По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах. В Общественной палате РФ прошел круглый стол по проблемам диагностики и лечения орфанных болезней. Минздрав сегодня разрабатывает новый порядок помощи редким пациентам. Поступившие предложения обещают учесть. Что ожидает редких больных — в материале «Ленты.ру».

Дорого и редко

В России орфанными считаются болезни, встречающиеся у одного из десяти тысяч человек. В США к ним относят патологии, распространенные у одного из полутора тысяч. В Европе — у одного из двух тысяч человек, в Японии — у одного из 2,5 тысячи. Всего в мировом орфанном каталоге значатся около семи тысяч патологий. Лечение найдено не больше, чем для 300.

— У нас в стране зарегистрировано 226 орфанных заболеваний, — поясняет руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. — Государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение по 28 из них. В федеральных регистрах пациентов числятся 40 тысяч человек.

Главная проблема орфанных пациентов — чрезвычайно дорогие лекарства. Сейчас у государства две стратегии помощи таким больным. Четыре болезни (Гоше, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм) финансируются из федерального бюджета по программе «Семь высокозатратных нозологий». Ответственность за остальные 24 — возложена на регионы. Однако годовая стоимость терапии для одного человека может составлять от 2 до 100 миллионов рублей. Чем «реже» болезнь — тем она дороже.

По информации Елены Красильниковой, если в 2013 году все субъекты федерации совокупно потратили на орфанные заболевания 5,3 миллиарда рублей, то в 2017 году эта сумма выросла почти до 16 миллиардов. При этом в регистре появляются новые пациенты. Дети (их сегодня среди «редких» — больше половины) — растут, им требуется большая дозировка препаратов. Есть территории, где система лекарственного обеспечения оказалась просто парализована. Региональным властям часто приходилось выбирать кого лечить: десятки диабетиков, онкологических больных или потратить все на спасение двух-трех «орфанников».

— Большая доля больных по программе 24 нозологии получают лечение с большим трудом и только с помощью общественных организаций, — поясняет исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. — Обычному человеку практически нереально пройти через барьеры, которые чинят чиновники для получения дорогостоящего лечения. Я понимаю врачебных специалистов. Они проводят врачебную комиссию, а дальше их вызывает местный Минздрав и говорит: «Вы зачем дорогой препарат назначили? Будете назначать — мы вас уволим». Так на понятийном уровне они и работают.

В списке проблемных регионов, которые тянут с назначением лечения — Татарстан, Саратов, Екатеринбург. Правозащитники утверждают, что там чаще всего переписывают диагнозы, либо вовсе могут отменить терапию, рекомендованную специализированным федеральным медицинским центром.

Но самая плачевная ситуация у пациентов, чьи болезни официально не входят в орфанные российские перечни — ни в программу «7 нозологий», ни в «24 нозологии».

— По большому счету они могут получить лечение, лишь став инвалидами, — возмущается Беляков. — А учитывая, что инвалидность у нас сейчас стали также давать неохотно, ситуация печальная. Часто изменения в организме в связи с отсутствием лечения — уже не обратимы. Почти по всем случаям приходится судиться. Мы уже давно говорим о том, что нужны критерии и юридические основания для расширения программы «24 нозологии».

Федеральный статус

Благодаря многолетним ходатайствам пациентских организаций на недоступность лечения с 2019 года в федеральную программу «Семь высокозатратных нозологий» войдут еще пять орфанных заболеваний: атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), три типа мукополисахаридоза и юношеский артрит с системным началом. Считается, что это наиболее затратные болезни для регионов.

Однако эксперты считают, что орфанный список патологий, лечение которых должен взять на себя федеральный бюджет, нужно расширять. Например, одним из самых дорогих препаратов считается экулизумаб. Он используется для лечения двух разных заболеваний. При этом в перечень федеральных госзакупок почему-то попало только одно из них — атипичный гемолитико-уремического синдром, а пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) — нет. Средняя цена упаковки препарата — 375 тысяч рублей. Стоимость годового курса лечения — 28-30 миллионов рублей.

По словам Анастасии Татарниковой, председателя общественной организации «Другая жизнь», для региональных властей стало большим разочарованием, что финансирование терапии ПНГ осталось у местных бюджетов.

