За последние четверть века доля ярых противников супружеских измен среди россиян удвоилась, достигнув 52 процентов. Однако измены остаются второй по популярности причиной разводов. О том, как сохранить любовь и страсть на долгой дистанции, в лекции «Любовь или дружба? Сексуальность в длительных отношениях: сложности и возможности» рассказала семейный терапевт, преподаватель системной семейной психотерапии Марина Травкова. «Лента.ру» записала основные тезисы.

Версии любви

Я веду курс «Терапия пар с низким сексуальным влечением» — про любовь, дружбу и сексуальность в длительных отношениях и особенно про то, куда она уходит. Час лекции не заменит вам похода к сексологу, психологу или лучшей подруге, но я постараюсь осветить основные идеи и дать направление, где можно будет потом добрать информацию.

Есть разные попытки классификации любви и человеческого влечения, например, известная [древнегреческая]: эрос (любовь-страсть), лудус (любовь-флирт), сторге (любовь-дружба), прагма (практическая любовь), маниа (зависимая любовь), агапе (альтруистическая любовь). Есть шкала установок на любовь, разработанная в 1986 году американскими психологами К. Хендриком и С. Хендрик, состоящая из 42 вопросов — по семь вопросов на каждый из шести этих видов. Еще есть трехкомпонентная теория любви, разработанная в 1980-х психологом Робертом Стернбергом, которого, наверное, не упоминал только ленивый: он выделил три стороны человеческих отношений — интимность, страсть и преданность. Под интимностью имеется в виду близость, теплота, поддержка; страсть — это именно сексуальная составляющая, возбуждение, физическое влечение к партнеру; а преданность — долг, обязательства, верность семье и верность паре.

Но на самом деле это не работает. C этим можно бесконечно играть: посмотреть, что я больше испытываю к партнеру, я в этом месте шкалы — или здесь, или здесь. Но что с этим делать, не очень ясно. Если вы на полюсе интимности, и у вас такая дружба, и совершенно друг к другу не влечет, вам скажут: начинайте двигаться к страсти. Но как?

У [американского антрополога] Хелен Фишер, чья книга «Почему мы любим. Природа и химия романтической любви» относительно недавно была переведена [на русский язык], изложено интересное наблюдение: есть сексуальное влечение (то, что ближе к спектру похоти, просто физическое желание), есть романтическая любовь (то, что воспевается во всех легендах, сагах и балладах) и привязанность (глубокое чувство взаимности и единения с долгосрочным партнером, ближе к дружбе), и люди почему-то считают, что это стадии, которые идут одна за другой. Но это не так. Фишер занималась наблюдением за влюбленными с помощью аппарата, сканирующего мозг, и выяснила, что все это может быть одновременно, или может быть дружба с постоянным партнером, но человек уже не испытывает к нему романтической любви или физического влечения. Кстати, она положительно ответила на вопрос, можно ли любить одновременно двух-трех человек.

Мы все очень разные. Но большинство из нас считает, что мир поделен на две части — женскую и мужскую. В этой версии женщина получает, так сказать, одну историю про любовь, а мужчина — другую. У нас есть одно интересное упражнение, кому не лень — сделайте: попробуйте представить, что вы проснулись гендерно-нейтральным, то есть не знаете, кто вы по полу и гендеру. Походите и посмотрите, кто и что вам об этом расскажет.

Часто студентки рассказывают: «Когда я заходила в лифт, мужчина меня пропустил и сказал: «Дамы вперед»». То есть в этот момент вы узнаете, что вы из какой-то категории людей, которые почему-то проходят вперед. Затем вы узнаете, что любовь — это когда «жили счастливо и умерли в один день». Женская версия любви — про то, что нужно найти «того самого» парня. «Умри, но не дай поцелуя без любви» и прочие чудесные сентенции девочки выписывали в школьных тетрадках практически с десяти лет. И обязательно [в этих представлениях] есть моногамия. Если ты нашла «того самого», и ты с ним, ты все делаешь правильно и отдалась ему целиком, то, разумеется, никаких вторых, третьих и четвертых лиц там быть не может. Дружба, любовь и секс — все должно быть запаковано здесь же. Но при этом есть интересные исключения (это уже история людей постарше) — что настоящая любовь может оправдать многое. Приведу цитату: «С женатым встречаться нельзя, но если это великая любовь, то можно».

