Ремонт стиральных машин на дому.
Ремонт посудомоечных машин Люберцы, Москва, Котельники, Жулебино, Дзержинский, Лыткарино, Реутов, Жуковский, Железнодорожный. Раменское. 8-917-545-14-12. 8-925-233-08-29.
Центризбирком надеется обеспечить видеокамерами избирательные участки, на которых в 2018 году проголосуют до 85 миллионов человек. Это вдвое больше, чем удалось охватить на прошлых парламентских выборах. Представители Совфеда уже внесли в Госдуму поправки, которые регулируют вопросы видеонаблюдения за голосованием. «Лента.ру» узнала, какая польза от слежки за избирательным процессом и во сколько она обойдется.
В единый день голосования 18 сентября 2016 года на YouTube появилось видео с камеры наблюдения, установленной на одном из избирательных участков в Ростове-на-Дону. На записи видно, как представители участкового избиркома (УИК) встают «стеночкой» и прикрывают собой урны для голосования, в то время как в урны вбрасываются бюллетени. Ни названий партий, ни имен кандидатов на записи не разглядеть, но сомнений факт нарушения не вызвал — тем более в сети оказалось сразу несколько видео с места происшествия.
В местном избиркоме пытались оправдаться, называя видеоролик постановочным. Но в конце концов по факту инцидента возбудили уголовное дело, а позже признали итоги выборов на этом участке недействительными. По словам главы ЦИК Эллы Памфиловой, бюллетени вбрасывала секретарь УИК с правом решающего голоса.
В прошлом году камеры удалось поставить на участках, которые посетили 40 миллионов избирателей, за ходом голосования следили в режиме онлайн 300 тысяч человек. «Самое важное — не камеры сами по себе, а та всенародная игра, когда десятки тысяч блогеров, людей из Сети смотрят эти трансляции, делают какие-то скриншоты. Возникает целый феномен массового удаленного наблюдения за ходом голосования, с обсуждением, с дискуссиями», — подчеркивает генеральный директор аналитического центра «Московский регион» Алексей Чадаев. По его словам, интерес стал очевиден еще во время президентской кампании 2012 года. «Был очень неожиданный и необычный тогда эффект, что мы страну увидели: участки в Грозном, участки на Камчатке, участки на Урале. Это действительно интересно, когда ты одномоментно можешь увидеть любую точку Отечества», — говорит политолог.
На грядущих президентских выборах 2018 года охват видеонаблюдением планируется нарастить более чем вдвое и установить камеры на участках, где предположительно проголосуют 85 миллионов человек. «Практически это будет покрывать территории, где проживает не менее 85-90 процентов населения. Все остальное — по возможности», — пообещала недавно Элла Памфилова. Всего по стране — около 95 тысяч участков, на каждый требуется минимум по две камеры, то есть в общей сложности речь должна идти примерно о 170 тысяч камер. И чтобы обеспечить такой масштаб, потребуется корректировка законодательства.
До недавнего времени вопрос установки камер на законодательном уровне никак не регулировался, все определялось инструкциями ЦИК. Депутаты пытались поправить закон о выборах в конце 2011 года, но к тому моменту избирательная кампания уже стартовала и менять что-то было поздно.
На этот раз есть шансы успеть. Законопроект, регулирующий вопросы видеонаблюдения во время избирательного процесса, был внесен в Госдуму в самом начале марта, за целый год до президентских выборов. Авторами стали двое представителей Совфеда — сенаторы Андрей Клишас и Анатолий Широков. В подготовленных ими поправках учтены многие предложения партий и Центризбиркома, отмечают эксперты.
Задачи охватить все 100-110 миллионов избирателей, которые потенциально могут прийти на выборы, пока не ставится — в силу финансовых и инфраструктурных ограничений. «Нам представляется, что можно было бы с учетом достаточно больших расходов все-таки ограничиться участками районных центров и областных», — пояснял зампредседателя ЦИК Николай Булаев. О сельском уровне пока не говорят — слишком слабая здесь оснащенность сетями связи. Сельских участков по стране много, признает Булаев, но приписанные к ним избиратели немногочисленны:на каждом голосует не более 300-500 человек.
При бывшем председателе ЦИК Владимире Чурове вопрос видеонаблюдения на выборах оказался задвинут в долгий ящик в первую очередь из-за финансовых соображений. В 2015 году не все избирательные кампании финансировались из федерального бюджета — региональные и местные выборы оплачивали субъекты и муниципалитеты. «Соответственно, особенно регионы на дотациях, предпочли использовать средства на иные нужды», — отмечал бывший глава ЦИК. На федеральном уровне ситуация была не многим лучше: Чуров подчеркивал, что средств не хватает даже на зарплату членам участковых избиркомов.
Его сменщица Элла Памфилова подсчитывала, что видеонаблюдение на парламентских выборах по всей стране обошлось бы в четыре-пять миллиардов долларов. И шансов их оперативно изыскать к выборам-2016 практически не было, потому что «проблема была упущена». «Тут никак не хочу обижать коллег предыдущего состава ЦИК, но если стояла такая задача — мы все понимаем, что это довольно дорогое удовольствие, — тогда надо было выходить с инициативой, чтобы средства из федерального бюджета были внесены в прошлом году в бюджет», — поясняла Памфилова.
