Ремонт стиральных машин на дому.
Ремонт посудомоечных машин Люберцы, Москва, Котельники, Жулебино, Дзержинский, Лыткарино, Реутов, Жуковский, Железнодорожный. Раменское. 8-917-545-14-12. 8-925-233-08-29.
С советских времен в российской системе здравоохранения помощь пациентам с психическими расстройствами оказывается в закрытых стационарах с длительным сроком госпитализации. Европейский медицинский центр действует иначе.
На Западе с закрытостью психиатрических клиник боролись с 1950-х годов. Страх перед душевнобольными глубоко укоренил в общественном сознании миф о том, что они представляют угрозу для окружающих. На больных это действовало угнетающе. После выписки пациенты долго не могли вернуться к привычной жизни, испытывали тревогу и неуверенность. У них часто формировался так называемый «синдром госпитализма», когда пациент впадает в зависимость от больницы и только там чувствует себя в безопасности.
Усилия активистов принесли свои плоды. Психиатрические больницы на Западе стали более открытыми, срок лечения в стационаре сократился. В России подобные реформы только начинаются.
Одно из немногих исключений — психиатрическое отделение Европейского медицинского центра (ЕМС). Руководство EMC восемь лет назад поддержало этот проект, потому что аналогов в России практически нет. Речь идет о полноценном отделении психиатрии, интегрированном в инфраструктуру клиники. Пациенты в условиях общего стационара сохраняют социальную активность и гораздо быстрее возвращаются к привычной жизни. У человека не возникает ощущения, что он страдает каким-то особым недугом, что он изолирован от общества и представляет опасность для окружающих.
Зачастую люди с психическими расстройствами скрывают, что с ними происходит. Прекращают общаться с друзьями, отказываются от работы, учебы. Для психиатрического отделения ЕМС главная задача — социальное восстановление. Срок пребывания в больнице сокращен до двух-трех недель, курс завершается в дневном стационаре. Лечебный процесс легко совмещать с работой или учебой, повседневными делами.
В кардиологии и онкологии пациенты иногда отказываются от лечения из-за его длительности, побочных эффектов или из-за того, что не верят в результат. В психиатрии такое тоже случается. В этом случае требуется более высокая квалификация врачей для правильного выстраивания диалога с пациентом и поиска мотивации к лечению. После выписки из стационара важно выполнять все рекомендации врачей. Стабильный эффект от терапии достигается через шесть-восемь месяцев, нередко требуется еще больше времени. Нельзя отказываться от лечения, особенно в тот момент, когда наступает улучшение. При выборе терапии специалисты ЕМС учитывают, что на самом деле беспокоит пациента. Лечение не должно мешать жить полноценной жизнью. Но и от пациента требуется осознанность и включенность в лечение — на более высоком уровне, чем в обычной больнице. Это возможно, когда пациенты по-настоящему понимают, для чего лечение нужно, и в достаточной степени контролируют свое состояние.
Особый случай — пациенты с выраженным суицидальным риском или находящиеся в состоянии психического и двигательного возбуждения. Они могут представлять опасность сами для себя, поэтому направляются для госпитализации в городской стационар. Тем не менее врачи ЕМС контролируют лечение, работают в тесном контакте со специалистами клиники. Как только состояние пациента улучшается, он возвращается в EMC. Отделения острой психиатрии одинаковы во всем мире. Но безопасность человека всегда прежде всего, поэтому определенные этапы лечения пациент должен пройти в городской клинике.
Для успешного лечения пациентов с психическими расстройствами необходим комплексный подход — сочетание лекарственной терапии, психотерапии и социальной реабилитации. Лекарства воздействуют на биологическом уровне, психотерапия и реабилитация помогают социальному восстановлению и обучают контролю над болезнью. Большую роль в этом играет семья. Родные и близкие должны понимать, что происходит с человеком, чтобы не усугубить развитие болезни.
С каждым пациентом в стационаре работает команда специалистов: психиатр, нейропсихолог, психолог, психотерапевт… Те же доктора ведут пациента амбулаторно, обеспечивая преемственность в лечении. В городской системе, когда пациент из больницы приходит в диспансер, в терапии многое может меняться, что крайне нежелательно. Пациентам нередко приходится самим искать себе врача.
В России исторически так сложилось, что пациентами с психическими расстройствами занимается преимущественно психиатр. Другие специалисты привлекаются лишь в крайнем случае. Конкуренция в психиатрии чревата серьезными проблемами — например, недооценкой суицидального риска. Пациента должна вести команда равноправных специалистов, сообща вырабатывающая стратегию, направление лечения. Для каждого пациента в ЕМС организуется консилиум с участием всех врачей. Они совместно принимают общий план действий. В EMC проводится лечение практически всех заболеваний, любой степени тяжести, не только психотерапевтических. Круглосуточно доступен полный спектр диагностики и сильная команда специалистов: терапевтов, неврологов, онкологов и др.
В городском стационаре госпитализация обычно длится полтора-два месяца. В EMC пациент, как правило, через две-три недели переводится на дневной стационар. Это три-шесть часов в день под контролем врачей. В городском стационаре ставка делается на фармакотерапию. В ЕМС психотерапевт подключается уже на первых этапах лечения. Более того, пациент и его семья могут сами выбрать врача.
Городским психиатрическим стационарам крайне сложно работать с пациентами с тяжелыми соматическими заболеваниями или же психическим расстройством, вызвавшим соматическую патологию. Например, онкологические пациенты с психическими расстройствами. Иногда таким больным отказывают в лечении. В EMC принимают любых пациентов, потому что в команде врачей есть специалисты всех областей медицины. В экстренном случае помощь оказывают дежурные доктора.
В детском психиатрическом стационаре городских клиник пациенты находятся без родителей, посещать больных можно только в специальном помещении в строго отведенное время или посещения своем запрещены. В ЕМС детей и подростков не разлучают с родителями. В стационаре организован круглосуточный медицинский пост, рядом с пациентом постоянно находится медицинская сестра. Родители могут навещать ребенка в любое время, им предоставляется вся полнота информации о ходе лечения.
Большинство мифов о психиатрии связано именно с закрытостью системы лечения, когда близкие не знают, что происходит в стационаре. В городских стационарах потенциально агрессивных пациентов помещают в наблюдательные палаты. Вся жизнь человека происходит на глазах персонала. С одной стороны, это делается ради безопасности пациента, но с другой — это может вызывать стресс и быть унизительным для человека. В ЕМС безопасность обеспечивается индивидуальными дежурными постами, в стандартной палате состояние пациента круглосуточно контролирует медсестра.
Возможности психиатрического отделения ЕМС позволяют оказывать помощь иностранцам, в том числе психотерапевтическую. Врачам доступны все фармакотерапевтические препараты и современные международные протоколы диагностики и лечения.
Двенадцатилетняя Диана из города Зима Иркутской области уже полгода сама не ест, не пьет, не сидит без опоры, не ходит и не говорит. После страшной автокатастрофы девочка может только лежать, поднимать левую руку и кивать головой. Врачи обещают, что со временем Диана научится ходить и говорить. Сейчас же нужно восстановить часть черепа с глазницей с помощью специального имплантата. Он стоит дорого, родители девочки после аварии сами проходят реабилитацию и живут на крошечные выплаты по больничным. Кроме нас Диане помочь некому.
