В России началась кампания в поддержку сестер Хачатурян, которых задержали в прошлом году после убийства отца, годами подвергавшего их физическому, психологическому и сексуальному насилию. Им предъявили обвинение в убийстве по предварительному сговору, то есть девушкам может грозить до 20 лет тюрьмы. В Санкт-Петербурге, Самаре и Владивостоке прошли одиночные пикеты россиян, которые не согласны с обвинением. Такая же акция в среду, 19 июня, проходит в Москве, на Новом Арбате, напротив здания центрального управления Следственного комитета. «Лента.ру» поговорила с теми, кто вышел на улицы и узнала, почему они посчитали важным вступиться за сестер Хачатурян.

«Это то, что пугает больше всего и абсолютно каждого»

Мария Трубицына, лингвист, Москва

Мы узнали об этом деле, когда состоялось убийство, и это совершенно поразительный случай, потому что весь этот кромешный ад проходил за закрытыми дверями. Об этом знали что-то соседи, что-то — подруги девочек, но полностью об этом не знал никто, а полиция, куда обращалась мать, не предприняла ничего, чтобы их остановить. Дело сестер Хачатурян — это яркий пример того, насколько опасно домашнее насилие и насколько опасно ничего не предпринимать.

Все в этом деле кромешный кошмар, но больше всего меня удивило, что девочки ему прислуживали, и он вызывал их звоном колокольчика, как слуг. Это выглядит не как поведение вспыльчивого человека, а очень цинично: как будто он намеренно унижал их изо дня в день и хотел, чтобы им было плохо. Это страшно, когда люди настолько настойчивы в намерении причинить другим боль. Для меня сестры Хачатурян — героини: они нашли в себе силы бороться за освобождению от тирании. Бежать они не могли — их как несовершеннолетних вернули бы ему, а обращения матери в полицию ни к чему не привели.

Для России пикеты — это не самый типичный способ выражения мнения, потому что у нас нет сложившейся культуры протеста. В последние годы этому способствует полицейский произвол и законодательные ограничения на спонтанные акции протеста. Но я выхожу, потому что меня беспокоит проблема домашнего насилия в России. Дело сестер Хачатурян иллюстрирует большую язву в российском обществе, о которой мало говорят: в большом количестве семей происходит домашнее насилие, и от него нельзя защититься. Не так давно приняли закон о декриминализации семейных побоев, и теперь за то, что ты избил жену или ребенка, можно заплатить небольшой штраф — звучит, как в средние века.

Учитывая, в каком количестве семей это происходит (а я сейчас говорю только о тех, кто попал в статистику МВД и дошел до обращения в полицию; понятно, что большинство этого не делают), нужны серьезные законодательные и другие меры, чтобы просвещать людей, менять эту структуру, работать с жертвами насилия. Нужно принять закон о домашнем насилии, ввести охранные ордера, убрать формулировку «превышение пределов допустимой обороны», потому что сама по себе эта идея абсурдна, принять Стамбульскую конвенцию, чтобы гарантировать пострадавшим от домашнего насилия физическую и психологическую безопасность.

То, что выходят практически одни женщины, наверное, следствие нашей патриархальной среды: с детства девочки всегда готовы, что нужно будет защищаться и убегать, потому что часто сталкиваются с угрозой насилия, как физического, так и сексуального. Само это знание позволяет женщинам проявить эмпатию. В той или иной мере, если не каждая была в этой ситуации, то как минимум были подруги.

Виктимблейминг — это серьезная культурная проблема, которая тормозит поворот механизма в сторону помощи женщинам и всем людям, страдающим от домашнего насилия. Сексуальное насилие над детьми — это то, что пугает больше всего и абсолютно каждого, оно напоминает нам о том, что мы живем в небезопасном мире, поэтому люди могут не хотеть об этом говорить, а некоторым это даже дает почву агрессивно кричать и обвинять жертву. Но вряд ли им удастся сделать вид, что ничего не произошло.

«Сработал момент возмущения: дальше просто некуда»

Дарья Апахончич, художница, активистка, участница проекта «Ребра Евы», соавторка канала «Феминистки поясняют», Санкт-Петербург

Одиночный пикет — это чуть ли не единственная законная возможность в России высказаться в публичном месте. Такое высказывание обладает другой силой, потому что реальное, физическое присутствие на улице связано с большей опасностью, чем в интернете. Это важно делать там, где мы теряем права: на улице у нас их меньше, важно показать, что мы не собираемся уходить в тень и анонимность.

Петербург — город, где мало реагируют на уличные акции. Мы вышли с соавторками канала «Феминистки поясняют», с которыми мы в равной степени занимаемся и онлайн, и офлайн активизмом. К нам подошли несколько молодых мужчин, спросили подробнее об этой истории, стали искать в интернете их фамилии.

