Премьер-министр Израиля Биньямин Нетаньяху в понедельник, 29 января, посетил Москву с кратким визитом для переговоров с президентом России Владимиром Путиным. Беседе в Кремле они предпочли Еврейский музей и центр толерантности. Визит, приуроченный к Международному дню памяти жертв Холокоста, не ограничился разговором об уроках истории. Нетаньяху не оставил попыток убедить Москву в необходимости сдерживать Иран. А Путин призвал бороться с «сорняками националистической идеологии», к которым отнес и русофобию.

«Если завтра война, если враг нападет,
Если темная сила нагрянет,
Как один человек, весь советский народ
За свободную Родину встанет»,

— кажется немыслимым, но именно эту песню запевали советские военнопленные в лагере Собибор. Об этом в воспоминаниях расскажет Александр Печерский. Копии машинописных листов висят на одном из стендов выставки в Еврейском музее. На соседнем — документы комиссии по расследованию злодеяний нацистов. Сотрудники записали название лагеря с ошибкой — Сабибор, впервые слышали слово. Если бы не Печерский, трагичная история так могла бы и не вскрыться.

Он ушел на фронт с первого дня войны, в Вяземском окружении попал в плен. Буквально через несколько месяцев лейтенант предпринял первую попытку побега. Когда выяснилось его еврейское происхождение, Печерского отправили в концентрационный лагерь на территории Польши. Шансов выжить у заключенных не было, и сопротивления от них никто не ожидал. Но Печерскому удалось организовать заговор и успешный побег, уникальный случай за всю историю войны. Слово «успешный» не должно вводить в заблуждение: сбежали 420 пленных, выжили только 47.

«Мы предпочитали смерть от пули, чем от газа. Мы хотели уничтожить этот лагерь. Мы не хотели облегчить немцам наше уничтожение», — говорит с экрана герой в исполнении Константина Хабенского. Его фильм с простым названием «Собибор» выйдет в мае. Актер тоже присутствовал в музее и ожидал визита лидеров России и Израиля.

Прибывшим Путину и Нетаньяху показали план концлагеря, составленный по описаниям выживших, письменные воспоминания офицера о событиях и серию фотографий о населенном пункте, который сейчас находится на месте лагеря. «Очень трагичная история», — сказал Нетаньяху, надевая очки, чтобы как следует рассмотреть фотографии. Удивительно, но в доме, где жил комендант концлагеря, и сейчас проживает польская семья.

Ситуация вокруг мемориала и музея на месте бывшего лагеря смерти обернулась довольно циничным скандалом. Польские власти после четырехлетней волокиты решили отказать России в праве на участие в проекте. Это при том, что в 2013 году Варшава сама направила Москве приглашение присоединиться к работе. Предполагалось строительство нового мемориала, оборудование музея, создание инфраструктуры. Москва подтвердила свою заинтересованность. В августе на встрече в Сочи Нетаньяху поддержал возможность российского участия, но повлиять на ситуацию не смог. Три года назад похожий скандал предшествовал памятной церемонии в честь освобождения другого концентрационного лагеря на территории Польши — Освенцима.

Однако проблемы в российско-польских отношениях являются еще одним сближающим фактором в российско-израильском партнерстве. В Израиле бережно хранят благодарность советской армии, нашим солдатам за спасение евреев Европы от полного истребления, и Москва это ценит, заметил Путин. «Мы благодарны за такое отношение к истории. Это особенно важно на фоне происходящего в ряде европейских стран уничтожения и осквернения монументов советским воинам, отдавшим свои жизни за освобождение узников нацистских концлагерей, за спасение Европы и мира от нацизма», — добавил он. К слову, год назад указом президента Александр Аронович Печерский был посмертно награжден Орденом Мужества.

Надо сказать, судьба Печерского сложилась непросто. После побега он партизанил в белорусских лесах, но после воссоединения отряда с регулярными частями Красной Армии был арестован за то, что ранее попал в плен. Отправлен в штрафбат. В послевоенные годы в рамках борьбы с космополитизмом был уволен с работы и вплоть до смерти Сталина перебивался мелкими заработками. Скончался Александр Печерский, так и не получивший при жизни никаких наград за восстание в Собиборе, 19 января 1990 года. Только в 2007 году на фасаде дома, где он жил, была установлена мемориальная доска.

Памятные мероприятия в этот день были не единственными в повестке двух лидеров. Премьер-министр Израиля — частый гость в России: последний визит Нетаньяху состоялся в августе, до этого — в марте. И это не считая регулярных телефонных переговоров. Нынешняя встреча была посвящена в первую очередь Ирану. По данным источника «Коммерсанта» в Вашингтоне, знакомого с содержанием бесед Биньямина Нетаньяху и Дональда Трампа, США и Израиль рассчитывают убедить Москву остановить расширение иранского присутствия в Сирии, вблизи израильских границ. Кроме того, Нетаньяху пытается убедить Путина поддержать инициированный США пересмотр ядерного соглашения 2015 года.

