Среди последних инициатив Госдумы закон о паллиативной помощи — самый «живой», хотя главная его цель — облегчить достойный уход в мир иной неизлечимо больных. Формально в действующем законодательстве уже прописано, что такое паллиатив, однако, как это часто бывает, во многих регионах система не работает, нужен «прицельный выстрел». Планируется, что новый закон определит порядок оказания паллиативной помощи и социального обслуживания неизлечимо больных. На 11 февраля в Госдуме назначены парламентские слушания, на которых будут подробно обсуждать паллиативную помощь. Как эта помощь оказывается сейчас — в материале «Ленты.ру».

Идите к матери

Жительницу Ярославля Елену Хоркашову городские чиновники считают жуткой скандалисткой. В 2014 году ее сын Рустам стал сильно болеть. Подростку тогда только исполнилось 13 лет, поэтому сначала все списывали на гормональную перестройку организма. В местной больнице долго не могли поставить диагноз. Было сделано несколько операций, но они только ухудшили состояние. После перевода ребенка в РДКБ (Российская детская клиническая больница) у него нашли «хронический псевдообструктивный интестинальный синдром, ведется по протоколу синдрома короткой кишки». В переводе с медицинского — желудок не работает. Это не лечится. Но с этим вполне можно жить. Обычную пищу такие пациенты не употребляют, только парентеральное питание внутривенно. Еще необходимо энтеральное питание (поступает через зонд в кишечник). Это значит, что ежедневно Рустам по 18 часов привязан к капельницам, но процедуры вполне по силам выполнять в домашних условиях.

— В РДКБ приезжает много таких детей со всей России, — рассказывает Елена. — Врачи учат родителей всем медицинским техникам: как капельницу ставить, как обращаться с катетером и многое другое. Мы часто умеем больше, чем обычные больничные медсестры.

В 2016 году Хоркашовых выписали из московской федеральной клиники домой. В месяц расходы на такого пациента составляют 150 тысяч — это стоимость специализированного питания, капельниц, шприцев и прочего. Какое-то время помогал «Русфонд», потом Хоркашовы начали продавать имущество: машину, строящийся дом с земельным участком. Сейчас кроме двухкомнатной квартиры, в которой все они живут, практически ничего не осталось. Елена не работает, ухаживает за сыном. Единственный кормилец — отец. Но для среднестатистической провинциальной семьи такие ежемесячные траты нереальны.

По закону государство гарантирует инвалиду бесплатные лекарства, но департамент здравоохранения Ярославской области делает вид, что не знает об этом. Хоркашовы полгода судились с чиновниками. Решение суда — в пользу семьи, однако местные власти затеяли увлекательную игру в бумажный футбол. Сначала они говорили, что у мамы нет медицинского образования, поэтому доверять ей сложные манипуляции с лекарствами опасно. Потом начали писать судебным приставам, что капельницы на дому — это тихий ужас и верная гибель ребенка. В следующей серии пытались доказать, что препараты не входят в список ЖНЛВП, а потому не положены. Затем бомбардировали суд просьбами расписать «порядок, способ и периодичность обеспечения пациента, так как имеющееся решение такой информации не содержит». В этой увлекательной бюрократической переписке прошло уже полтора года.

— Когда мы говорим: ребенок же умрет, вы отказываете ему в медицинской помощи, — рассказывает Елена, — нам отвечают: ложитесь в больницу, всем обеспечим. Но, во-первых, Рустаму нужно тогда просто жить в больнице, потому что многочасовые капельницы — ежедневные. А во-вторых, чиновники знают, что мы до последнего будем держаться, но только не в больницу. В 2016 году Рустам был госпитализирован в Ярославскую ЦКБ. Ему занесли синегнойную инфекцию, развилась пневмония. Неделю он был в реанимации на ИВЛ. Мы в Москву за лекарствами ездили, потому что в городе из того, что требовалось, ничего не было. Чудом он тогда выжил.

Благодаря активной позиции мамы Ярославский департамент здравоохранения время от времени все же сдает оборону. Вероятно, это стратегическая хитрость — чтобы было чем отчитаться в вышестоящих инстанциях о работе с «проблемной семьей». В декабре Рустаму Хоркашову выдали четыре пакета питательной смеси, в январе — восемь. В месяц ему требуется 31.

Неофициально одна из причин отказа — отсутствие в бюджете денег.

— Я общаюсь со многими родителями из разных регионов, — замечает Елена. — В Воронеже двоих детей на парентеральном питании прикрепили к больнице, где оказывают паллиативную помощь и таким образом обеспечивают и расходниками, и препаратами.