Для нас в этом деле сошлись все возможные степени уязвимости девочек, которые в этой ситуации оказались. Во-первых, они принадлежат к традиционному обществу, и хоть мы живем в светском государстве, эта история связана с традиционным укладом нашего мультинационального мира. В России много таких укладов, но, к сожалению, не принято говорить о проблемах внутри закрытых сообществ.

Во-вторых, эта история про детей, потому что насилие началось для них в детстве. У нас с правами детей трудности. На протяжении многих лет сестры Хачатурян подвергались ужасному насилию, и никто не вмешался, хотя знала опека, знала школа, знали соседи! Если бы мы узнали, что какого-то ценного для нас человека, например, певца, на протяжении 15 лет держат дома, избивают и насилуют, это был бы шок: как так можно. А то, что это происходило с тремя девочками, — все разводят руками. Это возмутительно, что жизнь разных людей оценивается по-разному!

В-третьих, эта история про патриархальную проблему в нашем мире, потому что есть еще мама девочек, которая была совершенно бесправна: вышла замуж в 17 лет, была мигранткой, и с того же возраста по сути была в рабстве — много лет Хачатурян не давал ей выходить из дома, избивал, и тоже все об этом знали, но ничего не происходило.

Те, кто пишут, что преступлением нельзя отвечать на преступление, мыслят из своей благополучной ситуации. Это тот случай, когда сытый голодного не разумеет, и здоровый не понимает ситуацию нездорового, дисфункционального. Когда всю жизнь подвергалась жестокому насилию, откуда возьмутся силы на то, чтобы организовать побег? Тем более, это был бандит-взяточник, который держал в повиновении всех окружающих, у него была власть их вернуть и проучить так, как он хотел. Он их наказывал, когда узнавал, что они общаются с родной матерью. Куда бы они, несовершеннолетние, сбежали? У нас даже пребывание в шелтерах [убежищах] несовершеннолетних считается незаконным!

Эта риторика, что закон един для всех, хорошая, но здесь девочки, по сути, все это время были заложницами тирана. Если не работает государство, не работает правосудие, а они в ситуации насилия, в том числе сексуального, они были вынуждены действовать таким путем. Старшие, как они объясняют, увидели кровь и подумали, что младшую отец опять подверг насилию, и бросились ее спасать. Я верю, что они были в аффекте.

Я думаю, пикеты начались, потому что сработал момент возмущения: дальше просто некуда! Для меня это дело не только про этих сестер. Мне бы хотелось, чтобы у нас был пересмотрен закон по самообороне, потому что огромное число женщин сидят в тюрьме за то, что в результате домашнего насилия как бы превысили пределы самообороны. Хотя мы понимаем, что женщина не может, как мужчина, дать кому-то в нос, чтобы все прекратилось: после этого насильник ее так изобьет, что она долго не сможет вставать. Пределы самообороны — очень нечеткая для обсуждения тема, потому что мы находимся в разных ситуациях. И мне бы хотелось, чтобы этот случай привел к принятию Стамбульской конвенции, потому что женщина в России не защищена от насилия. У меня есть надежда, что общество сделает выводы из этих случаев, поэтому я выходила и буду выходить на пикеты.

В прошлом году, когда девочек отпустили под домашний арест, была надежда, что в ситуации истязания детей все же разберутся, что будут расследовать, почему проверяющие органы не сработали. Но предъявляется обвинение в умышленном убийстве по сговору, и это вопиющее несоответствие нашим представлениям о справедливости. Женщины поколениями терпят домашнее насилие, но тут я надеюсь, что хватит сил не терпеть.

«Женщина попросила эти плакаты и встала сама»

Анна, редактор, Самара:

Меня возмущает то, что для людей в положении девочек, сестер Хачатурян, не было никакой возможности получить помощь, пока они были жертвами насилия со стороны отца. Их должно было защитить государство. Оно эту свою обязанность не выполнило, а теперь их за это наказывают.

Я не выхожу на пикеты часто, но считаю, что по такому делу важна реакция общественности. Я решила выйти, когда узнала, что их все-таки будут судить по самому тяжелому составу: не за самооборону или что-то еще, а за убийство по сговору группы лиц, и им грозит большой срок. По-моему, это несправедливо, это зверство.

Когда об этом случае стали писать в прессе, версия домашнего насилия выглядела достаточно правдоподобно, и меня это встревожило. Я и до этого случая встречалась с историями, когда жертвы изнасилования оказали сопротивление и получили большие сроки за это сопротивление. В России в принципе самооборона карается, и это проблема, о которой я знала и до случая сестер Хачатурян.

Их дело я считаю также самообороной, потому что они находились в зависимости от отца и никуда не могли сбежать, потому что две несовершеннолетние девушки были бы ему возвращены. Когда их мать писала обращения в полицию, их возвращали ему, а им никто помощи не оказал. Я не вижу в этой ситуации другой возможности спастись, если государство не делает ничего. Что еще остается людям, чтобы защитить себя?

Это лучше всего понимают женщины — что чувствуют жертвы домашнего насилия, насколько они беззащитны. У мужчин просто не хватает такого жизненного опыта: когда ты живешь вместе со своим насильником, тебе некуда от него уйти и ты не можешь получить никакой защиты от него. Женщинам это понятно.