Это случилось 11 ноября
Последнее, что успела сказать маленькая сестренка Дианы — пятилетняя Ангелина: «Ой, какой снег! Красиво, как в раю!..» Через секунду машина, в которой ехала семья Ермаковых, лоб в лоб столкнулась с черным джипом, выскочившим на встречную полосу на огромной скорости. Удар был страшный. Машину Ермаковых смяло в гармошку, она вылетела в кювет, перевернулась и завалилась на бок. Посыпались осколки стекол…
Екатерина, мама девочек, смогла выбраться сама. В состоянии шока она кидалась к проезжающим мимо автомобилям и звала на помощь.
В разбитой машине остались ее муж, Ангелина и Диана. У мужа были сломаны руки и ноги, он не мог пошевелиться. Дети неподвижно сидели сзади: Ангелина в детском кресле, а Диана — пристегнутая ремнем безопасности. В руках она держала любимую игрушку — тряпичную куклу-подушку с ручками, ножками и глазками. Кукла вся была залита кровью.
После чудовищной аварии маму, папу и Диану отвезли на скорой в ближайшую районную больницу. А Ангелину отвезли в морг…
Во время аварии у Дианы особенно пострадала левая часть головы. В медицинской карте девочки записано: «открытая черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга, перелом лобной кости с переходом на глазницу, открытый перелом нижней челюсти, травма шейного отдела позвоночника…».
Врачи говорили, что она не выживет или станет «овощем».
В районной больнице Диане сделали трепанацию черепа и удалили обломки лобной кости и верхнего края орбиты. Через трое суток ее на санитарном вертолете доставили в Иркутск, в детскую больницу. Здесь провели еще несколько операций — удалили безнадежно травмированный левый глаз, вставили в горло трахеостому, установили датчик, контролирующий внутричерепное давление.
После операции девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, кормили через зонд. Родителям врачи сказали, что она не выживет.
— Но я знала, что Диана выкарабкается, и молилась каждый день, – говорит Екатерина.
Ровно через месяц после аварии Диана вышла из комы. Когда она смогла дышать сама, врачи изменили прогноз: жить будет, но останется «овощем».
— А я все равно верила, что дочка меня узнает. Когда мы пришли с мужем к Диане, я спросила ее: «Где мама?» — она посмотрела на меня. «А где папа?» — и она взглянула на мужа.
В конце февраля Диану отправили в Иркутский областной хоспис. Здесь девочка пробыла два с половиной месяца — ей делали массаж, с ней занимались социальный педагог, реабилитолог и психолог.
Постепенно Диана смогла кивать головой, жестами отвечать на вопросы и глотать еду.
Месяц назад Диане подарили железную доску с магнитными буковками. И на днях девочка сложила слово «жаль».
«А потом мы с папой накопим деньги на искусственный глазик»
Родители Дианы проходят лечение в своем городе Зима. Два раза в месяц они приезжают навестить дочку в Иркутске.
— Каждый день мы общаемся с Дианой по скайпу, — говорит Екатерина. — Мы спрашиваем, а она нам кивает. Когда Диана впервые увидела на экране свое лицо после аварии, она расплакалась и выключила компьютер. Но потом мы сказали, что ей поставят на лоб специальный имплантат, а мы с папой накопим деньги на искусственный глазик — и она будет такая же, как до аварии.
Сейчас Диане необходима операция по восстановлению черепа. Ее проведут по госквоте. Но дефект очень большой, поэтому бесплатная титановая пластина ей не подходит. Врачи рекомендуют имплантат Custombone, который будет изготовлен специально для Дианы и со временем синтезируется в ее собственную костную ткань.
Диана очень ждет эту операцию, после которой она будет учиться сидеть, стоять и ходить.
— К тебе можно? — спрашиваю девочку.
Диана смотрит на меня одним глазом и поднимает пять пальцев — значит «можно».
— У тебя что-нибудь болит?
Поднимает два пальца. Это значит «нет».
– А чего ты хочешь больше всего? — спрашиваю ее напоследок.
Диана берет свои магнитные буквы и складывает слово «домой».
Заведующий отделением нейрохирургии Городской Ивано-Матренинской детской клинической больницы Андрей Ливадаров (Иркутск): «Диана остро нуждается в операции по реконструкции черепа. Мы установим девочке специальный имплантат Custombone, изготовленный индивидуально. Со временем имплантат заместится собственной костной тканью».
Стоимость имплантата 889 700 рублей.
181 753 рубля собрали телезрители ГТРК «Иркутск».
157 643 рубля собрали читатели Русфонда.
Для того, чтобы выкупить имплантат нужно собрать еще 550 304 рубля.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Диане Ермаковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы размещаем на сайте rusfond.ru, в газетах «Коммерсантъ», интернет-газете «Лента.ру», эфире Первого канала, социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах России.
Всего частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 11,684 миллиардов рублей, на эти деньги возвращено здоровье более чем 20 тысячам детей. В 2018 году (на 21 июня) собрано 749 785 816 рублей, помощь получили 1140 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.
Серьезная поддержка оказана сотням многодетных и приемных семей, взрослым инвалидам, а также детдомам, школам-интернатам и больницам России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ «Курск», 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников «Норд-Оста», 100 семьям пострадавших в Беслане.
В середине июля Госдума отклонила разработанный еще 15 лет назад законопроект о равенстве мужчин и женщин под предлогом того, что многие положения в нем либо уже неактуальны, либо выполнены. Спикер Госдумы Вячеслав Володинговорил, что за это время существенно увеличилось представительство женщин в парламенте и их влияние на политику и что теперь надо решить другой важный вопрос — неравенства в оплате труда и продвижения по службе. На практике же все эти проблемы оказываются лишь вершиной айсберга, за которой кроется более глобальная тема — стереотипы о месте и роли женщины в России. О том, как штампы влияют на развитие российского общества, «Ленте.ру» рассказала доктор философских наук, ведущий научный сотрудник сектора философии культуры Института философии РАНОльга Воронина.
«Лента.ру»: Откуда берутся все эти стереотипы — про женский мозг, истеричность и так далее?
Воронина: Как правило, любые предрассудки поддерживаются наименее образованной и потому меньше склонной к рефлексии частью общества. И в этом основная причина их живучести. В основе возникновения стереотипа лежит психологический феномен обобщения и схематизации опыта. Он помогает нам мгновенно ориентироваться в социальной ситуации. Эти стереотипы становятся клише и формируют расовые, национальные, гендерные предубеждения и предрассудки.
Так, например, истинность стереотипа о том, что женщины глупее мужчин, якобы подтверждается тем, что в истории человечества не было великих женщин-ученых (а также музыкантов, художниц, писательниц). Но современная наука не подтверждает факт большей глупости и меньших аналитических способностей женщин. Равно как и принципиальную разницу в строении мужского и женского мозга.
Но эти убеждения влияют же на жизнь?
