Ремонт стиральных машин на дому.
Ремонт посудомоечных машин Люберцы, Москва, Котельники, Жулебино, Дзержинский, Лыткарино, Реутов, Жуковский, Железнодорожный. Раменское. 8-917-545-14-12. 8-925-233-08-29.
Активистка Марина Градинарова о требованиях зоозащитников на Кубани
В Краснодаре прошел пикет зоозащитников под лозунгом «Закон должен работать, живодер — сидеть в тюрьме». Кубанцы потребовали от краевых властей соблюдения законодательства об ответственном обращении с животными и немедленного строительства муниципального приюта. Активистка Марина Градинарова рассказала в интервью «Ленте.ру» о несанкционированном пикете, требованиях зоозащитников и ситуации с бездомными животными на Кубани.
«Лента.ру»: Краснодарский край считается регионом, где проблема безнадзорных животных стоит особенно остро. Это так?
Марина Градинарова: Это правда, и это позор для региона. Так исторически сложилось, что на Кубани — и в прибрежных городах, и в столице — много бездомных кошек и собак. А край пытается не упасть в грязь лицом перед туристами. Перед Олимпиадой и Чемпионатом мира коммунальщики так рьяно зачищали улицы от животных, что собаки и кошки гибли сотнями.
А есть еще живодеры, которые кормятся на тендерах. Мы несколько лет боролись со службой «Бася», которая устроила настоящий геноцид животных, убивали всех без разбора — и бездомных, и домашних. И таких фирм, как «Бася», в регионе — десятки, просто они лучше прячутся. Безнадзорные животные становятся жертвами коммунальщиков, догхантеров, случайных придурков. И они вообще никак не защищены.
Почему все это происходит, и какие меры предпринимали зоозащитники?
Сначала подводило законодательство. За убийства животных, часто исключительно жестокие, перед законом никто не отвечал. Тогда краснодарцы, которых эта ситуация приводила в ужас, стали объединяться в зоозащитное движение. Оно не всегда профессиональное, состоит из обычных людей, но оно есть!
Мы забираем животных с улиц — спасаем, лечим, кормим, стерилизуем. Мы много раз организовывали зоозащитные акции. Есть наш вклад и в общую победу зоозащитников всей страны — в Уголовном кодексе России появилась статья о жестоком обращении с животными. Мы требовали скорейшего принятия закона об ответственном обращении с животными. И этот закон был принят, он должен вступить в силу в 2020 году.
Но победа неокончательная. Нужны подзаконные акты, из которых половина до сих пор не готова. Мы остро нуждаемся в поддержке региональных властей: нужны приюты и практики, принятые во всем мире — стерилизация, вакцинация, лечение. Новые приюты должны стать не концлагерями, где собак будут морить голодом и убивать (а таких у нас тоже полно), а временной передержкой между улицей и будущим домом. Это гуманно, ответственно, это в конце концов эффективно — отстрелами проблему все равно не устранить, а приюты — системное решение. Это в интересах и зоозащитников, и волонтеров, и чиновников, и родителей, которые боятся за своих детей.
У края есть ресурсы, есть земля, есть бюджет — так давайте сделаем следующий шаг, сколько можно замалчивать проблему. Мы все равно не опустим руки, пока не добьемся своего — пока не будут созданы условия для нормальной зоозащитной работы и не будет обеспечена безопасность бездомных животных.
Последняя акция зоозащитников в Краснодаре была несанкционированной и наделала много шуму. Почему так получилось?
Меня там не было, но уже несколько дней я слежу за ее обсуждением, и как же я возмущена! Ребята, которые вышли на пикет — просто молодцы! Они сделали то, что должны были сделать все мы. Не побоялись выйти на несогласованный пикет, привлекли внимание к проблеме, озвучили совершенно справедливые требования.
И теперь малоизвестные зоозащитники-теоретики поливают их грязью. Елена Наседкина, которая попыталась провести согласованный пикет, просто не справилась со своей работой. Да не особенно и старалась — лениво писала что-то на своей странице, почему-то не подключила волонтеров, а главное, дала администрации все шансы формально придраться к заявке.
