без этих лекарств срок жизни сокращается в десятки раз. И я вас уверяю, что даже у самой богатой семьи не хватит денег ездить за границу за лекарствами. Только на «Пульмозим» нужно 100 тысяч рублей в месяц. А если отменяют «Креон», то, по сути, это прямая угроза жизни. Депутаты замахнулись на жизни людей — вот что происходит. И это не странно, это чудовищно. Мы живем в этой реальности уже давно. Постепенно нас выдавливают из этой жизни, как людей совершенно лишних в стране. Хотя с муковисцидозом можно быть совершенно полноценным человеком: получать образование, заниматься карьерой, платить налоги, создавать семьи, рожать здоровых детей. Но при условии грамотного подхода к лечению. По сути, мы уже пострадали. А сейчас это контрольный выстрел в голову.

Зачем мне здесь жить?

Борис Конаков, ВИЧ-активист

Как правило, сейчас терапию нужно принимать дважды в день: утром и вечером по две-три таблетки. По моим меркам, в среднем ВИЧ-положительный россиянин принимает от трех до пяти таблеток ежедневно. В идеале, все должно прийти к тому, чтобы было достаточно одной. На Западе такая возможность уже есть. Во Франции работают над лекарством, которое можно было бы принимать раз в неделю. Но это новости из мира светлого будущего.

Конечно, в России ведутся различные разработки, этого нельзя отрицать, но, к сожалению, их недостаточно. До обсуждения контрсанкций шла речь о том, чтобы внедрить на российский рынок комбинированный препарат «Трувада» для так называемой доконтактной профилактики — он основной в Европе и Америке. Если он так и не появится в России, о профилактике заражения вирусом можно будет забыть.

Есть и другая опасность. Чем дольше человек принимает лекарства, тем сильнее у него приверженность лечению, организм адаптируется. И если его препараты окажутся вне зоны доступа, ему придется заново подбирать схемы лечения, а это довольно долгий и рискованный процесс. При возвращении к российским аналогам придется вернуться на старые, менее эффективные схемы лечения. Побочные эффекты — от диареи и бессонницы до липодистрофии и сбоя работы внутренних органов. Это чревато тем, что люди просто будут отказываться от терапии вообще. Это же дисциплина, в первую очередь. Когда всю оставшуюся жизнь нужно принимать по будильнику пять таблеток в день — это само по себе стресс. Иногда возникает дежавю: кажется, что уже принял лекарство, а на самом деле — пропустил. Приходится устанавливать дополнительные приложения на телефон, чтобы будильник прозвенел. Это сильно угнетает. Представьте, если сейчас это сложно, что будет, когда снова придется принимать горы лекарств высотой в человеческий рост в СПИД-центрах?

Соответственно, возникает риск распространения идеологии ВИЧ-диссидентства (отрицания болезни) и заражения партнеров. До сих пор сильны мифы о том, что терапия — это яд, и наиболее часто влиянию этой идеологии поддаются беременные женщины. Их пугают тем, что ребенок в утробе страдает от таблеток, а в результате рождается малыш с ВИЧ-инфекцией. Хотя современные препараты позволяют спокойно снизить вирусную нагрузку и родить здорового ребенка.

Я не намерен отказываться от лечения, но ездить за границу за лекарствами не готов. В среднем они обойдутся в 40 тысяч в месяц, без учета стоимости билетов и всего остального. У меня нет такой финансовой возможности. Но даже если бы была, я бы вряд ли на это пошел: я живу в России и хочу получать здесь квалифицированную, качественную медицинскую помощь. Почему я должен ездить за бугор и лечиться там? Зачем мне тогда жить здесь? Я против того, чтобы внешнеполитические проблемы решались за счет моего здоровья.

Видимо, уже не успеем

Людмила Журавлева, бабушка ребенка с первичным иммунодефицитом (Калач-на-Дону, Волгоградская область)

Внуку два с половиной года. До двух лет он постоянно был под капельницами, перенес множество операций. С того света его вытащили врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева — я бы на колени перед ними упала. Сашу привезли годовалого, в нем было четыре килограмма. Кушал через трубочку. Сейчас он ест с ложки! В нем сейчас почти 12 килограммов. Веселый, прыгает, скачет, бегает. Пить начал сам из поильника! Только Богу могу молиться, чтобы врачам здоровья-здоровья и терпения на нас, больных. Такие отзывчивые, внимательные… Научили меня делать уколы в животик, как вставлять трубочку для энтерального питания, когда он есть сам не мог, все рассказали.