В мужском варианте мужчины получают свою версию про то, как жить в отношениях, как любить и что такое секс. Мы знаем про построить дом, посадить дерево, родить желательно сына (согласно старой патриархальной версии, лучше родить сына, чем дочь). «Добиться и завоевать» — у мужчины в этой версии должна быть активная позиция, он должен пробивать, держать внешнюю оборону, доминировать. Всяческие «бабник», «подкаблучник» — все это обидно. И моногамия у мужчин скорее социальная, с двойным стандартом: если тебя [партнерша] не удовлетворяет, то можно. Вообще, во всех культурах к мужским изменам всегда относились гораздо проще, чем к женским.

Доминирование, естественно, распространяется и на сексуальную жизнь. И большая часть мужских проблем с нежеланием и сложностями в сексуальной коммуникации связаны с тем, что они больше не хотят или не могут доминировать. Это тупик, потому что эта роль предписана. Если ты не хочешь доминировать и хочешь, чтобы тебя добивались, партнерша все равно будет считать, что ты должен доминировать, потому что эта модель — как две скорлупки одного ореха: маскулинная роль не предполагает возможности быть уязвимым. Ведь если мир бинарен — все поделены, есть мужчины с Марса и женщины с Венеры, мужская и женская логика, сильный и прекрасный пол и так далее, соответственно, одни в сексе должны брать, другие давать: у нас есть охотник и дичь. Дичи позволено соблазнять, кокетничать, стрелять глазами, но никак не бегать за охотником. Интересно, что некоторые мужчины действительно теряют сексуальный интерес, если за ними начинают «бегать».

Все это сопровождает медицинская модель [цикла сексуальных реакций человека] Мастерса — Джонсона. Им огромное спасибо, они пионеры в этой области, но они на долгие годы укоренили в коллективном сознании линейную модель, интегрировав ее в медицину. Они изучали, как происходит цикл сексуальных реакций у здоровых людей: возбуждение, плато, оргазм. Тогда [1966 год] Америка выходила из викторианского сна, все это было невероятно авангардно, люди, к ним приходившие, были довольно смелы, и получился, наверное, немного не тот срез. Они изучили, как люди занимаются сексом, и сделали вывод, что, во-первых, если вы здоровы, вы просто обязаны его хотеть, и он обязан быть. Это даже не обсуждается: если есть хороший любимый партнер, должно быть непременно возбуждение. Хотя, согласно Хелен Каплан, чтобы возбуждение возникло, человек должен быть мне нужен, приятен, не должен меня злить, бить, обижать. Но и от агрессии и тревоги тоже можно перейти к сексу (люди тревожные занимаются сексом гораздо чаще, чем нетревожные). И это тоже не работает.

Закон грузинского таксиста

Согласно одному израильскому исследованию, только 11 процентов людей влюбились с первого взгляда. Если вы пойдете к семейному психологу, он вас обязательно спросит, помните ли вы момент, когда увидели вашего партнера или партнершу и у вас «зажглось», зацепило. Подавляющее большинство людей помнят какой-то момент о партнере [позже], когда он/она что-то сделал, он увидел это — и началось. Это момент заинтересованности и фокусировки на другом человеке. Из того, что мне рассказывали: шумная дискотека, и все как будто померкло, человек оказался будто в свете софитов — самый красивый и самый интересный. Или: мы сидели на кухне, и тут он вошел с тарелкой плова, и я поняла, что это мужчина моей мечты.

Мир останавливается, дыхание перехватывает, все перестает существовать — романтическая влюбленность с ее химией, по Хелен Фишер. То, что еще в 50-х американский семейный психоаналитик Натан Акерман назвал «бессознательным контрактом»: в этот момент включается то, что мы от своего партнера потенциально ожидаем и что очень для нас важно, какая-то наша ценность и тайная потребность. Мы дико заинтригованы, друг другу идем навстречу. Знакомимся, узнаем друг о друге и совпадениях и несовпадениях: мы оба любим яичницу или наоборот. Партнер говорит, что не любит мокрых поцелуев, или когда трогают за шею, или девушек с короткими волосами. И мы ставим себе эти заметочки, потому что человек нам важен, мы хотим быть с ним. Первое время кажется, будто человека просто бог послал: «У нас столько общего, столько общего, мы оба любим красный цвет». В этот период люди проводят вместе много времени, не могут расстаться, долго разговаривают на ночь и так далее.

