В России заговорили о необходимости сократить дистанцию между чиновниками и простыми людьми. Это проблему регулярно поднимают на всех уровнях, а в администрации президента уверены, что на сближение власти и граждан в стране сформировался запрос. «Лента.ру» узнала у политолога Екатерины Шульман, как возникла эта дистанция, как чиновники создают свои «информационные пузыри», что происходит внутри них и как россиянам доносить до управленцев свои проблемы.

«Лента.ру»: В одном из ваших интервью вы сказали: не стоит удивляться тому, что чиновники живут в совершенно другом информационном мире. С чем эта проблема, на ваш взгляд, связана?

Шульман: Проблема эта не новая, и само явление достаточно понятное. Каждый из нас склонен образовывать свой собственный информационный пузырь и дальше в нем находиться. Есть множество психологических исследований, которые показывают, что человек с максимальным доверием воспринимает ту информацию, которая подтверждает его уже существующие убеждения. Это называется confirmation bias: склонность искать и верить тому, что подтверждает наши взгляды, и отвергать то, что им противоречит. То есть мы выбираем сознательно из всей массы сведений, которыми снабжает окружающий мир, те, которые подходят под наши, как это называлось в пушкинскую эпоху, предрассуждения.

Так поступают все, но чем выше вы забираетесь в административной иерархии, тем больше у вас возможностей этот свой информационный пузырь делать физически непроницаемым. Тем меньше шансов, что реальность к вам в окошко постучит. Человек, живущий, так сказать, обыкновенной жизнью, все-таки сталкивается с внешним миром, который не подчиняется его желаниям и не обязан соответствовать его заранее сформированным представлениям. А начальник — он, во многом, сам формирует свою окружающую среду. Поэтому их информационные пузыри гораздо толще и крепче наших.

Речь не идет о том, что они находятся в каком-то беззаботном и прекрасном мире. На самом деле их мир довольно жесток и ужасен, но он ужасен по-другому — своей внутривидовой конкуренцией. Там меньше взаимопомощи, меньше сочувствия, там у людей реже встречаются адекватные семьи. В этом смысле им, конечно, тяжело живется. Цитируя другой популярный литературный источник, даже если вы человек завистливый, тут завидовать нечему.

Но вот эта возможность формировать собственную реальность и дальше в ней счастливо находиться — там ее, конечно, больше. Новая информационная прозрачность, которая на всех нас опустилась, одновременно делает начальственную жизнь более видимой и более проницаемой, но и возможность подбирать себе свою, скажем так, новостную ленту тоже увеличивает. С этим сталкиваются не только начальники, но начальники больше на виду.

Есть много данных о том, как социальные сети радикализируют людей. Вы подбираете себе друзей и свои информационные источники так, чтобы они соответствовали вашему представлению о реальности, а всех остальных вы выкидываете, потому что они вам противоречат, и этим неприятны. Таким образом у вас образуется информационная среда, которая постоянно вам поддакивает. На простом уровне — у вас в ленте останутся только те люди, которые будут хвалить ваши наряды, ваши пироги, ваших детей, признавать ваши высказывания меткими и остроумными. Так вы и живете, и таким образом ваши особенности, против которых никто не возражает, усиливаются. Это и есть то, что с точки зрения политической науки называется радикализацией. Единообразие, отсутствие альтернативного мнения, отсутствие альтернативной картины мира усиливает те свойства, которые у вас и так были, и уносит вас все дальше от умеренности.

А вот теперь представьте, что вы обладаете властным ресурсом и можете людей из друзей выкидывать физически. Вам вообще никто не возражает, всем вашим шуткам смеются, все ваши предложения гениальны, все ваши предыдущие идеи уже реализовались и тоже — с большим успехом. Потому что о неуспехе вы не узнаете, вам просто не расскажут. А тех, кто пытался рассказать, вы уже выкинули. Очень трудно в таких условиях сохранять базовый контакт с реальностью, и очень немногие на это способны.

Это не какая-то наша специфическая российская беда. Это и не беда нынешнего дня. Беда нынешнего дня в том, что это очень сильно на виду. Власть раньше была гораздо более сакрализирована и закрыта, а сейчас они все точно так же видимы, как и мы, простые смертные, причем часто еще и по собственной инициативе, они эту видимость себе устраивают сами.

Но в странах работающей демократии лекарством от сужения горизонта и радикализации является выборная ротация. Никакой человек в этом волшебном мире замкнутости и гармонии долго не задерживается. Через какое-то время он попадает обратно в реальность, а на начальственный этаж попадают люди из реальности. Так нужный уровень контакта с реальностью сохраняется. У нас же люди, попав в волшебный мир начальства, склонны застревать в нем на десятилетия, и детей своих там же оставлять. Это несколько усугубляет ситуацию.

