Теннис, сквош, плавание, иппотерапия, прыжки с парашютом… По данным статистики, за последние пять лет число инвалидов, занимающихся спортом, в нашей стране выросло в два раза. Сегодня существует множество спортивных секций, клубов и программ, дающих людям с ограниченными физическими возможностями шанс укрепить здоровье, поверить в себя, сделать свою жизнь разнообразной и интересной. Об одном из таких проектов — программе «Лыжи мечты» «Лента.ру» рассказывает в продолжение спецпроекта «Страна добрых дел».

— Давай как на самокате! Сначала одна нога, потом другая, одна, другая… — командует тренер по горным лыжам Юрий Горелов.

Утро, 8 декабря. Учебный склон горнолыжного комплекса «Лата Трек» в Крылатском. Юрий делает разминку с учеником Женей Белоголовцевым. Женя инвалид, у него ДЦП. При этом вот уже несколько лет, как он занимается горнолыжным спортом по программе «Лыжи мечты». Сегодня у него первое занятие после летнего перерыва. Надев для начала только одну, левую, лыжу, он осторожно скользит по снегу.

— А ведь тело что-то помнит, как ехать, как поворачивать! — говорит он Юре, светясь от счастья.

Плавание, футбол, баскетбол, настольный теннис, танцы, иппотерапия… В настоящее время в нашей стране есть множество клубов, объединений и центров, где люди с ограниченными возможностями здоровья могут заниматься различными видами спорта. Причем не только традиционными, но и экстремальными. Так, в реабилитационном центре для инвалидов «Преодоление» есть своя команда регби на колясках. Члены клуба «Приключение» ходят в походы и экспедиции. А в центре авиаспорта «Небо, открытое для всех» инвалиды летают на планерах и прыгают с парашютом.

Правда, есть один нюанс. Цель большинства этих программ — предоставить инвалидам равные возможности со здоровыми людьми, позволить им прожить яркую жизнь, полную событий и эмоций. Программа же «Лыжи мечты» стала первой в России (а возможно и в мире) терапевтической программой, призванной не только реабилитировать людей с ограниченными возможностями психологически и социально, но и дать им шанс заметно улучшить физическое здоровье.

Всю жизнь был крючком и вдруг распрямился…

Программе «Лыжи мечты» — три года. Ее основателями стали телеведущий, актер, режиссер Сергей Белоголовцев и его жена журналист Наталья Белоголовцева.

Случилось так. В 1988 году в семье Белоголовцевых вслед за первым ребенком Никитой родилась двойня: Саша и Женя. Саша появился на свет здоровым и крепким, а Женя — больным. У мальчика диагностировали четыре порока сердца. В девять месяцев он перенес операцию, после которой два месяца провел в коме, пережил клиническую смерть, в результате которой, возможно, позже и диагностировали ДЦП. Врачи признали Женю бесперспективным. Но родители не сдались. Они лечили Женю всеми доступными средствами, водили его на массаж и в бассейн, а когда мальчик немного окреп, стали надолго вывозить за границу — к морю…

— Женя не просто стал ходить и заговорил, он успешно окончил школу и поступил в Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса, — рассказывает Наталья Белоголовцева. — Оказалось, у него есть актерский талант…
На горные лыжи Женя впервые стал пять лет назад в Америке. Двоюродный брат Натальи, работавший тогда в Штатах, рассказал, что видел инвалидов с ДЦП на одном из горнолыжных склонов. Наталья решила попробовать. Зимой 2012 года они отправились с Женей в Солт-Лейк-Сити.

— Раньше я и на простых лыжах ни разу не стоял, не то что на горных, — рассказывает Женя Белоголовцев. — Поэтому с горы в первый раз я скатился в сноу-слайдере. Больше всего я боялся его отпустить…

— В Солт-Лейк-Сити Женя взял двенадцать уроков, — говорит Наталья. — Первые пять занятий он действительно ездил в слайдере. На шестом смог спускаться с горы на буксире за палку, которую держали два волонтера. А к концу занятий самостоятельно катался по легкой трассе под наблюдением инструктора. Тренировался он почти каждый день по паре часов. И случилось чудо…

— Я распрямился, — говорит Женя. — Всю жизнь был крючком. А тут почувствовал прилив сил, появилась устойчивость в ногах, я стал лучше держать равновесие при ходьбе и совершенно перестал падать…

Такое чувство, что у меня выросли новые ноги!