На моем плакате было написано: «Требую принять закон о домашнем насилии». У нас его нет. Например, могло бы помочь введение охранных ордеров. Это необходимо, потому что у нас достаточно бедная страна, и женщине некуда идти в таких случаях. Законопроект этот существует, периодически направляется в Госдуму, его отфутболивают обратно. И то, что его примут, не очень похоже. Скорее, есть движение в противоположную сторону — та же декриминализация. Но и раньше помощи не получали: есть знакомые, которых постоянно бьют отцы или мужья. Вызывают полицию — она не приезжают.

Периодически я вижу истории, от которых волосы дыбом встают: Герман Стерлигов хвастался, что выдал свою дочь замуж насильно, только что отпустили с условным сроком Юрия Юдина, который издевался над малолетними детьми, пытал током, иголки втыкал… В случае с сестрами Хачатурян я могу допустить, чтобы их судили, но не по тому составу, который приведет к пятнадцати годам тюрьмы.

Пока мы стояли, люди останавливались, смотрели, читали. Подошли двое: мужчина и женщина. Мы рассказали им, почему стоим. Мужчина сказал: как же так, он [отец сестер] всего лишь их насиловал и бил, а не убивал! А женщина попросила эти плакаты и встала сама.

«Домашние тираны каждый день получают сигналы, что могут быть безнаказанны»

Екатерина Костромина, активистка, Москва

Я давно слежу за ситуацией с сестрами Хачатурян, и для меня это дело в первую очередь о том, что у нас нет закона о домашнем насилии. Множество женщин сидит в колониях, потому что самооборонялись от домашних тиранов, но следствие считает, что, поскольку это было систематически, они могли к этому подготовиться, это было спланировано, и место им в тюрьме, а не в реабилитационном центре.

Для меня было шоком, как на ситуацию с сестрами отреагировала армянская диаспора, и возникло такое чувство, что на стороне девочек никого нет, хотя они были всего лишь детьми, которые годами были в порочном круге насилия и ада. Кто-то за них должен вступиться! Если этого не делает общественная организация, пусть это сделаю я, другие феминистки. Кто-то должен быть на их стороне, потому что эта ситуация очень показательна в контексте того, как все плохо с законом о домашнем насилии, и к чему его отсутствие в итоге приводит.

Я выхожу на этот пикет, потому что я чувствую, что времена меняются, к сожалению, в худшую сторону. Уже просто невозможно отсиживаться по своим квартирами и думать: ну, что я решу, ничего не решу, справедливость не восстановишь. Так больше не работает. Пора как-то более вербально выражать недовольство.

Девочки совершили преступление, и этого никто не отрицает. Но принимая во внимание все то, что уже известно следствию про многолетнее и физическое, и психологическое, и сексуальное насилие, про невероятное количество унижений, которое испытывали сестры каждый божий день, их психическое состояние, — очевидно, что они заслуживают реабилитации, а не тюрьму строгого режима.

Я не вчера приехала в Россию и морально я готова к тому, что пикеты ничего не изменят и суд не примет во внимание все смягчающие обстоятельства. Но если их все же осудят по этой тяжкой статье, я буду крайне разочарована в судебной системе, хотя, казалось бы, дальше некуда, но я почувствую, как пробьется очередной уровень дна. Это будет финальный страшный аккорд: государству на проблему насилия все равно. Домашние тираны и так каждый день получают сигналы, что могут быть безнаказанны: важные чиновники, медиаперсоны транслируют ужасные сексистские мысли, оправдывая домашнее насилие. Мы постоянно слышим: нельзя выносить сор из избы, разберитесь между собой, вы же семья. Считается, что раз вы семья, любой ад за закрытыми дверьми — это норма.

«Cестры должны пройти лечение, а не садиться в тюрьму»

Андрей Ходырев, тьютор, Владивосток

На пикет мне предложила выйти супруга. Она рассказала историю сестер Хачатурян, и меня она очень задела. Эту ситуацию трудно воспринимать без сжатых зубов, она очень тяжелая. Я думаю, что сестры до сих пор не осознают, что с ними вообще произошло.

Я переживал погони с ножами от отца, когда мне было 12 лет. Мама подавала заявления в полицию, но органы их не рассматривали и отправляли разбираться внутри семьи. Я потом писал в дневниках, что мне хотелось решить те ситуации другим путем: хотелось отстоять себя. Но есть разные типы нервных систем: кто-то отвечает сразу на насилие, а кто-то тушуется и впадает в оцепенение.

Несмотря на то что многие мои знакомые также подвергались домашнему насилию, им сложно читать такие истории. Как-то это вытесняется, возможно. Но нужно понимать, что жертвы не просто так называются жертвами — они находились именно в этой позиции, и их поступок был следствием насилия. И до конца дела их [сестер Хачатурян] нужно именно так и воспринимать.

