Фонд профилактики рака запустил онлайн-сервис «Просто спросить» — для тех, кто столкнулся с онкологией. При необходимости врачи-консультанты оценят медицинскую историю пациента и подскажут, куда и к кому с его проблемами лучше всего обратиться. Другая задача консультационной службы — собрать данные о качестве лечения в стране. По официальной статистике, ежегодно более 650 тысяч россиян заболевают раком. Столкнувшись с диагнозом, многие не понимают, что им дальше делать, куда бежать. В больницах по месту жительства подход чаще всего формальный. Почему поиски квалифицированного врача в России превращаются в головоломку и как важно больным, которые хотят жить долго, лично контролировать все этапы лечения — в материале «Ленты.ру».

Ощущение глупости

В июне 2018 года жительница Санкт-Петербурга Светлана похоронила маму. По современным меркам покойная была практически молодой женщиной, «предпенсионеркой» 55 лет. Последний год жизни она сражалась с аденокарценомой. Изначально рак поразил репродуктивную систему, позже опухоль перекинулась и на другие органы. Родственники подозревают, что на самом деле она болела давно, но скрывала это, чтобы не доставлять беспокойства близким. Тем более что скрывать это было достаточно легко. Она жила в маленьком городке Орске Оренбургской области. Две взрослые дочери — в Питере. Об онкологии детям сказала только тогда, когда заболевание уже перешло в третью стадию. Старшая дочь Светлана до сих пор как в замедленной съемке прокручивает в голове те дни сражения с раком. Думает, что можно было изменить.

Когда родственники узнали о диагнозе, было принято решение лечить больную в Санкт-Петербурге — все же возможности федеральных столичных клиник несопоставимы с провинциальной больницей. К врачам обращались и платно, и бесплатно. Оказалось, что разницы... практически нет. И там, и здесь ощущение, что пациент — это не человек, а некий неодушевленный предмет.

— Я понимала, что в нашем случае о полном излечении речи не идет, но можно ведь хотя бы врачу не путать фамилию пациента? — пытается сформулировать свои ощущения Светлана. И тут же пытается оправдать доктора — у него слишком большая загрузка. — Наверное, это вина администрации, что у врача нет времени даже прочитать, с чем придет следующий пациент, какие процедуры были уже назначены, как они прошли. Однажды врач перепутал наши данные, часть приема говорил будто про другого пациента, пока я не выдержала и не процитировала на память все показатели маминой компьютерной томограммы.

После поиска «своего врача», долгих обследований и скитаний была расписана схема химиотерапии. Но даже на этом, казалось бы финальном этапе, когда лечение уже назначено, бытие для пациента и его родственников может превратиться в ад.

— Было такое ощущение собственной глупости даже в аптеке, — рассказывает Светлана. — У меня был список лекарств, с которым я пошла в аптеку НМИЦ Петрова. «Этот препарат у нас только в таблетках, а вам какой надо? — спросили там. — А физраствор только в такой дозировке? А вам как надо?» И тут ты понимаешь, что желанный список — это квест-пазл, и его еще нужно разгадать. И не все так просто, как сказала врач. В спокойном состоянии человек, может, и сообразит, что препарат в таблетках не растолчешь для капельницы. Но откуда ты это можешь знать в самом начале, перед той самой первой страшной «химией»? Постоянное ощущение собственной глупости. И ведь не придешь специально к доктору, чтобы спросить его о таком, казалось бы, «пустяке».

После второй «химии» пациентка уже плохо ходила и начала задыхаться. Перенесла несколько простуд, а потом неожиданно сказала дочерям, что уезжает назад, в Орск. Это выглядело как завуалированный отказ от лечения, хотя доктор и выписал пациентке назначения-рекомендации еще для трех курсов химиотерапии. Через месяц после возвращения домой мать умерла.

— Что самое страшное за весь тот год? — пытается анализировать Светлана. — Страх бессилия, четкое осознание, что ты не понимаешь алгоритма действий, что ты что-то упускаешь. Вроде и стараешься, бьешься, а результата либо нет, либо он совершенно другой. Ты просто как слепой котенок тыкаешься везде, где можно. Умирает твой самый дорогой человек, а ты НИЧЕГО не можешь сделать. Ничего! Иногда даже не хватает знания, что именно у врача спросить. И честность — как же ее не хватает! Самыми честными людьми были врач в реанимации, который сказал, что происходит при метастазировании с третьей стадией, и главврач в хосписе. Уже после смерти мамы мне посоветовали онкопсихолога и спросили: «А почему же вы не работали с ним во время болезни?» Но этому тоже никто не учит, у нас это не принято.

Сарафанное радио

На круглом столе «Русфонда», посвященном борьбе с раком, лучшие российские онкологи констатировали, что у пациента сегодня просто нет шансов понять, хороший перед ним доктор или плохой, все ли делает, что положено при этом диагнозе, соответствует ли выбранная тактика современным методам и прочее.

Во многих странах есть сервисы, которые позволяют по объективным данным проверить качество работы клиники или конкретного специалиста. Оценивается количество врачебных ошибок, осложнений, онковыживаемость. В России такую статистику никто не собирает. Сейчас наши доктора в основном пользуются сарафанным радио — то есть обмениваются друг с другом информацией о том, где и что происходит. Конечно, штука довольно субъективная.

Председатель совета благотворительной организации Cancer Fund, заместитель директора по онкологии Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ Андрей Павленко считает, что официальный регистр качества в России крайне необходим.

— Необходимо обладать информацией о каждом докторе, который включен в лечение онкологического больного, — подчеркивает Павленко. — Но в данный момент я как хирург буду прежде всего биться за создание хирургического онкологического регистра, в котором будет информация о том, какой доктор в каком количестве, какую локализацию и с каким успехом лечит; какая больница какой вклад вносит в лечение той или иной локализации рака, как часто случаются осложнения, от чего бывают летальные исходы.

Как подчеркнул хирург, сейчас таких сведений просто нет. И это дает возможность представителям разных медучреждений выдавать любую информацию с трибун, рапортовать об успехах. Проверить это все равно нельзя. Хотя достоверность представленных сведений контролируется довольно легко: больничная база сравнивается с отчетами, отправленными в фонд обязательного медицинского страхования.

— Регистр качества может внести существенный вклад в повышение профессионализма врачей, — заключает Павленко. — Но на его создание нужна чья-то политическая воля. Поверьте, по объективным или субъективным причинам немногие больнице захотят в этом участвовать.

Не надеясь особо на политическую волю, Фонд профилактики рака начал свою программу «Просто спросить». Это справочный сервис. Финансируется за счет благотворительных взносов. На портале можно задать любой вопрос, заполнив специальную форму. Диагноз по интернету ставить не будут, но посоветуют, как поступить конкретному человеку в конкретной ситуации. Если необходимо, почитают медицинские документы. Порекомендуют, к какому специалисту лучше всего обратиться, можно ли лечиться на месте или стоит куда-то поехать. Речь не о загранице, а о российских городах.

Как говорят организаторы, в первые дни работы сервис чуть не рухнул от количества писем. Самые частые — это запросы на медицинскую логистику. Некоторые ставят в тупик. Один из последних примеров: в крупном сибирском городе, практически научном центре, отказываются лечить молодую женщину с раком яичников. Операцию по удалению пораженных органов Елене сделали еще в 1996 году, с тех пор была ремиссия, но недавно случился рецидив — найдена опухоль в малом тазу. Однако госклиники на операцию не берут, так как за долгие годы лечения у пациентки появились проблемы с почками. И врачи просто боятся, что они «встанут» во время оперативного вмешательства. Сейчас Елена в тупике: то ли сдаться, как советуют в ее районной больнице, и перейти на паллиатив, то ли искать какие-то варианты. Консультанты «Просто спросить» пытаются состыковать пазл — свести Елену с заинтересованным онкологом, который бы работал в клинике, в которой проводят гемодиализ (процедура необходима при серьезных проблемах с почками).

Про большому счету, такие проблемы решаются достаточно просто. Главное — заинтересованность врача. Но, по словам директора Фонда профилактики рака Ильи Фоминцева, у многих докторов, как и у пациентов, преобладает патерналистский подход.

— Врачи привыкают к тому, что им сказали что-то наверху, а думать, правильно это или нет, даже не пытаются, — поясняет Фоминцев. — У меня недавно был случай — общался с клиникой в Санкт-Петербурге по поводу госпитализации пациента. Доктор упирался и говорил, что к ним прикреплены жители определенных районов города, из других они брать не имеют права. Я доказывал, что они могут хоть из Магадана госпитализировать в рамках ОМС — федеральный закон это позволяет. И законы вообще-то нужно соблюдать.