—Логика формирования программы «Семь нозологий» подразумевает включение в нее самых дорогих болезней, — говорит она. — А обеспечение ПНГ как раз несет наибольшую нагрузку для местных бюджетов. Иногда один пациент с ПНГ забирает до половины всего лекарственного бюджета региона.

Сегодня в регистре ПНГ значатся 370 человек. Лечатся — 200. Остальные — стоят в очереди. Есть случаи, когда люди умирали, не дождавшись. А между тем эта болезнь, хоть и генетически обусловленная, но стартует в уже зрелом возрасте — 25-30 лет. Работа иммунной системы человека нарушается. В крови начинают погибать кровяные тельца. Из-за этого постепенно разрушаются почки, легкие, сердце, мозг. Без специальной терапии длительность жизни больного — не больше 10 лет. Получая лечение, такой пациент ведет практически полноценный образ жизни здорового человека.

— Часто регионы прерывают уже начатое лечение, ссылаясь на нехватку средств, — продолжает Татарникова. — Пациенты обращаются в прокуратуру, суд. Иски выигрывают. Однако в последнее время минздравы затягивают исполнение судебных решений или могут не исполнять их вовсе. Поскольку лекарства дорогие, региону выгоднее заплатить административный штраф, чем купить препарат.

Пациентские организации и чиновники надеются, что централизация лекарственных закупок поможет снизить цены, а значит, сделает лечение доступным. Обеспеченность «редких» пациентов лекарствами в 2017 году колебалась в разных регионах от 30 до 66 процентов и в среднем составляла 57 процентов. Как утверждает Елена Красильникова из Института ЕАЭС, за счет прямых переговоров с производителями и «оптовых» покупок скидки на объем могут достигать до 30 процентов. Об этом говорит и опыт Минздрава по централизации закупок лекарств для ВИЧ и гепатитов. По итогам 2017 года ведомство отчиталось о двухкратном снижении средней стоимости одного пациента — со 169,4 до 84 тысяч рублей. Кроме этого, у региональных бюджетов высвободятся средства на финансирование лекарств для других, менее «редких» болезней.

Сделано в России

Еще один путь снижения стоимости лекарств — импортозамещение. Однако российские фармпроизводители орфанными лекарствами практически не занимаются. В разработку нужно вкладывать много сил и средств. А поскольку пациенты — редкие, то спрос на препараты небольшой. Впрочем, эксперты утверждают, что государству нужно разработать особый подход к импортозамещению орфанных препаратов. Многие в качестве примера вспоминают США, где в 1983 году был принят закон об орфанных препаратах. Он предусматривал гранты для производителей, налоговые вычеты на проведение клинических исследований, исключительные права на рынке сроком до семи лет и так далее. Сейчас Америка — лидер по производству орфанных лекарств.

Кроме того, производители добиваются внедрения в России ускоренной регистрации орфанных препаратов. Пациентские сообщества это поддерживают. По мнению заместителя председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерины Курбангалеевой, тема ускоренного лицензирования — одна из актуальных для отрасли.

В европейских странах и в США существует понятие «условная регистрация». Главным образом это касается лекарств от смертельно опасных болезней. Клинические испытания препаратов состоят из трех фаз. Если во второй фазе становится видно, что лекарство работает, дает хорошие результаты — его разрешают использовать. В свободную продажу оно не поступает. Но может применяться для спасения жизни пациентов в тяжелом состоянии. При этом за процессом ведется тщательное наблюдение.

— Во всех прогрессивных государствах имеются режимы максимального юридического и экономического комфорта для производителей орфанных препаратов, чтобы мотивировать и развивать производство, — поясняет генеральный директор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай. В портфеле этого российского фармпредприятия несколько «импортозамещающих» орфанных препаратов, а также ведутся разработки по целому ряду других редких заболеваний. — Наш премьер-министр Дмитрий Медведев всегда это поддерживал. Производители, правительство и пациентские сообщества совместно разработали предложения по минимальному снижению цены на российские орфанные препараты.

Но смена кабинета министров, случившаяся после переизбрания Президента, вызвала «временный технический сбой» в понимании процесса отечественных разработок и производства орфанных лекарств. В недавно утвержденной Минпромторгом РФ методике ценообразования импортозамещающих препаратов не были учтены рекомендации предыдущего кабинета министров. Согласно новой методике, стоимость воспроизведенных орфанных препаратов должна быть до 25% ниже оригинала.