Еще как. Идея о неспособности женщин к рациональному мышлению, сформированная в эпоху патриархата, стала основой отстранения женщин от власти и дискриминации их во всех сферах жизни, в том числе и в образовании. На протяжении столетий девочки в лучшем случае получали домашнее образование, в то время как юноши могли учиться в университетах. Более того, женщинам было запрещено профессионально заниматься не только наукой, медициной и философией, но также живописью, музыкальным и литературным творчеством. Еще в XIX веке Аманда Дюдеван подписывала свои романы мужским псевдонимом Жорж Санд. И когда позднее в том же веке в Европе женщины получили право учиться в университетах, ситуация стала меняться. Сегодня постулат о неспособности женщин к рациональному мышлению и управлению своими эмоциями опровергается большим числом женщин — руководителей государств, женщин-ученых и даже лауреатов Нобелевской премии.
Уже 15 лет «Левада-Центр»исследует восприятие образа мужчины и женщины в России. За это время респонденты обоих полов отмечали одинаковые качества, которые они ценят в женщине: красота, хозяйственность, заботливость, верность. Ум оказался мужской прерогативой, как и порядочность, и умение зарабатывать. Чем можно объяснить то, что женщина в головах россиян рисуется как красивая мать-домохозяйка, а мужчина — как умный добытчик?
Мужчина и женщина — это социально сконструированные роли. Мы только биологически рождаемся как мальчик и девочка, а потом общество предлагает нам те или иные модели поведения, стили мышления, речевые практики, одежду и так далее. Поэтому Симона де Бовуар сказала, что «женщинами не рождаются — ими становятся».
Да, конечно, общество конструирует нормативные модели женственности и мужественности, а затем «вкладывает» их в головы. Неудивительно, что в опросах люди демонстрируют свою приверженность этим общепринятым взглядам. И мало кто задумывается, насколько эти «идеальные» типы соответствуют реальности.
И кто прививает эти «порядки» в России?
В нашей стране государство играло и играет очень большую роль в формировании того, что социологи называют гендерной системой. Речь идет о заранее распределенных ролях, о предписаниях и правилах. Женщина должна рожать, обязательно быть матерью, не должна соревноваться с мужчиной — все это не просто слова. Эти идеи поддерживают публичные люди, они транслируются через заказные романы, статьи и сериалы. Государственная политика поощряет рождаемость (хотя, прямо скажем, очень слабо), осуждает бездетность, выступает за официальные браки, против сожительства и гомосексуальных отношений. Так государство строит систему отношений, которая ему кажется наиболее полезной и адекватной.
Вопрос гендерного равноправия для правительства — это в первую очередь вопрос демографии?
Для нашего правительства этот вопрос вообще не стоит. Государство фактически отказывается исполнять обязательства, взятые им на себе при подписании международных документов о гендерном равенстве — например, Конвенции ООН о ликвидации дискриминации в отношении женщин (1979), Пекинской декларации и Платформе действий (1995), Целей развития тысячелетия (2000).
В начале 1990-х годов, когда государство и общество были ориентированы на демократические преобразования, были сформированы государственные структуры по соблюдению гендерного равенства как на федеральном, так и на региональном уровне. Помимо этого, в Москве, Петербурге, Иваново, Твери, Самаре, Саратове, Новосибирске, Владивостоке возникли и успешно работали центры гендерных исследований. Они проводили научную аналитику, вели образовательные программы для студентов и преподавателей, проводили летние школы, издавали книги. Однако вместе с изменением внутриполитического курса государства и поворотом к консервативным ценностям гендерные центры и программы были вынуждены закрыться.
11 июля Госдума отклонила законопроект о равенстве мужчин и женщин якобы потому, что он устарел. Как так? Сомневаюсь, что все настолько хорошо, что закон уже не нужен.
Текст законопроекта действительно содержательно устарел, но дело не только в этом. На мой взгляд, депутаты в принципе не готовы принять и поддержать законодательно принцип гендерного равенства.
Насколько я понимаю, депутат Оксана Пушкина хочет подготовить к 2019 году «рамочный» проект закона о гендерном равенстве в трудовых отношениях. Хорошо, если это получится и текст будет написан экспертами.
В прошлом году у нас приняли Национальную стратегию действий в интересах женщин на 2017-2022 годы, и вы принимали участие в ее обсуждении.
Я принимала участие в ее обсуждении в Общественной палате, но ничто из того, что предлагали я и другие эксперты, не было учтено.
Что касается самой стратегии, то это очень странный документ, в нем есть отзвуки советских идеологических установок. Например, о том, что надо социально защищать женщину-мать. Но ничего не говорится о том, как именно государство собирается это делать. Неужели ежемесячное пособие в 50 рублей женщинам, сидящим в отпуске по уходу за ребенком в возрасте от полутора до трех лет, кто-то всерьез может считать поддержкой женщины-матери?!
Здесь мы видим пример гендерного стереотипа, который основан на традиционных предрассудках о семейном предназначении женщин. Но ведь это уже не соответствует реальности — подавляющее число женщин (независимо от семейного положения) должны зарабатывать себе на жизнь. При этом зарплаты женщины в среднем на 25-30 процентов ниже мужских. Поэтому более актуальная задача сейчас — обеспечение равенства женщин в оплате труда и других сферах. Однако об этом в нацстратегии говорится лишь вскользь.
В предыдущие годы подобных национальных программ и планов у нас было немало, но ресурсов для них никогда не выделялось, и они так и оставались декларациями. К сожалению, у российских властей нет представления о необходимости развивать системную и комплексную политику гендерного равенства — то, что в Евросоюзе называется gender mainstreaming. Такая политика затрагивает экономику, социальную сферу, образование, СМИ. В нее включено много министерств и ведомств, которые прослеживают последствия всех социальных решений с точки зрения соблюдения интересов мужчин и женщин, а также с точки зрения сбалансированности представленности их интересов, запросов и возможностей во всех сферах жизни. У нас нет ни гендерного министра, ни гендерного комитета.
Более того, нынешний комитет Госдумы по делам семьи, женщин и детей не обращается к помощи гендерных экспертов. Насколько я знаю, Оксана Пушкина при подготовке своего законопроекта не обратилась ни к одному из тех юристов, кто готовил первый и второй варианты законопроекта о гендерном равенстве.
Если депутаты не прислушивались к мнению экспертов, то как составлялась эта национальная стратегия действий в интересах женщин?
Не знаю, как она составлялась. Могу высказать предположение, что это просто очередной формальный жест, чтобы улучшить гендерный имидж России на международной арене. Ведь после того, как была подписана Конвенция ООН о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин, раз в четыре года Россия представляет в ООН национальный доклад о ее исполнении. После обсуждения нескольких последних российских нацдокладов профильная комиссия ООН делает нашей стране одни и те же рекомендации: о необходимости создания национального механизма по соблюдению гендерного равенства, принятия закона о противодействии домашнему насилию, устранения гендерных стереотипов в образовании и СМИ и многом другом.
Содержательно ничего не меняя во внутренней политике, власти просто создали еще один декларативный документ-симулякр, задача которого — свидетельствовать о деятельности властей.
И в этой национальной стратегии написано, что к 2022 году, то есть через 3,5 года, в России должны быть преодолены гендерные стереотипы. То есть столетиями их не могли преодолеть, а тут — бац! — и за три года грозятся все исправить.
