В России предложили только с седьмого дня регистрировать младенцев, которые родились на очень раннем сроке (менее 22 недель) и с экстремально низким весом (менее 500 граммов). Это произошло после череды уголовных дел, которые Следственный комитет возбудил в отношении акушеров. Так, в убийстве 22-недельного мальчика обвинили неонатолога Элину Сушкевич из Калининграда. Почему вообще сегодня в России пытаются спасать 500-граммовых детей, какие шансы у них выжить и могут ли они вырасти здоровыми — «Лента.ру» узнала у доктора медицинских наук, руководителя научного отдела неонатологии и патологии детей раннего возраста Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева Елены Кешишян.

«Лента.ру»: Сейчас минимальные критерии для спасения недоношенных — 22-23 недели и 500 граммов веса. Почему?

Елена Кешишян: Чтобы понять, каков предел возможностей как в техническом плане (создание среды, приближенной к внутриутробной), так и в плане зрелости мозга ребенка, который способен развиваться внеутробно, в мире были предприняты попытки выходить недоношенных детей разного возраста. Наибольших успехов в этом достигли японцы. Они попробовали выходить детей, рожденных в 20 недель. То есть приблизительный срок беременности составлял пять месяцев. Японцам это удалось, но в единичных случаях. И они увидели, что у рожденных детей в этом возрасте не происходит дифференцировки головного мозга, деления на серое и белое вещество. Если грубо говорить, то этот процесс определяет возможность думать, чувствовать. Это называется высшей нервной деятельностью. Именно эта способность отличает человека от животного.

Поэтому, руководствуясь данными исследований и на основании гуманистической идеи, Всемирная организация здравоохранения и уставила эту границу человеческого живорождения — 23 недели, что соответствует примерно 500 граммам веса. Это минимальный возраст, при котором головной мозг может дифференцироваться на серое и белое вещество. И, соответственно, есть надежда, что это уже будет человеческая личность с умственными способностями.

Страны, имеющие технологические возможности, в том числе и Россия, договорились о том, что рожденных на этом сроке беременности можно юридически считать людьми. То есть они имеют все права человека, в том числе и на медицинскую помощь.

На критерии ВОЗ по выхаживанию недоношенных Россия перешла с 2012 года. Много ли за это время удалось спасти таких детей?

В процентном соотношении со всеми рожденными — это мизер. У меня нет точных цифр. Но хочу сказать, что организм детей, рожденных почти наполовину раньше срока, — очень незрелый. И выживаемость у них, условно, один из ста. Все-таки 22-23 недели — это не роды в полном смысле. С точки зрения природы — это выкидыш, это критическая ситуация, которая может быть связана со здоровьем мамы или самого больного ребенка. Поэтому готовность к самостоятельному существованию у таких плодов приближена к нулю. Даже если предположить, что для спасения ребенка брошены максимальные усилия врачей, подключена вся необходимая аппаратура, шанс, что он выкарабкается, очень небольшой. У такого младенца могут не заработать почки, желудочно-кишечный тракт, сердце и другие органы. Это очень-очень сложная, ювелирная работа врачей.

И дорогая?

Конечно. Сутки в хорошо оснащенной реанимации новорожденных — несколько тысяч долларов. А чтобы выходить такого ребенка, нужны месяцы. Но хочу подчеркнуть, что количество выживших на таком сроке минимально. И минимально оно практически во всех странах, где действуют критерии ВОЗ.

Если эти дети нежизнеспособны, обходятся слишком дорого, для чего тогда были установлены эти критерии?

Медицинская задача тут вовсе не в том, чтобы спасать поголовно всех детей, рожденных на сроке в пять месяцев. Понятно, что нет ни одного человека, который не понимает, что этот ребенок имеет риск быть слепым, глухим и обездвиженным. Задача медицины в этой ситуации — приобретать знания и опыт.

Акушеры учатся максимально продлевать беременность. Тут целый комплекс мероприятий: пренатальная диагностика генетических хромосомных болезней, различных пороков развития плода, выделение групп риска среди беременных, их специальное наблюдение, дородовая логистика и маршрутизация. Также оттачивают умение правильно принимать роды на таком сроке. Это необходимо делать максимально бережно и не забывать о «золотом часе». Нужно успеть дать ребенку, не дожидаясь, пока его состояние ухудшится, то, что он не смог получить от мамы. То есть даже если ребенок закричал, нужно понимать, что скоро он перестанет это делать и не сможет дышать. «Золотой час», по сути, определяет, будет или нет повреждение клеток мозга. А значит, будет или нет полноценная жизнь у ребенка.

И квалификация реаниматологов, работающих с такими детьми, сегодня растет. Все это привело к важному моменту: качество выхаживания детей, родившихся чуть позже, на 26-28 неделях, стало значительно лучше. Я регулярно наблюдаю таких малышей. И могу сказать, что со временем многие из них ничем не отличаются от своих сверстников.

А раньше?

Лет 30 назад примерно шесть-семь детей из десяти стали бы тяжелыми инвалидами. А сегодня у меня на приеме были три 26-недельных ребенка. И все развиваются вполне хорошо, есть небольшое отставание, но они это нагонят. У этих детей нет уже тех возможных пороков развития, которые, к сожалению, обязательно возникли бы в прошлые годы.

И это стало возможным благодаря опыту, накоплению знаний о том, как развиваются такие младенцы. Мелочей нет. Это касается всего — как оценивать сердцебиение, как трактовать анализы крови, и прочее. Вести недоношенного ребенка как в неонатальном периоде, так и позже, на первом-втором году жизни, — не то же самое, что обычного, доношенного малыша. Но знания позволяют вовремя проводить корректировку развития, даже не дожидаясь проблем.

Важно понимать, что недоношенный ребенок — это вовсе не уменьшенная копия обычного. Это ребенок, который вынужден приспосабливаться к внеутробной жизни, когда еще физиологически делать этого не должен. Его органы и системы не подготовлены к функционированию в новых условиях.

«Это болезненная любовь на уровне глубокой депрессии»

От чего чаще всего страдают такие дети?