Не ждать

Опытный онкобольной Михаил Кумец из Красноярска согласен, что катастрофически не хватает достоверной медицинской информации. В интернете легко ищутся рецепты лечения рака содой или травами, а найти список действий человеку, которому впервые поставлен диагноз, надо постараться. Откуда вчера еще здоровому гражданину знать, что прежде чем начинать лечение, необходимо изучить параметры опухоли — насколько она агрессивна, какие имеет мутации, зависима ли от гормонов? Некоторые анализы не входят в программу ОМС. И врачи, опасаясь обвинений в вымогательстве, даже не сообщают о том, что хорошо бы их сделать. Ведь подробный паспорт болезни — залог успешного лечения. Бывает, что не делают даже элементарную биопсию опухоли. Кумец, который четыре года живет с раком легких в четвертой стадии (в среднем срок выживания при этом диагнозе — от четырех до восьми месяцев), советует пациентам как можно подробнее изучить медицинскую литературу по своему заболеванию. Это поможет хотя бы быть в курсе последних возможностей науки. И побольше теребить докторов разными вопросами. Не стесняться брать «второе мнение».

— Чем страдает российская медицина? — риторически спрашивает Кумец. — Чем дальше от Москвы, тем слабее. В первую очередь — проблемы с диагностикой. Первичную онкологию худо-бедно обнаруживают, но чтобы конкретно углубиться в диагноз — с этим, как правило, глухо. Лечение часто назначают «на глаз». И мой совет пациентам: не торопиться. Ничего страшного не случится, если вы возьмете дней десять для точной диагностики. Не получается по месту жительства — не пожалейте денег, езжайте в федеральные центры. Этим вы на самом деле сэкономите в дальнейшем и продлите себе жизнь. Обязательно возьмите рекомендации по лечению. В Красноярском диспансере, например, знаю, что лечат по протоколам, актуальным лет 20 назад, и используют препараты, которые давно в той же Европе не применяются — слишком много побочек. При этом современные иммунные и таргетные лекарства не назначают. Если же будет официальная рекомендация — уже можно бороться за качественное лечение. Возможно, вы заработаете репутацию неудобного больного. Ну и пусть! Вы боретесь за свою жизнь.

Кроме помощи пациентам и их родственникам у сервиса «Просто спросить» есть и другая задача — сбор данных о работе онкологических служб в стране. Потому что имеющиеся официальные сведения часто сильно разнятся с действительностью.

— Мы собираем эти данные вручную, потому что поняли, что нигде в России нет единого ресурса, понятного и удобного для пациента и врача, где можно было бы понять, что происходит в онкослужбах РФ на местах, — поясняет Илья Фоминцев.

По мере накопления информации врачи хотят составить понятные инструкции для пациентов с разными онкологическими диагнозами: куда идти, какие медицинские процедуры желательно пройти, что спрашивать.

— Проблем в здравоохранении у нас массса, — заключает Фоминцев. — Я раньше тоже думал, что стоит найти людей, от которых зависит эта сфера, как мы быстренько все порешаем, все починим. А сейчас понял совершенно другое. На самом деле чиновники от нас зависят, а не мы от них. Общество медленно, но организуется. Многие понимают, что если сами для себя не сделают что-то хорошее, а будут ждать, когда же все улучшится, — то ничего и не появится.

Проблему насилия в российских школах не решит ни усиление охраны, ни — воспитательной работы. Дело в том, что у этих проблем слишком много причин: ухудшение здоровья детей, недостаточная квалификация учителей, внутренняя и внешняя миграция, а еще — агрессивная пропаганда милитаризма и клерикализма, считает доктор педагогических наук, академик и директор московской 109-й школы Евгений Ямбург. Военные лозунги в мирное время и религиозные школьные уроки в светской стране приводят к росту напряженности, и вот уже 4,5-летние дети боятся войны, а православные школьники ненавидят католиков. В интервью «Ленте.ру» педагог рассказал о возвращении к языческим инстинктам, интернет-казаках из города X и ошибочной ставке государства на самых талантливых.

«Лента.ру»: Эпидемия насилия в школах — она действительно существует?

Ямбург: Да, эпидемия есть, и она будет продолжаться.

Почему?

Потому что мы не причины истинные выявляем, а пытаемся бить по хвостам и искать какие-то фейковые причины. Американцы нам надули, интернет. Хотя никакие исследования (поверьте мне, я все-таки академик) этого не подтверждают. Везде, и в той же Америке, где проходят исследования, есть глубинные причины, которыми надо заниматься. Но это требует времени и довольно серьезной перестройки сознания. Надо с некоторыми мифами расставаться, и иметь мужество прямо смотреть в глаза тем проблемам и вызовам, которые возникают. Вызовов очень много, и они имеют очень разную природу. Причем ни одна проблема не является единственной — только в сочетании.

Давайте поговорим об этих причинах.

Вообще, педагогика — девушка очень ветреная, как я всем говорю. Она сожительствует с медициной, психологией, культурологией, религиоведением, этнологией и так далее. Для понимания важен, как говорят в науке, междисциплинарный подход.

Я уже давно, 10-15 лет об этом пишу. Начнем с того, что все цивилизованные страны имеют дело с тем, что называется генетической усталостью. Чем выше уровень медицины — тем хуже состояние здоровья. Это не очень логично, и парадоксально, но это на самом деле так. Мы европейская страна, есть европейские нормы, и сегодня даже 500-граммовых детей мы должны в колбах вытаскивать. Тем самым мы преодолеваем естественный отбор. Это не трагедия, и это правильно: мы не фашисты, и любую жизнь надо спасать. Но надо понимать, что у этих детей, которые рождены в значительной степени искусственно, будут проблемы. С сетчаткой глаза, с диабетом, с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и дальше 65 диагнозов. Это не значит, что они все — инвалиды. И тем не менее это надо очень хорошо понимать.

Если честно, нормальные футурологи уже давно поняли, что нам осталось полтора поколения, и дальше главным специалистом в школах станет дефектолог.

А значит, это надо трезво понимать и создавать специальные службы медико-психолого-педагогического сопровождения, которые будут сопровождать ребенка от рождения до 11 класса.

Учителя не умеют работать с этим контингентом детей. Все последние случаи насилия в школах связаны с низкой квалификацией педагогов. Я как руководитель группы разработчиков нового профессионального стандарта педагогов могу сказать, что эту мысль очень часто встречают в штыки.

Например, не так давно в Перми учительница заклеила рот первокласснику, который мешал вести урок. Она пошла под суд. И, собственно, это ужасная вещь, это психологическое насилие, надо судить и лишать права преподавания. Фактически, ее лишают профессии. Скорее всего, не посадят, но условный срок дадут. Но это одна учительница, а я знаю 50 случаев, ко мне стекается информация со всей страны.

Но у меня профессиональный вопрос. У этого ребенка — СДВГ. Его медицинская суть в том, что между нейронами мозга отсутствует связь, а сигнал идет в 10 раз быстрее. Это наследуется по мужской линии. Таких детей все больше и больше. Их надо выявлять еще в детском саду, они видны даже непрофессионалу, они больше одной минуты игрушку в руках не держат. Потом ребенок приходит в школу. Говорить такому «будь внимательным» — то же самое, что говорить слепому «присмотрись». Он не виноват, такова структура мозга. Это не контингент спецшколы, интеллект в норме. Но учительница не может его успокоить, а выгнать в коридор не имеет права, но он мешает. И она заклеивает ему рот. У меня вопрос. А кто учил эту учительницу работать с такого рода детьми?

Это все была только одна из причин озлобления, агрессии и так далее, понимаете? Я назвал один диагноз, а могу назвать 60. И сегодня в рамках абсолютно правильного тренда на инклюзивное образование в одном и том же классе сидит ребенок с имплантом в ухе, ребенок с СДВГ и так далее. Вопрос здесь в совершенно новой квалификации учителей.

«Любую религию можно сделать злобной идеологией»

Это одна причина. Какие еще существуют?

Очень серьезные идут демографические сдвиги. Чем культурнее страна — тем ниже рождаемость. В Дании, в Норвегии несколько лет назад была дискуссия под интересным слоганом: «Дети крадут счастье». Дело в том, что современной эмансипированной европейской женщине для того, чтобы почувствовать себя матерью, достаточно одного ребенка, а лучше — собачки. Рожают они, как правило, после сорока, когда очень легко родить ребенка с проблемами. Но когда вопросы с бизнесом, карьерой, запасом прочности уже решены.

И никакие наши материнские капиталы серьезно положения не поправят. Все наши приросты — они за счет выходцев из союзных республик, гастарбайтеров и так далее. Совершенно очевидно, с каким IQ и какой контингент рожает за эти небольшие деньги. Не совсем политкорректно, но наука и политкорректность — это не очень совместимые вещи. Надо смотреть на вещи прямо.

Выход какой? Смешиваться. Но здесь между исламом и христианством, к примеру, стоит железобетонная стена. Одновременно идут миграционные потоки, и в этой школе, в которой вы находитесь, у меня учатся дети 22 национальностей. Чеченцы, дагестанцы, татары, евреи и так далее. Для многих из них русский язык не родной, и дома на нем не говорят. Если этим не заниматься, то, не включаясь в учебный процесс, многого не понимая, в ребенке возникает ненависть, агрессия, они сбиваются в стаи. Значит, возникает необходимость еще одной компетенции: обучение русскому как не родному. Этому никто нигде не учит.