Думаю, никак это не собираются реализовывать. Ведь для того, чтобы только начать эту работу, нужно поддерживать (а не ликвидировать) образовательные программы по проблемам гендерного равенства, нужно внедрять их в подготовку специалистов разного профиля — госслужащих, политиков, экономистов, социологов, психологов, журналистов, учителей и так далее, о чем сказано в Конвенции о ликвидации всех форм дискриминации.
Несколько лет назад группа экспертов проанализировала ГОСТы по социально-гуманитарным дисциплинам и учебники для вузов, имеющие гриф учебно-методических объединений Минобразования. В 90 процентах учебников содержались гендерные стереотипы! Гендерная проблематика присутствует только в ГОСТах двух специальностей — культурология и социальная работа.
Помимо этого, необходимо вносить изменения в законы о СМИ и рекламе, поскольку часто они воспроизводят самые замшелые и отвратительные стереотипы о женщинах. Во многих европейских странах это давно делается и считается не цензурой, а важными мерами по защите общественных интересов, к которым относится и гендерное равенство.
После консервативного поворота в политике гендерные стереотипы, вроде слабости женщины, ее семейного предназначения, самоотречения ради мужа и детей, стали трактоваться как «наши национальные традиции и культурные ценности».
В русле скреп…
Но жизнь идет вперед, общество развивается, и некоторые традиции остаются в прошлом. Ведь такими «ценностями» могут считаться стереотипы и ритуалы, унижающие людей по национальному, этническому, гендерному признаку, а иногда даже и калечащие практики, типа женского обрезания.
Такие перегибы есть только в России?
Эта ситуация носит глобальный характер, и потому международное сообщество выработало общий ответ на вопрос о том, как соотносится идея сохранения самобытной национальной культуры и идея гендерного равенства. Так, во многих международных правовых актах декларируется, что решающим критерием для принятия или отказа от традиции является факт соблюдения прав человека. Если чьи-либо права нарушаются на основе национальных традиций, эти традиции следует искоренять.
А у нас все опять возвращается к архаическим традициям и стереотипам. И это действительно замкнутый круг, который очень трудно разорвать.
Возможно, проблема соблюдения прав человека в том, что часто женщину не считают человеком. Это как бы отдельная особь, другой биологический вид. Если в своей голове представить толпу людей, то, скорее всего, в этой толпе будут одни мужчины. То есть на подсознательном уровне слова «человек» и «люди» ассоциируются у нас только с мужчинами.
Вся европейская культура многие века ассоциировала человека разумного (Homo sapiens) только с мужчинами. Это транслировалось через мифологию, литературу, науку, философию. Писательница и феминистка Суламифь Файерстоун выразила это так: «Если природа сделала женщину отличной от мужчины, то общество сделало ее отличной от человека».
В какой-то момент благодаря развитию философии прав человека, демократических идей и феминистской теории произошли изменения в человеческом сознании. К сожалению, не в нашей стране. Многие вещи в нашей речи, в поведении, в социальных практиках это подтверждают. Например, в русском языке очень сильно выражен гендерный компонент. Так, фраза «человек поставил женщину на пьедестал» — это сексизм, а не комплимент.
Часто женщины поддерживают все эти штампы. Бывает, что женщины начинают прятаться за свою слабость, считать это своей привилегией. Но никаких привилегий тут нет. Слабому человеку могут помочь, а могут и пнуть ногой. И вся эта псевдоженская бытовая мудрость, когда «мужчина — голова, а женщина — шея, которая этой головой вертит», — это тоже миф. Женщина может быть и «вертит» мужчиной в каких-то бытовых мелочах, но в целом речь идет о ложных представлениях женщины о своей власти.
Это самоутешение, самообман со стороны женщины?
Это и самообман, и самоутешение. Я часто сталкивалась с продвинутыми женщинами, которые говорили: «У нас нет дискриминации. Лично меня никто не дискриминирует» или «Дискриминируют слабых женщин, а я сильная». В таких случаях я всегда вспоминают одно видео, снятое в начале 1990-х, в котором на вокзале журналисты подходили к спящим на полу, на чемоданах людям и спрашивали у них: «Вас когда-нибудь унижали?» Те в ответ говорили: «Меня? Нет, никогда». Человека в тот самый момент унижали, а он этого не замечал. И поэтому, когда женщина в России говорит, что ее никогда не унижали, — это ложь, ее всегда унижают. Начиная с какой-то пионерской организации, школы, когда учительница говорит «ну ты же девочка, ты должна вести себя прилично, ты должна уступить, ты должна…», и кончая роддомами — вот уж где женский ад и женское унижение. Женщины моего возраста не могут этого не понимать и не знать. А они мне смотрят в глаза и говорят: «Нет, меня никогда не унижали».
Есть женщины, которые любят говорить: «ты же девочка», «мужик должен», «я баба и не хочу ничего решать». Кажется, им нравится нынешнее положение дел. Может быть части нашего общества не нужно гендерное равенство и равноправие?
Гендерное равенство может быть кому-то и не нужно, но речь идет не о принуждении к нему, а о соблюдении прав человека и возможностей их реализации. Женские и мужские жизненные сценарии могут быть разными. Если женщина хочет быть слабой и рассчитывает на сильного мужчину-защитника — это ее выбор. Но глупо не понимать, что она может не встретить такого мужчину, или он может ее бросить с детьми, или «сильный мужчина» может быть склонен к агрессии и будет ее поколачивать.
Эксперты отмечают, что растет уровень сексизма и мачизма, через которые мужчины отстаивают свои права. Часто это связано с ухудшением экономической ситуации в стране: мужчина, которому предписано быть успешным, иметь много денег, дорогой автомобиль и прочее, не может построить такую карьеру и соревноваться с другими мужчинами. В таком случае и унижение «слабых женщин» становится для него отдушиной.
Ценность женской слабости и опора на сильного мужчину — это еще один стереотип из прошлого, ценность которого оказывается проблематичной в современном мире. У таких женщин нет никаких гарантий, в итоге часто они оказываются у разбитого корыта.
Консервативный поворот в России сильно отразился на сознании молодых девушек и женщин, появилась такая легкость бытия. Сформировалось мнение, что женщины просто должны быть красивыми, ухоженными, заботиться о муже. Это транслируется через телевидение, рекламу, журналы, с женской аудиторией не ведется диалог на серьезные темы. Сейчас обсуждение важных социальных проблем в СМИ — это немодно, непопулярно, не дает денег и рекламы.
Часто от наших женщин можно слышать, что эмансипация дала нам больше обязанностей, чем прав. И что якобы раньше женщина, не обремененная работой ради заработка, жила в свое удовольствие. Это бытовой миф, который моментально разлетается в прах, если хотя бы вспомнить русскую литературу. Если бы не эмансипация и феминизм, то мы до сих пор не имели возможность окончить школу наравне с мальчиками и поступить в университет, не могли распоряжаться не только своими деньгами, но вообще принимать любые самостоятельные решения — мы были бы лишены личной свободы. Конечно, любая свобода связана с некоторыми обязанностями, это азы организации общества.
То есть сохранение традиционной модели нашего общества — это вопрос власти для мужчин?