Пришлось идти другим путем — некоторые регионы изыскали возможности самостоятельно оплатить установку камер. Плюс ко всему ЦИК гарантировал, что компенсирует затраты на видеонаблюдение за участками в городах-миллионниках.
После завершения кампании-2016 Центризбирком прикинул расходы на будущие президентские выборы чуть точнее. По словам зампреда комиссии Николая Булаева, видеонаблюдение в 2018 году будет стоить чуть более трех миллиардов рублей. Вдобавок к камерам представители ЦИК надеются организовать в каждом областном центре общественную площадку, где установят экраны, поочередно транслирующие картинку с избирательных участков. «Это не самое дорогое удовольствие, но мы считали бы это важным сделать», — отмечает зампредседателя ЦИК.
Нужный объем средств обязательно изыщут, уверен политолог и политтехнолог Аббас Галлямов. Он отмечает, что «стоит важная цель — сделать выборы президента абсолютно легитимными», но население страны по-прежнему не доверяет результатам голосования. «При этом у Путина объективно высокий рейтинг. Побеждать в такой ситуации с сомнительным результатом было бы в высшей степени глупо, — говорит эксперт. — Выборы действительно должны быть кристально прозрачными, поэтому на такое святое дело деньги выделяются».
В регионах за редкими исключениями идею видеонаблюдения одобряют — во всяком случае, публично. Хотя бывают и исключения. В прошлом августе, незадолго до выборов в Чечне объявили, что здесь и без видеонаблюдения голосование проходит довольно открыто и общественного контроля за выборами более чем достаточно. К следующему голосованию подход, скорее всего, изменится, и камеры все-таки установят, полагает политолог Аббас Галлямов.
Однако, по его мнению, просто поставить камеры на участках будет недостаточно. «Действительно, если камеры правильно расположить, это мешает фальсифицировать выборы. Но если власти хотят, чтобы легитимность была полной, надо не только камеры установить, надо нормативно-правовую базу регулировать», — отмечает эксперт. Он подчеркивает, что необходимо избежать случаев, когда записи есть, но организовать их просмотр для прояснения обстоятельств не удается.
Парламентская оппозиция тоже волнуется о практике применения поправок и механизме использования записей. Так, по словам зампреда ЦК КПРФ и депутата Госдумы Владимира Кашина, следует отработать инструменты быстрого реагирования на сигналы о нарушениях, зафиксированных с помощью видеонаблюдения. «Здесь должны быть рабочие группы соответствующих органов власти, которые могли бы сразу выезжать и смотреть, поправлять надо немедленно, в ходе выборов, а не потом руками разводить», — отмечал Кашин.
Группы оперативного реагирования на сообщения о нарушениях Памфилова фактически уже создала прошлой весной, договорившись с представителями силовых ведомств о сотрудничестве. Хотя на законодательном уровне вопрос, похоже, действительно остался неурегулированным.
С добавлениями или без, поправки в избирательное законодательство, внесенные на прошлой неделе, нужно быстрее провести через Госдуму, считает спикер Совфеда Валентина Матвиенко. Она уверена, что для внедрения новаций необязательно ждать выборов президента: их можно использовать на ближайших губернаторских кампаниях в сентябре.
Веронике Науменко два года. Она живет с мамой, папой и четырехлетней сестрой в Азове — небольшом городе в Ростовской области. У девочки спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно нарастает мышечная слабость и, что особенно опасно, атрофируются дыхательные мышцы. Веронике трудно дышать, она не может откашливаться, в дыхательных путях скапливается мокрота — источник инфекций, поражающих бронхи и легкие. Девочке жизненно необходим откашливатель — специальный прибор, который помогает очищать дыхательные пути от скоплений слизи. Прибор стоит дорого, государство его не оплачивает, а родители Вероники не в состоянии собрать нужную сумму.
Новый год Вероника встретила в реанимации городской больницы Азова. Неделей раньше она подхватила вирусную инфекцию, которую старшая сестра принесла из садика. У Вероники сразу поднялась температура, девочка задыхалась, и ее срочно госпитализировали.
— Здоровый организм легко справляется с инфекцией, а для ослабленных легких ребенка со спинальной мышечной атрофией каждая такая болезнь — угроза жизни, — рассказывает Роза, мама Вероники. — В считаные часы обычная ОРВИ переросла в тяжелую бронхопневмонию. Вероника перестала есть, не могла откашляться, ослабела. Мы вызвали скорую, и дочку сразу отвезли в больницу, в отделение реанимации.
О том, что у Вероники тяжелое генетическое заболевание, родители узнали полтора года назад.
— Мы поверить не могли! Понимаете, внешне дочка была совершенно здорова, нормально развивалась, улыбалась, гулила. Вот только ножки у нее были слабые, поэтому мы и обратились к неврологу, — рассказывает Роза. — Начались анализы, обследования, и спустя несколько месяцев прозвучал диагноз «спинальная мышечная атрофия». Мы даже не знали, что это такое, но по поведению врачей, которые смотрели на нас с сочувствием, сразу поняли: это очень серьезно.
При спинальной мышечной атрофии с течением времени ослабевают все мышцы, в том числе и дыхательные. Болезнь вылечить нельзя, но можно замедлить ее развитие и улучшить качество жизни ребенка. Роза вспоминает, как постепенно они учились жить с тяжелой болезнью:
— Это целая программа — лекарства, специальная гимнастика, ношение корсета… Даже запаслись аспиратором и ручным аппаратом для искусственной вентиляции легких — мешком Амбу. Все было более или менее стабильно, Вероника хорошо развивается — она и говорит фразами, и цвета все знает, даже врачи отмечали скачок в умственном развитии! И тут — реанимация, мы чуть ее не потеряли.
