Владик Салий живет в Красноярске с папой и мамой. В августе прошлого года у мальчика начались сильнейшие приступы головных болей. Обследование выявило опухоль головного мозга. Владика успешно прооперировали, но последующие анализы показали, что опухоль была злокачественной и очень агрессивной. А раз так, в любой момент может случиться рецидив. Единственный способ окончательно справиться с опухолью — химиотерапия в комплексе с протонной терапией, которая прицельно убивает раковые клетки, не повреждая при этом здоровые ткани мозга. Лечение стоит более трех миллионов рублей. Родители Владика не в состоянии собрать необходимую сумму.

Перед операцией Владик сказал маме: «Ничего не поделаешь. Болезнь меня победила…»

В больницу его привезли на скорой. Последние несколько дней из-за ужасной головной боли мальчик не мог ни есть, ни спать.

«Мне страшно, — жаловался Владик, — у меня в голове поселилось чудовище, которое сжимает голову своими когтями. Я его чувствую!»

Анна, мама Владика, не узнавала сына: еще недавно он был шумным и веселым, не мог усидеть на месте ни секунды. С четырех лет занимался ушу, плаванием, танцами.

Первый раз Владик пожаловался на головную боль пять месяцев назад. В районной поликлинике мальчику назначили анализы и УЗИ почек.

«Ребенок здоров, — объявила педиатр, когда пришли результаты анализов. — Почки в полном порядке».

Владик уверял, что голова у него больше не болит, и мама не стала спорить с врачом.

Приступ повторился через месяц. Мальчик, придя из детского сада, заплакал и сказал, что голова болит так сильно, будто разламывается на кусочки. На скорой Владика отвезли в детскую больницу, поставили капельницу. Но это не сняло боль.

— Владика то и дело тошнило, он терял сознание, — рассказывает Анна.

Ребенку провели обследование, в том числе МРТ головного мозга.
«Мы нашли твое чудовище, которое вызывает боль и мешает тебе жить, — сказал мальчику доктор. — Это огромная опухоль. Мы с тобой должны ее победить».

В тот же день Владика экстренно перевели в межрайонную больницу и стали готовить к операции.

Первые двое суток после удаления опухоли состояние ребенка было крайне тяжелым. Владик пришел в себя только на третий день и сразу же спросил: «Где мама?»

Анну он встретил радостным возгласом: «Ура! Мы победили чудовище! Теперь я здоров!»

Протертую пищу, которую дают после операции детям, он есть отказался: «Я не маленький! Приготовь мне, пожалуйста, пельмени, хочу поскорее домой».

Уже через десять дней Владика выписали из больницы. А перед этим Анну вызвал к себе в кабинет лечащий врач: «Результаты гистологии показали, что у ребенка анапластическая астроцитома 3-й степени злокачественности».

Анна никак не могла поверить, что жизнь ее сына, который уже ел с аппетитом и носился по палате, снова в опасности. По просьбе родителей фрагменты ткани опухоли были отправлены на гистологию в Москву.

— После операции Владик радовался любой мелочи, и мы — вместе с ним, — рассказывает Анна. — Пока из Москвы не пришел окончательный диагноз. Он оказался еще страшнее, чем предыдущий.

Московские медики диагностировали у ребенка глиобластому — агрессивную опухоль 4-й степени злокачественности. Достаточно нескольких раковых клеток, оставшихся после операции, чтобы случился рецидив.

«Эта опухоль действительно коварная и опасная, как сказочное чудовище, — объяснил Анне врач, выдавший заключение. — Отрубаешь одну голову, а на ее месте вырастают три новые. И хирургия тут бессильна».

Недавно Владик с мамой были на консультации в Москве у известного детского нейроонколога Ольги Желудковой. Доктор сказала, что единственный способ убить опухоль — это одновременное проведение химиотерапии и протонной терапии. Протонное облучение в данном случае наиболее эффективный и щадящий метод лечения. Но оно стоит очень дорого, проводится только в одной клинике в Санкт-Петербурге, и государство его пока не оплачивает. В Новый год под бой курантов Владик загадал заветное желание, о котором рассказал только маме.

Заведующий отделением радиационной терапии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея Николай Воробьев (Санкт-Петербург): «Владику с учетом высокого риска рецидива, размера и агрессивного характера новообразования жизненно необходимо комплексное лечение: химиотерапия одновременно с протонной терапией. Главное преимущество протонного облучения — возможность подавать максимальные дозы радиации в центр опухоли, одновременно снизив интенсивность излучения на ее границе. Воздействие на здоровые клетки головного мозга, окружающие опухоль, минимизируется. Этот метод лечения является наиболее эффективным и щадящим для ребенка».

Стоимость протонной терапии 3 378 234 рублей.

На 17:00 (21.01.2020) 162 читателя «Ленты.ру» собрали 150 492 рубля.
271 948 руб. перечислено из средств, собранных для Дианы Гасановой
715 910 руб. собрали телезрители ГТРК "Санкт-Петербург"
1 037 137 рублей собрали читатели fontanka.ru и rusfond.ru.

Не хватает 1 202 747 рублей.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Владику Салию, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

ПОМОЧЬ ВЛАДИКУ

Для тех, кто мало знаком с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, «Лента.ру», в эфире Первого канала и на радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и СМС-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 14,095 миллиарда рублей. В 2020 году (на 16 января) собрано 33 745 074 рублей, помощь получили 47 детей.

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Дополнительная информация о Русфонде и отчет о пожертвованиях Русфонда.

Адрес фонда: 125315, Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для iPhone и Android — rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

В Нижегородской области мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство. Семь жителей небольшого поселка страдают патологией Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма. Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно. Почему, несмотря на законы, жизнь человека стала зависеть только от милосердия чиновников — в материале «Ленты.ру».

Мечта о море

Перед Новым годом 12-летний Ваня Лобанов из поселка Сосновское Нижегородской области загадал желание. Сначала хотел написать традиционное письмо Дед Морозу, но потом передумал и записал видеопослание президенту Владимиру Путину. Единственное, что попросил подросток, — лекарство для себя и своих родственников.

— Моя мама болеет, сестры двоюродные болеют, дядя, бабушка, — старательно загибает пальцы мальчик. Всего получилось семь пальцев. — Я знаю, что лекарство дорогое и самостоятельно мы его никогда не купим. Но ведь каждый человек имеет право на жизнь. Без лекарства мы умираем. А я ни разу на море не был.

Перед видеокамерой не по годам рассудительный Ваня стоит в одних носках. Скинутые зимние сапоги валяются рядом. В объектив непорядок в одежде не попадает. Также не видно и то, что Ваня время от времени морщится и, как цапля, попеременно стоит то на одной ноге, то на другой ноге.

Нейропатический (некупируемый обычными анальгетиками) болевой синдром — один из признаков болезни Фабри. Это орфанная, то есть редкая патология. По подсчетам эпидемиологов, заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. В организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ — вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.

У Вани уже нарушена функция почек — у 12-летнего мальчика они размером как у взрослого мужчины. Есть сердечная недостаточность, неполадки с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. Врачи опасаются, что в любой момент может случиться инсульт.

— Ваня не гуляет на улице — ему очень трудно ходить, — говорит его мама Наталья Федина. — Поэтому друзей почти нет. Как-то пришел из школы, плачет: «Я больше не могу терпеть эту боль! Ну почему же нас никто не лечит? Мы же люди!»

Орфанный заповедник

Наталье Фединой 32 года. До недавнего времени она трудилась на заводе, который расположен в нескольких километрах от их поселка. Стояла на конвейере, вручную делала детали из стеклопластика для автомобилей и автобусов. Но в конце 2019 года по состоянию здоровья вынуждена была уволиться. У молодой женщины проблемы с сердцем, артериальное давление постоянно держится на отметке 160-170. А это считается предынсультным состоянием.