У меня есть опыт поездки в Америку по обмену опытом работы с людьми, пережившими семейное и сексуальное насилие. Как раз в тот момент в России декриминализировали домашнее насилие, и было очень обидно, как мало говорится о том, что чувствуют жертвы, и за равнодушие к ним. У нас никаких программ профилактики, никаких программ реабилитации. В Америке есть даже кейсы, когда родителей, которые проявили насилие по отношению к детям, отправляют на психологические программы, где учат работать с выгоранием, контролировать свое поведение. Они получают поддержку.

А здесь совершенно другая ситуация! Но даже некоторые адвокаты высказывают мысль, что, мол, человек убил человека, и это статья. Не учитываются все обстоятельства произошедшего. При квалификации дела не учитывалось, что происходило до убийства — и как люди к этому пришли. Моя позиция — сестры должны пройти лечение, а не садиться в тюрьму. Нужно понимать, что убийство в противоположную сторону могло произойти в любой момент их жизни.

Если обвинение устоит, для меня это будет провал, потому что это будет трансляцией государством сомнительных ценностей. Я понимаю, что как-то выжил в той ситуации в детстве, но мог и не выжить. Не успеть дверь закрыть или что-то еще. А сколько таких людей, которым непонятно, на кого уповать?! На соседей — не факт, что попадутся те, кто поддержат. На полицию — законом сказано, что это семейное дело, дадут штраф.

Пока я стоял с плакатом, люди в основном проходили мимо. Несколько человек (единицы) узнавали, о чем эта история, я им кинул ссылки. Но у нас в России есть боязнь выхода куда-то и проявления гражданской позиции. У меня тоже был страх, опасения, что найдут какую-то причину, чтобы обвинить меня в том, что я пропагандирую что-то. У нас все довольно грустно с культурой принятия иного мнения и культурой поддержки. Нам надо учиться говорить об опыте насилия экологичным образом.

«Кристально чистый страх»

Алена Агаджикова, журналистка, медиахудожница, активистка

Когда я узнала, что сестрам Хачатурян все-таки предъявили обвинение по очень тяжелой статье, убийство по сговору, и это какие-то сумасшедшие сроки, меня захлестнули эмоции и чувство несправедливости, что такого не должно происходить. Судьбы трех девушек будут разрушены, и это ужасно. Мне стало понятно, что я не могу просто сидеть, мне нужно было что-то сделать. Я сделала плакаты с надписями «Сестры Хачатурян — наши дети, у них больше никого нет. Пожалуйста, помогите» и «Где была полиция? Где была опека?», чтобы привлечь внимание к их истории.

Мне было важно донести, что это то дело, от которого нельзя отвернуться. Само по себе оно целиком связано с гендерным насилием. Это не просто жестокость, это систематические изнасилования, властный отец-тиран, диаспоровая история, история о привилегиях богатого и влиятельного человека: именно деньги и связи позволяли отцу сестер столь долго оставаться безнаказанным. И мать, и дочерей он избивал прилюдно, тому есть свидетельства. И это дело касается каждого и каждой, потому что у всех есть матери, сестры, подруги. Обществу нужно понимать, насколько беззащитными могут быть женщины в условиях существующего законодательства, когда полиция не приезжает, соседи не приходят на звонки. В этом деле есть вынужденный трагический ответ. От насилия пострадать могут все.

Я ходила по району Южное Бутово часа два. Просто стоять было не очень действенно. Сначала я предлагала людям сфотографироваться с плакатом, но практически все отказывались, после чего я стала предлагать помочь сфотографировать меня. Они начинали интересоваться надписями на плакате. Из сорока человек только шесть сказали, что знают о деле сестер Хачатурян. Я рассказывала, что они долгое время находились в рабстве у собственного отца: он их насиловал и бил, они его убили, и теперь их судят за умышленное убийство. И у женщин, и у мужчин менялось лицо, они говорили: «Какой кошмар!» и реагировали с ужасом, а на моменте про убийство — качали головой, но осуждения не было.

Одна девушка резко ответила: «Да, знаю» и «Не все так однозначно», одна женщина сказала: «Видела по телевизору, не хочу обсуждать», третья девушка ответила: «Не знаю, что вам ответить». Я думаю, что этому несколько причин. Во-первых, факт совершенного убийства — нам с детства говорят, что это тяжелый грех и серьезное преступление, и это действительно так, но это включает автоматизированное черно-белое мышление: в данном случае убийство было вынужденным. Об этом мало кто говорит, но каково это — убить человека, с которым жил всю жизнь? Это может свести с ума, это очень тяжело.

Во-вторых, это непонимание, как работает мышление человека, который постоянно подвергается угрозе убийства и насилию, находится в состоянии рабства. У него возникает туннельное мышление, Стокгольмский синдром, искаженное восприятие внешнего мира. Когда твоя жизнь постоянно зависит от прихоти другого человека… Здоровым людям кажется, что легко было убежать и не возвращаться, но никто не берет в расчет то, что там были угрозы пистолетом и расправой, множество связей у отца. Это абсолютно кристально чистый страх.