В больнице Вероника провела больше двух недель, ее легкие не справлялись, уровень кислорода снижался до критических отметок. Роза до сих пор не может спокойно рассказывать об этом:
— Нам с мужем разрешили быть с дочкой в реанимации, мы от нее не отходили. Когда кислород падал, она моментально синела, только врачи начинали проводить какие-то манипуляции — плакала, кричала, мы ее успокаивали. Вероника сильно похудела, практически высохла. Через неделю у дочки остановилось сердце, ее реанимировали, подключили к ИВЛ, четыре дня она провела в медицинской коме… Приезжали и врачи из Ростова, даже московские специалисты нас консультировали. Это были очень страшные дни. Но наша малышка справилась, пришла в себя.
Еще неделя ушла на восстановление: врачи постепенно перенастроили ИВЛ на более щадящий режим, начали отключать девочку от него на десять минут, а потом и на весь день.
— Долгое время никак не получалось вывести мокроту из дыхательных путей, даже лекарства не помогали, — говорит Роза.
— Нам сказали, что нужен специальный прибор — откашливатель, но в больнице такого нет. Ситуация была критическая. Врачи и благотворители помогли договориться и одолжить откашливатель на время лечения у родителей ребенка с таким же диагнозом, прибор привезли нам в больницу.
В середине января Веронику выписали домой: пневмония отступила, дыхание нормализовалось. Сейчас откашливатель нужно вернуть, но врачи предупредили нас, что дочке без него никак нельзя. Легкие ослаблены и без помощи не смогут выводить мокроту, а значит, снова риск развития тяжелой пневмонии, риск для жизни.
За счет бюджета такое оборудование не предоставляется, а стоит откашливатель очень дорого, молодой семье с двумя маленькими детьми нужной суммы не собрать. Но помочь облегчить жизнь маленькой Веронике можем мы с вами!
Директор центра анестезиологии и реанимации Областной детской клинической больницы Федор Шаршов (Ростов-на-Дону): «У девочки на фоне тяжелого генетического заболевания происходит ослабление мышц. В частности, мышцы легких Вероники стали настолько слабыми, что девочка не может откашливаться, у нее периодами затруднено дыхание. Это приводит к застою мокроты в верхних и нижних дыхательных путях, повышает риск развития пневмонии. Для поддержания работы легких Веронике жизненно необходим откашливатель — специальный прибор, позволяющий очищать от мокроты дыхательные пути».
Стоимость откашливателя 644 172 рубля.
37 595 рублей уже собрали читатели rusfond.ru.
Не хватает 606 577 рублей.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Веронике Науменко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,786 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 7 февраля) собрано 162 216 142 рубля, помощь получил 181 ребенок. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Не только почитать, но и посмотреть — в нашем YouTube
подписаться
00:06, 7 января 2020
Вот тебе и Новый год
Фото: Илья Наймушин / Reuters
Все знают, что в России отмечают Новый год не один раз — государство большое, часовых поясов много, и президент появляется в эфире телеканалов с новогодним обращением 11 раз. Но в стране есть множество людей, которые переворачивают годовой календарь в ночь не с 31 декабря на 1 января, а совсем в другую дату, и не только зимой, но и весной, летом и осенью. «Лента.ру» предлагает узнать, как хорошо вы разбираетесь в новогодних традициях соотечественников, отличаете ли тунгусов от алеутов и казаков от казахов. Это сложный, но веселый новогодний тест (с подсказками!).
«Передвигается на коляске. Но у нее есть знакомый мальчик»
Фото: Алексей Абанин / «Коммерсантъ»
В России собираются ввести новые правила работы с детьми с инвалидностью. Все они должны будут пройти обследование, чтобы медики определили их «реабилитационный потенциал». Специалисты уверены в важности документа и настаивают на том, что сейчас в стране многие вещи делаются впервые, но родители таких детей беспокоятся, что могут остаться без помощи. Как узнала «Лента.ру», сейчас многие семьи уже научились самостоятельно ухаживать за своими родными: они приобретают необходимые навыки, ищут деньги, а кто-то — уезжает за границу. Их истории (как и позиция реабилитологов) — в нашем материале.
«Врачи утверждали, что она от силы проживет пару месяцев»
Екатерина Шабуцкая: Моя дочь родилась 13 лет назад. В российском интернете ее знают под именем Козявка. Я часто пишу истории про то, как она растет. Когда-то я решила, что буду об этом говорить, потому что это создает запрос в обществе.
Когда Козявка родилась, врачи утверждали, что она от силы проживет пару месяцев. Но что именно с ней не так, несмотря на многочисленные ЭЭГ, УЗИ и МРТ, нам никто сказать не мог. Соответственно, лечить ее в России никто и не пытался. Поэтому мы начали искать альтернативу. Оперировались в Австрии, Германии.
Козявка в Германии пошла в школу, в шесть лет — в первый класс. Сейчас уже в пятом. В школу мы попали неожиданно. Проходили очередной курс лечения. И когда были на приеме у врача, та удивилась, что ребенок не учится. Дала адрес, куда обратиться. Дело было в январе. Я решила на всякий случай сходить, записаться на сентябрь. Директриса мне сказала: «Хорошо, приходите послезавтра». На тот момент мы там были по визе и жили в гостинице. Нам дали бумагу, что она учится в школе, дали заключение врачей, что в России дочь лечить не умеют, и отправили оформлять вид на жительство.