Все это — последствия болезни Фабри, которая у Фединой также диагностирована. Орфанная патология достоверно установлена у семи человек из их семьи. Все приходятся друг другу кровными родственниками — близкими и дальними. Так получилось, что все живут в соседних деревнях.

История диагностики напоминает детектив. Михаил, дядя Натальи, к 47 годам потерял слух и зрение. У него практически отказали почки, и мужчина регулярно проходил диализ. Врач, которая проводила процедуру, побывала на курсах повышения квалификации. На одной из лекций им рассказали, что если у их пациентов почечная недостаточность протекает нетипично, нехарактерно, — хорошо бы сделать им генетические анализы на Фабри. Доктор, вдохновленная новыми знаниями, проявила инициативу и отправила пробы ДНК Михаила в лабораторию. Диагноз подтвердился. Генетики порекомендовали сдать анализы всем родственникам мужчины, поскольку патология может передаваться по наследству. Как оказалось — не зря.

— Мы поначалу радовались, что наконец стало понятно, отчего в нашем роду все так маются, — рассказывает Наталья. — Мы ведь раньше думали, что это в принципе нормально. В больнице, когда с жалобами на боль приходили хотя бы с Ваней, нам говорили: да это у ребенка кости растут. Когда я на давление жаловалась, все списывали на метеочувствительность. Мы и думали, что, наверное, так у всех бывает и надо терпеть. Но оказывается, мы можем чувствовать себя здоровыми, от этого есть лекарство.

Неоконченное убийство

Из всех больных родственников самым тяжелым оказался Сергей Дружинин, брат Натальи. К 2016 году, когда семейная болезнь подтвердилась, он уже перенес несколько микроинсультов, у него отказывали почки, шла деформация скелета, тугоухость, падало зрение, он страдал от болевого синдрома и других проявлений болезни. В Москве, в Клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева (в этом научном центре наблюдаются практически все российские больные Фабри) врачебный консилиум назначил Дружинину пожизненно ферментно-заместительную терапию. В России зарегистрировано два препарата от Фабри — «Фабразим» и «Реплагал» ( междунароные непатентованные названия «Агалсидаза бета» и «Агалсидаза альфа»). Они различаются дозировками действующего вещества и назначаются врачами в зависимости от того, какие в организме есть сбои. Препараты не лечат: поломки в организме, которые уже произошли, исправить с их помощью невозможно. Зато они сдерживают прогрессирование болезни. Сейчас лекарства входят в список жизненно необходимых лекарственных средств (ЖНВЛП). Это ключевой момент, так как государственные медучреждения при закупке лекарств для пациентов в первую очередь ориентируются на ЖНВЛП.

— Федеральный центр как экспертное учреждение по закону может рекомендовать определенные лекарства, но назначить их вправе только больница, где пациент постоянно наблюдается, — говорит Елена Хвостикова, глава центра помощи пациентам с редкими болезнями «Геном». — В 2017 году, когда Сергей предоставил в Сосновскую ЦРБ документы, подтверждающие его заболевание, и назначение федерального центра, в районной больнице также провели врачебный консилиум и признали, что препарат ему нужен.

А дальше что-то пошло не так. Когда в Нижегородском Минздраве узнали, что в Сосновском районе появился пациент, лечение которого обойдется региональному бюджету, по грубым подсчетам, в 800 тысяч рублей в месяц, — вероятно, испугались. После того как поняли, что в деревне еще несколько таких же больных, — начали действовать.

Сосновская ЦРБ под предлогом того, что у них нет в штате специалистов-генетиков, отозвала свое назначение орфанного препарата. Вскоре в Нижегородской областной больнице состоялся «правильный» консилиум, на котором врачи постановили, что у Дружинина особых проблем со здоровьем нет, неврологические нарушения отсутствуют (это при том, что пациент после инсульта с трудом ходил), а значит, и в особом лечении он не нуждается.

Врачу диализного центра, благодаря наблюдательности и профессионализму которой нашли «эпицентр» редкой болезни, коллеги из регионального Минздрава устроили административные разборки. Она была вынуждена писать объяснительную, на каком основании посоветовала своему пациенту сдать генетический анализ.

Главный генетик Приволжского федерального округа Ольга Удалова, которая в силу своих профессиональных обязанностей собиралась внести «найденных» жителей региона в реестр пациентов с болезнью Фабри, вынуждена была уйти со своего поста. А пациенты из деревни до сих пор в орфанную статистику не включены.

— У нас последние почти три года прошли в судах — оспаривали отказ Нижегородского Минздрава лечить Сергея Дружинина, — рассказывает директор фонда помощи «Геном» Елена Хвостикова. — В конце прошлого года все суды выиграли. Но лекарства так и нет. По сути, нижегородские чиновники борются против людей, косвенно лишая их жизни. В юриспруденции это называется «неоконченное убийство». Это когда виновный осознает общественную опасность своих действий/бездействия, предвидит возможность и неизбежность наступления смерти другого человека и желает ее наступления.

В 2017 году пациентской организации удалось включить Сергея Дружинина в благотворительную программу производителя орфанного ферментозаместительного препарата. За счет этого больной до сих пор лечится. Но благотворительные программы — штука шаткая. Сегодня есть добрая воля спонсоров, завтра обстоятельства изменились — и все. К тому же, у препарата есть очень неприятная особенность: его надо принимать пожизненно и безостановочно. Если начать лечение, а потом прервать — все негативные процессы в организме ускорятся. Именно поэтому не вариант объявлять и сбор пожертвований — не может целая семья всю жизнь жить с протянутой рукой, да и людям рано или поздно надоест отправлять им деньги.

— Мы ведь думали, что сейчас докажем, что у Сергея болезнь Фабри и он без лекарств умирает, тогда и с остальными его родственниками легче пойдет, — продолжает Хвостикова. — А самое главное, что больше ждать они не могут. Сейчас Ванька, племянник Сергея, в таком состоянии, что в любой момент может инсульт бабахнуть, и ребенка просто не станет.

— Но официальный ответ вам какой-то дают? — сомневаюсь я. Все же как бы плохо мы ни думали о чиновниках, но элементарный инстинкт самосохранения у них хорошо развит. — Не могут же просто сказать, что отказывают в лечении?

— Пытаются все сделать, чтобы затянуть процесс, — интонации Хвостиковой накаляются. — Играют в увлекательный бюрократический пинг-понг. Разные ведомства делают вид, что у них нет документов о диагнозе. Вероятно, надеются, что многолетние судебные битвы за лекарства, как в случае с Сергеем, пройдут по каждому больному. Ждут, что пациентской организации надоест возиться с этими бедолагами, — это ведь не только нервно, но и материально затратно. Либо надеются, что у самих больных нервы сдадут и они откажутся от борьбы. Если болели только взрослые — да, возможно, они бы и махнули рукой. Но они спасают детей!

В картах не значится

По словам Натальи Фединой, в Сосновской больнице, к которой по месту жительства относятся все окрестные поселки, утверждают, что и она сама, и ее сын Ваня здоровы. По крайней мере, медицинская карта ребенка практически пустая.

— Мы постоянно привозим в ЦРБ выписки Вани, генетические анализы, заключение специалистов о том, что у ребенка болезнь Фабри и он нуждается в лечении, — продолжает Наталья Федина. — Их вклеивают. А потом просто... теряют карту и заводят другую. Новая карта, естественно, чистая. Получается, что формально Ваня как бы ничем не болеет. И когда мы просим назначить врачебную комиссию, уточнить наши диагнозы и назначить лечение, говорят, что оснований для этого нет. Ведь по документам, которые есть у больницы, мы здоровы.