Поскольку сейчас государство уделяет большое внимание паллиативной помощи, из федерального бюджета на это выделяются деньги, Хоркашовы решили: это их шанс.

Врачебная комиссия РДКБ заключила, что подростку рекомендуется паллиативный статус. Однако врачебная комиссия детской поликлиники №5 Ярославля вынесла вердикт: в паллиативной помощи Рустам Хоркашов не нуждается.

— Подозреваю, что у нас в регионе просто никакой паллиативной службы нет, — говорит Елена. — И заморачиваться с этим просто не хотят. Гораздо легче отчитаться, чем сделать что-то реально. Формально на весь регион у нас несколько коек, и, по-моему, они онкологического профиля. А нам бы, конечно, хотелось, чтобы у Рустама был постоянный врач на связи, потому что в поликлинике о нашей специфике не все знают и помочь не умеют.

Непонятное и неудобное

Заморачиваться не хотят и во многих других регионах. По данным благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», сегодня в паллиативной помощи нуждаются 1,3 миллиона россиян. Получают ее около 200 тысяч. В 29 регионах среднее количество паллиативных коек для взрослых — менее 30, в половине из них отсутствуют выездные патронажные службы, в 15 регионах не организована паллиативная помощь в амбулаторных условиях, в 53 регионах нет выездного детского патронажа.

По словам руководителя ассоциации «Семьи СМА» Ольги Германенко, если в последнее время в детском паллиативе проклевываются позитивные перемены, то у взрослых — полный мрак. Спинально-мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкая генетическая болезнь, которая приводит к гибели нервных клеток спинного мозга, обычно начинается в детском возрасте: постепенно человек перестает двигаться, глотать, говорить, дышать. Но при легком типе есть шанс прожить несколько десятков лет. Часто в этом случае у пациентов деформирован скелет, в разной степени они обездвижены.

— Среди наших подопечных около 16 процентов сейчас — взрослые ребята, старше 18 лет, — объясняет Ольга Германенко. — Живут в разных российских регионах. И везде у нас негативный опыт именно по взрослому паллиативу. Если и есть где такие службы, то они в основном заточены под онкологию, а пациентов с другими диагнозами пытаются не замечать. Либо действуют формально: приедут, посмотрят, и на этом все. Возможно, у них нет знаний. Местные власти в обучение кадров паллиативной службы средств практически не вкладывают.

А потребностей — море. Это и аппаратура для респираторной поддержки, облегчение боли от контрактур (негнущихся суставов) и пролежней. А самое главное — необходимы сиделки, оборудование по уходу за малоподвижными. У взрослых «неизлечимых» родители, которые их всю жизнь буквально на руках таскали, уже старые. Им самим требуется помощь. И они физически не в состоянии уже ухаживать за своими детьми. Если в крупных городах этот вопрос со скрипом решается с помощью благотворителей, то в маленьких населенных пунктах — беда. Особенно если у семьи нет других родственников.

— В детском паллиативе у пациентов со СМА все более радужно, — добавляет нотку оптимизма Германенко. — Настолько, что некоторые чиновники звонят в нашу ассоциацию и спрашивают, нет ли случайно на их территории детей-СМА. Это радует.

Однако общественники отмечают, что если даже есть большое желание помогать, то не знают как. В Нижегородской области сейчас развивается сюжет по мотивам мультика «Простоквашино». Помните момент, когда почтальон Печкин отказывался отдать посылку дяде Федору, так как у мальчика не было документов? На выделенные федеральные деньги в рамках поддержки паллиатива регион купил для больной девочки аппарат неинвазивной вентиляции легких. Но… не отдает. Потому что чиновники не знают, как документально оформить акт передачи в домашнее пользование дорогостоящей техники. Утверждают, что нормативных документов в у них для этого нет, и боятся обвинений в растрате бюджета. Сейчас техника стоит в больнице. Тем временем состояние ребенка ухудшается. Есть опасность, что не дождется. Поэтому благотворители срочно собирают деньги на свой, а не «казенный» ИВЛ.

На форумах различных пациентских сообществ тема паллиатива обсуждается. Но если еще год-два назад многие просто радовались, что государство вдруг неожиданно обратило внимание на нужды неизлечимо больных, сейчас все дружно стали опасаться подвоха.

По словам Ольги Германенко, лично ее беспокоят несколько моментов. Один из них — соблазн запихнуть в паллиатив все «непонятное, неудобное».