— Для обычных дженериков такой подход целесообразен, — поясняет Дмитрий Кудлай. — Но не для орфанных препаратов. В этом случае экономическая целесообразность их производства становится нулевой. При таком подходе производители вынуждены избегать данного сегмента. В отрасли орфанных лекарств ценами должна управлять рыночная конкуренция и при нулевом понижающем коэффициенте она будет расти. У нас в портфеле сегодня несколько орфанных препаратов. По сравнению с американскими их цена в среднем в два раза меньше. Это получилось постепенно, естественным путем. Но если бы изначально государство ставило ограничительную планку, кто знает — стали бы мы заниматься этим?

Нами Микоян — не просто свидетель эпохи. Дочь и племянница первых партийных лидеров Грузии и Армении, невестка Анастаса Микояна, о котором в народе сложили поговорку «от Ильича до Ильича без инфаркта и паралича», она многие годы жила среди тех, от кого зависела судьба нашей страны, а нередко и всего мира. Лаврентий Берия ласково называл Нами «профессором» и катал на байдарке, Иосиф Сталин доверял ей свою дочь Светлану. Выйдя замуж за сына Анастаса Микояна, Нами попала в узкий кремлевский круг, была знакома с Хрущевым, Брежневым, Андроповым, Горбачевым, Ельциным… Что за человек был Лаврентий Берия, каким запомнился ей Иосиф Сталин и что принес ее семье 1937 год, Нами Артемьевна Микоян рассказала корреспонденту «Ленты.ру».

Небольшая квартира на Плющихе. На стенах семейные фотографии, портреты близких, пейзажи. Красивое старинное бюро завалено книгами, журналами, бумагами со свежими пометками. Нами Артемьевна поит меня, вошедшего с промозглой московской зимы, горячим душистым чаем. Тепло, уютно… Говорим о событиях 85-летней давности, свидетелем и участницей которых она была. Обстоятельно, не спеша, останавливаясь на деталях. И постепенно образы из очень далекого прошлого проявляются все четче и четче, как фотографии на бумаге под действием проявителя.

Нами Микоян: Сегодня мне уже 91 год, а тогда всего шесть-семь лет было. Какие они были — Берия, Сталин? К сожалению, сейчас уже многое смешивается: то, что было в глазах ребенка, и то, что мы потом о них узнавали. Не знаю, правда ли все то, что о них теперь говорят, да и вряд ли мы когда-то узнаем об этом наверняка. Расскажу только то, что видела сама.

«Лента.ру»: Вы были лично знакомы с Берией. Что он был за человек?

В середине 30-х годов Берия был первым человеком в Грузии — первый секретарь ЦК партии. Мои отец и дядя работали при нем. Отец был первым секретарем обкома партии, а Григорий Арутинов, муж папиной сестры, которого я называла дядей, — первым секретарем Тбилисского горкома. Все примерно одного возраста. Вместе работали, вместе выходные проводили, в отпуск вместе ездили.

Берия любил собирать всех по воскресеньям у себя на даче. Обычно он приглашал тех, у кого есть дети, потому что у него был сын, и таким образом дети могли играть вместе. Вот он и приглашал моего отца с матерью и меня, позже приглашал моего дядю, тетю и меня. Играли в волейбол, в бильярд. Все были молоды, все были живы, веселы. И все еще верили в тот идеал, который искренне хотели построить.

Наигравшись в мяч, шли пить чай. Окна были открыты, мы слышали, как они пели, смеялись, шутили…

Почти всех расстреляли в 1937 году. В нашем доме было шесть квартир, всех родителей в одну ночь арестовали — во всех шести квартирах. Все были ответственными работниками. Я не очень их сейчас помню. Детей помню, а почему и за что арестовали их родителей — не знаю.

Каким вам тогда казался Берия?

Внешне он был собранный, сдержанный, очень приветлив к детям. Много со мной разговаривал, как бы всерьез обсуждал всякие сложные вопросы, прочитанные книги. Я рассказывала ему о школе, о своих впечатлениях, а он в шутку называл меня «профессор». Он увлекался фотографией и часто меня фотографировал. Эти снимки сохранились. Я тогда с восторгом смотрела на него: он лучше всех играл в волейбол, дальше всех заплывал в море во время шторма.