Эту тему затрагивали не только кулуарно. В своем выступлении на сцене Еврейского музея Нетаньяху прямо указал на Иран как на врага номер один — это государство хочет уничтожить Израиль, но никогда не добьется такой цели. «Из глубокой бездны, в которой мы находились, из народа, который не мог защитить себя, мы превратились в сильное государство, которое умеет сражаться за себя, которое умеет защититься своими силами. Это перелом, подобного которому, может быть, нет в истории народов. Наша настойчивость в готовности воевать за себя и защищать себя — это железная стена, которую невозможно прорвать», — пообещал Нетаньяху.

Путин, выступая перед собравшимися, тоже говорил о болезненных для себя моментах. Он поставил антисемитизм и русофобию в один ряд. И призвал «не дать прорасти сорнякам националистической идеологии, какие бы формы они ни принимали».

В московскую больницу Гоша приехал с мамой из Крыма. Здесь мальчика готовят к сложной операции — трансплантации почки. Десять лет назад у Гоши отказала одна почка, срочно потребовалась пересадка, и донором для мальчика стала мама. Но после того, как Гоша перенес тяжелую ангину, мамина почка перестала работать, необходима еще одна трансплантация. Теперь донором будет дедушка мальчика. Но чтобы операция прошла нормально, почка прижилась и хорошо работала, Гоше жизненно необходимы специальные дорогие препараты.

За свои тринадцать лет Гоша умирал три раза. Первый раз это случилось в детской больнице Нижневартовска, когда ребенку не было еще месяца. У Гоши отказали почки. На глазах врачей младенец стал синеть и задыхаться. Его срочно забрали в отделение реанимации и подключили к аппаратам жизнеобеспечения.

О том, что у младшего сына патология почек, Анастасия узнала еще на 24-й неделе беременности. На УЗИ было отчетливо видно, как почки сильно увеличены.

— Раньше времени не волнуйтесь, — успокоил Анастасию врач, — в 90 процентах случаев почки приходят в норму после первого мочеиспускания.

Но это был не Гошин случай. Мочеиспускание у родившегося ребенка практически отсутствовало. В роддоме ему установили катетер, через который выводилась моча. Ребенка отправили на консультацию в Центр детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге.

— У него рак? — в ужасе спрашивала Анастасия.
Но врачи не говорили ничего определенного, пока не получили все анализы.

— Поздравляем, — сказал доктор. — Онкология не подтвердилась.

Из онкологического отделения ребенка перевели в урологию. Однако радоваться пришлось недолго. По результатам новых обследований на крошечного Гошу посыпались диагнозы, один другого страшнее: порок развития мочеполовой системы, двусторонний уретерогидронефроз, пузырно-мочеточниковый рефлюкс — заболевание, при котором происходит заброс мочи из мочевого пузыря обратно в почку.

Выход был один: срочное хирургическое вмешательство. К трем годам у Гоши уже не работала одна почка, а вторая функционировала на треть. Мальчик не ходил и не говорил.

Из Нижневартовска семья перебралась в Крым, где отец Гоши получил работу. Тем временем состояние ребенка становилось критическим, врачи рекомендовали срочно искать клинику для пересадки почки.

Второй раз Гошу вытащили с того света реаниматологи из московской больницы Святого Владимира.

В марте 2009 года Гошу привезли в Москву на консультацию к трансплантологу Михаилу Каабаку. Тогда это был единственный врач, который делал пересадку почек маленьким детям. Гоше стало плохо еще в поезде. Мальчик начал кашлять и задыхаться.

— Когда я вбежала в больницу с ним на руках, он висел, как тряпочка, — говорит Анастасия. — Гоша был без сознания, но я чувствовала, что сердечко еще бьется.

Ребенка экстренно реанимировали.

— За считаные часы у Гоши развился сепсис, воспаление легких, начался отек головного мозга, — с ужасом вспоминает Анастасия.

— Врачи сказали: если ваш сын переживет эту ночь, то мы возьмемся его лечить.

Пять дней Гоша дышал через аппарат искусственной вентиляции легких. Мальчику наладили процедуру гемодиализа — очищение крови с помощью аппарата «искусственная почка».

Через два месяца Гоше пересадили почку. Донором стала Анастасия.

— Я даже не раздумывала, отдавать ли мне почку своему ребенку, — говорит мама. — Проблема была лишь в том, что у нас с Гошей разные группы крови. Поэтому для снижения риска отторжения пришлось покупать препарат алемтузумаб, который стоит почти полмиллиона рублей. Деньги собирали по родственникам и друзьям, часть перечислил благотворительный фонд. Папа Гоши сказал, что свою почку он готов отдать сыну в следующий раз, если понадобится.

Пересадка прошла удачно. Мамина почка прижилась, и ребенок начал быстро развиваться, вылез из своей коляски и не просто пошел, а побежал так, что его еле поймали. А через месяц начал болтать сразу целыми предложениями. И надиктовал маме книгу про путешествие в будущее, исследование черных дыр и покорение карманных миров.

— Иллюстрации к своим книгам Гоша делал сам, — улыбается Анастасия. — Он здорово рисует и потрясающе лепит фигурки людей. Сейчас у нас дома уже целая выставка его работ. В последнее время сын стал увлекаться чертежами автомобильных и космических двигателей. Мечтает когда-нибудь полететь в космос.