Помните эпизод из кинофильма «Москва слезам не верит», когда главная героиня на свадьбе своей подруги Тони говорит: «Тоня, слушай, главным образом надо купить телевизор!». Еще двумя неделями ранее ей этот телевизор особо не был важен. А тут появился человек, в которого она влюблена, который транслирует, что это очень важно, и она это ловит. Мы все еще идем навстречу друг другу, но у нас появляется «красная зона» посередине: представление, кто партнер, кто я, что можно, что нельзя. Но мы еще не относимся к этому как к ограничению — это накапливается постепенно.

Рано или поздно появляются зоны молчания и некомфортные темы (иногда это совпадает с тем, что люди начинают жить вместе). Если мы в курсе, что, например, человек не любит щекотку или когда его хватают за шею, мы же не садисты — мы не будем его хватать и щекотать. То есть мы очерчиваем территорию. У нас возникают паттерны общения и копинговая реакция друг на друга: становится легко ответить на вопрос, что партнера возбуждает, что сердит, что нет. То же в сексуальной жизни: не нравятся мокрые поцелуи — о’кей, не любишь куннилингус — ладно, «никогда анальный секс» — хорошо, не предлагаю. Женщины и мужчины начинают молчать в постели. И когда кто-то хочет привнести что-то новое, у людей даже мысли не появляется о том, что с этим можно обратиться к партнеру — они как бы уже заранее знают, где у другого расставлены эти флажки-границы, и думают: ну чего я пытаться-то буду, зачем. Никто не проносит мысль «поговорить с партнером».

Далее мы оказываемся на ступени «все известно, ничего не интересно, скука». Я не буду тебе ничего предлагать, потому что все про тебя знаю. По словам клиенток, иногда «прямо даже тошнит» от того, что знаешь наизусть: вот так обнимет, вот так потрогает. В фильме «С широко закрытыми глазами», где главные роли играют два секс-символа современности Николь Кидман и Том Круз, все начинается с совершенно прекрасной бытовой сцены: когда они находятся вместе в ванной голые и не замечают друг друга. Понимаете, два красивых половозрелых человека, способных к сексу, которые находятся в одном пространстве, но эротического импульса между ними нет. Это хорошая иллюстрация того, что происходит, когда люди долго живут вместе. «Мы стали друг другу родными настолько, что это уже инцест» — это как будто дружба, но не любовь.

Волей-неволей начинается движение «от», эмоциональное отчуждение. Иногда это выглядит как параллельная жизнь: мы живем рядом, но того драйва и контакта уже нет. Секс может присутствовать, а может совсем отсутствовать или иметь характер привычки. Один американский мужчина, например, вел дневник об уклонении его супруги от «супружеских обязанностей»: записывал даты и отговорки своей жены.

В нашей российской действительности это может быть не просто конфликт, а агрессия: «Не будешь мужика ублажать, он непременно уйдет». Мужчины тоже бывают на этом месте: я устал на работе, головная боль, ну подожди, я не могу вот так наспех. В общем, начинают лавировать, чтобы не сказать в лоб: «Я не хочу». В нашей культуре это воспринимается как оскорбление: как это меня не хотят?

Пропадает то самое «я тебя вижу». Пары попадают в тупик, который связан с ложной близостью (я называю это тлеющим вулканом), — когда долго живешь с одним и тем же человеком, знакомишься с не самыми лучшими сторонами друг друга, накапливаются обиды и эпизоды непонимания. Если это все не проговаривается, прячется и заметается под ковер, человек думает: «лучше пойду друзьям поплачусь». Пропадает эмоциональная душевная близость. В таких случаях нужна терапия, основанная на стремлении к интимности, близости, создающая ощущение безопасности. То есть зачастую проблемы в этой сфере не связаны с постелью, они больше про контакт и коммуникацию.

Хотя есть пары, где один может сказать: «Знаешь, я перестал тебя хотеть», и другой ответит то же самое. Если им это не «болит», это асексуальность, которая не считается никакой патологией: в США так живут 20 процентов пар. Иногда в паре все хорошо, но начинается стремление на сторону: влечение, например, к коллеге, и это может быть история про открытые отношения, полиаморию, «перелив» интимности, когда люди настолько близки, что нет искры или какой-то дистанции.