Летом мы жили на даче в Гаграх. В самые сильные волны он садился в байдарку и брал меня с собой. Его жена, моя мама, тетя — все в ужасе с берега кричали, а я радовалась — с ним не было страшно, он был сильный. Он в себе был уверен, и я тоже не боялась. Мне было весело.

Помню, как мы подплывали к санаторию «Челюскин», и он общался с отдыхающими там дамами. Одну, в белой шляпе с большими полями, я запомнила особенно хорошо. Берия тогда всех привлекал внутренней силой, каким-то магнетизмом, обаянием. Хотя внешне он был некрасивым, говорил с сильным мингрельским акцентом, носил пенсне — редкость по тем временам.

Мне трудно описать его характер… Я лучше о событиях буду рассказывать. Приехал Сталин, все пошли обедать… Помню все это зрительно.

А как жил Берия, как был устроен его дом, быт? Его квартира отличалась от вашей и от квартиры вашего дяди?

Конечно, это была необычная квартира. Я уже точно не помню, но его образование было как-то связано с архитектурой. И у него был исключительный вкус.

Жил Берия в трехэтажном доме на улице Мачабели, около бывшей аптеки Заммеля в Тбилиси. На первом этаже была комната для охраны и большая бильярдная справа от входа. В другом подъезде — еще одна большая комната, где жила мать его жены Дарико, веселая женщина, любила петь и играть на гитаре. Там же были двери в квартиры дяди и Амбегрилия Кекелии — известного партработника и друга Берии. В 1937 году его расстреляли.

Но основной подъезд вел только в квартиру Берии. Надо было пройти через охрану, потом вестибюль — и сразу деревянная лестница на второй этаж.

Когда я в первый раз попала к ним в квартиру, а это, наверное, был 1936 год, меня поразила обстановка. Ни мы, ни знакомые моих родителей так не жили.

У него была замечательная старинная мебель, зеркала в рамах, тяжелые портьеры, в буфете — красивая посуда. Все было заметно красиво и заметно удобно, хотя какой-то сверхроскоши не было. У меня долго сохранялись кожаные диваны, два таких огромных кожаных дивана — не от него, а точно такие же. Их заказали для квартиры моей тети через Берию, поскольку они жили рядом, и она дружила с его женой.

Третий этаж был с одной стороны обведен открытым балконом. На него выходили двери спальни и комнаты с мраморной ванной. В спальне была широкая деревянная кровать, какие-то непонятные безделушки, канарейка в клетке. Тогда меня это очень удивило: мама читала мне книжку, где описывалась жизнь буржуев, и у них тоже была канарейка.

Там же, на третьем этаже, были комнаты его сына Серго и рабочая комната жены, что было большой редкостью для того времени. Нина Теймуразовна, жена Берии, была очень красивой женщиной: стройной, холеной, всегда гладко причесанной. Она тщательно следила за собой и держалась с большим достоинством. Но при всем внимании к внешности, она, как большинство жен ответственных работников того времени, училась и работала. По образованию она была биолог или агроном. Позже, уже в Москве, защитила кандидатскую и работала в Тимирязевском институте.

В квартире Берии стояли шведские шкафы с книгами, книг было много. В гостиной — рояль. Сын учился музыке, окончил музыкальное училище. В доме был еще четвертый полуэтаж, которого не было видно с улицы. Там жила воспитательница сына, немка Эмма. Она преподавала в немецкой школе, где учился Серго.

Рядом с кабинетом Берии находилась совершенно удивительная физкультурная комната, там были собраны самые разные гимнастические снаряды, все необходимое для занятий физкультурой.

Дом Берии был выстроен в форме латинской буквы L. Конструктивизм в лучшем виде, сочетание вкуса с разумностью решений. По-видимому, Берия привлек к строительству лучших архитекторов и художников Грузии.

Что ели в доме Берии, какую кухню он предпочитал?

Берия любил гостей. Когда я бывала у тети с дядей, он узнавал об этом у своей охраны, и они с женой всегда звали меня пообедать с ними.