Одна из типичных патологий — ретинопатия недоношенных. У детей еще не созрел механизм, защищающий глаз от света. И они испытывают настоящий шок, внезапно попадая в наш светлый мир. Фотоны света и поток кислорода начинают действовать на сетчатку, ее сосуды начинают быстро расти, пронизывают все среды глаза, и, в конечном итоге, отслаивают сетчатку, приводя к тотальной слепоте. Раньше, еще когда я только начинала работать, хотя мы и знали о таком заболевании, как ретинопатия недоношенных, но детей, рожденных и выживших на сроках беременности менее 30 недель, было мало. Поэтому никто не знал, как лечить это заболевание. Страшно вспомнить, но недоношенные дети лежали в палатах с круглосуточным освещением. Свет был нужен для того, чтобы врачи и медсестры могли наблюдать за состоянием младенца, вовремя заметить изменения. В то время шесть из десяти детей, чей вес на момент рождения составлял менее килограмма, слепли. Как раз тогда в России открыли границы, и мы поражались тому, что в Европе слепота была максимум у двух из десяти новорожденных.

Но мы начали очень быстро учиться. Сейчас в перинатальных центрах во всех отделениях реанимации недоношенных — полумрак. Кювезы полностью накрыты темными покрывалами. Персоналу не нужно все время наблюдать за малышом — все показания автоматически пишут специальные приборы. В хороших реанимациях у медсестер, которые подходят к младенцам, — налобный свет. Это для того, чтобы не тревожить других детей. Во многих реанимациях висит большое «ухо». Если уровень децибел в помещении начинает превышать допустимый предел, прибор загорается красным.

После рождения ребенку каждую неделю начинают специальным методом смотреть глаза. Если идет разрастание сосудов — проводится лазерная коагуляция сетчатки. Специалисты по таким операциям есть практически в каждом крупном городе.

За год через меня проходит примерно 400-600 детей, появившихся на 26-28 неделях. За последние несколько лет среди них — ни одного слепого. Хотя раньше в больницах для таких новорожденных приходилось открывать целые отделения.

Есть данные, сколько недоношенных детей впоследствии перешли в разряд здоровых?

Сейчас среди недоношенных, рожденных в пять-шесть месяцев (25-26-я неделя беременности), 25-30 процентов становятся инвалидами. В развитых странах примерно так же. А еще лет 20-30 назад таких было 75-80 процентов.

Риски у этих детей все равно очень высокие. Они требуют длительного наблюдения, лечения. Но все же сегодня у них несоизмеримо большие шансы, чем раньше.

Жалеют ли родители, которым не повезло, что настаивали на реанимации любой ценой?

Как врачу мне такого никто никогда не говорил. Естественно, что семьи возлагали совсем другие надежды на роды. В кабинете врача плачут, но не стенают. Этих детей безумно любят. Но это болезненная любовь на уровне глубокой депрессии. Наверное, некоторые из этих мам ночью могут думать, что было бы, если бы знали наперед, как все сложится. Возможно, они озвучивают это своим мамам, мужьям, подругам… Но не врачам. Тут люди предпочитают держаться.

Когда ребенку исполнится год-два — с моральной точки зрения ситуация тяжелее, чем в три дня. Новорожденные — все чудесные кулечки, это уже потом дети начинают отличаться друг от друга. У этих семей очень специфическая и тяжелая жизнь. Когда у тебя дома лежит ребенок, не шевелится, не глотает, никогда не смотрит на тебя, не говорит — это очень тяжело. И нужно помочь родителям превратить свою жизнь хотя бы в относительно социальную, не делать их изгоями.

На какую помощь семьи сейчас могу рассчитывать?

Когда в России перешли на нормативы ВОЗ, врачи начали говорить о том, что если мы начали выхаживать таких детей, будет высокая частота детского церебрального паралича, умственной отсталости и других патологий, приводящих к тяжелой инвалидности. Без развития специализированной службы, которая будет помогать таким детям, мы нанесем огромный урон обществу, которое не примет такое увеличение числа инвалидов. Тогда стала развиваться система последующего наблюдения недоношенных детей, которая ведет их до трех лет. Потому что в обычной поликлинической сети не всегда встречаются врачи, разбирающиеся, как растет и развивается ребенок, рожденный с низкой или экстремально низкой массой тела. Параллельно с этим достаточно быстро развивается система медицинской реабилитации.

Хуже всего у нас обстоят дела с социальной службой. Помощь таким детям минимальна. Как ухаживать за таким ребенком, как его развивать, как поддерживать двигательные навыки — мало кто объясняет семьям. Если в крупных городах хоть какого-то мизера можно добиться, то что уж говорить про провинцию? Все это выключает одного из родителей из социальной жизни. Мест, куда можно было бы хотя бы на неделю, месяц передать такого ребенка, чтобы родители смогли немного отдохнуть, нет. Раз уж государство пошло на такой шаг, раз уж мы юридически признали 500-граммовый плод человеком, то и поступать в последующем с его семьей, им самим тоже нужно по-человечески.

В других странах система поддержки существует?

Я знаю, что в Европе и в США это выстроено очень хорошо. Там делается упор не на медицинскую реабилитацию, а именно на социальную. У них есть социальные работники, которые приходят и освобождают эти семьи от существенной части забот. Где-то есть социальные центры, куда ребенка можно привести как в детсад. Причем они районированы — родителям не нужно ехать на другой конец города.

«Даже если ясно, что у ребенка несовместимые с жизнью патологии, его обязаны спасать до последнего»

Вы говорите о том, что еще некоторое время назад килограммовые недоношенные также считались «нежильцами», а сейчас — вполне перспективны. Возможно ли, что через 30-40 лет то же самое можно будет сказать и о 500-граммовых?

Действительно, еще 30-40 лет назад, когда не было возможности поддержать дыхание, дети, родившиеся на сроке раньше семи месяцев, выживали очень редко.

