15 мая в Государственной Думе рассмотрят законопроект об ответных санкциях против США. Один из самых резонансных пунктов документа — пятнадцатый — предлагает запретить импорт лекарств не только американского производства, но и стран-союзников США (преимущественно государств-членов ЕС). Как пояснил идею спикер нижней палаты парламента Вячеслав Володин, фармацевтическим компаниям США Россия ежегодно приносит 50 миллиардов рублей. Однако в случае принятия законопроекта пострадают не столько американцы, сколько сами россияне: сотни тысяч больных окажутся на грани летального исхода без необходимого лечения. Петиция против лекарственных санкций за несколько дней собрала больше 100 тысяч подписей. «Лента.ру» записала монологи тех, кто не сможет жить без западных лекарств, несмотря на российские аналоги.

Патриотично умереть

Михаил Пономарев, пациент с трансплантированной почкой (фамилия по просьбе героя изменена):

В 1998 году, когда мне было 23 года, мне сделали операцию по пересадке почки. Врачи тогда дали совет: хочешь нормально жить, не пей лекарства, что дают в больнице, покупай хорошие. И наглядное доказательство этому имелось. В больнице видел «пересаженных», пользовавшихся российскими лекарствами, которые им выдавали. Покойники выглядели лучше. Вряд ли эти пациенты сейчас траву топчут.

Спрашивается, какой смысл был их мучить? Прямой — люди негласно платили за операции. Мне в то время она обошлась в 10 тысяч баксов. Сколько позже ушло на восстановление и препараты — молчу. Наша семья тогда квартиру продала. Официально, конечно, операция бесплатная. Но я стоял почти полтора года в листе ожидания донорских органов. И все ничего не находилось под мои параметры. А как принес конверт, позвонили через неделю: «Приезжай». Теперь депутаты мне все это предлагают в унитаз спустить?

В 2000-е годы с лекарствами для трансплантированных было хорошо. По крайней мере, у нас, в Санкт-Петербурге. Примерно в 2008-2009 годах начались перебои. Вначале нормальные препараты перестали давать взрослым. Потом — детям. Тогда громко раскричались мамочки «пересаженных» детей. После протестов все быстро сворачивалось. Время было не совсем людоедским. Не было кругом врагов, чиновникам сослаться ни на какие санкции тогда в голову не приходило.

Но зарабатывать-то отечественные, набирающие мощь фармгиганты, — хотели. Начали все делать по-хитрому. Столичные города тогда оставили в покое, а дженерики стали внедрять в регионах. Там люди менее грамотные, более покладистые, врачей лучше слушают и не особо возражают.

Я лично знаю девушку, у которой после перевода на дженерики отказала почка, которую ей отдала мать. Поэтому «пересаженные» дженерики стараются не пить. Но мы сами себя перехитрили. Официально мало кто отказывается от импортозамещенных препаратов. И во мне тоже советский хорек сидит: а мало ли что? Все надеялись, что это — временно, надо лишь немного потерпеть. Послушно брали, что дают, хранили в холодильнике или выбрасывали. А параллельно покупали из-под полы оригиналы. В результате у врачей статистика офигительная. На бумаге все хорошо, никто не умирает, побочек нет.

Вы думаете, медики не знают, что большинство больных покупают лекарства с рук, а полученные по льготе выбрасывают? Прекрасно понимают. Поначалу доктора как-то пытались нам помогать, фиксировали нежелательные реакции на лекарства, но правдолюбов либо поувольняли, либо по башке настучали.

Сейчас мы все молчим. Пациенты — зависят от врачей, от клиник. Потому что трансплантат не вечен. Рано или поздно потребуется новая пересадка. И если будешь громко возбухать — тебе просто вовремя не подскажут, что начались проблемы, не посоветуют, как их можно решить. Поставят в очередь на донорский орган. И будешь годами его ждать и слушать: «Нет подходящей почки, нет подходящей почки». Врачи тоже на крючке у своего начальства.

На грамотной терапии нормальными препаратами «пересаженные» живут полноценной жизнью, заводят семьи, детей. А если лекарство плохое, качество жизни резко падает. И смысл сделанной пересадки — нулевой. Иммуносупрессант — это лекарство, искусственно снижающее иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженный орган. Дозировка подбирается индивидуально, в зависимости от веса, метаболизма. Концентрация не должна быть ни высокой, ни низкой. Если концентрация низкая, иммунитет сразу воспрянет и будет почку жрать. А если высокая — начнется токсическое отравление организма. И трансплантат погибнет первым. То есть должна быть средняя дозировка.