Конечно, поскольку в целом они получают гораздо больше выгод и преференций от этого. Как это поддерживается на социальном уровне, мы обсудили ранее. На бытовом уровне идет обострение домашнего насилия. Женщина не может соревноваться с мужчиной по уровню агрессии, если, конечно, она не боксерша.
Тогда почему до сих пор жив стереотип о том, что «бьет — значит любит»?
Потому что это очень выгодное мужчинам клише, и пришло оно из написанного в XVI веке свода бытовых правил «Домострой». Там провозглашалось, что мужчина — это глава семьи, который не только отвечает за своих родных, но и направляет, наставляет их, в том числе через насилие — розги, избиение и так далее.
В 1990-е годы эта патриархальная идеология даже начала заново воспроизводиться в России, текст «Домостроя» несколько раз переиздавался частными издателями и нередко цитировался в СМИ как памятник русской культуры. А вот многие классические работы по феминизму и гендерному равенству издавались крошечными тиражами и сейчас доступны только в центральных библиотеках и в интернете.
Как вы думаете, женщинам и мужчинам в маленьких городах, селах и деревнях вообще нужно это гендерное равенство? И может ли оно туда проникнуть?
Поскольку во многих селах и деревнях России жизнь нередко течет по старинке — натуральное хозяйство, печное отопление, вода в колонке на улице, — то и жизнь там организована так же. Гендерного неравенства в его современном понимании там нет, потому что выжить можно только сообща, помогая и заменяя в случае необходимости друг друга. Но сейчас таким поселениям грозит вымирание. А если туда придет модернизация образа жизни, с неизбежностью встанут и гендерные проблемы. Вот тогда их и надо будет решать.
Современная женщина обязательно работает, вне зависимости от ее семейного положения и количества детей. Раз уж она работает, то труд ее должен оплачиваться наравне с мужским. Но у нас, по статистике, женщины получают на треть меньше мужчин, даже в тех случаях, если оба занимают аналогичную должность и имеют те же обязанности. С другой стороны, если женщина работает, стало быть, она компетентна и может принимать участие в обсуждении общественных проблем и их решении. Кроме того, у нее есть и свои собственные интересы как человека, и есть интересы женщины-матери.
Возьмем скандинавские страны, которые лидируют в мире по гендерному равенству. В Швеции идеология гендерного равенства и высокого представительства женщин в политике основана на концепции социал-демократии, согласно которой все имеют равные права. А в Норвегии эта идея основана на том, что женщина и ее материнский взгляд на мир и специфические потребности должны быть представлены на уровне принятия решений, то есть ее женский голос как матери должен быть услышан. В России с ее акцентом на материнское предназначение женщин они тем не менее не имеют равного представительства в органах власти. У нас в политике и управлении государством в основном мужчины, и именно они лучше нас знают, что нам, женщинам, действительно нужно, как воспитывать детей, каким должен быть декретный отпуск, сколько платить на содержание ребенка до трех лет. Поэтому, естественно, если мы говорим о современном обществе, то в нем женщина должна играть другую роль.
Мы много говорим о женщинах, давайте теперь поговорим о мужчинах. На них также распространяются многие гендерные стереотипы: о том, что мужчина обязательно должен быть богатым, успешным, сильным, агрессивным и так далее. Если он пытается добиться равных прав в воспитании ребенка или взять декрет, то его никто не поймет и может быть даже засмеют. Какие преимущества получили бы российские мужчины с развитием гендерного равенства в нашей стране?
Освободившись от стереотипов, они стали бы свободнее в выборе собственного пути. Им не надо было бы во что бы то ни стало добиваться материального и карьерного успеха, доказывать всем свое превосходство и, естественно, расплачиваться стрессами за любую неудачу. Они стали бы дольше жить. А пока у нас основная причина ухода мужчин — это смерть от неестественных причин (убийства, самоубийства, «пьяные» ДТП).
Наверное, они получили бы больше свободы самовыражения и смогли освободиться от тех вещей, которые им навязывает общество. Многие бы поняли, что семья и дети — это тоже очень важно и интересно.
Воспитание ребенка — это такая работа, которая очень многое значит для самого человека. Если он или она с этим справляются, то это очень меняет личность, делает человека лучше, интереснее, милосерднее. Это то, что и называется человеческим обществом, человеческим отношением. У нас сейчас все направлено на какие-то инструментальные ценности: успех, достижение на конкурсе красоты или счет в банке. Люди редко говорят друг с другом, слушают друг друга, уделяют друг другу внимание. Не хватает этого гуманистического милосердного компонента в обществе.
Если мы говорим о том, что когда-нибудь у нас появятся ресурсы и возможности вести нормальную гендерную политику, то сколько времени понадобится, чтобы увидеть какие-то существенные результаты?
Мне кажется, потребуется довольно много времени на эту трансформацию. Боюсь, что в ближайшее время в публичном пространстве на уровне большой политики мы не увидим никаких изменений. Гендерное равенство не может произрастать в стране, где декларируется ориентация на консервативные ценности. С другой стороны, надежду мне внушает наша молодежь, среди которой все большее признание получают ценности развития личности и разнообразия мнений. э
*** Обратная связь с отделом «Общество»: Если вы стали свидетелем важного события, у вас есть новость, вопросы или идея для материала, напишите на этот адрес: russia@lenta-co.ru
«Почему вы нам привели такого ненормального мальчика?»
Фото: Владимир Смирнов / ТАСС
Скандалы в школах, связанные с агрессивным поведением учеников, — дело уже привычное. В мае родители второклассников московской школы №1239 объявили «забастовку»: пригрозили перевести своих детей на домашнее обучение, если не решится проблема с хулиганом, который постоянно бьет одноклассников. Администрация школы пригласила для мальчика тьютора (персонального педагога-воспитателя), но драки не прекратились. Похожая ситуация в Туле. Ученики четвертого класса одной из школ района Заречье бойкотировали уроки из-за десятилетнего мальчика, терроризировавшего окружающих. Один из пострадавших оказался в больнице со сломанным носом.
Эксперты считают, что подобные случаи — последствия перегибов при массовом внедрении инклюзии. Модель всеобщего равного права при обучении активно насаждается сверху, однако все делается формально: даже если школа заявляет об инклюзивном компоненте, на практике ничего не меняется. Нет ни методик, ни подготовленных кадров, а инклюзивная среда обычно состоит из кривого пандуса перед входом в школу. «Лента.ру» попросила родителей и экспертов образовательной отрасли рассказать о том, что такое грамотная инклюзия и во что превращают ее «перегибы на местах».
Должно быть взаимное принятие
Татьяна Юдина:
Мы с сыном поменяли штук пять детских садов, а потом еще столько же начальных школ. Везде был один сценарий. Я приводила ребенка. Рассказывала администрации, что у него особенности развития. Но Гоша — мальчик разговорчивый, открытый. И на первых встречах проблем с ним обычно не возникает. Он прекрасно отвечал на все вопросы. И учителя обычно очаровывались голубоглазым светловолосым мальчиком. А на маму, то есть на меня, смотрели косо, подозревали в неадекватности. Но через неделю действительно убеждались, что ребенок устает, очень быстро истощается. Из-за этого Гоша мог начать раскачиваться на уроке, издавать всякие звуки. В первом классе пытался залезть под стол. И тогда начиналось. «Почему вы нам привели такого ненормального мальчика, мы же не знали, что он такой сложный?» — говорили мне. То есть мама снова оказывалась виноватой — неправильно предупредила.