Наталья минуту молчит, а потом признается, что боится уже ходить в свою поликлинику — не доверяет местным врачам. В последний раз у Вани был приступ почечной колики. Педиатр выписал направления на анализы мочи. В двух исследованиях показатель белка зашкаливал. А результаты третьего — образцово-показательные. Хотя, как утверждает мать, самочувствие сына не изменилось.

Федина вспоминает, что она пыталась взять у педиатра освобождение ребенка от физкультуры, — шестиклассник просто физически не может ни бегать, ни прыгать. Однако педиатр, пряча глаза, ей отказала, буркнув, что «оснований нет».

— Они боятся, что такая справка может стать нашим доказательством, что Ваня нездоров, — вздыхает Наталья. — Про нас уже по поселку ходят сплетни, что мы все болезни выдумываем, чтобы денег заработать. Понятно, что это главврач больницы народ настраивает, пугает, что скоро лечить будут только нас, потому что денег больше ни на кого не хватит... Вы знаете, мы стараемся на это не обращать внимания. Но когда такое на каждом углу говорят — неприятно.

— В школе ребенка не травят?

— У нас прекрасные учителя, они все понимают и идут нам навстречу, — говорит мама мальчика. — Ваня — отличник по всем предметам, постоянно участвует в олимпиадах по математике, информатике. Я пытаюсь ему внушить, что физически он вряд ли сможет работать, надо трудиться головой. А значит, надо учиться, чего-то добиваться, пусть даже и через силу, и через боль. Но он хоть и умный у меня и все понимает, а все равно расстроился, что его новогоднее желание Дед Мороз так и не исполнил.

Попытка номер шесть

В Сосновской центральной районной больнице с «Лентой.ру» общаться отказались. Письменный официальный запрос в адрес главврача Светланы Трифоновой прокомментировать ситуацию также остался без реакции.

Наталье Фединой же в ответ на очередное обращение в адрес правительства Нижегородской области с требованием обеспечить ее и сына лекарствами пришло письмо. Заместитель губернатора Андрей Гнеушев рекомендует ей «предоставить медицинские документы», подтверждающие диагноз «болезнь Фабри» либо в Минздрав Нижегородской области, либо в Сосновскую райбольницу в «читаемом виде». Очередной пакет документов — шестой по счету — отправился по бюрократическим медицинским инстанциям.

Нами Микоян — не просто свидетель эпохи. Дочь и племянница первых партийных лидеров Грузии и Армении, невестка Анастаса Микояна, о котором в народе сложили поговорку «от Ильича до Ильича без инфаркта и паралича», она многие годы жила среди тех, от кого зависела судьба нашей страны, а нередко и всего мира. Лаврентий Берия ласково называл Нами «профессором» и катал на байдарке, Иосиф Сталин доверял ей свою дочь Светлану. Выйдя замуж за сына Анастаса Микояна, Нами попала в узкий кремлевский круг, была знакома с Хрущевым, Брежневым, Андроповым, Горбачевым, Ельциным… Что за человек был Лаврентий Берия, каким запомнился ей Иосиф Сталин и что принес ее семье 1937 год, Нами Артемьевна Микоян рассказала корреспонденту «Ленты.ру».

Небольшая квартира на Плющихе. На стенах семейные фотографии, портреты близких, пейзажи. Красивое старинное бюро завалено книгами, журналами, бумагами со свежими пометками. Нами Артемьевна поит меня, вошедшего с промозглой московской зимы, горячим душистым чаем. Тепло, уютно… Говорим о событиях 85-летней давности, свидетелем и участницей которых она была. Обстоятельно, не спеша, останавливаясь на деталях. И постепенно образы из очень далекого прошлого проявляются все четче и четче, как фотографии на бумаге под действием проявителя.

Нами Микоян: Сегодня мне уже 91 год, а тогда всего шесть-семь лет было. Какие они были — Берия, Сталин? К сожалению, сейчас уже многое смешивается: то, что было в глазах ребенка, и то, что мы потом о них узнавали. Не знаю, правда ли все то, что о них теперь говорят, да и вряд ли мы когда-то узнаем об этом наверняка. Расскажу только то, что видела сама.

«Лента.ру»: Вы были лично знакомы с Берией. Что он был за человек?

В середине 30-х годов Берия был первым человеком в Грузии — первый секретарь ЦК партии. Мои отец и дядя работали при нем. Отец был первым секретарем обкома партии, а Григорий Арутинов, муж папиной сестры, которого я называла дядей, — первым секретарем Тбилисского горкома. Все примерно одного возраста. Вместе работали, вместе выходные проводили, в отпуск вместе ездили.

Берия любил собирать всех по воскресеньям у себя на даче. Обычно он приглашал тех, у кого есть дети, потому что у него был сын, и таким образом дети могли играть вместе. Вот он и приглашал моего отца с матерью и меня, позже приглашал моего дядю, тетю и меня. Играли в волейбол, в бильярд. Все были молоды, все были живы, веселы. И все еще верили в тот идеал, который искренне хотели построить.

Наигравшись в мяч, шли пить чай. Окна были открыты, мы слышали, как они пели, смеялись, шутили…

Почти всех расстреляли в 1937 году. В нашем доме было шесть квартир, всех родителей в одну ночь арестовали — во всех шести квартирах. Все были ответственными работниками. Я не очень их сейчас помню. Детей помню, а почему и за что арестовали их родителей — не знаю.

Каким вам тогда казался Берия?

Внешне он был собранный, сдержанный, очень приветлив к детям. Много со мной разговаривал, как бы всерьез обсуждал всякие сложные вопросы, прочитанные книги. Я рассказывала ему о школе, о своих впечатлениях, а он в шутку называл меня «профессор». Он увлекался фотографией и часто меня фотографировал. Эти снимки сохранились. Я тогда с восторгом смотрела на него: он лучше всех играл в волейбол, дальше всех заплывал в море во время шторма.

Летом мы жили на даче в Гаграх. В самые сильные волны он садился в байдарку и брал меня с собой. Его жена, моя мама, тетя — все в ужасе с берега кричали, а я радовалась — с ним не было страшно, он был сильный. Он в себе был уверен, и я тоже не боялась. Мне было весело.

Помню, как мы подплывали к санаторию «Челюскин», и он общался с отдыхающими там дамами. Одну, в белой шляпе с большими полями, я запомнила особенно хорошо. Берия тогда всех привлекал внутренней силой, каким-то магнетизмом, обаянием. Хотя внешне он был некрасивым, говорил с сильным мингрельским акцентом, носил пенсне — редкость по тем временам.

Мне трудно описать его характер… Я лучше о событиях буду рассказывать. Приехал Сталин, все пошли обедать… Помню все это зрительно.

А как жил Берия, как был устроен его дом, быт? Его квартира отличалась от вашей и от квартиры вашего дяди?

Конечно, это была необычная квартира. Я уже точно не помню, но его образование было как-то связано с архитектурой. И у него был исключительный вкус.

Жил Берия в трехэтажном доме на улице Мачабели, около бывшей аптеки Заммеля в Тбилиси. На первом этаже была комната для охраны и большая бильярдная справа от входа. В другом подъезде — еще одна большая комната, где жила мать его жены Дарико, веселая женщина, любила петь и играть на гитаре. Там же были двери в квартиры дяди и Амбегрилия Кекелии — известного партработника и друга Берии. В 1937 году его расстреляли.

Но основной подъезд вел только в квартиру Берии. Надо было пройти через охрану, потом вестибюль — и сразу деревянная лестница на второй этаж.

Когда я в первый раз попала к ним в квартиру, а это, наверное, был 1936 год, меня поразила обстановка. Ни мы, ни знакомые моих родителей так не жили.

У него была замечательная старинная мебель, зеркала в рамах, тяжелые портьеры, в буфете — красивая посуда. Все было заметно красиво и заметно удобно, хотя какой-то сверхроскоши не было. У меня долго сохранялись кожаные диваны, два таких огромных кожаных дивана — не от него, а точно такие же. Их заказали для квартиры моей тети через Берию, поскольку они жили рядом, и она дружила с его женой.