Женя побывал в Америке дважды. В результате этих поездок у Белоголовцевых родилась идея сделать подобную программу для инвалидов в России. Идея эта просочилась в соцсети. И люди откликнулись: владельцы горнолыжных комплексов предлагали свои склоны, инструкторы — добровольную помощь, а одна девушка, Анна Шилова, написала прямо: «Единственное, что у меня есть — это хорошее бизнес-образование, и я могу помочь с организацией программы…»

— Запуск программы обошелся нам в 20 000 долларов, — рассказывает Наталья. — На эти деньги мы приобрели два комплекта оборудования и пригласили из Америки консультанта — Элизабет Фокс, директора Национального спортивного центра для людей с ограниченными возможностями. За четыре дня Бет подготовила первую команду российских тренеров для инвалидов.

Программа «Лыжи мечты» стартовала в 2014 году в горнолыжном комплексе КАНТ в Москве. На первое занятие через интернет записались девять человек.

— Когда они пришли, я чуть не упала в обморок, — вспоминает Наталья. — Четверо из них были очень тяжелые. Даша Сысоева была слепой и с диагнозом тетрапарез. Ева Еременко с трудом ходила, держась за две руки, Ксюша Касьянова тоже с тетрапарезом, а кроме того, у нее был избыточный вес. Но чудо, которое случилось с Женей, случилось и с ними. Уже после нескольких занятий их физическое состояние заметно улучшилось. Один мальчик, Максим Васильев, даже сказал: «Такое чувство, что у меня выросли новые ноги!» Хотя до этого он несколько лет занимался иппотерапией…

Я упорно дробила лыжами лед, с хрустом съезжая со склона!

Сегодня занятия по программе «Лыжи мечты» проходят в 18 регионах России, в таких городах, как Улан-Уде, Архыз, Екатеринбург, Ижевск, Тюмень, Пермь, Мурманск, Рязань, Новокузнецк, Новосибирск и т.д. Всего на них работает 170 тренеров, а занимается свыше 4000 человек с ограниченными возможностями здоровья.

— Заниматься горнолыжным спортом может любой нездоровый человек, независимо от возраста, — говорит Наталья Белоголовцева. — Многие наши ученики — люди с диагнозом ДЦП, но есть и больные синдромом Дауна, инвалиды с нарушениями слуха и зрения. А два года назад к нам присоединились аутисты. Сначала я была против — я мало знакома с этим заболеванием. Но родители настояли. И правильно сделали. На склоне некоторые невербальные люди начинают говорить. Прошлой зимой, например, один мальчик с аутизмом, поднимаясь на подъемнике, вдруг объявил: «Стоять на ногах — прекрасно!» Все, кто слышал это, рыдали…

Занятия в «Лыжах мечты» ведут опытные тренеры-горнолыжники, прошедшие специальную подготовку по работе с людьми с ограниченными физическими возможностями. Рекомендуемый курс состоит из 10-12 тренировок, каждая из которых длится от 40 минут до часа. Участники с двигательными проблемами начитают кататься в сноу-слайдере, но рано или поздно отказываются от него и учатся спускаться с гор в тандеме с инструктором — держась за лыжную палку или вообще без поддержки.

— У Миши — спастический тетрапарез, — рассказывает Оксана Жирикова, мама одного из учеников. — До двадцати четырех лет он не владел телом. Но несколько лет назад ему сделали операцию по глубокой стимуляции головного мозга. Миша научился управлять руками, начал воспринимать физические нагрузки. Мы записались на программу «Лыжи мечты». На первом занятии Миша постоянно висел на слайдере, подгибал ноги и даже не понимал, как нужно делать шаг. К седьмому занятию у него была практически ровная спина. А в речи появилось новое слово — «терпимо»: и устал, и больно, но силы заниматься еще есть!

