22 мая суд Находки (Приморский край) оправдал 39-летнюю Галину Каторову, которая нанесла смертельный удар ножом долгие годы избивавшему ее мужу. Это прецедент и почти чудо: еще в конце прошлого года прокуратура настаивала на семи годах лишения свободы. Каторову обвиняли в умышленном убийстве, несмотря на то, что следствие установило: супруг душил ее веревкой от крестика, а на ее теле не было живого места. История вызвала широкий резонанс: в защиту жительницы Приморья подписали петицию свыше 100 тысяч пользователей. В феврале статью переквалифицировали в «умышленное причинение тяжкого вреда здоровью», и суд приговорил Галину к трем годам лишения свободы. Но на апелляции даже сторона обвинения сочла решение несправедливым и заявила, что женщина была вынуждена применить необходимую оборону. Как это стало возможным, выясняла «Лента.ру».

«Жизнь такая была»

Это случилось 11 марта 2017 года в однокомнатной съемной квартире в Находке. 39-летняя Галина Каторова весь день занималась домашними делами, вечером уложила двухлетнюю дочь Вику спать. На кухне уже давно сидели ее муж Максим и сосед Павел — оба пили пиво и были нетрезвы. У Максима зазвонил телефон, он вышел поговорить, вернулся злой. Галина спросила его, кто звонил. Муж огрызнулся: «Какое тебе дело, шлюха?» Она не смогла сдержать обиду: «Если я шлюха, то кто ты?» Максим кинулся на нее, стал пинать ногами, затем схватил за шею и начал душить веревкой, на которой она носила крест. Сосед вышел на балкон. Когда он вернулся, он увидел Галину со стеклянными глазами и с ножом в руке над телом супруга. Она успела нанести 11 ударов. Один пришелся на сердце и стал смертельным.

Родные Галины никогда не одобряли ее выбор: в 2009 году, когда Максим начал за ней ухаживать, он получил судимость за причинение повреждений средней степени тяжести, избив ее ухажера. Галина дождалась его из тюрьмы и получила предложение руки и сердца, однако накануне регистрации он избил ее, причем бил кулаками по голове и лицу. Она отменила свадьбу, но он сумел вымолить прощение: врачи ставили ей диагноз «бесплодие», а она забеременела от Максима, и ей казалось, что с появлением ребенка мужчина исправится и станет мягче.

Этого не случилось: он регулярно избивал ее на протяжении семи лет. Со стороны их отношения казались адом, что было недалеко от истины: Галина оказалась в зависимом положении, регулярно переживала домашнее насилие, ее психика и воля были сломлены. Она «возила вещи туда-сюда», вспоминала сестра Галины: «У них вся жизнь такая была: он ее избил — она к родителям, он прощения просит красиво, проходу ей не дает, названивает бесконечно, обещает: люблю, куплю и полетим… Мирятся — и она к нему возвращается».

Когда в феврале 2016 года Галина в очередной раз позвонила матери и сказала, что приедет, а потом передумала, та вспылила: «Тогда больше не жалуйся, что он тебя бьет! Не проси нас забрать тебя!» Обращения в полицию уже давно ни к чему не приводили: их просто не регистрировали, и женщина оказалась с тираном один на один.

Потерпевшей в деле Каторовой признали мать убитого. Она запросила миллион рублей в качестве моральной компенсации. 11 марта Галину поместили в СИЗО. Судебные психологи исключили состояние аффекта, заявив, что, поскольку ситуация побоев была для подсудимой привычной, она должна была к ней адаптироваться и не реагировать на агрессию мужа. Галина плакала и продолжала говорить, что любит его.

Прокуратура требовала для Галины семь лет колонии по статье 105 УК России («Убийство»). Затем статью переквалифицировали на 111 УК России («Умышленное причинение тяжкого вреда здоровью»), суд признал Каторову виновной, приговорил к трем годам лишения свободы, выплате моральной компенсации матери погибшего в размере 500 тысяч рублей и отказался предоставить отсрочку в исполнении наказания, несмотря на то, что у подсудимой малолетняя дочь.

К тому времени общественники начали кампанию в защиту Галины Каторовой. Петиция на сайте Change.org с требованием признать женщину невиновной собрала свыше 100 тысяч подписей. «Пока проблема домашнего насилия остается неразрешенной, отсутствуют убежища, меры поддержки, бездействуют правоохранительные органы, жертвы вынуждены прибегать к самозащите», — говорилось в сообщении.

На апелляции Галина была полностью оправдана с правом на компенсацию за пребывание в СИЗО.

