Ремонт стиральных машин на дому.
Ремонт посудомоечных машин Люберцы, Москва, Котельники, Жулебино, Дзержинский, Лыткарино, Реутов, Жуковский, Железнодорожный. Раменское. 8-917-545-14-12. 8-925-233-08-29.
Телеведущей и депутату Оксане Пушкиной на пленарном заседании Госдумы в минувшую среду досталось от коллег за названных партнерами сожителей и мужей. Обычно с безграмотностью избранников борются филологи, но и сами парламентарии не прочь поучить друг друга. Какие слова вызывали возмущение депутатов и чиновников и как удалось заступиться за «херню» — в материале «Ленты.ру».
Специалисты неоднократно пытались взяться за грамотность российских парламентариев. Бывший ректор СПбГУ Людмила Вербицкая предлагала тестировать кандидатов в депутаты на знание русского языка перед выборами, а в Минобразования хотели наказывать их за ошибки рублем. Парламентарии критику извне предпочитают игнорировать и вместо этого поучают друг друга самостоятельно.
Иногда причины их активности на лингвистическом поле — чисто политические. Чеченский депутат как-то попросил журналистов избегать словосочетания «исламские террористы». Оно якобы автоматически ставит всех мусульман в один ряд с бандитами и убийцами. А в Петербурге однажды обрушили народный гнев на местного депутата за «недоблокадников».
В рамках борьбы за чистоту русского языка некоторые депутаты не ограничивались отдельными словами: например, либерал-демократы внесли на рассмотрение Госдумы прошлого созыва законопроект, запрещающий использовать иностранные слова, если в русском языке есть их аналоги. Особую их неприязнь вызвали «дилер», «бутик», «менеджер», «сингл», а также междометия «окей» и «вау». Документ отклонили при рассмотрении в первом чтении, но лидер ЛДПР Владимир Жириновский не сдается.
На поле борьбы с заимствованиями особенно ярко Жириновский проявил себя в 2015 году, когда предложил заменить слово «селфи». По его мнению, «себяшки» ничуть не хуже передают суть явления. «»Селфи». А что это такое? Ну, когда сам себя фотографируешь. Ты назови это по-русски — «себяшка»», — говорил он.
Лидер ЛДПР полагает, что перегруженная чужеземными словами русская речь вызывает у иностранцев неправильное впечатление о России. По его мнению, гости начинают думать, что в стране не все гладко.
Позицию лидера ЛДПР разделяет губернатор Хабаровского края Вячеслав Шпорт. Он даже пригрозил, что будет наказывать чиновников за любовь к заимствованиям. Поводом послужил доклад регионального министра образования, в котором, по его мнению, было слишком много заморских слов. «Идешь по улице — написано «Крабхаус», причем «краб» — по-русски, а остальное — по-немецки или еще не понять по-какому. Прогуляйтесь по городу в Соединенных Штатах и найдите, чтобы там по-русски было написано «пирожок»», — негодовал глава региона.
Глава крымского парламента Владимир Константинов также считает, что россияне должны отказаться от западных жаргонизмов вроде «кофе-брейк», «ресепшен», «месседж» и прочих. Политик называет подобные выражения «новообразованиями».
Слово «селфи» происходит от английского self — «сам», «себя». Термин означает разновидность автопортрета на фотокамеру. Слово вошло в активное употребление сравнительно недавно. В российских словарях его нет.
В 2014 году министр экономического развития и инвестиционной политики Саратовской области Владимир Пожаров, выступая с докладом на заседании правительства региона, озвучивал статистику по инфляции и уделил особое внимание ценам на яйца. Когда министр много раз повторил «яйца», губернатор Валерий Радаев не выдержал и поправил его: «Яйцо куриное». Тот после затянувшейся паузы согласился с руководителем.
В Петербурге, в свою очередь, боролись за то, чтобы слово «яйцо» писали правильно. Ценник с написанием «яцо» стал поводом для запроса либерал-демократа Елены Бабич к спикеру Совфеда Валентине Матвиенко. Законодатель надеялась призвать к порядку мигрантов, которые писали подобные ценники — «дынь», «простынь» и «самы вкусны памидор».
Правда, и сама Бабич как-то получила замечание за неуместное выражение, которое заняло первую строчку рейтинга.
В толковом словаре под редакцией Кузнецова зафиксировано четыре основных значения слова «яйцо». Среди них — яйцо как женская половая клетка животного (змеиное, птичье), пищевой продукт, предмет овальной формы и личинка насекомого. Слово употребляется во множественном числе, но в документах официальных ведомств зачастую используется номенклатура в единственном числе — «яйцо куриное».
Телеведущая и депутат Оксана Пушкина получила замечание от вице-спикера Госдумы, праправнука писателя Льва Толстого, за неправильно подобранное выражение. «Шестьсот тысяч женщин, пострадавших от партнеров, звучит, если честно, не очень», — упрекнул Петр Толстой коллегу по нижней палате парламента.
Замечание прозвучало после того, как Пушкина дважды использовала слово «партнеры» при обсуждении законопроекта о насилии в семье, зачитывая статистику МВД. На это обратил внимание и депутат Виталий Милонов: «У нас есть мужья, женихи, а также всякие непонятные формы — любовники, сожители. Это не партнеры, у нас в российском законодательстве нет такого понятия».
Слово «партнер» образовалось от французского partenaire. Словарь Кузнецова определяет его как «компаньона, товарища в каком-либо деле, занятии». Допустимое употребление — партнер в танцах, деловой партнер, то есть варианта, использованного депутатом Пушкиной, словарь не предусматривает, как и российское законодательство. В Семейном кодексе используется в основном понятие «супруг». А в статье 116 УК РФ «Побои», из-за поправок в которую возник спор, к близким людям причислены «лица, состоящие в свойстве с лицом, совершившим деяние, предусмотренное настоящей статьей, или лица, ведущие с ним общее хозяйство». Однако мужей и сожителей все же называют партнерами в статистике правоохранительных органов и материалах по реабилитации пострадавших от домашнего насилия.
Упоминание Валентиной Матвиенко сосуль вызвало волну традиционных споров между москвичами и петербуржцами. Из них потом даже родился полюбившийся пользователям сети стих: «Срезают лазером сосули, в лицо впиваются снежины… До остановы добегу ли, в снегу не утопив ботины…»
Началось все с того, что Матвиенко, тогда занимавшая пост губернатора Санкт-Петербурга, предложила «срезать сосули лазером». Лингвисты вступились за непривычное наименование наледи. О сосулях писали Владимир Набоков и Максим Горький, заверяла старший научный сотрудник Института лингвистических исследований РАН Елена Геккина.
Петербургские языковые традиции предлагали защитить и на законодательном уровне. Муниципальный депутат из поселка Шушары Артемий Галицын посчитал, что продавцов, торгующий шаурмой вместо шавермы, нужно выдворять из культурной столицы в Москву. Шаверму, ставшую частью культурного кода города, «к ужасу многих» называют на столичный лад, заявлял избранник.
Согласно данным Института русского языка им. В.В. Виноградова РАН, допустимо говорить и сосульки, и сосули.
По информации портала «Грамота.ру», блюдо из питы или лаваша, начиненного рубленным жареным мясом с добавлением специй, соусов и салата из свежих овощей, можно называть как шавермой, так и шаурмой. Оба варианта были зафиксированы в 2001 году в толковом словаре современного русского языка под редакцией Скляревской.