И в-третьих, это эскапизм и отрицание, которое дает осуждающим сестер иллюзию, что с ними этого не случится. Людям хочется верить, что все не так, как подают. Это как с внутренней мизогинией: когда мужчины жестоко шутят над женщинами, и те женщины, которые сидят рядом, смеются, — им кажется, что если они будут со всеми смеяться, то над ними не будут так шутить. Кто-то вообще предпочитает думать, что сестры якобы были развратницами, и для них не работают аргументы, что это не повод их насиловать и истязать.

Дело сестер абсолютно нетипичное и сложное. Они однозначно будут осуждены, другой вопрос, как. Есть факт совершенного убийства, есть чистосердечное признание, и ни одна страна не оправдает убийство, потому что жизнь неприкосновенна. Оправдание — совершенно сказочная история. Но самым лучшим вариантом был бы условный срок и психологическая реабилитация. Судебная система не должна быть механизированной и должна учитывать контекст. Смягчение должно быть максимальное.

Вечером 8 декабря 2018 года стало известно о смерти старейшей российской правозащитницы Людмилы Алексеевой. «Лента.ру» вспоминает о ее непростой судьбе, лишениях и отношениях с властями.

Людмилу Михайловну Алексееву всегда в чем-то упрекали. В брежневский застой КГБ предупреждал видную участницу диссидентского движения о недопустимости «антисоветской деятельности», при Медведеве в канун 2010 года ее арестовывал ОМОН за участие в «несанкционированной» акции на Триумфальной площади, а полтора года назад нашлись те, кто обвинил заслуженную провозащитницу в «соглашательстве» и чуть ли не в «коллаборационизме» с властью. Поводом для этой травли стало то, что Людмилу Михайловну с днем рождения лично поздравил президент России Владимир Путин.

Вряд ли есть смысл пересказывать биографию Алексеевой — достаточно почитать хотя бы статью о ней в «Википедии». Взять, для примера, молодые годы, отравленные Большим террором 1937-1938 годов и бедствиями Великой Отечественной. Юной девушкой во время войны она работала на строительстве станции метро «Сталинская» (ныне — «Семеновская»), таскала тяжелые вагонетки в тоннелях. Кто бы тогда мог подумать, что спустя 67 лет именно в метро какой-то подонок посмел ударить ее, 82-летнюю женщину, по лицу, когда она вместе с Борисом Немцовым возлагала цветы в память о погибших при теракте на станции «Парк культуры».

Будучи принципиальным человеком, Алексеева никогда не скатывалась в доктринерство. Борьба за судьбу конкретных людей (отдельных политзаключенных или жертв «болотного дела») для нее всегда оказывалась важнее каких-либо абстрактных идей и теорий, за что в последние годы ее жизни часто травили так называемые «свои» — бессмысленные «диванные эксперты», всегда считающие нужным о чем-то заявить в соцсетях. Но Алексеева за свою долгую и тяжелую жизнь смогла найти тот предел компромисса, когда в одной ситуации можно и даже необходимо жестко оппонировать власти, а в другой — сотрудничать с ней и даже в чем-то договариваться. Этот ее опыт бесценен для русского интеллигента при любом режиме — что при советской власти, что теперь.

Как она сама признавалась в эфире «Эха Москвы», самым важным решением ее жизни стало подписание письма протеста против преследований диссидентов в 1967 году. У Алексеевой тогда была комфортная работа — она трудилась в издательстве «Наука» и редактировала указатели к факсимильному изданию герценовского «Колокола» и «Полярной звезды». По тем временам, да и по нынешним тоже, это была работа мечты: ей разрешалось появляться в издательстве раз в неделю – все остальное время она могла работать дома и заниматься детьми. Однако от всего этого Людмила Михайловна сознательно отказалась. «Я сама хотела, чтобы у моих детей была нормальная жизнь. У меня два хороших сына, они этого заслуживали. И я понимала, что, если я подпишу это письмо, может быть, конечно, арестуют, но может быть, и нет, но совершенно точно — выгонят с работы», — вспоминала Алексеева в 2012 году.

Ее, слава Богу, не арестовали, но дальше были несколько лет беспросветной нищеты даже по меркам скудного советского быта рубежа 1960-1970-х. Однако позже повзрослевшие сыновья ни разу не высказывали ей претензий по этому поводу. Наоборот, они всячески поддерживали свою мать.

В 1975 году Леонид Брежнев от имени СССР в финляндской столице Хельсинки подписал Заключительный акт Совещания по безопасности и сотрудничеству в Европе. Как вспоминал будущий заместитель министра иностранных дел СССР и России Анатолий Адамишин, для Леонида Ильича это было важным рубежом. В разговоре с послом во Франции Юрием Червоненко Брежнев признался: «Если состоится Хельсинки, то и умирать можно». Но для советских диссидентов этот документ стал полезным инструментом для отстаивания своих позиций и принципов. В 1976 году именно Людмила Алексеева оказалась в числе основателей Московской Хельсинской группы — старейшей на нынешний момент правозащитной организации в нашей стране.