Потом, когда появились какие-то первые механизмы, планка поднялась до 28-й недели беременности — это примерно шесть месяцев. Но технический прогресс всегда идет вперед, это позволило и дальше постепенно сокращать возраст выживания. Мы сейчас можем хотя бы частично смоделировать внутриутробные условия. Например, когда ребенок рождается не в срок, у него в легких еще нет вещества, благодаря которому он может дышать, — сурфактантов. Их можно доввести сразу при рождении, начать искусственную вентиляцию легких и за счет этого поддержать газообмен. Также появились возможности давать дотации питания не через желудочно-кишечный тракт, а через вену специальными веществами, которые уже готовы к включению в метаболизм. Есть множество других приспособлений: создание теплового режима, влажности, приближенной к внутриутробной.

Технологически граница могла бы отодвигаться бесконечно. При желании можно смоделировать ситуацию, когда женщина вообще не нужна для вынашивания ребенка. Но я уже говорила о том, что ученые установили, что возраст в 22-23 недели — это минимальный срок, при котором клетки коры головного мозга могут развиваться постнатально. Все-таки главным критерием нормального развития ребенка являются не технологические достижения, а возможности мозга.

Правда ли, что всех 500-граммовых детей пытаются спасать лишь в России и Турции, а в других странах — только если у ребенка есть высокие шансы на нормальную жизнь?

Это не так. Во всех странах, где принята концепция ВОЗ, эти дети подлежат обязательной медицинской помощи. Но есть нюансы. Если ребенок родился на сроке с 23-й по 25-ю неделю, родители могут отказаться от реанимации. Для этого во многих странах есть юридический норматив, напоминающий закон об эвтаназии.

В перинатальных центрах там работает специальная служба. Когда становится понятно, что начались преждевременные роды, представители подходят к родственникам — отцу и, если возможно, к матери. «Мы предполагаем, что родится малыш с такими-то параметрами. В этом случае существуют такие-то риски развития… Вы имеете право выбора — либо на полную реанимацию, либо на паллиативную помощь». И в зависимости от того, что решат родители, врачи и действуют.

В России ведь также можно сегодня выбрать паллиатив?

Законодательно это никак не прописано. Сегодня, даже если ясно, что у ребенка несовместимые с жизнью патологии, его обязаны спасать до последнего. Бывает, что родители могут самостоятельно подписать бумагу, что не хотели бы реанимацию, но это не имеет юридической силы. Родители могут сказать: «Смотрите, он дышит, дышит. Он глазки приоткрыл. Давайте теперь его реанимировать!» А мы потеряли время, которое в этом случае очень существенно. У этого ребенка изначально мало шансов, а стало еще меньше. И может возникнуть ситуация, когда родители обвинят врачей, что их ребенка специально не лечили, «заговаривали зубы».

Медицинская общественность очень обеспокоена таким двусмысленным положением врачей. И у нас есть целый ряд предложений по решению проблемы их защиты.

Что именно предлагается?

Законодательная инициатива о том, чтобы родители самостоятельно могли решать вопросы о целесообразности реанимационной помощи ребенку, родившемуся в срок с 23-й по 25-ю неделю. Естественно, все это должно обговариваться. К дискуссии необходимо привлекать общественность: это и юристы, врачи, пациентские сообщества, представители религиозных конфессий.

Минздрав сейчас подготовил новые критерии о новорожденных, родившихся слишком рано. В частности, предлагается не регистрировать такого ребенка до тех пор, пока он не проживет семь дней. Может это исправит ситуацию, защитит врачей от обвинений в убийствах?

Тут масса подводных камней. В России был аналогичный закон о килограммовых детях. Им оказывали помощь с рождения, но до возраста семи дней ребенок считался плодом. Если он погибал, то его смертность уже шла в другие критерии, не считалась гибелью новорожденного.

Детей с экстремально низкими показателями рождается не много, они просто не могут никак повлиять на демографическую структуру. Но при наличии такого положения, что до семи дней можно не регистрировать, — мне кажется, к врачам еще больше может появиться претензий по поводу неоказания помощи.

Это очень сложные вопросы. С одной стороны, родители могут говорить: вы не спасли ребенка. А другие, напротив, скажут: зачем вы его мучаете напрасно? А представьте себе реаниматолога, который может оказаться перед этическим выбором: у него в больнице всего один ИВЛ, и на нем уже 40-й день находится 23-недельный ребенок. И тут в больнице рождается 32-недельный. Ему нужно помочь, подержать три дня на аппарате, а дальше малыш сам справится. В первом случае наверняка будет инвалид. А во втором — практически здоровый. И что делать врачу?

Вы сейчас говорите теоретически или такие ситуации происходят?

В федеральных центрах у нас такого быть не может. У нас достаточное количество аппаратуры. Я просто проиллюстрировала примером, что вопрос выхаживания таких детей — сложнейший, в нем перекликаются все аспекты — от медицинских до этических и религиозных.

«Вопрос младенческой смертности всегда был политическим»

Вопрос младенческой смертности в последнее время стал политическим. Наверное, поэтому так остро развиваются пациентские скандалы, связанные с роддомами?

Вопрос младенческой смертности всегда был политическим. Это социально значимый параметр, определяющий положение страны в плане развития. У нас в целом по стране младенческая смертность за десять лет существенно уменьшилась. Однако в последние два года темпы снижения замедлились. Наше правительство говорит, что это плохо. С точки зрения врачей — это не совсем так. Есть объективные причины, которые с наскоку не преодолеешь.

Первичное снижение смертности произошло за счет качественного насыщения больниц аппаратурой, за счет строительства перинатальных центров. Это сразу же дало результат. А теперь эти показатели вышли на плато. Другое дело, что плато, допустим в Калининграде, Санкт-Петербурге, — это одно. Там показатели смертности — на европейском уровне. То есть очень низкие. А есть регионы, где смертность высока — Алтайский край, Еврейская автономная область, Магаданская. Там нехватка врачей, нехватка оборудования, очень большие расстояния, трудности маршрутизации. И с этим очень трудно что-то сделать.

Мы не компактная Швейцария. У нас огромная страна со сложными географическими условиями. Есть регионы, откуда мы не можем даже на вертолете доставить женщину. Я в свое время очень много времени провела на Чукотке, смотрела службу родовспоможения. Часто, если там рождается недоношенный ребенок, ты ему никак не поможешь.