Отсюда создается ложное впечатление, что чиновники как-то особенно обнаглели, что они раньше себе такого не позволяли, а теперь стали позволять. Или есть еще, на первый взгляд, противоположная, а на самом деле дополняющая конспирологическая версия о том, что это какая-то специальная кампания по канализации народного гнева в сторону глупых региональных госслужащих, которые что-то не то сказали.

Чуть ли не поручение какое-то дано: давайте вы будете говорить глупости, народ на вас будет злиться, но не обращать внимание на что-то другое. Это конспирология, которая понятно откуда берется. Хочется как-то себе объяснить, откуда вдруг такой взрыв этих нелепых начальственных заявлений. На самом деле это не взрыв, это — повышение видимости: не говорить стали больше, а записывать и транслировать стали больше, и больше на порядок.

Логично предположить, что людей, живущих в своем начальственном мире, из внешнего мира интересует лишь то, что интересует его вышестоящее начальство.

Да, совершенно верно.

«Куем щит, который вас всех защитит. Почему-то это никого не порадовало»

О некоторых вещах, как вы рассказывали, чиновники и депутаты могут даже не догадываться.

Когда начинаешь говорить о том, что, например, необходим закон о профилактике домашнего и социально-бытового насилия (я сопредседатель соответствующей рабочей группы в СПЧ), тебя спрашивают: «Скажите, а это действительно проблема? У вас есть какие-то цифры, подтверждающие, что это проблема? Или это какая-то там медийная кампания на Западе?» Смотришь на человека и думаешь: что ж тебе ответить-то, голубчик? Как сказать, чтобы не обидеть? Но не хочется в ответ говорить: дядя, вы дурак, потому что понятно, почему это возникает. При этом в ближайшем окружении этого самого человека может быть миллион случаев, когда муж бьет жену. Но ему почему-то не кажется, что эта проблема называется семейно-бытовым насилием и требует вмешательства на уровне законодательного регулирования. Он не представляет себе, что это социальное явление, а не какой-то отдельный удивительный случай у соседей.

А есть своя линейка вопросов, которые, наоборот, в начальственных кругах считаются важными и актуальными, а для остальных людей таковыми не являются. Ну, скажем, известное явление, что у нашего высшего бюрократического руководства, среди которого большинство родились в 50-х годах, уровень религиозности гораздо выше, чем в среднем по стране. У нас в руководстве люди гораздо более воцерковленные, близко связанные с церковной иерархией и вообще, скажем так, больше вовлеченные в религиозную жизнь, чем все остальные. Общество у нас в основном секулярное, к религии по большому счету равнодушное, свое поведение в соответствии с религиозными нормами не регулирующее. И церковные иерархи воспринимаются как часть начальства, а не как духовные лидеры. В среднем, социология дает нам такую картину, причем чем младше респонденты, тем ниже будет фиксируемый уровень религиозности. А в племени начальства все по-другому.

Поэтому довольно часто возникают такие вещи, когда людям кажется, что если они построят новую церковь, то им все будут признательны и рады. И когда они потом сталкиваются с сопротивлением граждан, которые говорят: нет, нам это не нужно, мы хотим музей, парк, — они страшно удивляются и думают, что это какие-то американцы организовали, что это проплаченный протест. Кто же еще может быть против такого святого дела, как очередную церковь построить?

Или огромную статую Христа, как на Дальнем Востоке.

Или вернуть Исаакиевский собор церкви, как это было задумано: в столетие революции 1917 года как шаг к примирению противоборствующих сторон, завершающий гражданскую войну и излечивающий все нанесенные ею раны священным елеем. А вышло ровно наоборот. Это одна из историй о том, как повестки разнятся.

Или представление о том, что новость о новой ракете будет предметом всенародного счастья. А вместо этого мы видим по социологическим данным, что людей очень сильно беспокоит избыточное финансирование ОПК и всех наших внешнеполитических и военных приключений.

Раньше такой социологии не было?

Еще раньше, в 2018 году, когда социологи смотрели на реакцию на послание Федеральному собранию и задавали людям вопрос, каким проблемам было уделено слишком много внимания, а каким — слишком мало, 46 процентов, половина почти, сказали, что слишком много внимания в послании прошлого года было уделено военным проблемам.

Оно было, да, насыщенным.