А приехали в Калач (Волгоградская область, — прим. «Ленты.ру») — девчата из поликлиники увидели трубочку, им стало плохо. Решили отправить в Волгоград, в инфекционное отделение. Но это противопоказано с первичным иммунодефицитом! Они просто никогда не сталкивались с таким заболеванием. У нас с ним всего два ребенка на всю область. Забрали Сашу домой. Купили новый комод, новый шкаф, где только его одежда, чтобы все было стерильно… Он у нас особенный мальчик. И мы любим его, потому что он у нас появился.

Дважды в месяц ему нужно колоть иммуноглобулин. Его вены слишком хрупкие и тонкие, их даже толком не нащупать, поэтому препарат вводим ему под кожу живота. Американский «Гамунекс» — это единственный иммуноглобулин, который можно вводить подкожно. Если не дай бог, не ввести препарат, то это приведет к летальному исходу — иммунная система сразу даст сбой.

Каждый день пьем «Дифлюкан», «Сумамед», «Бисептол» — это все прописали пожизненно. И если фонд перестанет помогать, мы не сможем жить. Сын, когда беременную невестку парализовало после геморрагического инсульта, уволился с работы, начал ухаживать за ней и детьми. У нас еще старшая девочка есть, шесть лет. Пойдет скоро в школу. Пенсии, которую невестка получает как инвалид, и моей, конечно, не хватит. Один «Гамунекс» стоит около 30 тысяч рублей в месяц, памперсы — до 17 тысяч доходит.

В Волгоградской области такого препарата не хватает, он дефицитный. «Гамунекс» присылает фонд «Подсолнух» из Москвы, а у нас мне говорят, что нет возможности его закупать… Если бы не фонд, не девочки эти отзывчивые, мы бы уже умерли без этого «Гамунекса». Я писала и в прокуратуру, и в областное министерство здравоохранения, и главному врачу нашей больницы. Бесполезно! Облздрав отнекивается с ноября… Сейчас звоню, спрашиваю, ну, когда решение будет. Отвечают, что экспертный совет назначили на май. После праздников. Издеваются, что ли? Ребенку нужны уколы два раза в месяц… Я не знаю, как еще и куда обращаться. Ощущение, что стучишь в закрытую дверь, и никто не открывает.

На следующей неделе я сама еду на биопсию — подозрение на онкологию. Просила дать ответ до этого времени. Но, видимо, уже не успеем. Будем надеяться на лучшее, а там — как Бог даст…

Мир поразила эпидемия слабоумия. По новым данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), больше 47 миллионов жителей Земли больны деменцией, и ежегодно армия слабоумных пополняется на 10 миллионов человек. К 2050 году их количество утроится. Точной информации о количестве дементоров в России нет. Говорят об 1,3-1,8 миллионах человек, но эксперты считают такую статистику заниженной. На начальных стадиях деменция у нас практически не диагностируется, а странности поведения списывают на особенности характера. Врачи и родственники спохватываются, лишь когда болезнь превращает милого дедушку в монстра, свободного от этических норм. Почему так происходит, выясняла «Лента.ру».

Крыша едет

— Так нехорошо говорить, но мне кажется, что я начинаю ненавидеть свою мать, — плачет 40-летняя Ольга Ветрова из Иркутска. — Все началось примерно три года назад, когда матери исполнилось 70. Она тогда жила в отдельной квартире. Мы — в соседнем районе. Однажды нам позвонила соседка и сказала, что мама уже два дня стоит у открытого окошка и рыдает: «Помогите, люди, меня тут закрыли, еды не дают, пить хочется. Если не поможете, я прыгаю».

Ольга очень удивилась, потому что с родственниками мать вела себя совершенно нормально. Разве что по несколько раз могла повторить одно и то же. Но все считали это милой особенностью — все же возраст уже не юный. На всякий случай пошли в поликлинику. Участковый терапевт никаких отклонений не нашел. Но порекомендовал сделать МРТ головного мозга. В результате пациентке была поставлена начальная стадия болезни Альцгеймера. Дочь забрала мать к себе. Сейчас Ольга с мужем и 8-летним сыном ютятся в гостиной. А в спальне — бабушка.