Нам тогда все учителя в голос твердили: «Вам надо заниматься индивидуально». И это было бы удобно: ребенок хорошо берет программу. Учеба — это важно, но ведь необходима еще и социализация! Ребенок должен учиться жить в коллективе, реагировать на окружающих, взаимодействовать. И это невозможно организовать на индивидуальном обучении. Когда Гоша закончил начальную школу, мы поняли, что нас больше не хотят брать в пятый класс нигде, даже в частных школах. Это было очень тяжело. Тогда семьи с такими же пробелами, как у нас, объединились и решили организовать собственный класс. Заручились поддержкой Департамента образования Москвы, нашли школу, которая согласилась нас принять, договорились с научными институтами, чтобы их специалисты проводили курсы для наших педагогов. Первое время учителя, конечно, были напряжены. Но потом привыкли, даже полюбили наших детей. И вот мы уже заканчиваем девятый класс.
Я понимаю родителей, которые побаиваются особых детей «поблизости» с их ребенком. Сейчас я вижу ситуацию с разных сторон. Кроме сына с аутизмом, у меня есть и «нейротипичный» ребенок. В детсад к нам ходил «особый» мальчик. Возникали напряженные моменты. Например, звонит у воспитательницы телефон. Для ребенка звук слишком резкий, он вскакивает. В это время у него падает стул. Ребенок начинает размахивать руками, раскачиваться, задевает соседа. Тот падает и сильно ударяется о косяк. Наступает «конец света». Все из-за чего? Воспитательница в группе без всякой поддержки. Как вести себя с нестандартными детьми не знает. Да и в группе у нее 26 человек. К каждому индивидуально «не подойдешь». Администрация учреждения рекомендовала маме проконсультироваться у специалиста. Но та оборонялась: «У моего сына нет проблем». Неадекватная позиция родителя (непонимание проблем своего ребенка) не менее деструктивна, чем некомпетентность учителя или тьютора, или неготовность администрации создавать условия для инклюзии.
Сегодня никому уже не надо доказывать, что инклюзия нужна. Но появилась другая проблема — нужно дискутировать о том, как включение особого ребенка в «обычный» класс должно быть организовано. Что должен уметь педагог? Какова должна быть роль тьютора (какой квалификацией, например, он должен обладать, чтобы предотвращать проявления ребенком агрессии)? И что зависит от родителей? Многие думают, что если особого ребенка просто посадить в обычный класс — этого достаточно. Но так не бывает. Инклюзия — это взаимное изменение, взаимная интеграция.
Учителя решили, что нужно «давить»
Алина Фаркаш:
В Москве в первом классе сын Саша учился в сильной районной языковой школе по месту жительства. Я предупреждала учителей, что у ребенка расстройство аутистического спектра (РАС), есть особенности характера. Но педагоги видели перед собой умного, сильного в учебе мальчика. И просто мне не верили. Саша, кроме того, что умный, выглядел и вел себя по-взрослому. В семь лет многие дети такие нежные цветочки. А бывают почти подростки: наглые, самостоятельные. Саша как раз из этой категории. На голову выше всех одноклассников, очень взрослый. Меня почти каждый день вызывали в школу. Учителям казалось, что Саша им хамит. Был случай, когда учительница его за что-то при всем классе ругала. Он посреди ее речи встал, вышел. И как сказала учительница, громко хлопнул дверью. Потом я спросила сына, почему он так поступил. Он сказал: «Я почувствовал, что сейчас заплачу. Не хотел, чтобы это случилось при всем классе, поэтому быстро ушел».
Мы просили педагогов индивидуально подойти к нему. Предупреждали, что у Саши гипертревожность, пониженная самооценка, он переживает по любому поводу и очень волнуется. Но они все делали наоборот, почему-то решили, что его наоборот нужно «давить», постоянно стыдить, наказывать за малейшие промахи. Учителям казалось, что иначе ребенок вообще ничего не будет делать. Сын перестал спать. У него начался тик. Однажды учительница при всех разорвала его тетрадку всего лишь за две помарки. И он заплакал. Поскольку он этого не делал даже в младенчестве, на меня это произвело настолько сильное впечатление, что я ему сразу сказала, что мы уходим из той школы. И в феврале мы перешли на домашнее обучение.
Летом перед поступлением во второй класс мы нашли для сына школу с еврейским этнокультурным компонентом. Мне кажется, что учителя там специализируется на том, что со всей Москвы собирают умных, но странненьких детей. Устраивают им счастливую жизнь, учат побеждать на Олимпиадах, показывать результаты. Там были самые разные дети: с синдромом дефицита внимания, был мальчик, который первые полгода под столом сидел, но отвечал оттуда на пятерки. Кто-то бегал по классу. Но педагоги как-то организовали процесс так, чтобы во время бега ребенок не сильно мешал остальным. Когда Саша там учился, он был счастлив. Тем более его классная руководительница до этого работала в школе, где занимались дети-аутисты. И она знала, как себя вести. Эта школа и эта учительница были единственным о чем мы жалели, эмигрируя в Израиль.
Они — не обуза
Дина Чиркова, куратор ресурсных классов из Воронежского института развития образования (ВИРО):
Если инклюзия организована формально — просто назначили неподготовленного человека тьютором к ребенку с особенностями в поведении, — неприятные ситуации непременно будут случаться. Грамотная инклюзия начинается с продуманной организации. В администрации школы должен быть человек, отвечающий за все вопросы по инклюзии: и за работу с педагогами, и с родителями, и с учениками. В правильно организованном процессе дети ни в коем случае не мешают учиться друг другу. Дети с особенностями поведения участвуют в общих занятиях, когда они могут социально приемлемым способом попросить переменку или разрешение выйти в туалет. Когда они могут спокойно заниматься в классе, по своей программе, если нужно, но, не мешая остальным ученикам.
Тьютор должен иметь профессиональные компетенции в сопровождении таких детей, нужно правильно реагировать на поведение, уметь изменить среду подходящим образом. Однако не всегда даже подготовленный специалист способен предотвратить эпизоды нежелательного поведения, потому что иногда это впервые случается именно в школе. И предугадать такое невозможно. Но если один раз случилось, дальше такое поведение берется на контроль, исследуются причины происшествия и ребенка учат поступать по-другому. Грамотная работа не позволит, чтобы единичный эпизод стал регулярным.
В результате большой подготовительной работы нейротипичные одноклассники доброжелательно принимают одноклассников с особенностями развития. Они не обуза для школы. Наоборот — в лице тьюторов образовательное учреждение получает дополнительных специалистов. Они, например, могут организовать общие игры для детей на перемене, могут помочь педагогам школы в работе с трудными случаями, помогают с подбором развивающих занятий.