Там нет хороших больниц?

Там все есть, но в одном городе — в Анадыре. А если женщина в другом месте родила, то часто она может оказаться отрезанной от мира. Есть периоды, когда даже самолеты не летают: пурга, еще что-то. И с маршрутизацией тоже не подгадаешь. Потому что когда ждешь первенца — не собираешься же рожать в 24 недели. Это если ситуация с родами повторяется, то можно что-то спланировать, приехать на «опасном» сроке поближе к специализированной помощи…

Правда ли, что в последнее время стало больше рождаться недоношенных?

Нет, их количество стабильно. Это примерно 7-10 процентов от всех новорожденных. Существенно выросла их выживаемость.

На родительских интернет-форумах одна из самых «разжигающих» тем — о том, что дети, которых «выбраковала» природа, плохо влияют на качество генофонда. Есть ли основания так думать?

Чтобы «выжившие» могли влиять на популяцию, их должно быть в процентном соотношении много. Например, 26-недельных очень мало — не больше двух процентов от всех родившихся. Это никоим образом не может на что-то повлиять.

Я знаю, что одно время обсуждали: а что будет, если мой ребенок женится в будущем на том, кто был когда-то недоношенным, не пострадает ли генофонд? Во-первых, могу сказать, то, что касается детей, рожденных после 30-й недели, — они совершенно здоровы, адаптированы и ничем не отличаются от других. Они сами рожают прекрасных здоровых детей, мы уже видели многие поколения. Опасность преждевременных родов не передается по наследству. И обычно над недоношенными детьми трясутся, ими много занимаются. Так что в плане развития эти дети могут дать фору другим.

А что касается детей, родившихся 5-6-месячными, то когда они догоняют сверстников, важно, чтобы родители продолжали с ними активную жизнь, а не занимались охранительным режимом. Нужны песни, пляски, спорт. У этих детей есть особенности поведения. Но сейчас есть центры, которые курируют такие семьи. Если детьми заниматься — все будет отлично. Я смотрю на этих детей регулярно. И у меня стал значительно более оптимистичный взгляд. Например, частота хронических заболеваний среди них приближается к норме. То есть она не выше, чем в популяции. Шанс на полноценную жизнь есть у каждого, даже самого безнадежного, на первый взгляд, ребенка.

Среди последних инициатив Госдумы закон о паллиативной помощи — самый «живой», хотя главная его цель — облегчить достойный уход в мир иной неизлечимо больных. Формально в действующем законодательстве уже прописано, что такое паллиатив, однако, как это часто бывает, во многих регионах система не работает, нужен «прицельный выстрел». Планируется, что новый закон определит порядок оказания паллиативной помощи и социального обслуживания неизлечимо больных. На 11 февраля в Госдуме назначены парламентские слушания, на которых будут подробно обсуждать паллиативную помощь. Как эта помощь оказывается сейчас — в материале «Ленты.ру».

Идите к матери

Жительницу Ярославля Елену Хоркашову городские чиновники считают жуткой скандалисткой. В 2014 году ее сын Рустам стал сильно болеть. Подростку тогда только исполнилось 13 лет, поэтому сначала все списывали на гормональную перестройку организма. В местной больнице долго не могли поставить диагноз. Было сделано несколько операций, но они только ухудшили состояние. После перевода ребенка в РДКБ (Российская детская клиническая больница) у него нашли «хронический псевдообструктивный интестинальный синдром, ведется по протоколу синдрома короткой кишки». В переводе с медицинского — желудок не работает. Это не лечится. Но с этим вполне можно жить. Обычную пищу такие пациенты не употребляют, только парентеральное питание внутривенно. Еще необходимо энтеральное питание (поступает через зонд в кишечник). Это значит, что ежедневно Рустам по 18 часов привязан к капельницам, но процедуры вполне по силам выполнять в домашних условиях.

— В РДКБ приезжает много таких детей со всей России, — рассказывает Елена. — Врачи учат родителей всем медицинским техникам: как капельницу ставить, как обращаться с катетером и многое другое. Мы часто умеем больше, чем обычные больничные медсестры.

В 2016 году Хоркашовых выписали из московской федеральной клиники домой. В месяц расходы на такого пациента составляют 150 тысяч — это стоимость специализированного питания, капельниц, шприцев и прочего. Какое-то время помогал «Русфонд», потом Хоркашовы начали продавать имущество: машину, строящийся дом с земельным участком. Сейчас кроме двухкомнатной квартиры, в которой все они живут, практически ничего не осталось. Елена не работает, ухаживает за сыном. Единственный кормилец — отец. Но для среднестатистической провинциальной семьи такие ежемесячные траты нереальны.

По закону государство гарантирует инвалиду бесплатные лекарства, но департамент здравоохранения Ярославской области делает вид, что не знает об этом. Хоркашовы полгода судились с чиновниками. Решение суда — в пользу семьи, однако местные власти затеяли увлекательную игру в бумажный футбол. Сначала они говорили, что у мамы нет медицинского образования, поэтому доверять ей сложные манипуляции с лекарствами опасно. Потом начали писать судебным приставам, что капельницы на дому — это тихий ужас и верная гибель ребенка. В следующей серии пытались доказать, что препараты не входят в список ЖНЛВП, а потому не положены. Затем бомбардировали суд просьбами расписать «порядок, способ и периодичность обеспечения пациента, так как имеющееся решение такой информации не содержит». В этой увлекательной бюрократической переписке прошло уже полтора года.

— Когда мы говорим: ребенок же умрет, вы отказываете ему в медицинской помощи, — рассказывает Елена, — нам отвечают: ложитесь в больницу, всем обеспечим. Но, во-первых, Рустаму нужно тогда просто жить в больнице, потому что многочасовые капельницы — ежедневные. А во-вторых, чиновники знают, что мы до последнего будем держаться, но только не в больницу. В 2016 году Рустам был госпитализирован в Ярославскую ЦКБ. Ему занесли синегнойную инфекцию, развилась пневмония. Неделю он был в реанимации на ИВЛ. Мы в Москву за лекарствами ездили, потому что в городе из того, что требовалось, ничего не было. Чудом он тогда выжил.