«Ей нужно было отстоять имя, чтобы смотреть в глаза ребенку»

Интересы Галины Каторовой в суде представляла адвокат, руководитель объединения адвокатов «Содействие» Елена Соловьева. Она специализируется на ведении дел женщин, подвергшихся домашнему насилию, и курирует общественные проекты по защите прав женщин и детей. На Дальнем Востоке час ночи, но в ее голосе не слышно усталости: она добилась того, что крайне редко удается в России. Как ей это удалось, она подробно рассказала «Ленте.ру».

«Лента.ру»: Для вас этот приговор — это победа?

Соловьева: Для адвоката в России получить оправдательный приговор — это всегда честь, учитывая нашу статистику по оправдательным приговорам. Конечно, в идеале Галину не нужно было ни заключать под стражу, ни обвинять в этом тяжком преступлении, ни тем более выносить приговор по особо тяжкой статье. Этого всего не должно было быть, но мы трезво оцениваем нашу судебную систему, поэтому когда закон все-таки торжествует — этому нельзя не радоваться.

Как прошло сегодняшнее заседание?

Дело слушалось в коллегии из трех судей. Обычно заседание апелляционной инстанции проходит достаточно быстро, но сегодня судьи совещались очень долго — подошли к делу со всей серьезностью. Честно скажу: 20 лет практикую, это случается очень редко. Мы ждали минут 40.

Судье дважды пришлось огласить решение об оправдании, потому что Галина и ее родственники не верили в снисхождение.

Это самая яркая победа за вашу практику?

Это самая касающаяся меня лично. Во-первых, я женщина, во-вторых, я мама, и меня эта история сильно цепляла лично, я очень хотела результатов по этому делу. Это та история, когда независимо от того, платят или нет, ты готов работать день и ночь. Я очень хотела, чтобы Галина вернулась к дочери.

Сейчас она дома?

Да, Галя позвонила мне, когда ее из СИЗО забрали родственники, и тут я услышала детский голос — крик счастья. Когда Галину взяли под стражу, ее дочери было два года. Сейчас ей четыре. Галину отпускали только перед Новым годом на два месяца, а в феврале ее приговорили к трем годам лишения свободы. Было тяжко смотреть, как переживала дочь. Девочка сразу заболела, у нее началась рвота. Сегодня на суде я говорила о том, как приговор отразился на ее здоровье: у меня была справка из кризисного центра, где Вика проходит реабилитацию, в которой врачи-психотерапевты указывали, что положительной динамики не наблюдается, потому что не исключена психотравмирующая ситуация для жизни ребенка, и что обязательно нужно воссоединение с матерью.

Дочь понимала, что происходит?

Ей говорили, что мама на работе. Но когда бабушка вернулась из зала суда без мамы, а девочка забежала в квартиру с криком «Мама, я пришла», ей ответили, что мама опять вышла на работу. Вика расплакалась и сказала: «Я знаю, что маму пилиция не отпускает». Ей никто не говорил, что случилось, но как-то ребенок эту информацию получил.

Как вы вообще заинтересовались этим делом? Ведь изначально оно подавалось как типичная пьяная поножовщина.

Да, и это немудрено: ее муж употреблял алкоголь вместе с соседом, и когда сотрудники полиции увидели стоящие на столе стаканы, картина им была ясна. Но дело в том, что в ее ситуации не проводили освидетельствование, а те же самые сотрудники полиции в суде говорили, что ни речь, ни поза, ни походка Галины не вызывали у них подозрений.

Ко мне обратились потому, что я специализируюсь на домашнем насилии, но раньше я защищала только потерпевших в процессуальном статусе, здесь же Галина — тоже потерпевшая — была обвиняемой. Я получила тревожное письмо от мамы Галины: она писала, что ее дочь заключили под стражу как алкоголичку, в пьяной поножовщине зарезавшую мужа, и что это неправда. Когда я стала разбираться и увидела Галину, у меня возникло чувство раздирающей несправедливости. В начале карьеры мне нужно было получать опыт и защищать убийц, у меня было много таких дел. А тут я увидела испуганную домохозяйку, теплую, домашнюю маму, которая не пойми как оказалась за решеткой. Этой женщине там было не место: она настолько была социализирована, настолько очевидно безопасна для общества… Меня поразило: молодая мама — и 11 ножевых… Что должно было женщину довести до такого? Когда мы с ней сели и она все рассказала… Мне захотелось восстановить справедливость. Галина в это не верила. Она обвиняла себя. Не знаю, поняла ли она сейчас, что она не преступник, но то, как она каялась, не передать словами. Она постоянно плакала и говорила: «Что я натворила». На судах тоже говорила, что не хотела мужу смерти, признавала себя виноватой и говорила, что не знает, как будет жить. Даже в показаниях сотрудников полиции это есть: они боялись, что она наложит на себя руки прямо там, вместе с мужем, поэтому спрятали от нее все острые предметы. И еще она очень сильно тосковала по дочери. Каждый раз, когда я к ней приходила, рисовала какие-то картинки, что-то мастерила и просила передать Вике. Она жила мыслями о том, чтобы вернуться к ребенку.