Гоша с удовольствием ходил в школу и хорошо учился. Пока не заболел ангиной. Местные врачи назначили ему ибупрофен, который был абсолютно не совместим с иммуносупрессивными препаратами, которые принимал Гоша. У мальчика поднялось давление, появилась слабость, из носа шла кровь, он жаловался на боль в сердце и приступы удушья.

— Сердце сына остановилось 11сентября 2017 года, — тяжело вздохнув, говорит Анастасия. — Нам повезло, что это случилось, когда Гоша лежал на обследовании в отделении нефрологии детской больницы в Симферополе. Остановка дыхания произошла прямо на глазах у кардиолога и реаниматолога, во время утреннего обхода. А через несколько минут, когда его везли в реанимацию, остановилось сердце.

«Мотор» Гоши удалось запустить. После обследования выяснилось, что из-за неправильного лечения ангины костный мозг Гоши перестал вырабатывать стволовые клетки. Показатели крови были ниже нормы в десятки раз.

— В первую очередь надо спасти костный мозг, — сказал врач. — А во вторую — спасайте почку, если повезет.

В этот раз Гоше не повезло. Более десяти раз ребенку проводили переливание крови, но его состояние ухудшалось. Уровень креатинина превышал норму почти в 20 раз.
В начале 2017 года Гоше установили перитонеальный катетер и наладили процедуру диализа.

В прошлом году Михаил Каабак объявил Анастасии, что спасти Гошу может только еще одна трансплантация почки.

— Свою почку согласился отдать дедушка Гоши — Евгений Михайлович, родной папа отказался стать донором для своего сына, — говорит мама Гоши. — Дедушке 69 лет, он прошел уже все необходимые обследования. Но у них с Гошей тоже разные группы крови. Поэтому для успешной пересадки снова потребуются два препарата: экулизумаб и алемтузумаб. Они снижают агрессивность донорского органа, улучшают его работу и увеличивают срок службы.

Состояние Гоши ухудшается с каждым днем. У мальчика сильно болят ноги. Он не может долго ходить, особенно тяжело даются подъемы и спуски по лестнице. После выпадения молочных зубов постоянные не выросли. Гоша ослабел, большую часть дня дремлет.

Но они с дедушкой готовы к пересадке почки. Вот только она не может состояться без дорогого лекарства.

— Гоша пережил уже три смерти. Я не переживу, если это случится с ним еще раз, — тихо говорит Анастасия. И по ее глазам видно: она говорит правду.

Заведующий отделением трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского Михаил Каабак (Москва): «У Гоши хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Ему жизненно необходима срочная трансплантация почки. Донором выступит дедушка мальчика, но у них разные группы крови. Для успешной трансплантации и снижения риска отторжения донорского органа требуются специальные дорогие препараты. Препараты применяются перед операцией, во время операции и после нее».

Стоимость лекарств — 2 624 420 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Гоше Хамитьянову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ГОШЕ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.

Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 13,603 миллиарда рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 23 тысячам детей. В 2019 году (на 12 сентября) собрано 978 560 866 рублей, помощь получили 1330 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник», награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии «Медиаменеджер России» 2014 года в номинации «За социальную ответственность медиабизнеса».

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.

Недавно «Лента.ру» писала о жительнице Сургута, которой врачи отказывались назначать необходимый, но дорогой препарат, предлагая взамен дешевые, но малоэффективные витамины. Публикация вызвала резонанс. Новая врачебная комиссия признала, что пациентка нуждается в терапии. Лечение уже началось. Однако статья стала еще и поводом для дискуссии: зачем тратить миллионы на спасение одного человека — не целесообразнее ли эту сумму потратить на лечение ста? Особенно это касается препаратов для орфанных больных, ведь стоимость лечения одного такого пациента может быть равна годовому бюджету региона. В государстве экономический кризис, денег на всех не хватает, и есть опасность, что «людоедских» споров о том, чья жизнь ценнее, станет больше. Поскольку запретных и неэтичных тем быть не должно, «Лента.ру» решила спросить об этом врачей, благотворителей и самих пациентов.

Их жизни не так ценны для общества

Читатель «Ленты.ру:»

Посчитаем. Разработка лекарства в условиях капитализма стоит где-то около миллиарда долларов и занимает иногда десятки лет. Далее — его регистрация, тоже огромные деньги. В США патентное право на лекарство длится 12 лет, то есть за 12 лет нужно отбить миллиардные расходы и получить хорошую прибыль. Все это, разумеется, заложено в стоимость лекарства. Соответственно, чем реже болезнь — тем дороже от нее лекарство. Больных редкими болезнями, конечно, жаль, но их жизни не так ценны для общества, как жизни миллионов людей, умирающих от обычных сердечно-сосудистых заболеваний.

…Все любят кивать на Запад, но в той же Америке, если нет медицинской страховки, никто вас даже не будет обследовать, не то что лечить. При ценах, которые устанавливают фармкомпании, нет в принципе возможности проводить массовое лечение от подобных болезней. Если курс лечения одного человека стоит примерно шесть миллионов в год, то что тут сделаешь? В тамошней медицине, уверен, есть масса точек приложения этих средств с большей эффективностью. Да, это достаточно циничный взгляд на вопрос, но здесь нужно делать выбор: вылечить 60 человек, проколов им курс лекарств на 100 тысяч каждому (а это тоже немало, обычный курс требует 5-10 тысяч в достаточно сложных случаях), или оплатить курс поддерживающей терапии для кого-то одного. Ну и что вы выбрали бы в условиях дефицита — 60 жизней или одна?