— Бывает очень трудно, мне кажется, что у меня тоже начинает ехать крыша, — продолжает Ольга. — Болезнь прогрессирует. Мать вечно всем недовольна, стала агрессивной, по дому практически ничего не делает. Может включить плиту и подогревать на ней пластиковые тарелки. А еще она постоянно все портит. Недавно разорвала на лоскутки все постельное белье, которое нашла в шкафу. Из подъезда принесла стопку газет, забив ими унитаз. В туалет она почему-то ходит в банки. А потом либо выплескивает это на пол в комнате, либо выливает в окна. Запах соответствующий, хотя мы ежедневно все протираем с хлоркой.

По словам Ольги, приглашенный психиатр на все жалобы родных отвечает, что это «возрастные изменения, нужно терпеть». На просьбу родных назначить нейролептики для стабилизации состояния и снятия галлюцинаций, доктор прочитал нотацию: «То, что вы просите, — это безнравственный поступок. Вас в будущем ждет то же самое, поэтому найдите в себе совесть, смиритесь с болезнью и живите с ней до конца. И не мучайте бабушку».

Маразм как норма

Деменция — это приобретенное слабоумие. Человек постепенно теряет все свои навыки. Чаще всего болезнь развивается у пожилых. Среди лиц старше 65 лет от нее страдают не менее 5–10 процентов, после 85 лет — примерно каждый третий. У деменции множество видов. Однако больше половины приходится на болезнь Альцгеймера. В среднем после постановки диагноза больные живут 10-15 лет.

Хотя на Западе старческую деменцию уже считают эпидемией, в России до сих пор этому придают мало значения, говорит научный сотрудник Центра психического здоровья РАМН, президент НКО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» Мария Гантман. Нет настороженности не только у родственников, но часто даже у врачей. Многие доктора — это касается и психиатров, и неврологов — убеждены, что «старческий маразм» лечить необязательно: это норма, и проблема рано или поздно решится естественным путем. Лекарств от деменции действительно пока не придумали. Однако поведение больных можно корректировать, не доводить их до крайней степени агрессии. К тому же, если поймать возрастные изменения в самом начале, с помощью специальных занятий можно попытаться затормозить деградацию. Однако большинство родственников обращается к врачам слишком поздно.

— Несколько лет назад по телевидению была социальная реклама, где говорилось, что если бабушка забывает поливать цветы, то срочно к доктору, — объясняет Гантман. — Вы не представляете сколько случаев, когда люди приходят на прием к врачу, слушают диагноз и удивляются: «А у нас это уже много лет продолжается. Мы-то думали, что бабушка просто вредная!»

Мария Гантман утверждает, что простейшему скринингу психического состояния можно научить практически всех. И прежде всего — врачей и социальных работников. Самый доступный тест: попросить нарисовать часы, показывающие определенное время. Здоровый легко справляется. Больной начинает «зеркалить» числа, на циферблате появляются 13, 14 часов и т.д.

Родной человек превращается в животное

Главное зло деменций — они губят не только больного, но и всю его семью. Родные сначала долго не могут осознать, что их любимые папа, мать превращаются в опасных монстров. Или впадают в детство, ничего не помнят и никого не узнают.

— Я уже десять лет ухаживаю за 80-летней мамой, — рассказывает Оксана из Москвы. — Все эти годы она живет с нами, в двухкомнатной квартире. У меня два разнополых ребенка подросткового возраста — 17 и 15 лет. Муж три года назад ушел, не выдержал. Мать, когда его видела, сразу злилась и начинала кричать, что он постоянно ее обворовывает: украл все сбережения со сберкнижки (хотя там ничего не было), продал ее швейную машинку (она сломалась от старости, и мать же сама ее выкинула). Причем кричит на него отборным матом, словно сапожник. В какой-то момент муж сломался. Это очень тяжело. Мы за это время в отпуск ни разу не съездили, потому что оставить ее не с кем.

По словам Оксаны, родственники тоже куда-то все исчезли и теперь лишь изредка звонят, спрашивают, не стало ли лучше. Сейчас мать Оксаны почти каждую ночь очень громко кричит. Лекарства не помогают. Соседи недовольны, стучат по батареям. Некоторые смотрят косо и не верят, что это такая болезнь. Сын и дочь, которых от безысходности и отсутствия достаточных средств на сиделку приходится привлекать к уходу, уже выговаривают, что их лишают детства.