Я разговаривал с ребятами, которые перешли на дженерик с оригинала. Несмотря на то что заявлялось, будто это — полный аналог, препарат действовал совершенно по-другому. Вызывал дикую концентрацию лекарства в крови, раза в три выше, чем обычно. Приходилось перестраивать схему. А это все происходит месяцами. Сопутствующая терапия также меняется. Все эти побочки «убивают» другие органы: скачет давление, умирает желчный пузырь, поджелудочная, кости.

Я покупаю основное свое лекарство с рук у дилера. Он перепродает излишки, которые ему поставляют другие пациенты, сейчас в основном из столицы. В Москве до недавнего времени еще давали оригинальный ирландский препарат. Конечно, рискую, когда беру на черном рынке. Но что делать? По серой схеме пачка с дозировкой препарата в 0,5 миллиграмма мне обходится в 1100 рублей. А в аптеке она в 5-6 раз дороже. В день мне нужно выпивать 4 миллиграмма препарата. Я хотя и зарабатываю относительно неплохо, но не могу позволить себе аптеку.

Не знаю, что буду делать. В Москве сейчас тоже по схеме «третий лишний» победил какой-то российский дженерик. Чиновники говорят, что прекрасное лекарство, полностью по технологии. Но иммуносупрессант — не лекарство от головной боли, не капли от насморка, чтобы экспериментировать. Российские коммерсанты хотят на мне проводить клинические исследования, даже не спросив на это согласия. У меня сыну три года. Я хочу наблюдать, как он взрослеет, как будет учиться в школе, закончит ее. Или я по задумке наших политиков должен патриотично умереть, чтобы поддержать отечественных производителей?

Мне знакомая говорит: да что ты так беспокоишься! Если что — в Финляндию поедем. Когда продукты импортные запретили, из Питера сыр-туры в Финку стали популярны. Делов-то: появятся еще и лекарственные. Может быть за «Нурофеном» детским еще и можно съездить. Но серьезный препарат не так-то легко получить в западной аптеке. Да и при сегодняшней стоимости евро мало кто финансово сможет позволить себе покупать хорошие лекарства. Разве что депутаты Госдумы: зарплаты у них хорошие, чего им беспокоиться.

Начинают всегда со слабейших. Пусть мы, хроники, сдохнем — понимаю, что всем плевать. Но вы-то, все остальные — чем лечиться будете, чтобы не стать, как мы? Вы тоже болеете, ребята! А знаете, сколько я видел совершено здоровых людей, которые мгновенно превращались в инвалидов? Очень много.

Родственник в Минздраве заболел

Елена Хвостикова, директор центра помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном»:

У моей дочери редкое заболевание — врожденная гиперплазия коры надпочечников. Она ежедневно и пожизненно пьет гормоны. Сейчас принимает американский препарат «Кортеф». У него есть аналог в России. Но конкретно по типу болезни моей дочери российский «Кортизон» ей не подходит. Потому что у дочери особая форма болезни. Когда дочь была маленькая, мы принимали российское лекарство. Просто не знали, что альтернатива есть. Тогда американского препарата в России не было. Но, как говорится, не было бы счастья, да несчастье помогло. В 2000-е годы отечественный завод, выпускавший наше лекарство, — неожиданно закрылся. Дети стали погибать. Так случилось, что мой муж — капитан дальнего плавания. И он привозил из Германии эти препараты, чтобы я поддерживала в Санкт-Петербурге 120 семей с заболеванием надпочечников. Через какое-то время российский завод открылся. Мы пробовали вернуться на старую терапию. Но качество жизни дочери значительно ухудшалось: скачки давления, отеки, искажались черты лица.

В то время американский препарат не был в России зарегистрирован. Доставали из-под полы, очень дорого. А в 2007-2008 годах лекарства вдруг появились в свободной продаже. Мало того — подешевели в четыре раза. Я очень удивлялась, а потом мне в одном представительстве фармкомпании сказали, что это лишь потому, что в Министерстве здравоохранения у кого-то заболел родственник надпочечниковой недостаточностью. В результате препарат оперативно зарегистрировали и сделали доступным для всех. Лекарство совсем недорогое — 2000 рублей пачка. Нам на месяц нужно две упаковки. Но если лекарство снова исчезнет из России — его же нужно будет откуда-то привозить, где-то искать, с кем-то договариваться. Не каждый сможет это сделать.