Оно было, да. Но, опять же, зачем это было сделано? В первую очередь, видимо, для того, чтобы поразить наших, как принято выражаться, заокеанских партнеров, но ведь и для того, чтобы порадовать людей. Сказать, смотрите, мы тут куем щит, который вас всех защитит. Почему-то это никого не порадовало.

А искренне считали, что должно было?

А вот, наверное, должно было.

Сказавши это, я должна сказать и еще одну вещь. Говорить о том, что полностью непроницаемой стеной отделен мир начальства от мира людей, и у них нет общих тем, нельзя. По тем же посланиям президента Федеральному собранию, раз уж мы о них заговорили. И по прошлогоднему, и, в особенности, по посланию этого года видны настойчивые попытки коснуться и как-то осветить те проблемы, которые для людей являются значимыми и важными. И даже в прошлогоднем послании, в котором всем вниманием завладели мультики с летающими ракетами, была первая часть, очень мирная, и в значительной степени гуманитарная, в которой были упомянуты проблемы городской экологии (это для людей сверхважная проблема, это проблема завтрашнего дня и всех следующих лет; парки, леса, воздух, мусор, качество воды — это будет политическая повестка как минимум ближайшего десятилетия, попомните мои слова), и вопросы налогов на недвижимость, и качество здравоохранения и образования.

Особенно важно — про здравоохранение, поскольку, во-первых, у нас стареющее население, а во-вторых, как мы видим по социологическим данным, граждане считают здравоохранение в большей степени заботой государства, чем образование. Ответственность за образование они в большей степени готовы брать на себя: у нас есть цифры, и они очень выразительны и интересны. Но считается, что здравоохранение государство обязано обеспечить. Видимо, логика такая: образование — для молодых (хотя это не совсем справедливо), а здравоохранение в том числе для тех, кто не может сам себе помочь.

Мы видим, что государство тоже пытается об этом говорить. Но я боюсь, что в этом году, судя по реакции на послание, в котором были обещаны большие расходы, мы не видим никакой социологически замеряемой реакции на это. Есть ощущение, что уже сформировалось устойчивое представление о том, что высшее руководство волнует только война и внешняя политика. Очень трудно это сложившееся представление перебить. Сложилось мнение — «начальству нет до нас дела».

Не является ли это следствием так называемого «негласного» договора людей с государством, мол, давайте жить отдельно, мы на вас не обращаем внимание, и вы нас не трогайте?

Я не уверена, что такой договор когда-то существовал, потому что даже и сейчас, когда вера в государственную помощь у граждан явно снижается, мы все равно видим большие требования и большие ожидания от государства. По-прежнему считается, что государство много чего должно. Если мы возьмем данные о том, в чем люди считают помощь государства необходимой, то на первом месте у нас будет обеспечение адекватной оплаты труда. То есть люди в большинстве своем считают, что государство должно не то чтобы раздавать деньги, но требовать от работодателя, чтобы труд оплачивался достойно.

В политической системе здорового человека это было бы, конечно, не делом государства, а делом профсоюзов. Если бы наша политическая система была чуть более свободной, чуть более конкурентной, то у нас самой влиятельной общественной организацией были бы, конечно, профсоюзы.

Про негласный договор, скорее, имеется в виду уход людей в серый сектор, с глаз государства. А теперь в тестовом режиме ввели закон о самозанятых.

Ввели. То есть, видите, государство не хочет, чтобы люди уходили в серый сектор. Хотя, как говорят нам многие исследователи, в том числе Симон Гдальевич Кордонский, главный апостол гаражной экономики, на самом деле это наш спасательный круг. Эти, по Росстату, 29-30 процентов экономического оборота, которые находятся вне государственного учета, может быть спасают нас от гораздо более высокого уровня социальной напряженности. Они демпфируют последствия экономических кризисов. Так было в 2008-2009 годах, и так же было после 2014-го. То есть люди спасаются самостоятельно, без помощи государства. Гаражная экономика дает нам рабочие места и доходы, позволяет людям кормиться. При этом государство видит в этом если не угрозу, то пролетающий мимо рта кусок, и очень сильно стремится, как мы видим по многочисленным попыткам зарегулировать все, что движется, снять с этого свою налоговую денежку.

Кстати говоря, централизация и новые информационные технологии в определенной степени на это работают. Выдающиеся успехи в собираемости налогов, которыми ФНС отчитывалась за 2018 год, основаны в том числе на том, что финансовый оборот становится все более и более прозрачным. И люди, и их экономическая активность все более проницаемы для государства. Оно лучше стало собирать налоги, и в ответ на это мы видим, как потребительская экономика пытается уходить в кеш. Каждый из нас, я думаю, сталкивается с тем, что последнее время все чаще нам в заведениях торговли и общественного питания стали говорить: «Знаете, а у нас сегодня терминал [для оплаты картой] не работает».