Кроме того, у педагогов после знакомства с нашими учениками может измениться подход и к другим детям. Один из главных принципов работы с РАС — найти мотивацию и поддержать ребенка в успехе. Когда в тетрадке не подчеркивают ошибки красной ручкой, а пишут зеленой: «Посмотри, как хорошо ты вот здесь сделал. Если попробуешь так же, будет замечательно!» И с обычными ребятами опора на их сильные стороны и мотивация могут сотворить чудо.
Каждому — по развитию
Мария Божович, фонд «Выход»:
Имеет ли право родитель настаивать на обучении ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в том числе с расстройствами поведения, в среде сверстников? Да, имеет. Закон об образовании это ему гарантирует. Существуют методы и технологии, позволяющие обеспечить обучение детей с проблемным поведением в той школе, которую выбрали его родители. В частности, это позволяет делать модель «Ресурсный класс». Она предполагает, что у каждого особенного ребенка есть тьютор, владеющий основами прикладного анализа поведения, и индивидуальный план коррекции поведения, который исполняется не только всеми участниками образовательного процесса, но и родителями в семье.
Ресурсный класс — это, как правило, отдельное помещение, по соседству с основным классом, в который зачислены дети со сложным поведением. И как только у ребенка смягчаются самые тяжелые поведенческие проявления, как только он овладевает базовыми академическими навыками (слушает учителя, выполняет задания), он начинает выходить вместе со всеми в регулярный класс. Это и есть грамотная инклюзия. Но «бросать» ребенка в общий класс без учета его особенностей и потребностей, без учета интересов других детей — некорректно, это не идет на пользу никому.
Фонд «Выход» поддерживает работу 25 ресурсных классов в школах, куда пришли дети с очень сложным поведением, вызванным расстройствами аутистического спектра. Эти дети имеют возможность учиться в среде сверстников благодаря тому, что их педагоги и тьюторы владеют прикладным анализом поведения, способны исследовать сложное поведение и найти способы работать с ним. Мы не знаем, что за трудности у того ребенка из московской школы №1239, но нам известно, что методы на основе прикладного анализа работают в принципе с любым поведением, даже если оно не обусловлено аутизмом. В этой грустной истории очевидно, что у школы дефицит специалистов, которые могли бы помочь ребенку, его родителям и одноклассникам.
Против Екатерины Конновой, одинокой матери двоих детей, возбудили уголовное дело за незаконный сбыт наркотиков. Ей грозит до восьми лет тюрьмы. Причина — попытка продать лекарство от эпилепсии, которое стало ненужным ее младшему шестилетнему сыну. Препарат не зарегистрирован в России. Семьи эпилептиков покупают его через посредников за границей, поскольку импортное лекарство гораздо эффективнее отечественных аналогов. Это первый случай, когда полицейские начали использовать форумы родителей неизлечимо больных детей для разработки спецопераций. В сети сейчас активно собирают подписи за немедленное прекращение уголовного преследования Екатерины и призывают чиновников обеспечить возможность легальной покупки нужных препаратов. «Лента.ру» записала рассказ Екатерины Конновой о том, почему жизнь семьи больного ребенка превращается в ад.
О рождении
На 26-й неделе беременности я попала в больницу по скорой с отравлением. На нервной почве у меня критически поднялось давление. Врачи испугались и решили, что самым верным выходом будет кесарево сечение. Так в неполных семь месяцев родились Святослав и Арсений. Вес у мальчиков был относительно нормальный: 1200 и 970 граммов. Обычно у недоношенных детей незрелые легкие. Чтобы они раскрылись, делают специальный укол. Мальчишкам почему-то его не досталось. К аппарату искусственной вентиляции легких сыновей подключили только спустя шесть часов. А потом в специнкубаторах перевезли в Филатовскую детскую больницу Москвы.
На 14 день Святослава не стало. Арсений еще полгода лежал в реанимации. У него был врожденный порок — атрезия: отсутствовал пищевод от гортани до желудка. Но в принципе это вполне успешно исправляется, пищевод наращивается. К четырем годам многие дети с такой патологией практически ничем не отличаются от других. Пока мы ждали операцию, ему установили гастростому. Это специальная трубочка, чтобы пища сразу попадала в желудок.
О смерти
Я понимала, что с Арсением будет непросто. Когда нас выписали из роддома, он отставал примерно на три месяца от здоровых сверстников. Но мы развивали глотательный рефлекс, учились переворачиваться, ползать. Сыну исполнилось восемь месяцев. Но 21 января 2013 года случилась беда — Арсений умер.
Он в тот день капризничал, у меня было ощущение, что жаловался на живот — извивался, кричал. В три часа ночи я вызвала скорую. А в больнице никто не мог понять, в чем дело. Я с кричащим сыном бегала по кабинетам несколько часов. Когда я разворачивала ребенка и врачи видели все наши дырки, трубочки, что торчали из тела, удивлялись и спрашивали: «Что это?» Когда прямо у меня на руках Арсюша перестал дышать и стал холодеть, мне сказали, что нужно бежать в соседний корпус. Там, где мы были, реанимация не работала. Лифт в здании был сломан. И я с мертвым сыном на руках побежала. Не помню уже, как отбивалась от охранника, который закрыл грудью вход и требовал немедленно надеть бахилы.
Сердце у сына останавливалось три раза: на двадцать минут, на пять и на десять. Оказалось — перитонит, который спровоцировала гастростома. В наших больницах для младенцев тогда использовались твердые трубки, те же, которыми отводят мочу. Это я потом узнала о существовании импортных силиконовых нежных трубочек. В России они по каким-то причинам не продаются. Родители и сегодня с оказией покупают их за границей за бешеные суммы.
О больничной тюрьме
Арсения спасли. Но мы к имевшемуся ДЦП приобрели кучу новых проблем. Мозг очень сильно повредился, началась эпилепсия. Ребенок 24 часа бился в судорогах. Лечение долго не могли подобрать, он полгода пролежал в интенсивной терапии. А потом нас выписали умирать. Врач, отводя глаза, так и сказал: «Мама, молитесь. Не сегодня, так завтра. Не завтра, так послезавтра».
Сын не мог существовать без аппаратуры. Купить приборы самостоятельно мы не могли, требовались сотни тысяч. Я ведь не работала. Муж ушел. Мы с Арсением два года жили в Чертановском паллиативе. У меня было ощущение, что я в тюрьме. Из палаты надолго не выйдешь. Ребенку нужен был постоянный уход.
А еще у меня было огромное чувство вины перед старшим сыном. Елисею, когда родился младший, исполнилось девять лет. Он у нас был постоянно загружен разными активностями. С четырех лет водили его на плавание, карате, плюс программирование и еще масса другого. А потом раз — и как будто выключили свет. Первое время Елисей самостоятельно ездил на метро в секции. Но все стоило денег, а их не было, поэтому от многого пришлось отказаться. Пока мы с Арсением в больнице лежали, Елисея воспитывала бабушка. На выходных он ко мне и брату приезжал с ночевкой с другого конца города. Делал школьные уроки в палате. Круглосуточные посетители в больнице, конечно, запрещались, но начальства в субботу-воскресенье не было, и на это закрывали глаза.
О запрещенных лекарствах
А потом о нас узнали в детском хосписе «Дом с маяком». За неделю решили вопрос с оборудованием. И до сих пор опекают: курируют врачи, помогают с расходниками.