Сегодня мы откажемся от каких-то американских и европейских препаратов, а Америка и Европа нам в ответ откажет во всех остальных. Российский рынок для них не такой уж большой, чтобы преодолевать постоянные сложности. И тогда начнут погибать все дети с онкологией и с редкими заболеваниями.

Почки — до свиданья

Ирина Дмитриева, мать ребенка с муковисцидозом, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании»

Моей дочери 10 лет, она хочет стать певицей. У нее муковисцидоз. Это самая частая из самых редких болезней: по статистике, в среднем в одном вагоне метро едет два человека с этой мутацией в генах. Я знаю, что и у высокопоставленных российских чиновников есть дети с такой проблемой. Только они не лечатся в России.

При муковисцидозе требуется ежедневная терапия. Больные получают дозировки, превышающие даже показанные в инструкции. Мы лечимся препаратами, которые доказали свою эффективность, американского и европейского производства — это внутривенные антибиотики, муколитики, гормоны. Наша фармацевтика оставляет пока желать лучшего, потому что контроль за качеством очень низкий. Например, сейчас ведутся исследования российского аналога главного муколитика «Пульмозим». Но они проводятся не вслепую, как это делается при серьезных испытаниях, когда испытуемый не знает, что именно он принимает, а открытым способом: все знают, что за препарат. Так что доверия к качеству немного. Если в лекарстве, которое идет по вене, обнаружится недостаточное количество действующего вещества или недостаточная очистка, это не просто не поможет — это убьет, выведет из строя внутренние органы. Почки сразу — «до свидания», печень — «до свидания», возникает резистентность к другим лекарствам…

У нас уже была большая головная боль с тех пор, как вышел ФЗ №44 о госзакупках, который запрещал покупать препарат иностранного производства, если конкуренцию составляли отечественные лекарства. Там было прописано, что препараты с аналогичным действующим веществом можно назвать идентичными. Это писали люди, которые не понимают ни в фармацевтике, ни в медицине. Теперь приходится добиваться специальной врачебной комиссии, чтобы по индивидуальному рецепту все-таки закупали оригинальный препарат. Все это рискуя здоровьем ребенка, потому что сначала нужно доказать, что аналог ему не подошел. Если это был, например, неочищенный внутривенный антибиотик, то бороться уже не за что: побочные эффекты оказываются фатальными.

Это тупик, потому что после летального исхода аналог препарата не снимают с производства и не отправляют на доработку. Государство списывает смерть на терминальную стадию болезни. А родители не затевают судебных расследований. Когда уходит ребенок, это тяжелый период горя, уже не до судов. Врачи тоже не могут ничего сделать: как только они высказываются о том или ином препарате, их сразу начинают обвинять в коррупции. Так, когда нам хотели заменить «Креон» на «Микразим», отечественный аналог, фармкомпания провела внутреннее исследование, в нем приняли участие наши врачи. Тестировали на взрослых. Пришли к выводу, что «Микразим» не является полным аналогом. С этими данными мы пришли к главе комиссии по здравоохранению Мосгордумы Людмиле Стебенковой. Она нас подняла на смех, обвинив врачей в том, что их купили. Власть делает все, чтобы никаких экспертов никто не слышал!

Новый законопроект напрямую бьет по жизни всех больных муковисцидозом, потому что без этих лекарств срок жизни сокращается в десятки раз. И я вас уверяю, что даже у самой богатой семьи не хватит денег ездить за границу за лекарствами. Только на «Пульмозим» нужно 100 тысяч рублей в месяц. А если отменяют «Креон», то, по сути, это прямая угроза жизни. Депутаты замахнулись на жизни людей — вот что происходит. И это не странно, это чудовищно. Мы живем в этой реальности уже давно. Постепенно нас выдавливают из этой жизни, как людей совершенно лишних в стране. Хотя с муковисцидозом можно быть совершенно полноценным человеком: получать образование, заниматься карьерой, платить налоги, создавать семьи, рожать здоровых детей. Но при условии грамотного подхода к лечению. По сути, мы уже пострадали. А сейчас это контрольный выстрел в голову.