Порой политики выступают в роли настоящих цензоров для своих коллег. Бывшего депутата заксобрания Санкт-Петербурга Елену Бабич парламентарии раскритиковали за публичное употребление бранного, по их мнению, слова. На одном из заседаний весной 2010 года Бабич призвала перестать тратить время «на всякую хeрню». Присутствовавший при этом теперь уже бывший депутат от КПРФ Владимир Федоров заявил, что подобные выражения «нельзя себе позволять нигде, а не только в заксе».
Сенатор Вадим Тюльпанов тоже считает, что народная избранница нарушила этические нормы. «Я, к сожалению, не сделал ей замечание, хотя должен был», — сказал он позже журналистам.
Сама парламентарий уверена, что слово «хер» существует в литературном русском языке, поэтому употребление его уместно. «Херня — это бесполезная, ненужная работа. Если кто-то считает иначе, то это его проблемы», — подчеркнула она. В качестве доказательства своей правоты на одном из заседаний она распространила среди коллег старинный русский алфавит, где буква «х» называется «хърь».
После инцидента с Бабич депутат Виталий Милонов предложил сформировать при заксе комиссию по вопросам депутатской этики.
Наиболее часто встречается «цензурная» версия происхождения слова «херня» — от латинского hernia, «грыжа». В толковом словаре русского языка под редакцией Кузнецова выражение трактуется как «глупость», «чушь». Однако автор, как и целый ряд российских филологов, относит слово к нецензурной лексике. В то же время оно не входит в список четырех непечатных слов, недопустимых в СМИ по версии Роскомнадзора.
* * *
На той же пленарке, где в минувшую среду ругали Оксану Пушкину за «партнеров», досталось и некоторым другим коллегам. «Несколько раз резануло слух новое слово — «оприборивание». Депутаты не раз «одепутачивались» и «обзаконивались». Не надо, наверное, слова новые придумывать», — сделал замечание парламентариям справоросс Олег Нилов.
Хотя, чтобы указать на недостатки оппонентов, он все-таки делал исключения. В 2011 году, когда в питерском заксе обсуждали создание комиссии по этике, он щедро использовал новояз. «Пока есть фракция ЛДПР, теоретически комиссия по этике должна быть начеку, — пенял он либерал-демократам за привычку к эффектным приемам — Драки, «волосовыдирание», «натрибуквыпосылание» — со всем к ним».
В российском Минздравепредлагают наказывать за публичные призывы к отказам от прививок. В министерстве указывают, что в России, как и во всем мире, через СМИ, интернет и религиозные секты распространяется большое количество информации о вреде вакцинации, что подрывает доверие граждан к медицине. Совсем недавно, в январе 2019 года, Всемирная организация здравоохранения впервые внесла отказ от прививок в список угроз человечеству. Педиатр, заведующая отделением научно-исследовательского института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Татьяна Дубровская рассказала «Ленте.ру» о том, кто распускает мифы о прививках, есть ли в них какая-либо доля правды и что нужно знать родителям перед вакцинацией ребенка.
«Лента.ру»: Как вам инициатива Минздрава?
Татьяна Дубровская: Как педиатр — я поддерживаю ее. Это внесет ясность. Я считаю, что сегодня неслучайно опять активизировались болезни, которые мы считали практически побежденными. Та же корь — настоящая проблема в Европе. И в России регистрируются случаи. Это из-за того, что у нас исчезает иммунная прослойка. Есть такое понятие — коллективный иммунитет. Например, статистически подсчитано: чтобы корь не распространилась в популяции, вакцинировано должно быть 85 человек из 100. Когда снижается это количество, начинаются вспышки, болеют непривитые. Это и происходит сейчас. Есть много сайтов с недостоверной информацией о вакцинации. Это дезинформирует людей, несет угрозу не только их здоровью, но и здоровью окружающих. Поэтому вполне оправдано, что предлагается этот вопрос регулировать на законодательном уровне.
Отказники — это действительно большая проблема сегодня? Их количество растет?
В принципе, активного роста сейчас нет. Многие понимают, что врачи действительно не просто так говорят о просыпающихся инфекциях. Но попадаются родители с устоявшимися тенденциями, особенно среди многодетных. Вот приходит мама: «Я первому прививки сделала, а второму — пять лет назад уже не стала делать. Сейчас родила третьего — и тоже не хочу».
Чаще всего от каких прививок отказываются?
В топе вакцин, которые недолюбливают, — АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина — прим. «Ленты.ру»), БЦЖ (вакцина против туберкулеза), корь. И еще достаточно много предубеждений против отечественных вакцин. Родители считают, что они тяжелее переносятся организмом и чаще протекают с осложнениями. На импортные пациенты соглашаются гораздо быстрее.
Нелюбовь к отечественному обоснована?
Поствакцинальные реакции и осложнения бывают и от тех, и от других. Но импортные вакцины в основном производятся из инактивированных штаммов, с помощью генной инженерии. Считается, что организмом это переносится легче.
Что может переубедить антипрививочников?
Когда нормально беседуешь с людьми, то порой прямо во время беседы начинает меняться отношение к ситуации. И не то чтобы ты их прямо силой переубеждаешь, просто разговариваешь. В интернете ведь гораздо легче найти недостоверную информацию. Вот недавно был бум сообщений, что в прививках содержится свинец. И это вызвало ажиотаж среди родителей. Обеспокоенные мамы приходили ко мне: «Как же так, в организме детей будет копиться свинец, это отрава». Объясняешь, что существуют определенные технологии производства вакцин, и доза свинца, содержащаяся в вакцинах, не является токсичной.
Вам верят на слово? Или родители требуют доказательств?
Действительно, бывают продвинутые родители. Сейчас век доказательной медицины. Некоторые спрашивают, где и что почитать. Пожалуйста, я как врач посещаю различные симпозиумы, конгрессы. Поэтому могу им предоставить ссылки и на отечественные, и на зарубежные сайты, где опубликованы различные исследования, касающиеся иммунопрофилактики. Естественно, предлагаешь им документальные материалы.
Были ли какие-то аргументы сомневающихся родителей, которые поставили вас в тупик? Вы сами когда-нибудь сомневались в пользе вакцин?
Честно — за 22 года работы я не встречала вот совсем уж упертых родителей. Возможно, мне просто повезло. Но я прошла путь от участкового педиатра до заведующей отделением поликлиники.
Одно время шли все с религиозными убеждениями. Мамы приносили мне выдержки из писаний. Потом эта волна прошла, а сейчас настала эра современных молодых родителей, которые все знают, ответственно ко всему подходят, много читают. Но аргументы на них действуют. Мне удается с пациентами прийти к общему знаменателю. Объясняю, что иммунопрофилактика — залог здоровья нации. Это всегда было, есть и будет во всех государствах. Потому что это политика во имя сохранения здоровья и предупреждения распространения инфекционных заболеваний.
Иногда не с первого раза получалось убедить. Рассказываю все риски, все, что следует обсудить на семейном совете. Разбираем все страхи. Предлагаю индивидуальную схему вакцинации. Кто-то, например, боится ставить комплексные вакцины. Не проблема — можно по отдельности. Давайте сначала сделаем коклюш, дифтерию, столбняк, а затем — полиомиелит. Всегда можно найти какое-то решение. Но для этого нужно, чтобы врач и родитель были в одной связке.
Наверное, на такую просветительскую работу требуется время. Вряд ли педиатр в поликлинике, у которого 10-12 минут на пациента, будет так убеждать.