Третий этаж был с одной стороны обведен открытым балконом. На него выходили двери спальни и комнаты с мраморной ванной. В спальне была широкая деревянная кровать, какие-то непонятные безделушки, канарейка в клетке. Тогда меня это очень удивило: мама читала мне книжку, где описывалась жизнь буржуев, и у них тоже была канарейка.

Там же, на третьем этаже, были комнаты его сына Серго и рабочая комната жены, что было большой редкостью для того времени. Нина Теймуразовна, жена Берии, была очень красивой женщиной: стройной, холеной, всегда гладко причесанной. Она тщательно следила за собой и держалась с большим достоинством. Но при всем внимании к внешности, она, как большинство жен ответственных работников того времени, училась и работала. По образованию она была биолог или агроном. Позже, уже в Москве, защитила кандидатскую и работала в Тимирязевском институте.

В квартире Берии стояли шведские шкафы с книгами, книг было много. В гостиной — рояль. Сын учился музыке, окончил музыкальное училище. В доме был еще четвертый полуэтаж, которого не было видно с улицы. Там жила воспитательница сына, немка Эмма. Она преподавала в немецкой школе, где учился Серго.

Рядом с кабинетом Берии находилась совершенно удивительная физкультурная комната, там были собраны самые разные гимнастические снаряды, все необходимое для занятий физкультурой.

Дом Берии был выстроен в форме латинской буквы L. Конструктивизм в лучшем виде, сочетание вкуса с разумностью решений. По-видимому, Берия привлек к строительству лучших архитекторов и художников Грузии.

Что ели в доме Берии, какую кухню он предпочитал?

Берия любил гостей. Когда я бывала у тети с дядей, он узнавал об этом у своей охраны, и они с женой всегда звали меня пообедать с ними.

Еда к столу обычно готовилась хорошо ему знакомая, мингрельская: на первое ели суп — лобио, иногда борщ. На второе гоми — горячая каша из кукурузной муки с ломтями молодого сыра, и сациви — курица в ореховом соусе. Все блюда Берия посыпал перцем и заставлял делать это и гостей. Тех, кто не привык к острому, он заставлял съесть маленький зеленый перчик — очень острый. А когда человек краснел и начинал махать руками, Берия, довольный, смеялся.

Блюда готовились поварами и подавались обслугой, но иногда в приготовлении еды участвовала мать Берии Марта. В таких случаях орехи особенно тщательно растирались в ступке, масло из них выжималось в сациви.

Бабушка Марта всегда носила только черное, как большинство грузинских вдов, и всегда покрывала голову платком. Она была очень набожной и ходила в церковь, что тогда казалось необычным и вызывало у меня интерес. За стол вместе со всеми она никогда не садилась.

Сталина вам доводилось видеть?

Несколько раз видела. Однажды он приехал на дачу к Берии в Гагры. Вечером все забегали, суматоха началась, нас, детей, отправили в дом, где прислуга жила, и кто-то шепотом сказал: «Сталин едет». Он приехал с дочкой. Ее оставили с нами, а взрослые пошли ужинать. На окнах в столовой главного дома шторы были закрыты неплотно, и мы поднимались на цыпочки, чтобы по очереди посмотреть на Сталина. Светлана подсматривала вместе с нами.

Потом Сталин уехал, а его дочка осталась, и машина, на которой они приехали. Мы тогда дня два провели вместе. Со Светланой я всю жизнь была в добрых отношениях.

В другой раз видела Сталина в театре. Он сидел обычно в ложе, но всегда в глубине, впереди — никогда. Я видела Сталина на разных официальных мероприятиях. Конечно, какое-то ощущение от таких людей остается, даже когда ты их видишь в детстве. Он оставлял впечатление сильного человека, и, вероятно, был им. Это были другие люди, теперь я таких не вижу.

Чем они отличались?

Силой, наверное. И умом. Вы же не видите в нем простачка? Вы Хрущева в нем не видите? Вот и все. Таким он и был, и таких больше нет. Другое дело, что ГУЛАГ — это страшно, такое нельзя простить. Но Сталин — это все равно Сталин. И государство, которое он создал, сразу стало сильным. Появились все эти фабрики, заводы. И войну он таки выиграл. Можно говорить о том, какими жертвами, но кто знает, какие жертвы были бы без Сталина. Весь мир говорил о нашей стране. Сталин был, как бы это сказать… Слово «незаурядный» — это маленькое слово для него. Он был великим человеком.

В том, что происходило в 37-м, я не одного Сталина виню. В Тбилиси, когда арестовывали всех и мой отец погиб, это же не Сталин, это система, которая позволяла убивать неугодных людей. Берия убирал тех, кто ему мешал. А сейчас разве не убирают тех, кто мешает? Или сейчас рядом только те, кто не мешает?

1937 год. Что случилось? Почему все изменилось? И как все это воспринимали дети?

Я не знаю, почему случился 37-й год, и никто никогда не узнает. Началось с того, что появились новые слова: «арестовали», «вредительство», «вражеский». Откуда детям было знать, что это значит? Но люди, которых арестовывали, куда-то исчезали, и мы, дети, обсуждали, кого арестуют следующим. В то лето у нас появилась игра: нужно было на коробках спичек в нарисованном пламени искать подозрительное сходство с бородкой Троцкого.

В конце сентября в нашем доме, где жило шесть семей, все друг друга знали, ходили в гости, устраивали детские праздники, в одну ночь арестовали почти всех родителей.

Отец работал тогда заместителем председателя Совнаркома Грузии, но в один день он перестал ходить на работу. Я не понимала, почему. А он не выходил из своей комнаты целые сутки, писал что-то за столом.

Это случилось 30 октября 1937 года. Папа позвал меня, мы сели на тахту, а на столе лежало ружье. У мамы была маленькая дочка, поэтому он разговаривал со мной. Он не хотел ей дать знать, что уходит, поэтому позвал меня и со мной говорил. Поцеловал меня и сказал: «Что бы ни случилось, верь в Сталина и в партию». И ночью застрелился. Вышел на веранду, взял зеркало, чтобы не промахнуться, и выстрелил в себя.

Он вас таким образом спас?

Да, спас. После того как раздался выстрел, застучали в дверь. В дом вошли какие-то незнакомые люди и унесли его. Он еще был жив, успел сказать маме: «Кися, прости меня». Маму звали Ксения, она была из рода Поклонских.

Утром опять пришли. Мама была с маленькой. Пришедший человек — наверное, это был сотрудник НКВД — сказал: «Девочка, пойди скажи маме, что твой папа умер». Меня отправили в школу, а мама с тетей Марго ушли хоронить отца.

На другой день мама снова пошла туда, где похоронили папу, но этого места больше не было, только груда кирпичей, какие-то ямы и все.

Так как папу арестовать не успели, он официально не считался репрессированным. Нам отключили телефон, но квартиру не отобрали, и нас с мамой не трогали. Все папины вещи и бумаги унесли чекисты, не оставили даже фотографий.

Чем ваш отец мог помешать Берии?

Не знаю… Тогда же были разные — не группы, нет, — а какие-то разные взгляды на курс страны. Он тоже был за кого-то, и он был очень сильной фигурой, в том смысле, что он говорил — и к нему прислушивались. Наверное, он мешал. Они же были очень молоды, отцу было всего 34 года, а он уже успел построить Аджарию. Это же субтропики, там начали мандарины выращивать, чай. Он очень активным был и в то же время честным. Тогда же все, кто был в руководстве, были честными, никто не брал. Да и никаких особых возможностей, чтобы брать, ни у кого не было.

Его в чем-то обвинили?

