В России в год заболевают раком 3,5 тысячи детей. Детский рак встречается во много раз реже, чем взрослый, но он значительно агрессивнее. Но есть и положительные отличия — детские онкологические заболевания в 75 процентах случаев можно излечить полностью, без рецидивов. Были бы деньги. В Германии и США годовой курс лечения с химиотерапией и трансплантацией часто переваливает за миллион евро или долларов. В России дешевле, в тяжелых случаях от 4 до 10 миллионов рублей. Но и этих денег у родителей нет.
Бесспорных факторов риска в детской онкологии на сегодня не выявлено. И хотя ситуация тщательно изучается и мониторится — почему у детей возникает рак, не знает никто. Это не зависит ни от географии, ни от цвета кожи, ни от достатка семьи. Влияние наследственности пренебрежимо мало и составляет около 1 процента. Заболеть может кто угодно. Зато доподлинно известно, что детские формы рака в корне отличаются от взрослых. Они, как и сами дети, молодые. С одной стороны, прыгучие, как котята, с другой — их и убить проще, чем матерое животное.
— Я иногда слышу, что главная проблема детской онкологии — запущенность, — рассказывает замдиректора по научной и лечебной работе Института детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н. Блохина профессор Георгий Менткевич. — На самом деле, детские формы принципиально другие. Они агрессивнее, и их сложно не заметить. Как вы сможете не обратить внимание на огромную опухоль у ребенка или на слабость, переходящую в апатию? Запущенность, конечно, важна, но не в первую очередь. Основная форма детского рака — лейкозы, а это уже с самого начала запущенные больные, потому что злокачественные клетки находятся в крови и костном мозге. Тем не менее большая часть детских онкологических заболеваний очень чувствительны к химиотерапии. В отличие от взрослой онкологии, где при запущенных формах речь идет лишь о продлении жизни пациента, детский рак излечивается полностью в 70-75 процентах случаев. При лимфогранулематозе — болезни Ходжкина — если грамотно лечить больного, шансы на выздоровление 90 процентов. Лечение нефробластомы (детский вариант опухоли почки) вообще дает 99 процентов успеха при минимальном вмешательстве. Есть, к сожалению, и формы с плохими перспективами, как нейробластома IV-й стадии или глиобластома, но в большинстве случаев после лечения мы имеем здорового ребенка, к которому болезнь не возвращается 10-20-30 лет. Более продолжительных исследований не существует.
— Летом 2013 года мы были на море, — рассказывает мама Артема Коваля Татьяна. — Там заметили, что ребенок до странности вял, не купается. Через неделю у него появилась постоянная тошнота и периодическая рвота. Мы вернулись в родную Рыбницу в Приднестровье и побежали по врачам. Две недели анализов, УЗИ и рентгенов — и никакого диагноза, даже никаких догадок. Артему было 11 лет, ему с каждым днем становилось хуже. Поехали в Кишинев, в НИИ охраны здоровья матери и ребенка. Там еще несколько дней постоянных обследований, и в результате 11 возможных диагнозов — то есть снова никто ничего не мог понять. В конце концов, предположительный диагноз — рак желудка. Артему вскрыли брюшную полость — новообразования были везде — лимфома Беркитта. Прооперировали, вырезали часть толстого и тонкого кишечников, зашили, положили в реанимацию, пригласили онкологов. Онкологи сказали, что после реанимации нужна будет химиотерапия.
Пока Артем был в реанимации, родители пять дней выясняли, где смогут помочь их сыну. Остановились на Институте детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н.Н. Блохина. Связались, отправили результаты анализов и обследований, получили рекомендуемый протокол лечения. Пошли с этим протоколом к кишиневским онкологам, но те развели руками — не было у них таких условий, технологий и опыта. Предложили протокол попроще. Тогда Татьяна взяла Артема и с риском для его жизни улетела в Москву. А Александр Коваль, папа, бросился искать деньги — лечение в Москве стоило 3 миллиона рублей.
Ковали продали все, что смогли. Часть суммы собрали жители города Рыбница. Полтора миллиона выделило правительство Приднестровской Молдавской республики. В октябре 2013 года, после первого же блока химиотерапии, которых в тот раз пришлось пройти пять, мальчику стало лучше. В феврале 2014 года Артема выписали в состоянии ремиссии. «Внимательно следите за ребенком, — прощались с Татьяной врачи. — Если лимфома Беркитта не вернется в течение года-полутора, считайте, что он здоров».