Я согласна, но ведь в организации работы врача многое зависит от администрации и самого учреждения, и города. Когда началась оптимизация здравоохранения, я работала в городской поликлинике, было сложно. Но стали создаваться кабинеты здорового детства, где с родителями целенаправленно уже беседовали педиатр, медсестры. Тех, кто не хотел слышать педиатра, направляли в специализированные иммунологические кабинеты. То есть выход всегда есть.
Часто ли бывают осложнения от прививок?
Об осложнениях я знаю только в теории, лично не сталкивалась. Но побочные реакции — и местные, и общие — наблюдала. И всегда предупреждаю родителей, что любое введение иммунобиологического препарата (это не только касается вакцины, но также иммуноглобулинов) может вызвать реакцию организма. Поэтому мы настоятельно рекомендуем после вакцинации полчаса посидеть в коридоре поликлиники.
Осложнения и побочные реакции — это разные вещи? Чем они отличаются?
Осложнения — это тяжелые и стойкие нарушения состояния здоровья ребенка в результате введения вакцины. Анафилактический шок, судороги, паралич. Но они встречаются очень редко. Например, вакциноассоциированный полиомиелит в виде вялотекущего пареза — один на два миллиона доз вакцин. Может развиться на пятый день болезни. Вакциноассоциированный энцефалит — тоже один случай на 250-500 тысяч доз.
То есть осложнения — очень редки. Побочные реакции случаются чаще. Причем, как на живые, так и на инактивированные вакцины. Это, допустим, сыпь, припухлость в месте введения вакцины, небольшая температура и прочее. Импортные вакцины производятся на основе куриного белка. К сожалению, ХХI век — век аллергии. У нас на самом деле очень много аллергиков. И естественно, они воспроизводят детей со склонностью к аллергии. И эта аллергия может развиться на любом отрезке жизни, не обязательно с рождения. Конечно, перед вакцинацией мы собираем семейный анамнез (историю — прим. «Ленты.ру»). И если есть среди родственников случаи аллергии, то для предупреждения негативных реакций мы готовим ребенка к вакцинации. Просим соблюдать диету, принимать противоаллергические средства.
Надо ли сдавать какие-то анализы, аллергопробы перед вакцинацией, сдавать другие анализы для большей безопасности?
Самое главное, на момент вакцинации ребенок должен быть здоров и, конечно, его окружение тоже. И обязательно необходимо сдать клинический анализ крови и общий анализ мочи. Есть дети с хроническим очагом инфекции. Допустим, аденоиды или миндалины увеличены. Однако их также надо прививать. У детей-хроников любая инфекция протекает гораздо тяжелее. Например, коклюш у детей с бронхиальной астмой часто приводит к астматическому приступу. А всем известный грипп является провоцирующим фактором обострения самых разных болезней. Вакцинопрофилактика гриппа не только приводит к снижению заболеваемости, но и к достоверному снижению обращаемости к врачу по поводу фоновых соматических заболеваний.
Естественно, мы выбираем промежуток, когда пациент не болеет. Но все равно предупреждаем родителей, что, поскольку есть хроническое заболевание, возможен подъем температуры. Как правило, помогает прием жаропонижающих препаратов. И родители, когда проинформированы, более спокойно все воспринимают.
Многие родители уверены, что у врачей есть негласный запрет на регистрацию различных негативных реакций на вакцины. Так ли это?
Наоборот, как врач я четко знаю, что если действительно происходит осложнение на вакцину, то проводится очень серьезное расследование. Информация об этом сообщается в Роспотребнадзор, изымают партию скомпрометированных вакцин. В Москве были случаи, когда изымали партию АКДС, Диаскинтеста. Там дело было в недоочищенном сырье. Препараты исследуют лабораторно. Но, естественно, в Роспотребнадзор сведения о небольших температурных скачках или покраснениях не передаем, а только что-то серьезное. Однако в любом случае все реакции фиксируются в амбулаторных картах. И все очень строго контролируется. Не надо думать, что кто-то сознательно хочет причинить вред ближнему. И ни у кого нет желания что-то скрывать.
Ну а все-таки, какие реакции после вакцинации должны насторожить родителя, когда нужно вызывать скорую, а какие, наоборот, не должны пугать?
Аллергические осложнения, даже серьезные, обычно развиваются в первые часы после вакцинации. Родителям нужно насторожиться, если после вакцинации у ребенка больше трех дней температура выше 38 градусов, ничем не сбивается. Второе — если ребенок стал либо слишком возбужденным, либо, наоборот, — вялым, спит целыми сутками. Когда такое происходит — нужно обязательно показаться врачу и сказать про вакцинацию.
Есть ли дети, которым прививки противопоказаны?
Абсолютные противопоказания — это дети с тяжелыми иммунодефицитными патологиями. В этом случае медотвод оформляется не просто педиатром, а иммунологом, генетиком, нефрологом. Не рекомендуются прививки детям с онкологией, получающим иммуносупрессивную (гормональную — прим. «Ленты. ру») терапию. Во всех остальных случаях прививки нужны.
Но сейчас очень много законных медотводов от прививок: недоношенные, часто болеющие. То есть получается, что врачи сами провоцируют отказников.
Да, я сталкивалась с таким. И кстати, если вернуться к законопроекту, который готовит Минздрав, то на разных конференциях я как раз слышала информацию о том, что в основном к ответственности за публичные призывы к отказу от прививок хотят привлекать медработников. Им будет разрешено давать медотводы лишь при наличии у пациентов абсолютных противопоказаний. В противном случае хотят предусмотреть административную ответственность и дополнительное обучение по вакционопрофилактике. Я считаю, что это правильно. Врач как специалист должен более ответственно относиться к вопросу иммунизации. Но и родители также несут ответственность за будущее своего ребенка.
Роспотребнадзор совместно с Дальневосточным федеральным университетом (ДВФУ) открыли во Владивостоке международный Центр молекулярных технологий. Главная его задача — отслеживать биологические угрозы, поступающие из стран Восточной Азии — Китая, Кореи, Японии. Кроме научно-исследовательских проектов, Центр будет обучать вирусологов, бактериологов и инфекционистов. Насколько актуально создание такой «полиции вирусов» и стоит ли россиянам опасаться биотеррористов, «Ленте.ру» рассказал профессор Школы биомедицины ДВФУ, заведующий лабораторией вирусологии ФНЦ Биоразнообразия Дальневосточного отделения Академиии наук, доктор биологических наук Михаил Щелканов.
«Лента.ру»: Биотерроризм — это фейк или реальность?
Щелканов: Не хочу никого пугать, но разговоры о биотерроризме вполне актуальны. Любой инфекционный агент при грамотном его использовании может превратиться в биологическое оружие. К счастью, в мире не так много высококвалифицированных специалистов, которые могли бы изготовить и эффективно применить такое оружие. По моим прикидкам — не более пяти-семи тысяч.
И как только возникает серьезная эпидемическая ситуация, тут же появляются слухи об искусственном происхождении возбудителя. Самые известные примеры — вирус иммунодефицита человека и эболавирус Заир. Интернет пестрит информацией о том, что эти вирусы были «изготовлены» то ли в американских, то ли в советских секретных лабораториях — это уж кому как больше нравится. Другой расхожий пример подобного рода — это байки о том, что подкупленные чиновники Всемирной организации здравоохранения в 2009 году специально объявил пандемию гриппа А нового генотипа субтипа H1N1 («свиной грипп» — прим. «Ленты.ру»), чтобы дать заработать фармацевтическим компаниям.