— Меня больше всего угнетал недостаток информации, — признается Светлана Игнатьева из Екатеринбурга, ухаживавшая четыре года за отцом. — Врач просто сообщил: сенильная деменция. А что это такое, к чему нужно готовиться — никто не рассказал. Мы, конечно, поплакали. Ну, думаем, что же делать, такая судьба. Но ухаживать за дементором — не то же самое, что за обычным больным. Очень тяжело наблюдать, как родной человек постепенно превращается в животное. Отец, например, крушил мебель, регулярно мазал своими экскрементами стены, мог помыть руки в «несмытом» унитазе. Незнающие люди говорят, что старики с деменцией — как маленькие дети. Не верьте. Дети дарят надежду, радость, они учатся новому. А тут все с точностью до наоборот.

Больные практически забывают близких. Все этические ограничения у них рушатся. Очень часто фиксируется сексуальная озабоченность.

— Бабушка раздевается и требует мазать ей анус йодом, громко кричит и причитает, если отказываюсь, — рассказывает Анна из Москвы. — Пытается ущипнуть за лобок, а повернусь к ней спиной — пытается потрогать промежность. Пристает к правнукам. Может оголиться перед ними. Как их к ней пускать? Рассказывает всякие непристойности.

Государство практически никак не участвует в помощи таким семьям. Обычно родственникам дементного больного приходится нанимать сиделку. В больших городах — это 30-50 тысяч в месяц. Если лишних денег нет — приносит себя в жертву кто-то из близких.

Надо понимать, что такого больного ни в коем случае нельзя оставлять надолго одного, — рассказывает Ирина Семина из Санкт-Петербурга. — А это значит, что с работы кому-то нужно уходить. Правда, пенсионный фонд выплачивает компенсацию по уходу — 1200 рублей. Еще мы оформили отцу инвалидность. И теперь можем получать бесплатно два памперса в день. Но с памперсами постоянная проблема. «Казенных» часто нет в наличии. Приходится покупать на свои деньги, а компенсируют всего 40 процентов от стоимости.

Единственное подспорье для родственников — профильные сообщества в социальных сетях. Сейчас это почти единственное средство получения нужной информации, обмена опытом.

— Если бы я сразу нашла форум по деменции, где люди советуются друг с другом, многих ошибок бы удалось избежать, — продолжает Ирина. — Когда болезнь диагностирована, ставьте родственника на учет к психиатру, не бойтесь. Нужно помнить, что именно дементоры в начальной стадии становятся жертвами разных мошенников, предлагающих за миллионы купить чудесное лекарство или воспользоваться какой-то услугой. Не пытайтесь вести с дементром конструктивные беседы, в чем-то его убеждать. Это совершенно бесполезно. Если и бывают моменты просветления, то очень ненадолго.

Сон, иностранный и музыка

Пути спасения от деменции обсуждали ученые в рамках конференции «Общество для всех возрастов». «Лента.ру» записала некоторые тезисы докладчиков

Евгений Рогаев, руководитель лаборатории эволюционной геномики Института общей генетики им. Н.И. Вавилова РАН, профессор факультета биоинженерии и биоинформатики МГУ:

Я не работаю непосредственно с пациентами. Я изучаю болезнь Альцгеймера на животных с использованием генетических методов. Но с уверенностью могу сказать, что в настоящее время распространенность болезни достигла такого уровня в человеческой популяции, что можно говорить об эпидемии. В 2012 году на встрече восьмерки развитых стран был поднят этот вопрос. И была поставлена задача до 2025 года найти какое-то лекарство. В настоящее время все существующие препараты выполняют лишь поддерживающую функцию. Эффективных средств лечения не найдено.

В какой-то степени это связано с тем, что в клинические испытания, как правило, рекрутируются люди, у которых нейродегенерация и деменция зашли слишком далеко, то есть у них этот процесс уже не остановить.

Главные факторы риска болезни Альцгеймера — генетика и старение. В ходе научных исследований были открыты четыре главных гена болезни, в частности гены с мутациями, вызывающими ранние формы деменции. Если проводить генетическую диагностику, то у носителей этих генов еще до клинических проявлений можно говорить о крайне высокой вероятности развития болезни.