Еда к столу обычно готовилась хорошо ему знакомая, мингрельская: на первое ели суп — лобио, иногда борщ. На второе гоми — горячая каша из кукурузной муки с ломтями молодого сыра, и сациви — курица в ореховом соусе. Все блюда Берия посыпал перцем и заставлял делать это и гостей. Тех, кто не привык к острому, он заставлял съесть маленький зеленый перчик — очень острый. А когда человек краснел и начинал махать руками, Берия, довольный, смеялся.

Блюда готовились поварами и подавались обслугой, но иногда в приготовлении еды участвовала мать Берии Марта. В таких случаях орехи особенно тщательно растирались в ступке, масло из них выжималось в сациви.

Бабушка Марта всегда носила только черное, как большинство грузинских вдов, и всегда покрывала голову платком. Она была очень набожной и ходила в церковь, что тогда казалось необычным и вызывало у меня интерес. За стол вместе со всеми она никогда не садилась.

Сталина вам доводилось видеть?

Несколько раз видела. Однажды он приехал на дачу к Берии в Гагры. Вечером все забегали, суматоха началась, нас, детей, отправили в дом, где прислуга жила, и кто-то шепотом сказал: «Сталин едет». Он приехал с дочкой. Ее оставили с нами, а взрослые пошли ужинать. На окнах в столовой главного дома шторы были закрыты неплотно, и мы поднимались на цыпочки, чтобы по очереди посмотреть на Сталина. Светлана подсматривала вместе с нами.

Потом Сталин уехал, а его дочка осталась, и машина, на которой они приехали. Мы тогда дня два провели вместе. Со Светланой я всю жизнь была в добрых отношениях.

В другой раз видела Сталина в театре. Он сидел обычно в ложе, но всегда в глубине, впереди — никогда. Я видела Сталина на разных официальных мероприятиях. Конечно, какое-то ощущение от таких людей остается, даже когда ты их видишь в детстве. Он оставлял впечатление сильного человека, и, вероятно, был им. Это были другие люди, теперь я таких не вижу.

Чем они отличались?

Силой, наверное. И умом. Вы же не видите в нем простачка? Вы Хрущева в нем не видите? Вот и все. Таким он и был, и таких больше нет. Другое дело, что ГУЛАГ — это страшно, такое нельзя простить. Но Сталин — это все равно Сталин. И государство, которое он создал, сразу стало сильным. Появились все эти фабрики, заводы. И войну он таки выиграл. Можно говорить о том, какими жертвами, но кто знает, какие жертвы были бы без Сталина. Весь мир говорил о нашей стране. Сталин был, как бы это сказать… Слово «незаурядный» — это маленькое слово для него. Он был великим человеком.

В том, что происходило в 37-м, я не одного Сталина виню. В Тбилиси, когда арестовывали всех и мой отец погиб, это же не Сталин, это система, которая позволяла убивать неугодных людей. Берия убирал тех, кто ему мешал. А сейчас разве не убирают тех, кто мешает? Или сейчас рядом только те, кто не мешает?

1937 год. Что случилось? Почему все изменилось? И как все это воспринимали дети?

Я не знаю, почему случился 37-й год, и никто никогда не узнает. Началось с того, что появились новые слова: «арестовали», «вредительство», «вражеский». Откуда детям было знать, что это значит? Но люди, которых арестовывали, куда-то исчезали, и мы, дети, обсуждали, кого арестуют следующим. В то лето у нас появилась игра: нужно было на коробках спичек в нарисованном пламени искать подозрительное сходство с бородкой Троцкого.

В конце сентября в нашем доме, где жило шесть семей, все друг друга знали, ходили в гости, устраивали детские праздники, в одну ночь арестовали почти всех родителей.

Отец работал тогда заместителем председателя Совнаркома Грузии, но в один день он перестал ходить на работу. Я не понимала, почему. А он не выходил из своей комнаты целые сутки, писал что-то за столом.

Это случилось 30 октября 1937 года. Папа позвал меня, мы сели на тахту, а на столе лежало ружье. У мамы была маленькая дочка, поэтому он разговаривал со мной. Он не хотел ей дать знать, что уходит, поэтому позвал меня и со мной говорил. Поцеловал меня и сказал: «Что бы ни случилось, верь в Сталина и в партию». И ночью застрелился. Вышел на веранду, взял зеркало, чтобы не промахнуться, и выстрелил в себя.

Он вас таким образом спас?