Зато теперь она не ленится раздавать интервью и выступать от лица всего краснодарского зоозащитного движения. Но это движение — не ее собственность! Я тоже зоозащитница с большим стажем, меня никто не содержит и не спонсирует, я много работаю и меня, также как и участников последней акции, возмущает, что налоги, которые я плачу, идут, судя по всему, не только на развитие края. И вместе с другими зоозащитниками мы продолжим бороться за наше дело. Мы искренне за него болеем, за спиной у нас годы работы, побед, провалов, еще побед. И мы все равно добьемся того, что в городе появится приют.
Думаете, его все-таки построят?
Конечно, потому что мы не сдадимся. Мы объединимся! И в следующий раз сделаем это гораздо лучше и эффективнее — снова выйдем на митинги, подпишем петиции и заставим себя услышать. Нас огромное количество, и не нужно думать, что зоозащита — это одни кликуши и болтуны.
Поверьте, честных и деятельных людей в нашем сообществе гораздо больше. Власть не сможет бесконечно делать вид, что нас не существует. У животных, которых мучают и убивают, нет другого голоса — только наш. Это мы, люди, допустили их бесконтрольное размножение, а потом уничтожение. Нам и решать эту проблему.
Социологи ежегодно проводят сотни опросов. По их результатам публикуют новости, большинство из которых начинаются словами: «Две трети россиян считают…» или «Две трети россиян верят…» Но, что именно скрывается за этими фразами? Ко Дню народного единства «Лента.ру» подготовила тест, по результатам которого вы поймете, насколько хорошо вы осведомлены о настроениях большинства сограждан.
«Это был ад, я боялась, что его сердце не выдержит»
Артемий Оськин
Фото: Русфонд
Теме Оськину тринадцать лет. Он живет с мамой и старшим братом в подмосковном Королеве. У мальчика тяжелый порок сердца — недостаточность клапана аорты 3-й степени, сердце работает с большой перегрузкой и может надорваться в любой момент. Тема быстро устает и без конца болеет, его организм плохо сопротивляется инфекциям. Состояние сердца ухудшается, единственный шанс спасти мальчика — сложная операция, в ходе которой нужно будет протезировать сердечный клапан. Провести ее готовы кардиохирурги Морозовской детской больницы в Москве, но бесплатно здесь оперируют только москвичей. Темина мама одна воспитывает двоих сыновей, оплатить дорогую операцию ей не по силам.
На детской площадке Тема выглядит как Гулливер в стране лилипутов. Мальчик родился крупным и рослым — весил 4,5 килограмма при росте 56 сантиметров. В роддоме таких малышей называют богатырями и через пару дней выписывают домой. Но Тема из родильного отделения отправился в реанимацию.
— В роддоме врачи объяснили, что у сына сильно понижен сахар, — рассказывает Елена, мама мальчика, — и повышенное внутричерепное давление.
Две недели ребенка выхаживали в отделении патологии новорожденных, а после выписки направили в городскую больницу в Королеве. Там Тему тщательно обследовали, и результаты электрокардиограммы и УЗИ врачей насторожили. Мальчику выписали направление к кардиологу в московскую клинику, подозревая порок сердца.
— У вашего сына недостаточность клапана аорты, — огорошил Елену врач, — левый желудочек сердца работает с перегрузкой. Развивается сердечная недостаточность. Если взять две машины, из которых одна все время едет в гору, а другая — с горы, то сердце Темы можно сравнить с машиной, которая все время едет в гору. Мотор у нее быстро изнашивается и может заглохнуть в любую минуту.
Кардиолог объяснил, что нормализовать работу сердца поможет сложная полостная операция в условиях искусственного кровообращения. Вот только торопиться с ней пока не надо — пусть мальчик подрастет и окрепнет.
— А до тех пор берегите сына, — заключил врач. — Ему ни в коем случае нельзя нервничать, заниматься спортом и болеть.
Последнее условие оказалось особенно сложным. С пятимесячного возраста Тема болел почти каждые две недели.
— Это был ад, — вспоминает Елена. — Любая простуда заканчивалась гнойным отитом. Миндалины воспалялись и болели, ребенок не спал и кричал целыми сутками. И тогда у него синел носогубной треугольник. Я боялась, что сердце просто не выдержит.
Мальчику сделали пять лор-операций. Последняя была в апреле прошлого года — удалили миндалины из-за угрозы потери слуха. Все эти годы Тема наблюдался в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве, проходил обследования и получал поддерживающую медикаментозную терапию по госквоте.