Кроме генетических, в научной литературе обсуждается много других косвенных признаков риска развития Альцгеймера. Наиболее достоверны несколько факторов, не имеющих отношения к генетике. Это травмы головы, длительность потери сознания в процессе жизни, в том числе при анестезии, а также — депривация (недостаток) сна. Все это доказано на животных. Остальные данные пока не подтверждены.

Илья Плужников, старший научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», клинический психолог, нейропсихолог:

Много людей, у кого доказан высокий риск болезни Альцгеймера, — генетическая предрасположенность. Однако они не достигают глубокого когнитивного дефицита. Ученые начали их изучать и нашли много факторов, замедляющих процесс развития старческого слабоумия. Среди них есть и психологические. Есть и жесткие, на которые мы влиять не можем. Например, уровень интеллекта. А также гибкие: образ жизни, физическая активность, обогащенная среда, когнитивные нагрузки, индивидуальные увлечения и досуг, уровень образования.

Известно, что риск деменции уменьшается больше чем в два раза у лиц, которые окончили больше чем 8 классов. Люди, которые занимались интеллектуальным трудом на протяжении жизни, меньше страдают деменциями позднего возраста. Нужно постоянно поддерживать мозг в тонусе. Многие рекомендуют изучать иностранный язык или брать уроки игры на каком-то музыкальном инструменте.

Огромную роль играет развитая социальная сеть: знакомые, друзья; коллективные формы досуга; посещение родственников; волонтерство. Сам по себе экономический статус на развитие заболевания влияния не оказывает.

Играют роль и психотравмы, полученные на протяжении жизни. Люди, которые испытывали сильные потрясения и не изживали их, страдают чаще. Однако те, кто подвергался множеству министрессов, то есть те, у кого была активная психическая деятельность, болеют деменциями меньше. Физически активные люди также болеют меньше, поскольку лучше работает метаболизм. А значит, не формируются атеросклеротические бляшки.

В апреле старшеклассник из Самарской области стал инициатором всероссийской акции против школьных поборов. Идея возникла после продолжительного конфликта с классным руководителем и директором: юноша отказывался сдавать деньги на охрану и уборку школы, навлекая на себя учительский гнев. Видеозаписи, на которых преподаватели грубят ученику и унижают его за «долги», попали на YouTube и привлекли внимание региональной прокуратуры и департамента образования. Добровольно-принудительные сборы на различные нужды в последние годы стали обычной практикой в российских школах. «Лента.ру» разбиралась, как ученики и их родители пытаются противостоять поборам и как поступают с теми, кто отказывается платить.

Бойкот вместо митингов

Конфликт между десятиклассником и администрацией школы города Жигулевска начался еще в сентябре. С каждого ученика собирали по 75 рублей ежемесячно, чтобы покрыть расходы на оплату труда уборщицы. Казалось бы, сумма небольшая, но если умножить ее на примерное число учащихся, получается до 50 тысяч рублей в месяц. Школьник настаивал, что администрация должна отчитываться о дополнительных тратах платежными квитанциями. Учителя парировали, что мальчик «обязан платить», а в противном случае должен приносить из дому тряпку и мыть пол.

Школьника возмутил не столько сам факт сбора денег, сколько настойчивость и грубость, с которой их требовали. «Я отказался платить из-за того, что классный руководитель в приказном тоне требовала деньги, — пояснил он. — Каждый месяц она зачитывала сумму «долга» и отчитывала меня перед всем классом, обзывала дебилом. Дальше был разговор с директором, в котором она сыплет оскорблениями, говорит, что я опозорил своих родителей. Разговор был под запись, я выложил его на YouTube и обратился в прокуратуру».

Ученик собрал подписи одноклассников против поборов. Учителя трактовали этот поступок как предательство и начали открыто травить весь класс. Прокуратуру происходящее в школе заинтересовало, началась проверка. В отношении директора Ирины Русских уже возбуждено административное дело, решается вопрос о возбуждении уголовного.

«Ролики с классным руководителем и директором начали вирусно распространяться по сети, — рассказывает Андрей. — Мне писали другие школьники, которых так же прессуют на тему денег. Одного парня, например, заставляли ходить на дополнительные занятия — якобы добровольно, но отказаться нельзя. Стоимость — 900 рублей в неделю. Мы рассказали ему, как писать заявление в прокуратуру, и теперь этот факт проверяют. Во многих школах деньги собирают на учебники, охрану, звуковое оборудование, в фонд класса, хотя все это незаконно».