Однако в следующем году, когда приняли так называемую «брежневскую конституцию», которую диссиденты требовали соблюдать, Алексеевой и ее семье пришлось вынужденно эмигрировать в США. Она смогла вернуться на родину лишь в 1993 году, в один из самых драматичных моментов постсоветской истории России. Дальше была долгая, изнурительная и кропотливая деятельность ради тех людей, чьими правами и свободами у нас в стране постоянно пренебрегают.

В современной России она могла как участвовать в «Стратегии-31», так и в неформальной обстановке спокойно беседовать с нынешним главой государства.

И за то, и за это ее яростно ругали со всех сторон. Что, впрочем, никогда ее не останавливало. Писал же Киплинг:

Останься прост, беседуя c царями,
Будь честен, говоря c толпой;
Будь прям и тверд c врагами и друзьями,
Пусть все в свой час считаются c тобой…

С Алексеевой считались все — и фрондирующие интеллигенты из «прогрессивной общественности», и чиновники самого высокого ранга. Теперь нет больше в нашем обществе личности такого масштаба. А Людмиле Михайловне вечная память.

В условиях «денег нет» паллиативная помощь неизлечимо больным могла бы стать передовым звеном российской медицины, говорят правозащитники. По крайней мере, в глазах граждан. Так происходит даже в развитых и куда более обеспеченных странах. Уход за такими пациентами не требует значительных материальных затрат, зато социальная отдача — огромна. Помог одному больному — благодарны все его родные, близкие и даже просто знакомые, посвященные в проблему. Однако пока все это становится доступным только в крупных городах, и в основном по части онкологии. В провинции региональные минздравы регулярно отчитываются о темпах организации паллиативных коек, но зачастую это формальная статистика. Какая помощь необходима безнадежно больным от государства и как забота о них устроена на Западе — выясняла «Лента.ру».

Наше будущее — старость

В конце ноября в Иркутске от голода и жажды умер 38-летний парализованный инвалид. За мужчиной, с рождения страдавшим тяжелой формой ДЦП, все время ухаживала мать. В ноябре 78-летняя женщина умерла. Самостоятельно сын встать не смог. Соседи за много лет успели привыкнуть к тяжелым стонам инвалида, поэтому не придавали им значения. Полицию вызвали только когда из квартиры пошел неприятный запах. Криминалисты говорят, что тела пролежали не менее трех недель. На учете в соцзащите семья не состояла, услугами больницы пользовались редко, поэтому ни соцработники, ни врачи их не посещали.

Правозащитники убеждены, что нуждающиеся никогда бы не отказались от государственной помощи. Однако то, что предлагают органы соцзащиты и здравоохранения, ситуацию не спасает. Даже для того, чтобы воспользоваться имеющимися услугами, нужно изрядно побегать с бумагами.

«Сейчас социальная помощь в основном предназначена тем, кто может себя обслуживать сам, — говорит Варвара Снегирева, создатель проекта «Инструкции для жизни», который разжевывает пользователям, как и какую помощь можно получить от государства. — Сиделку, например, государство не предоставляет, только социального работника. Он может покормить обедом или сходить в магазин за продуктами. Но главная его миссия — помощь в оформлении различных документов. Сделать укол, поменять гастростому или выполнить какие-то другие простейшие медицинские манипуляции — не в его компетенции. Чем сильнее развивается болезнь — тем больше государство самоустраняется. Это парадокс. У нас нет стандарта непрерывного ухода при прогрессирующих состояниях. Хосписы — часто не вариант. Даже в Москве одни учреждения госпитализируют больных на месяц, а другие — только на две недели. Предполагается, что за это время человека откачают, стабилизируют и отправят домой. Там ему хуже. Опять в хоспис на две недели. Такая карусель только ускоряет приближение конца».

Пациенты жалуются, что услуги паллиатива региональные власти ассоциируют главным образом с онкологией. Само слово «паллиатив» у чиновников превратилось в синоним доступности обезболивания. В общем-то, это тоже прогресс — еще три года назад о наркотических анальгетиках говорить вообще не хотели. И только после серии резонансных самоубийств онкологических больных и благодаря активной работе общественников ситуация сдвинулась с места. Обезболивание — важная и до конца не решенная задача. Однако далеко не единственная.

«Мы живем в Сибири, — рассказывает Ольга Г. — Мужу 30 лет. Весной ему поставили диагноз БАС (боковой амфиотрофический склероз, при котором стремительно развивается паралич всех мышц тела вплоть до дыхательных — прим. «Ленты.ру»). В августе он еще передвигался с ходунками, а сейчас только лежит. Все, что сказали врачи: ждите. Чего? Когда умрет? Я в шоке. Был человек — а теперь никому нет до него дела. Многие из наших родственников столкнулись с безразличием государства. Слышать слова, что заболевание не входит в программу госгарантий, страшно. Сами все покупаем, от таблеток до инъекций. Патронажную медсестру выделили, и та ходить отказалась».