Почему в материалах следствия эта история подавалась как бытовая ссора? Ведь все травмы Галины были зафиксированы, были проведены экспертизы причин того, как они могли возникнуть, и результаты совпадали с тем, что рассказала Галина.

Следствие шло по обвинительному уклону. Даже противоправное поведение потерпевшего следствие не учло. Когда Галине предъявляли окончательное обвинение — как будто никаких побоев со стороны Каторова и не было. Прокуратура запросила очень серьезный срок. Судья спрашивала, зачем Галина провоцировала пьяного мужчину, и в своем решении указала, что якобы у Галины была возможность покинуть помещение, предвидеть, к чему приведут ее действия… В то время как муж ее душил веревкой от ее же крестика. Безусловно, суд должен был выяснить, почему человек не мог действовать социально приемлемым способом, потому что есть такое понятие, как соразмерность посягательству. Но проблема в том, что пределы необходимой самообороны устанавливаются и в тех случаях, когда посягательство не произошло, а была только угроза. Если для обороняющегося понятен характер угрозы, он все равно может защищать себя — согласно Конституции России и Европейской конвенции по правам человека (ЕКПЧ). Я на это и ссылалась в своей апелляционной жалобе. Часто в практике российских судов идет обвинение жертвы, и есть некое представление об идеальной жертве: как она должна вести себя, чтобы ей поверили. Но в ситуации с жертвами домашнего насилия есть своя специфика. Обвинять жертву в том, что она поступила не так, как от нее этого ожидали, нельзя.

Это был ваш основной аргумент?

Да, мы делали акцент на необходимой самообороне: у Галины были все основания опасаться и бороться за свою жизнь. Это право гражданина — защищать свою жизнь, мы с вами имеем право на самозащиту. Хочу отметить, что государственный обвинитель тоже просил отменить приговор и переквалифицировать деяние на другую статью — 114 УК России, о превышении пределов необходимой обороны. То есть даже гособвинитель согласился с теми доводами, что здесь необходимая самооборона была, но Галина превысила пределы, и что ее действия были несоразмерны действиям нападавшего мужа. Мы стояли на позиции, что никакого превышения не было: он душил ее, у нее были все основания понимать, что она может распрощаться с жизнью, и она могла совершить такие действия в целях самозащиты. Суд признал ее невиновной.

С формулировкой, что она действовала в целях самозащиты?

Сегодня мы получили только резолютивную часть решения, чуть позже я получу мотивированное решение суда, которое будет содержать аргументы, и буду лучше понимать, какие именно доводы защиты сработали. Сейчас не берусь судить, что подействовало на суд, но оправдана она именно в связи с необходимой обороной.

Как вы считаете, что случилось сегодня — почему внезапно сторона обвинения изменила свою позицию?

Изначально дело рассматривалось в Находке, затем перешло в краевую прокуратуру — сторону обвинения представлял краевой прокурор. Я предполагаю, что они просто более тщательно изучили и проанализировали это дело.

Как вы решились на апелляцию, ведь был риск ужесточения приговора?

Да, действительно, такой печальный опыт был у многих моих коллег: обжаловался приговор — и прокуратура заявляла, что приговор чрезмерно мягок, просила усилить наказание, поэтому они боялись, отзывали жалобы, соглашались с тем, что есть. Я же просто знала, что тут необходимая самооборона. Ну как можно, когда ты знаешь правду, бездействовать? Как не использовать шанс? К нам скептически относились и коллеги, и неколлеги, говорили, что статья о самообороне не работает, что практически нет прецедентов ее использования. Но мы решили идти до конца и даже готовы были идти в Европейский суд по правам человека.

Но это же уже формальная защита, ведь пока ЕСПЧ рассмотрит материалы, пока вынесет решение, которое потом проигнорируют в России, проходят годы, и человек просто успевает отсидеть срок…

В России игнорируют политизированные решения. Здесь вопрос об интересах частного лица. И я не думаю, что оставили бы без внимания то, что произошло бы в Европейском суде в защиту Галины. Да, слушают дела долго, возможно, Галина бы отсидела срок, но вы поймите: для человека важно доброе имя. Для Галины, которая никогда не привлекалась ни к уголовной, ни к административной ответственности, попасть в такую мясорубку и получить на всю жизнь клеймо убийцы, воспитывать дочь с таким клеймом и как-то выходить в общество, строить коммуникации, было просто недопустимо. Ей нужно было отстоять доброе имя, чтобы смотреть в глаза своему ребенку. Она все время повторяла: «Как я буду смотреть в глаза своей дочери? Как я ей скажу, что я убила ее отца?» Сейчас, конечно, для нее огромная гора с плеч. Это не только физическая — это моральная свобода.