— Первый раз я попробовала съехать с горы три года назад на презентации программы, — поддерживает Александра Гайдамак, тоже с диагнозом ДЦП. — Ощущения были непередаваемые. Летишь со склона, скорость, драйв — сказка! Ну а потом я уже просто не смогла «вылезти из горнолыжных ботинок», считала дни до каждой тренировки. Зима в том году была короткая, снег неумолимо таял. Но даже это меня не останавливало. Я упорно дробила лыжами лед, съезжая со склона с характерным хрустом.

А в прошлом году Наталья Белоголовцева и команда «Лыжи мечты» и вовсе решились на эксперимент, пригласив на занятия Ольгу Гольчикову, страдающую тяжелой формой ДЦП.

— Оле тридцать пять лет, она прикована к инвалидной коляске, — рассказывает Наталья. — Прошлой зимой, когда она пришла на занятия в «Клуб Гая Северина», то стоять на ногах могла с поддержкой не больше минуты. Занимались с ней трое мужчин-инструкторов. На первом уроке, 27 января, она простояла на лыжах несколько минут и сделала несколько шагов. Второе занятие длилось около получаса, и Оля сумела скатиться с небольшого склона. А 12 марта приняла участие в соревнованиях по горнолыжному спорту в «Открытом кубке памяти Гая Северина». Во время занятий Оля вела дневник. В один из дней она записала: «Впечатления волшебные. Я чувствую положительные изменения — это такое счастье! Тело стало спокойнее: уменьшился мышечный тонус и спастика». 

Папа, а ты рассказал про мою медаль?

И вот новый сезон. Склон в Крылатском. Погода для лыж самая подходящая: снег и небольшой мороз. Трассы горнолыжной базы «Лата Трэк» полны народа: сноубордисты, мамы с детьми, пенсионеры. В самой тихой и пологой части учебного склона — два молодых человека. Кроме Жени Белоголовцева, 8 декабря на занятие пришел и его товарищ — Антон Перфилкин.

Антону — 30. У него аутизм, олигофрения и ДЦП. С детства он занимался плаванием, конным спортом и сквошем. А в 2014 году посмотрел по телевизору Олимпиаду в Сочи и увлекся горными лыжами. Узнав о программе «Лыжи мечты», родители записали его на занятия.

— Первый раз я стал на лыжи в позапрошлом году! — рассказывает Антон. — Тренер учил меня падать — на бочок. А потом мы забрались повыше на горку и съехали…

— Сейчас Антон уже много делает сам: поднимается на подъемнике, спускается с пологой горы, — говорит отец Виктор Васильевич Перфилкин. — Он стал ловчее в обычной жизни, а кроме того, собранным, уверенным, самостоятельным и ответственным. Изменилась даже внешность: в глазах появился свет, в лице сосредоточенность.

В этом сезоне перед Антоном новая задача. Ему предстоит научиться самостоятельно поворачивать и так рассчитывать траекторию движения, чтобы при спуске с горы приезжать в намеченное место. После разминки они вместе с шеф-инструктором Любовью Савлаковой поднимаются на гору.

— Так, становись, дави ногами в стороны, поехал на меня… и возле меня большой широкий плуг, — командует Любовь. — Давай еще раз… Хорошо! А сейчас мы скатимся с горы. Но лихачить не будем!

Плавно, как в танце, две фигуры уплывают по склону вниз. У подножия Антон поднимает вверх руку с лыжной палкой: победа! Виктор Васильевич машет ему из-за ограждения.

— Папа, а ты рассказал про мою медаль? — спрашивает Антон.

Оказывается, у программы «Лыжи мечты» есть свои соревнования — «Старты мечты». Впервые они прошли в 2015 году, открыл их лично губернатор Московской области Андрей Воробьев. Всего в соревнованиях принимали участие 20 особенных горнолыжников. Призеров выявляли по сумме двух попыток на дистанции 200 метров. Антон пришел вторым и завоевал серебряную медаль, которой очень гордится.