Уже много позже я узнала, что на бюро ЦК партии Грузии Берия, снимая с работы моего отца, сказал, что партия большевиков ему больше не доверяет. Этого оказалось достаточно. Что это значило, тогда все понимали, и отец решил уйти из жизни сам.

Всех убрали, только по-разному. Не осталось никого из тех, кого я помню. Какой-то необъяснимый гипноз — никому даже в голову не пришло объяснить происходящее коварством Берии!

Берию вы после этого видели?

Обычно мы сами не ходили к нему в дом, он приглашал. Родители часто бывали там к обеду. После гибели отца у Берии мы больше не бывали и дома о нем не говорили. Не стало вокруг почти всех взрослых знакомых. Те взрослые, что остались, молчали. А мы, дети, ничего не понимали и ни о чем не спрашивали.

Уже весной 1938 года я шла на урок ритмики, и проезжала машина Берии. Он остановил машину, впереди он сидел, и спрашивает: «Нами, почему ты не в платье?» — А мне было девять, и я была в шортиках. — «Если у тебя нет платья, пусть мама придет». Машина уехала. Я маме рассказала, мама заплакала…

Берия вскоре уехал в Москву. Сталин его повысил за чистку рядов партии от врагов.

А позже, когда вы уже в Москве жили, Берия приезжал к Микояну?

Нет. В то время такого уже не было, чтобы члены правительства друг к другу ездили. Там дружбы никогда не было. Свекровь мне рассказывала, что до 1937 года между ними было более свободное общение. Тогда они все часто общались, но в гости никто ни к кому не ходил. Ну, может, только на какой-нибудь праздник. А потом одних не стало, других арестовали… Время романтического задора, общих дружеских встреч и общения прошло. Никто больше ни о чем не спрашивал и ничего не обсуждал, существовали только приказы сверху.

То есть с Берией вы больше не встречались?

Через 15 лет, когда мы с мужем Алексеем жили в Кремле, сын Берии Серго и невестка Марфа, внучка Максима Горького, бывали у Микоянов. И я часто думала, что именно скажу Берии, если снова с ним встречусь...

Однажды это почти случилось. Сын был совсем маленький, я шла с коляской по Кремлю. Там внутри была улица Коммунистическая. На ней никогда никого не было, на этой улице. Никогда и никого. И тут вдруг из-за угла появился Берия. Это было неожиданно. Вероятно, он меня узнал. Он же знал, что в Кремле живут семьи Микояна и Молотова. Я приготовилась действительно что-то ему сказать. Но он, подойдя ближе, резко повернулся и пошел назад.

Не страшно было сказать ему все, что вы о нем думали? Он же мог что-то с вами потом сделать.

Не надо из Берии делать какое-то редкое чудовище. Так же мог и Хрущев поступить.

Продолжение следует

Российское общество разделено, но готово объединяться в трудную минуту, а перемен хочет почти каждый. Так считает директор Федерального научно-исследовательского социологического центра РАН Михаил Горшков. При этом понимание этих перемен у всех разное, но большинство граждан желают изменений именно в социальной сфере, которые были бы полезны лично им. О чем еще говорят и чего ждут от 2020 года россияне, как относятся к чиновникам, друг другу и есть ли «скрепы», способные их объединять, социолог рассказал «Ленте.ру».

«Лента.ру»: В передаче у Владимира Познера вы рассказывали, как изменилось общество с 2014-го по 2018 год. Вы говорили, что массовое сознание становится рациональнее, люди становятся более требовательными и критичными. Процесс продолжается, или все откатывается обратно?

Горшков: Нет, отката в этом процессе нет. В 2013 году, до кризиса, росла доля самодостаточных россиян, которые готовы были брать ответственность за себя и семью, не полагаясь на государство и многого от него не ожидая. В условиях кризиса эта доля россиян должна была снизиться, а она увеличилась. Тут два подхода в интерпретации. Одни считают «а чего вы ожидали»: если люди понимают, что на государство надеяться нечего, ждать особо ничего не приходится, все надо самому. С другой стороны, я предполагаю, что через кризисы часть людей понимает, что государство — это опора, но главная ответственность за инициативу экономической жизни, модель своих социально-экономических практик, ответственность за судьбу семьи лежит на главе семейства или на обоих супругах. Эта доля укрепляется и растет.

За этим будущее России — за пониманием роли государства как системы, охраняющей твою безопасность. Твое существование, жизненный смысл, твои семейные ячейки — на плечах государства, а на твоих плечах — то, что связано с твоим собственным вкладом в повседневную жизнь.

Следя за этим, хочу сказать, что процесс идет очень динамично и шел бы еще более динамично, если бы ситуация, сложившаяся после 2007-2008 годов, не приостановилась в период 2014-2016 годов. Тогда произошел резкий рост реальных доходов населения — в два с половиной раза, и ведь люди этот период хорошо помнят. То разочарование, тот некий пессимизм, который, как мы думали, после кризиса будет преодолен, связан с памятью о том, что прорыв тогда удался. Люди поняли, что затянуть пояса придется не на год и не на два, но думали, что посткризисная ситуация перерастет в предподъемную, а она осталась просто посткризисной, потому что признаков предподъема особенно не видно, и президент это на последней конференции признал.

Есть серьезные успехи в нацпроектах, в импортозамещении, в сельхозпроизводстве. Но как только речь зашла о реальных доходах населения, президент сказал «да, к сожалению, все получилось как получилось» и связал это с необходимостью повышения производительности труда.

С точки зрения экономической теории это, конечно, верно, но я хочу сказать, что в 2007 году реальный рост доходов населения не был связан с резким ростом производительности труда. Там были использованы первые накопившиеся ресурсы, которые глава государства рискнул дать народонаселению, чтобы преодолеть ситуацию, которую люди пережили в 1990-е годы.

Я считаю, та отдушина в виде роста реальных доходов, которую дала власть, полностью себя оправдала. Мы получили очень серьезную и политическую, и экономическую, и социально-психологическую устойчивость до начала кризиса — вот эти шесть-семь лет, которые позволили достаточно спокойно пережить следующие три-четыре года. Если бы не было этого решения в 2007 году, и если бы не было того подъема духа, материального чувства достоинства, когда люди стали позволять себе то, что не могли даже думать позволить в 90-х, мы бы этот кризис не то что могли бы не пережить — россияне и русские могут все пережить, итоги прошлых десятилетий хорошо об этом говорят, — но он не прошел бы столь малозамеченным. А я скажу вам так, что в отдаленных районах, начиная от Сибири и дальше, люди стали узнавать, что жизнь становится сложнее, только на втором году кризиса — настолько их это не затронуло.

Если российское общество взять и посмотреть сверху вниз по некой иерархии его составляющих, то наверху некая подвижная часть — надстроечная. Там общественные настроения, мнения, увлечения, некоторые стереотипы и установки, ожидания могут меняться под влиянием конкретных ситуаций. Сегодня спокойно — ситуация одна, завтра кризис, какая-то опасность — ситуация другая. Мы в ходе своих исследований попытались заглянуть в базисный аспект нашего общества, к которому относятся социокультурные предпочтения, смысложизненные ориентации, ценностные установки, и заметили, к своему некоторому удивлению, — бог мой, там никаких тектонических сдвигов не произошло!

То есть все сдвиги происходили в надстройке. Они происходят когда? В период социальных изменений, революций, резких радикальных перестроек. У нас 90-е годы такие и были. Но как в структуре первостепенных ценностей были семья, верность друзей, интересная работа, счастье семьи и наличие детей, — так они и остаются, меняясь немного местами у старших и младших. Но вот эта несущая конструкция определяет устойчивость здания: крепкий фундамент и опора. Потом туда вставляются кирпичики, вставляются окна разного дизайна. Вот этим мы занимаемся почти 30 лет реформ.

Чего люди сейчас хотят от власти?