Одним «мерседесом» меньше

Читатель «Ленты.ру»

Где деньги взять? Можно, к примеру, арендовать на один «мерседес» меньше для бюрократов из Пенсионного фонда! И — бинго! Мы получим эти 20 миллионов для спасения одного человека, а бюрократ из ПФР пусть на велике ездит на работу, это, кстати, будет полезно для его здоровья! «Мерзкие» европейские бюрократы ездят на великах — и ничего.

Хорошо бы в таких случаях сразу мониторить сайт госзакупок по соответствующему региону. Нашли аукцион на автомобиль относительно дорогой — и автоматически меняем на «Рено Логан» в стандартной комплектации. Ноутбук за 120 тысяч — автоматически меняем на не дороже 35 тысяч рублей. Вот деньги и будут собираться на лекарства.

Благодаря орфанным больным наука движется вперед

Сергей Курбатов, кандидат медицинских наук, невролог, нейрогенетик Воронежского областного клинического консультативно-диагностического центра:

Опасения, что если лечить всех «редких и дорогих» пациентов, то они разорят страну и станут причиной финансового кризиса, безосновательны. Если грубо говорить, орфанные патологии (в России к ним относят патологии, встречающиеся 1 к 10 000 населения — прим. «Ленты.ру») не распространяются как грипп. Количество таких нозологий всегда стабильно и составляет определенный процент от популяции. Сегодня описано около семи тысяч орфанных заболеваний. В мире лечение пока найдено только чуть больше чем для 300 из них.

Поскольку болезни редкие, это значит, что в одном регионе могут выявить одну нозологическую единицу наследственного заболевания, в другом — пять, а в четвертом — ни одной. Для области десять орфанных больных, которых нужно лечить дорогими препаратами, — катастрофа. Практически все эти больные ложатся на региональные бюджеты. Естественно, если соседнему региону повезло, и орфанных патологий там не встретилось, а у кого-то их десять, это вызывает бурю эмоций у местной власти. Эти этические, финансовые и медицинские проблемы не решить, если лечение редких больных останется обязанностью регионов. В масштабах маленькой области это неподъемные суммы. В масштабах страны — вполне.

Стать орфанным пациентом может каждый из нас. Раньше считалось, что если в детстве у человека ничего не обнаружили, то наследственных патологий можно не опасаться. Но, как показывает практика, больше примерно половины наследственных заболеваний дебютируют в позднем возрасте — то есть в 20-80 лет.

Наследственные болезни часто диагностируются в семьях, где никто никогда не болел, где все здоровы. Но каждый человек является носителем как минимум восьми рецессивных заболеваний. И если он находит в пару носителя мутаций в том же гене, то включается в действие его величество случай. От этих болезней не застрахован никто: ни административный работник, ни олигарх, ни человек низкого социального статуса.

И вот представьте, что наследственная болезнь стартовала в 40 лет — например, болезнь Помпе. А до этого человек чувствовал себя прекрасно, даже больничные листы никогда не оформлял. С каждым днем состояние пациента ухудшается. Но он знает, что есть средство, которое может этот процесс остановить. Если лекарство дорогое, его стоимость может действительно «съесть» региональный бюджет. Поэтому часто в регионах власти пытаются как можно позже начать лечение. Могут тянуть до того времени, когда больной уже становится явным инвалидом.

Лечение может помочь остановить процесс повреждения клеток, но не вернуть уже погибшие. Чем позже оно начато, тем меньше эффекта принесет. Утраченные функции полностью не возвращаются. Трагедия, когда у человека был шанс на нормальную, практически ничем не отличающуюся от других полноценную жизнь. Но из-за вопросов экономической целесообразности после постановки диагноза человек становится нецелесообразным для государства — и недееспособным, полностью зависимым от других. Разве это не современный фашизм?

Не нужно думать, что все орфанные болезни лечатся дорого. Например, есть гепатоцеребральная дегенерация (болезнь Вильсона-Коновалова), при которой в клетках печени и нервной системы накапливается медь. Если диагноз человеку поставлен вовремя, до значимой гибели нервных клеток, то лечение может обойтись примерно в тысячу рублей в месяц. Своевременно обнаруженная у новорожденных фенилкетонурия корректируется с помощью диеты — из рациона исключаются продукты, содержащие фенилаланин. И человек ничем не отличается от других. В противном случае заболевание приводит к умственной отсталости.

Есть болезни, лечение которых действительно стоит баснословно дорого. Против одной из форм спинальной мышечной атрофии (5q, частота которой 1:6500) в декабре 2016 года одобрен препарат Spinraza. Стоимость первого года терапии — 750 тысяч долларов, последующих курсов — 375 тысяч долларов в год на пациента. Это в Америке. В России препарат пока не зарегистрирован.