— Наши дети, бывает, принимают какие-то препараты, и это требует контроля дыхания, неврологической симптоматики, чего-то еще, — поясняет она. — Обычно основной лечащий врач — невролог. Но когда он понимает, что нужно комплексное наблюдение, может предложить родителям: а давайте вы лучше в паллиатив перейдете и будете там. Логика: не хочу с этим разбираться, пусть кто-то другой. Не хочется, чтобы паллиатив превратился в яму, куда скидывается все, с чем не хочет работать куративная медицина (та, которая лечит заболевание — «Лента.ру»).

Живые деньги

О том, что паллиатив становится все заметнее и востребованнее, свидетельствует и проснувшийся интерес к этой медицинской отрасли со стороны частных клиник. Еще года три-четыре назад это направление считалось бесперспективным для коммерсантов, а теперь многие платные стационары стали рекламировать собственные хосписные службы для терминальных пациентов, обещая помочь тем, «от кого отказались все врачи».

В первые дни февраля умерла 34-летняя Наталья В. из Тулы. Она 12 лет боролась с раком яичников. Чувствовала себя относительно неплохо, но внезапно начались проблемы с питанием — невозможно было ничего проглотить. Жаловалась, что как будто что-то сдавливает грудь. Поскольку были выходные, то госклиники, где наблюдалась пациентка, не работали. Родственники начали срочно искать место, где помогут. Интернет-поисковик выдал название клиники в Москве, работавшей семь дней в неделю 24 часа.

— Я позвонила, чтобы проконсультироваться по симптомам и спросить, примут ли нас, — рассказывает Татьяна, мать пациентки. — Нам сказали: немедленно приезжайте, промедление смерти подобно. Доктор сказал, что они знают в чем проблема, это — гастростаз. Немного стабилизируют состояние и поставят гастростому.

Говорили о трех днях госпитализации. Татьяна не могла круглосуточно быть с дочерью, поскольку в Туле у них парализованная бабушка с деменцией.

— В стационаре Наташу продержали неделю. Что там делали — непонятно, — продолжает Татьяна. — Но врачи почти убедили дочь, что тошнота — это психосоматика. Якобы Наташа нарочно вызывает рвоту, но если сильно захочет, то сможет сама есть. Гастростому ей так и не поставили. Когда выписывались из клиники, я так и не уточнила, почему. Ну и в выписке было указано: цель госпитализации достигнута! Когда поступали, Наташа еще немножко могла есть, а выписывались — даже вода у нее шла обратно. На следующий день после того, как мы уехали из больницы, я позвонила, попросила соединить с лечащим врачом. Сказали, что его нет. Врач так и не перезвонил. А потом все завертелось, как снежный ком…

Окончательный счет за госпитализацию составил 657 182 рубля 84 копейки. В обширном трехстраничном списке оказанных услуг значился даже комплекс лечебной гимнастики за 5 140 рублей. Зачем он был нужен девушке, которая к тому моменту почти не говорила, непонятно.

— Через пять дней после выписки моя голубка стала ангелом. Уже после ее смерти в папке с анализами из этой клиники мы нашли результаты сделанного там КТ, — продолжает Татьяна. — Там было сразу понятно, что помочь уже невозможно. Множественные метастазы повсюду и в легких. То есть в больнице все знали, но нам ничего не сказали. Зачем продолжали мучить ребенка? Зачем было ставить ей ненужные капельницы? Зачем каждый день брали кровь из вены? У нее все руки были черные от уколов.

Мы не пишем название клиники, так как такие истории происходят регулярно, особенно в Москве. И, как свидетельствуют эксперты из пациентских организаций и благотворительных фондов, не в одном учреждении.

«Плюс один, а не минус все остальное»

Что такое паллиатив и почему тяжелобольных нельзя прятать в спецбольницы, «Ленте.ру» рассказала Нюта Федермессер, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной медицины в Москве.

«Лента.ру»: Кто сможет претендовать на паллиативную помощь?

Нюта Федермессер: Абсолютно все неизлечимо больные граждане как в процессе лечения, так и на завершающем этапе жизни.

Почему сегодня паллиатив ассоциируется в основном с онкологией?

Во всем мире паллиативная помощь начиналась с онкологии, потому что у этих пациентов набор симптомов четко выражен. И если основное лечение признается бесперспективным, то срок оставшейся жизни довольно ограничен. И плюс ко всему часто у онкопациентов ярко выражен болевой синдром. Поэтому когда начинает развиваться паллиативная помощь, она обычно начинается именно с онкологии. Но, конечно, паллиативная помощь должна быть доступна для всех — с нейродегенеративными заболеваниями, неврологией и другим. Даже сегодня среди получателей паллиативной помощи — более 50 процентов пациентов не относятся к онкологии.