Это окончательная победа или у стороны обвинения еще есть возможность «отыграться»?

Если прокуратура признала необходимую оборону, я сомневаюсь, что обвинение выйдет с кассационным протестом. Единственное — остается потерпевшая, которая была очень недовольна: она просила миллион рублей моральной компенсации, ей присудили полмиллиона, а сегодня и это у нее отняли. Если она обжалует решение суда, мы пойдем в кассационную инстанцию, но все равно у меня есть надежда, что этот приговор устоит.

Но как вам удалось добиться полного пересмотра приговора, если в суде первой инстанции не удалось даже доказать состояния аффекта Галины?

Я неоднократно ходатайствовала о том, чтобы экспертиза была проведена повторно, но мне было отказано. Проблема в том, что в ее основу были положены показания свидетелей, которые были собраны следователем на начальном этапе. Но собраны странно. Так, в одном из показаний сотрудник ППС говорил, что Галина вела себя спокойно, и его, опытного сотрудника ППС, это удивило. Когда же он пришел на процесс, он сказал: «Я не имел в виду, что она равнодушна, я имел в виду, что она была в ступоре. У нее случилась истерика после того, как врачи сказали, что муж мертв. До того она была в шоке». То же самое было с другими показаниями. В показаниях свидетели называли взгляд Галины злобным, а в суде говорили, что взгляд был не злобный, а стеклянный. Но, исходя из первичных показаний, судебные психологи сделали вывод, что никакого аффекта не было. Для меня было просто анекдотическим случаем, если бы все не было так грустно, когда эксперт в суде сказал: поскольку домашнее насилие для Галины носило систематический характер, было для нее привычным, у нее не могло быть фрустрации, стресса и иного напряжения. «Домашнее насилие было настолько привычным, что бояться было нечего» — вот такие выводы. Но за 20 лет работы у меня был только один случай, когда мы доказали состояние аффекта, и к тому времени мой подзащитный отсидел два года в СИЗО. Отношение сразу идет по обвинительному уклону и почему-то распространяется еще и на экспертизу.

Как вы работали с этими доводами обвинения?

Я привезла на заседание психолога из Кризисного центра помощи женщинам, которая давно работает с жертвами, чтобы судья просто услышала, что такое психологический портрет жертвы, и поняла, что Галину нельзя оценивать как человека рационального и юридически подкованного, который мог принять взвешенное, социально приемлемое решение в ситуации, когда ее душил муж, как это утверждали казенные эксперты. Спасибо суду, что дал такую возможность, потому что обычно адвокатам отказывают в привлечении независимых специалистов. Психолог рассказала, что для жертв насилия в таких ситуациях характерна суженность и хаотичность сознания, неверие в собственные силы, и под конец судья задала такой вопрос: «Ну, скажите мне просто: он и правда просто ее довел?» Тогда я поняла, что судья тоже понимает, что это было систематическое домашнее насилие.

Наверное, не все понимают, какое отношение это имеет к домашнему насилию.

Самое прямое. Если бы у нас на должном уровне была налажена работа с такими женщинами и был закон, который бы вводил меры профилактики домашнего насилия, можно было бы остановить и мужа Галины, и многих других агрессоров. У домашнего насилия есть такой признак, как эскалация. Если агрессора никто не останавливает, насилие приобретает все большие масштабы и более трагические последствия. Начинается с пощечины, а заканчивается могилой. И если бы Максим Каторов встретил реакцию правоохранительных органов, он бы не вел себя как тиран, а у Галины было бы больше моральных сил уйти от него вовремя. В ночь перед свадьбой он избил ее, и свадьбу пришлось отменить. Если бы в нашем менталитете это считалось преступлением, возможно, она бы ушла раньше. Но она пыталась обращаться за помощью: приносила заявления участковому. Участковый клал их в стол, не регистрировал и принимался увещевать Каторовых «примириться». Когда россиянка приходит в полицию за защитой, ей ни слова не говорят о том, что домашние побои носят характер частного обвинения (то есть что ей нужно самой снимать все травмы и доказывать, что их нанес именно муж), ей просто говорят: знаем мы вас таких, сейчас начнем бумагу марать, а потом вы помиритесь! Ты думала вообще, за кого замуж выходила? То есть начинают осуждать саму женщину. Она видит, что никакой реакции нет, и у нее теряется последняя надежда на защиту, вера в справедливость. В итоге получается то, что произошло с Галиной.

Но ведь отказ в регистрации заявления неправомерен? Прокуратура интересовалась этим участковым?