На это накладываются очень серьезные идеологические и культурологические вещи, и все это повышает градус ненависти. Я сейчас с тревогой жду 23 февраля. Что это за праздник? Девочки поздравляют мальчиков.

Все уже забыли, что более ста лет назад, именно 23 февраля, в своей работе «Социалистическое отечество в опасности!» Владимир Ильич Ленин писал: «После того как наши войска позорно бежали из-под Нарвы и Пскова…» и так далее. У меня есть подлинный снимок этих «позорно бежавших» войск. Никаких боев там не было, люди на фотографии улыбаются. Фото, кстати, сделано 23 февраля.

Все уже забыли, что это фейковый праздник, что его придумал товарищ Троцкий.

Но вот прошлый год, 23 февраля. И вдруг встает парень на уроке и говорит: «Я ненавижу этот праздник. (Он чеченец.) В этот день уничтожали мой народ, и половина погибла в скотских вагонах» (депортация чеченцев и ингушей с территории Чечено-Ингушской АССР началась 23 февраля 1944 года — прим. «Ленты.ру»). Он хлопает дверью и уходит. Вопрос к учителю — что будем делать? Молчать? Не реагировать?

Срабатывают мины, заложенные когда-то. Из-за них возникают очень напряженные отношения между учителями, которые не справляются, и учениками.

Сделано колоссальное количество ошибок. Ну, например. Введение ОРКСЭ (Основы религиозных культур и светской этики — прим. «Ленты.ру»), когда в четвертом классе выбирают: одни дети идут на ислам, другие — на православие, третьи предпочитают светскую этику. Это политическое решение, а мы — государственная школа. Почему это жуткая история? Я глубоко убежден, что в таком полинациональном и поликонфессиональном государстве школа должна оставаться светской. Это техника безопасности государства в таком бурлящем котле, где столько национальностей и конфессий. Но быть светской — не означает быть агрессивно атеистической.

То есть общий курc о религиях был бы оптимальным?

Пока нам не стали заламывать руки, мы ввели курсы «Великие книги человечества: Библия, Коран, Трипитака, Веды», «Историю религий». Для меня традиционные религии — это как разные команды альпинистов, которые взбираются на одну и ту же высоту. Или опускаются на одну и ту же глубину. Потому что на самой глубине ненависти нет. Любую религию можно сделать злобной идеологией. Для меня важно, например, чтобы русский православный парень знал, что ислам означает в переводе «смирение», и что джихад — это не уничтожение иноверцев, а уничтожение греха в себе, и что в 19-й суре Корана написано: «Пусть все религии соревнуются друг с другом в добре».

И то, что мы творим в этой ситуации, работает наоборот на разъединение и на создание стен. Где-то несколько лет назад к нам пришла девочка, родители которой сбежали из Белгорода. А там губернатор своеобразный, он дал установку везде ввести православие. Беседую с девочкой. Она говорит: «Евгений Александрович, какое счастье, что мы — православные». Я говорю, нет возражений. «А вы, — говорит, — не представляете, как я ненавижу католиков». А что ж тебе католики сделали? Она мне: «Вы не понимаете, они молятся Примадонне». Я говорю, деточка, примадонна — это Алла Борисовна Пугачева. А они молятся Мадонне, Деве Марии, а православные — Матери Божьей, и это одна и та же женщина. Я же не буду ей объяснять в пятом классе особенности молитвенной практики? Хотя я могу. То есть ей уже успели отравить голову ненавистью даже к братской конфессии, понимаете?

Чего удивляемся, что такая ненависть? Мы многое делаем своими руками, не задумываясь и следуя неким поверхностным трендам, которые нам навязываются сверху.

«У 4,5-летних детей страх войны»

Свою роль, конечно, вносят средства массовой информации. Причем здесь страшнее всякой порнографии — ток-шоу, где взрослые люди кричат друг на друга, никто никого не слушает, демонстрируется феноменальное взаимное хамство и агрессия. Дети живут не на Луне. Я фиксирую на исследовании в детском саду, что у 4,5-летних детей страх войны. Этого не было раньше! А что? Если «радиоактивный пепел», если «мы попадем в рай»...?

Все страхи и фобии рождают агрессию. И не может быть иначе.

В этом году я был в городе X, и в центре города стоит Казачий информационно-технологический лицей. Я заинтересовался. Во-первых, казаков никогда в этом городе не было, потому что южные рубежи были дальше. Но там губернатор помешан на казаках, а к тому же существует 278 статья [Трудового кодекса], по которой учредитель может уволить директора без объяснения причин. Не согласен? Пошел вон. И куда ты пойдешь?

Но дети туда [в казачий лицей] не пошли. И что он придумал? Он дает детям очень важную специальность — специалист по информационной безопасности. Я залез в содержание программы, и я не знал, плакать мне или смеяться. Потому что суть какова? Оказывается, суть — создавать казачьи дружины для очистки интернета от крамолы.

Интернет-казаки, значит. Кстати, а как вы вообще относитесь ко всем этим кадетским классам? Ведь это тоже пропаганда, милитаризация, если рассуждать?

Поверьте, я очень трезвый человек. Мне, кстати, армия дала для педагогики больше, чем весь пединститут. Но здесь есть два очень серьезных момента. Сведение всего к униформе — вещь очень опасная. Я это называю победобесие. И когда я вижу «Можем повторить»… Ребята, вы чего? Когда я вижу детскую коляску, задекорированную под танк, — это, конечно, возвращение к языческим (если хотите — агрессивным) инстинктам. Это абсолютно дохристианские вещи.

В древних племенах, когда племя выходило на тропу войны, они танцевали совершенно жуткий, тяжелый боевой танец. При этом старики, женщины и дети прятались, потому что в таком состоянии мужчины были готовы убивать кого угодно — и своих, и чужих. Потом, когда они возвращались, они танцевали другой танец и из этого состояния выходили. То есть это таких джиннов выпускают из бутылки! А потом мы удивляемся.

Самый простой способ объединиться — поставить вопрос, а против кого мы дружим? Кажется, что это увеличит управляемость. Но на самом деле в этом, наоборот, уничтожение.

Так вот. Одно дело, что есть такая профессия — Родину защищать. Но люди, далекие от педагогики, придерживаются идеи, что, если мы наденем форму и будем маршировать, исчезнут проституция, наркотики и так далее.

Я приведу пример, насколько все глубже. Когда-то мне попались в руки дневники Рудольфа Хёсса, коменданта Освенцима. Он их пишет в Нюрнберге, когда уже знает, что его повесят, так как там уже все ясно. Перед смертью не врут. «Пусть весь мир видит во мне кровавую бестию, они никогда не поверят, что я был нравственным человеком», — пишет он. И он не врет. Со своей будущей женой он познакомился в 1919 году, еще не пахло Гитлером никаким. Он никогда ей не изменял, вообще был мужик нравственный, родил с ней пятерых детей. Я был в Освенциме в 1969 году, видел дом коменданта. Он был прекрасный муж, великолепный отец, детей не баловал, практиковал трудовое воспитание, но — отправил на тот свет тысячи людей.

Как это совместимо? Запросто. У нас в словаре слова «мораль» и «нравственность» идут через запятую. Но нравственность — это форма адаптации человека к действительности. Вот вы не ходите голый, не насилуете по подъездам…

И уже нравственный человек.

Да. А мораль — гуманистическое содержание нравственности. Внутри нее лежит идеология. Ни один немецкий офицер никогда бы не снял штаны и не стал бы мочиться при немецкой женщине. А при еврейке или славянке было можно, потому что их выводили за скобки, на них мораль не распространялась. И поэтому среди пяти миллионов эсэсовцев, за небольшим исключением, не было патологических убийц. Как и среди сталинских палачей.

Потому каково мое отношение? Если за этим наращиваются мускулы культуры, то да, это профессия. А если воспринимать форму как панацею от всех бед — это ерунда.

Еще более опасно, что есть очень много детей с девиациями, очень сложных детей, с задержками, с которыми не справляются родители. И они отправляются куда?

В кадеты?

И потом они становятся офицерами.

Недавно я слушал лекцию социолога из Высшей школы экономики о жизни мигрантов в России. В ней говорилось, что в школах с большим числом мигрантов часто создают кадетские классы. Надевают на них форму, чтобы как-то справиться, видимо.

Я много сейчас пишу об этом, и за это меня ненавидят. Когда главной фигурой в образовании становится православный военрук — это большая беда.

Нужно понимать, что мы победили только немецкий фашизм, а фашизм живет в душе каждого человека, и он вылезает периодически. Это все должны понимать, но не через лекции престарелого Ямбурга, а пропуская это через себя, наращивая мускулы культуры.