Есть ситуативные «убийцы» сексуальности: например, медицинские сложности (лекарства, хирургические вмешательства, заболевания, психоактивные вещества, которые влияют на либидо), небезопасность в паре (конфликты), измена партнера, травма сексуального насилия (когда при появлении детей актуализируются старые травмы), депрессия, гормональные изменения, связанные с беременностью или кормлением грудью, тайны (например, скрывается асексуальность или гендерная и сексуальная ориентация), стресс, недостаток сна, переутомление, страхи забеременеть или беременность как задача, секс-негативизм и стыд (когда секс — это нечто стыдное), недовольство гигиеной или внешним видом партнера, «белый шум» (страхи сексуальной презентации: когда мужчина понимает, что не может выглядеть как «жеребец», а женщина — лечь так, чтобы не была видна складка на животе), возраст (это нормально для всех жизненных систем).

Если нет никаких других медицинских проблем, не хотеть секса (когда вообще нет мыслей и фантазий о сексе ни с партнером, ни с другими людьми, это длится шесть месяцев и дольше, и человек это ощущает как проблему) — это гипоактивное сексуальное расстройство.

Исследовательница Джудит Валлерштейн выяснила, что позволило счастливым парам прожить более 20 лет и сохранить хорошие отношения (дружбу и сексуальную жизнь): это автономия от родительской семьи, умение быть в близости и одновременно сохранять свои границы (не растворяться), отделять сексуальную жизнь от супружеского долга и не делать его средством давления в конфликтах, сохранить контакт друг с другом вне родительских ролей, уметь безопасно выражать и принимать гнев, юмор и поддержка, безопасность, «двойное видение» партнера (сохранение идеализированного романтического образа — вижу его недостатки, но все равно люблю его).

Закон грузинского таксиста — мое любимое место, мой собственный придуманный закон. Однажды я долго рассказывала таксисту-грузину, чем я занимаюсь. И он сказал: «Пока у тебя работает хотя бы один палец на ноге, ты мужчина!» Он выразил одной фразой то, о чем написаны тома, талмуды: есть множество проблем, но главный вопрос — что люди с этим делают.

Иногда речь идет о другом качестве секса: что он символизирует и значит в вашей жизни. [Канадский психолог] Пегги Кляйнплатц провела исследование с различными парами разных возрастов, чтобы выяснить, что нужно человеку пережить, чтобы сказать: «Это было прекрасно». Они пришла к выводу, что это — присутствовать в процессе всем вниманием, ментальным и телесным, ощущать связь, слияние, синхронность, быть на одной волне, чувствовать глубокую привязанность, возможность быть собой, растворение и единение с миром, игривость, уязвимость и возможность отдать себя другому. Обращаю внимание: здесь нет оргазма и влечения, «химии». Это очень интересно: чтобы пережить «волшебство», это совершенно не обязательно.

«Часто еще что-то можно спасти»

С чего же начать? Первый шаг — с нормализации: подумайте, что у вас с партнером уже есть, чего нет, что нужно добавить. Можно обсудить инициацию секса (не всегда желание, иногда чувство тревоги или долга), готовность (потенциальная возможность), возбуждение в ответ на желание партнера (многие женщины любят ощущение, когда их хотят, и начинают на него отвечать), плато (возбуждение держится на одном уровне), эмоциональное и сексуальное удовлетворение (не зависит от оргазма), удовольствие от ласк (можно валяться вместе, как два морских котика, и получать от этого радость), разрядку, медленное угасание желания, «белый шум» (например, в порыве страсти он бросил ее на кровать, а ее взгляд вдруг упал на трещину на потолке, и она подумала: «Вот, так и не замазал»). Бразильские ученые насчитали 238 причин, почему нужно заняться сексом, одна, например: «Ну, не отказывать же голой женщине».

Второй шаг — заботиться о своем сексуальном образовании. Оно длится всю жизнь, вы всегда чего-то не знаете, даже о себе. Стоит проверить себя на «четыре компонента»: умения (навыки, искусность), история и сексуальный нарратив (семейные установки, влияние партнера, стереотипы), желания (что вы готовы воплотить), фантазии. Если у пары есть возможность поделиться фантазиями друг с другом, это невероятно ценно; но это необязательно привносить в жизнь. Например, одна из излюбленных фантазий женщин — об изнасиловании, но это не значит, что она хочет насилия, это мысль о том, что тебя так хотят, что не могут удержаться. А одна из самых популярных мужских фантазий — о том, что шел по лесу, увидел нагую женщину, сзади пристроился, не узнал ни лица ее, ни имени, и пошел дальше. Но это тоже не о желании быть насильником, а о том, что мужчины тоже уязвимы, им бывает трудно знакомиться и пройти все эти социальные этапы.