На массажный стол вчетвером не ляжешь, а на горке мы катаемся всей семьей!

— Сегодня я еду на вечер новосибирского землячества, — говорит Наталья Белоголовцева. — В Новосибирске родители детей-инвалидов хотят запустить программу «Лыжи мечты». Но никак не могут собрать на нее денег. Московские земляки вызвались им помочь.

Запустить программу «Лыжи мечты» стоит от 300 000 рублей ( закупка оборудования, подготовка тренеров и прочее). Источники финансирования самые разные. В одних случаях на проект удается получить гранты, в других — занятия оплачивают крупные компании и благотворительные фонды — например, сейчас по программе занимаются подопечные «Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», а в третьих — просто отзывчивые люди, не пожалевшие немного денег в поддержку программы.
В то же время занятия горными лыжами для инвалидов платные. В разных регионах России они стоят по-разному: от 5000 до 30 000 рублей за курс из 10 уроков. Но затраты стоят того. Как раз сейчас «Лыжи мечты» начали совместную программу с Научно-практическим центром детской психоневрологии, в рамках которой дети-инвалиды, занимающиеся горными лыжами, могут пройти медицинское обследование перед первым занятием, а затем в конце курса.

— С точки зрения медицины метод реабилитации с помощью горных лыж бесспорно эффективен, — говорит Татьяна Батышева, главный детский реабилитолог РФ, директор НПЦ ДП. — Первый ребенок, которого мы обследовали, Максим Юшин, перед началом занятий был неходячий. После десяти тренировок он сам вошел в мой кабинет, держась за мамину руку! Так что сейчас у нас идет научный проект, который доказывает, что инвалидам не просто можно, а даже нужно заниматься горными лыжами.

Сама же Наталья Белоголовцева заметила еще один — социальный эффект программы:

— Общение с инвалидами делает людей добрее. Как только на горнолыжном склоне появляются люди с ограниченными возможностями здоровья, все сразу начинают им помогать, дарят подарки. К тому же занятия очень укрепляют семью. Как сказала мама двух наших учеников, близнецов Матвея и Тимофея: «На массажный стол вчетвером не ляжешь, а на горке мы катаемся всей семьей!..»

Неудивительно, что у руководителей проекта большие планы на будущее. Недавно «Лыжи мечты» запустили еще одну программу спортивной реабилитации для инвалидов — ролики. Подобно горнолыжникам, в летний сезон инвалиды тренируются на роликовых коньках, учась разгоняться, тормозить, объезжать препятствия. Эти занятия дают не меньший эффект, чем езда по снежному склону.

А будущей весной Наталья Белоголовцева хочет дополнить список программ игровыми и водными видами спорта:
— Футбол, баскетбол, теннис, каякинг… Когда наш консультант Элизабет Фокс приезжала в последний раз в Россию, она набросала целый список простых идей, которые можно сделать, взяв за основу спортивный инвентарь, который лежит в любой квартире…

…Час занятий на склоне в Крылатском пролетел незаметно. Урок подходит к концу. Антон Перфилкин и Женя Белоголовцев делятся ощущениями:
— Тело, оно как будто летит, — говорит Женя.
— Было здорово! Мне понравилось, — добавляет Антон.

Я спрашиваю ребят, есть ли у них в спорте какая-то большая цель?

— Конечно, — отвечает Женя. — Я хочу однажды скатиться со склона совершенно самостоятельно — рядом с мамой, папой и братом.
— А я хочу поехать на Олимпийские горы во Францию, — говорит Антон.
— Как во Францию? — удивляется папа Виктор Васильевич. — Ты же собирался в Сочи?
— Нет, Сочи я уже покорил, — поясняет Антон. — Недавно. Во сне…

Телеведущей и депутату Оксане Пушкиной на пленарном заседании Госдумы в минувшую среду досталось от коллег за названных партнерами сожителей и мужей. Обычно с безграмотностью избранников борются филологи, но и сами парламентарии не прочь поучить друг друга. Какие слова вызывали возмущение депутатов и чиновников и как удалось заступиться за «херню» — в материале «Ленты.ру».