Зачем мне здесь жить?

Борис Конаков, ВИЧ-активист

Как правило, сейчас терапию нужно принимать дважды в день: утром и вечером по две-три таблетки. По моим меркам, в среднем ВИЧ-положительный россиянин принимает от трех до пяти таблеток ежедневно. В идеале, все должно прийти к тому, чтобы было достаточно одной. На Западе такая возможность уже есть. Во Франции работают над лекарством, которое можно было бы принимать раз в неделю. Но это новости из мира светлого будущего.

Конечно, в России ведутся различные разработки, этого нельзя отрицать, но, к сожалению, их недостаточно. До обсуждения контрсанкций шла речь о том, чтобы внедрить на российский рынок комбинированный препарат «Трувада» для так называемой доконтактной профилактики — он основной в Европе и Америке. Если он так и не появится в России, о профилактике заражения вирусом можно будет забыть.

Есть и другая опасность. Чем дольше человек принимает лекарства, тем сильнее у него приверженность лечению, организм адаптируется. И если его препараты окажутся вне зоны доступа, ему придется заново подбирать схемы лечения, а это довольно долгий и рискованный процесс. При возвращении к российским аналогам придется вернуться на старые, менее эффективные схемы лечения. Побочные эффекты — от диареи и бессонницы до липодистрофии и сбоя работы внутренних органов. Это чревато тем, что люди просто будут отказываться от терапии вообще. Это же дисциплина, в первую очередь. Когда всю оставшуюся жизнь нужно принимать по будильнику пять таблеток в день — это само по себе стресс. Иногда возникает дежавю: кажется, что уже принял лекарство, а на самом деле — пропустил. Приходится устанавливать дополнительные приложения на телефон, чтобы будильник прозвенел. Это сильно угнетает. Представьте, если сейчас это сложно, что будет, когда снова придется принимать горы лекарств высотой в человеческий рост в СПИД-центрах?

Соответственно, возникает риск распространения идеологии ВИЧ-диссидентства (отрицания болезни) и заражения партнеров. До сих пор сильны мифы о том, что терапия — это яд, и наиболее часто влиянию этой идеологии поддаются беременные женщины. Их пугают тем, что ребенок в утробе страдает от таблеток, а в результате рождается малыш с ВИЧ-инфекцией. Хотя современные препараты позволяют спокойно снизить вирусную нагрузку и родить здорового ребенка.

Я не намерен отказываться от лечения, но ездить за границу за лекарствами не готов. В среднем они обойдутся в 40 тысяч в месяц, без учета стоимости билетов и всего остального. У меня нет такой финансовой возможности. Но даже если бы была, я бы вряд ли на это пошел: я живу в России и хочу получать здесь квалифицированную, качественную медицинскую помощь. Почему я должен ездить за бугор и лечиться там? Зачем мне тогда жить здесь? Я против того, чтобы внешнеполитические проблемы решались за счет моего здоровья.

Видимо, уже не успеем

Людмила Журавлева, бабушка ребенка с первичным иммунодефицитом (Калач-на-Дону, Волгоградская область)

Внуку два с половиной года. До двух лет он постоянно был под капельницами, перенес множество операций. С того света его вытащили врачи Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева — я бы на колени перед ними упала. Сашу привезли годовалого, в нем было четыре килограмма. Кушал через трубочку. Сейчас он ест с ложки! В нем сейчас почти 12 килограммов. Веселый, прыгает, скачет, бегает. Пить начал сам из поильника! Только Богу могу молиться, чтобы врачам здоровья-здоровья и терпения на нас, больных. Такие отзывчивые, внимательные… Научили меня делать уколы в животик, как вставлять трубочку для энтерального питания, когда он есть сам не мог, все рассказали.

А приехали в Калач (Волгоградская область, — прим. «Ленты.ру») — девчата из поликлиники увидели трубочку, им стало плохо. Решили отправить в Волгоград, в инфекционное отделение. Но это противопоказано с первичным иммунодефицитом! Они просто никогда не сталкивались с таким заболеванием. У нас с ним всего два ребенка на всю область. Забрали Сашу домой. Купили новый комод, новый шкаф, где только его одежда, чтобы все было стерильно… Он у нас особенный мальчик. И мы любим его, потому что он у нас появился.