Они помнят 2007-2008 год и хотят перемен в лучшую сторону, которые дали бы на новом витке определенные дивиденды. Кто-то считает, что дивиденды политические, но ничего подобного. Все уходит в социально-экономическую сферу. На первом месте стоит обеспечение социальной справедливости и преодоление избыточных социальных неравенств.

Люди хотят видеть изменения конкретно в социальной политике?

Совершенно верно. Чтобы она была справедливой и рациональной, приносящей плоды. Большинство населения исходит из того, что помогать людям надо, но это должна быть адресная политика: есть группы обездоленных людей, они нуждаются в помощи, а все остальные должны выходить из трудной ситуации сами — вот позиция двух третей общества.

Но и представители среднего класса в неменьшей степени нуждаются в поддерживающей их соцполитике. В дешевых кредитах, чтобы поднять свое дело, в справедливости при обложении налогами, в сокращении количества проверок от налоговых инспекций, которые их продолжают душить, несмотря на предложения президента. Это тоже важное направление социальной политики, если мы хотим иметь крепкий средний класс, а он у нас перекособочен. Кризис прошел — в количественном отношении средний класс не изменился, изменилось внутреннее наполнение, качество, появились отложенные потребности, когда планируешь на завтра, потом переносишь это на послезавтра и дальше. По структуре среднего класса, в отличие от Запада, где его основу составляет предпринимательское сословие, у нас его основой является государственная бюрократия.

Вы считаете, что внешняя политика больше не интересует россиян? Только внутренние проблемы?

Резкой переориентации нет. Есть динамика изменений по показателю, что представляет основу угроз для России — внешние или внутренние проблемы. Вот в 2014 году внешние по отношению к внутренним преобладали 70 на 30, к концу кризиса — где-то 60 на 40, внутренние стали подрастать. Сейчас они примерно выровнялись, но осознание внешних угроз не ушло. И оно не уйдет. Но по мере того, как снижается оценка роли [внешних] угроз, усиливается роль понимания внутренних угроз, которая вырастает из проблем внутреннего развития. Вот что есть.

А с повестки дня внешние угрозы не исчезнут, потому что на российское самосознание и на оценки возможных вариантов развития страны очень сильно влияет украинский пример. Настолько сильно, что в 2014-2015-м, когда ситуация вокруг Крыма развивалась, когда санкции пошли, многие предполагали самый неприятный ход развития событий. Россияне этого очень не хотят, если не сказать что боятся (это по отношению к самому старшему поколению).

Россияне доверяют власти?

Доверие есть, даже в последний год, когда принималась пенсионная реформа. В пределах 50-75 процентов, сейчас оно опять выравнивается.

Что на это больше всего влияет?

Пенсионная реформа и снижение качества медицинского обслуживания. Если посмотреть табличку, что за последние пять лет пошло в плюс, а что в минус, здравоохранение будет на первом месте по негативу. Вот нацпроекты призваны выровнять это.

Есть ощущение, что в последние годы люди отдаляются друг от друга. Это можно сравнить с высоким забором на даче: я живу в своем мирке, мне все равно, что там у соседей. Это так?

Это так, но не в одной краске. Наши исследования последних лет говорят, что никогда в истории наше общество не было настолько сегментированным, дифференцированным, разрозненным даже по ключевым основаниям: по интересам, культурным и социальным предпочтениям, по ценностным ориентациям, по психоэмоциональным состояниям, по отношениям к традициям и культуре и так далее.

Есть ряд оснований ценностного характера, на которых наше общество держится, — тот же патриотизм, консолидация, важность ответов на вызовы времени, уважение семьи. С точки зрения повседневного бытия — вот вам граница всех этих заборов. Но как только ситуация заставит людей выйти за их пределы, они тут же соберутся вместе. Возникают в жизни страны такие ситуации, когда по каким-то случаям люди выходят на Болотную, на Тверскую. Не на позитиве консолидация произошла.

В 2019 году было много протестов, пикетов. Мы не можем говорить о полной консолидации, но люди активизируются?

Современное общество полностью консолидировано быть не может — на то оно и современное общество. Если современное общество начнет полностью консолидироваться, оно превратится в северокорейское. Единение не всегда во благо. Источник жизни и развития — это есть противоречие. Вопрос в том, что противоречия бывают разные, важно их правильно использовать и не доводить до антагонистических форм. Но что я сказал ранее: общество становится и уже стало сверхсегментированным по отношению к советскому. Это хорошо или плохо? С точки зрения философии диалектики — это хорошо. Разнообразие — это элемент развития, подстегивающий фактор.

Вопрос в другом: как управлять таким обществом, когда оно настолько стало разным. У нас же принимаются для всех одинаковые решения, мы стараемся всех подвести под однотипные рекомендации. Вот возьмем молодежь. Противоречия внутри молодежи гораздо острее и глубже, чем между старшими и младшими. У них формируются разные интересы, разные устремления, разные жизненные практики. Система управления не поспевает за изменениями, которые происходят в обществе. Она должна не только успевать, но и опережать. Это сделать трудно, но можно. Для начала надо пригласить в союзники социологов, чтобы следить за тем, что происходит в разных частях этого общества.

У нас появился за годы реформ такой феномен, как агрессивность меньшинства по отношению к большинству. Это скрывать не надо, это надо анализировать. Вообще, в демократии решение принимается по принципу большинства, но сказать, что это всегда выручало и было верно, тоже нельзя.

Не всегда большинство возникает сразу как большинство — оно формируется из меньшинства, постменьшинства, ближе к большинству и большинства. Когда небольшая агрессивная группа меньшинства сразу предъявляет претензии и говорит «вы должны урезать интересы во благо меньшинства» — это антикультурно. Если твои модели, стандарты не приемлет большинство — извини меня, подчинись и реализуй свои стандарты там, где они принимаются. Если большинство не согласно, вы что — хотите его сломать? Это бесполезно. Вам большинство сломает хребет.

В истории вообще существовало два пути трансформаций меньшинства в большинство: длинный — когда практика доказывает правоту меньшинства, но это требует времени. И более короткий — когда меньшинство находит такой силы аргументы, что большинство достаточно быстро переходит на его позицию.

Вот эти маленькие «злобные» группы населения и те, кто стоит в стороне,  — у них есть что-то общее, какое-то настроение, с которым они входят в 2020 год?

Я могу это назвать одним словом, но за ним будет разное качественное толкование. И те, и другие хотят перемен. Но одни хотят перемен масштабного, общестранового уровня — в культуре, в образовании. Это основная группа. Есть группа поменьше, группа недовольных, но их интересует точечная зона недовольства.

Я понимаю прекрасно недовольного человека. Вот перед тобой свалка — что в этом хорошего? Или, спрашивается, вам трудно было сначала провести опрос, где ставить храм? Нужно было дождаться реакции населения, пикетов, чтобы президент сказал «спросите людей, чего им хочется»? Но есть один большой запрос — его поддерживает 65 процентов населения. Это касается социальной справедливости, устранения неравенства, развития здравоохранения, укрепление обороны и культуры.

Значит, перемен хотят все. А чего дальше ждать от людей?

Революция не грядет, массовые акции протеста не грядут. Какие-то отдельные локальные зоны недовольства были и будут, поскольку есть некая закономерность того, как общество уходит в кризисную стабильность. Все зависит от развития ситуации, но мне понравилось, что президент сказал, что, если мы не решим проблему реальных доходов в ближайшее время, мы можем столкнуться с большими трудностями. Это вселяет надежду. Нужен для начала просто элементарный рост заработной платы.

Если бы вы видели, какие сводки мы получаем! Я получаю среднюю зарплату по всем субъектам федерации, в том числе и по Москве. Меня ориентируют, что зарплата ученого должна быть 200 процентов от средней по столице. И я вижу в Москве 60-70 тысяч, а в Орловской — 30 тысяч, в ЯНАО — 90 тысяч. Если такой разброс по среднедушевым доходам в стране, о чем говорить? Задача преодоления неравенств в контексте пространственного развития России — это колоссальная задача на ближайшие годы. Не может у нас в три-четыре раза быть разрыв доходов населения.