Вот я был в Алтайском крае, в деревне Сростки, где родился Шукшин. И там — огромная школа, 800 человек. Меня ведет красивая, мощная директриса, и она с гордостью говорит, что у них есть теперь организация в школе, называется «Юные Шукшинята». Я опешил, а был бы русский — нашел бы другой глагол. Говорю, давай тогда в Питере создадим «Ахманят» в честь Ахматовой. А есть один современный литератор, который уже классик, и мне страшно, как будет называться организация его имени, потому что его фамилия Вагин. Почему мы строим стенки по любому поводу? Почему нельзя любить Ахматову и Шукшина?

«Наши граждане переживают тройной кризис»

У меня идет огромный проект, я открыл школы для обучения смертельно больных детей в клиниках. Это онкология, дети с одной почкой и так далее. Сначала в Москве, а сейчас уже в 26 регионах. И там я учу педагогов специальным методикам. Потому что и в обычном классе есть дети и такие, и такие, а там — вообще никуда без нужной квалификации.

В этих больницах потрясающие дети. Они отлично учатся, сдают экзамены. Почему-то считается, что здоровые нужны больным. Но больные нужны здоровым ничуть не меньше. У меня есть одна дуреха, у нее два года назад была попытка самоубийства, когда мальчик от нее ушел. Она-то не знает, что мальчик — как автобус: один ушел — другой пришел. Но когда она вместе с волонтерами занималась в этой больнице, она поняла, что ее собственные проблемы — такая фигня. В такие моменты все становится на свои места.

Но инклюзия — это не только больные со здоровыми. Это люди разных национальностей, конфессий. Мы взорвемся, если мы не будем этим заниматься, не будем их перемешивать, а будем строить стены.

Нам надо поменять себя, а сейчас этим занимается только школа. И занимается в тяжелейших условиях. Оказалась вдрызг разрушена вертикаль ценностей. Ничего не стыдно. Кущевка по всей стране. Но наряду с общемировыми трендами — здоровье, демография и все, о чем я говорил выше, — у нас есть специфическая российская проблема, которая добавляет невротизма. Дело в том, что наши граждане переживают тройной кризис: мировоззренческий, нравственный и психологический.
Мировоззренческий кризис я объясняю очень просто. Неважно, каким был коммунистический проект, плохим или хорошим, он давал перспективу какого-то будущего. Сегодня куда идем мы с Пятачком — большой-большой секрет.

Про кризис нравственный я уже сказал. Ничего не стыдно.

И кризис психологический. Американские исследователи показали, от чего умирают мужчины. Женщины все-таки более живучие, потому что организм рассчитан на себя и на ребенка, и не на одного даже. Женщина не теряет смысла жизни. У мужчины, как только смысл потерян — гаснут глаза и начинаются инфаркты, онкология и так далее. И поэтому мы имеем в массе дело с невротиками и психотиками. И при этой жизни — все такие. Посмотрите на себя в зеркало.

Но у родителей-невротиков — дети-невротики. У родителей-психотиков — дети-психотики. Это тоже повышает градус ненависти.

Я возвращаюсь к теме здоровья. Если брать данные не официальные, а Союза педиатров, которым я больше доверяю, у нас реально здоровых детей в стране — 12,5 процента. Я не говорю, что все инвалиды. Но те или иные особенности в развитии — они есть. У нас каждый год на пять тысяч увеличивается количество онкологических больных детей, но на первом месте, вы не поверите, психоневрология.

Это какие именно заболевания?

Целый комплекс. Всей вашей «Ленты» не хватит, если перечислять. Но они связаны именно с повышенной агрессивностью, маниакально-депрессивными синдромами и другими девиациями.

А тут в стратегии образования сделали еще одну ошибку. Мы сделали ставку на инновационный прорыв, на поддержку одаренных детей. «Сколково» и подобные вещи. Но я должен сказать, что таких детей всего два процента во всем мире. А тут еще рейтинги школ, соревнования и так далее.

Интересная вещь. Я приезжаю в небольшой город с населением 95 тысяч человек. Не буду его называть. На конференции начальник управления образования хвастается: стобалльников столько-то, победителей олимпиад столько-то. А я спрашиваю, скажите, вам не кажется, что они от вас уедут? В Москву, в Санкт-Петербург, в Финляндию, где есть бесплатные гранты талантливым русским детям? И с кем вы останетесь? С теми, кого вы считаете образовательным спамом? Кого во имя высоких рейтингов выпихиваете из школы? Кто будет определять качество жизни в вашем городе?

С самыми талантливыми тоже не так все просто. Дело в том, что на шкале «циклотимия — шизофрения» одаренность — это шизоидность. Для такого ребенка, если он не победил в олимпиаде, — это фрустрация, взрыв. Мы это видели. И это огромная иллюзия — пытаться ногами впихнуть огромный объем образовательного контента в эти головы. Там тоже нужно медико-психолого-педагогическое сопровождение. Там другие тараканы в голове, но выход агрессии тот же. Он стреляет в учителя за четверку.

Я в этом маленьком городе увидел пять гимназий! Я говорю, ребят, откуда вы берете столько одаренных? Нет, я понимаю, штатное расписание, надбавки. Но я давно работаю, и я по лицу вижу, мне не нужны тесты. Есть впечатление, что вы за одаренных принимаете тех немногих нормальных, которые еще остались.

Наверняка так и есть. В своем городе я вообще не припомню, чтобы гимназии сильно отличались от обычных школ.

Более того, в школу может позвонить прокурор или пожарный и сказать: моего — в гимназию. А у него там замыкает, задержка в развитии. Но если ты не возьмешь — тебя замучают проверками. Поэтому в каждой такой гимназии каждой твари по паре, как и в обычной школе. И одаренные, и одуренные.

У нас, к сожалению, каждый день происходят самоубийства детей. Я не назову эти регионы, но я их знаю. С причинами все очень просто, к сожалению. Это либо жуткие социальные проблемы, безработица родителей, упреки, «мы там вкалываем, а ты, сволочь, не учишься», несчастная любовь. В этой ситуации требуется учительская зоркость. Даже если нет психолога. А они замучены, учителя. Отчетами, колоссальными нагрузками. Они не видят детей, на самом деле.

И это еще одна — очередная — причина. Поэтому либо учитель бьет детей, либо ребенок гоняет палкой учителя, либо они друг друга бьют и издеваются. Буллинг — в любой школе, в том числе и в этой, где мы находимся. Дети часто делают это, чтобы получить миллион лайков. А что, взрослые другие?

Недостатками российской медицинской статистики озаботились в правительстве. Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что врачи предоставляют неверные данные о причинах смертности в стране. Сейчас Росстат занимается коррекировкой региональных данных. В Минздраве обещали разработать методички для врачей о правилах сбора статистических данных. Врут ли больницы, велика ли погрешность статистики и можно ли доверять национальным программам, сформированным на основе неверных цифр, «Ленте.ру» рассказал Олег Михайлов (имя изменено) — врач крупной клинической больницы в городе-миллионнике. В его должностные обязанности входит сбор статистических данных внутри своего учреждения.

«Лента.ру»: Правда ли, что медицинская статистика подвержена запросам сверху? Мол, приказано снизить смертность от чего-либо — в конце года появляются нужные цифры.

Олег Михайлов: Подвержена. Полностью наврать, конечно, не получится, вылезут расхождения, так как в статистике много внутренних связей, понятных специалисту. Но слегка завысить смертность от ХОБЛ (болезнь легких, есть почти у всех курильщиков после сорока) и слегка снизить связанную с ней смертность от инфарктов всегда можно. Так что регионы федерации привирают для того, чтобы покрасивее выглядеть перед центром.

Плохо здесь то, что после подведения итогов объявляются приоритеты развития на следующие периоды, и тут регионы попадают в ловушку своей фантазии. Например, в 2018 году снизили госзадание по неврологическим заболеваниям и повысили сверх меры по гинекологическим, хотя население как имело инсульты, так и имеет, меньше их не стало. И рожать больше не стали. Приходится изворачиваться, выводить стационарных больных, кто полегче, на дневной стационар, на амбулаторное лечение. А в гинекологическом отделении вынуждены вообще всех лечить за счет ОМС, хотя могли бы заработать денег на платных услугах — рынок есть.

Ну, а проблемы в конкретной работе — такие же, как в любом госучреждении. Статистика нужна вчера, причем по тем показателям, которые никогда не фиксировались в документации, и желательно в сравнении со всей страной за пять лет. Вот и рисуем что-то похожее на правду. Цель обычно — получить денег для региона или для больницы на развитие какого-нибудь вида помощи, иногда даже региональное министерство подсказывает, что нарисовать. Деньги обычно получаем. Реабилитацию после инсультов и инфарктов вот начали развивать. Это ненормальный способ управлять медициной, но какие-то результаты он дает.

«Вмешательство» в показатели происходит уже на региональном уровне или изначально — в поликлиниках?

Одно другому не мешает. Поликлиники могут завысить число лиц, состоящих на диспансерном учете (не путать с диспансеризацией), а Минздрав не сможет проверить. Можно приврать по числу проведенных диспансеризаций, по числу проставленных прививок — талоны на прием просто нарисовать. Больницы идут на это, потому что им спускают план по количеству посещений, даже несмотря на то, что финансирование подушевое.