Когда мы вернулись домой из больницы, Арсюше исполнилось три года. Для снятия судорог ему прописали «Реланиум», это аптечное название препарата. Основное действующее вещество там — диазепам. Я начала общаться с родителями неизлечимых детей на разных форумах. Мамы обмениваются опытом, советуются. Многие подбирают терапию за границей. От них мы узнаем о том, какие там чудеса делаются для таких детей, как наши. И там я прочитала, что у диазепама много разных форм.
«Реланиум», например, это уколы. Вы когда-нибудь видели эпилептический припадок? Человек истошно кричит. Может раскидывать руки в разные стороны. Или сворачиваться в кружок. Его трясет, корежит. Если не купировать, ребенок синеет, западает язык. Это страшно выглядит. Сын очень метеозависим. Когда солнечно на улице — приступов может вообще не случаться, но если плохая погода — до трех-четырех раз в сутки. Иногда может орать весь день. Представляете, как попасть шприцем в попу, когда ребенка всего ломает?
И мало того, что боль от судорог, но и сами уколы тоже очень болезненные. После них крики в разы усиливались. Облегчение наступало далеко не сразу. В Германии диазепам выпускается в виде микроклизмочек. В Чертановском паллиативе соседи дали попробовать эту клизму, потому что стоимость препарата для меня огромная. А вдруг не подойдет?
Разница между импортным препаратом и нашим оказалась колоссальная. В интернете часто можно встретить ролики, где в режиме ускорения показывается, как распускается цветок. То же самое и с Арсюшей. Он расслаблялся после этой клизмочки точно так же, как тот цветочек. Прямо было видно, как напряжение уходит, глаза перестают бегать, на лице расплывается умиротворение.
К сожалению, эта форма лекарства в России не зарегистрирована. Клизмы с диазепамом родители покупают в Европе. Причем по рецептам, которые выписывают наши доктора. При эпилепсии постепенно вырабатывается привычка к препаратам. Мозг адаптируется, и то, что раньше помогало, перестает действовать. Поэтому родители излишки продают друг другу. Лекарства ведь дорогие.
Я на форуме во «ВКонтакте» покупала 20 клизмочек по 1000 рублей. Мне коллеги с прежней работы помогли с деньгами. Мы использовали практически все. Но в последнее время диазепам и нам перестал помогать. Сейчас нам выписали и выдали в аптеке трамадол. Он снимает болевой синдром. Мы пользуемся им.
О спецоперации
У меня осталось пять микроклизмочек. Я решила их продать. Разместила объявление во «ВКонтакте» на том же форуме больных с эпилепсией, где раньше покупала это лекарство. Я не хотела наварить что-то. За одну клизму просила 650 рублей — даже меньше, чем сама когда-то брала. Но если честно — мне нужны были деньги. Так получилось, что из-за бюрократических ошибок при оформлении детских пособий наша семья три месяца не получает денег. А у старшего Елисея день рождения — 15 лет. Еще нужно было собрать его в летний лагерь.
Написал молодой человек, что хочет купить. Когда созвонились, я спросила его, чем болеет его ребенок, потому что в некоторых случаях диазепам не показан, может навредить. Но он меня сразу прервал. Сказал, что покупает не для себя, а по просьбе близких знакомых. Мы договорились встретиться 18 июня возле станции метро «Проспект Мира». Я отдала ему лекарства, а он мне — 3250 рублей.
Дальше как во сне. Набежали мужчины. Сказали, что из полиции. Что проводилась спецоперация, проверочная закупка. Что меня задержали с поличным при сбыте наркотиков. Повели в машину: «Сколько лет вы наркотики принимаете? Чем колетесь? Кто подельники?»
У меня проблемы со щитовидкой — тиреотоксикоз. Когда сильно волнуюсь, паникую, сразу же начинается тремор. То есть всю колотит. Для полиции «трясучка» сразу же стала доказательством, что я наркоманка со стажем.
Когда они стали допрашивать меня о наркотиках, я даже не могла понять, о чем речь: «Это же микроклизмы. Зачем они наркоманам?» В полиции меня просветили, что диазепам входит в список наркотических веществ и психотропных препаратов. И постоянно твердили, что я должна признать свою вину.
О госпомощи
Следователь Мещанского района постановил возбудить уголовное дело по статье 228.1 ч.1. Статья предусматривает наказание от четырех до восьми лет лишения свободы.
Я никого не убила, не ограбила. Для меня диазепам вовсе не наркотик, а жизненно необходимое лекарство. Я и не думала, что ректальный препарат можно еще как-то использовать. На форумах, где общаются родители неизлечимо больных детей, такие «закупки» — это первый случай. По крайней мере, раньше я о таком вообще ничего не слышала.
Возможно, полиции нужно план выполнять по наркопреступлениям. Пугать родителей инвалидов ведь гораздо легче, чем охотиться за реальными наркоторговцами.
Закон предусматривает, чтобы подозреваемым предоставлялся адвокат, если нет своего — государственный. Но этот «бесплатный» адвокат сказал, что его услуги будут стоит 150 тысяч.
Точно не помню, что делала в первые дни после того, как это случилось. Поехала в церковь. Я прихожанка храма в Первой градской больнице. Там знают мою семью, моих детей. Там меня в чувство привели. Нашлись адвокаты, которые мне помогают совершенно бескорыстно.
О хорошем
Следователь мне после сказал: «Не переживайте! Если у вас и правда ребенок-инвалид, вряд ли вас реально посадят. Максимум — дадут условно. Все хорошо будет!» Но кто потом меня с этой судимостью за наркодилерство на работу возьмет? Да и как я буду с людьми общаться, если узнают, по какой статье я обвинялась?
Елисей, конечно, все знает. Он не верит, что я могу в тюрьме оказаться. Родители мои — пожилые уже, болеют. Они не справятся с уходом за Арсением, если что. Елисей помогает. Он может самостоятельно менять брату и гастростому, и трахеостому. Знает, как настраивать все наши медицинские приборы. Однажды у Арсюши лопнула в животе гастростома. Дома из взрослых была только бабушка, которая испугалась. Но Елисей не растерялся и оказал первую помощь. Мой старший сын многое может. Но ему всего 15 лет!
Сейчас стараюсь думать только о хорошем. Арсению скоро исполнится семь лет. Он обязательно пойдет в школу, в первый класс. Мы в этом году даже ходили на подготовительные курсы, предназначенные для «особых» детей. Но соцзащита под «особыми» понимает ребят с нарушением поведения. Для таких, как Арсений, ничего нет.
Но мы с Арсением все равно ходили на занятия. Сын слепой, но у него очень хороший слух. Он улыбается, реагирует на голоса, может издавать какие-то звуки. Дома мы ему мультики включаем. А на занятиях, когда вокруг много разных детских голосов, он оживляется, проявляет какие-то эмоции. Это полезно и ему, и мне. Да и всем остальным родителям и учителям. Пусть все видят, что и такие дети существуют, и они тоже должны социализироваться. Я уверена: из-за того, что никто не знает о таких, как мы, такие ситуации и происходят. Полицейские, которые меня поймали, даже представить себе не могут, в каком аду живут наши семьи.