Да, спас. После того как раздался выстрел, застучали в дверь. В дом вошли какие-то незнакомые люди и унесли его. Он еще был жив, успел сказать маме: «Кися, прости меня». Маму звали Ксения, она была из рода Поклонских.

Утром опять пришли. Мама была с маленькой. Пришедший человек — наверное, это был сотрудник НКВД — сказал: «Девочка, пойди скажи маме, что твой папа умер». Меня отправили в школу, а мама с тетей Марго ушли хоронить отца.

На другой день мама снова пошла туда, где похоронили папу, но этого места больше не было, только груда кирпичей, какие-то ямы и все.

Так как папу арестовать не успели, он официально не считался репрессированным. Нам отключили телефон, но квартиру не отобрали, и нас с мамой не трогали. Все папины вещи и бумаги унесли чекисты, не оставили даже фотографий.

Чем ваш отец мог помешать Берии?

Не знаю… Тогда же были разные — не группы, нет, — а какие-то разные взгляды на курс страны. Он тоже был за кого-то, и он был очень сильной фигурой, в том смысле, что он говорил — и к нему прислушивались. Наверное, он мешал. Они же были очень молоды, отцу было всего 34 года, а он уже успел построить Аджарию. Это же субтропики, там начали мандарины выращивать, чай. Он очень активным был и в то же время честным. Тогда же все, кто был в руководстве, были честными, никто не брал. Да и никаких особых возможностей, чтобы брать, ни у кого не было.

Его в чем-то обвинили?

Уже много позже я узнала, что на бюро ЦК партии Грузии Берия, снимая с работы моего отца, сказал, что партия большевиков ему больше не доверяет. Этого оказалось достаточно. Что это значило, тогда все понимали, и отец решил уйти из жизни сам.

Всех убрали, только по-разному. Не осталось никого из тех, кого я помню. Какой-то необъяснимый гипноз — никому даже в голову не пришло объяснить происходящее коварством Берии!

Берию вы после этого видели?

Обычно мы сами не ходили к нему в дом, он приглашал. Родители часто бывали там к обеду. После гибели отца у Берии мы больше не бывали и дома о нем не говорили. Не стало вокруг почти всех взрослых знакомых. Те взрослые, что остались, молчали. А мы, дети, ничего не понимали и ни о чем не спрашивали.

Уже весной 1938 года я шла на урок ритмики, и проезжала машина Берии. Он остановил машину, впереди он сидел, и спрашивает: «Нами, почему ты не в платье?» — А мне было девять, и я была в шортиках. — «Если у тебя нет платья, пусть мама придет». Машина уехала. Я маме рассказала, мама заплакала…

Берия вскоре уехал в Москву. Сталин его повысил за чистку рядов партии от врагов.

А позже, когда вы уже в Москве жили, Берия приезжал к Микояну?

Нет. В то время такого уже не было, чтобы члены правительства друг к другу ездили. Там дружбы никогда не было. Свекровь мне рассказывала, что до 1937 года между ними было более свободное общение. Тогда они все часто общались, но в гости никто ни к кому не ходил. Ну, может, только на какой-нибудь праздник. А потом одних не стало, других арестовали… Время романтического задора, общих дружеских встреч и общения прошло. Никто больше ни о чем не спрашивал и ничего не обсуждал, существовали только приказы сверху.

То есть с Берией вы больше не встречались?

Через 15 лет, когда мы с мужем Алексеем жили в Кремле, сын Берии Серго и невестка Марфа, внучка Максима Горького, бывали у Микоянов. И я часто думала, что именно скажу Берии, если снова с ним встречусь…

Однажды это почти случилось. Сын был совсем маленький, я шла с коляской по Кремлю. Там внутри была улица Коммунистическая. На ней никогда никого не было, на этой улице. Никогда и никого. И тут вдруг из-за угла появился Берия. Это было неожиданно. Вероятно, он меня узнал. Он же знал, что в Кремле живут семьи Микояна и Молотова. Я приготовилась действительно что-то ему сказать. Но он, подойдя ближе, резко повернулся и пошел назад.

Не страшно было сказать ему все, что вы о нем думали? Он же мог что-то с вами потом сделать.

Не надо из Берии делать какое-то редкое чудовище. Так же мог и Хрущев поступить.