«Одним митингом нельзя ничего добиться»

Возвращаясь к теме разных миров, хочется вспомнить стандартные ответы пресс-секретаря президента Дмитрия Пескова, которые мы слышим едва ли не еженедельно: «не в курсе», «не слышали», «пока не ознакомились». В это тоже с трудом верится. Создается видимость неинформированности?

Я не имею отношения к системе, которая информирует президента и вообще высшее начальство, поэтому не могу сказать, каким образом она работает. Но я знаю по своему предыдущему опыту госслужбы, что, конечно, эти люди читают дайджесты, текстовые распечатки, которые подобраны у них в папках. На первом месте там будет то, что связано с фамилией самого потребителя дайджестов, потом будет то, что связано с его структурой (регионом, министерством, ведомством и так далее), будет раздел новостей стран и мира, но это не самое главное. Самое главное — Vanity Search. Как каждый из нас, грешных, ищет себя в новостях и в социальных сетях, чтобы посмотреть, что про нас пишут, так и они, только у них для этого в штате есть специально обученные люди.

Так картина мира, конечно, искажается. Еще раз повторю: то, что, как нам кажется, все обсуждают, все знают, на каждом заборе написано — оно написано только на нашем заборе. Каждый из нас находится в таком же положении, и может примерить на себя, каково жить в информационном пузыре. То, что обсуждается в вашей ленте, не обсуждается в соседней, и наоборот. Просто от нашей с вами информированности мало чего зависит, а от информированности людей, принимающих решения, зависит очень много.

Поэтому, кстати говоря, инструменты публичности так важны. Хотя бы рассказать лицам, принимающим решения, о том, что какая-то проблема существует, — это уже важное достижение. Потому что они могут много о чем вообще не знать. Тут мне не хочется переходить на позицию «царь хороший, просто его не информировали», потому что его может и информировали, но совершенно с другой стороны.

Вот, к примеру, паллиативная помощь. Не было такого слова в государственном словаре. Потом оно появилось, спасибо Нюте Федермессер. Поэтому важны те площадки, где начальство встречается с людьми. Ценны площадки, на которых эти новые слова могут прозвучать. Потому что они не читают ваш Facebook и не видят ту «вирусную» публикацию, которую, как вам кажется, прочитал весь свет. Но они ходят на совещания. И на это совещание можно заявиться и сказать: а вот знаете, столько-то человек становятся жертвами домашнего насилия, и можно сделать так, чтобы эта цифра стала ниже. Давайте это сделаем?

Поэтому еще так важны обращения граждан.

Да, кстати, следующий вопрос был как раз — как достучаться до власти, какие средства эффективны? Вы говорили, что не стоит недооценивать официальные каналы связи.

Не стоит недооценивать официальные каналы связи. Многие считают, что это профанация и пустая трата времени, а на самом деле — нет. Надо понимать, что, организуя кампанию по посылке обращений в госорганы, вы не добиваетесь ответа лично вам. Никакого внятного ответа вы не получите, но на каком-то совещании, которого вы не увидите, какой-то человек, которого вы не знаете, достанет пачку распечатанных писем граждан, и скажет: вот, смотрите, нас завалили обращениями. И тогда важный для вас вопрос хотя бы встанет в повестку.

То, о чем я часто говорю: у машины власти есть свой интерфейс, и через этот интерфейс с ней можно общаться, а вне этого интерфейса — трудно. Она вас не услышит. Это как автомат по продаже билетов: у него есть щелочка, и туда можно засунуть бумажку или карточку приложить, и он заработает. А если вы будете перед ним прыгать, читать ему стихи или ругаться матом, он вас не услышит. Вы будете очень выразительны в своих собственных глазах, смелы, отважны и радикальны, но вас не услышат. Не потому, что аппарат плохой, а потому что у него нет той щели, в которую вы можете внедриться. Есть другие щели, куда внедриться можно, и надо пытаться это делать. Не всегда, не сразу, точно не с первого раза — но это помогает.

Какие еще средства коммуникации эффективны?

Одно средство, один канал, один механизм никогда не дает результата. Если вы когда-нибудь имели дело со сферой PR или GR (Government Relations; связь с органами государственной власти — прим. «Ленты.ру»), то знаете, что всегда разрабатывается кампания, а не отдельная акция. Отдельная акция, даже если это акция самосожжения, не поможет. Вы попадете в новости, но на этом всё.