— Тема там нашел себе друзей, — рассказывает Елена. — Помогал, следил за капельницами, приносил еду, подбадривал, чтобы дети не боялись уколов.
А вот школа для Темы стала настоящим стрессом. В первый класс он пошел в восемь лет, и начались проблемы: дорога в школу и домой изматывала. Тема вставал раньше всех, медленно шел, а потом еще пол-урока не мог отдышаться.
Два года назад врач посоветовал перевести мальчика на домашнее обучение, так как нагрузка в школе стала Теме не по силам. Сейчас он занимается дома, а в выходные ходит в воскресную школу — поет в церковном хоре, рисует, читает Библию. Тему там никто не торопит и не ругает, если он что-то не успел доделать.
Елена до последнего надеялась, что удастся обойтись без операции, возила сына на консультации в разные клиники и кардиоцентры. В Детской городской больнице №1 в Санкт-Петербурге Теме провели зондирование сердца. Обычная процедура прошла очень болезненно, и Тема оказался в реанимации. По итогам обследования врач сказал, что случай тяжелый, необходимо срочно делать операцию на открытом сердце — другого выхода нет. И посоветовал обратиться в Морозовскую больницу в Москве.
Елена так и сделала: привезла сына на консультацию в Морозовскую, и кардиохирурги взялись прооперировать Тему. Но здесь бесплатно лечат только москвичей. Елена работает в детском саду воспитательницей и одна воспитывает двух сыновей. Денег на дорогую операцию у нее нет.
— Тема как будто не от мира сего, — вздыхает мама. — Ничего для себя не просит, радуется любой мелочи, всегда старается мне помочь. Старший брат его ругает и говорит, что нельзя быть таким добрым. Но ведь доброта — это не болезнь?
Заведующий отделением экстренной кардиохирургии и интервенционной кардиологии Морозовской детской городской клинической больницы Михаил Абрамян (Москва):
«У Темы тяжелый врожденный порок сердца: недостаточность клапана аорты 3-й степени, аневризма, увеличение левого предсердия и левого желудочка, недостаточность кровообращения 2-й степени. Состояние сердца вызывает серьезные опасения, есть риск сердечной недостаточности. Другим грозным осложнением является расслоение аорты. Мальчику по жизненным показаниям необходима срочная хирургическая коррекция порока. Планируется протезирование восходящего отдела аорты, пластика или протезирование аортального клапана — это решение мы примем уже в ходе операции на открытом сердце».
Стоимость операции — 826 055 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Теме Оськину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,515 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 15 августа) собрано 890 841 761 рубль, помощь получили 1214 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь 5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
В России официально выявлено около 40 тысяч пациентов с редкими (орфанными) болезнями. Сегодня из федерального бюджета государство оплачивает лечение четырех редких патологий из нескольких тысяч существующих. Предполагается, что остальных орфанников спасают региональные бюджеты. Однако на самом деле эти больные тихо умирают — местные власти отказывают в лечении, ссылаясь на отсутствие средств. Чем богаче регион — тем больше экономит. Жительница «нефтяного» Сургута Инна Становая уже год пытается доказать, что умирает. В 2017 году у нее диагностирована болезнь Помпе, которая приводит к разрушению всех мышц тела. Однако вместо дорогостоящего препарата местные власти рекомендуют ей лечиться витаминами. О том, что чувствует человек, внезапно ставший неизлечимым, она рассказывает в своих блогах в социальных сетях под хештегом #запискиредкогопациента. «Лента.ру» записала рассказ Инны о том, как государство отказывается признавать, что жизнь каждого — бесценна.
О первом звонке
Всю жизнь считала себя здоровым человеком. С раннего возраста занималась народными танцами, причем профессионально. Были постоянные конкурсы, гастроли, все детство прошло в поездках, движении. А дальше — как у всех. Окончила школу, поступила в университет, вышла замуж, родила доченьку, строила довольно успешную карьеру.
Первый звоночек был, когда я — успешная молодая 25-летняя женщина — получила права и приобрела личный автомобиль. Тогда впервые я ощутила тяжесть и слабость в ногах. Как будто кто-то привязал гири к ступням. Но благополучно списала это на то, что обленилась, стала реже ходить пешком.
Постепенно все это нарастало. Мне стало неудобно выходить из машины, взбираться по лестнице. Потом я уже не могла без опоры на руки встать со стула. Близкие стали обращать на это внимание. Но я в то время набрала немного лишних килограммов и именно в этом видела причину своей «неуклюжести».