Но со временем лекарства дешевеют. И в противовес циничным комментариям о том, зачем огромные деньги тратить на одного человека, можно сказать не менее циничную вещь: благодаря орфанным больным наука движется вперед, врачи учатся лечить то, что еще вчера казалось безнадежным. И речь не только о редких болезнях, но и о тех, что встречаются в популяции достаточно часто — например, тот же рак. Ищут способ справиться не с какой-то конкретной болезнью, а исправить генетическую поломку. Доказано, что многие патологии возникают из-за мутаций в генах. Мы знаем сегодня десятки генных мутаций, и они вызывают тысячи болезней. То есть одни и те же мутации — миссенс, делеции, дупликации и т.д. — виноваты в возникновении многих наследственных болезней. Это значит, что если нашли способ «обезвредить» какую-то одну мутацию, то лечение распространится на сотни патологий — это вопрос времени.

Если правильно планировать — всем хватает

Антон Барчук, онкоэпидемиолог, исполнительный директор Ассоциации онкологов Северо-Западного федерального округа:

Одна из задач государства — помогать людям в критических ситуациях, когда они сами ни при каких условиях не могут позволить себе эту помощь. Это, конечно, касается тяжелых и редких заболеваний, для которых лекарства стоят запредельных денег. Но ведь и многие онкологические заболевания можно считать орфанными.

Тут сложно и невозможно оценивать все только в деньгах, так как такие затраты никогда не окупаются, но это не должно останавливать от таких трат. Вопрос «зачем» тут не стоит, это — обязанность государства.

Другой вопрос, что государство должно и может планировать такие траты, чтобы они не были неожиданностью для бюджета. Для этого нужны эпидемиологические исследования; государство должно четко оценивать эффективность тех или иных препаратов и их альтернатив; участвовать в механизмах определения цены на препараты, при этом используя фармакоэкономические исследования и исследования оценки экономической эффективности тех или иных медицинских вмешательств (так делается в некоторых странах Европы в отношении в том числе онкологических препаратов). Если правильно планировать и обсуждать стоимость лекарств с производителями, а не принимать их как данность, то всем хватит.

Зачастую действительно затратными являются не столько дорогие препараты для лечения орфанных заболеваний, сколько препараты или методы с сомнительной эффективностью, которые используются довольно часто.

С закупками препаратов иногда все забывают, что многим больным нужны не только лекарства, но и условия для поддержания жизни должного качества. А это зависит не только от лекарств, но и от общей инфраструктуры здравоохранения или, например, паллиативной помощи.

Почему они должны жить вместо меня?

Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном»:

Я уже много лет слышу, что кого-то надо лечить, а кого то — нет. Обиднее всего, когда такое слышишь от врачей! Мне говорят: «Как вы не понимаете, что цена лечения одного этого пациента стоит двадцати других?» А почему я должна это понимать? Я не понимаю, почему те двадцать должны жить за счет этой одной жизни, которая стала заложницей дороговизны препаратов. Почему я должна положить на весы жизнь своего близкого человека, если на другой чаше — 1000 диабетиков, которым не хватает денег на тест-полоски или на такое же лекарство, которое стоит дешевле? Почему они должны жить вместо меня или моего родного человека? С какой стати я должна совершить непонятный героизм, отдав свою жизнь во имя других, таких же больных? Я что, за Отечество жизнь отдаю? Нет!

В Конституции написано, что лечить нужно всех, там нет разграничений в зависимости от стоимости лечения. И я глубоко уверена, что наше государство действительно может лечить всех. Нет ничего ценнее, чем жизнь человека! К сожалению, в современном обществе, как ни странно, ценнее жизни — деньги, власть, богатство.

Еще, как правило, лекарства от орфанных заболеваний производятся за рубежом, в Европе или в Америке. Цена препарата даже на стадии продажи производителем уже очень высокая по многим причинам. Но к тому времени, когда препарат пройдет регистрацию в России, цена его возрастает минимум в два, а бывает — и в пять раз. В соседней Финляндии препарат стоит 3 000 евро, а в России — 15 000 евро за тот же флакон! Как объяснил мне американский производитель, у компании есть этический кодекс, в соответствии с которым она должна продавать свои препараты и в Африку, и в Россию, и в Европу по одной цене. Почему же такая разница?

В соответствии с требованиями российской стороны, необходимо провести перед регистрацией препарата проверки производственных площадок (иногда их пять и больше), где изготавливается лекарство, на соответствие локальным нормам производственной практики. И вот эта проверка стоит компании-производителю порой сотни тысяч евро, и проверка эта будет проводиться каждые пять лет. А сам производитель не может продавать минздравам свои препараты. Между производителем и покупателем есть прослойка под названием дистрибутор, на содержание компании которого тоже требуются средства… И есть еще куча всяческих препонов, в результате все расходы компаний закладываются в цену препарата, и она увеличивается в несколько раз.

Колоссальное количество времени занимает и проверка производства, и регистрация препарата. Для многих пациентов это значит, что они не получат вовремя лекарство, их состояние сильно ухудшится, а для некоторых это означает смерть.
Вот и получается, что пациент — заложник и бюрократических препон, и ценового беспредела. Получается, что государство само создает кучу препятствий, от которых цена на препараты становится огромнейшей. Зато потом государство — в лице региональных министерств — встает перед выбором, покупать эти дорогущие препараты или нет, а пациент так и остается заложником системы.