Считается, что вся детская онкология для россиян в России бесплатна. Но в этом утверждении только часть правды. Дело в том, что детская онкология — дисциплина относительно молодая, рак у детей во всем мире лечат менее полувека, а на самом деле, всего лет тридцать. Для терапии используют самые высокотехнологичные медицинские методики. Технологии и протоколы обновляются чаще, чем узлы автомобилей премиум-класса. И, как нетрудно догадаться, все это стоит дороже, чем в состоянии оплатить Минздрав РФ.
Соответственно, это уже не уровень местного здравоохранения, и для лечения детского рака нужно обращаться только в большие федеральные центры, которых у нас в стране всего пять-шесть. Однако даже в крупных детских онкоцентрах нет того оборудования и лекарств, какие имеются, например, в Германии и США. Почему? У нас мало об этом говорят, но бюджетные расходы США на здравоохранение уже в течение 20 лет превосходят военные. Сложно угнаться.
— На лечение пациента со стандартным, неосложненным лейкозом мне дают по квоте ОМС 200 тысяч рублей в месяц, — говорит профессор Менткевич. — Знаете, с чем можно сравнить эту сумму? С прожиточным минимумом, где рассчитывают три пары носков на год и один галстук на всю жизнь. Если я буду лечить по уровню прожиточного минимума, я и излечивать буду так же. Для сравнения, коммерческая услуга для иностранцев в нашем институте, то же самое лечение неосложненного лейкоза, стоит 600-700 тысяч рублей в месяц. Из этих денег на оплату персонала идет не более 30 процентов — остальное лекарства. Не верите? Одна упаковка онкоспара, препарата, необходимого при остром лимфобластном лейкозе, стоит 91,5 тысяч рублей, и каждый год появляются новейшие препараты и методы, с помощью которых мы можем вылечить детей, считавшихся раньше безнадежными. Но это стоит еще дороже. Как мы выкручиваемся? Помогают фонды. Могу назвать несколько: , , есть и другие. Покупают лекарства, следящие системы по 8 тысяч евро за единицу, другое специальное оборудование, без которого не обойтись. А мы лечим. Но скоро настанет время, когда над нашими методами лечения будут за границей смеяться.
После разговора с профессором я поинтересовался данными упомянутого им фонда «Настенька» по расходам за 2016 год. Вот как были распределены собранные деньги: покупка оборудования — 9,4 миллиона рублей; лечение, диагностика и покупка лекарств для детей — 34,2 миллиона; помощь семьям — 4,6 миллиона.
Через год после излечения к Артему Ковалю вернулся рак. Это выяснилось на одном из плановых обследований в онкоцентре на Каширском шоссе в Москве. Мама Татьяна говорит, что остановилось дыхание, потому что рецидив лимфомы Беркитта не лечится. К счастью, если это слово уместно в подобной ситуации, болезнь мутировала в миелоидный лейкоз. Вылечить его врачи Института детской онкологии брались, но лечение стоило 6 миллионов. Нужна была химиотерапия такой силы, после которой невозможно обойтись без трансплантации костного мозга.
Отличие в лечении детской онкологии от взрослой стоит еще на одном ките — резистентности самого ребенка. У детей в разы быстрее заживают порезы, срастаются кости и полностью восстанавливаются суставы. Химиотерапию дети тоже способны перенести в концентрации агентов, в 50 раз превышающей ту, которая легко убила бы любого взрослого. Но высокие дозы химических реагентов при всей своей эффективности вместе с раком убивают иммунную и кроветворную системы ребенка. Без трансплантации костного мозга такой ребенок умрет.
— Детская онкология обычно лечится или не лечится с первого раза, — продолжает Георгий Людомирович. — Второй шанс выпадает крайне редко, а третий — никогда. Поэтому при рецидивах, когда дается второй шанс, или при очень тяжелом течении болезни в первом случае мы применяем более агрессивные подходы, даем предельно большие дозы препаратов, на грани возможностей ребенка. Около 2 процентов детей во всем мире погибают в процессе химиотерапии. Остальным необходим новый костный мозг.
Трансплантация бывает двух видов. Аутогенная, когда у пациента забирают его собственный костный мозг, а после химиотерапии возвращают на место. И алогенная, когда после химиотерапии ребенку подсаживают чужие, более или менее совместимые стволовые клетки. Первая делается в случае, когда собственный костный мозг ребенка не поражен болезнью. Но при лейкозах он как раз поражен.