Зимой в конце 2016 года мы с дочерью одни без мужа отправились к родственникам в другой город. Сначала — на поезде. А затем должны были сесть на автобус. Но я не смогла в него забраться. А потом поскользнулась, упала и закатилась под автобус. И я до сих пор помню это ощущение — ты валяешься под колесами, как таракан, не можешь перевернуться. А все вокруг переглядываются и перешептываются. Именно вернувшись из этой поездки, я поняла, что нужно срочно идти к врачу.
О диагнозе
Но мои жалобы врачи вначале всерьез не воспринимали. Невролог предположил, что у меня вегето-сосудистая дистония (в мировом классификаторе такой болезни просто не существует, в России на этот «мусорный диагноз» списывают все непонятные жалобы пациентов — прим. «Ленты.ру»).
Я объясняю, что мне тяжело руки поднимать, ходить, а доктор советует йогу и не забивать себе голову депрессивными мыслями. Я самостоятельно искала информацию в интернете, искала врачей. Наконец в 2017 году определили, что у меня генетическая болезнь Помпе, позднее начало. Мне тогда исполнилось 34 года.
В моем организме отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают действовать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм.
Но, когда мне официально объявили диагноз — стало как-то легче. Плохо, когда твое состояние недооценивают. Ты понимаешь, что с тобой что-то не так. А вокруг все жизнерадостно машут рукой: «Да тебе это только кажется! Ты слишком впечатлительна!» Когда есть диагноз, ты понимаешь, что ты ничего не придумываешь, это все происходит вовсе не из-за твоей лени.
О шансах
Болезнь Помпе — орфанная. Встречается примерно у одного из 140 тысяч человек. В России всего несколько взрослых официально живут с таким диагнозом. Все они наблюдаются в федеральном НИИ неврологии в Москве.
Хотя болезнь неизлечимая, единственный препарат в мире, способный затормозить развитие болезни, — майозайм. В России его зарегистрировали в 2013 году. Все россияне с Помпе его получают. И мне врачи после постановки диагноза сказали, что это лекарство — мой единственный шанс на жизнь. Но начать принимать его нужно как можно скорее. Потому что погибшие двигательные нейроны восстановлению не подлежат.
В свою поликлинику в Сургуте с уже поставленным диагнозом я обратилась в сентябре 2017 года с просьбой назначить мне лечение. Но препарат не входит в список ЖНЛВП (жизненно-необходимые лекарственные препараты), утвержденный Минздравом, а также болезнь Помпе не включена в список 24 орфанных, лекарства для которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов. Поэтому, боясь брать ответственность на себя, поликлиника переправила меня в Сургутскую областную клиническую больницу. Там предложили госпитализацию для «оценки состояния».
Сейчас кругом идет оптимизация здравоохранения, более 10-14 дней очень редко лежат больные. Меня же продержали целый месяц. Кололи витамины, делали массаж, какие-то анализы. А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру. На вопрос: «А кто будет нести ответственность, когда жизнеугрожающее состояние настанет?» — чиновник из департамента здравоохранения Ханты-Мансийского округа ответил: «Все мы окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то раньше, кто-то позже».
О врачах
Сначала было ощущение, что кто-то перекрыл кислород, все надежды рухнули. Мы год сражались за лекарство. Понимали, что оно дорогое, могут возникнуть проблемы с чиновниками. Но не сомневались, что хотя бы врачи будут на нашей стороне, а не на стороне денег. Как-то в голове сформировался образ доктора, задача которого помочь больному. Но, видимо, в наше жестокое и беспринципное время главная цель — это не спасти, а выстроить план обороны от пациента.
После этой комиссии я много плакала. Но как-то пережила это и снова — в бой. Летом мы ездили с семьей в отпуск. Были в Москве. И я снова прошла полное обследование в НИИ неврологии, врачи которого специализируются на Помпе. Так получилось, что с прошлого обследования в этом институте прошел ровно год. И, как показывают исследования, болезнь продвинулась. В выписке отмечено, что произошли ухудшения. Ходить стала хуже, происходит разрушение мышц ног. Я раньше была уверена, что икры у меня более-менее в порядке. Но МРТ показала отрицательную динамику.