То есть власть понимает, что происходит, знает, что делать, и настроена на диалог.

Я надеюсь, что понимает. Вот последнюю пресс-конференцию президента как назвать? Это был диалог власти с обществом. Дефицит диалога есть, но его надо преодолевать насыщением реальной действительной жизнью, которую повседневно ведут россияне. Вы много мне назовете аналитических передач на центральных каналах, где беседуют о том, о чем мы с вами сейчас беседуем? А я вам скажу, что в передаче Соловьева уже два года обсуждается Украина.

И не устали люди от нее?

Я думаю, что психологически устали. Есть в медицинской практике понятие передозировки. В этом случае произошла информационная передозировка. Надо просто все уравновешивать — именно в пространстве диалога общества и власти. С людьми надо говорить на их языке, и когда включается социолог в этот диалог, он становится более понятным.

А каковы главные скрепы нашего общества? И существуют ли они вообще, эти скрепы?

В базовом основании они есть. Это понимание важности и единства страны, важности духовных начал в нашей жизни, при том что сейчас понимается в большей степени важность материальной составляющей, но тем не менее. Это настолько глубоко в нашей ментальности сидит, что к нам возвращаются молодые ученые, которые уходили в бизнес. Они возвращаются в науку со словами «мы устали от этой атмосферы». Далее — то, что связано с историческими традициями, образцами истории и, безусловно, те достижения, которые в основном относятся к советскому периоду, как показывают наши исследования. А предмет гордости в постсоветский период — это воссоединение Крыма с Россией и победа российских спортсменов на сочинской Олимпиаде.

Значит, Крым — это скрепа?

Это, безусловно, скрепа. Другое дело, что большие деньги были вложены, а реального толку нет. Приезжаешь туда, а они чуть ли не торгуют воздухом. Но это бытовуха. Плюс само крымское сообщество. А что вы хотите, они 20 лет жили в каких условиях? У них были товарно-денежные отношения [с Украиной], а после воссоединения все это исчезло.

Другими словами, у нас есть Крым, но нет понимания того, что там происходит?

У нас есть и реальный Крым — с территорией, людьми, инфраструктурой, флотом. Мост соорудили, автомобильную дорогу пустили — это же все реальные вещи. Но мы не знаем те сложности и процессы, которые происходят внутри крымского общества, поскольку в силу разных причин кому-то не хочется делиться этим.

Я бы сказал так: есть факт воссоединения Крыма с Россией. Это важнейшее историческое завоевание, это восстановление исторической справедливости. 250 лет, извините, Крым находился в других границах. Факт второй — что после воссоединения Крыма с Россией в обществе (и в крымском, и в российском) проявилась достаточно сильная волна эмоционального подъема, она зафиксирована всеми социологическими службами без исключения. Факт третий — по мере того, как крымское общество вживается в общероссийское, возникают проблемы, и они не могут не возникать, потому что после 20 лет жизни в иных условиях, с иными правилами игры люди не могут измениться в одночасье. Россия тоже не бездонная бочка, и не могут все средства перекочевать только в крымский социум, поэтому акцент сделан на развитие инфраструктуры. Это года через два-три даст подъем экономики полуострова. Когда будет окупаться — население иначе себя почувствует. Шаг назад, а потом два вперед.

«Шаг назад — два вперед» — это и к остальной России относится? Есть ли в обществе уверенность, что завтра мы пойдем вперед?

На самом деле такую формулу ко всей России выдвигать не нужно, потому что шага назад нет. Можно использовать понятие шаг вперед — шаг на месте. Это кризисная стабильность, или, как мы с коллегой писали, стабильность без развития.

Больничную санитарку из Челябинской области Наталью Галееву лишили опеки над племянницами — двумя девочками и их старшей сестрой Лизой, инвалидом с тяжелой формой ДЦП. Это случилось вскоре после того, как женщина победила местные власти в суде, и чиновников обязали выдать Лизе жилье. Но вместо квартиры девушка получила койку в интернате, где ее состояние серьезно ухудшилось. А когда Галеева пожаловалась в СМИ и правозащитникам, ее дом сгорел. В огне погиб муж Натальи. «Лента.ру» разбиралась, что происходит в уральском поселке и что будет дальше с женщиной и ее племянницами.

В 2015 году Наталья Галеева из челябинского поселка Полетаево оформила опекунство над племянницами — дочками родного брата. Тот попал в тюрьму, а мать девочек не занималась воспитанием и уходом за детьми из-за проблем с алкоголем. Ее лишили родительских прав.

«Лизу она забрала из больницы, а ее сестер — из детдома», — рассказала «Ленте.ру» правозащитница Оксана Труфанова. По ее словам, родная мать до сих пор не интересуется судьбой дочек. По крайней мере, не пытается их вернуть.

Наталья Галеева же к этому моменту вырастила родных дочь и сына. Теперь у них уже растут свои дети, и Галеева на днях в седьмой раз станет бабушкой. Она — женщина совсем небогатая. Работала в сетевом магазине «Лента» в Челябинске, а затем устроилась санитаркой в больницу. Однако бросить в беде родных племянниц она не могла.

«Эти девочки выросли у меня на руках. Я и до этого старалась о них заботиться, в особенности о Лизе. Столько мы по больницам с ней мотались», — рассказала Наталья «Ленте.ру».

В течение трех лет, пока племянницы жили с тетей, у навещавших и проверявших ее сотрудников опеки никаких претензий не возникало. Однако вскоре все изменилось.

По словам Оксаны Труфановой, недостатки и проблемы стали находить сразу после того, как Галеева выиграла судебный спор с администрацией района: весной 2018 года чиновников обязали выдать старшей из сестер, больной ДЦП Лизе, положенную как сироте жилплощадь.

В апелляции администрация добилась отсрочки исполнения этого решения, но в итоге никому ничего выдавать не пришлось. Выявленных недостатков чиновникам хватило, чтобы лишить Галееву опекунства над Лизой и ее несовершеннолетними сестрами. Младших отправили в детский дом, а Лизу — в психоневрологический интернат.

За 2019 год Наталья обошла все возможные инстанции с требованием вернуть ей племянниц, но ничего не добилась.

«Если бы я за Лизой не ухаживала, то она бы не дожила до 20 лет, — говорит Галеева. — К уполномоченному по правам ребенка обращалась четыре раза, в суд тоже, а теперь вот, говорят, что я не обращалась. Но ведь документы-то остались».

Только в январе этого года, когда Труфанова опубликовала в сети фото доведенной до истощения в интернате Лизы, к истории подключился депутат Госдумы Сергей Шаргунов, чей пост в Facebook вызвал широкий общественный резонанс: Лиза на опубликованных фотографиях была истощена, ее состояние описывали словами «как в концлагере».

Теперь уже глава Министерства соцотношений региона Ирина Буторина подтвердила каналу «Первый областной», что девушка действительно истощена, но в целом ее состояние удовлетворительное.

«Лиза находится в центре чуть больше года. Туда она поступила уже с дефицитом массы, — сказала чиновница. — Пока она находится там, ей проводятся медицинские обследования, социальные реабилитационные услуги предоставлялись. Состояние у нее, насколько возможно при ее диагнозе, удовлетворительное».

По словам Буториной, 11 января в интернат придет комиссия, в которую войдут как медицинские работники, так и представители общественности.

«Молчи, чтобы не забрали»

Галеева утверждает, что никаких оснований отбирать у нее приемных детей не было, однако именно этим чиновники угрожают всякий раз тем, кто пытается добиться от них того, что положено по закону.