Стараются приписывать все же не лечение, а разного рода профилактику, чтобы не портить статистику по заболеваемости. Но от этого портится статистика эффективности профилактики. Ее собирают на более длительных периодах, поэтому сразу и не заметишь.

В стационаре историю болезни рисовать, конечно, намного сложнее, но вот не оформить историю очень даже можно. Если неврология имеет безбожно заниженное госзадание, то уже неважно, выполнит ли отделение план на 170 процентов или на 350 процентов — лишнее просто не подается на ввод в систему. По факту, конечно, лечение было, и даже довольно качественное, но в учет не попало.

Не попало в учет — а как тогда оплачиваются эти случаи?

Никак не оплачиваются, их же не видно в системе. Это риск больницы, который она переносит как самостоятельный субъект. Всегда есть пациенты, которые не оплачиваются никак. Бомжи, например, или просто люди, которые не озаботились получением полиса ОМС и обратились за экстренной помощью. Система финансирования изначально предполагает, что такое будет. У нас, к сожалению, слабо развита система финансирования из благотворительных фондов, если не считать объявлений по телевизору.

Если статистика некорректна — получается, что мы ничего не знаем о населении: чем болеют, от чего умирают? Соответственно, все принимаемые медицинские программы — фикция?

Мы знаем, но с погрешностью. Я сильно подозреваю, что центральный аппарат в курсе этого и делает поправки на ветер. За последние пять лет федеральные начинания сводились в основном к выделению денег на оборудование и новейшие технологии лечения. Это в любом случае срабатывает на пользу, независимо от статистики.

Правда, некоторые действительно актуальные вещи могли остаться в тени — тот же ХОБЛ, например, очень сложно диагностировать и сложно лечить, когда диагноз уже проявился. Курильщиков у нас много, накрыть такую массу лечением было бы очень эффективно. Борьба с курением даст эффект лет через тридцать, уже в следующем поколении людей.

Насколько сильно можно «скорректировать» показатели?

Раньше можно было очень сильно, но теперь все реестры в электронном виде сдаются в центр, так что смысла большого нет. Приписки есть, конечно. Но нельзя сказать, чтобы это было наглым массовым явлением. С этим борются. Если факт приписок стал известен, то станет известен и кандидат на отсидку. С развитием автоматизированного учета и повышением медицинской ответственности населения они уйдут, даже не нужно с ними специально бороться. Заодно система оплаты лечения станет более толковой. Наверное.

Все же — велика ли погрешность статистики? На сколько надо делить?

Лично мое мнение: если национальная медицина развивается, то погрешность в пределах допустимого. За последние годы видно, что развиваются медицинские технологии, возросла нагрузка на врачей, сохраняется коллективный иммунитет. Последнее означает, что прививки делают в нужном объеме. И даже если приписки здесь имеют место — эпидемий не было. Значит, по технологиям статистика хороша, по кадрам — так себе, по профилактике — на уровне. Поэтому недавно у нас появился федеральный регистр врачей и их компетенций — будем выравнивать это направление. Полагаю, здесь мы упремся в низкое качество медицинского образования и найдем себе занятие лет на двадцать, потому что быстрее это не исправить. Так что статистика все же дает основания для принятия верных управленческих решений.

У Минздрава есть доля маразма. Но ведомство налегает в основном на чрезмерное планирование и соответствующую отчетность. На 2019 год федералы дали очень подробный план по высокотехнологичной медпомощи, по видам и методам лечения. Откуда они в таких подробностях знают, какие больные к нам придут и как именно мы будем их лечить? Никто этого не знает. Но отчитаемся мы копейка в копейку — просто нарисуем вместо реальных историй болезни красивые.

Пациента мы вылечим наиболее подходящим для него способом, а деньги придется забирать через подлог. Это будет очень хороший подлог, никто ничего криминального не найдет. Но кому вообще все это надо? Почему нельзя дать просто общий план на всех, если даже стоимость у всех одинаково усредненная? У них там завелся аутист, которому нравится сводить таблички и видеть, как они сходятся? Корректировать годовое госзадание десять раз в год (обычно рекомендуется два-четыре раза)? Нет проблем, мы всегда так делаем.

Разве Минздрав, спуская план, не ориентируется на те данные, что присылает медучреждение?

Минздрав спускает план, исходя из собранной статистики и финансовых возможностей. Высокотехнологичная медпомощь (ВМП) в несколько раз дороже, ее даже финансируют частично из бюджета, минуя фонд ОМС. Сделали план прошлого года — просто повторим. Если больница напишет обоснование для изменений — дополним. Влиять на план больница может, но план этот из министерства приходит чрезвычайно детализированным, его невозможно соблюдать. Было бы лучше отдать низовое планирование на уровень больницы, а не заставлять травматологов каждый месяц отлавливать строго двух бабушек с чрезвертельным переломом, потому что план — два случая в месяц. А если их будет больше?

Кстати, в большинстве случаев слово «план» используется просто для краткости, а правильнее говорить «ожидаемое количество». Вероятно, наверху не все это осознают и относятся к потоку пациентов как к чему-то, чем можно управлять на любом уровне и в любых подробностях.

Сейчас сбор статистики в регионах компьютеризирован, проходит автоматически?

Сведения собираются при помощи кривых самописных программ, а также кривых самописных программ, предоставленных территориальным фондом ОМС и органами статистики. Не знаю, сколько денег они тратят на разработку, но качество программ явно показывает, что их пишут престарелые программисты, не имеющие понятия ни о юзабилити, ни об автотестах, ни даже о грамматике русского языка. Полезность этих деятелей — примерно как у охранника на входе в учреждение: лишь бы на улицах не хулиганили. Ни одна из этих программ не входит в госреестр программного обеспечения, хотя они используются для управления медициной всего государства.

Что это значит?

Пользоваться этими программами просто неудобно. Например, я хочу сделать отбор пациентов с острым коронарным синдромом. Казалось бы — чего проще: ставь в программе отбор по диагнозу и получи список. Но там в таблице просто нет столбца с диагнозом, и добавлять его приходится обходным путем. Или, например, нельзя получить список пациентов, которые провели в реанимации больше скольки-то дней, хотя вообще список побывавших там получить можно. То есть очень многое нужно доделывать вручную. Программа для учета движения пациентов стационара не может собрать ни одной статистической формы, хотя все нужные данные в ней есть.

Поэтому сначала больница собирает отчет, заносит его в своды Медицинского информационного аналитического центра (МИАЦ), а потом — самая мякотка — согласованные данные больница вручную переносит на федеральный портал.

Но все же автоматизированные системы учета потихоньку развиваются. В них можно посмотреть динамику пациента за весь период наблюдений, а поколение 2010-х годов будет иметь полную карту за всю жизнь. Это, возможно, поспособствует ранней диагностике хронических заболеваний.

Есть ли отличия в методах сбора статистики в России и за рубежом?

Чисто технически методики сбора не особенно отличаются от того, что собирают в других странах. В любом случае вся статистика формируется из данных историй болезни или амбулаторных карт, используется одинаковая кодировка для заболеваний и медицинских вмешательств, для лекарств. Однако подход разный. Например, у нас считают количество вылеченных зубов у детей, а в Европе — среднее количество здоровых зубов у детей восьми лет (то есть после смены зубов). Сколько лечили — показывает работу врачей, а сколько здоровых зубов — благоприятность среды обитания и пищевых привычек. Понятно, что эти данные между собой коррелируют, но прямой зависимости нет.

Еще такой интересный момент: у нас карточка пациента — собственность больницы, хотя можно по желанию пациента получить копию и передать данные по запросу в другую больницу, а в Европе основной считается карта пациента, принадлежащая ему самому, если он вообще хочет ее хранить. Но данные между больницами точно так же могут передаваться.

Получается, что из-за разницы в подходах учета российские показатели нельзя сравнить с другими странами?

Впрямую — нет. Однако данные собираются не столько для сравнения между странами, сколько для управления медициной в пределах одной страны. Вот по динамике развития медицины и нужно судить, чья система лучше. В России традиционно хорошо поставлена система работы с большими массами людей, в Европе работают более индивидуально.

Российская методика предполагает мощный централизованный учет, все больницы сдают реестры пациентов на обработку в информационно-аналитические центры. В Европе единого порядка нет, тут все зависит от национального Минздрава. Обязательно формируются только единые показатели, предписанные соглашениями ЕС.

Я правильно понимаю, что мы собираем абсолютно все сведения, в то время как в Европе акцент лишь на определенные данные? Что лучше?  

В Европе страховая медицина, а когда страховая платит за лечение, она хочет иметь полную информацию, так что все нужные данные больницы передают. Какие именно данные — зависит от страны. Немцы на федеральном уровне собирают все данные о лечении и из них формируют общеевропейскую отчетность. Французы, насколько мне известно, формируют полные данные по регионам, а центр собирает с регионов уже фильтрованные данные и объединяет их.