Хорошее упражнение: выпишите три ваших сексуальных желания и три тех, которые, как вы думаете, есть у вашего партнера. А потом сравните, посмейтесь и что-нибудь из этого сделайте.

Третий шаг — дифференциация. Иногда в парах нужно разбирать негатив и налаживать связь и теплоту. Люди попадают в разные ловушки. Иногда перестают чувствовать себя (чтобы сохранять отношения), иногда охраняют и отслеживают другого (вместо того, чтобы быть с ним). Это требует особой, экстраординарной коммуникации — говорить о своих чувствах, выражать их, принимать чувства другого.

Идея о том, что каждая вторая пара распадается, уже стала нормой. Но часто еще что-то можно спасти. Когда люди говорят о сексе и о том, как его вернуть, сколько бы им ни было лет, в каком бы они ни были состоянии, вопрос все еще стоит в том, вижу ли я тебя и хочу ли я тебя видеть, хочу ли на тебя смотреть. Ведь когда люди в паре говорят, что узнали друг о друге все, это неправда, потому что мы сами про себя-то никогда не знаем все. Но момент совпадения, невероятной синхронизации, когда «я полностью себя тебе несу и полностью тебя принимаю» — это то, чего мы все ищем в отношениях и сексе. Эти компоненты мы собираем всю жизнь.

«Роль секса преувеличена»

Есть такой специальный сервис знакомств Ashley Madison — для женатых. Я на нем зарегистрировалась, и он у меня превратился в стену плача. Запрос обычно стандартный: «У меня есть жена, я с ней никогда не разведусь, я ее очень люблю, она моей хороший друг, мне с ней очень хорошо, но нам не хватает одной маленькой малости». Они думают, что это про секс, но это не про секс. Это поиск душевного контакта, поиск вот этого ощущения исключительности.

Метафора танца подразумевает, что, чтобы сохранить это ощущение, с учетом того, что мы можем испытывать разные соблазны, — это про то, что одна нога всегда должна быть за себя (за свои желания), а другая — хранит связь и отношения, показывает, что мы вместе. Нужно стоять на двух ногах — на одной не простоишь.

Нужно перенести «танец» в спальню: не ждать возбуждения, делиться фантазиями, играть в соблазнителя, совместно читать эротические рассказы и смотреть порно (молодым нужно иметь в виду, что там все «не по-настоящему»), создавать секретики (например, никто не будет знать, что они раз в год переодеваются и идут в какой-то бар, меняются ролями, даже если у них семь детей и им давно за пятьдесят).

Роль секса как полового акта преувеличена, о чем знают немногие. А вот роль секса как витального начала сильно недооценена. Например, я могу спросить у аудитории: был ли у вас сегодня секс не в плане полового акта, а в смысле флиртовали ли вы с миром. Шли ли вы по улице, стуча каблуками и ощущая себя просто красивой, или у вас была грудь колесом, и вы ощущали, что все девушки на вас смотрят? Должно быть флиртовое настроение. Думали ли вы сегодня об этом и пытались ли подать кому-то сигнал, проявляли ли вы готовность, говорили ли миру: я есть сексуальное существо, и я готов об этом говорить? Это совершенно не про количество, а про качество отношений, потому что для многих это — про жизнь, про живое начало, которое делает жизнь интересной и яркой, привносит в нее много красок.

«Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь?! — прокомментировал вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев видеоролик, на котором маленькая девочка, родившаяся без рук, ест, удерживая вилку пальцами ног. — Современная медицина определяет патологию заранее». В одночасье господин Лебедев стал объектом острой критики, переходящей временами в откровенные оскорбления. Впрочем, далеко не все были столь категоричны, а опрос «Ленты.ру» показал, что примерно четверть наших читателей отчасти согласны с парламентарием. Большинство же — почти половина опрошенных — осудили не столько позицию Лебедева, сколько то, что он выразил ее публично. И лишь 20 процентов убеждены: право на жизнь есть у всех. Кому решать, появится на свет неполноценный ребенок или нет? И готовы ли эти люди нести ответственность за свое решение?