Но это только слухи или все же есть доказанные случаи намеренного изготовления смертельных вирусов?
Хочу подчеркнуть, что все специалисты высокого уровня знают «почерк» друг друга, знают, чем занимаются и какие подходы используют ведущие лаборатории мира. Если что — шила в мешке не утаишь. Это как с ядерным оружием. Основной девиз для ученых-вирусологов: хочешь мира — готовься к войне. Демонстрация того, что страна реально владеет современными технологиями и соответствующими компетенциями, — лучшая профилактика актов биотерроризма. Так было и в советское время. Так и сейчас.
Сконструировать новый вирус de novo — теоретически возможно, но заниматься этим сегодня малоэффективно. Проще заниматься селекцией вирусных штаммов с нужными свойствами или находить в природе редкие вирусы.
И распространять их?
Эффективное распространение вирусов — отдельная научно-прикладная проблема. Подтвержденной официальной информации о том, что вирусы использует кто-то сознательно, нет. Но непреднамеренных случаев — огромное количество.
Например, сейчас на Филиппинах бушуют заболевания кокосовых пальм каданг-каданг и тинангаджа. Обе болезни вызывают гибель растений. За последние 50 лет из-за этого уничтожены десятки миллионов кокосовых пальм на Филиппинах и островах Океании.
Мало того, эти болезни чуть было не стали причиной межнационального конфликта с далеко идущими последствиями. Дело в том, что на филиппинском острове Лусон фермеры заметили очевидную закономерность: пальмы гибли лишь у тех владельцев плантаций, которые принадлежали к народности бикол, в то время как у тагалов (это другая народность) деревья не сохли. И местные сделали вывод о порче, наведенной тагальскими колдунами.
Дело шло к серьезному конфликту, поскольку биколанцы, составляющие этническое меньшинство, заподозрили попытку выдавить их с острова. В дело вмешались вирусологи и установили, что инфекция распространяется режущей кромкой мачете, при помощи которого срезают плоды с пальмы. Владельцы плантаций, естественно, предпочитали нанимать рабочих, говорящих на одном с ними языке, и бикольцы занесли вирусы соплеменникам с соседнего острова.
Но ведь для человека пальмовый вирус безопасен?
В буквальном смысле ущерба здоровью он, конечно, не наносит, однако экономические потери огромны. По имеющимся оценкам, Филиппины рискуют утратить до 60 процентов кокосовых плантаций, что повлечет потерю не менее одного миллиарда долларов. Для более мелких островных государств ущерб сопоставим с уровнем государственных доходов.
Фитовирусы способны погрузить человечество в экономический коллапс. Вот представьте, например, что такое рис для Юго-Восточной Азии. Основной кормилец! Но есть два вируса, которые при совместном действии способны полностью уничтожить урожай риса. Каково? К счастью, растения успели хорошо адаптироваться к фитовирусным инфекциям, чем нас и спасают.
Пальмы, кокосы, рис — все это как-то слишком далеко от России, поэтому многие как угрозу эти вирусы не воспринимают.
На самом деле это ошибочная точка зрения. Границы стираются. Скажем, экзотическая для России еще в середине прошлого века африканская чума свиней сегодня обсуждается в администрациях российских регионов едва ли не чаще, чем проблема эпидемического гриппа. Причина понятна: для свиней это заболевание практически стопроцентно летальное. Владельцы крупных свиноводческих предприятий могут понести колоссальные убытки, поэтому не жалеют средств, чтобы максимально обезопасить себя. Правда, обычно думают больше о своих предприятиях, нежели об окружающих природно-территориальных комплексах.
В последние пару десятилетий россияне все активнее посещают зарубежные страны с разными целями. Особенно в моде туризм по экзотическим местам. Спасает то, что в России одна из лучших в мире систем обеспечения биологической безопасности, которая досталась нам еще с советских времен. За год в нашей стране регистрируется 100-300 случаев завозных болезней. Особенно мощный поток идет из Азии. Все они быстро обнаруживаются, корректно диагностируются и оперативно локализуются, до эпидемических вспышек не доходит. Это как перманентные маневры по отражению актов биотерроризма.
И именно потому, что из Азии идет основной поток заразы, главным оплотом биологической безопасности страны решили сделать Дальний Восток, граничащий с Китаем?
Дальний Восток — это действительно особый с биогеографической точки зрения регион. Здесь высокая степень эндемизма (уникальности — прим. «Ленты.ру»). Чаще всего из эндемиков мы вспоминаем амурского тигра и дальневосточного леопарда, однако эндемизм свойственен и возбудителям вирусных заболеваний, и их переносчикам.
Манчжурский ландшафт — это центр генетического разнообразия для многих возбудителей. В акватории Тихого океана огромное количество птичьих базаров, с которыми связаны популяции иксодовых клещей. Из них изолирован целый ряд вирусов, потенциально опасных для человека: Парамушир, Сахалин, Рукутама, Анива, Тюлений, Командоры, Охотский, Залив Терпения. И не изучать их здесь — это значит разрушать систему биологической безопасности Российской Федерации.
С 1962-го по 1989 годы ученые постоянно мониторили острова Охотского моря на предмет малоизученных вирусов. Потом эта работа была прервана. Мы возобновили плановые эколого-вирусологические экспедиции на малые острова после 20 лет их забвения для науки и уже обнаружили много интересного.
Новые вирусы?
Не только. Наша экспедиция побывала недавно на острове Тюлений. Мы открыли там новый вид колючих вшей, которые обитают в ноздрях тюленей, и, похоже, новый вид риккетсий (вид бактерий — прим. «Ленты.ру»), передающихся этими насекомыми ластногим млекопитающим. Риккетсии, как известно, вообще замешаны во многих заболеваниях, в том числе — человека. Например, возбудитель сыпного тифа — это риккетсия. В начале прошлого века эта бактерия, которую переносили вши, бушевала по всему миру. Сыпной тиф у нас был ликвидирован в основном потому, что люди перестали массово вшиветь. Но для диких ластоногих мы столь высокое качество жизни обеспечить пока не в состоянии.
То есть человечеству снова грозит эпидемия тифа, которая может начаться на Дальнем Востоке?
Нет, конечно, так говорить нельзя. Колючие вши вместе с переносимыми ими риккетсиями паразитируют только на ластоногих животных. И то — только в дикой природе: например, в нашем Приморском океанариуме мы такого паразитизма не допускаем!
Изучение риккетсий, циркулирующих среди ластоногих, позволяет нам шире взглянуть на эволюцию этого рода бактерий, а следовательно — глубже понять особенности их циркуляции и патогенность в человеческой популяции. Но говоря о паразитических микроорганизмах, следует всегда помнить о возможности преодоления ими межвидового барьера и адаптации к новым хозяевам. Например, предками всех эпидемических штаммов гриппа А являются вирусы гриппа А птиц.
Какие существуют сценарии противодействия биологическим угрозам?
Их много, не обо всех можно рассказывать. Например, мы владеем технологией безвирусного растениеводства. Взять тот же картофель: в магазинах часто продают бугристые овощи неправильной формы. Навскидку сразу можно сказать, что на такой картофелине не меньше 8-12 фитовирусов. Если посадить такой картофель, урожай будет еще более безобразный по виду и еще более несоответствующий сортовым характеристикам. Но тут можно использовать такой принцип: находим чистую, неинфицированную клетку, из нее выращиваем здоровое растение, оно будет давать хороший урожай при соответсвующих органолептических свойствах. Скажем, в нашей лабораторной теплице урожайность составляет 780 центнеров с гектара, а у местных фермеров по 120-180 центнеров. Разница очевидна.