У немцев очень строго с тем, чтобы все дети в школу ходили. Это часть их программы адаптации иностранных детей, они из них в школе быстренько немцев делают. И у Козявки первый язык немецкий, русский она хуже знает и не умеет на нем читать и писать.
Козявка никогда не сможет научиться говорить. Но у нее есть компьютер-коммуникатор, с помощью которого она делает уроки, общается. Печатать может — глазками. Она не ходит и, вероятно, не будет. Передвигается на коляске. Но у нее есть знакомый мальчик. В первый раз, когда Козявка ушла на свидание, муж стоял на ушах, кричал, что он будет красться по пятам, следить, что там происходит. Но я потихоньку его приучила, что, вообще-то, наши дети — самостоятельные люди, пусть и с ограниченными возможностями.
У меня время от времени возникают конфликты со школьными учителями. Например, когда они весь класс тащат в поход в горы на три дня. У Козявки сложная система дозировки лекарств. Я не до конца уверена, что учителя сумеют дать все, как надо. Козявка, естественно, требует, чтобы ее немедленно отпустили, потому что все идут. А я — понятно, нервничаю. Но с точки зрения учителей, взять и собраться в горы с такими детьми — вообще никакой проблемы.
В России у Козявки не было перспектив. В школу таких, как она, — не берут. В больницах что делать с такими детьми — не знают.
Наверное, поэтому, когда мы переехали в Германию, я пошла учиться на физического терапевта. Это парамедицинская специальность. В Германии этому учатся четыре года.
В России пытаются создать государственную систему реабилитации. Когда начался этот скандал, некоторые чиновники говорили: вы только критикуете, а сами не знаете, чего хотите. Почему же? Знаем. Я, например, могу рассказать, как это работает в Германии. В России родителю нужно развязать целую войну с разными государственными службами, чтобы хоть что-то получить. Там же — можно просто жить.
В Германии, например, всех неврологических детей курирует нейропедиатр. Причем, он следит за всеми проявлениями — от эпилепсии до гриппа. Он же составляет маршруты реабилитации, выписывает рецепты на индивидуальные коляски, ходунки, слуховые аппараты, взаимодействие со школой и прочее. То есть он полностью ведет этого ребенка. Обычно — от рождения или возникновения проблем до 25 лет. Дальше эстафету перенимает «взрослый» врач.
Нейропедиатр определяет цели реабилитации. А средства — то есть, как достигнуть этих целей, — ищет физический терапевт. Все это для пациента практически бесплатно — покрывается страховкой. Реабилитацию получают все нуждающиеся пациенты не только инвалиды. Если что-то случается с ребенком — операция, перелом руки, ноги — с ним еще в больнице будет заниматься физический терапевт. А затем ребенок будет ходить амбулаторно на занятия до восстановления подвижности.
Экономически схема такая: врач выписывает рецепт — на месяц или на квартал — на реабилитацию, там прописаны цель и количество раз в неделю. Этот рецепт принимает к исполнению физический терапевт. По исполнении он подписывает с опекуном документ о количестве проведенных часов и вместе с рецептом отправляет его в страховую на оплату. Тарифная сетка фиксирована, все физические терапевты получают за каждую услугу оговоренную сумму.
Большинство физических терапевтов работают в небольших амбулаториях на четыре-пять специалистов. Такие амбулатории есть в городе на каждом углу, есть в каждой деревне. Не все амбулаторные физические терапевты умеют работать с тяжелой неврологией, нужно выбирать тех, что умеют. Некоторые в основном лечат людей с больными плечами и коленями, кто-то работает с рассеянным склерозом или пожилыми инсультниками. Если из дома выйти сложно, физический терапевт придет лично, на это тоже есть специальный рецепт.
Обычно в штате коррекционных школ есть команды физических и эрготерапевтов, дефектологов. Последние обучают альтернативной коммуникации «неговорящих» детей. Другие специалисты учат правильно дышать, кашлять, жевать и глотать, держать игрушку, пользоваться ложкой и прочее.
У нас прямо к школе прикреплена частная фирма, специализирующаяся на технических средствах реабилитации. Она работает по госконтракту. Один и тот же техник всем детям с первого до последнего класса подбирает, подгоняет, чинит, шьет технику, в том числе коляски. Он всех знает, все их особенности, спастику и потребности. Как только ребенок из чего-то вырастает, школьный физический терапевт его зовет, и технику либо подгоняют, либо подбирают новую. Тот же техник подбирает все оборудование для дома.
Шкала оценки «реабилитационного потенциала» есть, она используется только для постановки задач реабилитации, в особенности на период около года. Она никогда не используется для выбраковки, для отказа в реабилитации. Сама постановка вопроса немыслима. Кого-то можно научить только правильно дышать и кашлять, другого — ходить с поддержкой, третий — будет прыгать и бегать.
Курсовая реабилитация проводится, если нужно, пару раз в год, всегда на фоне основной постоянной реабилитации, 1-4 раза в неделю. Если нужен интенсив (например, научить альтернативной коммуникации или провести занятия после замены тазобедренного сустава), то направляют в большие центры. Часто отправляют туда, чтобы усилить эффект. Но дома они занимаются постоянно.
