По данным Всемирной организации здравоохранения, Россия первое место в Европе по количеству новых заражений ВИЧ. Впрочем, в российском это отрицают: по данным властей, в стране ежегодно проверяют более 30 процентов россиян. Тем не менее показатели международной организации сошлись со статистикой . Одной из причин эпидемии является низкая осведомленность о вирусе, и зачастую отрицание ВИЧ становится опаснее самого ВИЧ. Именно так сегодня считает . В феврале ей исполнится 52 года, из них последние девять она живет с ВИЧ. записала ее монолог о ВИЧ-диссидентстве, медицинской безграмотности и жизни с положительным статусом.
Слово «ВИЧ» я впервые услышала в 1984 году, когда заканчивала школу: учитель нам преподнес этот вирус как болезнь, от которой люди умирают, и сказал, что распространен он только в Америке — среди наркоманов и черных. В Советском Союзе его, разумеется, быть не могло. Это все, что я знала до того, как заразилась. Я была уверена, что меня это никогда не коснется, потому что я не в Америке, не принимаю наркотики и не чернокожая.
На момент знакомства с моим «дарителем» (партнер, передавший вирус — прим. «Ленты.ру») я была свободна, мне было сорок лет, и я собиралась строить новую семью. Первый брак распался из-за смерти младшего ребенка. Мы с мужем не смогли преодолеть эту травму и с помощью психотерапевта пришли к выводу, что наиболее безболезненное решение для нас обоих — развод. Есть те, кто говорит, что брак от этого только крепнет… Я не верю. Я не смогла. Умер ребенок не по моей вине, но мне до сих пор сложно об этом говорить.
С Николаем (имя изменено — прим. «Ленты.ру») мы познакомились на православном форуме, оба воцерковленные. Ему было под пятьдесят, вдовец и совершенно удивительный человек: умен и крепок во всех отношениях, никогда не сдается и умеет принимать решения — волевой характер. Он меня покорил.
Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.
О его диагнозе я узнала на третьем или четвертом свидании. Он сказал просто: «Если хочешь — мы будем дальше продолжать знакомство, если не хочешь — разойдемся сразу». Я его любила, и ответ был для меня очевиден.
Вскоре я познакомилась с его мамой. Она работала фельдшером, и когда я начала расспрашивать про ВИЧ, уверенно заявила: «Да все это ерунда, просто пониженный иммунитет, не бери в голову». И, действительно, глядя на Колю, никак нельзя было сказать, что он чем-то болен. Он вставал рано утром, читал молитву, делал зарядку: ставил руки на косточки и отжимался, пока я сидела у него на спине! Можно ли вообще представить, что больной человек способен на такое?
«Это выдумки и заговор!» — говорила его мама, а я верила: она же все-таки медицинский работник. Тогда мне и в голову не могло прийти, что нужно как-то самой узнать, что это такое на самом деле. Мать Николая была ВИЧ-отрицательной и не верила, что это вообще нужно лечить. Она относилась к группе тех самых ВИЧ-диссидентов, которые ответственны за смерти других людей: умирают по вине их взглядов. Но тогда я этого не знала.
С Николаем мы долго жили отдельно, но мне очень хотелось детей. Мы поехали в Санино (Владимирская область) к Черниговской иконе Божьей Матери. Я посоветовалась со своим батюшкой. Он знал и меня, и Николая — мы ходили в один храм. Батюшка стоял у алтаря и так на меня смотрел, когда мы получали благословение на брак, как будто хотел крикнуть: «Не делай этого!» Но так ничего и не сказал, потому что это было мое решение.
Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] , в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.
Вскоре я увидела, как из-за отсутствия лечения состояние ВИЧ переходит в состояние СПИД. Это был шок. Буквально в течение двух недель из крепкого и мощного человека Коля превратился в полную развалину, потерял более 20 килограммов, все его оппортунистические заболевания (заболевания, вызываемые условно-патогенными вирусами или клеточными организмами — прим. «Ленты.ру») проявились одновременно, а температура поднималась до сорока и не сбивалась ничем!
Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.
Мой муж фактически умирал на моих глазах. Тогда-то я, наконец, открыла интернет и начала копать. Оказалось, что ВИЧ — это не просто пониженный иммунитет, как утверждала его мать. Я узнала, что есть центры по профилактике СПИДа. Я была в ужасе, схватила мужа и приволокла его в московский центр, где ему срочно выписали терапию. Настоять на лечении тогда было легко, потому что он уже фактически умирал. Терапия ему сразу начала помогать, он очень быстро восстанавливался, и уже через месяц мы вернули его в прежнее состояние. Он снова стал крепкий, сильный, мощный, восстановил свою мускулатуру и начал поддерживать себя в таком состоянии не только тренировками, но и АРВТ (антиретровирусная терапия — прим. «Ленты.ру»). И тогда у меня уже не осталось никаких сомнений, что ВИЧ — есть, и его надо лечить, чтобы не умереть.
Мои первые анализы показали отрицательный результат, но постепенно что-то стало происходить с моим организмом: горло болело, температура часто поднималась до 37,5, постоянные простуды… Я поняла, что заразилась. Сдала кровь на ПЦР — результат показал «плюс».
Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.
После разрыва с «дарителем» мой первый супруг, Борис, снова сделал мне предложение. Все это время он ждал меня. Сам он не женился, потому что я для него была единственной любовью. Он знал о моем новом диагнозе, но это его не остановило. В мае 2014 года мы поженились во второй раз.
Однако мы и года не прожили вместе. В ноябре у него нашли рак легких. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.
Онкология в России — это про деньги. Когда тебя спрашивают, будешь делать отечественную химию или немецкую, то, естественно, ты выбираешь немецкую, потому что на ней твой близкий человек проживет дольше. Так и у нас было. Боря сломал бедро, потому что кости уже распадались от метастазов. В больнице меня спросили: «Так оставляем или ставим штифт?» Я, конечно же, сказала ставить.
Захожу я как-то в палату и вижу: Боря лежит под трубками, ему откачивают воду из легких, сын, уставший, с синими кругами под глазами, стоит рядом с койкой. В дверях стоят заведующая и лечащий врач, молча смотрят. Потом они отходят на обход, и лечащий врач говорит заведующей: «Вы парня видели? Я не знаю, что бы со мной было, если бы отец умирал от рака, а у матери был СПИД». Заведующая не смогла даже ответить.
В августе Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.
Когда мы похоронили Бориса, у меня случился нервный срыв. Иммунный статус — 320 клеток, иммунитет упал, организм совершенно не справлялся. Я пошла в МГЦ (Московский городской центр по профилактике и борьбе со СПИДом — прим. «Ленты.ру»), мне дали терапию. Правда, хреновую. На один из препаратов у меня оказалась аллергия, пришлось менять… Для меня это был стресс. Помню, как я стояла перед столом, на котором лежали таблетки, и понимала, что попадаю в зависимость от банального наличия препарата в аптеке. Мне стало страшно, что могут начаться перебои с поставками, и в аптеке просто не окажется тех таблеток, которые мне подходят: с возрастом надо подбирать такое лечение, чтобы оно сочеталось с другими лекарствами.
Такое уже было. Я принимала препарат Эдюрант, и вдруг произошли какие-то перебои с поставками. Мне пришлось на протяжении двух месяцев покупать терапию на свои деньги. Увы, это очень тяжело, когда приходится жить на одну пенсию. Врачи сказали: «Либо покупайте Эдюрант сами, либо принимайте другую схему». А на нее у меня аллергия. Что делать? Я купила. А сын тогда только заканчивал юридическую академию. Денег у нас не осталось, и мы месяц питались картошкой, макаронами и хлебом. Но я не могла не купить, потому что иначе пришлось бы принимать те таблетки, от которых ломота по всему телу и гриппоподобное состояние.
Однажды в коридорах нашего центра один представитель маргинальных слоев общества нервно закричал: «Если мне сейчас не дадут терапию, я на тот свет один не уйду, я еще человек сто за собой унесу». Он просто сидел в очереди, озлобленный, больной, было видно, что уже на грани. Наверное, от этой злости и появляются всякие новости про иглы в метро…
У меня остался только сын. Постепенно со мной оборвали контакты все прежние знакомые и родственники, и я погрузилась в полный вакуум, потому что решила не скрывать свой диагноз. Бывало, звоню по телефону подружке, а она бормочет в трубку: «Ой, Ань, это ты? Что-то плохо слышно… Потом перезвоню…» И не перезванивала. Некоторые «перезванивают» уже несколько лет.
Я дружила с матерью друга сына, мы часто ходили друг к другу в гости, а когда у нее случился инсульт, поддерживала ее в больнице. И как-то мы решили прийти к ним по традиции на 8 Марта, и тут сын получил от друга звонок: «Жень, вы не приезжайте, мы новые стулья только купили, а после вас всю мебель придется обновлять». Дружили они с третьего класса. На этом их дружба закончилась.
Некоторым даже стыдно сказать, что они меня знают, они боятся мне лайк поставить! Одна знакомая говорит: «А вдруг все подумают, что я тоже такая?» Боже, ну какая — «такая»? Какая?! Все старые подружки отказались от общения со мной из-за моего статуса. Одна даже прямо сказала: «Не могу себя пересилить». Она мне тогда книгу одалживала, и после таких слов я ей ее сразу вернула. «Не забудь с хлоркой помыть», — сказала я ей напоследок.
Очень тяжело было дома одной, и я решила завалить себя работой репетиторской (я бывшая преподавательница): набрала учеников и давала по пять уроков в день без выходных. Но и это не помогло, и тогда я пошла к батюшке в храм. Правильно сказал Маркс: «Религия — опиум для народа». Причем опиум в хорошем смысле, потому что это лучшее средство от депрессии. Вера — это такой пластырь, который помогает ранам быстрее срастаться. Батюшка посоветовал продать квартиру и купить новую, потому что надо было физически покинуть то место, в котором было столько плохого. Переезд в другой район мне действительно помог. Стены перестали давить, и я постаралась мысленно отключиться.
Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.