Есть проблемы с кишечником и мочевым пузырем. И, как сказали врачи, есть опасность, что скоро я столкнусь с дыхательной недостаточностью. Это происходит всегда внезапно. Может, меня это ждет через неделю, а может — через месяц, через три. За счет того, что тело у меня спортивное, дыхательная система достаточно тренирована — я пока держусь. Но запаса прочности уже почти нет…
В Сургуте отказываются верить, что мое состояние ухудшается с каждым днем. Предложили госпитализироваться для оценки «динамики». Конечно, я рада любой предложенной помощи. Но если судить объективно — месяц назад я уже проходила «медкомиссию» в федеральном центре, курирующем редкие патологии. Вряд ли в Сургуте, где других пациентов с диагнозом Помпе никогда не было, могут посоветовать что-то иное и действенное.
О страхах
Сейчас я боюсь больниц. Для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями многие вмешательства не столь уж безвредны. Например, те же внутримышечные инъекции витаминов, которые мне прописали. Это не только не эффективно, но и травмирует и без того крайне ослабленные мышцы.
Еще боюсь игольчатой электронейромиографии. Это исследование работоспособности мышц. Иголочка с электродом на конце втыкается под кожу, пускается ток. И аппарат фиксирует, как реагирует мышца, насколько активно сокращается. Иголку время от времени шевелят. Ощущение в это мгновение неприятное, кажется, что боль до костей пронизывает. Тем более я проходила эту процедуру в прошлом месяце. Слишком часто электронейромиографию не делают. Зачем? С ее помощью можно заметить разницу, если между исследованиями прошел хотя бы год. То есть различия месячной давности анализ просто не «поймает».
О деньгах
Лекарство, которое поможет мне оставаться человеком, — дорогое. Очень. И сургутские врачи почему-то считают: если согласятся, что этот препарат мне поможет, то чиновники накажут их за «расточительность». Но так быть не должно. Есть закон, по которому, если пациент нуждается в жизнеспасительном препарате, государство обязуется его обеспечить.
В социальных сетях, где я рассказываю о своей болезни, один из читателей прокомментировал: «Какой смысл тратить сотни миллионов рублей на поддержание жизни одного человека, который не представляет абсолютно никакой ценности для всех, кроме нескольких людей из числа родных и близких?»
Меня тоже периодически терзают всякие мысли, потому что я порядочный человек и эгоизма во мне мало. Я не умею жить для себя, живу для других. И считать, что я «не представляю абсолютно никакой ценности», — очень больно. Я родила и воспитываю здорового ребенка, стараюсь помогать людям, работаю, а не сижу на государственные пособия, не нарушаю законов. Любой адекватный человек, который болеет, автоматически тянется к лечению.
Хорошо рассуждать с дивана с кружкой пива в руках о смысле жизни! А если ты, извините меня, нормально кружку поднять сам не можешь, уже другие философствования на ум приходят.
Мой девиз по жизни всегда был: «Нет ничего невозможного, бывает недостаточно желания!» Он и по сей день весьма актуален. Но сейчас добавилось еще: «Бог не дает креста не по силам». В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я, как заклинание, повторяю это.
О работе
Несмотря на то что сургутский Минздрав отказывается считать меня больным, которому, кроме витаминов, требуются и другие препараты, недавно мне присвоили вторую бессрочную группу инвалидности. Жду уже несколько месяцев коляску. На коляски — очередь.
Взрослому человеку внезапно становиться инвалидом — трудно. Это как будто на полном ходу у несущегося поезда сорвали стоп-кран. Иногда мне кажется, что завтра проснусь — и снова все станет как раньше.
Поэтому, хоть и трудно, пытаюсь вести обычную жизнь. Работаю в транспортной компании менеджером. Спасибо руководству — там относятся ко мне с пониманием. Но если бы не муж, эта «нормальная» жизнь просто была бы невозможна. Самостоятельно передвигаться по улице я не могу. Какое-то время иду, а потом ноги немеют, перестаю их чувствовать и падаю плашмя, как мешок.
Муж практически тащит меня на своей руке до машины. Потом — провожает до рабочего места, сажает за стол. Мы с ним работаем в одной компании. Когда нужно встать, я звоню, он приходит и помогает.