Какой мы получаем результат: качественная диагностика вкупе с ранней постоянной помощью приводят к тому, что почти все случаи легких и средних форм ДЦП корректируются до двух лет. Более тяжелые степени получают реабилитацию как для улучшения подвижности и качества жизни пациента и опекунов, так и для поддержания состояния без ухудшений. То есть все нейродегенеративные пациенты тоже получают реабилитацию до последнего. Это означает, что количество людей с инвалидностью существенно снижается. Тем более снижается количество людей, не включенных в социальную и экономическую жизнь общества.
«Людей с эпилепсией — много. Им что теперь — не жить?»
Анна Грачева: Моему пятому ребенку Диме сейчас три года. В результате неблагоприятного стечения обстоятельств он родился недоношенным, на 32 неделе. Было экстренное кесарево, реанимация, ИВЛ (искусственная вентиляция легких — прим. «Ленты.ру»). Кислородное голодание вызвало обширное повреждение головного мозга.
Сначала врачи в государственных больницах нам говорили, что ребенок не доживет до года. Соответственно, никаких действий по его реабилитации, лечению предпринимать не надо. Нам вообще предложили оставить ребенка в больнице. «Зачем вам такой? — сказали. — Вы же хорошая семья». Но это не в наших принципах, мы своих не бросаем. Тогда нас выписали домой, умирать. Мы стали ходить с Димой по больницам, спрашивать — что делать. Он не мог спать, кричал. Но везде говорили, что у нас очень тяжелый ребенок, и они не знают, чем помочь.
Когда Диме было пять месяцев, я с ним поехала в Израиль. Мы изначально думали, что он слепой, потому что структура поражений головного мозга на это указывала. Но выяснилось, что он видит. В Израиле ему поставили диагноз ДЦП, выявили сложный эпилептический синдром, подобрали препараты.
Вернувшись в Москву, оформили Диме инвалидность. В общем-то, теоретически, законы в России хорошие. Например, любому инвалиду положена индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Врачи комиссии медико-социальной экспертизы пишут, что нужно, чтобы восстановить, поддержать человека на определенном уровне, а кого-то, возможно, и вылечить. Первый раз, когда мы оформляли инвалидность, наша ИПР была пустой. Я попросила вписать Диме обувь, протезы. Чтобы не развивалась спастика, не закостеневали конечности, таким деткам требуются специальные устройства. Но в комиссии удивились — а зачем, он у вас ведь все равно ходить не будет? Зачем обувь ему? Я спрашиваю, а зимой как на улицу пойдем? Ну, купите сами ему какую-нибудь обувь, отвечают.
Только после того, как нас взял под опеку детский хоспис «Дом с маяком» (частная благотворительная организация), их юрист помог нам все грамотно оформить. То есть закон вроде есть. Но фактически все приходится выбивать с помощью каких-то специалистов. Критериев, четкого регламента — кому и что нужно, на каком основании можно отказать — нет.
У родителей больного ребенка обычно нет времени ходить по комиссиям и доказывать свои права. Нам ведь первоначально даже коляску не хотели давать. Стандартная инвалидная — нам не подходила. Он в ней бы болтался, как макаронина. Нужна была специальная, предназначенная для неходячих детей, которые не умеют сидеть. Чтобы была поддержка для головы и тела. Говорили — он у вас парализован, зачем ему коляска?
Но даже если Дима не научится ходить, это поможет мне — маме. Я могу взять Диму и пойти за старшими детьми в школу, детский сад. А не находиться с инвалидом постоянно дома, как в тюрьме. У нас почему-то считают, что если мы не можем на ноги человека поставить — пусть он лежит дома. Но это фашизм. Почему мой Дима не имеет права в коляске кататься по улице? Да, у него эпилепсия, но он очень радуется, когда он видит каких-то деток. У нас хороший район, к нему на площадке подходят, он умеет общаться, он ручку протягивает, его дети за руку держат, дают ему мячик.
Сейчас в ИПР у Димы записано: возможность восстановления — низкая, реабилитационный потенциал — сомнительный. То есть подразумевается, что он никогда не будет ходить. Мы и сейчас-то от государства практически ничего не получаем. Даже информационной поддержки. Ищем все сами, приходится перелопачивать огромный объем информации. И платим за все — тоже сами. В месяц уходит минимум 30 тысяч. Одно занятие с реабилитологом — 3-5 тысяч. Это все частные специалисты. Потому что в государственной системе они не предусмотрены. Если и есть какие-то занятия с «государственными» логопедами, ЛФК, поездки в санатории на море — людей с эпилепсией к этому просто не допускают. Эпилепсия для всех активностей считается абсолютным противопоказанием. Боятся, что в любой момент может начаться приступ. Ну и что? Людей с эпилепсией — много. Им что теперь — не жить?
За то время, как мы занимаемся с Димой, он научился вставать на четвереньки; более-менее держит голову, когда сидит; умеет захватывать предметы, играть с ними, перекладывать из руки в руку. Учитывая, что первоначальные прогнозы были, что Дима останется растением, — это большое достижение. А недавно сын научился самостоятельно брать поильник и пить из него. Если бы Дима просто лежал, как нам настоятельно рекомендовали, мы бы ничего не добились.