Продолжение следует

В Сочи стартует финал самого масштабного конкурса среди молодых и успешных управленцев — «Лидеры России». Одной из тех, кому удалось войти в число претенденток на победу, после длительных и сложных отборочных испытаний, стала декан факультета лингвистики и межкультурной коммуникации Юго-Западного госуниверситета Ольга Ворошилова. Она всерьез занимается проблемой социализации людей с ограниченными возможностями здоровья и создает ментальную безбарьерную среду в своем вузе. В беседе с корреспондентом «Ленты.ру» она также рассказала о своем отношении к гендерному «стеклянному потолку» и стажировке в Лондоне.

«Лента.ру»: Говорят, что людям с инвалидностью у нас в стране стало лучше?

Ворошилова: Да, безусловно. Если сравнить то, что было раньше, и что теперь, то перемены разительные. По первой специальности я олигофренопедагог-логопед, и мы ходили на практику в эти школы, видели отношение к ученикам. Все стало намного гуманнее, благодаря работе множества общественных организаций, тысячам публикаций в СМИ.

Таких людей больше не прячут, от них не отгораживаются, но этого, конечно, мало. Нужно постоянно работать над средой, чтобы она была дружелюбной и открытой для всех. В нашем университете действует специальный центр, куда студенты с инвалидностью всегда могут обратиться за помощью. При этом учатся они со всеми вместе.

К примеру, у меня на первом курсе факультета занимается девочка. Будущая журналистка. У нее нет руки. Она там никакой не изгой. Участвует во всех мероприятиях. Ее отличает только наличие социальной стипендии.

Проводим специальные занятия со студентами, чтобы они знали, как вести себя с теми, у кого ограниченные возможности по здоровью.

И как же вести?

Во-первых, нужно понимать, что у каждого человека есть личное пространство, в которое нельзя вторгаться по своему произволению. К примеру, многие хватаются за колеса инвалидной коляски, а это воспринимается так, будто вы человека за ноги берете.

Здесь нельзя навязываться — помогать следует, только четко понимая, что человек против этой помощи не возражает.

Многие ведь обижаются, когда им не дают сделать «доброе дело», могут даже накричать.

Да, такая эмоциональная реакция возникает от непонимания, что ощущение полноценности, независимости и самодостаточности ценится людьми, адаптированными к жизни в условиях ограниченных физических возможностей, на вес золота.

Мы стараемся, чтобы они сами рассказывали об этом нашим ребятам. Такие лекции, знаете, никто не пропускает — на них царит полная тишина.

А черпать от них мотивацию или жалеть — это нормально? Может от этого и столь большой интерес?

Да, люди, преодолевающие трудности, привлекают интерес. Они лидеры по жизни, на которых ровняются. А что касается жалости, то это непростой вопрос. Когда девочка загадывает на новый год желание, чтобы ее подруга выздоровела, и это для нее важнее, чем новый гаджет? Такой случай был в жизни одноклассницы моего сына после знакомства с ребенком, живущим с диагнозом ДЦП.

Как вы полагаете, действительно ли следует отказаться от употребления самого термина «инвалид»?

Необходимо, да. Люди с инвалидностями очень мало о этом говорят. Они не хотят выделяться в какую-то отдельную группу, а инвалид — это уже не просто слово, а порой даже ругательство или собирательный образ человека, к которому можно испытывать только жалость.

Даже на своем опыте я вам скажу, что однажды мой ребенок получил серьезную травму, но мы с мужем отказались оформлять ему инвалидность, чтобы не приклеивать этот ярлык.

Почему вы решили участвовать в конкурсе «Лидеры России»?

Я не рассматриваю этот конкурс как способ трудоустройства. У меня замечательная работа. Хотелось посмотреть, как меняются подходы к отбору управленцев, сравнить с другими конкурсами, в которых довелось участвовать раньше.

Например?

«Школа молодого общественного лидера» — это проект с большим объемом очной работы на нескольких этапах отбора. Как и в «Лидерах России» велась работа в группах, которая особым образом оценивалась. По итогам состязаний я попала на стажировку в Лондон.

Что изменилось?

В «Лидерах России» более точечно и всесторонне оценивали тебя как руководителя и как личность. А еще после испытаний тебе присылают отчет о том, что у тебя «хромает», а что — получается. Даже присылают литературу, которую надо прочитать, чтобы поправить некоторые компетенции. Это своеобразное ноу-хау.