Совершенно неправомерен: орган полиции обязан в любом случае регистрировать заявление, и если он не усматривает признаков правонарушения или состава преступления, обязан дать мотивированный отказ. Но мы не писали жалобы на конкретного участкового, потому что это были разные отделы на протяжении семи лет. У меня сейчас похожее дело: женщина убила отца. Она в полицию обращалась неоднократно на протяжении нескольких лет. Ей и голову зашивали — он молотком ее бил. За день до того, как она ударила его ножом, он ей разбил нос. Она позвонила в полицию. Это обращение приняли, но к ней никто не выехал. Как раз по этому инциденту я буду писать жалобу, потому что в той ситуации я усматриваю и их недоработку как минимум. Они обязаны работать со средой, где распространено бытовое насилие, потому что это по умолчанию криминальная среда, но к этим случаям до сих пор относятся несерьезно. Это до сих пор латентные — то есть нераскрытые — преступления, хотя уже даже не преступления, а административные правонарушения. Просто потому, что полицейские не хотят приезжать на вызовы или доводить дела до конца. В итоге женщина убила отца.

Какую роль сыграла общественная поддержка? Помогли ли вам петиции в защиту Галины, которые подписали свыше ста тысяч человек?

В прениях я неоднократно ссылалась на эти петиции и статьи, говорила о том, что цель приговора, согласно Уголовно-процессуальному кодексу, это восстановление социальной справедливости, а задача наказания — устранить общественную опасность совершенного деяния. И когда мы говорим об устранении общественной опасности, наверное, само общество должно определить, что для него опасно, а что нет. Я показывала петицию и говорила: вот общество и его позиция — сотня тысяч человек выступила в защиту Галины Каторовой. Общество возмущено обвинением. Мои коллеги говорили, что несерьезно ссылаться на прессу и петиции, и, честно скажу, я сама была уверена, что мне откажут даже в приобщении этих материалов к делу, и была удивлена, что их приобщили. Но когда ты понимаешь безвыходность ситуации, подключаешь «тяжелую артиллерию» и уже не думаешь, красиво это или некрасиво.

Мне сильно помогла Мари Давтян — моя коллега, преподаватель и вдохновитель. В 2014 году я училась у нее в проекте Международной юридической школы по защите прав женщин. Мы постоянно были в контакте, несмотря на часовые пояса, у нас был постоянный мозговой штурм. Также помогали Валентина Фролова, коллега с международной квалификацией — она помогала строить доводы именно с позиции Европейской конвенции по правам человека, и Алена Попова — с информационной поддержкой.

Сегодняшний оправдательный приговор повлияет на исход подобных дел, как вы считаете?

У нас есть понятие единообразия применения законов, и хотя судьи не связаны выводами своих коллег, судебная практика в любом случае анализируется и принимается во внимание при вынесении приговоров. То есть если прецедент создан, он влияет на последующую практику. Я только сегодня узнала, что месяц назад Мосгорсуд отменил приговор по похожему делу, и, возможно, в нашем деле это тоже сыграло свою роль. Просто нельзя ко всем таким случаям подходить формально. Да, они выглядят как убийство, но нужно разбирать каждый отдельный случай с учетом всех обстоятельств. Галина постоянно говорила: «У нас сидят в камере две женщины: пенсионерка, которая убила своего мужа, когда он ее душил, и девушка, которая по пьянке запинала бомжа. Обеим дали по восемь лет». Она не верила, что в ее случае кто-то обратит внимание на систематическое насилие: в камере было полно женщин с синяками, побои которых никто не зафиксировал. Но такие ситуации недопустимы!

Я скажу открыто: на первой стадии предварительного расследования я сама за журналистами бегала и всех просила: напишите, пожалуйста, об этом. Все говорили: случай-то рядовой, о чем писать? Но когда подключились общественники, правозащитники, журналисты, дело получило совершенно иной статус. Думаю, что в нашем обществе что-то запустилось и стало меняться к этому отношение. Случай Галины поднял столько пластов проблемы декриминализации домашних побоев!

Вы после этой истории верите в объективность российской судебной системы?

Конечно. Если бы я не верила, я бы просто не смогла 20 лет практиковать, я бы перегорела. Клиентов я тоже учу верить. Сегодняшний приговор меня вдохновляет. Это ощущение полной перезагрузки — желание работать, работать и работать. У нас скоро час ночи, а у меня еще есть энергия с вами общаться — это благодаря тому, что бывают такие приговоры. Думаю, эти дела начнут выплывать еще и потому, что сами женщины, вынужденные защищать себя самостоятельно и попавшие под стражу, начинают наконец осознавать, что они не обычные убийцы — у них есть права. Ко мне сейчас обратились с аналогичной ситуацией, опять из Находки. Буду разбираться.