Кажется, вроде, это мелочи, но они очень облегчают жизнь. И потом, дело не столько в приобретении навыков, сколько в избавлении с помощью реабилитации от различных симптомов. У многих людей с ДЦП очень сильные боли. Спастика, то есть напряжение, настолько скручивает тело, что человеку нельзя спокойно уснуть. Занятиями снимаются спазмы, мышцы расслабляются. Когда ребенок спит, для всей семьи это огромное облегчение. Потому что когда он орет от боли всю ночь, то страдают все.
Часто можно встретить в Подмосковье и даже в Москве скрюченных детей с негнущимися руками или ногами, деформированной грудной клеткой, сколиозом. Это значит, что в свое время родителям никто не показал, как правильно обращаться с неходячим малышом, как его нужно позиционировать. Если мама в течение полугода неправильно сажает ребенка, у него начинается искривление позвоночника, а это — боли. В поликлинике же на все вопросы обычно один ответ: «А что вы хотите? У вас такая болезнь». И в лучшем случае — направляют к массажисту, который десять минут погладит ноги.
У нас в России вообще боятся больных людей. И не только с эпилепсией или поражением мозга. У моего одноклассника дочка с рождения с сахарным диабетом. Большая проблема была устроить ее в школу, потому что у нее инсулиновая помпа (устройство для автоматического введения инсулина, которое крепится на теле, — прим. «Ленты.ру»). Администрация школы предложила оформить девочку на домашнее обучение. Потому что — мало ли что…
Мировая практика говорит, что для развития общества не похожие на нас люди — очень важны. Беда может случиться с каждым. Под опекой московского детского хосписа много детей, которые когда-то были совершенно здоровы. А потом — авария или болезнь. Фактически, любой человек может кататься на лыжах, как Шумахер, и впасть в кому.
«Для моей любви он весьма перспективен»
Светлана Зайцева: Мой восьмой ребенок, младшенький, родился без сердцебиения. Сердце ему запустили адреналином. В реанимации, на грани жизни и смерти, провел неделю, полторы недели на аппарате искусственного дыхания. Как только стал дышать сам, нас перевели в Филатовскую больницу Москвы, потом — в неврологический диспансер. Выписали с лекарством от судорог. Но рекомендовали сына просто не трогать, потому что у него судороги, а значит, никакие процедуры не показаны. У Семена диагноз: ДЦП, эпилепсия, глухота, спастический тетрапарез.
Первая трудность, с которой мы столкнулись, — нас не хотели ставить на учет в поликлинике. Обращались в две амбулатории, везде пытались футболить, так как ребенок со сложным диагнозом им был не нужен. Боялись — а вдруг умрет и испортит им статистику. Мы вначале пользовались услугами платных педиатров из Андреевской больницы. К чести последних, они приложили все усилия, чтобы Сему поставили на учет в обычную муниципальную поликлинику. Сами собрали пакет его документов, сами хлопотали, обивали пороги, потому что я не могла от больного ребенка отойти ни на шаг.
Что и как делать, как себя вести, чего бояться — этому врачи не учат родителей. Ведь я не понимала, чего мне бояться. Например, когда ребенок просто замер и смотрит в одну точку — это нормально? Что делать, когда судороги? Все как один врачи говорили мне: ты можешь вызвать скорую и ехать в реанимацию. Это был ад! Сначала я ждала скорую. Потом врачи скорой копались в ворохе Семиных бумаг и анализов. Потом кому-то звонили для консультации. Потом еще кому-то звонили узнать, как утилизировать оставшийся в ампуле реланиум. И все это время мой мальчик хрипел, гнулся дугой, если не терял сознание, то плакал от боли и страха. Мы ехали с ним в больницу. И его, маленького, напуганного, грудного, — забирали у меня в реанимацию и лили ему капельницы. Мне оставалось выть под дверью. Потому что со мной никто не разговаривал из врачей. Иногда выходил какой-то усталый человек, говорил: «Семен Зайцев — состояние стабильно тяжелое».
Потом мы улетели в клинику в Берлин. Побирались по друзьям и по интернету. Кошмар тоже, лично для меня. Но для деточки — чего не сделаешь. В Берлине меня научили пользоваться свечками, которые останавливают эпиприступ. Пока мы справляемся с этими свечками, то нам не нужна скорая, не нужны уколы. Исчезла вся эта мука с отправкой в реанимацию. Но у нас это лекарство не сертифицируют, хотя им весь мир пользуется.
Мой ребенок с точки зрения реабилитации — бесперспективен. Однако инвалидность ему дали всего на два года. Хотя ни глухота, ни ДЦП, ни гипоплазия червя мозжечка не лечится! А представляете, как сложно оформить ворох документов для медико-социальной комиссии? Когда нам дали инвалидность, мы получили индивидуальный план реабилитации. По нему мы получаем памперсы, которых не хватает. Нам возместили стоимость инвалидной коляски. И после долгой борьбы мы выбили два слуховых аппарата. Их отказывались давать, аргументируя тем, что Сема все равно не заговорит. Да и мало ли что — вдруг его неврологический статус ухудшится? С аппаратами он смотрит мультики, слушает, как старшие занимаются на музыкальных инструментах. То немногое время, которое ему дано прожить, — пусть слышит! Но нас мариновали до последнего. Вообще я заметила, что если ребенок — эпилептик, его вычеркивают из списков живых, умножают на ноль. Нам не светит лечебная физкультура, плавание, массажи, сурдопедагоги, логопеды, войта-терапия, нет никаких групп для таких детей, где они могут быть вместе.