По поводу критериев включения у пациентов и даже у врачей — путаница. Сахарный диабет, тот же рассеянный склероз — неизлечимые болезни. Но в большинстве случаев эти больные внешне могут много лет выглядеть как здоровые. Их тоже — в паллиатив?

Знаете, в чем проблема восприятия паллиативной помощи? Сейчас в действующем законе она определена как комплекс медицинских вмешательств. Я считаю, что от этого вся путаница. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это комплексный подход, направленный на помощь и поддержку пациента и членов его семьи, — это крайне важно. Если человеку поставили диагноз рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз (БАС), даже рак — он сразу думает о смерти из-за страха. Но если мы говорим про онкологию, то есть огромная вероятность того, что человек полностью излечится. Если говорим про рассеянный склероз — впереди у больного может быть несколько десятилетий жизни, и вполне себе качественных. Но паллиативная помощь тут все равно нужна.

К пациенту, который постоянно живет с неизлечимой болезнью, а значит, чаще задумывается о смерти, нужно относиться совсем не так, как к больному с гриппом, аппендицитом или переломом ноги. Если мы хотим, чтобы такой человек остался в обществе, был эффективен, активен, работал, то с ним нужно обращаться как с хрустальной вазой.

Когда Христа сняли с креста, его завернули в плащаницу. В переводе с латыни pallium — это плащ. Отсюда и пошло это понятие — паллиативная помощь. Она, как плащаница, окутывает человека заботой. И это вовсе не только медицинские вмешательства. Забота — это порой просто разговор, возможность и время на то, чтобы смотреть в глаза. Это психологическая, духовная поддержка для тех, кому нужно. Это огромный пласт социальной помощи. Мы предлагаем закрепить это в новом законе и убрать имеющийся акцент исключительно на медицинской составляющей.

То есть паллиатив — вовсе не последний отрезок жизни человека?

Паллиативная помощь состоит из двух частей. Это помощь в конце жизни, когда человек умирает. Здесь могут быть задействованы и хосписы, и стационар на дому.

Вторая составляющая — помощь в процессе лечения. И между этими частями большая разница. В странах, где паллиатив развит, он интегрируется в систему здравоохранения. Мы хотим, чтобы и в России так было. Потому что это правильно.

Но сейчас есть риск того, что паллиативная помощь будет излишне механизирована. Риск этот исходит от людей, имеющих финансовый интерес в развитии паллиативной помощи.

Что значит — «механизирована»?

Есть идея создания таких паллиативных центров, которые будут оснащены по последнему слову техники, и наблюдать там неизлечимых пациентов отдельно от всех остальных. Я считаю, что это станет настоящей нравственной и моральной катастрофой.

Почему?

Любой, в том числе выздоравливающий, должен видеть, что происходит с теми, у кого тяжелый диагноз. Потому что люди, видя качественную помощь и заботу о других, начинают меньше бояться за себя. Это значит, что они потом охотнее пойдут в профилактическую медицину, охотнее будут обследоваться. Значит, у них раньше выявится болезнь, и больше вероятность, что она будет излечена.

Но если мы неизлечимо больных стыдливо спрячем, эти спецучреждения будут восприниматься как лепрозории — причем и врачами, и пациентами. Кто туда попал — оттуда только вперед ногами. Да и что это за врачи, которые будут оперировать только тех, кто уже признан неизлечимым? Какая там ответственность будет за исход операции?

Я недопонимаю, или вы сейчас ругаете инициативу Минздрава создавать научные паллиативные центры в регионах?

Недопонимаете. У Минздрава очень разумная идея. Паллиативный подход должен быть доступен в любой организации, работающей в системе здравоохранения. Сейчас предлагается создание единого на всю страну федерального научно-методологического центра паллиативной помощи. Он не про койки, а про то, какие правила у нас будут прописаны, по каким принципам мы будем работать. То есть в этом научном центре мы должны подвести бумажную основу под то, что позже превратится в систему. Предстоит подробно прописать нюансы — как действовать в тех или иных ситуациях.

Вот, например, недавний случай: жутчайший пожар в Москве. Несколько пострадавших попали в институт Склифосовского, один из них там умер. Я не говорила с врачами, поэтому дальнейшее — лишь предположение. Но допускаю, что когда этого пациента, еще живого, доставили в приемный покой, было уже ясно, что ситуация критическая, и вряд ли человека удастся вернуть к полноценной жизни. Это означает, что врачи должны были включить тот самый паллиативный подход — то есть иной формат общения с родственниками, отличный от стандартного объем медицинских вмешательств, минимум болезненных процедур. При этом доставили пациента правильно — именно в Склиф, не в хоспис же везти с пожара.