В России официально выявлено около 40 тысяч пациентов с редкими (орфанными) болезнями. Сегодня из федерального бюджета государство оплачивает лечение четырех редких патологий из нескольких тысяч существующих. Предполагается, что остальных орфанников спасают региональные бюджеты. Однако на самом деле эти больные тихо умирают — местные власти отказывают в лечении, ссылаясь на отсутствие средств. Чем богаче регион — тем больше экономит. Жительница «нефтяного» Сургута Инна Становая уже год пытается доказать, что умирает. В 2017 году у нее диагностирована болезнь Помпе, которая приводит к разрушению всех мышц тела. Однако вместо дорогостоящего препарата местные власти рекомендуют ей лечиться витаминами. О том, что чувствует человек, внезапно ставший неизлечимым, она рассказывает в своих блогах в социальных сетях под хештегом #запискиредкогопациента. «Лента.ру» записала рассказ Инны о том, как государство отказывается признавать, что жизнь каждого — бесценна.

О первом звонке

Всю жизнь считала себя здоровым человеком. С раннего возраста занималась народными танцами, причем профессионально. Были постоянные конкурсы, гастроли, все детство прошло в поездках, движении. А дальше — как у всех. Окончила школу, поступила в университет, вышла замуж, родила доченьку, строила довольно успешную карьеру.

Первый звоночек был, когда я — успешная молодая 25-летняя женщина — получила права и приобрела личный автомобиль. Тогда впервые я ощутила тяжесть и слабость в ногах. Как будто кто-то привязал гири к ступням. Но благополучно списала это на то, что обленилась, стала реже ходить пешком.

Постепенно все это нарастало. Мне стало неудобно выходить из машины, взбираться по лестнице. Потом я уже не могла без опоры на руки встать со стула. Близкие стали обращать на это внимание. Но я в то время набрала немного лишних килограммов и именно в этом видела причину своей «неуклюжести».

Зимой в конце 2016 года мы с дочерью одни без мужа отправились к родственникам в другой город. Сначала — на поезде. А затем должны были сесть на автобус. Но я не смогла в него забраться. А потом поскользнулась, упала и закатилась под автобус. И я до сих пор помню это ощущение — ты валяешься под колесами, как таракан, не можешь перевернуться. А все вокруг переглядываются и перешептываются. Именно вернувшись из этой поездки, я поняла, что нужно срочно идти к врачу.

О диагнозе

Но мои жалобы врачи вначале всерьез не воспринимали. Невролог предположил, что у меня вегето-сосудистая дистония (в мировом классификаторе такой болезни просто не существует, в России на этот «мусорный диагноз» списывают все непонятные жалобы пациентов — прим. «Ленты.ру»).

Я объясняю, что мне тяжело руки поднимать, ходить, а доктор советует йогу и не забивать себе голову депрессивными мыслями. Я самостоятельно искала информацию в интернете, искала врачей. Наконец в 2017 году определили, что у меня генетическая болезнь Помпе, позднее начало. Мне тогда исполнилось 34 года.

В моем организме отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. Перестают действовать не только ноги-руки, но и мышцы, отвечающие за дыхание и работу сердца. Постепенно, клетка за клеткой, умирает весь организм.

Но, когда мне официально объявили диагноз — стало как-то легче. Плохо, когда твое состояние недооценивают. Ты понимаешь, что с тобой что-то не так. А вокруг все жизнерадостно машут рукой: «Да тебе это только кажется! Ты слишком впечатлительна!» Когда есть диагноз, ты понимаешь, что ты ничего не придумываешь, это все происходит вовсе не из-за твоей лени.

О шансах

Болезнь Помпе — орфанная. Встречается примерно у одного из 140 тысяч человек. В России всего несколько взрослых официально живут с таким диагнозом. Все они наблюдаются в федеральном НИИ неврологии в Москве.

Хотя болезнь неизлечимая, единственный препарат в мире, способный затормозить развитие болезни, — майозайм. В России его зарегистрировали в 2013 году. Все россияне с Помпе его получают. И мне врачи после постановки диагноза сказали, что это лекарство — мой единственный шанс на жизнь. Но начать принимать его нужно как можно скорее. Потому что погибшие двигательные нейроны восстановлению не подлежат.

В свою поликлинику в Сургуте с уже поставленным диагнозом я обратилась в сентябре 2017 года с просьбой назначить мне лечение. Но препарат не входит в список ЖНЛВП (жизненно-необходимые лекарственные препараты), утвержденный Минздравом, а также болезнь Помпе не включена в список 24 орфанных, лекарства для которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов. Поэтому, боясь брать ответственность на себя, поликлиника переправила меня в Сургутскую областную клиническую больницу. Там предложили госпитализацию для «оценки состояния».