Опять же, для повышения собственной самооценки пытаюсь заниматься домашними делами. Даже мою полы. Мне для этого купили «спецоборудование» — швабру, которую не надо мочить. Внутрь заливается специальный раствор, а на рукоятке есть привод для распыления жидкого моющего состава. Очень удобно. Домашние, если видят, ругают меня за самонадеянность. Но пока я двигаюсь, хочу быть хотя бы в чем-то самостоятельной.
Об инвалидах
Болезнь меняет людей, заставляет отказываться от многих вещей, которые нравились. Люди, ставшие внезапно инвалидами, уже не могут вести прежний образ жизни. Но многие выглядят как обычно.
Притворяться больным легко, но пытались ли вы притвориться здоровым, когда ваше тело говорит обратное? А ведь многие из нас стыдятся своего состояния и всячески скрывают это. Да что далеко ходить, я сама такая. Моя «обложка» не имеет даже намека на тяжелую болезнь. Некоторых это раздражает, вызывает множество вопросов.
На улице люди обычно реагируют на мою неестественную «походку», оглядываются иногда. Однажды мы приехали в офис интернет-компании расторгать договор. Я присела на низкий диванчик. И когда подошла наша очередь, то супруг подошел помочь мне встать. Рядом сидела женщина и с насмешкой так сказала: «Такая молодая, а уже такая попа тяжелая». Меня словно кипятком обдало, даже капельки пота по спине побежали. Было больно. Супруг тогда, конечно, ответил, что человек тяжело болен. И иногда стоит не все свои мысли озвучивать. Но я постепенно «отращиваю» скорлупу. Стараюсь не обращать внимания на косые взгляды. Говорю себе, что вокруг нет никого, я иду одна вместе с мужем. И — все.
О миньонах
Люблю вязать крючком. Когда считала себя здоровой — это было мое хобби. И сейчас, к счастью, мои пальцы, стопы в хорошем состоянии. То есть крючком могу работать. Только устают руки, когда держу их на весу. Я под них подушку подкладываю. Творчество помогает мне не уходить с головой в болезнь. Очень люблю вязать миньонов — это такие фантастические забавные существа из мультфильма «Гадкий Я». Они всегда жизнерадостные. Здоровому человеку такую игрушку можно сделать достаточно быстро. А у меня процесс растягивается, конечно. Многие знакомые предлагают: вяжи на заказ. Но я побаиваюсь. Потому что тогда нужно соблюдать какие-то сроки. Физически могу не справиться.
О будущем
Мы в семье проговариваем, как будем жить дальше. Пессимистических сценариев как-то у нас, к счастью, нет. Бывает, на меня находит плохое настроение. Все мы люди. Но родные не дают эту тему развивать. Говорят: нет, не будет у тебя ничего плохого, мы получим лекарство, ты будешь жить. А если не верить, то можно сойти с ума. Представляете, вы знаете, что скоро вас парализует, что вы умираете. Есть лекарство, которое может это все остановить. Но нет денег, чтобы его купить.
Сейчас я веду дневник #запискиредкогопациента. Главная цель — информация для окружающих, а также — помощь таким же «редким». Потому что в начале своего пути я не знала, куда мне обращаться, как быть, что делать.
У меня в друзьях есть пациенты с болезнью Помпе из других стран. Американка Блэйк занимается скалолазанием и гольфом. Болезнь у 28-летней женщины диагностировали не так давно, но она уже принимает лекарство. Блейк говорит, что симптомов никаких не чувствует и надеется, что никогда и не почувствует. Брюс из Южной Африки — серфингист, регулярно участвует в веломарафонах. Тоже держится благодаря терапии. Расходы на лекарство и обследование всем пациентам компенсирует государство. Я читаю их блоги. Смотрю на фото. Там — счастливые люди, по которым даже не скажешь, что они смертельно больны. Я верю, что и у меня есть будущее.
*** Обратная связь с отделом «Общество»: Если вы стали свидетелем важного события, у вас есть новость, вопросы или идея для материала, напишите на этот адрес: russia@lenta-co.ru
Посреди мраморного карьера в парке «Рускеала», что в Сортавальском районе Карелии, недавно прошел «Итальянский вечер»: оркестр и солисты из разных городов России исполнили для двух тысяч слушателей арии из популярных опер. Накануне этого уникального для республики события корреспондент «Ленты.ру» встретился с Артуром Парфенчиковым, и.о. главы Карелии. Коренной карелич, он рассказал много интересного о национальной кухне, традициях и природе этих мест. И о том, как все это может помочь экономике дотационного региона.