Родители, воспитывающие детей-инвалидов, едва ли скажут, что решение оставить ребенка было самой большой ошибкой в их жизни. Но те, кто отказались от безрукой девочки и сотен таких же детей, однажды поступили иначе.

В семье Эльмиры и Криса Кнутсен четверо детей. Двое кровных, физически сохранных, и двое приемных инвалидов, в том числе безрукая девочка Василина, ставшая героиней того ролика. О том, почему они усыновили детей с ограниченными возможностями Эльмира Кнутсен рассказала «Ленте.ру».

Мы с мужем еще до женитьбы занимались волонтерством в детских домах. Продолжили это и после свадьбы. Тогда мы сотрудничали с организацией «Дорогами добра», которая помогала не только сиротам, но и детям-инвалидам. И я видела, как инвалиды могут жить и развиваться в обычных семьях, а не в казенных учреждениях. Однажды директор нашей компании рассказал о семилетнем мальчике, который жил в Доме ребенка. У него был сохранный интеллект, но из-за физических ограничений его могли вот-вот отдать в интернат для умственно отсталых детей. Директор просил нас помочь найти семью для мальчика. Потом нам представилась возможность посмотреть на этого ребенка. Сразу, конечно, глубокой любви не возникло. Но мы с мужем просто подумали о том, что, в общем-то, всегда знали: когда-нибудь мы возьмем сироту. Решили, что время пришло. Собрали нужные документы и забрали его домой. Это было семь лет назад.

Сейчас нашему Денису уже четырнадцать. У него недоразвитие конечностей — рук и ног. Неразвита челюсть, короткий язык — последствия генетического заболевания. Он плохо говорил. Каждый год на ногах ему делали протезирование. Сейчас он передвигается очень хорошо. Первое время друзья в школе даже и не знали, что у него протезы. На руках протезирование не делали. Справляется с тем, что у него есть: одна рука по локоть, а другая по кисть. В бытовом плане он полностью самостоятелен. Одевается, раздевается, может приготовить обед. Свободно говорит на английском и русском.

Фото Василины мы увидели в Facebook. Забрать ее решили не сразу. Младшему сыну было три года всего. Но за судьбой девочки постоянно следили. Хотели, чтобы нашлась любящая семья. Время шло, а никто не появлялся. А мы с мужем собирались еще усыновить кого-то. Поскольку у нас был большой опыт с Денисом — считали, что было бы правильно взять ребенка с аналогичными проблемами. Василину никто не забрал, и это сделали мы. Ей только исполнился годик. Сейчас Василина многое умеет. Она все хочет делать сама: снимать носочки, обуваться, есть.

От Василины и Дениса матери отказались сознательно сразу после рождения. Причем семьи совершенно обычные, не асоциальные: не наркоманы, не алкоголики. Но родители были из маленьких городков. И я больше чем уверена, что эти мамы просто не нашли нужной поддержки ни с медицинской стороны, ни у родственников. И — испугались. Я читала книгу, которую написал отец Ника Вуйчича (человек, родившийся без рук, без ног, но ставший благодаря этому известным праповедником — прим. «Ленты.ру»). Он рассказывал о своих чувствах, когда сын родился. И о том, что матери потребовалось несколько месяцев для того, чтобы взять ребенка на руки. После этого я стала лучше понимать биологических родителей Василины и Дениса. Родители Ника тоже думали о том, чтобы отдать его на усыновление. Но им помогли близкие, которые сплотились вокруг них. Плохо, когда такого ресурса нет.

На улице на моих детей реагируют по-разному. Бывает, и пальцем показывают. Иногда тяжело. Денис сейчас вошел в подростковый возраст. И начался период, когда он уже не хочет ходить гулять, предпочитает больше времени проводить дома. Господь сотворил Василину и Дениса другими. Они не жестокие. Наверное, если бы я услышала в свой адрес столько неприятных слов, поймала бы столько взглядов, думаю, что очерствела бы. А они ходят, всем улыбаются. Мы с детьми бываем в других странах. Когда три-четыре года назад ездили в Америку, первым, что Денис заметил, — это отношение людей. Когда пришли на детскую площадку, его очень удивило, что никто его пристально не разглядывал, относились, как ко всем вокруг. Поэтому Денис, когда вырастет, не хочет оставаться в России.