Мы надеемся, что изменения в закон помогут решить в том числе и эту проблему. А дальше уже задача научного центра — составить четкие рекомендации как, когда и что делать.

В крупных городах появилось много частных клиник, рекламирующих услуги паллиатива, в том числе для пациентов в терминальной стадии. Вы требуете законодательно запретить такую коммерцию?

Запретить их невозможно, но контролировать качество помощи необходимо. Я бы хотела, чтобы в случаях обращений пациентов за помощью в частные клиники информация все равно попадала бы в единый государственный регистр. Москва сейчас сделала систему учета паллиативных пациентов. Тогда мы сможем приходить и контролировать качество, общаться с родственниками.

Я за то, чтобы обязать эти учреждения информировать под расписку пациентов и родственников о том, что у них в городе, в районе, в регионе есть бесплатный паллиатив, и предоставлять сведения обо всех имеющихся местах, где такую помощь оказывают бесплатно. Также клиника должна обговорить необходимый объем медицинских вмешательств. А то, что выходит сверх этого списка, без согласия пациента или его представителей не делать.

А если экстренная ситуация — где искать представителей?

Именно под предлогом «экстренности» все сейчас и происходит. У пациента уже терминальная стадия, он умирает. Естественно, состояние ухудшается. А его начинают мучить: подключать к аппарату искусственной вентиляции легких, ЭКМО (аппарат для насыщения крови кислородом), аппарату диализа.

Наука и медицина шагнули далеко вперед. Жизненные функции человека очень долго можно поддерживать. Но это не жизнь как мы ее понимаем. Это просто продлевание мучений. Я называю это обыкновенным фашизмом, к которому присоединяется еще и мошенничество. Часто идет обыкновенный грабеж семей, которые к тому времени уже обескровлены, как правило, длительным дорогим лечением. Последняя девочка, которую мы вызволили из такой частной клиники и перевезли в хоспис, — Ксюша. Состояние было крайне тяжелое. Я была уверена, что у нее осталась пара дней жизни. Но в хосписе она пришла в себя. То есть в клинике она еще была нагружена дополнительно препаратами, чтобы продемонстрировать родственникам, что ее необходимо переводить на искусственную вентиляцию легких, и директор авторитетно родственникам заявляет: «Я, конечно, врач, но не циник, поверьте. Чудеса случаются». Ну не сволочь? Пациентка — молодая женщина, у нее двое детей, муж. И как им жить после таких слов? Думать потом: если уехать из платной больницы, то дети точно сиротами останутся. А остаться — вдруг действительно шанс был. Поэтому и берут люди кредиты, закладывают квартиры в тщетной попытке вернуть жизнь…

На пациентских интернет-форумах в последнее время какие-то упаднические настроения. Например, мамы детей-инвалидов пишут, что раньше трудно было получить паллиативный статус, который открывал некие дополнительные опции, сейчас же — наоборот, но при этом от основного лечения могут отлучить.

На самом деле никакого паллиативного статуса не существует. Как только вы говорите «паллиативной статус» — это дорога в один конец. Есть, например, такое заболевание — синдром короткой кишки. Если ребенка не прооперировать, он очень быстро умрет. А сделаешь операцию — будет здоровым, вырастет, еще и детей родит. Значит, на период до операции ему нужна паллиативная помощь, потом — уже не нужна. А что такое статус? Статус — это когда я тебе его дал, и у тебя его не отнять. И если действительно где-то происходит такое, то это либо дурость, либо диверсия. Жизненный опыт подсказывает, что 90 процентов этого — дурость, необразованность людей. Когда с людьми не говорят и не разъясняют, что происходит, они начинают руководствоваться собственными страхами. Сейчас — паллиатив, а дальше — эвтаназия. Так работает идиотизм. Чтобы это понимать, нужно вести разъяснительную работу, проводить социальные кампании, в том числе среди медиков.

Не надо передергивать. Допустим, если в хосписе онкобольной подавился рыбной костью, мы ему что — должны сказать: «Все равно вы уже умираете, подавились — и ладно, днем раньше — днем позже»? Мы ведь окажем ему экстренную помощь. Поэтому — это дополнительная опция. Паллиатив, плащ заботы — это плюс один, а не минус все остальное.