Благодаря активной позиции мамы Ярославский департамент здравоохранения время от времени все же сдает оборону. Вероятно, это стратегическая хитрость — чтобы было чем отчитаться в вышестоящих инстанциях о работе с «проблемной семьей». В декабре Рустаму Хоркашову выдали четыре пакета питательной смеси, в январе — восемь. В месяц ему требуется 31.

Неофициально одна из причин отказа — отсутствие в бюджете денег.

— Я общаюсь со многими родителями из разных регионов, — замечает Елена. — В Воронеже двоих детей на парентеральном питании прикрепили к больнице, где оказывают паллиативную помощь и таким образом обеспечивают и расходниками, и препаратами.

Поскольку сейчас государство уделяет большое внимание паллиативной помощи, из федерального бюджета на это выделяются деньги, Хоркашовы решили: это их шанс.

Врачебная комиссия РДКБ заключила, что подростку рекомендуется паллиативный статус. Однако врачебная комиссия детской поликлиники №5 Ярославля вынесла вердикт: в паллиативной помощи Рустам Хоркашов не нуждается.

— Подозреваю, что у нас в регионе просто никакой паллиативной службы нет, — говорит Елена. — И заморачиваться с этим просто не хотят. Гораздо легче отчитаться, чем сделать что-то реально. Формально на весь регион у нас несколько коек, и, по-моему, они онкологического профиля. А нам бы, конечно, хотелось, чтобы у Рустама был постоянный врач на связи, потому что в поликлинике о нашей специфике не все знают и помочь не умеют.

Непонятное и неудобное

Заморачиваться не хотят и во многих других регионах. По данным благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», сегодня в паллиативной помощи нуждаются 1,3 миллиона россиян. Получают ее около 200 тысяч. В 29 регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых — менее 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы, в 15 регионах не организована паллиативная помощь в амбулаторных условиях, в 53 регионах нет выездного детского патронажа.

По словам руководителя ассоциации «Семьи СМА» Ольги Германенко, если в последнее время в детском паллиативе проклевываются позитивные перемены, то у взрослых — полный мрак. Спинально-мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкая генетическая болезнь, которая приводит к гибели нервных клеток спинного мозга, обычно начинается в детском возрасте: постепенно человек перестает двигаться, глотать, говорить, дышать. Но при легком типе есть шанс прожить несколько десятков лет. Часто в этом случае у пациентов деформирован скелет, в разной степени они обездвижены.

— Среди наших подопечных около 16 процентов сейчас — взрослые ребята, старше 18 лет, — объясняет Ольга Германенко. — Живут в разных российских регионах. И везде у нас негативный опыт именно по взрослому паллиативу. Если и есть где такие службы, то они в основном заточены под онкологию, а пациентов с другими диагнозами пытаются не замечать. Либо действуют формально: приедут, посмотрят, и на этом все. Возможно, у них нет знаний. Местные власти в обучение кадров паллиативной службы средств практически не вкладывают.

А потребностей — море. Это и аппаратура для респираторной поддержки, облегчение боли от контрактур (негнущихся суставов) и пролежней. А самое главное — необходимы сиделки, оборудование по уходу за малоподвижными. У взрослых «неизлечимых» родители, которые их всю жизнь буквально на руках таскали, уже старые. Им самим требуется помощь. И они физически не в состоянии уже ухаживать за своими детьми. Если в крупных городах этот вопрос со скрипом решается с помощью благотворителей, то в маленьких населенных пунктах — беда. Особенно если у семьи нет других родственников.

— В детском паллиативе у пациентов со СМА все более радужно, — добавляет нотку оптимизма Германенко. — Настолько, что некоторые чиновники звонят в нашу ассоциацию и спрашивают, нет ли случайно на их территории детей-СМА. Это радует.

Однако общественники отмечают, что если даже есть большое желание помогать, то не знают как. В Нижегородской области сейчас развивается сюжет по мотивам мультика «Простоквашино». Помните момент, когда почтальон Печкин отказывался отдать посылку дяде Федору, так как у мальчика не было документов? На выделенные федеральные деньги в рамках поддержки паллиатива регион купил для больной девочки аппарат неинвазивной вентиляции легких. Но… не отдает. Потому что чиновники не знают, как документально оформить акт передачи в домашнее пользование дорогостоящей техники. Утверждают, что нормативных документов в у них для этого нет, и боятся обвинений в растрате бюджета. Сейчас техника стоит в больнице. Тем временем состояние ребенка ухудшается. Есть опасность, что не дождется. Поэтому благотворители срочно собирают деньги на свой, а не «казенный» ИВЛ.

На форумах различных пациентских сообществ тема паллиатива обсуждается. Но если еще год-два назад многие просто радовались, что государство вдруг неожиданно обратило внимание на нужды неизлечимо больных, сейчас все дружно стали опасаться подвоха.

По словам Ольги Германенко, лично ее беспокоят несколько моментов. Один из них — соблазн запихнуть в паллиатив все «непонятное, неудобное».

— Наши дети, бывает, принимают какие-то препараты, и это требует контроля дыхания, неврологической симптоматики, чего-то еще, — поясняет она. — Обычно основной лечащий врач — невролог. Но когда он понимает, что нужно комплексное наблюдение, может предложить родителям: а давайте вы лучше в паллиатив перейдете и будете там. Логика: не хочу с этим разбираться, пусть кто-то другой. Не хочется, чтобы паллиатив превратился в яму, куда скидывается все, с чем не хочет работать куративная медицина (та, которая лечит заболевание — «Лента.ру»).

Живые деньги

О том, что паллиатив становится все заметнее и востребованнее, свидетельствует и проснувшийся интерес к этой медицинской отрасли со стороны частных клиник. Еще года три-четыре назад это направление считалось бесперспективным для коммерсантов, а теперь многие платные стационары стали рекламировать собственные хосписные службы для терминальных пациентов, обещая помочь тем, «от кого отказались все врачи».