Всегда должна быть комплексная система воздействия, в которую входят и кампания в медиа, и кампания в социальных сетях, и обращения по официальным каналам обязательно, потому что, повторюсь, это то, что, по крайней мере, государственная машинка разжует и усвоит. Если вы можете устроить какую-то массовую акцию на свежем воздухе — это рискованно, дорого во всех смыслах и тяжко, но это обратит на вас внимание. Но, опять же, одним митингом нельзя ничего добиться. Только комбинацией, и тут тоже без гарантий. Но без этого ничего не выйдет. При употреблении этих механизмов может тоже ничего не выйти, но без них — точно никогда ничего не получается.

Обычно три ключа позволяют хотя бы подойти к решению проблемы. Это организация, то есть наличие организационного ядра: вы не должны быть в одиночестве, лучше, если у вас есть какая-то структура, НКО или партия (если вдруг у вас есть партия). Второе: юридическая поддержка, потому что редко решение какой-либо проблемы проходит мимо суда. То есть, если проблема связана с нарушением ваших прав, то с судом вам придется познакомиться, и к этому надо быть готовым. И третье — это публичность. В любом деле, если вам рассказывают, что шумом вы себе только навредите, — посмотрите внимательно на человека, который это вам рассказывает. Запомните его имя, потому что он не желает вам добра (возможно, это вообще следователь, и он вам точно добра не желает). Нет таких случаев в известной нам практике, чтобы шум кому-то повредил. То, что без шума и без публичности с людьми происходят страшные вещи, и об этом просто никто не узнаёт — это да, бывает.

Как бывает и то, что шум не помогает. Да, будьте к этому готовы. Вообще бывает, что вся ваша активность не даст вам немедленных результатов. Если вы ожидаете, что с первого раза от одного какого-то вашего действия вы сразу получите то, чего вы хотите, — вы еще не повзрослели как гражданин.

А вот петиции. Читают?

Читают. Как ни странно, почему-то петиции на Change.org оказывают действие в большей степени, чем наше родное РОИ (Российская общественная инициатива), хотя РОИ действует на основании указа президента, есть утвержденное положение о Российской общественной инициативе. Но почему-то, если вы посмотрите их результативность и результативность Change.org, то это будет очень выразительный контраст. На Change.org, чтобы на вас обратили внимание, вам надо тысяч 50 подписей, а лучше 100.

Можете привести примеры, когда петиции срабатывали и власть реагировала?

Ну, скажем, косатки знаменитые. Очень много случаев, когда конкретные дела решались. Например, когда люди выступали против закрытия больницы. Вот, прямо сейчас смотрю, петиция против суверенного интернета (закон об устойчивом интернете в России — прим. «Ленты.ру») уже перешла за 100 тысяч подписей. Посмотрим, что у них получится. Закон-то сам будет принят, но вопрос — в каком виде и в какие сроки.

Интересно, что и те механизмы, которые явно задумывались как декоративные, витринные, имитационные, наподобие какого-нибудь «Активного гражданина», свои имитационные функции выполняют, когда нужно, чтобы неведомые граждане одобрили начинания мэрии Москвы, но при этом, как многие убедились на собственном опыте, если туда пожаловаться на какое-то локальное безобразие и его сфотографировать, то районное начальство отреагирует. Это, конечно, не та партиципаторная демократия, или демократия участия, о которой мы все мечтаем, но худо-бедно это тоже работает.

По активности людей у нас какая-то свежая социология есть?

У нас возрастает протестная готовность. Она потихоньку растет с 2017 года, в середине того года произошла нормализация протеста, как ее называют социологи. За 50 процентов перевалило суммарное число тех, кто считает протестную деятельность, скажем так, нормальной и ненаказуемой саму по себе. То есть люди перестали считать, что любой протест ведет к революции, майдану и поджогу покрышек.

В 2018 году по понятным социально-экономическим причинам очень сильно выросло число людей, которые заявляют, что они готовы участвовать в протестах. Но это не коррелирует напрямую с реальным участием.

Что касается гражданской активности, то последние десять лет — это неуклонный рост участия в волонтерской деятельности и в деятельности некоммерческих организаций, в благотворительности. Это и регулярные пожертвования, и физическое участие. Что особенно радует, после 2014 года со снижением реальных располагаемых доходов граждан не произошло соответствующего снижения участия в благотворительности и числа жертвователей, особенно микродоноров и регулярных «подписчиков» благотворительных организаций. Это в высшей степени здоровая тенденция.

«Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь?! — прокомментировал вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев видеоролик, на котором маленькая девочка, родившаяся без рук, ест, удерживая вилку пальцами ног. — Современная медицина определяет патологию заранее». В одночасье господин Лебедев стал объектом острой критики, переходящей временами в откровенные оскорбления. Впрочем, далеко не все были столь категоричны, а опрос «Ленты.ру» показал, что примерно четверть наших читателей отчасти согласны с парламентарием. Большинство же — почти половина опрошенных — осудили не столько позицию Лебедева, сколько то, что он выразил ее публично. И лишь 20 процентов убеждены: право на жизнь есть у всех. Кому решать, появится на свет неполноценный ребенок или нет? И готовы ли эти люди нести ответственность за свое решение?

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, едва ли скажут, что решение оставить ребенка было самой большой ошибкой в их жизни. Но те, кто отказались от безрукой девочки и сотен таких же детей, однажды поступили иначе.

В семье Эльмиры и Криса Кнутсен четверо детей. Двое кровных, физически сохранных, и двое приемных инвалидов, в том числе безрукая девочка Василина, ставшая героиней того ролика. О том, почему они усыновили детей с ограниченными возможностями Эльмира Кнутсен рассказала «Ленте.ру».

Мы с мужем еще до женитьбы занимались волонтерством в детских домах. Продолжили это и после свадьбы. Тогда мы сотрудничали с организацией «Дорогами добра», которая помогала не только сиротам, но и детям-инвалидам. И я видела, как инвалиды могут жить и развиваться в обычных семьях, а не в казенных учреждениях. Однажды директор нашей компании рассказал о семилетнем мальчике, который жил в Доме ребенка. У него был сохранный интеллект, но из-за физических ограничений его могли вот-вот отдать в интернат для умственно отсталых детей. Директор просил нас помочь найти семью для мальчика. Потом нам представилась возможность посмотреть на этого ребенка. Сразу, конечно, глубокой любви не возникло. Но мы с мужем просто подумали о том, что, в общем-то, всегда знали: когда-нибудь мы возьмем сироту. Решили, что время пришло. Собрали нужные документы и забрали его домой. Это было семь лет назад.

Сейчас нашему Денису уже четырнадцать. У него недоразвитие конечностей — рук и ног. Неразвита челюсть, короткий язык — последствия генетического заболевания. Он плохо говорил. Каждый год на ногах ему делали протезирование. Сейчас он передвигается очень хорошо. Первое время друзья в школе даже и не знали, что у него протезы. На руках протезирование не делали. Справляется с тем, что у него есть: одна рука по локоть, а другая по кисть. В бытовом плане он полностью самостоятелен. Одевается, раздевается, может приготовить обед. Свободно говорит на английском и русском.

Фото Василины мы увидели в Facebook. Забрать ее решили не сразу. Младшему сыну было три года всего. Но за судьбой девочки постоянно следили. Хотели, чтобы нашлась любящая семья. Время шло, а никто не появлялся. А мы с мужем собирались еще усыновить кого-то. Поскольку у нас был большой опыт с Денисом — считали, что было бы правильно взять ребенка с аналогичными проблемами. Василину никто не забрал, и это сделали мы. Ей только исполнился годик. Сейчас Василина многое умеет. Она все хочет делать сама: снимать носочки, обуваться, есть.

От Василины и Дениса матери отказались сознательно сразу после рождения. Причем семьи совершенно обычные, не асоциальные: не наркоманы, не алкоголики. Но родители были из маленьких городков. И я больше чем уверена, что эти мамы просто не нашли нужной поддержки ни с медицинской стороны, ни у родственников. И — испугались. Я читала книгу, которую написал отец Ника Вуйчича (человек, родившийся без рук, без ног, но ставший благодаря этому известным праповедником — прим. «Ленты.ру»). Он рассказывал о своих чувствах, когда сын родился. И о том, что матери потребовалось несколько месяцев для того, чтобы взять ребенка на руки. После этого я стала лучше понимать биологических родителей Василины и Дениса. Родители Ника тоже думали о том, чтобы отдать его на усыновление. Но им помогли близкие, которые сплотились вокруг них. Плохо, когда такого ресурса нет.

На улице на моих детей реагируют по-разному. Бывает, и пальцем показывают. Иногда тяжело. Денис сейчас вошел в подростковый возраст. И начался период, когда он уже не хочет ходить гулять, предпочитает больше времени проводить дома. Господь сотворил Василину и Дениса другими. Они не жестокие. Наверное, если бы я услышала в свой адрес столько неприятных слов, поймала бы столько взглядов, думаю, что очерствела бы. А они ходят, всем улыбаются. Мы с детьми бываем в других странах. Когда три-четыре года назад ездили в Америку, первым, что Денис заметил, — это отношение людей. Когда пришли на детскую площадку, его очень удивило, что никто его пристально не разглядывал, относились, как ко всем вокруг. Поэтому Денис, когда вырастет, не хочет оставаться в России.