Лучше собирать абсолютно все, потому что тогда можно оценить эффективность разных методик лечения, опасность факторов по регионам, влияние миграции и так далее. Данных много не бывает.

Хотя согласен, что наша система чрезвычайно перегружена ненужной отчетностью. Многие данные подаются в нескольких отчетах, их нужно заносить везде вручную и постоянно контролировать, чтобы цифры не разошлись.

Согласно исследованию сервиса по трудоустройству SuperJob, за последние 11 лет число жертв домогательств в профессиональной сфере сократилось более чем в два раза. Однако женщин домогаются не только на работе, но и в вузах. Первым в России движением, открыто выступившем за права студенток, стала инициативная группа учащихся Национального исследовательского университета Высшая школа экономики (НИУ ВШЭ). Его создательница, активистка, гендерная исследовательница и основательница проекта «Высшая школа равноправия» Александра Алексеева рассказала «Ленте.ру» о сексизме преподавателей и защите от их домогательств, о запрещении конкурсов красоты, а также о том, как объяснить, что «женщина — не табуретка», и к чему это может привести.

«Мне тревожно от сексистских шуточек и домогательств в университете»

«Лента.ру»: О том, что в ВШЭ есть инициативная группа студентов, многие узнали после скандала в 2017 году, когда дискуссия о прекращении проведения конкурсов красоты в вузах вышла за пределы университета. До сих пор не всем понятно, почему эти конкурсы нужно запрещать и что это изменит.

Александра Алексеева: А почему нужно запретить рабство? Конкурсы красоты имеют весьма определенную историю: сексизм, объективация, эксплуатация, расизм, евгеника — список можно продолжать. Чем отличается новый формат конкурса красоты от старого доброго демонстрирования качества зубов? Тем, что зубы и ноги оцениваются не по отдельности, а в совокупности? Чудесный прогресс, ничего не скажешь.

Разумеется, я утрирую, но сколько бы организаторы конкурсов красоты ни говорили о том, что внешность там не на первом месте, — просто посмотрите на участниц. Можно называть сковородку апельсином, но она от этого не перестанет быть сковородкой.

Это сказывается на студентках: о какой добровольности мы можем говорить в патриархальном обществе, где оценка зависит от внешности? Девушкам с неконвенциональной внешностью занижают оценки, в то время как для парней внешность погоды не делает. Эта проблема полностью отрицается многими институциями, где параллельно проходят конкурсы красоты, организованные не девушками «для себя», а парнями-сексистами за деньги спонсоров — деньги, которые могли бы пойти на борьбу с изнасилованиями в кампусах. Но вам ответят, что у нас мир победившего равноправия, где женщина «Сама Захотела» и «Сама Виновата».

В итоге родилась мысль с этим бороться?

Была идея сделать университет безопаснее, изменить ситуацию с неравенством в лучшую сторону. Инициатива шла в первую очередь от студентов. Конечно, не все заинтересованы в дальнейшей академической карьере, но российский бакалавриат длится четыре года, и студенткам хочется каждый день ходить на учебу в нормальное место, свободное от дискриминации. Открытие школы не было инициативой преподавателей: в Вышке они довольно аморфные в плане внеучебной активности.

В команду Высшей школы равноправия в итоге вошли я, Дима Толкачев и Маша Давоян. До этого у Димы был киноклуб «Фуко», Маша делала «секс-просветные» воркшопы, а я занималась организацией гендерных семинаров. К нам присоединились чудеснейшие волонтеры и студенты.

Нашими спикерами стали специалисты в области гендерных исследований. Хотя, конечно, gender studies (гендерные исследования — прим. «Ленты.ру») не котируются Российской академией наук. В университетах преподаватели ссылаются на статьи 50-х годов, хотя за 70 лет понимание многих явлений поменялось уже раз пять.

Мы решили не искать легких путей: освещали такие темы, как, например, сексизм в университете, обсуждали, с какими его формами сталкиваются студентки ВШЭ, в конце лекции предлагали аудитории написать на листочках имена преподавателей, которые позволяют себе неуместные шутки или домогательства. Были беседы и на тему насилия над женщинами.

«СПИД.Центр» проводил у нас лекции о способах передачи ЗППП и профилактике ВИЧ, на одну из которых пришли казаки и притащили с собой полицейских. Ситуация сложилась глупейшая, поскольку все понимали, что сделать ничего не получится: у нас была пометка «18+». Мы уже давно поняли, что единственная статья, на основании которой нас хотят закрыть, — «пропаганда гомосексуализма», поэтому на всем, на чем только можно, стоит «18+». В итоге полицейские попрощались и уехали, а казаки остались слушать лекцию.

Сейчас Высшей школой равноправия занимается в основном петербургский филиал ВШЭ. Я надеялась, что переезд в Лондон, где я сейчас учусь, не помешает мне активно заниматься Высшей школой равноправия, но даже время на звонок по скайпу я вынуждена планировать за неделю. Это так не работает.

По поводу пропаганды — действительно так: в июне в интернете появилась зарегистрированная петиция, требующая закрыть вашу Школу равноправия из-за «пропаганды гомосексуализма». Чем закончилась эта история и почему вообще такая реакция?

Да ничем не закончилась. Люди любят защищать свою тупость. Они фактически заявляют: «Я не разбираюсь в вопросе и не хочу разбираться. Как смеете вы, уроды и гомосеки, объяснять мне, что я идиот?» Возмущения хватило написать какой-то пост в интернете — и все. Рациональные аргументы, имеющие хоть что-то общее с научным знанием? Нет, им это не интересно.

А как ты сама заинтересовалась этими вопросами и поняла, что вот это — сексизм, а это — нет?

Мы все интересуемся гендерными вопросами, просто не все — с феминистской точки зрения. Это сложная, многоуровневая система, переход в которую не происходит на раз-два. Внутри нее разные взгляды на одни и те же вопросы. Нельзя сказать, что был щелчок, после которого сексизм стал выглядеть дико, — взгляд на проблему формируется постепенно.

У нас, например, преподавал фееричный персонаж по фамилии Малинкин, рассказывавший на парах про инопланетян. Однажды мне пришлось ему на конкретном примере объяснять, что такое дискурс: «Если вы в XXI веке используете термин “бешенство матки”, вы автоматически не можете быть за права женщин». Он ответил: «А что тут такого? Нормальный научный термин».

Другой чудесный преподаватель, Александр Павлов, на паре, посвященной вопросам дискриминации женщин, начал с серьезным лицом рассказывать про то, как женщины угнетают мужчин, прося их выносить мусор.

Чем больше у человека власти, тем опаснее его пещерные взгляды. Если простому человеку с улицы в ответ на его выпады я могу показать средний палец и пойти дальше, то с преподавателем, от которого зависит моя успеваемость, уже сложнее. Когда какой-нибудь придурок пишет мне угрозы в личные сообщения, мне не так тревожно, как от сексистских шуточек и домогательств в университете.

Ты сталкивалась с такими ситуациями? Что можно посоветовать студенткам в случае харассмента со стороны преподавателя?

Ключ к успеху — знание своих прав. Почитай кодекс университета, если он есть, заучи 133 статью УК России («Понуждение к действиям сексуального характера»). Не бойся дать отпор, когда потребуется, потому что эти люди не готовы идти на открытую конфронтацию и огласку, если ты поставишь себя в позицию власти: «У меня есть друзья, выходы на руководство, запись вашего поведения». Тогда игра для него просто не будет стоить свеч. Ведь он ожидал секса с молоденькой студенткой, а не 133 статью и суда.

Нужно понять: это не ты какая-то «неправильная» и с богатым воображением, а системное явление, и это случается повсеместно. Более того, если ты не захотела смириться, то уже можешь собой гордиться: не идя на компромисс с собой, ты облегчишь жизнь не только себе, но и тем, кто окажется в подобной ситуации после тебя. В этом нет твоей вины. Что бы ты ни делала, как бы ты ни одевалась, именно преподаватель находится в позиции власти и несет ответственность за ситуацию.

И не забывай собирать доказательства. Главное — не бояться записывать все на диктофон, скринить сообщения и выходить на связь с другими пострадавшими. Важно также собрать группу поддержки: друзья, люди с факультета, бывшие и нынешние студентки, феминистские активистки. Если ты будешь не одна, контролировать ситуацию станет намного проще.

«Любая другая тоталитарная система строится на поиске врага»

Кроме домогательств со стороны преподавателей в вашей школе вы поднимали вопрос преследования ЛГБТ-сообщества в России. Почему эта тема так важна для вашей повестки?

Гомофобия лежит в основе нашей культуры, и дискриминация присутствует во всей нашей жизни. Мне проще сказать, в каких ситуациях ЛГБТ-сообщество не сталкивается с дискриминацией, но их будет очень мало.

Я бисексуалка, поэтому могу привести массу примеров дискриминации ЛГБТ из личного опыта. Помимо стандартного набора «позора семьи» и агрессии окружающих, сюда добавляется неприятие в лесбийском сообществе, где тебя автоматически классифицируют как «ненастоящую» лесбиянку. Все потому, что моей ориентации как будто вообще не существует: внутри или вне сообщества ты или гетеро, или лесбиянка. Получается, что тебе буквально нигде нет места. Соответственно, каждый день происходят какие-то мелочи, микроагрессия, которые выводят тебя из себя.