«Нигде в России такого нет»
«Пойдем, скандинавские коньки покажу», — Артур Парфенчиков, и.о. главы Республики Карелия, направляется вглубь туристического центра «Ладожская усадьба». Администратор Кристина, однако, планы расстраивает: время позднее, инструктор уже ушел, весь инвентарь под замком, а без инструктора никак.
«Ну ничего, так объясню, — говорит Парфенчиков. — Вот такое лезвие длинное. Горнолыжные ботинки, жесткие. Надел коньки, взял палки — катайся. Классный спорт. То, что нужно для зимнего туризма в Карелии. Помимо прочего, конечно».
Конькобежному спорту — традиционному, не скандинавскому — Парфенчиков в свое время отдал многие годы. А последние десять лет возглавлял Федеральную службу судебных приставов. «Управленец и есть управленец, — отвечает он на вопрос о том, что ему помогает на новой должности из прежних навыков. — Система исполнительного производства касается практически всех сфер жизни. Проблемы сирот. Обеспечение лекарствами. Вопросы с жильем. Экономика предприятий, включая механизмы банкротств. Может быть, в качестве главы ФССП все это видится несколько с другой стороны — но в целом для меня секретов здесь нет».
Мрамор из карьера в горном парке «Рускеала» — предмет гордости Карелии, наряду с ее природой. Разработки начинали еще в XVIII веке, поставки — по всей России, включая строительство Исаакиевского собора. Сейчас на месте прежних разработок — ландшафтный парк: виды, камни, озерцо — над которым за 1000 рублей можно с ветерком промчаться на веревке-троллее. Ну и Итальянский карьер, где в конце минувшей недели и состоялся «Итальянский вечер». Около двух тысяч мест, билеты — по 350 рублей; раскупили все.
На сцене в карьере — оркестр Карельской филармонии. Солисты — Петрозаводск, Питер, контратенор из Владикавказа, баритон из Большого. Концерт начинают с увертюры к «Севильскому цирюльнику», заканчивают салютом и дважды повторенной «Застольной» из «Травиаты»: собравшиеся вызывали на бис.
От идеи до исполнения — два месяца. В начале лета Артур Парфенчиков приехал в «Рускеалу» и услышал, как в карьере поет девушка: «Акустика, атмосфера, место уникальное, история, мрамор — ну, все же одно к одному! Нигде в России такого нет, могу ответить… Конечно же, надо продолжать в следующем году и дальше, уже не на бегу».
Кухня поможет
В службе судебных приставов — 100 тысяч человек. В Карелии, куда Артур Парфенчиков был назначен президентским указом в середине февраля — 670 тысяч жителей. «Кому-то свет в часовне надо провести. Кому-то с квартирой помочь», — перечисляет он список просьб из свежей поездки по районам. Потом смотрит в звякнувший телефон: на экране — то, что в сети называется «фото еды». «Пытаемся воссоздать карельскую кухню», — говорит Парфенчиков.
«Она богаче финской, — уверен он. — У нас же не только карелы и финны — есть и вепсы, и заонежская русская культура, и поморы. И у всех свои нюансы в еде. Извините, сейчас отвечу быстро». В чате с собственниками туристических комплексов сейчас обсуждаются блюда из ржаного текста — калитки, сканцы, косовики, рыбники.
«Один из недостатков туризма в Карелии — здесь мало собственной аутентичной составляющей, способной привлечь туристов. Кроме природы, конечно, — объясняет Артур Парфенчиков. — Может, потребуются фестивали — того же карельского рыбника, скажем. Кухня — огромная часть ощущения территории. Здесь персики не растут. И даже арбузы. А вот морошковый морс с калитками — очень вкусно, сам люблю».
Парфенчикову 52 года, он родился в столице Карелии. До перехода в систему ФССП работал в республиканской прокуратуре: Олонецкий район, Сортавала, собственно Петрозаводск — прокурором города. Основной собственный доход республики — помимо федеральных субвенций и трансфертов — не выплаты предприятий и пока что даже не туристы, а налоги жителей. И если некая заготовительная компания выделяет 600 миллионов рублей на закупку ягод у населения, то это событие для всего региона.