«Пугают, в открытую говорят: "Вы на нас управу не найдете! Мы — отдельное государство!" — говорит Наталья. — Не буду называть фамилию, но одной знакомой, пытавшейся получить положенную выплату, в администрации сказали: "У тебя внук под опекой, так? Молчи, чтобы не забрали"».

При этом она утверждает, что вся история с квартирой для Лизы началась, как ни странно, именно с подачи сотрудников опеки.

«Когда ей исполнилось 17 лет, они мне сказали: "Вы чего молчите? Почему не подали документы на получение жилья? Давайте, шевелитесь!" Ну, я и подготовила, а потом больше года ждала ответа: пришло письмо из Москвы, что Лизу поставили на очередь. В администрации это письмо отксерили, так как им не пришло», — рассказывает женщина.

Затем, когда прошел положенный срок, именно в опеке для Галеевой подготовили документы, которые она отнесла в прокуратуру, а уже сотрудники надзорного органа обратились в суд, чтобы восстановить права Лизы на жилье.

Теперь младшие племянницы Лида и Таня (имена изменены — прим. «Ленты.ру») уже год живут в приемной семье. Одной из них 15 лет, а другой — 12.

«Их заставляют называть приемных родителей мамой и папой. Им запрещают общаться со мной. Теперь меня выставляют во всем виноватой, — жалуется Галеева. — Они, мол, вывезли их на курорт, а я не могла. Но ведь им выплатили подъемные — 300 тысяч рублей. Я бы за эти деньги их тоже вывезла».

Платят приемным родителям, по ее словам, тоже в разы больше, чем полагавшиеся Наталье семь тысяч рублей в месяц на ребенка.

Первое время, как говорит собеседница «Ленты.ру», девочки просились обратно к своей тете, но потом им объяснили, что если не замолчат, то попадут в детдом. Затем их и вовсе стали настраивать против родственницы, считает Наталья.

«Теперь Таня говорит, что я ее якобы закрывала в подпол, когда наказывала, но такого не было. Один раз там ее Лида закрыла: конфликт у них был между сестрами», — говорит Галеева.

Претензии органов опеки, по ее словам, были также связаны с тем, что сестры помогали ухаживать за Лизой, хотя не должны были. «Когда жили с родителями, они также заботились о ней, разве это не естественно? Девочки же в одной семье растут и помогают друг другу, чем могут», — удивляется Наталья.

«Вчера меня показали по телевизору, а сегодня дом сгорел»

К образу жизни Галеевой у чиновников до суда за квартиру претензий не было. Как она живет сейчас, и в каких условиях будут содержаться ее племянницы, если ей их вернут, женщина хотела лично показать журналистам в пятницу, 10 января.

Но именно в ночь перед этим дом Галеевой и ее супруга сгорел. Мужчина погиб в огне. Сама Наталья была на суточной смене в больнице.

«Вчера меня показали по телевизору, а сегодня дом сгорел. А ведь мы именно на сегодня договорились, что приедут телевизионщики и уполномоченный. И что получилось?» — говорит Галеева.

Последний разговор с мужем у нее состоялся около полуночи. «Он шутил, смеялся. Никаких подозрений не было, что что-то дурное произойдет, — продолжает собеседница "Ленты.ру". — Сосед видел, что уже в полпервого ночи в доме было темно, а во дворе все тихо и мирно».

Сигнал о пожаре в селе Полетаево поступил на пульт МЧС в половине третьего ночи. Полыхало так сильно, что соседи долго не могли подобраться к дому, чтобы помочь выбраться мужу Галеевой. Они заметили, что он стучался в окно изнутри. Затем кто-то из них разбил стекло, чтобы попытаться проникнуть в дом, но оттуда сразу повалил дым и огонь. Вероятно, мужчина отравился угарным газом.

Оказавшись на пепелище, Труфанова и Галеева стали опрашивать о произошедшем соседей, снимая их на видео. Правозащитница утверждает, что это видео опровергает озвученную с утра пожарными версию о неосторожном обращении с огнем кем-то, кто находился внутри дома.

«Сначала загорелись баня с курятником, а потом огонь перекинулся на дом, из-за чего муж Натальи оказался заблокирован», — говорит Труфанова.

Второй версией пожарных стала неисправность обогревателя, стоявшего в курятнике. «Но ведь он был выключен и просто там хранился, — продолжает она. — Да и все знают, что куры зиму спокойно переносят, без всяких обогревателей».

«Похоже на криворукую попытку запугать»

Рассматривается ли вообще вариант преднамеренного поджога — неизвестно. В региональном управлении Следственного комитета «Ленте.ру» сообщили, что этим занимается полиция.

В настоящее время предметом для проверки со стороны следственных органов стала только информация о ненадлежащем уходе за Лизой в том учреждении, куда ее увезли из дома Галеевой. В региональном Министерстве социальных отношений уже сообщили, что там выявили некоторые «дефекты».

Тем не менее глава ведомства Ирина Буторина сообщила «Znak.com», что о возвращении Лизы к тете речи быть не может.

Депутат Сергей Шаргунов написал запрос в Генпрокуратуру с требованием разобраться в ситуации. «Как только появилась новость о пожаре, местные чиновники сразу же заявили, что поджога не было, и детей возвращать они не станут», — сказал он «Ленте.ру». В данном случае, по словам депутата, необходимо провести всестороннее расследование, так как пожар похож на чью-то «криворукую попытку» запугать Наталью Галееву и тех, кто ей помогает.

Вечером после пожара у «Интерфакса» появились и другие подробности скандала. По словам «информированного источника» агентства, сотрудники опеки решили забрать у Галеевой девочек в 2018 году после того, как та стала проживать в доме сожителя, где часто собирались пьяные мужские компании. «Сотрудники опеки просто испугались, что с девочками может случиться что-то нехорошее. Сами дети потом рассказывали, что не могли спать по ночам, боялись», — сказал источник.

По поводу пожара этот же источник заявил, что «мужчина был в это время один и не сумел спастись. А ведь в доме могли быть дети».

При этом «Ленте.ру» известно, что супруг Натальи погиб ровно через день после того, как ее сын забрал из дома гостивших у нее внуков.

По словам Оксаны Труфановой, сгоревший дом принадлежал матери Натальи, и после ее смерти Галеева еще не успела до конца оформить наследство. Теперь же ее подзащитная перебралась к детям. «Наталья еще не понимает, что произошло. Ведь она лишилась всего, кроме того, в чем и с чем она уехала на смену в больницу», — отметила правозащитница.

В 2019 году в Челябинской области в очереди на получение жилья, по данным сайта «Первый областной», находилось 5659 детей, оставшихся без попечения родителей, а отдать под заселение ими планировалось только 802 квартиры. На это выделили 751 миллион рублей. Однако к 24 декабря фактически успели приобрести только 712 квартир на сумму 588 миллионов.

При этом, по словам Оксаны Труфановой, в 2019 году сразу несколько чиновников из разных муниципалитетов были осуждены по делам о махинациях с жильем для такой категории граждан.

Как рассказывает омбудсмен, младшие сестры Лизы однозначно высказались за то, чтобы остаться в нынешней приемной семье, однако Галеева сейчас больше думает о том, как спасти Лизу, которой теперь грозит провести в интернате всю оставшуюся жизнь.

«Лента.ру» уже опубликовала не одну статью о проблеме содержания людей с инвалидностью в подобных закрытых учреждениях, где их порой нарочно доводят до растительного состояния, чтобы они не доставляли проблем. Претензии экспертов, врачей, общественных организаций и СМИ привели к тому, что к решению этой проблемы подключились в правительстве страны. Однако в настоящее время одинокие или лишенные опекунов взрослые люди со сложными заболеваниями фактически не имеют шансов жить на свободе. Когда скандал уляжется, о нем забудут депутаты и журналисты, такая судьба, вероятно, ждет и Лизу.