Когда ты не можешь открыто проводить время со своей девушкой в парке, когда ты подумаешь двадцать раз, указать ли гендер своего партнера в разговоре, когда ты потребляешь продукты популярной культуры, в которых все люди — гетеро… Ты чувствуешь по меньшей мере дискомфорт. Общество навязывает гетеросексуальность настолько, что другая ориентация позиционируется как отклонение от нормы. Как можно говорить, что в обществе не обязательно быть гетеро, если ты идешь в кино и смотришь на гетеролюдей, играешь в игру и управляешь гетеролюдьми, читаешь книжку про гетеролюдей, разговариваешь только про гетероотношения, особенно до определенного возраста (18+)? А если понимаешь, что не обязательно быть гетеро, то возникают проблемы с людьми, которые думают наоборот.

А как ты поняла, что ты не гетеро?

А как ты поняла, что ты гетеро? Не было конкретного момента, когда мне стали нравиться девочки, но свои первые интимные переживания я помню. Когда я училась в школе, мне безумно нравилась одна старшеклассница. Не знаю, была ли она красивая в общепринятых терминах, но я сходила с ума по ней. Она фанатела от альтернативного кино, устраивала всякие локальные бунты в школе, ходила с цветными волосами, каталась на мопеде и мечтала пересесть на мотоцикл.

Я училась в 8 классе, она в 11. У нас был роман с ее одноклассником, а с ней мы даже не общались. Это была сложная ситуация — такая типичная американская драма в колледже, когда девочка стоит у своего локера (шкафчика — прим. «Ленты.ру») и витает в облаках, потому что «Он» на нее посмотрел — только тут другой гендер. Иногда и мы пересекались с «Ней» взглядом.

Она так и не узнала о моих чувствах. Недавно мне предложили с ней встретиться, а я боюсь… Мне лишком нравится уже сложившийся в моей голове ее образ, чтобы с ним расставаться.

Начать идентифицировать свою сексуальность — это не «понять, что ты не гетеро». Я не сразу начала называть себя бисексуалкой и использовать термин пансексуальность (влечение к людям любого гендера — прим. «Ленты.ру»). Сейчас я состою в полиаморных отношениях (формат отношений, допускающий наличие нескольких партнеров одновременно с согласия всех участников — прим. «Ленты.ру»). У меня есть семья разного гендерного состава и партнеры вне. Наша география, к сожалению, не радует совершенно: Россия, Финляндия, Польша не круто сочетаются с Великобританией, хотя это не мешает нам поддерживать связь.

Ты не чувствовала себя в изоляции и «не такой»?

Всегда чувствовала. Но это не следует напрямую из понимания того, что я не гетеро. Я почувствовала гомофобию в нашем обществе.

Можно ли тогда сказать, что гомофобия — часть нашей культуры?

Раньше ее вообще не было в современном ее понимании, так называли скорее то, что мы сейчас понимаем под нимфоманией. Актуальная концепция гетеросексуальности сама по себе появилась сравнительно недавно — в конце XIX века.

Если мы отмотаем время лет на пять, когда государство объявило ЛГБТ врагами народа, то увидим, насколько сильно изменилась ситуация с гомофобией. Ненависть к другому конструируется легко, а система нашего государства строится именно на поиске врага, как и любая другая тоталитарная система.

Христианские устои — тоже довольно современное изобретение. Поборники морали, желающие возродить духовную Русь, неловко запинаются, когда начинаешь задавать конкретные вопросы. Мой любимый — про снохачество. Какова традиция, когда отец жениха насилует его невесту? Скрепа ли это? Традиционалистское сознание начинает упираться в неприятную реальность.

В России нет конкретного корня зла гомофобии. Есть те, кто в ответе за ситуацию. Среди них — как отдельные граждане, так и те институции, у которых больше власти и влияния: медиа, университеты, крупные корпорации. Соответственно, чем больше власти, тем больше ответственности, хоть это и не какой-то конкретный объект. Нормализующая власть процессуальна, за счет чего мы и можем сопротивляться. Я, конечно, в двух корявых предложениях не пересказала Фуко (французский философ и теоретик культуры и истории XX века — прим. «Ленты.ру»), но посмотрите хотя бы видеолекции: о чем говорит он и о чем — Батлер (американская философ, оказавшая влияние на вопросы феминизма и квир-теории — прим. «Ленты.ру»). Исследуя гендер, она берет за основу его концепции. Это папа и мама гендерной теории, если можно так сказать.

Почему вам важно обсуждать вопросы гендера именно сейчас?

Это всегда важно. Если мы будем выделять конкретный момент, то упремся в то, что Агамбен (итальянский философ Джорджо Агамбен, критиковавший капиталистическую систему — прим. «Ленты.ру») теоретизировал как state of exception («исключительная ситуация» в переводе с английского — прим. «Ленты.ру»). Нет повсеместных исключений из правил — есть реализация этих правил в разных формах. Концлагеря, например, — не исключение, а правило, доведенное до определенного предела.

Нет смысла выделять какую-то конкретную жесть из контекста, потому что они непосредственно связаны. Важно осознать, что равноправие — это базовый вопрос, который определяет нашу жизнь. Он не может быть важен сегодня или завтра. Это ультимативно актуальная повестка всегда.

Организации, которые занимались этими проблемами, не начали существовать «именно сейчас». Я бы не стала романтизировать официальную феминистскую повестку СССР, но это тоже важный опыт, про который нельзя забывать. Несмотря на то что женсоветы потом прикрыли вместе с правом на аборт и всеми вытекающими, эта история имеет продолжение в современности — как в позитивном ключе, так и в негативном.

Сейчас феминизм становится более популярным, легитимируется в мейнстриме. Это несет свои плюсы — больше людей начинают ассоциировать себя с этой повесткой и минусы — движение в некоторых проявлениях теряет свой радикальный потенциал, деполитизируется. Но этот процесс можно и нужно корректировать.

«Надо объяснять, что значит насиловать, потому что для мужчин в России это неочевидно»

Трудно ли объяснять, что такое феминизм, тем, кто совсем не в теме?

Когда я разговариваю с людьми о феминизме, приходится вникать в другой контекст и исходить из него во время беседы. Всегда нужно искать какой-то common ground — что-то общее в вашей повестке. И пытаться исходить из этого общего. Моей маме, например, нет смысла объяснять, что она может называть себя директоркой или директрисой. Зато ей можно объяснить, что если отчим бросил ее одну с ребенком и не платит алименты, то виновата в этом не она. Вот такой феминизм.

Если читатели «Ленты.ру» не любят олигархов, то можно на этом примере объяснять, как работает патриархат: повсюду коррупция, воровство денег, невыполнение обязательств, и страдаете в этой системе вы. Вы не можете угнетать олигархов, потому что все ресурсы у них, а не у вас. И если вас сажают по 282-й статье за разжигание ненависти к ним — это не о'кей. Нанесете ли вы им реальный ущерб мемами в интернете? Нет. Они вам — да.

Или можно для начала объяснить людям, что насиловать других людей нельзя. Точка. Именно точка, а не звездочка с дополнительными условиями контракта. И дальше уже надо объяснять, что значит насиловать, потому что для мужчин в России это неочевидно. Кому-то практика засовывания члена в спящую женщину кажется романтичной. Но это изнасилование. Представьте: вы легли спать с другом и просыпаетесь потому, что чувствуете у себя в анусе его член. Неприятно, когда это происходит без вашего согласия, вне зависимости от наличия смазки и презерватива. Все просто: изнасилование — это любая сексуальная практика без активного согласия обеих сторон.

Допустим, с насилием более или менее все согласны. Но то, что касается дополнительной повестки типа бытового сексизма, вызывает больше вопросов: насколько это придумано, как его вообще распознать?

Сексизм — это не дополнительная повестка. Когда говорят про дискриминацию женщин, обычно имеют в виду действия правительства. На самом деле оно делает только часть, с остальным прекрасно справляется само общество.

Ты приходишь в универ, где тебя ждет сексист-преподаватель, возвращаешься домой к сексисту-отцу, тусишь с друзьями, один из которых начинает подкатывать и обижается из-за «френдзоны». Случается и так, что подруга перестает с тобой общаться, потому что она в длительных отношениях с мужиком, у них двое детей, которые целиком висят на ней, и вдобавок он ее бьет.

Даже наша сексуальная жизнь часто является примером дискриминации. Иногда тебе просто хочется нормального секса — без объяснения того, что у тебя есть клитор, что вагинального оргазма практически не бывает, что предохраняться надо презервативом… Но большинство мужиков просто не умеют и не хотят этого делать.