Сейчас я в квартире сына, потому что моя попала под реновацию. Ему 26 лет, он несет службу и поддерживает меня абсолютно во всем. Иногда у меня даже складывается ощущение, что Женя знает об этой болезни больше, чем я: он постоянно что-то читает из англоязычных источников, знает всех врачей, ходит со мной по разным клиникам. На вопросы, как ему живется с ВИЧ-положительной мамой, он всегда отвечает: «Отлично! Она мне как была мамой, так и осталась».
Все думают, что ВИЧ — это болезнь геев и проституток. У меня есть знакомая, кандидат наук, ей уже 76 лет, и она до сих пор думает, что ВИЧ — «это какая-то штука, которая берется из наркотиков». Даже кандидат наук не знает, что этот вирус можно подцепить через нестерильный инструмент, и наркотики тут ни при чем!
В 2015 году мне позвонил директор фонда «СПИД.Центр» . Он узнал обо мне из социальных сетей, как раз тогда у нас были перебои с препаратами. Я написала об этом пост в интернете, от души, эмоционально — и этот текст выстрелил. Мне стали писать люди, предлагали свою помощь, советовали что-то. Красовский предложил принять участие в круглом столе на телеканале, посвященном Дню памяти умерших от ВИЧ. Потом мне начали звонить люди из моего окружения и спрашивать совета. Начала проводить встречи, чтобы люди знали, что такое ВИЧ и как с ним жить. Многие не имеют никакого отношения к маргинальным слоям и нуждаются в поддержке, как и я в свое время. Волонтерская работа стала реабилитацией для меня.
На встречах, которые я посещаю в целях просвещения людей, мы проводим тест «У меня ВИЧ — обними меня». Последний раз после двухчасовой встречи ко мне подошли обняться только три человека из сорока! Причем в аудитории было много медиков! Не надо демонизировать эту болезнь. Да, приходится следить за своим здоровьем, и УЗИ я делаю не раз в три года, а раз в полгода. Но это позволяет вовремя углядеть другую болезнь, если она, не дай бог, появится.
Есть принцип «Н = Н» — «неопределяемый = не передающий». При неопределяемой вирусной нагрузке можно не заразить партнера и родить здоровых детей. Одна моя подруга, тоже ВИЧ-положительная, родила троих здоровых детей, муж у нее — ВИЧ-отрицательный. И если бы мне сейчас предложили отмотать время назад, я бы опять вышла замуж, но заставила бы своего «дарителя» пить таблетки, чтобы вирусная нагрузка у него была неопределяемая. Только тогда я бы смогла позволить ему жить половой жизнью без презерватива.
Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.
Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей , который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним , — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.
У меня всегда с собой справка о неопределяемой вирусной нагрузке. Ношу ее на случай, если вдруг придется скорую вызывать, но готова и людям с ВИЧ-отрицательным статусом показать, ведь почти на каждом шагу сталкиваюсь с отторжением до сих пор. Недавно делала визитки, а на них написано, по какому вопросу я волонтер. Парень, который их печатал, спросил, что за проект. Я рассказала о повышении уровня осведомленности россиян о ВИЧ. А он нахмурился и говорит: «А, да это же болезни проституток!» Я спокойно у него спрашиваю, почему он так решил, а он мне: «Ну меня-то это не касается». И посмотрел на меня сверху вниз, как будто я сама — проститутка. Я ему ответила: «Если что — звоните».
Тем же вечером пошли с сыном покупать обувь. Я полезла в кошелек на кассе, и у меня выпала одна из визиток. Девушка за прилавком оказалась очень разговорчивая и, увидев карточку, сразу же начала расспрашивать: «Ой, а это вы? А чем вы занимаетесь?» Софой ее звали, она из Одессы. Я стала рассказывать, а они вместе с другой кассиршей обалдели и стали креститься! Все считают, что их это не касается.
В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.
Как бы я ни любила своего «дарителя», как бы мне ни хотелось создавать с ним очаг, если бы можно было отмотать время назад, я бы поступила иначе. Тогда я думала, что это на всю оставшуюся жизнь, и не могла предположить, что мы расстанемся. Я пожалела, что встретила его. Лучше бы вообще его не было в моей жизни.
Впервые это поняла, когда получила социальное отторжение со стороны близких. Мой отец умер еще до ВИЧ, с матерью мы никогда не были близки, но друзей я всех потеряла. Получилось так, что я фактически отказалась от всех ради него одного. Он мне обязан жизнью, потому что если бы я тогда не потащила его по врачам и не заставила пить таблетки, он бы умер. Он и сам это понимает и благодарен мне за все, что я ради него сделала, хоть ценой собственной жизни. Но написано же в Библии: «Нет больше той любви, как если кто положит душу за други своя».
Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.
Недавно я увидела на одном форуме сообщение парня, который готов был заплатить, чтобы получить ВИЧ. Я подумала: «Парень, да тебе не на форуме сидеть надо, а у психиатра на приеме!» Показать бы ему его жизнь через пять лет! Я осознанно шла на брак, но не на болезнь. Здоровый человек в трезвом уме никогда не захочет заразиться вирусом, это за гранью!
Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…