В благотворительном фонде больных БАС «Живи сейчас» соглашаются, что государство на словах больным гарантирует многое — взять те же средства реабилитации, патронаж. Однако чтобы это получить, нужно иметь крепкие нервы и совершить маленький подвиг:

«Сиделок государство не предоставляет, наш фонд помогает их оплачивать самостоятельно, — говорят эксперты фонда. — Это около 28-35 тысяч в месяц за круглосуточные дежурства. Мы обучаем их, как работать с больными БАС. В хоспис наших пациентов часто не берут, только если проявить настойчивость. В регионах проблемы бывают у одиноких. Недавно наш фонд искал в Краснодарском крае сиделку для одинокой мамы с маленьким ребенком. У нее прогрессирует болезнь, она самостоятельно не может за собой ухаживать, а на руках дочь. Государство в таких случаях может предложить только интернат».

«Дети — не наше будущее. Наше будущее — старость, болезнь и смерть. Надо к этому готовиться. Только двенадцать процентов из нас не будут в конце жизни нуждаться в уходе, — говорит учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор московского «Центра паллиативной медицины» Нюта Федермессер. — Мы сейчас в самом начале пути развития паллиативной помощи в России. Но то, что у нас уже есть, — это понимание того, куда двигаться. Благо есть примеры для подражания… Только лишь вливанием денег и открытием в клиниках новых коек для неизлечимо больных пациентов ситуацию не исправить. Необходимо как можно скорее разработать стандарты оказания паллиативной помощи. Как только появятся стандарты и критерии эффективности — возможен будет и контроль».

Помочь можно каждому

Пока за помощь тем, кого нельзя спасти, отвечают в основном благотворители. Уже второй год подряд фонд «Вера» организует для медработников, в том числе из регионов, обучающие семинары по паллиативной помощи взрослым и детям. Свои мастер-классы на форумах дают известные во всем мире врачи. «Лента.ру» поговорила с членом Швейцарской ассоциации паллиативной медицины, ухода и поддержки Натали Стейнер Коллет о том, как помогают умирающим в Швейцарии и может ли эвтаназия стать альтернативой хосписам при отсутствии денег у государства.

«Лента.ру»: Как устроена система паллиативной помощи в Швейцарии?

Стейнер Коллет: У нас хосписное движение началось еще в 90-е годы прошлого века. В стране появились паллиативные учреждения, но не во всех регионах. Врачи тогда мало знали об этом виде медицины. В 2010 году была принята национальная стратегия по паллиативной помощи. Самое главное — мы пытались улучшить доступ пациентов к паллиативу. Мы обучаем студентов в медвузах, но один из главных акцентов делается на повышение квалификации специалистов, работающих в поликлиниках: терапевтов, врачей, онкологов, медсестер.

То есть у вас паллиативные больные обслуживаются поликлиниками?

Основная идея в том, что о пациентах должны заботиться их лечащие врачи, медсестры. При необходимости им могут помогать специалисты паллиативной службы. В поликлиниках есть выездные мобильные бригады, они состоят как минимум из врача и медсестры. В идеале к ним присоединяется еще психолог. Пациент может сам прийти на прием, задать врачу вопрос по телефону или вызвать его на дом. Это первый уровень помощи. Второй — прикрепление к хоспису. Также практически во всех стационарах есть отделения для сложных пациентов.

Служба паллиативной помощи у вас государственная или частная?

Государственная. Но часто службам помогают благотворители.

Кто-нибудь контролирует качество работы?

Специальной инспекции нет. У учреждений паллиативной помощи должна быть лицензия. У врачей есть клинические протоколы, этические принципы, которыми они руководствуются. Однажды медсестра, у которой я проходила практику, сказала фразу, которая стала для меня девизом в работе: «Мы сильны, когда мы вместе!» То есть врачу не должно быть зазорно лишний раз обратиться за помощью к своим коллегам, если он чувствует себя недостаточно компетентным или не располагает необходимыми возможностями для оказания должной помощи. Важно прийти к оптимальному решению проблемы.

Приходится ли пациентам что-то доплачивать за услуги?

Практически у всех граждан Швейцарии есть базовая медицинская страховка, госпитализацию она полностью покрывает. Однако есть проблема с теми, кто получает помощь на дому. Даже если это одинокий и беспомощный пациент, ему все равно не положена круглосуточная сиделка. Она будет посещать его по потребности — раз или три раза в день.

Есть ли ограничения по базовым затратам на помощь для одного больного?

Есть аспекты, которые не покрывает страховка — допустим, определенные лекарства. Для больного это может быть затруднительно. Но опять же вопросы могут решаться с помощью частных благотворителей.

В России клиентами хосписов становятся в основном онкологические больные. В Швейцарии на кого распространяется паллиатив?