Специалисты неоднократно пытались взяться за грамотность российских парламентариев. Бывший ректор СПбГУ Людмила Вербицкая предлагала тестировать кандидатов в депутаты на знание русского языка перед выборами, а в Минобразования хотели наказывать их за ошибки рублем. Парламентарии критику извне предпочитают игнорировать и вместо этого поучают друг друга самостоятельно.

Иногда причины их активности на лингвистическом поле — чисто политические. Чеченский депутат как-то попросил журналистов избегать словосочетания «исламские террористы». Оно якобы автоматически ставит всех мусульман в один ряд с бандитами и убийцами. А в Петербурге однажды обрушили народный гнев на местного депутата за «недоблокадников».

В рамках борьбы за чистоту русского языка некоторые депутаты не ограничивались отдельными словами: например, либерал-демократы внесли на рассмотрение Госдумы прошлого созыва законопроект, запрещающий использовать иностранные слова, если в русском языке есть их аналоги. Особую их неприязнь вызвали «дилер», «бутик», «менеджер», «сингл», а также междометия «окей» и «вау». Документ отклонили при рассмотрении в первом чтении, но лидер ЛДПР Владимир Жириновский не сдается.

Пятое место. «Селфи и крабхаус»

На поле борьбы с заимствованиями особенно ярко Жириновский проявил себя в 2015 году, когда предложил заменить слово «селфи». По его мнению, «себяшки» ничуть не хуже передают суть явления. «»Селфи». А что это такое? Ну, когда сам себя фотографируешь. Ты назови это по-русски — «себяшка»», — говорил он.

Лидер ЛДПР полагает, что перегруженная чужеземными словами русская речь вызывает у иностранцев неправильное впечатление о России. По его мнению, гости начинают думать, что в стране не все гладко.

Позицию лидера ЛДПР разделяет губернатор Хабаровского края Вячеслав Шпорт. Он даже пригрозил, что будет наказывать чиновников за любовь к заимствованиям. Поводом послужил доклад регионального министра образования, в котором, по его мнению, было слишком много заморских слов. «Идешь по улице — написано «Крабхаус», причем «краб» — по-русски, а остальное — по-немецки или еще не понять по-какому. Прогуляйтесь по городу в Соединенных Штатах и найдите, чтобы там по-русски было написано «пирожок»», — негодовал глава региона.

Глава крымского парламента Владимир Константинов также считает, что россияне должны отказаться от западных жаргонизмов вроде «кофе-брейк», «ресепшен», «месседж» и прочих. Политик называет подобные выражения «новообразованиями».

Слово «селфи» происходит от английского self — «сам», «себя». Термин означает разновидность автопортрета на фотокамеру. Слово вошло в активное употребление сравнительно недавно. В российских словарях его нет.

Четвертое место. «Яйца» в числах

В 2014 году министр экономического развития и инвестиционной политики Саратовской области Владимир Пожаров, выступая с докладом на заседании правительства региона, озвучивал статистику по инфляции и уделил особое внимание ценам на яйца. Когда министр много раз повторил «яйца», губернатор Валерий Радаев не выдержал и поправил его: «Яйцо куриное». Тот после затянувшейся паузы согласился с руководителем.

В Петербурге, в свою очередь, боролись за то, чтобы слово «яйцо» писали правильно. Ценник с написанием «яцо» стал поводом для запроса либерал-демократа Елены Бабич к спикеру Совфеда Валентине Матвиенко. Законодатель надеялась призвать к порядку мигрантов, которые писали подобные ценники — «дынь», «простынь» и «самы вкусны памидор».

Правда, и сама Бабич как-то получила замечание за неуместное выражение, которое заняло первую строчку рейтинга.

В толковом словаре под редакцией Кузнецова зафиксировано четыре основных значения слова «яйцо». Среди них — яйцо как женская половая клетка животного (змеиное, птичье), пищевой продукт, предмет овальной формы и личинка насекомого. Слово употребляется во множественном числе, но в документах официальных ведомств зачастую используется номенклатура в единственном числе — «яйцо куриное».