В первые дни февраля умерла 34-летняя Наталья В. из Тулы. Она 12 лет боролась с раком яичников. Чувствовала себя относительно неплохо, но внезапно начались проблемы с питанием — невозможно было ничего проглотить. Жаловалась, что как будто что-то сдавливает грудь. Поскольку были выходные, то госклиники, где наблюдалась пациентка, не работали. Родственники начали срочно искать место, где помогут. Интернет-поисковик выдал название клиники в Москве, работавшей семь дней в неделю 24 часа.

— Я позвонила, чтобы проконсультироваться по симптомам и спросить, примут ли нас, — рассказывает Татьяна, мать пациентки. — Нам сказали: немедленно приезжайте, промедление смерти подобно. Доктор сказал, что они знают в чем проблема, это — гастростаз. Немного стабилизируют состояние и поставят гастростому.

Говорили о трех днях госпитализации. Татьяна не могла круглосуточно быть с дочерью, поскольку в Туле у них парализованная бабушка с деменцией.

— В стационаре Наташу продержали неделю. Что там делали — непонятно, — продолжает Татьяна. — Но врачи почти убедили дочь, что тошнота — это психосоматика. Якобы Наташа нарочно вызывает рвоту, но если сильно захочет, то сможет сама есть. Гастростому ей так и не поставили. Когда выписывались из клиники, я так и не уточнила, почему. Ну и в выписке было указано: цель госпитализации достигнута! Когда поступали, Наташа еще немножко могла есть, а выписывались — даже вода у нее шла обратно. На следующий день после того, как мы уехали из больницы, я позвонила, попросила соединить с лечащим врачом. Сказали, что его нет. Врач так и не перезвонил. А потом все завертелось, как снежный ком…

Окончательный счет за госпитализацию составил 657 182 рубля 84 копейки. В обширном трехстраничном списке оказанных услуг значился даже комплекс лечебной гимнастики за 5 140 рублей. Зачем он был нужен девушке, которая к тому моменту почти не говорила, непонятно.

— Через пять дней после выписки моя голубка стала ангелом. Уже после ее смерти в папке с анализами из этой клиники мы нашли результаты сделанного там КТ, — продолжает Татьяна. — Там было сразу понятно, что помочь уже невозможно. Множественные метастазы повсюду и в легких. То есть в больнице все знали, но нам ничего не сказали. Зачем продолжали мучить ребенка? Зачем было ставить ей ненужные капельницы? Зачем каждый день брали кровь из вены? У нее все руки были черные от уколов.

Мы не пишем название клиники, так как такие истории происходят регулярно, особенно в Москве. И, как свидетельствуют эксперты из пациентских организаций и благотворительных фондов, не в одном учреждении.

«Плюс один, а не минус все остальное»

Что такое паллиатив и почему тяжелобольных нельзя прятать в спецбольницы, «Ленте.ру» рассказала Нюта Федермессер, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной медицины в Москве.

«Лента.ру»: Кто сможет претендовать на паллиативную помощь?

Нюта Федермессер: Абсолютно все неизлечимо больные граждане как в процессе лечения, так и на завершающем этапе жизни.

Почему сегодня паллиатив ассоциируется в основном с онкологией?

Во всем мире паллиативная помощь начиналась с онкологии, потому что у этих пациентов набор симптомов четко выражен. И если основное лечение признается бесперспективным, то срок оставшейся жизни довольно ограничен. И плюс ко всему часто у онкопациентов ярко выражен болевой синдром. Поэтому когда начинает развиваться паллиативная помощь, она обычно начинается именно с онкологии. Но, конечно, паллиативная помощь должна быть доступна для всех — с нейродегенеративными заболеваниями, неврологией и другим. Даже сегодня среди получателей паллиативной помощи — более 50 процентов пациентов не относятся к онкологии.

По поводу критериев включения у пациентов и даже у врачей — путаница. Сахарный диабет, тот же рассеянный склероз — неизлечимые болезни. Но в большинстве случаев эти больные внешне могут много лет выглядеть как здоровые. Их тоже — в паллиатив?

Знаете, в чем проблема восприятия паллиативной помощи? Сейчас в действующем законе она определена как комплекс медицинских вмешательств. Я считаю, что от этого вся путаница. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это комплексный подход, направленный на помощь и поддержку пациента и членов его семьи, — это крайне важно. Если человеку поставили диагноз рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз (БАС), даже рак — он сразу думает о смерти из-за страха. Но если мы говорим про онкологию, то есть огромная вероятность того, что человек полностью излечится. Если говорим про рассеянный склероз — впереди у больного может быть несколько десятилетий жизни, и вполне себе качественных. Но паллиативная помощь тут все равно нужна.

К пациенту, который постоянно живет с неизлечимой болезнью, а значит, чаще задумывается о смерти, нужно относиться совсем не так, как к больному с гриппом, аппендицитом или переломом ноги. Если мы хотим, чтобы такой человек остался в обществе, был эффективен, активен, работал, то с ним нужно обращаться как с хрустальной вазой.

Когда Христа сняли с креста, его завернули в плащаницу. В переводе с латыни pallium — это плащ. Отсюда и пошло это понятие — паллиативная помощь. Она, как плащаница, окутывает человека заботой. И это вовсе не только медицинские вмешательства. Забота — это порой просто разговор, возможность и время на то, чтобы смотреть в глаза. Это психологическая, духовная поддержка для тех, кому нужно. Это огромный пласт социальной помощи. Мы предлагаем закрепить это в новом законе и убрать имеющийся акцент исключительно на медицинской составляющей.

То есть паллиатив — вовсе не последний отрезок жизни человека?

Паллиативная помощь состоит из двух частей. Это помощь в конце жизни, когда человек умирает. Здесь могут быть задействованы и хосписы, и стационар на дому.

Вторая составляющая — помощь в процессе лечения. И между этими частями большая разница. В странах, где паллиатив развит, он интегрируется в систему здравоохранения. Мы хотим, чтобы и в России так было. Потому что это правильно.