Все мы делаем на свой страх и риск, и, конечно, за свой счет. В прошлом году я ходила в реабилитационный центр в Бутово, куда мы сейчас прикреплены. Я просила помочь мне в приобретении специального велосипеда — тренажера для деток с ДЦП. В чем мне было отказано.
Кроме Семочки у меня еще семь детей. Мы всей семьей круглосуточно держим его на глазах, караулим — приступы случаются внезапно. Во время приступа он может кусать язык, его тошнит. Может и сердце остановиться. Родители таких детей все уже немного врачи. Потому что реальность такова, что мы никому не нужны. А, к сожалению, для борьбы за бесплатные медуслуги нужно иметь стальные нервы и крепкое здоровье.
Семе сейчас пять лет. Несмотря и вопреки, он стоит и передвигается с опорой. Научился глотать, пить из чашки, общается. Братья и сестры его обожают. Для моей любви он весьма перспективен.
«Давно по уши в долгах»
Екатерина: Сыну пять лет. У него spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника, как следствие — гидроцефалия, нарушение функций тазовых органов, тетрапарез. До 2015 года был парапарез, но во время ортопедической операции произошел инсульт. В результате — нарушение речи и моторики рук, началась эпилепсия. Из больницы нас поспешили выписать в никуда.
Но мы очень рассчитывали на реабилитацию. Начали обследование в «Национальном центре здоровья детей». Но врач-реабилитолог своим заключением перечеркнула всю нашу жизнь. Нам было отказано в занятиях по причине слабого вербального контакта и низкого реабилитационного потенциала. Урологи в НЦЗД (Научный центр здоровья детей — прим. «Ленты.ру») нас также отказались принять.
Мы в 2017 году возили ребенка на обследование в Италию. Там ему прооперировали мочевой пузырь, мочеточники, прооперировали одну ногу, сделали высококачественные аппараты для ходьбы, провели реабилитационные мероприятия. Там он начал говорить первые слова после инсульта.
Вернулись мы домой с ходьбой в аппаратах, с пониманием происходящей действительности и началом восстановления речи. Сейчас сын учится ходить в ходунках без аппаратов. Перспективность в большинстве случаев можно понять только после начала реабилитации (и часто — далеко не сразу после ее начала).
Мы вынуждены лечиться платно. Ровно настолько, насколько наскребем денег. Уже давно по уши в долгах. В среднем ему нужны занятия с логопедом, психологом, коррекция двигательная, это 18 тысяч в неделю при посещении трех специалистов три раза в неделю. Выездные интенсивы от 190 тысяч рублей за три недели.
«Отношение к пожилым пациентам еще хуже»
Камиль Биккулов: Два года назад у жены Наили диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз — прим. «Ленты.ру»). За несколько лет человек, считавший себя полностью здоровым, теряет способность говорить, ходить, есть, глотать. Постепенно атрофируются все мышцы. И в конце концов — он умирает от удушья. Это неизлечимое заболевание. Но можно попытаться стабилизировать состояние, облегчить симптомы. Сейчас раз в неделю мы занимаемся с реабилитологом и логопедом. За свой счет и при помощи благотворительного фонда «Живи сейчас». Не то чтобы речь после занятий кардинально улучшается. Но все равно, эффект чувствуется. Потому что сейчас Наилю можно понять с трудом. После специальных упражнений звуки ей даются легче. Ну и настроение у нее, конечно, улучшается. А это немаловажно. При такой болезни каждая секунда радости, каждый маленький успех — на вес золота.
В реабилитационный центр нам далеко добираться, почти на другой конец города. Бывает, туда без сил едет, а назад — уже какая-то искорка в глазах. Эффект есть. Выбор у нас невелик: либо ничего не делать, ждать, когда уже все случится, либо как-то бороться.
Я сам врач. И жена до того как заболела 20 лет работала педиатром. Но мы не слышали, что для таких пациентов есть реальные программы медицинской реабилитации, чтобы с ними занимался логопед, физический терапевт. По программе ОМС, насколько я знаю, такие вещи не предусмотрены. Может быть есть что-то такое тайное, чего нужно добиваться, ходить, обивать пороги. Но ни времени, ни сил на это нет. А за наличные, конечно, есть все, что хочешь.
В программе паллиативной помощи мы состоим. Приезжал доктор. Привез нам ходунки. Не пользуемся, потому что для Наили они неудобные. Хотим отдать, ведь кому-то могут пригодиться. Выдали насадку на унитаз. Но она тоже на балконе. Мы сейчас сами подобрали подходящую.
А для обычной городской поликлиники мы как бы не существуем. Если родителям детей еще можно чего-то попытаться добиться, попросить, то отношение к пожилым пациентам, особенно к тем, у кого нет надежды, — еще хуже. А зачем их лечить? Обидно немного становится, ведь всю жизнь человек работал на благо государства, но ничего не заслужил.
В понедельник, 24 апреля, президент России Владимир Путин на один день вернулся в родной город Санкт-Петербург, чтобы выступить на Совете законодателей и принять участие в заседании попечительского совета Русского географического общества. В разговоре с первыми он предостерег от суеты, а в разговоре со вторыми философски заметил, что его работа схожа с вечной борьбой хищников и их добычи.