«Самозанятость граждан, деньги идут жителям не самых богатых районов. Люди летом уходят в лес, зарабатывают столько, сколько ни на одном производстве не заработаешь: средняя зарплата в республике — около тридцати тысяч, чаще меньше. Люди должны зарабатывать, как могут. Это ведь не плохо», — то ли утверждает, то ли спрашивает Парфенчиков. С полным, разумеется, осознанием того, что «перемены к лучшему для людей — прежде всего в экономике — просто необходимы».
Регламент для оленей
«Нам хотелось бы видеть гораздо больше туристов», — говорит и.о. главы Карелии. В местных гостиницах сейчас регистрируются порядка 700 тысяч в год, а так — два миллиона. «Хотелось бы больше, — говорит Парфенчиков. — Хотя бы пять-шесть миллионов. Тогда о развитии туризма говорить будет проще».
Карелия, напоминает Артур Олегович, хороша тем, что может принять гостей в любое время года: «Сюда ведь не в море приезжают купаться — тут вода всегда холодная. Зимний туризм в Карелии, по идее, должен сравняться с летним. Но многие вещи возникают только сейчас».
Среди возникшего, к примеру, в Пряжинском районе Карелии — резиденция карельского Деда Мороза: Талви Укко, он же «зимний дед». «Катают на собаках, оленях, — перечисляет Парфенчиков. — Чтобы катать на оленях, нужны лесные угодья под пастбища: олени пасутся в лесах». Пока оленей двадцать, но их тоже нужно как-то содержать. «Мелочь, понятно. Но все следует делать в правовом поле, а нормативов, регламентов на пастбища для оленей в Карелии еще нет. Стало быть, извольте — два-три месяца мозгового штурма, — говорит и.о. главы республики. — Занимается, конечно, минприроды, но поручения пришлось делать и мне. И по оленям, и по дополнительным землям для владельцев туристических центров — чтобы они могли заниматься традиционным сельским хозяйством, кормить гостей».
Что еще требует перемен — из традиционных для Карелии отраслей? «Лесопромышленный комплекс хотелось бы интенсифицировать, — говорит Артур Парфенчиков. — Лес не очень глубоко перерабатываем, особенно лиственный… Вот в Лахденпохье фанерный комбинат возродили — очень приятно. Там начинают работу с крупными партиями березы». «Карельской березы?!» «Ну нет. Фанера из карельской березы — это пошло. Береза из Карелии», — уточняет Парфенчиков.
«У нас хороший щебень, один из лучших, — продолжает и.о. главы республики. — Металлы — индий есть, молибден. Есть перспективы в машиностроении, судостроении. Аграрный комплекс отчасти сохранился — кстати, бывшие совхозы очень хорошо работают по молоку, хотя в целом сельское хозяйство удручает. Как и состояние энергетики. Сама система, тарифы — пытаемся работать по снижению, я и президенту докладывал: это удочка, которая нам позволит работать самим, а не ходить с протянутой рукой… Есть целлюлоза, есть уникальное литейное производство, робототехника — наши ребята из технопарка университета недавно сделали систему программирования на заводе в Германии… Только перечислять — на день засядем. Мы не сырьевая республика, мы довольно технологичны!»
«Я здесь не чужой»
На предыдущей должности Парфенчиков проехал всю Россию. Районы Карелии за полгода он уже объездил не по разу: «Сортавала — второй раз за неделю». И.о. главы республики понимает, что за два месяца можно сделать отнюдь не все. «Дороги, разумеется, — говорит он. — Деньги выделялись исправно, но качество трасс этим суммам, мягко говоря, не везде соответствует. Надо исправлять. Система управления: я заслуженный юрист России, но не всегда могу понять, кто конкретно и за что отвечает на местах. Вот, условно, водопровод прорвало — труба, она по закону — на главе города, на главе администрации или на главе района? С кого спросить — не мне даже, а жителю республики? Пока он разберется, из трубы все так же будет лить».
От перехода с федерального на региональный уровень Артур Парфенчиков никакого неудобства не испытывает. «В Москве я знаю, куда пойти, в какой кабинет, чего можно хотеть для республики и где это просить, — констатирует он. — А здесь… Я здешний, я отсюда. Приезжаю на комбинат — директор учился со мной в одной школе. Еду на остров — владелец лодки говорит: “Мы с вами родственники”. Выясняем — и правда. То родственники, где-то друзья, где-то друзья друзей. Я здесь не чужой. Когда не чужой, работать легче».