Я не знаю, как реагировать на такие вещи, как слова этого политика. Для верующего каждый человек — это Божье творение, созданное для прекрасной жизни. А если кто-то уверен, что люди произошли от обезьяны, тогда позиция, что выживает сильнейший, — нормальная. Наверное, так думают многие. Я уже давно пытаюсь возле подъезда сделать нормальный заезд с пандусом. Но соседи против, так как пандус съест одно парковочное место. Для них важнее стоянка автомашин, чем удобство семьи с двумя инвалидами-опорниками. Меня это напрягает, а не слова какого-то депутата. От этого мне грустно, и я просто не знаю, как такие вещи объяснять детям.

О том, стоит ли поднимать тему «нужности» детей-инвалидов и далеко ли можно зайти в ее обсуждении, «Лента.ру» поговорила с юристами и общественными деятелями.

Вопрос — как

Евгений Глаголев, директор благотворительного фонда «Православие и мир»

У моей дочери Александры — синдром Эдвардса. Редкое генетическое заболевание, которое характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. У Саши длинный список диагнозов: гидроцефалия, четыре порока сердца, нет уха… Врачи отводили ей несколько месяцев жизни. Александра живет уже пят лет благодаря хорошему уходу. Мы делали скрининг во время беременности. Он не показал отклонений. Все обнаружилось уже после того, как дочь родилась.

Депутат просто выразил мнение многих обывателей, которые часто гадают: зачем живут такие калеки, которые по всем показателям вроде бы не должны существовать. Я бы разделил эту проблему на две части. Первая — это то, что у нас в стране действительно нет возможности неизлечимо больным выбрать паллиативный путь, то есть умереть естественной смертью, в максимально комфортной обстановке. Во многих западных странах, если рождается ребенок с букетом болезней, несовместимыми с нормальным существованием, при согласии родителей ему дают спокойно уйти. В некоторых случаях такой подход может оказаться гуманнее. У нас реанимируют до последнего, не предоставляя выбора.

При этом система работает так, что у родственников нет никакой информации о том, что предстоит. При сегодняшнем уровне развития медицины жить можно практически в любом состоянии. Вопрос — как.

Вторая часть проблемы: если сознательно родители выбрали бороться за жизнь — это их право. Но у семьи нет от государства даже информационной поддержки. Формально декларируется любая помощь, но по своему опыту могу сказать: государство, напротив, чуть ли не скрывает, на что инвалид имеет право. Может, не хочет давать положенное, потому что боится разориться?

Любые дети — счастье

Лида Мониава, заместитель директора Московского детского хосписа «Дом с маяком»:

Философ Жан Ванье, создатель общины «Ковчег» для людей с ментальными нарушениями, где инвалиды живут общей жизнью вместе со своими ассистентами, и многие другие рассказывают, что люди с инвалидностью, умственной отсталостью, когда речь идет о взаимоотношениях, сердце, любви — оказываются более одаренными, чем нормотипичные. То есть они могут быть со слабым интеллектом или слабые физически, Но при этом они гораздо ближе к существенным вещам. А в нашем обществе, где всегда на первом месте сила, власть, деньги, эти люди очень помогают всем нам оставаться человечными. Мы разделены сегодня на разные группы, подгруппы, у всех очень сложные отношения друг с другом. Именно инвалиды помогают всем сплотиться и счастливо жить вместе.

Часто родители детского хосписа на этапе беременности сталкиваются с известием, что у их ребенка могут быть множественные нарушения. И они стоят перед выбором: прерывать им беременность или нет. И часто женщина выбирает аборт. Однако некоторые осознанно рожают. Потому что знают: этот ребенок точно также им подарит счастье, как и обычный. Причем это обычно делают вовсе не богатые люди, а самые типичные. Впоследствии они не жалеют о своем решении. Дети, какая бы болезнь у них ни была, — огромное счастье.

Конечная станция — Освенцим

Антон Жаров, адвокат, специалист по семейному и ювенальному праву

Комментировать нечего. Есть люди, с которыми не хочется, например, присесть на чашку чая. Вот этот товарищ (депутат Лебедев) — из таких. Я бы с ним не стал по своей воле общаться. Только если как с подзащитным (тут уж адвокат не выбирает). Подобного рода разговоры, конечно, бывают. Среди профессионалов. Когда-то новорожденных весом менее полутора килограммов не спасали. Теперь некоторые из таких детей уже окончили школу, а сейчас не спасают, если не ошибаюсь, уже вдвое более «легких» младенцев. Но это решают медики, причем в ожесточенных спорах и с применением самых последних достижений науки.