Но сейчас есть риск того, что паллиативная помощь будет излишне механизирована. Риск этот исходит от людей, имеющих финансовый интерес в развитии паллиативной помощи.

Что значит — «механизирована»?

Есть идея создания таких паллиативных центров, которые будут оснащены по последнему слову техники, и наблюдать там неизлечимых пациентов отдельно от всех остальных. Я считаю, что это станет настоящей нравственной и моральной катастрофой.

Почему?

Любой, в том числе выздоравливающий, должен видеть, что происходит с теми, у кого тяжелый диагноз. Потому что люди, видя качественную помощь и заботу о других, начинают меньше бояться за себя. Это значит, что они потом охотнее пойдут в профилактическую медицину, охотнее будут обследоваться. Значит, у них раньше выявится болезнь, и больше вероятность, что она будет излечена.

Но если мы неизлечимо больных стыдливо спрячем, эти спецучреждения будут восприниматься как лепрозории — причем и врачами, и пациентами. Кто туда попал — оттуда только вперед ногами. Да и что это за врачи, которые будут оперировать только тех, кто уже признан неизлечимым? Какая там ответственность будет за исход операции?

Я недопонимаю, или вы сейчас ругаете инициативу Минздрава создавать научные паллиативные центры в регионах?

Недопонимаете. У Минздрава очень разумная идея. Паллиативный подход должен быть доступен в любой организации, работающей в системе здравоохранения. Сейчас предлагается создание единого на всю страну федерального научно-методологического центра паллиативной помощи. Он не про койки, а про то, какие правила у нас будут прописаны, по каким принципам мы будем работать. То есть в этом научном центре мы должны подвести бумажную основу под то, что позже превратится в систему. Предстоит подробно прописать нюансы — как действовать в тех или иных ситуациях.

Вот, например, недавний случай: жутчайший пожар в Москве. Несколько пострадавших попали в институт Склифосовского, один из них там умер. Я не говорила с врачами, поэтому дальнейшее — лишь предположение. Но допускаю, что когда этого пациента, еще живого, доставили в приемный покой, было уже ясно, что ситуация критическая, и вряд ли человека удастся вернуть к полноценной жизни. Это означает, что врачи должны были включить тот самый паллиативный подход — то есть иной формат общения с родственниками, отличный от стандартного объем медицинских вмешательств, минимум болезненных процедур. При этом доставили пациента правильно — именно в Склиф, не в хоспис же везти с пожара.

Мы надеемся, что изменения в закон помогут решить в том числе и эту проблему. А дальше уже задача научного центра — составить четкие рекомендации как, когда и что делать.

В крупных городах появилось много частных клиник, рекламирующих услуги паллиатива, в том числе для пациентов в терминальной стадии. Вы требуете законодательно запретить такую коммерцию?

Запретить их невозможно, но контролировать качество помощи необходимо. Я бы хотела, чтобы в случаях обращений пациентов за помощью в частные клиники информация все равно попадала бы в единый государственный регистр. Москва сейчас сделала систему учета паллиативных пациентов. Тогда мы сможем приходить и контролировать качество, общаться с родственниками.

Я за то, чтобы обязать эти учреждения информировать под расписку пациентов и родственников о том, что у них в городе, в районе, в регионе есть бесплатный паллиатив, и предоставлять сведения обо всех имеющихся местах, где такую помощь оказывают бесплатно. Также клиника должна обговорить необходимый объем медицинских вмешательств. А то, что выходит сверх этого списка, без согласия пациента или его представителей не делать.

А если экстренная ситуация — где искать представителей?

Именно под предлогом «экстренности» все сейчас и происходит. У пациента уже терминальная стадия, он умирает. Естественно, состояние ухудшается. А его начинают мучить: подключать к аппарату искусственной вентиляции легких, ЭКМО (аппарат для насыщения крови кислородом), аппарату диализа.

Наука и медицина шагнули далеко вперед. Жизненные функции человека очень долго можно поддерживать. Но это не жизнь как мы ее понимаем. Это просто продлевание мучений. Я называю это обыкновенным фашизмом, к которому присоединяется еще и мошенничество. Часто идет обыкновенный грабеж семей, которые к тому времени уже обескровлены, как правило, длительным дорогим лечением. Последняя девочка, которую мы вызволили из такой частной клиники и перевезли в хоспис, — Ксюша. Состояние было крайне тяжелое. Я была уверена, что у нее осталась пара дней жизни. Но в хосписе она пришла в себя. То есть в клинике она еще была нагружена дополнительно препаратами, чтобы продемонстрировать родственникам, что ее необходимо переводить на искусственную вентиляцию легких, и директор авторитетно родственникам заявляет: «Я, конечно, врач, но не циник, поверьте. Чудеса случаются». Ну не сволочь? Пациентка — молодая женщина, у нее двое детей, муж. И как им жить после таких слов? Думать потом: если уехать из платной больницы, то дети точно сиротами останутся. А остаться — вдруг действительно шанс был. Поэтому и берут люди кредиты, закладывают квартиры в тщетной попытке вернуть жизнь…

На пациентских интернет-форумах в последнее время какие-то упаднические настроения. Например, мамы детей-инвалидов пишут, что раньше трудно было получить паллиативный статус, который открывал некие дополнительные опции, сейчас же — наоборот, но при этом от основного лечения могут отлучить.

На самом деле никакого паллиативного статуса не существует. Как только вы говорите «паллиативной статус» — это дорога в один конец. Есть, например, такое заболевание — синдром короткой кишки. Если ребенка не прооперировать, он очень быстро умрет. А сделаешь операцию — будет здоровым, вырастет, еще и детей родит. Значит, на период до операции ему нужна паллиативная помощь, потом — уже не нужна. А что такое статус? Статус — это когда я тебе его дал, и у тебя его не отнять. И если действительно где-то происходит такое, то это либо дурость, либо диверсия. Жизненный опыт подсказывает, что 90 процентов этого — дурость, необразованность людей. Когда с людьми не говорят и не разъясняют, что происходит, они начинают руководствоваться собственными страхами. Сейчас — паллиатив, а дальше — эвтаназия. Так работает идиотизм. Чтобы это понимать, нужно вести разъяснительную работу, проводить социальные кампании, в том числе среди медиков.