Государство лечит преступников в тюрьмах, которые в результате своей беспутной жизни заболевают СПИДом, туберкулезом и другими социально значимыми болезнями. Так выражается государственный гуманизм в отношении преступников. Даже злостных убийц лечат и кормят. А маленьким детям, которым необходимо жизненно важное лечение, отказывают, не задумываясь о том, что у ребенка есть шанс вырасти, стать практически таким же, как все, и принести пользу государству. Где логика? Каждая жизнь ценна, но почему жизнь бандита оказывается ценнее жизни ребенка?

Не так давно в квартире военнослужащего нашли целую комнату, набитую деньгами. Этих средств хватило бы, чтобы вылечить многих. Но кто-то деньги уже прибрал, уже даже не вспоминают про этого вояку. И таких ворюг много в нашей стране. Так почему не за их счет? Уверена, что все украденные у государства деньги должны возвращаться в казну и перенаправляться на лечение больных.

Лучше пациента полечить — и пусть работает и налоги платит, а мы все норовим довести до тяжелой инвалидности, посадить дома с сиделкой и пенсию платить по инвалидности. А потом судорожно повышать пенсионный возраст, потому что работающих не хватает. Не по-государственному это — не лечить людей!

Проще оставить умирать, чем тратиться

Инна Становая, 35 лет, жительница Сургута, «редкий» пациент:

Я страдаю тяжелым прогрессирующим наследственным орфанным заболеванием — болезнью Помпе, поздняя форма. Постепенно я теряю способность к самообслуживанию и жизни. Это состояние сложно описать словами. Но скажу одно: заболевание очень коварно, медленно, по клеточкам отнимает мою подвижность и способность просто жить и радоваться каждому дню.

Есть лечение, которое поддерживает состояние, и чем раньше это лечение человек получит — тем больше шансов остаться на ногах. Скажу больше: ничем не отличаться от других людей и не стать инвалидом!

Вся беда — в стоимости препарата. Она неподъемна для больного и накладна для государства. А так как в наше время деньги превалируют над ценностью жизни, неудивительно, что проще оставить человека умирать в муках, чем так тратиться.

Мы прекрасно понимаем и чувствуем ценность близких нам людей. Если на минутку представить, что одного из них не стало, нам становится невыносимо больно. Но при этом очень маловероятно, что вас будет беспокоить некто, кого вы не знаете и никогда не видели. Это логично. Так в чем же все же ценность человека?

Этому не учат в школе, это не преподают в вузах, а ведь каждый живущий человек уникален и неповторим. Взять даже отпечатки пальцев — их невозможно подделать, они уникальны. А ДНК человека — сколько на планете людей, столько совершенно разных комбинаций! И ведь для чего-то это нужно?

А что вы скажете об эволюции? Несмотря на мое заболевание, которое является генетическим, я считаю себя просто неудачной попыткой эволюции. Но в следующий раз, на ком-то другом, обязательно получится подняться на новую ступень.

В настоящий момент я ощутила свою «редкость», мне живется очень нелегко. Но я твердо уверена, что, пройдя весь этот путь, я сделаю так, чтобы в будущем таким «редким» людям было проще, чтобы они знали, что их ждет, что нужно делать и куда идти. Пожалуй, остаться человеком и жить не только ради себя — и есть истинная ценность, которую нужно донести до победного конца.

Отставка губернатора Санкт-Петербурга Георгия Полтавченко вскрыла давно существующие проблемы управления Северной столицей. Петербургская пресса предрекает череду громких расставаний с бывшим чиновничьим истеблишментом города.

Первой ласточкой оказалась глава юридического комитета городской администрации Юлия Осипова, которая 9 октября была вынуждена покинуть свой пост. Наблюдатели видят в этой отставке начало широкомасштабной «зачистки» Смольного, на которую у временно исполняющего обязанности губернатора Александра Беглова якобы имеется мандат президента. Особенный интерес в связи с ожидаемыми перестановками вызывает естественный вопрос, кто будет курировать бюджетную часть города. Особенно сферу государственных закупок, занимающую второе место в общероссийской системе (469 миллиардов рублей по итогам 2017 года).

Лакомый кусок

В нынешнем году система государственных закупок окончательно становится электронной, что по замыслу правительства позволит увеличить ее эффективность, а соответственно, и объемы средств, которые через нее проходят (для понимания — в Москве этот показатель составляет 2 триллиона рублей по итогам 2017 года). Санкт-Петербург вполне может подтянуться к столичным показателям, так как в регионе регулярно анонсируют крупные проекты — инфраструктурные, урбанистические, да и просто — повседневные, рутинные, но без которых город жить не может.

В конце августа 2018 года в Санкт-Петербурге проходил Второй межрегиональный форум контрактных отношений. В центре внимания представителей власти предержащих были как раз проблемы, связанные с государственными закупками. Вице-губернатор города Сергей Мовчан (курирует в городе госзаказ) тогда обратил особое внимание присутствующих на то, что Санкт-Петербург постоянно совершенствует закупочную систему, инициируя мероприятия по борьбе с коррупцией, общественному контролю, обеспечению открытости и прозрачности.