Короче, вся твоя жизнь — это сплошной сексизм, с которым ты пытаешься взаимодействовать. От статистики по оргазмам хочется плакать: разрыв между женщинами и мужчинами в этом вопросе более чем значительный, что не удивительно. При этом большинство мужчин живут в мире розовых пони и думают, что с ними ни разу не имитировали оргазм. Ребята, у меня для вас плохие новости.

С оргазмами ясно. Но как улучшить положение женщин в обществе?

В проблемные ситуации должны вмешиваться люди с таким же количеством власти, как и у тех, кто их создает. Как активисты мы боремся за ресурсы и системные изменения, но в первую очередь надо заботиться о себе.

В России феминизм зачастую выливается в третью смену: если первая смена — работа, вторая — дом, то третья — феминизм. Понятно, что в каких-то аспектах ты можешь быть более привилегированной и влиять на образование других людей, но женщина не обязана думать об образовании мужчины. Находиться в обществе мужчин — это как быть на неоплачиваемой стажировке. Феминистка не обязана вступать в диалог. Она может, но не должна. В этом основная цель феминизма — уйти от догматичных «должна». Когда они хотят поговорить со мной про феминизм, я прошу сначала оплатить академический час моего времени и принять как данность формат лекции.

Мужчины, как и прочие привилегированные группы, заинтересованы в своей неправоте. Сложно рабовладельцу объяснить, что рабство неэтично, ведь он от такого положения вещей выигрывает в первую очередь. Привилегированные люди не видят проблемы не случайно, поэтому гораздо проще объяснить женщине, почему мизогиния (женоненавистничество — прим. «Ленты.ру») — это плохо, чем мужчине.

Поначалу ты думаешь: «Сейчас еще пара человек проникнутся феминизмом, и будет мировая революция». А потом проходит время, и ты понимаешь, что все это явно не завтра. И тогда начинаешь заботиться о себе и своем окружении. Сейчас мне кажется, что наиболее продуктивная рамка — решение локальных вопросов. Да, классно думать о глобальном, но мне больше нравится не тот феминизм, когда мы все вместе собираемся и обсуждаем Батлер, хотя я это все равно ужасно люблю, а тот, когда близкий подвергся насилию, и я сходила с ним в отделение. Можно делать и то, и другое, но для меня «локальный» феминизм — на первом месте.

Довольно часто сторонники таких движений, как «Мужское государство», говорят о том, что мужчин тоже дискриминируют. Как феминистки отвечают на эти заявления? Ты согласна с ними?

Есть мужчины, которых дискриминируют. Но их мужская гендерная идентичность этому не способствует: невозможно угнетать мужчину только потому, что он мужчина. Жалобы на службу в армии — простое непонимание того, как работает распределение ресурсов в системе угнетения, поскольку все страдания мужчин в патриархате происходят из-за иерархии, которая выстраивается внутри из-за МГС (мужской гендерной социализации — прим. «Ленты.ру»).

При патриархате маскулинность всегда на первом месте, а феминность (или женская гендерная социализация — прим. «Ленты.ру») — всегда на втором. Даже если мужчина в иерархии маскулинности занимает не первое место, он все равно будет выше женщины по параметрам гендерной идентичности. Чтобы женщине занять первое место, нужно быть успешной в навязанной патриархатом гендерной роли, состоящей в подчинении мужчине. Это создает ситуацию, в которой дискриминация мужчин становится в принципе невозможной. Женщина как «второй пол», по определению Симоны де Бовуар (французская философ экзистенциализма и идеолог феминистского движения второй волны — прим. «Ленты.ру»). Мужчина как бы по умолчанию «круче» женщины, и женщина не может угнетать его. Только мужчина обладает достаточным количеством власти, чтобы угнетать другого мужчину.

«Угнетенные» мужчины не понимают, какие механизмы стоят за бытовыми явлениями, с которыми мы сталкиваемся каждый день. Все аргументы в пользу их дискриминации нерентабельны, в том числе и тот, который апеллирует к ненавистной ими фразе «мужик должен». При патриархате, как и при любом режиме угнетения, каждый что-то кому-то должен. Но женщина по жизни должна намного больше, чем мужчина, и те вопросы, в которых она должна, заведомо менее престижны.

Никто не скажет ей: «О, как ты профессионально помыла тарелки!» Мужчина не обязан сидеть на диете всю свою жизнь, имитировать оргазмы, сидеть с детьми, жертвовать карьерой ради семьи… Поэтому если мы посмотрим, что должен мужчина, а что — женщина, а потом еще проанализируем, как эти обязательства оцениваются в обществе, то все сразу станет понятно.

Также есть такие тенденции, как стеклянный потолок и дискриминация по оплате труда, которые позволяют мужчине заведомо больше зарабатывать. Поэтому мужчина и «должен» женщине финансово. Он тратит больше денег не потому, что он мужчина, а потому, что он является бенефициаром системы угнетения (человеком, получающим выгоду — прим. «Ленты.ру»).

Но в чем конкретно угнетают женщин помимо неравной оплаты труда? Ведь далеко не каждая женщина сидит на диете или жертвует карьерой ради семьи.

Позиция женщин на работе всегда незавидна: на собеседовании тебя не будут слушать, потому что «скоро рожать», на летучке все будут игнорировать твои предложения и выносить аналогичные через пять минут, к тебе скорее всего будет домогаться твой начальник или коллеги.

Очень многих женщин при приеме на работу спрашивают: «Планируете ли вы в ближайшее время рожать?» Это моя любимая тема! Да, некоторые занимают должность, а через незначительное время уходят в декрет. А какие еще варианты при отсутствии финансовой поддержки со стороны государства? Мы живем в стране, в которой мужчины не платят алименты вообще! Разумеется, остается только устраиваться на работу на начальных сроках. Нужны же какие-то деньги, чтобы есть самой и кормить ребенка.

Защищать беременных женщин — обязанность капитала и государства. У нас в приоритете должна стоять не прибыль, а люди. Даже если мы включаемся в систему патриархального капитализма, то, исходя из терминов этой же системы, женщина производит рабочую силу. Что будет, если женщины перестанут рожать? Пострадают в первую очередь не женщины, а капиталисты, которые не хотят принимать беременных на работу.

К счастью, все больше женщин связывают свою жизнь с карьерой и имеют возможность обеспечивать себя, не завися от мужчин. Следующее поколение гораздо образованнее в вопросах гендерного равенства. И мужчины чувствуют опасность таких изменений, потому что когда ты теряешь свои привилегии, офигеваешь от того, что мир работает не так, как ты думал.

Можно ли сказать, что деятельность Владислава Позднякова и его последователей из «Мужского государства» стала реакцией на такое изменение гендерных ролей?

Мне неинтересно обсуждать деятельность откровенных фашистов. Да, это симптом, но я сознательно отказываюсь теоретизировать его в разговоре, потому что в глазах читателей это может снизить уровень их собственной ответственности за то, что они делают. Их появление, разумеется, косвенно связано с окружающим их контекстом. Но «Мужское государство» не должно рассматриваться как «реакция» на что-то — это осознанный фашизм.

А движение «Сорок сороков», лоббирующее запрет абортов в России?

Вопрос абортов — это не демография, а демагогия. Это тема недостаточной поддержки матерей. Зачастую случается так, что женщина уже имеет детей и не может себе позволить рожать еще. Она, может, и хочет ребенка, но финансово не сможет его поддержать. И ей остается только нелегальный аборт, от которого можно умереть. И что, разве «Сорок сороков» предлагают помощь женщинам, оказавшимся в подобной ситуации? Если бы они были готовы сидеть с детьми, менять им подгузники, покупать еду из своего кармана и давить на неплательщиков алиментов, тогда можно было бы и про аборты говорить. Но сейчас это попытка отнять у женщин права, которые гарантирует закон.

Мне грустно от необходимости объяснять, что женщины — это тоже люди, используя жуткие примеры, которые совершенно не укладываются в мою этическую картину мира. Тем более я скептически отношусь к вопросам из серии: «Как женщине объяснить мужчине, что она не табуретка?» Табуретка в данном случае — очень буквальная метафора отношения к женщине как к функциональному объекту. Если в разговоре мужчина считает женщину за табуретку, то он вообще не станет ее слушать, ибо мнение мебели неинтересно по определению. Получается замкнутый круг. Поэтому наша задача — расшатывать табуретку всевозможными способами, чтобы другие увидели за ней человека.

Как-то все это очень грустно

Я пытаюсь быть оптимисткой. Россия — это не только фашисты, гомофобы и сексисты. Россия — это в первую очередь я и ты. Поэтому есть надежда на эгалитарное будущее: куча людей пришли работать в Высшую школу равноправия, «Лента.ру» пишет про феминизм, ты берешь у меня интервью…

Тем, кто страдает от гомофобии и сексизма, важно поставить во главу угла не борьбу с большой системой, а собственный комфорт. С российскими законами и пропагандой, без устали работающей в одном направлении, нужно заботиться в первую очередь не о светлом будущем страны, а о себе. Иначе — конец: патриархальное гомофобное общество вытрет о тебя ноги, когда ты будешь лежать пластом и думать о суициде.