Я не знаю, как реагировать на такие вещи, как слова этого политика. Для верующего каждый человек — это Божье творение, созданное для прекрасной жизни. А если кто-то уверен, что люди произошли от обезьяны, тогда позиция, что выживает сильнейший, — нормальная. Наверное, так думают многие. Я уже давно пытаюсь возле подъезда сделать нормальный заезд с пандусом. Но соседи против, так как пандус съест одно парковочное место. Для них важнее стоянка автомашин, чем удобство семьи с двумя инвалидами-опорниками. Меня это напрягает, а не слова какого-то депутата. От этого мне грустно, и я просто не знаю, как такие вещи объяснять детям.

О том, стоит ли поднимать тему «нужности» детей-инвалидов и далеко ли можно зайти в ее обсуждении, «Лента.ру» поговорила с юристами и общественными деятелями.

Вопрос — как

Евгений Глаголев, директор благотворительного фонда «Православие и мир»

У моей дочери Александры — синдром Эдвардса. Редкое генетическое заболевание, которое характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. У Саши длинный список диагнозов: гидроцефалия, четыре порока сердца, нет уха… Врачи отводили ей несколько месяцев жизни. Александра живет уже пят лет благодаря хорошему уходу. Мы делали скрининг во время беременности. Он не показал отклонений. Все обнаружилось уже после того, как дочь родилась.

Депутат просто выразил мнение многих обывателей, которые часто гадают: зачем живут такие калеки, которые по всем показателям вроде бы не должны существовать. Я бы разделил эту проблему на две части. Первая — это то, что у нас в стране действительно нет возможности неизлечимо больным выбрать паллиативный путь, то есть умереть естественной смертью, в максимально комфортной обстановке. Во многих западных странах, если рождается ребенок с букетом болезней, несовместимыми с нормальным существованием, при согласии родителей ему дают спокойно уйти. В некоторых случаях такой подход может оказаться гуманнее. У нас реанимируют до последнего, не предоставляя выбора.

При этом система работает так, что у родственников нет никакой информации о том, что предстоит. При сегодняшнем уровне развития медицины жить можно практически в любом состоянии. Вопрос — как.

Вторая часть проблемы: если сознательно родители выбрали бороться за жизнь — это их право. Но у семьи нет от государства даже информационной поддержки. Формально декларируется любая помощь, но по своему опыту могу сказать: государство, напротив, чуть ли не скрывает, на что инвалид имеет право. Может, не хочет давать положенное, потому что боится разориться?

Любые дети — счастье

Лида Мониава, заместитель директора Московского детского хосписа «Дом с маяком»:

Философ Жан Ванье, создатель общины «Ковчег» для людей с ментальными нарушениями, где инвалиды живут общей жизнью вместе со своими ассистентами, и многие другие рассказывают, что люди с инвалидностью, умственной отсталостью, когда речь идет о взаимоотношениях, сердце, любви — оказываются более одаренными, чем нормотипичные. То есть они могут быть со слабым интеллектом или слабые физически, Но при этом они гораздо ближе к существенным вещам. А в нашем обществе, где всегда на первом месте сила, власть, деньги, эти люди очень помогают всем нам оставаться человечными. Мы разделены сегодня на разные группы, подгруппы, у всех очень сложные отношения друг с другом. Именно инвалиды помогают всем сплотиться и счастливо жить вместе.

Часто родители детского хосписа на этапе беременности сталкиваются с известием, что у их ребенка могут быть множественные нарушения. И они стоят перед выбором: прерывать им беременность или нет. И часто женщина выбирает аборт. Однако некоторые осознанно рожают. Потому что знают: этот ребенок точно также им подарит счастье, как и обычный. Причем это обычно делают вовсе не богатые люди, а самые типичные. Впоследствии они не жалеют о своем решении. Дети, какая бы болезнь у них ни была, — огромное счастье.

Конечная станция — Освенцим

Антон Жаров, адвокат, специалист по семейному и ювенальному праву

Комментировать нечего. Есть люди, с которыми не хочется, например, присесть на чашку чая. Вот этот товарищ (депутат Лебедев) — из таких. Я бы с ним не стал по своей воле общаться. Только если как с подзащитным (тут уж адвокат не выбирает). Подобного рода разговоры, конечно, бывают. Среди профессионалов. Когда-то новорожденных весом менее полутора килограммов не спасали. Теперь некоторые из таких детей уже окончили школу, а сейчас не спасают, если не ошибаюсь, уже вдвое более «легких» младенцев. Но это решают медики, причем в ожесточенных спорах и с применением самых последних достижений науки.