Растения приобретают иммунитет против вирусов?
Представители царства растений не обладают механизмами гуморального и клеточного иммунитета, который присущ животным. Когда я говорил про безвирусный картофель, то подразумевал, что его безвирусный статус не вечен. После посадки на реальную грядку он постепенно начнет заражаться вирусами, которые настигнут его с помощью насекомых, корневых нематод, пылинок на лапках полевой мыши или на подошвах обуви сельскохозяйственного рабочего. А источником вируса может стать соседнее поле, где произрастает завирусованный картофель, или дикие растения, которые являются природным резервуаром фитовирусов.
Через несколько лет семенной фонд гарантированно придется менять. И важно при этом иметь молекулярные диагностические тест-системы, позволяющие проводить индикацию вирусов. Это основа основ безвирусного растениеводства. В разных регионах штаммовый состав вирусов может отличаться друг от друга. Ситуация на Дальнем Востоке, например, отличается от той, что в европейской части России или в Западной Сибири.
В сельском хозяйстве вообще много потенциальных опасностей. И как раз молекулярные методы исследования вирусов и их диагностики могли бы очень помочь. Сейчас критическая ситуация в пчеловодстве. Поголовье пчел, их биологическое разнообразие и урожайность меда резко снижаются. И не только в России, но и по всему миру.
Почему?
Пчелы массово болеют. И как ни странно, свой вклад в это печальное явление вносит интернет. Пчеловоды знакомятся в сети на специализированных форумах и с помощью обычной почты обмениваются между собой высокопродуктивными пчелиными матками. Среди них могут быть инфицированные особи. Часто покупатель узнает об этом лишь через несколько недель. В результате таких обменов вирусы пчел стремительно распространяются. Эти вирусы сейчас не только в России. В Китае уже страшный дефицит пчел, и это сказывается на урожае. Чтобы хоть что-то спасти, китайцы ходят и сами, вместо пчел, опыляют яблони — обычными рисовальными кисточками!
Метод защиты заключается в том, что вы уничтожаете больные экземпляры и предлагаете сохранять только здоровые?
Да. Кроме того, с помощью молекулярных технологий можно спасать исчезающие виды, контролируя при этом их биологическое разнообразие. Например, сегодня мы завершаем секвенирование первого в мире митохондриального генома дикого амурского тигра. До этого изучались только тигры, содержавшиеся в зоопарках.
Сегодня зарегистрировано 467 амурских тигров. Наша сверхзадача — сделать так, чтобы каждый тигр имел свой генетический паспорт, чтобы мы точно знали его родословную. Здесь понадобится уже секвенировать не только геном митохондрии, передающейся по материнской линии, но и Y-хромосому, которая сохраняется по мужской линии. Популяция тигров небольшая, поэтому важно понимать, насколько далеки они от исчезновения.
Если мы видим, что тигры начали вырождаться, мы можем внедрить в их популяцию «свежую кровь». Но чтобы это действительно была «свежая кровь» — для этого и нужно знать состав генов и найти наиболее подходящее для интродукции животное.
Не приведет ли такое вмешательство в природу, наоборот, к снижению биологического разноообразия?
Молекулярные методы как раз-таки и делают вмешательства в природные процессы максимально контролируемыми! Мы должны это понимать. Именно поэтому человечество сегодня, в лице наиболее развитых государств, включая, естественно, Россию, формирует генетические банки. Но, с другой стороны, когда мы говорим о тех же сельскохозяйственных культурах, для нас важнее набор гарантированных свойств, а именно урожайность, содержание белка и других полезных веществ.
С помощью новых технологий ученые сейчас активно «опознают» вирусы, находят новые патогены, но лекарств от многих болезней до сих пор нет. В этом плане какие-то подвижки есть?
Российская наука работает и в этом направлении. В контексте понимания механизмов патогенеза и эволюции микроорганизмов в целом — мы сейчас активно изучаем вирусы Океана. Это мировой тренд, и мы тут в авангарде. Поспорить с нами в этом направлении, пожалуй, мало кто сможет.
Совершенно очевидно, что сегодня устойчивые к антибиотикам микроорганизмы начинают потихоньку доминировать над чувствительными. И огромная проблема — где взять новые препараты. Работа ученых ведется по разным направлениям, и одно из перспективных — это как раз эндемики Дальнего Востока.
Например, водоросли красные и бурые. Предварительные результаты многообещающие. Фракции этих водорослей активно подавляют бактерии, включая устойчивые. На суше очевидные вещи уже обнаружены и использованы. В океане мы только-только начинаем двигаться к неведомым горизонтам!
15 мая в Государственной Думе рассмотрят законопроект об ответных санкциях против США. Один из самых резонансных пунктов документа — пятнадцатый — предлагает запретить импорт лекарств не только американского производства, но и стран-союзников США (преимущественно государств-членов ЕС). Как пояснил идею спикер нижней палаты парламента Вячеслав Володин, фармацевтическим компаниям США Россия ежегодно приносит 50 миллиардов рублей. Однако в случае принятия законопроекта пострадают не столько американцы, сколько сами россияне: сотни тысяч больных окажутся на грани летального исхода без необходимого лечения. Петиция против лекарственных санкций за несколько дней собрала больше 100 тысяч подписей. «Лента.ру» записала монологи тех, кто не сможет жить без западных лекарств, несмотря на российские аналоги.
Патриотично умереть
Михаил Пономарев, пациент с трансплантированной почкой (фамилия по просьбе героя изменена):
В 1998 году, когда мне было 23 года, мне сделали операцию по пересадке почки. Врачи тогда дали совет: хочешь нормально жить, не пей лекарства, что дают в больнице, покупай хорошие. И наглядное доказательство этому имелось. В больнице видел «пересаженных», пользовавшихся российскими лекарствами, которые им выдавали. Покойники выглядели лучше. Вряд ли эти пациенты сейчас траву топчут.
Спрашивается, какой смысл был их мучить? Прямой — люди негласно платили за операции. Мне в то время она обошлась в 10 тысяч баксов. Сколько позже ушло на восстановление и препараты — молчу. Наша семья тогда квартиру продала. Официально, конечно, операция бесплатная. Но я стоял почти полтора года в листе ожидания донорских органов. И все ничего не находилось под мои параметры. А как принес конверт, позвонили через неделю: «Приезжай». Теперь депутаты мне все это предлагают в унитаз спустить?
В 2000-е годы с лекарствами для трансплантированных было хорошо. По крайней мере, у нас, в Санкт-Петербурге. Примерно в 2008-2009 годах начались перебои. Вначале нормальные препараты перестали давать взрослым. Потом — детям. Тогда громко раскричались мамочки «пересаженных» детей. После протестов все быстро сворачивалось. Время было не совсем людоедским. Не было кругом врагов, чиновникам сослаться ни на какие санкции тогда в голову не приходило.
Но зарабатывать-то отечественные, набирающие мощь фармгиганты, — хотели. Начали все делать по-хитрому. Столичные города тогда оставили в покое, а дженерики стали внедрять в регионах. Там люди менее грамотные, более покладистые, врачей лучше слушают и не особо возражают.