Сейчас кругом идет оптимизация здравоохранения, более 10-14 дней очень редко лежат больные. Меня же продержали целый месяц. Кололи витамины, делали массаж, какие-то анализы. А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру. На вопрос: «А кто будет нести ответственность, когда жизнеугрожающее состояние настанет?» — чиновник из департамента здравоохранения Ханты-Мансийского округа ответил: «Все мы окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то раньше, кто-то позже».

О врачах

Сначала было ощущение, что кто-то перекрыл кислород, все надежды рухнули. Мы год сражались за лекарство. Понимали, что оно дорогое, могут возникнуть проблемы с чиновниками. Но не сомневались, что хотя бы врачи будут на нашей стороне, а не на стороне денег. Как-то в голове сформировался образ доктора, задача которого помочь больному. Но, видимо, в наше жестокое и беспринципное время главная цель — это не спасти, а выстроить план обороны от пациента.

После этой комиссии я много плакала. Но как-то пережила это и снова — в бой. Летом мы ездили с семьей в отпуск. Были в Москве. И я снова прошла полное обследование в НИИ неврологии, врачи которого специализируются на Помпе. Так получилось, что с прошлого обследования в этом институте прошел ровно год. И, как показывают исследования, болезнь продвинулась. В выписке отмечено, что произошли ухудшения. Ходить стала хуже, происходит разрушение мышц ног. Я раньше была уверена, что икры у меня более-менее в порядке. Но МРТ показала отрицательную динамику.

Есть проблемы с кишечником и мочевым пузырем. И, как сказали врачи, есть опасность, что скоро я столкнусь с дыхательной недостаточностью. Это происходит всегда внезапно. Может, меня это ждет через неделю, а может — через месяц, через три. За счет того, что тело у меня спортивное, дыхательная система достаточно тренирована — я пока держусь. Но запаса прочности уже почти нет…

В Сургуте отказываются верить, что мое состояние ухудшается с каждым днем. Предложили госпитализироваться для оценки «динамики». Конечно, я рада любой предложенной помощи. Но если судить объективно — месяц назад я уже проходила «медкомиссию» в федеральном центре, курирующем редкие патологии. Вряд ли в Сургуте, где других пациентов с диагнозом Помпе никогда не было, могут посоветовать что-то иное и действенное.

О страхах

Сейчас я боюсь больниц. Для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями многие вмешательства не столь уж безвредны. Например, те же внутримышечные инъекции витаминов, которые мне прописали. Это не только не эффективно, но и травмирует и без того крайне ослабленные мышцы.

Еще боюсь игольчатой электронейромиографии. Это исследование работоспособности мышц. Иголочка с электродом на конце втыкается под кожу, пускается ток. И аппарат фиксирует, как реагирует мышца, насколько активно сокращается. Иголку время от времени шевелят. Ощущение в это мгновение неприятное, кажется, что боль до костей пронизывает. Тем более я проходила эту процедуру в прошлом месяце. Слишком часто электронейромиографию не делают. Зачем? С ее помощью можно заметить разницу, если между исследованиями прошел хотя бы год. То есть различия месячной давности анализ просто не «поймает».

О деньгах

Лекарство, которое поможет мне оставаться человеком, — дорогое. Очень. И сургутские врачи почему-то считают: если согласятся, что этот препарат мне поможет, то чиновники накажут их за «расточительность». Но так быть не должно. Есть закон, по которому, если пациент нуждается в жизнеспасительном препарате, государство обязуется его обеспечить.

В социальных сетях, где я рассказываю о своей болезни, один из читателей прокомментировал: «Какой смысл тратить сотни миллионов рублей на поддержание жизни одного человека, который не представляет абсолютно никакой ценности для всех, кроме нескольких людей из числа родных и близких?»

Меня тоже периодически терзают всякие мысли, потому что я порядочный человек и эгоизма во мне мало. Я не умею жить для себя, живу для других. И считать, что я «не представляю абсолютно никакой ценности», — очень больно. Я родила и воспитываю здорового ребенка, стараюсь помогать людям, работаю, а не сижу на государственные пособия, не нарушаю законов. Любой адекватный человек, который болеет, автоматически тянется к лечению.

Хорошо рассуждать с дивана с кружкой пива в руках о смысле жизни! А если ты, извините меня, нормально кружку поднять сам не можешь, уже другие философствования на ум приходят.

Мой девиз по жизни всегда был: «Нет ничего невозможного, бывает недостаточно желания!» Он и по сей день весьма актуален. Но сейчас добавилось еще: «Бог не дает креста не по силам». В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я, как заклинание, повторяю это.

О работе

Несмотря на то что сургутский Минздрав отказывается считать меня больным, которому, кроме витаминов, требуются и другие препараты, недавно мне присвоили вторую бессрочную группу инвалидности. Жду уже несколько месяцев коляску. На коляски — очередь.