— При лейкозе болезнь находится в крови и в костном мозге, — продолжает рассказ замдиректора, врач и ученый. — Мы проводим ребенку химиотерапию очень высокими дозами. Она абсолютно четко убивает стволовую клетку крови пациента. Он становится беззащитным — у него нет лейкоцитов, тромбоцитов. Полностью уничтожается иммунная система. Но даже такая терапия часто не убивает до конца лейкозную клетку. Если остаточных клеток много, вылечить химиотерапией мы их не можем. Если мы увеличим дозу, ребенок умрет. И тогда мы подсаживаем ребенку стволовые клетки от донора, совместимые или не полностью совместимые. Чужой костный мозг приживается, потому что иммунной системы нет, бороться с ним некому. И дальше происходят два удивительных феномена. Донорский костный мозг восстанавливает всю кроветворную и всю иммунную систему пациента. А восстановившаяся, обновленная, здоровая иммунная система берет под контроль и уничтожает оставшиеся злокачественные клетки. Этот эффект называется «трансплантат против опухоли».
Артему повезло. Папин костный мозг подошел по 10 маркерам из 10. Костный мозг одного из родителей возможно пересадить ребенку в половине случаев. Во второй половине необходимо искать донора на стороне. Это настолько сложно, долго и дорого, что на этот раз мы обойдем вопрос стороной. Папа Саша согласился сдать костный мозг без раздумий, что понятно. Впрочем, процедура гуманная. Донору пять дней делают уколы, заставляющие выйти стволовые клетки из костей в кровь, а потом пускают кровь через сепаратор, на котором выбирают искомую субстанцию. До 120 лет он теперь, конечно, не доживет, но и без сдачи костного мозга никто не доживает. В общем, у Артема все как-то складывалось. Оставалась ерунда — найти 6 миллионов.
— У нас больше не было ресурсов, — вспоминает мама Татьяна Коваль. — Мы все исчерпали в первое лечение. Поэтому мы пошли просить помощи у фондов. Уже упомянутый фонд «Настенька» предоставил гарантийное письмо на миллион рублей, и в феврале 2015-го Артема забрали на лечение. Два курса химиотерапии, трансплантация и восстановление продлились до мая. За это время фонды собрали и передали в Институт детской онкологии оставшиеся средства. Сейчас Артем здоров, хотя и пьет лекарства. Мы каждый месяц ездим в Москву, на Каширку, на обследование. Чтобы это стало возможно, перебрались жить в Тулу. Артем весел, не отстал по учебе и выучился играть на гитаре. Хочу передать огромное спасибо докторам Беляевой Е., Субботиной Н. и Дайлидите В. И конечно фондам и всем людям, которые пожертвовали для нас деньги.
— Для сравнения, в Германии трансплантация стоит 250-350 тысяч евро, — заканчивает нашу невеселую беседу Георгий Менткевич, показывая маленькие, абсолютно стерильные изнутри стеклянные боксы, в которых на кроватках, в окружении сложных приборов, сидят дети прошедшие пересадку костного мозга после химиотерапии. — В США многие уважаемые клиники вообще не берутся за деньги лечить детей, у которых нет американской страховки. Течение детского рака совершенно непредсказуемо, и я лично наблюдал за границей пациентов, чьи счета перевалили за миллион евро. Нам по квоте ВМП дают 2,8 миллиона рублей на трансплантацию. Укладываемся ли мы? Смотрите. За 2016 год мы сделали 60 трансплантаций. Из них государство оплатило 26. Восемь оплатили иностранные государства. И еще 26 фонды. Так что сами решайте, укладываемся или нет?
— Я понимаю, не все готовы помочь деньгами, — говорит представительница фонда «Настеньки». — Хорошо, тогда купите лекарства. Детям нужны програф, онкоспар, вилкейд и другие дорогостоящие препараты. Их всегда не хватает. Приносите памперсы — они очень нужны и не входят в программу ОМС. Если есть возможность, приезжайте в больницу, устройте детям концерт, мастер-класс или праздник — им это необходимо. Если захотите помочь любым способом, свяжитесь с нами, на сайте http://www.nastenka.ru/ есть телефоны. Приносите все, что посчитаете возможным… кроме игрушек. Игрушек у нас уже очень много.
Во время нашей беседы с профессором Менткевичем всплыла тема, не относящаяся к детям. Оказывается, детские формы рака встречаются и у взрослых. Более того, у людей от 16 до 27 лет детские формы рака встречаются в четыре раза чаще, чем у детей. В нашей стране эти заболевания лечат взрослые онкологи по взрослым протоколам. Альтернативы в государственной медицине не существует. Однако, по данным Американской ассоциации онкологов, занимающихся детскими формами рака у взрослых, лечение подобных заболеваний по детским протоколам дает полное выздоровление на 15-20 процентов чаще. Что делать, если вас постигла такая беда? По крайней мере задать вопрос лечащему онкологу: «Если у меня детская форма рака, то как мне необходимо лечиться?».