Третье место. «Партнеры» или как вас там

Телеведущая и депутат Оксана Пушкина получила замечание от вице-спикера Госдумы, праправнука писателя Льва Толстого, за неправильно подобранное выражение. «Шестьсот тысяч женщин, пострадавших от партнеров, звучит, если честно, не очень», — упрекнул Петр Толстой коллегу по нижней палате парламента.

Замечание прозвучало после того, как Пушкина дважды использовала слово «партнеры» при обсуждении законопроекта о насилии в семье, зачитывая статистику МВД. На это обратил внимание и депутат Виталий Милонов: «У нас есть мужья, женихи, а также всякие непонятные формы — любовники, сожители. Это не партнеры, у нас в российском законодательстве нет такого понятия».

Слово «партнер» образовалось от французского partenaire. Словарь Кузнецова определяет его как «компаньона, товарища в каком-либо деле, занятии». Допустимое употребление — партнер в танцах, деловой партнер, то есть варианта, использованного депутатом Пушкиной, словарь не предусматривает, как и российское законодательство. В Семейном кодексе используется в основном понятие «супруг». А в статье 116 УК РФ «Побои», из-за поправок в которую возник спор, к близким людям причислены «лица, состоящие в свойстве с лицом, совершившим деяние, предусмотренное настоящей статьей, или лица, ведущие с ним общее хозяйство». Однако мужей и сожителей все же называют партнерами в статистике правоохранительных органов и материалах по реабилитации пострадавших от домашнего насилия.

Второе место. «Сосули» и «шаверма»

Упоминание Валентиной Матвиенко сосуль вызвало волну традиционных споров между москвичами и петербуржцами. Из них потом даже родился полюбившийся пользователям сети стих: «Срезают лазером сосули, в лицо впиваются снежины… До остановы добегу ли, в снегу не утопив ботины…»

Началось все с того, что Матвиенко, тогда занимавшая пост губернатора Санкт-Петербурга, предложила «срезать сосули лазером». Лингвисты вступились за непривычное наименование наледи. О сосулях писали Владимир Набоков и Максим Горький, заверяла старший научный сотрудник Института лингвистических исследований РАН Елена Геккина.

Петербургские языковые традиции предлагали защитить и на законодательном уровне. Муниципальный депутат из поселка Шушары Артемий Галицын посчитал, что продавцов, торгующий шаурмой вместо шавермы, нужно выдворять из культурной столицы в Москву. Шаверму, ставшую частью культурного кода города, «к ужасу многих» называют на столичный лад, заявлял избранник.

Согласно данным Института русского языка им. В.В. Виноградова РАН, допустимо говорить и сосульки, и сосули.

По информации портала «Грамота.ру», блюдо из питы или лаваша, начиненного рубленным жареным мясом с добавлением специй, соусов и салата из свежих овощей, можно называть как шавермой, так и шаурмой. Оба варианта были зафиксированы в 2001 году в толковом словаре современного русского языка под редакцией Скляревской.

Первое место. «Херня» всякая

Порой политики выступают в роли настоящих цензоров для своих коллег. Бывшего депутата заксобрания Санкт-Петербурга Елену Бабич парламентарии раскритиковали за публичное употребление бранного, по их мнению, слова. На одном из заседаний весной 2010 года Бабич призвала перестать тратить время «на всякую хeрню». Присутствовавший при этом теперь уже бывший депутат от КПРФ Владимир Федоров заявил, что подобные выражения «нельзя себе позволять нигде, а не только в заксе».

Сенатор Вадим Тюльпанов тоже считает, что народная избранница нарушила этические нормы. «Я, к сожалению, не сделал ей замечание, хотя должен был», — сказал он позже журналистам.