Я лично знаю девушку, у которой после перевода на дженерики отказала почка, которую ей отдала мать. Поэтому «пересаженные» дженерики стараются не пить. Но мы сами себя перехитрили. Официально мало кто отказывается от импортозамещенных препаратов. И во мне тоже советский хорек сидит: а мало ли что? Все надеялись, что это — временно, надо лишь немного потерпеть. Послушно брали, что дают, хранили в холодильнике или выбрасывали. А параллельно покупали из-под полы оригиналы. В результате у врачей статистика офигительная. На бумаге все хорошо, никто не умирает, побочек нет.
Вы думаете, медики не знают, что большинство больных покупают лекарства с рук, а полученные по льготе выбрасывают? Прекрасно понимают. Поначалу доктора как-то пытались нам помогать, фиксировали нежелательные реакции на лекарства, но правдолюбов либо поувольняли, либо по башке настучали.
Сейчас мы все молчим. Пациенты — зависят от врачей, от клиник. Потому что трансплантат не вечен. Рано или поздно потребуется новая пересадка. И если будешь громко возбухать — тебе просто вовремя не подскажут, что начались проблемы, не посоветуют, как их можно решить. Поставят в очередь на донорский орган. И будешь годами его ждать и слушать: «Нет подходящей почки, нет подходящей почки». Врачи тоже на крючке у своего начальства.
На грамотной терапии нормальными препаратами «пересаженные» живут полноценной жизнью, заводят семьи, детей. А если лекарство плохое, качество жизни резко падает. И смысл сделанной пересадки — нулевой. Иммуносупрессант — это лекарство, искусственно снижающее иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженный орган. Дозировка подбирается индивидуально, в зависимости от веса, метаболизма. Концентрация не должна быть ни высокой, ни низкой. Если концентрация низкая, иммунитет сразу воспрянет и будет почку жрать. А если высокая — начнется токсическое отравление организма. И трансплантат погибнет первым. То есть должна быть средняя дозировка.
Я разговаривал с ребятами, которые перешли на дженерик с оригинала. Несмотря на то что заявлялось, будто это — полный аналог, препарат действовал совершенно по-другому. Вызывал дикую концентрацию лекарства в крови, раза в три выше, чем обычно. Приходилось перестраивать схему. А это все происходит месяцами. Сопутствующая терапия также меняется. Все эти побочки «убивают» другие органы: скачет давление, умирает желчный пузырь, поджелудочная, кости.
Я покупаю основное свое лекарство с рук у дилера. Он перепродает излишки, которые ему поставляют другие пациенты, сейчас в основном из столицы. В Москве до недавнего времени еще давали оригинальный ирландский препарат. Конечно, рискую, когда беру на черном рынке. Но что делать? По серой схеме пачка с дозировкой препарата в 0,5 миллиграмма мне обходится в 1100 рублей. А в аптеке она в 5-6 раз дороже. В день мне нужно выпивать 4 миллиграмма препарата. Я хотя и зарабатываю относительно неплохо, но не могу позволить себе аптеку.
Не знаю, что буду делать. В Москве сейчас тоже по схеме «третий лишний» победил какой-то российский дженерик. Чиновники говорят, что прекрасное лекарство, полностью по технологии. Но иммуносупрессант — не лекарство от головной боли, не капли от насморка, чтобы экспериментировать. Российские коммерсанты хотят на мне проводить клинические исследования, даже не спросив на это согласия. У меня сыну три года. Я хочу наблюдать, как он взрослеет, как будет учиться в школе, закончит ее. Или я по задумке наших политиков должен патриотично умереть, чтобы поддержать отечественных производителей?
Мне знакомая говорит: да что ты так беспокоишься! Если что — в Финляндию поедем. Когда продукты импортные запретили, из Питера сыр-туры в Финку стали популярны. Делов-то: появятся еще и лекарственные. Может быть за «Нурофеном» детским еще и можно съездить. Но серьезный препарат не так-то легко получить в западной аптеке. Да и при сегодняшней стоимости евро мало кто финансово сможет позволить себе покупать хорошие лекарства. Разве что депутаты Госдумы: зарплаты у них хорошие, чего им беспокоиться.
Начинают всегда со слабейших. Пусть мы, хроники, сдохнем — понимаю, что всем плевать. Но вы-то, все остальные — чем лечиться будете, чтобы не стать, как мы? Вы тоже болеете, ребята! А знаете, сколько я видел совершено здоровых людей, которые мгновенно превращались в инвалидов? Очень много.
Родственник в Минздраве заболел
Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном»:
У моей дочери редкое заболевание — врожденная гиперплазия коры надпочечников. Она ежедневно и пожизненно пьет гормоны. Сейчас принимает американский препарат «Кортеф». У него есть аналог в России. Но конкретно по типу болезни моей дочери российский «Кортизон» ей не подходит. Потому что у дочери особая форма болезни. Когда дочь была маленькая, мы принимали российское лекарство. Просто не знали, что альтернатива есть. Тогда американского препарата в России не было. Но, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. В 2000-е годы отечественный завод, выпускавший наше лекарство, — неожиданно закрылся. Дети стали погибать. Так случилось, что мой муж — капитан дальнего плавания. И он привозил из Германии эти препараты, чтобы я поддерживала в Санкт-Петербурге 120 семей с заболеванием надпочечников. Через какое-то время российский завод открылся. Мы пробовали вернуться на старую терапию. Но качество жизни дочери значительно ухудшалось: скачки давления, отеки, искажались черты лица.
В то время американский препарат не был в России зарегистрирован. Доставали из-под полы, очень дорого. А в 2007-2008 годах лекарства вдруг появились в свободной продаже. Мало того — подешевели в четыре раза. Я очень удивлялась, а потом мне в одном представительстве фармкомпании сказали, что это лишь потому, что в Министерстве здравоохранения у кого-то заболел родственник надпочечниковой недостаточностью. В результате препарат оперативно зарегистрировали и сделали доступным для всех. Лекарство совсем недорогое — 2000 рублей пачка. Нам на месяц нужно две упаковки. Но если лекарство снова исчезнет из России — его же нужно будет откуда-то привозить, где-то искать, с кем-то договариваться. Не каждый сможет это сделать.
Сегодня мы откажемся от каких-то американских и европейских препаратов, а Америка и Европа нам в ответ откажет во всех остальных. Российский рынок для них не такой уж большой, чтобы преодолевать постоянные сложности. И тогда начнут погибать все дети с онкологией и с редкими заболеваниями.
Почки — до свиданья
Ирина Дмитриева, мать ребенка с муковисцидозом, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»
Моей дочери 10 лет, она хочет стать певицей. У нее муковисцидоз. Это самая частая из самых редких болезней: по статистике, в среднем в одном вагоне метро едет два человека с этой мутацией в генах. Я знаю, что и у высокопоставленных российских чиновников есть дети с такой проблемой. Только они не лечатся в России.