Еще сто лет назад человек, у которого по какой-то причине оторвало палец (или ногу), мог сразу готовится к собственным похоронам. Для неслышащих невозможно было стать кем-то, кроме нищего на паперти, а незрячих отправляли колоннами по России собирать подаяние. Это все было совсем недавно, это могут помнить еще наши бабушки.

Но это было сто лет назад. А сто тысяч лет назад (хотя тут я могу ошибаться) наши предки вообще ели друг друга. Это все из каменного века, из железного, оттуда, от мамонтов. Но даже уже сто лет назад человеку все-таки старались помочь выжить. Любые разговоры на тему того или иного «отбора» среди людей, кому жить, а кому «не надо мучится», — это разговоры в электричке, идущей до конечной станции Освенцим.

А что касается депутата… Вы знаете, я не депутат, я — адвокат. Меня не выбирали всенародным голосованием, и отвечаю я лишь перед доверителем и собственным адвокатским цехом. Но и среди адвокатов очень важно то, что и как говорит носитель адвокатского значка в обычной жизни, за пределами суда. По поведению любого адвоката судят о профессии в целом.

Какое суждение о депутатах нам нужно сделать после такого выступления?

Только два пальца

Ольга Германенко, руководитель ассоциации «Семьи СМА»

Со стороны представителя власти слышать такое странно. Вроде бы считается, что у нас социальное государство, а помощь детям инвалидам — приоритетное направление. Может, мы все ошибаемся? Меня больше всего покоробила его фраза о возможностях современной медицины многое предугадать. Есть большое количество патологий, где это невозможно. Например, взять детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), с которыми работает наш фонд. Это дети с ручками-ножками, у них светлая голова, но их физическое состояние сложно назвать нормальным. В лучшем случае это инвалиды-колясочники. И родители 99 процентов таких детей даже не знали о существовании этой болезни. Они сдавали все скрининги, ничто не предвещало плохого. Носителем гена СМА является каждый сороковой человек. Но эти носители даже не знают об этом. Заболевание реализуется при определенных условиях. Все можно просчитать заранее. Но тогда необходим скрининг на все генетические болезни. Во сколько это обойдется бюджету — я даже боюсь предположить. Один такой генетический анализ стоит около шести тысяч рублей. Поскольку заболевание достаточно редкое, анализы сдает не каждый. К тому же в Костроме шесть тысяч — это зарплата. Удивительно, что современные люди из власти не знают таких очевидных вещей.

Я не знаю, что нужно делать, чтобы поменять отношение общества к инвалидам. У меня дочка со СМА. Раньше она могла говорить. И когда ее на улице спрашивали дети, почему она ездит в коляске, а не ходит, хотя уже большая, она отвечала: «Есть люди, у которых коричневые глаза или зеленые. Есть худые, а есть полные. Я — такая. Мои ножки не могут». На страницах нашего фонда мы часто рассказываем истории наших подопечных, как они летают с парапланом, прыгают с парашютом, становятся успешными юристами или бухгалтерами. А у этих детей могут двигаться всего два пальца на руке. Когда здоровые люди, без физических недостатков видят эти примеры, многих это заставляет по-другому посмотреть на свои проблемы. И понять, что если кто-то нагрубил или наступил на ногу в метро — это на самом деле мелочи.

В обратном направлении

Елена Клочко, член совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере

Мало ли кому Господь не дал руку или ногу. Но в наше время так не толерантно высказываться парламентарий не то что позволить себе не может, просто не имеет на это право. К тому же за это могут привлечь. В законе «О социальной защите инвалидов в РФ» есть статья о недопустимости дискриминации по признаку инвалидности. Введена она в действие с 1 января 2016 года. Подобные слова свидетельствуют о невысоком моральном уровне этого человека.

Где-то лет пять-шесть назад некий писатель-публицист Александр Никонов уже пытался говорить, что дети с инвалидностью — это бракованные дискеты, их надо выбрасывать в мусор. Тогда ему сразу указали на то, что он, мягко говоря, неправ. Как мать ребенка с синдромом Дауна я вижу, что буквально за последние пять лет общество продвинулось в гуманистическом направлении. Сейчас по ведущим телеканалам можно встретить сюжеты о проблемах этой категории людей. А раньше это ведь было немыслимо. То есть это уже прогресс. Но получается, что некоторые люди плывут в обратном направлении?