«Наш город первым в стране инициировал проведение ежемесячных мероприятий по анонсированию предстоящих закупок до публикации извещения о них в единой информационной системе. Это позволяет сделать городской госзаказ максимально открытым и конкурентным: вход на анонсирование свободный для представителей бизнеса, общественных организаций, прессы», — отмечал он.

Однако несмотря на это, есть в данной бочке меда и небольшая ложечка дегтя. Связана она с работой председателя Комитета по государственному заказу Санкт-Петербурга Дмитрия Сачкова, которого нет-нет, да критикуют в местной прессе. Хотя по каким-то странным причинам поисковики, особенно отечественный Яндекс, практически не замечают этой критики. Но менее зависимый от российских реалий Google отмечает, почему так происходит, формулировкой: «некоторые результаты поиска могли быть удалены в соответствии с местным законодательством». «Дело в том, что в соответствии с российским законодательством граждане России в некоторых случаях могут подать нам запрос на удаление определенных URL, связанных с их именем, из результатов поиска на Google.ru», — уточняет робот свое поведение при поиске информации о Дмитрии Игоревиче Сачкове.

Тем не менее отсутствие чего-либо на поверхности, не означает, что этого нет в глубине информационного пласта. Так, например, интернет сохранил некоторые неоднозначные материалы, касающиеся деятельности Дмитрия Сачкова на руководящих постах в структурах, аффилированных с холдингом «Фаэтон» братьев Снопков. Интересы холдинга были связаны со строительством и заправками. Один из авторитетных девелоперов Санкт-Петербурга в беседе с «Лентой.ру» охарактеризовал деятельность холдинга весьма кратко: «С «Фаэтоном» приличные люди старались не работать — полные отморозки».

По утверждению oglaskaspb.com, Дмитрий Сачков очень вовремя покинул пост генерального директора «Фаэтон Девеломент Групп». Как пишет ресурс, он фактически «перестал числиться в компании генеральным директором непосредственно перед тем, как в отношении нее была инициирована процедура банкротства. Это невольно вызывает ассоциации с руководителями, которые покидают свои компании, намеренно доведя их до финансового кризиса», — утверждает издание. А закончилось все тем, что в феврале 2013 года УМВД России по Центральному району Санкт-Петербурга возбудило уголовное дело по статье «мошенничество в особо крупном размере». Поводом для него стало заявление одного из основных кредиторов холдинга — банка ВТБ, которому «Фаэтон» оказался должен 713,5 миллиона рублей, выведенных из него через подставные фирмы.

Или — еще один увлекательный рассказ из глубин интернета о взаимоотношениях, которые выстроились после прихода Сачкова на должность председателя Комитета по госзаказу Санкт-Петербурга между относительно небольшой московской электронной площадкой «ЭТС» (НЭП), аффилированной с группой «Фабрикант». За подписью вице-губернатора Игоря Албина тогда появилось специальное поручение перевести все торги города только и исключительно на эту площадку, хотя правительством утверждены для этих целей целых шесть ЭТП. К тому же НЭП занимает всего четвертое место среди отечественных площадок по объему размещенных заказов с долей в 19,38 процента.

Тогда чиновники Антимонопольного ведомства города высказали изданию «Деловой Петербург» мнение, что «в этой инициативе просматриваются признаки нарушения статьи 15 «Закона о защите конкуренции»». А руководитель УФАС по Петербургу Вадим Владимиров прокомментировал эту новацию так: «Указанная статья напрямую запрещает органам госвласти субъектов РФ принимать акты и осуществлять действия, которые могут привести к недопущению, ограничению, устранению конкуренции. В данном случае может получиться, что для одной площадки будут созданы преимущественные условия по сравнению с ее конкурентами». Сразу оговоримся, что в самом «ЭТС» изданию сообщили, что «не видят нарушения конкуренции в данной договоренности со Смольным».

При этом на словах Сачков, выбравший для основного оборота госзакупок единственную московскую площадку, демонстрировал стремление к развитию конкуренции в этой сфере и локализации данного сегмента в регионе. Так, например, он поддержал предложение правительства Москвы разрешить городам федерального значения, а также субъектам РФ с объемом госзакупок более 100 миллиардов рублей в год, использовать собственные интернет-порталы, независящие от ЕИС.

«В регионах действительно существуют свои информационные системы, представляющие собой логический механизм учета, планирования и исполнения предписанных законом закупочных операций. Однако мы не считаем правильным отказ от взаимодействия с ЕИС», — рассказывал Дмитрий Сачков в интервью изданию «Бюджет.ру». «Я уже неоднократно говорил о том, что это будет противоречить принципу единого экономического пространства на территории РФ. Санкт-Петербург предлагает дать приоритет региональным системам: созданные в региональных информационных системах документы в соответствии с законом должны быть опубликованы в ЕИС. Если интеграция данных невозможна, то необходимо опубликовывать в ЕИС подписанный первичный документ в качестве копии, зарегистрированной в личном кабинете заказчика в ЕИС. Таким образом мы выступаем за увеличение роли региональных систем для работы государственных заказчиков», — подчеркивал он.