Еще сто лет назад человек, у которого по какой-то причине оторвало палец (или ногу), мог сразу готовится к собственным похоронам. Для неслышащих невозможно было стать кем-то, кроме нищего на паперти, а незрячих отправляли колоннами по России собирать подаяние. Это все было совсем недавно, это могут помнить еще наши бабушки.

Но это было сто лет назад. А сто тысяч лет назад (хотя тут я могу ошибаться) наши предки вообще ели друг друга. Это все из каменного века, из железного, оттуда, от мамонтов. Но даже уже сто лет назад человеку все-таки старались помочь выжить. Любые разговоры на тему того или иного «отбора» среди людей, кому жить, а кому «не надо мучится», — это разговоры в электричке, идущей до конечной станции Освенцим.

А что касается депутата… Вы знаете, я не депутат, я — адвокат. Меня не выбирали всенародным голосованием, и отвечаю я лишь перед доверителем и собственным адвокатским цехом. Но и среди адвокатов очень важно то, что и как говорит носитель адвокатского значка в обычной жизни, за пределами суда. По поведению любого адвоката судят о профессии в целом.

Какое суждение о депутатах нам нужно сделать после такого выступления?

Только два пальца

Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА»

Со стороны представителя власти слышать такое странно. Вроде бы считается, что у нас социальное государство, а помощь детям инвалидам — приоритетное направление. Может, мы все ошибаемся? Меня больше всего покоробила его фраза о возможностях современной медицины многое предугадать. Есть большое количество патологий, где это невозможно. Например, взять детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), с которыми работает наш фонд. Это дети с ручками-ножками, у них светлая голова, но их физическое состояние сложно назвать нормальным. В лучшем случае это инвалиды-колясочники. И родители 99 процентов таких детей даже не знали о существовании этой болезни. Они сдавали все скрининги, ничто не предвещало плохого. Носителем гена СМА является каждый сороковой человек. Но эти носители даже не знают об этом. Заболевание реализуется при определенных условиях. Все можно просчитать заранее. Но тогда необходим скрининг на все генетические болезни. Во сколько это обойдется бюджету — я даже боюсь предположить. Один такой генетический анализ стоит около шести тысяч рублей. Поскольку заболевание достаточно редкое, анализы сдает не каждый. К тому же в Костроме шесть тысяч — это зарплата. Удивительно, что современные люди из власти не знают таких очевидных вещей.

Я не знаю, что нужно делать, чтобы поменять отношение общества к инвалидам. У меня дочка со СМА. Раньше она могла говорить. И когда ее на улице спрашивали дети, почему она ездит в коляске, а не ходит, хотя уже большая, она отвечала: «Есть люди, у которых коричневые глаза или зеленые. Есть худые, а есть полные. Я — такая. Мои ножки не могут». На страницах нашего фонда мы часто рассказываем истории наших подопечных, как они летают с парапланом, прыгают с парашютом, становятся успешными юристами или бухгалтерами. А у этих детей могут двигаться всего два пальца на руке. Когда здоровые люди, без физических недостатков видят эти примеры, многих это заставляет по-другому посмотреть на свои проблемы. И понять, что если кто-то нагрубил или наступил на ногу в метро — это на самом деле мелочи.

В обратном направлении

Елена Клочко, член совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере

Мало ли кому Господь не дал руку или ногу. Но в наше время так не толерантно высказываться парламентарий не то что позволить себе не может, просто не имеет на это право. К тому же за это могут привлечь. В законе «О социальной защите инвалидов в РФ» есть статья о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. Введена она в действие с 1 января 2016 года. Подобные слова свидетельствуют о невысоком моральном уровне этого человека.

Где-то лет пять-шесть назад некий писатель-публицист Александр Никонов уже пытался говорить, что дети с инвалидностью — это бракованные дискеты, их надо выбрасывать в мусор. Тогда ему сразу указали на то, что он, мягко говоря, неправ. Как мать ребенка с синдромом Дауна я вижу, что буквально за последние пять лет общество продвинулось в гуманистическом направлении. Сейчас по ведущим телеканалам можно встретить сюжеты о проблемах этой категории людей. А раньше это ведь было немыслимо. То есть это уже прогресс. Но получается, что некоторые люди плывут в обратном направлении?