Не надо передергивать. Допустим, если в хосписе онкобольной подавился рыбной костью, мы ему что — должны сказать: «Все равно вы уже умираете, подавились — и ладно, днем раньше — днем позже»? Мы ведь окажем ему экстренную помощь. Поэтому — это дополнительная опция. Паллиатив, плащ заботы — это плюс один, а не минус все остальное.

Как и анонсировали в Кремле, после некоторого затишья у президента России начался напряженный график международных встреч. 9 марта в Москву приехал премьер-министр Израиля Биньямин Нетаньяху, следом прибывает президент Турции Реджеп Тайип Эрдоган. Кроме того, Владимир Путин провел переговоры с новым министром иностранных дел Германии Зигмаром Габриэлем и пригласил канцлера ФРГ Ангелу Меркель в Россию. Однако главная комбинация в череде этих встреч — Израиль и Турция, а значит, Сирия и Иран.

Этот визит Нетаньяху в Россию — третий за последний год. Согласно сообщениям на сайте Кремля, за 12 месяцев лидеры провели 12 телефонных переговоров. В апреле прошлого года Путин поздравлял Нетаньяху с наступающим праздником Песах. На этот раз — с Пуримом.

Собственно, если бы не эта дань вежливости, встреча двух лидеров так и осталась бы протокольной. Дело в том, что формат визита израильского премьера не предусматривал не только итоговой пресс-конференции, но и простого заявления для прессы. Путин и Нетаньяху должны были лишь поприветствовать друг друга под вспышки фотокамер и удалиться на переговоры за закрытыми дверями.

Но, очевидно, премьер-министр Израиля проделал долгий путь не для того, чтобы молча пожать руки президенту России. Тем более накануне Пурима — праздника в память о чудесном спасении евреев в Персидском царстве. Было это двадцать пять столетий назад, но современный Иран — наследник древней Персии (а именно такую параллель обозначил Нетаньяху) — и сегодня угрожает евреям.

«Благодарю вас за поздравление с праздником Пурим. Две с половиной тысячи лет назад в древней Персии была попытка уничтожить еврейский народ, которая провалилась. И сегодня есть попытки со стороны продолжателя древней Персии — Ирана — уничтожить еврейское государство: они говорят об этом открыто, пишут это черным по белому в своих газетах», — не скрывал своих тревог Нетаньяху.

Конечно, продолжил он, сегодня у евреев есть своя страна, своя армия, и они могут себя защитить. Но это, подчеркнул Нетаньяху, не умаляет опасности радикального исламского шиитского террора. Он дважды сделал упор на слово «шиитский» — направление ислама, преимущественно распространенное в том числе и в Иране.

Израильский премьер также традиционно подчеркнул, что его государство связывает с Россией живой мост — миллион говорящих по-русски израильтян. А частота встреч с Путиным демонстрирует укрепляющееся взаимодействие. В том числе в совместной борьбе с радикальным исламским террором.

«И конечно, нам бы не хотелось, чтобы радикальный ислам, суннитский террор был бы сменен радикальным исламским шиитским террором под руководством Ирана», — заключил Нетаньяху.

И все-таки события, в честь которых отмечается Пурим, произошли в пятом веке до нашей эры, заметил Путин. «Мы живем уже в другом мире, но давайте сейчас об этом поговорим», — согласился он. На этом публичная часть встречи завершилась.

Предстоящий визит президента Турции, напротив, обещает быть открытым и информативным. Стороны проведут переговоры сначала в узком, а затем и в расширенном составе. По итогам состоится совместная пресс-конференция с вопросами журналистов. В отличие от Нетаньяху, Эрдоган не частый гость в России. За прошедшие 12 месяцев он был здесь лишь однажды — в августе, в Санкт-Петербурге. При этом за последние полгода у него состоялось 17 телефонных разговоров с Путиным.

До июня прошлого года отношения Москвы и Анкары были практически заморожены — после того как ВВС Турции осенью 2015 года сбили российский бомбардировщик Су-24. Лидеры не общались, пока Эрдоган не направил послание со словами соболезнования и извинения за случившееся. Не менее трагические события последних месяцев — убийство российского посла Андрея Карлова в Анкаре и гибель в Сирии трех турецких военнослужащих от ошибочного удара российских ВКС — не помешали укреплению отношений.

К слову, такого недопонимания в связи с полетами над пограничной территорией, как с Турцией, у России и Израиля не было. Во время одного из визитов Нетаньяху в Москву в 2015 году, стороны разработали совместный механизм по предотвращению возможных конфликтов в сирийском небе. С Турцией соглашения не было, результат: сбитый российский бомбардировщик и кризис в двусторонних отношениях.

Перекрестным вопросом между Россией, Израилем и Турцией в Кремле назвали сирийское урегулирование. «Вот это точка пересечения, наверное, единственная», — отметил пресс-секретарь российского лидера Дмитрий Песков.

Сам Нетаньяху накануне поездки заявлял, что планирует обозначить свое крайне негативное отношение к намерению Ирана обеспечить постоянное военное присутствие в Сирии. Израильский премьер собирался потребовать включить условие вывода иранских войск в любое соглашение по мирному урегулированию в этой стране.

Анкара и Тегеран также не раз критиковали друг друга за политику в Сирии. В конце февраля МИД Турции выступил с заявлением, в котором возложил ответственность за напряженность и нестабильность на Ближнем Востоке именно на Иран.

В то же время Россия подчеркивает положительную роль Ирана. Министр иностранных дел Сергей Лавров не раз указывал на то, что Тегеран знает положение «на земле». А Россию, Турцию и Иран он называл «перспективной тройкой». Кроме того, именно эти три государства на встрече в Астане договорились создать механизм контроля за соблюдением перемирия в Сирии. Сможет ли Израиль повлиять на положение дел, выяснится уже в ближайшее время.