В Таврическом дворце, где проходил Совет законодателей, перед приездом президента председатель Совфеда Валентина Матвиенко распекала представителей Роскомнадзора за нерасторопность. «Вы все время идете в хвосте!» — упрекала она за то, что ведомство не успевает реагировать на распространение в интернете «групп смерти», склоняющих детей к суициду.
«Вам президент дает поручения, Государственная Дума, Совет Федерации. А вы что, сами не понимаете, что это сфера вашей ответственности?» — отчитывала Матвиенко. И в конце концов припечатала ведомство, сравнив его с «сонным царством».
На самих российских законодателей такое клише было бы сложно навесить. Их бурная деятельность, напротив, требует успокоения. И каждый год глава государства обращается к ним с одной простой мыслью: хаотичное и спонтанное законотворчество недопустимо.
Вот и в этом году Владимир Путин вновь призывал внимательно и ответственно подходить к принимаемым решениям, обеспечив «предсказуемость законодательства». «Конечно, всем хочется выглядеть прилично, всем хочется принимать решения, от которых завтра манна небесная посыплется», — сказал он. И разочаровал: «Она не посыплется, этого чуда не произойдет!»
«Спешка, необоснованная штурмовщина и даже суета» мешают работать системно, опираясь на мнения экспертов, подчеркнул Путин. Депутатам Госдумы тоже необходимо более детально и качественно прорабатывать предлагаемые законопроекты, особенно те, которые вызывают большой интерес общества, продолжил мысль президента спикер нижней палаты парламента Вячеслав Володин.
Примером хорошей работы, на его взгляд, могут служить законопроекты, поступающие в Госдуму от главы государства и правительства. Они проработаны, оформлены, закончены. «Это связано в том числе с тем, что при подготовке этих законопроектов используется солидная экспертная база министерств, ведущих экспертных центров, вузов страны», — объяснил Володин.
Он рассчитывает, что подтянуться до уровня президентских законопроектов поможет создаваемый Центр законотворчества, который станет институтом правой поддержки депутатских законодательных инициатив, их правовой проработки и подготовки к внесению в Госдуму.
Тем временем в переулке Гривцова в штаб-квартире РГО собирались попечители и члены общества: ученые, политики, бизнесмены. Несколько дней назад на Казанской улице, рядом с которой находится штаб-квартира, спешно ремонтировали дорогу, укладывая асфальт, как отмечают очевидцы, прямо в снег. Теперь по свежезалатаному покрытию к зданию подъезжали представительские автомобили. Из них выходили богатейшие люди страны.
«Там аудитория триста тысяч! Они же тоже телевизор смотрят», — настойчиво убеждал гендиректора Первого канала Константина Эрнста бизнесмен Геннадий Тимченко. Президент Сбербанка Герман Греф, увидев своего коллегу, председателя правления ВТБ Андрея Костина, хлопал его по плечу и сердечно целовал в щеки.
Один сотрудник охраны обращал на себя внимание тем, как неловко держал в руках светлую шубу. Рослый мужчина явно не знал, куда пристроить ценный груз, так и простояв все заседание попечительского совета. Отложить шубу в сторону он не смел — она принадлежала Валентине Матвиенко.
Общественная организация, основанная в России в 1845 году, — одно из старейших географических обществ мира, насчитывает в числе покровителей четырех императоров и одного президента — в 2009 году Попечительский совет возглавил Владимир Путин. Среди новых попечителей в этом году появились имена главы администрации президента Антона Вайно и Германа Грефа. Оказалось, что и главный исполнительный директор Роснефти Игорь Сечин, исправно посещавший собрания общества, только сейчас вошел в состав попечительского совета. Но на заседание не приехал. Его отсутствие объяснили некими «уважительными причинами».
Столь же уважительные причины не позволили прибыть в Северную столицу и лауреату главной награды общества — Золотой Константиновской медали — Алишеру Усманову. Именной знак отличия присуждается членам общества за большие заслуги в географической науке и исключительный вклад в деятельность РГО. В прошлые годы он доставался, например, биогеографу и телеведущему Николаю Дроздову.
Помимо вручения наград, на заседании совета попечителей рассказывали о наиболее ярких проектах РГО. Внимание президента привлек проект «Изучение подводного мира арктических вод России». В силу сурового климата, отсутствия инфраструктуры и общей труднодоступности Белое, Баренцево и Охотское моря остаются малоизученными. Здесь до сих пор есть места, куда никогда не погружались с научно-исследовательскими целями. Авторы научного фильма «Арктика. Зазеркалье», снятого на грант РГО, с увлечением и неподдельной страстью рассказывали собравшимся о моллюсках. Битва морских ангелов и морских чертей всегда заканчивается поражением последних.
Сказочно красивые, переливающиеся разными цветами морские ангелы — хотя и моллюски, страшные хищники и ловкие охотники, обитающие за полярным кругом. Их единственная добыча — другой моллюск, за темный, почти черный цвет названный морским чертом. Черти крохотные и прячутся в раковинах. Ангелы заманивают их в свои щупальца и жестоко перетирают «челюстями», превращая добычу в паштет.
Рассказ произвел впечатление. В том числе и на главу государства. «Морские ангелы едят морских чертей», — задумчиво произнес Путин. И сравнил этот жестокий закон со своей работой: «Приходится все время смотреть, чтобы нас никто не съел. Оглядываться по сторонам…»