Сама парламентарий уверена, что слово «хер» существует в литературном русском языке, поэтому употребление его уместно. «Херня — это бесполезная, ненужная работа. Если кто-то считает иначе, то это его проблемы», — подчеркнула она. В качестве доказательства своей правоты на одном из заседаний она распространила среди коллег старинный русский алфавит, где буква «х» называется «хърь».

После инцидента с Бабич депутат Виталий Милонов предложил сформировать при заксе комиссию по вопросам депутатской этики.

Наиболее часто встречается «цензурная» версия происхождения слова «херня» — от латинского hernia, «грыжа». В толковом словаре русского языка под редакцией Кузнецова выражение трактуется как «глупость», «чушь». Однако автор, как и целый ряд российских филологов, относит слово к нецензурной лексике. В то же время оно не входит в список четырех непечатных слов, недопустимых в СМИ по версии Роскомнадзора.

* * *

На той же пленарке, где в минувшую среду ругали Оксану Пушкину за «партнеров», досталось и некоторым другим коллегам. «Несколько раз резануло слух новое слово — «оприборивание». Депутаты не раз «одепутачивались» и «обзаконивались». Не надо, наверное, слова новые придумывать», — сделал замечание парламентариям справоросс Олег Нилов.

Хотя, чтобы указать на недостатки оппонентов, он все-таки делал исключения. В 2011 году, когда в питерском заксе обсуждали создание комиссии по этике, он щедро использовал новояз. «Пока есть фракция ЛДПР, теоретически комиссия по этике должна быть начеку, — пенял он либерал-демократам за привычку к эффектным приемам — Драки, «волосовыдирание», «натрибуквыпосылание» — со всем к ним».

Добрым людям много достается. Причем чаще в плохом смысле этого слова. Вот живут они в Самаре, любят друг друга, не курят, не пьют, вовремя ходят на работу, у них есть прекрасная дочь Ира Смирнова и планы на будущее. Казалось бы, вот так и должно быть. Но нет. У дочери в восемь месяцев начинаются эпилептические приступы, да еще долгие, по часу. Ей становится все хуже, врачи и лекарства не помогают, и что теперь делать, как с этим жить дальше? Рубрику «Жизнь. Продолжение следует» ведет Сергей Мостовщиков.

За 12 лет перепробовали уже все, что только можно, принимали все противосудорожные препараты, какие есть в России, даже с помощью Русфонда ездили в Германию на обследование, а потом установили девочке так называемый стимулятор вагуса — приспособление, которое воздействует на блуждающий нерв и гасит приступы. Но толку немного, ребенок все равно страдает. Как еще помочь? И спрашивается: за что вот это вот все? Почему именно добрым людям дается столько печали? Видимо, потому что именно они и делают добрые дела, на которых стоит весь этот мир радости и слез. Об этом мы разговариваем с Аллой Смирновой, мамой Иры:

— Родители мои познакомились на Камчатке. Отец поехал после армии работать на пассажирском теплоходе, а мама моя приехала туда из Самары — раньше-то вот так вербовались, чтобы заработать. Ну вот там они поженились, я там родилась, а когда мне был месяц, они переехали сюда, в Самару. Так что ничего я не помню про Дальний Восток. Остались только открытки с Камчатки, на них какие-то сопки. Но я, знаете, в этом смысле не романтик. Мне все равно, что за окном, лишь бы меня окружали близкие и любимые люди.

Самара так Самара. Я здесь окончила педагогический институт, поработала немножко в школе учителем начальных классов. У меня вообще две только страсти — готовить и дети. Я даже в восьмом классе собиралась пойти на повара, но все мои учителя говорили, что я с ума сошла. Учишься, говорят, хорошо. Куда тебе поваром на всю жизнь? Отговорили. Ну и куда деваться, поступила в пединститут, пошла работать к детям. А в 90-е начались проблемы с деньгами, у меня к тому же начал пропадать голос. Классы были большие, наговоришься вот так. И вот один раз голос пропал, второй раз. Пришлось менять направление.