Монополизация now

Между тем судя по тому, что удалось «накопать» питерским СМИ, на деле в городском секторе закупок, наоборот, происходила скрытая монополизация. Такой вывод следует из того, что с 2018 года комитеты и районные администрации потеряли полномочия по распоряжению госзаказом свыше 20 миллионов рублей, все остальные закупки стали проходить только через комитет по госзаказу.

Примечателен генезис этой инновации. Когда Дмитрий Сачков пришел на пост председателя Комитета по госзакупкам в феврале 2015 года — тогда комитеты, районные администрации и госучреждения самостоятельно проводили любые тендеры и аукционы на сумму от 50 миллионов рублей. Уже в апреле 2016 года сумма была снижена до 40 миллионов рублей, а с 2018 года — уменьшена еще вдвое (это на фоне роста курса доллара, увеличившегося ровно вдвое за тот же период). То есть господина Сачкова ни одни более-менее существенные торги миновать не могут.

«Теоретически это нововведение может увеличить прозрачность закупок. Комитет по госзаказу может вносить изменения в техническую документацию, которую в комитете или районе написали под конкретного подрядчика», — комментировал тогда инициативу Дмитрия Сачкова руководитель регионального антикоррупционного центра «Трансперенси Интернешнл» в Петербурге Дмитрий Сухарев. «Впрочем, на действия самого комитета по госзаказу тоже поступает много жалоб, в том числе в антимонопольную службу. Посмотрим, что у них получится. Зато можно гарантировать, что объем работы у комитета значительно вырастет. Даже не в 2 раза, а намного больше», — отмечал он же. Следствием этих новаций были многочисленные судебные разбирательства. Но главное не это — по мнению экспертов, экономии налогоплательщики при этом новом порядке так и не дождались.

По мнению экспертов «Делового Петербурга», десяток законов и постановлений указывают как раз на то, что такой тотальный контроль Комитета по госзакупкам города не требуется. Достаточно лишь согласовать предмет закупки и месяц, когда ее объявят. Установленная же с приходом Сачкова система лишь увеличивает бюрократию и, главное, риск коррупции.

Еще в 2016 года в прокуратуру Санкт-Петербурга поступила жалоба на то, как Комитет по госзаказу согласовывает самые небольшие контракты — заказчиков работ якобы заставляют согласовывать все детали закупки: цену, сроки, техзадание, результаты выбора подрядчика и прочее — с распорядителем денег. В ответ на письмо из прокуратуры Дмитрий Сачков заявил, что ничего плохого в согласованиях деталей конкурсов не видит.

«Контракты только кажутся маленькими. Представьте, какие суммы тратятся по этим якобы маленьким контрактам ежегодно только на заказ питания школьников. Кто же отдаст контроль над этим рынком каким-нибудь школьным директорам? С другой стороны, полностью исключать школьного директора из цепочки тоже невыгодно, поскольку в случае проблем можно будет указать, что заказчик-то — он. Вся ваша история описывается одной русской поговоркой «Нашли козлов отпущения»», — высказал тогда свои соображения собеседник, хорошо знакомый с работой комитета по госзаказу.

Другой участник рынка госзакупок Санкт-Петербурга охарактеризовал положение Дмитрия Сачкова в структуре исполнительной власти города таким образом: «Фактически в комитете нет «вторых» и «третьих» лиц, есть только первое лицо — господин Сачков. Он распределяет систему закупок. Он определяет, кто, где и какой госзаказ будет размещать, с какой конкурсной документацией, на какую сумму и на какой электронной торговой площадке». «Такая централизация власти не может не отразиться негативно на деятельности комитета», — подчеркнул источник.

Однако ничто не вечно под луной. Особенно, когда построено на связях с, так сказать, уходящей натурой. А влияние Дмитрия Сачкова на всю систему госзакупок в Санкт-Петербурге журналисты города объясняли тем обстоятельством, что он является креатурой Давида Адамия, начальника аппарата губернатора, который в свою очередь вошел в историю Северной столицы, как «серый кардинал» Георгия Полтавченко. В 2013 году он работал в подчинении у Давида Адамии, будучи его заместителем. Как уже говорилось выше — до прихода в Смольный Дмитрий Сачков работал в бизнес-структурах и в течение 4 лет занимал пост гендиректора «Фаэтон Девелопмент Групп».

В свою очередь Адамия с 2012 года отвечал за составление плана работы губернатора, участие первого лица в мероприятиях, готовил письма от градоначальника, осуществлял секретное делопроизводство, для которого в аппарате имелся специальный сектор. Давид имел опыт работы в рекламном бизнесе, поэтому занимался формированием имиджа губернатора. Исходя из этого, можно с очень высокой долей уверенности предположить, что с уходом губернатора свое кресло покинет и его «серый кардинал», а вслед за ним на выход пойдут уже и его креатуры. По крайней мере, обычно при смене команды, что в государственных, что в бизнес-структурах, бывает именно так.

Соответственно, смена администрации позволяет надеяться, что сложившаяся ситуация в секторе госзакупок Санкт-Петербурга может быть улучшена. И не только в цифровых показателях.