Вместе с единомышленниками Андрей записал видеоролик, в котором призывает других школьников последовать его примеру и не платить за дополнительные услуги в школе. «Мы не предлагаем тебе выходить на митинги, чтобы отстаивать свои права. У нас есть идея получше: мы объявляем всероссийский бойкот школьным поборам», — говорят участники акции.

Все платят — и я заплачу

Впрочем, идея борьбы с незаконными сборами в школах родилась давно и принадлежит родителям школьников. Уборка, охрана, новая мебель, учебники, рабочие тетради — далеко не полный список трат на нужды учебного заведения, которые покрываются из их кармана. Из-за недовольства постоянными дополнительными сборами группа инициативных родителей создала движение «Нет поборам», цель которого — помогать другим бороться с этим явлением.

Школьная администрация чаще всего прикрывается нехваткой финансирования, утверждают активисты. Государство — то есть региональный департамент образования — недоплачивает школе, и администрация покрывает недостачу за счет родителей.

«Директорам проще собрать с учеников, чем обивать пороги чиновников, выпрашивая средства для школы. Хотя именно это — прямая обязанность руководства. Директор в школе нужен не только для того, чтобы отчитывать за плохое поведение, — поясняет активист движения Кирилл Ишутин. — Но деньги, которые проходят через конверты, — по сути та же взятка. Как и куда они уходят — непонятно. Пожертвования должны быть, во-первых, добровольными, а во-вторых, идти через счет школы».

Несмотря на то что поодиночке каждый родитель не согласен со сложившейся системой, именно отсутствие коллективного возмущения позволяет практике школьных поборов существовать десятилетиями. По большей части тут срабатывает коллективное чувство: «Все платят — и я заплачу». Родители, как правило, думают, что это в порядке вещей. Более того, они опасаются, что отказ негативно скажется на успеваемости ребенка и его отношениях с учителями. Такого «уклониста» могут сделать объектом травли. Родители восстают лишь в случае очевидных перегибов: или слишком много просят, или слишком часто.

Выход из ситуации, по словам Ишутина, простой: объединяться и писать в прокуратуру. «Давление происходит ровно до тех пор, пока не погрозили пальчиком сверху. Директора школ и начальники департаментов чувствуют себя хозяевами ситуации, пока все тихо. Как только дело получает огласку, они идут на попятную. Приходится холить и лелеять ребенка, которого еще вчера перед всем классом отчитывали и унижали. Проблема решается, если начать действовать», — резюмирует он.

Кто крайний

Представители родительских комитетов уверены, что ответственность за происходящее должна лежать не на директоре школы или учителях, а на чиновниках, которые занимаются распределением бюджетных средств.

«Как правило, директор оказывается в такой ситуации крайним. Его можно в 24 часа уволить за то, что он не исполняет указаний департамента, — поясняет сопредседатель Петербургского родительского комитета (ПРК) Михаил Богданов. — Деньги, выделенные на школу, ему не принадлежат — они распределяются чиновниками. У них могут быть свои цели, в том числе политические, на которые тратится больше средств. Директора понуждают порой собирать с родителей, а те, в свою очередь, либо скидываются, либо бегут жаловаться в прокуратуру, в то время как источником проблемы являются местные чиновники».

По словам Богданова, в крупных городах в последние годы ситуация со школьными поборами несколько улучшилась, чего не скажешь о регионах. Он отмечает, что дополнительные сборы с родителей — пережиток 1990-х годов, в советские годы подобных практик не существовало. «В 1990-е бюджеты начали превращать в лоскутное одеяло, из которого каждый пытался урвать кусок. Денег стало меньше, и государство начало перекладывать свои социальные обязательства на население», — объясняет он.

Корень проблемы, по мнению сопредседателя ПРК, — в отсутствии комплексной образовательной стратегии. Разбалансировка системы в целом ведет к тому, что денег постоянно не хватает то на рабочие тетради, то на учебники, то на ремонт. В то же время выделяются огромные средства на закупку интерактивных досок, принтеров для контрольных материалов ЕГЭ и другой техники, которая практически не используется.

«Ко всему, что делает Рособрнадзор, очень много вопросов: они ведут слишком бурную деятельность, которая никак не влияет на качество образования. Учебников безумное количество, программа постоянно меняется — очевидно, выгодно это скорее составителям и издательствам. Учителю и директору достается только головная боль», — заключил Богданов.