При муковисцидозе требуется ежедневная терапия. Больные получают дозировки, превышающие даже показанные в инструкции. Мы лечимся препаратами, которые доказали свою эффективность, американского и европейского производства — это внутривенные антибиотики, муколитики, гормоны. Наша фармацевтика оставляет пока желать лучшего, потому что контроль за качеством очень низкий. Например, сейчас ведутся исследования российского аналога главного муколитика «Пульмозим». Но они проводятся не вслепую, как это делается при серьезных испытаниях, когда испытуемый не знает, что именно он принимает, а открытым способом: все знают, что за препарат. Так что доверия к качеству немного. Если в лекарстве, которое идет по вене, обнаружится недостаточное количество действующего вещества или недостаточная очистка, это не просто не поможет — это убьет, выведет из строя внутренние органы. Почки сразу — «до свидания», печень — «до свидания», возникает резистентность к другим лекарствам…
У нас уже была большая головная боль с тех пор, как вышел ФЗ №44 о госзакупках, который запрещал покупать препарат иностранного производства, если конкуренцию составляли отечественные лекарства. Там было прописано, что препараты с аналогичным действующим веществом можно назвать идентичными. Это писали люди, которые не понимают ни в фармацевтике, ни в медицине. Теперь приходится добиваться специальной врачебной комиссии, чтобы по индивидуальному рецепту все-таки закупали оригинальный препарат. Все это рискуя здоровьем ребенка, потому что сначала нужно доказать, что аналог ему не подошел. Если это был, например, неочищенный внутривенный антибиотик, то бороться уже не за что: побочные эффекты оказываются фатальными.
Это тупик, потому что после летального исхода аналог препарата не снимают с производства и не отправляют на доработку. Государство списывает смерть на терминальную стадию болезни. А родители не затевают судебных расследований. Когда уходит ребенок, это тяжелый период горя, уже не до судов. Врачи тоже не могут ничего сделать: как только они высказываются о том или ином препарате, их сразу начинают обвинять в коррупции. Так, когда нам хотели заменить «Креон» на «Микразим», отечественный аналог, фармкомпания провела внутреннее исследование, в нем приняли участие наши врачи. Тестировали на взрослых. Пришли к выводу, что «Микразим» не является полным аналогом. С этими данными мы пришли к главе комиссии по здравоохранению Мосгордумы Людмиле Стебенковой. Она нас подняла на смех, обвинив врачей в том, что их купили. Власть делает все, чтобы никаких экспертов никто не слышал!
Новый законопроект напрямую бьет по жизни всех больных муковисцидозом, потому что без этих лекарств срок жизни сокращается в десятки раз. И я вас уверяю, что даже у самой богатой семьи не хватит денег ездить за границу за лекарствами. Только на «Пульмозим» нужно 100 тысяч рублей в месяц. А если отменяют «Креон», то, по сути, это прямая угроза жизни. Депутаты замахнулись на жизни людей — вот что происходит. И это не странно, это чудовищно. Мы живем в этой реальности уже давно. Постепенно нас выдавливают из этой жизни, как людей совершенно лишних в стране. Хотя с муковисцидозом можно быть совершенно полноценным человеком: получать образование, заниматься карьерой, платить налоги, создавать семьи, рожать здоровых детей. Но при условии грамотного подхода к лечению. По сути, мы уже пострадали. А сейчас это контрольный выстрел в голову.
Зачем мне здесь жить?
Борис Конаков, ВИЧ-активист
Как правило, сейчас терапию нужно принимать дважды в день: утром и вечером по две-три таблетки. По моим меркам, в среднем ВИЧ-положительный россиянин принимает от трех до пяти таблеток ежедневно. В идеале, все должно прийти к тому, чтобы было достаточно одной. На Западе такая возможность уже есть. Во Франции работают над лекарством, которое можно было бы принимать раз в неделю. Но это новости из мира светлого будущего.
Конечно, в России ведутся различные разработки, этого нельзя отрицать, но, к сожалению, их недостаточно. До обсуждения контрсанкций шла речь о том, чтобы внедрить на российский рынок комбинированный препарат «Трувада» для так называемой доконтактной профилактики — он основной в Европе и Америке. Если он так и не появится в России, о профилактике заражения вирусом можно будет забыть.
Есть и другая опасность. Чем дольше человек принимает лекарства, тем сильнее у него приверженность лечению, организм адаптируется. И если его препараты окажутся вне зоны доступа, ему придется заново подбирать схемы лечения, а это довольно долгий и рискованный процесс. При возвращении к российским аналогам придется вернуться на старые, менее эффективные схемы лечения. Побочные эффекты — от диареи и бессонницы до липодистрофии и сбоя работы внутренних органов. Это чревато тем, что люди просто будут отказываться от терапии вообще. Это же дисциплина, в первую очередь. Когда всю оставшуюся жизнь нужно принимать по будильнику пять таблеток в день — это само по себе стресс. Иногда возникает дежавю: кажется, что уже принял лекарство, а на самом деле — пропустил. Приходится устанавливать дополнительные приложения на телефон, чтобы будильник прозвенел. Это сильно угнетает. Представьте, если сейчас это сложно, что будет, когда снова придется принимать горы лекарств высотой в человеческий рост в СПИД-центрах?
Соответственно, возникает риск распространения идеологии ВИЧ-диссидентства (отрицания болезни) и заражения партнеров. До сих пор сильны мифы о том, что терапия — это яд, и наиболее часто влиянию этой идеологии поддаются беременные женщины. Их пугают тем, что ребенок в утробе страдает от таблеток, а в результате рождается малыш с ВИЧ-инфекцией. Хотя современные препараты позволяют спокойно снизить вирусную нагрузку и родить здорового ребенка.
Я не намерен отказываться от лечения, но ездить за границу за лекарствами не готов. В среднем они обойдутся в 40 тысяч в месяц, без учета стоимости билетов и всего остального. У меня нет такой финансовой возможности. Но даже если бы была, я бы вряд ли на это пошел: я живу в России и хочу получать здесь квалифицированную, качественную медицинскую помощь. Почему я должен ездить за бугор и лечиться там? Зачем мне тогда жить здесь? Я против того, чтобы внешнеполитические проблемы решались за счет моего здоровья.
Видимо, уже не успеем
Людмила Журавлева, бабушка ребенка с первичным иммунодефицитом (Калач-на-Дону, Волгоградская область)
Внуку два с половиной года. До двух лет он постоянно был под капельницами, перенес множество операций. С того света его вытащили врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева — я бы на колени перед ними упала. Сашу привезли годовалого, в нем было четыре килограмма. Кушал через трубочку. Сейчас он ест с ложки! В нем сейчас почти 12 килограммов. Веселый, прыгает, скачет, бегает. Пить начал сам из поильника! Только Богу могу молиться, чтобы врачам здоровья-здоровья и терпения на нас, больных. Такие отзывчивые, внимательные… Научили меня делать уколы в животик, как вставлять трубочку для энтерального питания, когда он есть сам не мог, все рассказали.
А приехали в Калач (Волгоградская область, — прим. «Ленты.ру») — девчата из поликлиники увидели трубочку, им стало плохо. Решили отправить в Волгоград, в инфекционное отделение. Но это противопоказано с первичным иммунодефицитом! Они просто никогда не сталкивались с таким заболеванием. У нас с ним всего два ребенка на всю область. Забрали Сашу домой. Купили новый комод, новый шкаф, где только его одежда, чтобы все было стерильно… Он у нас особенный мальчик. И мы любим его, потому что он у нас появился.
Дважды в месяц ему нужно колоть иммуноглобулин. Его вены слишком хрупкие и тонкие, их даже толком не нащупать, поэтому препарат вводим ему под кожу живота. Американский «Гамунекс» — это единственный иммуноглобулин, который можно вводить подкожно. Если не дай бог, не ввести препарат, то это приведет к летальному исходу — иммунная система сразу даст сбой.