Взрослому человеку внезапно становиться инвалидом — трудно. Это как будто на полном ходу у несущегося поезда сорвали стоп-кран. Иногда мне кажется, что завтра проснусь — и снова все станет как раньше.

Поэтому, хоть и трудно, пытаюсь вести обычную жизнь. Работаю в транспортной компании менеджером. Спасибо руководству — там относятся ко мне с пониманием. Но если бы не муж, эта «нормальная» жизнь просто была бы невозможна. Самостоятельно передвигаться по улице я не могу. Какое-то время иду, а потом ноги немеют, перестаю их чувствовать и падаю плашмя, как мешок.

Муж практически тащит меня на своей руке до машины. Потом — провожает до рабочего места, сажает за стол. Мы с ним работаем в одной компании. Когда нужно встать, я звоню, он приходит и помогает.

Опять же, для повышения собственной самооценки пытаюсь заниматься домашними делами. Даже мою полы. Мне для этого купили «спецоборудование» — швабру, которую не надо мочить. Внутрь заливается специальный раствор, а на рукоятке есть привод для распыления жидкого моющего состава. Очень удобно. Домашние, если видят, ругают меня за самонадеянность. Но пока я двигаюсь, хочу быть хотя бы в чем-то самостоятельной.

Об инвалидах

Болезнь меняет людей, заставляет отказываться от многих вещей, которые нравились. Люди, ставшие внезапно инвалидами, уже не могут вести прежний образ жизни. Но многие выглядят как обычно.

Притворяться больным легко, но пытались ли вы притвориться здоровым, когда ваше тело говорит обратное? А ведь многие из нас стыдятся своего состояния и всячески скрывают это. Да что далеко ходить, я сама такая. Моя «обложка» не имеет даже намека на тяжелую болезнь. Некоторых это раздражает, вызывает множество вопросов.

На улице люди обычно реагируют на мою неестественную «походку», оглядываются иногда. Однажды мы приехали в офис интернет-компании расторгать договор. Я присела на низкий диванчик. И когда подошла наша очередь, то супруг подошел помочь мне встать. Рядом сидела женщина и с насмешкой так сказала: «Такая молодая, а уже такая попа тяжелая». Меня словно кипятком обдало, даже капельки пота по спине побежали. Было больно. Супруг тогда, конечно, ответил, что человек тяжело болен. И иногда стоит не все свои мысли озвучивать. Но я постепенно «отращиваю» скорлупу. Стараюсь не обращать внимания на косые взгляды. Говорю себе, что вокруг нет никого, я иду одна вместе с мужем. И — все.

О миньонах

Люблю вязать крючком. Когда считала себя здоровой — это было мое хобби. И сейчас, к счастью, мои пальцы, стопы в хорошем состоянии. То есть крючком могу работать. Только устают руки, когда держу их на весу. Я под них подушку подкладываю. Творчество помогает мне не уходить с головой в болезнь. Очень люблю вязать миньонов — это такие фантастические забавные существа из мультфильма «Гадкий Я». Они всегда жизнерадостные. Здоровому человеку такую игрушку можно сделать достаточно быстро. А у меня процесс растягивается, конечно. Многие знакомые предлагают: вяжи на заказ. Но я побаиваюсь. Потому что тогда нужно соблюдать какие-то сроки. Физически могу не справиться.

О будущем

Мы в семье проговариваем, как будем жить дальше. Пессимистических сценариев как-то у нас, к счастью, нет. Бывает, на меня находит плохое настроение. Все мы люди. Но родные не дают эту тему развивать. Говорят: нет, не будет у тебя ничего плохого, мы получим лекарство, ты будешь жить. А если не верить, то можно сойти с ума. Представляете, вы знаете, что скоро вас парализует, что вы умираете. Есть лекарство, которое может это все остановить. Но нет денег, чтобы его купить.

Сейчас я веду дневник #запискиредкогопациента. Главная цель — информация для окружающих, а также — помощь таким же «редким». Потому что в начале своего пути я не знала, куда мне обращаться, как быть, что делать.

У меня в друзьях есть пациенты с болезнью Помпе из других стран. Американка Блэйк занимается скалолазанием и гольфом. Болезнь у 28-летней женщины диагностировали не так давно, но она уже принимает лекарство. Блейк говорит, что симптомов никаких не чувствует и надеется, что никогда и не почувствует. Брюс из Южной Африки — серфингист, регулярно участвует в веломарафонах. Тоже держится благодаря терапии. Расходы на лекарство и обследование всем пациентам компенсирует государство. Я читаю их блоги. Смотрю на фото. Там — счастливые люди, по которым даже не скажешь, что они смертельно больны. Я верю, что и у меня есть будущее.