У нас тоже большинство — онкология. Но сейчас мы настаиваем на том, что это могут быть пациенты с любой прогрессирующей болезнью, угрожающей жизни. Здравоохранение обычно как устроено? Сначала мы лечим, а потом наступает ужасный момент, когда вы понимаете, что большего ничего для этого человека сделать нельзя. И тогда начинается хоспис. Между этими состояниями раньше вообще не было мостика. А сегодня по-другому уже нельзя.

В Швейцарии онкологов и других специалистов начинают обучать элементам паллиатива. Важно помогать пациентам еще на первых этапах, когда основные симптомы заболевания только-только появляются. Например, можно подобрать обезболивающие, терапию для улучшения дыхания и многое другое. Нельзя, чтобы между двумя видами медицинской помощи был резкий переход. Это приводит к тяжелым последствиям и для пациента, и для его семьи. Нужно понимать, что из-за болезни качество жизни человека может измениться, но врач не имеет права сказать пациенту, что совсем ничего не может для него сделать. Пусть он не в состоянии вылечить больного, однако может ему помочь.

В России паллиативная помощь у многих ассоциируется со скорым окончанием жизни.

У нас, к сожалению, то же самое. Но мы работаем над этим стереотипом. Как ни странно, в важности паллиативной помощи часто труднее убедить доктора, чем больного. Сейчас мы сталкиваемся с тем, что пациентов к нам направляют слишком поздно. Люди думают, что если кто-то попал в хоспис, то все — надежды нет. Но бывает, что больные в паллиативе лечатся годами. Ведь главная наша задача — как можно дольше поддержать качество жизни, облегчить симптомы.

В английском журнале были опубликованы результаты клинического исследования об оказании ранней паллиативной помощи пациентам с раком легких. Их разделили на две группы. Одна проходила традиционное лечение, к паллиативу прибегали по мере необходимости. А в другой паллиатив был подключен с самого начала. В результате у второй группы больных качество жизни было лучше, им понадобилось меньшее количество реанимаций. Кроме того, ранний паллиатив может примерно на треть снизить расходы на лечение тяжелых больных.

Вы говорите пациенту о том, что он умирает?

Я всегда спрашиваю человека, как он сам расценивает свою ситуацию, что понял из прежнего общения с врачами. И часто бывает, что люди хорошо осведомлены о своих перспективах. Давать пациентам четкую и правдивую информацию — наша обязанность. У него есть право знать. Часто пациенты чувствуют приближение смерти. Если человек хочет, мы помогаем ему сделать важные для него вещи: встретиться с теми, с кем он давно перестал общаться; позаботиться о будущих финансах семьи; дать наставления детям, внукам.

Швейцария многим известна по эвтаназийному туризму. Ваши клиенты пользуются этим?

Эвтаназии у нас нет. Разрешено ассистированное самоубийство — то есть когда даются препараты, которые человек принимает сам. Однако у «помощника» не должно быть личной заинтересованности в смерти больного. Бывает, что мои пациенты говорят, что хотят поскорее умереть. Тогда я спрашиваю: почему? Очень часто их желание — выражение очень сильного страдания, которое бывает как физическим, так и моральным. Например, тревога за будущее. Или человек ощущает, что становится обузой для своей семьи. Бывает хуже — некоторые беспокоятся, что их жизнь слишком дорого обходится обществу. Любые состояния можно корректировать, проговаривать, и часто мы видим, что по прошествии времени страшный запрос исчезает. Я никогда не участвовала в ассистированном самоубийстве, потому что считаю, что это не дело врача — давать пациенту смерть.

Разве плохо, когда у пациента есть выбор: мучиться или спокойно, без страданий умереть?

Мы должны поддерживать пациента в естественном умирании. Я категорически против того, чтобы потворствовать суицидам. Есть страны с легальной эвтаназией, а не ассистированием. Количество желающих сделать это растет. Это сложный вопрос. Если разрешить эвтаназию неизлечимо больным, то очень скоро этого же права потребуют и другие. В Швейцарии есть пациенты, которые просят об ассистированном самоубийстве, потому что устали жить. Слабые люди, инвалиды, старики — часть нашего общества. Они важны для нас, забота о них помогает нам оставаться людьми. И государство должно быть ответственным за них.

В России ответственность государства часто ограничивается тремя памперсами в день. Может быть, в этих условиях было бы честнее легализовать эвтаназию, а не рассуждать о морали и нравственности?

Решение разрешить эвтаназию может иметь ужасные последствия для всех, поверьте. Я вижу, что в России набирает обороты хосписное движение. Оно активно работает, чтобы обеспечить доступ к помощи. Препараты паллиативной помощи недорогие. Нужно удовлетворить потребности пациентов, помогать им — в этом ваше спасение. Меня вдохновляет то, что происходит в вашей стране с паллиативной помощью. Мы несколько лет посещаем российские хосписы. То, что было еще пять лет назад, и сегодня — это огромная разница.