Каждый день пьем «Дифлюкан», «Сумамед», «Бисептол» — это все прописали пожизненно. И если фонд перестанет помогать, мы не сможем жить. Сын, когда беременную невестку парализовало после геморрагического инсульта, уволился с работы, начал ухаживать за ней и детьми. У нас еще старшая девочка есть, шесть лет. Пойдет скоро в школу. Пенсии, которую невестка получает как инвалид, и моей, конечно, не хватит. Один «Гамунекс» стоит около 30 тысяч рублей в месяц, памперсы — до 17 тысяч доходит.
В Волгоградской области такого препарата не хватает, он дефицитный. «Гамунекс» присылает фонд «Подсолнух» из Москвы, а у нас мне говорят, что нет возможности его закупать… Если бы не фонд, не девочки эти отзывчивые, мы бы уже умерли без этого «Гамунекса». Я писала и в прокуратуру, и в областное министерство здравоохранения, и главному врачу нашей больницы. Бесполезно! Облздрав отнекивается с ноября… Сейчас звоню, спрашиваю, ну, когда решение будет. Отвечают, что экспертный совет назначили на май. После праздников. Издеваются, что ли? Ребенку нужны уколы два раза в месяц… Я не знаю, как еще и куда обращаться. Ощущение, что стучишь в закрытую дверь, и никто не открывает.
На следующей неделе я сама еду на биопсию — подозрение на онкологию. Просила дать ответ до этого времени. Но, видимо, уже не успеем. Будем надеяться на лучшее, а там — как Бог даст…
У двухлетнего Никиты из Тулы врожденная аномалия развития кишечника, синдром короткой кишки. За свою жизнь мальчик уже трижды побывал в реанимации. У него удалена значительная часть тонкого кишечника. Обычную пищу организм ребенка пока не усваивает, поэтому внутривенное питание, которое стоит огромных денег, для Никиты это без преувеличения вопрос жизни и смерти. Но его родители не могут самостоятельно оплатить дорогие лечебные смеси. Примите участие в благотворительном проекте Русфонда и «Ленты.ру».
Никита очень маленький для своего возраста: рост всего 74 сантиметра, а вес — 8 килограммов 700 граммов. При этом он невероятно активный и шустрый.
— Никит, — просит Яна, мама мальчика, — ну садись в коляску! У тебя ножки устали!
— Нет, я сам! — твердо отвечает малыш и упрямо топает по дорожке. Даже за руку идти не хочет — только самостоятельно.
Когда чужие люди видят крошечного мальчика, который щебечет без умолку, они изумляются и интересуются его возрастом.
— А я боюсь сказать правду, — признается Яна. — Недавно ехали с сыном в трамвае, и кондуктор спросила: «А сколько ему?» — и я соврала, что Никите год.
Семья живет в Туле, но рожать Яну направили в Москву, потому что на 30-й неделе беременности УЗИ показало атрезию (недоразвитие) тонкого кишечника у плода.
По медицинским показаниям Яне на 35-й неделе сделали экстренное кесарево сечение. В тот же день новорожденного на скорой доставили в Научный центр здоровья детей и сразу прооперировали.
Глазам хирурга открылась страшная мозаика: в брюшной полости новорожденного лежали маленькие разрозненные кусочки тонкого кишечника длиной 5-10 сантиметров, которые невозможно было собрать воедино. В результате операции удалось сохранить всего 40 сантиметров. На живот вывели стому. Две недели ребенок находился в реанимации в тяжелейшем состоянии.
Яна по профессии детская медсестра, работала в отделении для недоношенных детей. Ей приходилось выхаживать и 800-граммовых младенцев. Но сейчас в кувезе лежал ее крошечный сын, опутанный трубками и проводами. За него дышал аппарат искусственной вентиляции легких.
— Я смотрела на Никиту и думала о том, каких тяжелых детей мне приходилось выхаживать на работе, а теперь все это досталось моему ребенку! — с болью говорит Яна. — Наверное, неслучайно судьба направила меня в эту профессию. Мне было легче, чем другим мамам, чьи дети родились больными. Но как страшно применять свои медицинские навыки к родному ребенку, делать ему болезненные уколы, ставить капельницы…
В месячном возрасте Никита перенес вторую операцию — врачи закрыли стому, соединив остаток тонкого кишечника с толстым. Все это время Яна кормила сына грудью. От смесей ребенок отказывался, и его докармливали внутривенно. А при выписке сказали, что малышу при такой длине кишки будет достаточно грудного вскармливания.
Яна выхаживала своего мальчика. Постепенно увеличивала прикорм — стала давать каши и овощные пюре. Но в полтора года у Никиты началась диарея и рвота.
— Когда ночью ему стало плохо, мы очень испугались, — рассказывает Яна. — У сына сильно болел живот, побелели губы. Это страшно, когда ты видишь, что ребенок страдает, и не знаешь, как помочь. Помчались в больницу, сына положили в реанимацию. Когда Никите стало лучше, нас выписали, но вскоре все повторилось.
Врачей Детской городской клинической больницы (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова, куда Никиту положили на обследование, насторожило, что мальчик не прибавляет в весе. Рентген показал частичную непроходимость: в месте анастомоза (соединения тонкого кишечника с толстым) возникло сужение. Никиту перевели на внутривенное питание.
— Меня научили собирать капельницу, — рассказывает Яна, — и выписали домой. Сейчас капаем 16 с половиной часов в сутки, с пяти вечера и до утра. Никита уже привык, он знает слово «капельница». Она у нас на стойке, передвижная, поэтому сын не привязан к кровати и может играть. Он очень активный малыш. Не представляю, откуда берется столько энергии! Любит бегать, играть в прятки. Найдешь его — зальется смехом на весь дом!
Специальное питание и расходные материалы — шприцы, капельницы, салфетки — бюджет не оплачивает, а купить его семье, где работает один папа, просто не на что.
— Мне помогла Мария, мама ребенка, с которым Никита лежал в Филатовской. Ее сына перевели на обычное питание, и она отдала нам все свои запасы, но они уже на исходе, — чуть не плачет Яна. — Даня — наш старший, ему четыре года — утешает: «Мам, когда Никита вырастет, мы вместе с ним будем есть конфеты!» Я очень надеюсь, что настанет такой день. Врачи считают, что через полгода внутривенное питание можно будет отменить. А пока не сплю ночами: где найти деньги, чтобы мой ребенок не умер от истощения?
Педиатр ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Никиты врожденный порок развития кишечника — атрезия тонкой кишки. Сразу после рождения мальчика прооперировали, удалось сохранить только 40 сантиметров тонкой кишки. К нам ребенок поступил в полтора года с выраженной белково-энергетической недостаточностью. Его организм полностью перестал усваивать пищу. Сейчас Никита на протяжении полугода нуждается в парентеральном (внутривенном) питании. Но после того как воспалительный процесс в кишечнике будет купирован и удастся адаптировать тонкую кишку, постепенно вводя в рацион обычную пищу, парентеральное питание можно будет отменить».
Стоимость внутривенного питания на полгода 1 357 082 рубля.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Никите Гусеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», «Московский комсомолец», в интернет-газете «Лента.ру», в эфире Первого канала, в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
За 20 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 9,702 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 18 тысячам детей. В 2017 году (на 4 мая) собрано 632 209 752 рубля, помощь получили 869 детей, протипировано 2960 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, детдомам, школам-интернатам и больницам России.
Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».