Пошла в торговлю — она тогда активно развивалась. Сначала администратором в меховом магазине, потом — в спортивном. Вот там мы с мужем и познакомились, он там работал. Все было нормально, все хорошо. Активный образ жизни, здоровье, спорт. Никто и не думал, и не ведал, что может быть что-то не так, что вообще существуют больные дети. Мы все делали правильно. И повенчались, и, когда Иришка родилась, имя ей дали по святцам, и 40 дней прошло — мы ее покрестили, и крестных хороших набрали, и развивалась она, росла хорошо, была вся такая кудрявая, пухленькая, глаза голубые. Дед у нас все говорил: германская кукла. А в семь месяцев она заболела, простудилась. И ночью у нее был первый судорожный приступ.

Я проснулась, потому что услышала какое-то постанывание. Смотрю: вся правая сторона у нее, рука, нога — все дергается. Схватили ее, не поймем, что случилось. Вызвали скорую. И понеслось: больницы, больницы, больницы. Сначала-то думали на температуру, что это она спровоцировала. А потом, после года, приступы начались и без температуры. Лечились здесь, у самарских врачей. Пили все, что они прописывали, но ничего не помогало. Потом появился у нас интернет. Я стала рыться в нем до такой степени, что компьютер мне постоянно присылал сообщения: «Вы робот, вы робот, мы вас заблокируем». Но в результате сошлись с одним московским врачом.

Съездили к нему, он подобрал нам другой препарат. Месяц продержались без приступов. Потом они опять начались, врач назначил другую схему. И так это и продолжается. Сегодня мы перепробовали и перепили уже все, что есть в России, включая препараты тысяч по десять за пачку. А приступы не проходят. Мы оказались в тупике. Хоть занимайся контрабандой и ищи способы привезти какие-то незарегистрированные в России препараты из-за границы.

В первый раз нам помог Русфонд, мы съездили на обследование в Германию. Там нас как следует посмотрели, назначили лечение. Иришка начала принимать лекарство, на следующий день у нее не стало приступов. Мы просто парили от счастья. Пять дней еще нас наблюдали, скорректировали дозировку, все было хорошо. Но мы вернулись — и приступы начались опять. Две недели продержались, а потом опять все по новой. Какое-то свойство организма — сначала действует препарат, а потом не действует. Почему — никто не может понять.

Следующей нашей попыткой была установка стимулятора вагуса, с которой нам тоже помог Русфонд. Устанавливали мы его в Уфе. Под кожу вживляется специальный аппарат, небольшой, как таблетка, и есть магнит, который надо подносить к нему, если начинается приступ. Вроде как приступ должен проходить. Но, видимо, у нас такие они сильные, что не проходят. Правда, первые полгода, надо сказать, у Иры днем приступов не было. Мы думали: слава богу, хоть днем ей теперь полегче. А с января что-то у нас опять ухудшение. Было уже два дневных приступа, а ночью-то постоянно. Поедем вот скоро опять в Уфу, подрегулировать стимулятор. Может удастся что-то заново настроить.

Трудно все это. Даже меня, знаете, настроить непросто. Вот только муж мой умеет выводить меня из критических состояний. Сделает мне внушения — становится немного легче. Раньше-то было просто невыносимо. Мы инвалидность ребенку до шести лет не оформляли. Даже произнести слово «инвалид» или «эпилепсия» я не могла — слезы градом. Помогло то, что со временем все вокруг стало вращаться только вокруг эпилепсии. Познакомилась с мамочками, у которых такие же проблемы, походила на психологические тренинги. Я преодолела внутри себя какой-то барьер, прошла через страх. Говорю себе все время, что на любой яд есть противоядие, что выход всегда есть, даже когда ты в тупике.

Есть, конечно, вот этот вопрос: почему? Почему это случилось именно со мной и моим ребенком? И как на него ответить? Мы пересмотрели всю свою жизнь, начиная с сознательного возраста. Что не так? Где не так? Невозможно это понять. Да и как понять, кого понять? Все изменилось полностью. И ты прежний к тебе нынешнему, наверное, уже не имеешь отношения. Все лишнее и ненужное исчезло. Остались только любовь и печаль. Но это немало. Это и есть целая жизнь.