На старте второго сезона «Лидеров России» председательница ЦБ Эльвира Набиуллина напомнила о проблеме гендерного «стеклянного потолка». Что вы думаете об этом, много ли вообще среди конкурсантов женщин?

Насколько я знаю, порядка 15 процентов.

Я пыталась понять, почему женщины не принимают такое же активное участие в конкурсе, как мужчины. Есть вполне банальное объяснение, что многое зависит от наличия семьи и от того, какие в ней складываются отношения. Может ли муж взять на себя домохозяйство и заботу о детях? Вот у меня — может — и я уезжаю на финальные испытания в Сочи на неделю.

У меня двое детей. Старшему сыну 12 лет, а младшей дочери — шесть. Я переживала, как смогу без них, но дочка мне так серьезно сказала: «Мама, борись до последнего!» — а значит, надо не подвести. Кроме того, меня на работе поддержали, оплатили командировку, друзья поддерживают активно.

Важна ли вообще для вас актуальная сегодня тема феминизма?

Моя позиция такая: если человек хочет себя реализовать, то он это сделает независимо от своего пола. Но если взять наш вуз, то у нас из восьми деканов, — шесть женщин. Когда ректора спрашивают о том, почему так много женщин в администрации, он говорит: «они расчетливее и надежнее».

Расскажите о своем факультете, чем он живет сегодня?

Факультет очень многоплановый: лингвистика, гостиничное дело, журналистика, вокальное искусство, конфликтология. Каждый год мы выбираем одно направление, которое развиваем наиболее интенсивно. В позапрошлом — это была журналистика: приглашали к себе работодателей, опытных профессионалов, которые делились со студентами своим опытом, и многое другое делали.

В прошлом — сделали акцент на конфликтологию. В нынешнем — на лингвистику. Набрали две группы. Обменялись студентами с китайским и итальянским вузами.

Тут интересно, что каждый твой удачный проект способен поднять университет, который пользуется не таким авторитетом, как МГУ или СПбГУ, на новый уровень.

А куда трудоустраиваются те, кто учится на конфликтологов?

Это, наверное, самое новое наше направление, рассчитанное на профессию будущего, — медиацию. Профессиональные медиаторы, как предполагается, должны забрать часть нагрузки у судов. Здесь мы идем на шаг вперед, а наши студенты получают возможность стать одними из первых специалистов в этой области. Кроме того, ребята учат по два языка и могут работать в сфере связей с общественностью, а еще — проводить тренинги по предупреждению конфликтов и личностному развитию, что сейчас тоже набирает популярность.

Что вам запомнилось от стажировки в Лондоне?

Мне запомнился английский парламент, его устройство. Очень понравилась встреча с мэром Лондона. Помню, мы были удивлены, когда он сел на стол и так запросто стал с нами общаться. Это был 2005 год, у нас официальные люди так себя еще не вели. Мне это напомнило детство в Латвии, где так же демократично себя вел один из учителей.

Многое из того, что я видела в столице Великобритании тогда, со временем дошло до нас: центры помощи бездомным, уличные камеры видеонаблюдения вместо сотрудников ГИБДД. В Лондоне мы говорили о социальной ответственности бизнеса, и российские предприниматели, которые были со мной в одной делегации, помню, смеясь говорили, что такого у нас никогда не будет… Но ошиблись.

Конкурс «Лидеры России» — это главный проект платформы «Россия — страна возможностей». Целью его создания называют развитие социальных лифтов для активных граждан. Впервые состязание проводилось в прошлом году. В марте нынешнего года определился 31 финалист второго сезона, заявку на участие в котором подавали более 227 тысяч человек. В этом году обязательным условием для допуска к финалу стало выполнение социально ориентированного проекта. Поддержку «Лидерам России» оказывает президент Владимир Путин. «Это процесс взросления государственного аппарата, работы с ним, — отметил глава государства на большой пресс-конференции в декабре 2018 года. — Мы сейчас стараемся это делать, видите, проводим различные конкурсы среди молодых, у нас проводится кадровый конкурс «Лидеры России»… Из этой когорты уже, по-моему, человек двенадцать или пятнадцать стали губернаторами, два министра федеральных, пять или шесть заместителей министров».