Дважды в месяц ему нужно колоть иммуноглобулин. Его вены слишком хрупкие и тонкие, их даже толком не нащупать, поэтому препарат вводим ему под кожу живота. Американский «Гамунекс» — это единственный иммуноглобулин, который можно вводить подкожно. Если не дай бог, не ввести препарат, то это приведет к летальному исходу — иммунная система сразу даст сбой.

Каждый день пьем «Дифлюкан», «Сумамед», «Бисептол» — это все прописали пожизненно. И если фонд перестанет помогать, мы не сможем жить. Сын, когда беременную невестку парализовало после геморрагического инсульта, уволился с работы, начал ухаживать за ней и детьми. У нас еще старшая девочка есть, шесть лет. Пойдет скоро в школу. Пенсии, которую невестка получает как инвалид, и моей, конечно, не хватит. Один «Гамунекс» стоит около 30 тысяч рублей в месяц, памперсы — до 17 тысяч доходит.

В Волгоградской области такого препарата не хватает, он дефицитный. «Гамунекс» присылает фонд «Подсолнух» из Москвы, а у нас мне говорят, что нет возможности его закупать… Если бы не фонд, не девочки эти отзывчивые, мы бы уже умерли без этого «Гамунекса». Я писала и в прокуратуру, и в областное министерство здравоохранения, и главному врачу нашей больницы. Бесполезно! Облздрав отнекивается с ноября… Сейчас звоню, спрашиваю, ну, когда решение будет. Отвечают, что экспертный совет назначили на май. После праздников. Издеваются, что ли? Ребенку нужны уколы два раза в месяц… Я не знаю, как еще и куда обращаться. Ощущение, что стучишь в закрытую дверь, и никто не открывает.

На следующей неделе я сама еду на биопсию — подозрение на онкологию. Просила дать ответ до этого времени. Но, видимо, уже не успеем. Будем надеяться на лучшее, а там — как Бог даст…

Немецкая неправительственная организация, фонд Генриха Бёлля, провела масштабное исследование ценностных установок жителей Дагестана, Чечни, Ингушетии и Кабардино-Балкарии. Социологи выясняли, соответствуют ли действительности наши представления о жизни в этом регионе и как соединяются в ней современность, традиции и предрассудки. Куратор гендерной программы фонда Ирина Костерина рассказала «Ленте.ру» об отношении местных жителей к таким практикам, как ранние браки, воровство невест, сохранение девственности и убийства чести. О том, каково положение женщины в обществе и есть ли в ее жизни место любви.

«Лента.ру»: Насколько откровенны были с вами ваши собеседники?

Ирина Костерина: Это действительно большая проблема на Северном Кавказе — услышать от человека именно то, что он чувствует, а не то, что, по его мнению, от него хотят услышать. Зачастую люди считают нужным рассказать, как красиво и правильно они соблюдают традиции, как мудро и гармонично устроена здесь жизнь. Но я уверена, что мы успешно все это преодолели.

Как вообще работалось на Кавказе, учитывая, что там не любят откровенничать с чужаками?

Во-первых, надо сказать, что само исследование проводили местные люди. Это сотрудники общественных организаций, которые имеют представление о том, как надо строить общение с учетом местной специфики. Во-вторых, когда мы опрашивали женщин, то искали такие места, где бы они могли чувствовать себя комфортно и свободно общаться. Чтобы через плечо не заглядывали родственники, которые вечно стремятся подсказать «правильный» ответ. Таких мест достаточно много, так как пространство на Северном Кавказе сильно сегрегировано. Это рынки и маленькие магазинчики, где торгуют в основном женщины. Поликлиники и учебные заведения, куда женщины приводят детей. Маникюрные салоны, парикмахерские и так далее. Даже свадьбы, где женщины сидят отдельно.

Говоря о положении женщин на Кавказе, речь часто заходит о ранних браках. Как относятся к этому явлению местные?

Неоднозначно. Ранние браки случаются на Северном Кавказе, особенно в сельской местности. А так как религиозные браки часто не регистрируются, то сложно установить, сколько среди них ранних. Есть те, кто считает, что это часть культуры и самобытности, которую надо сохранять. Есть и противники такого подхода, уверенные, что российские законы должны распространяться на всех. Но если говорить о чеченской «свадьбе века» (бракосочетание 17-летней Луизы Гойлабиевой и начальника Ножай-Юртовского РОВД Нажуда Гучигова — прим. «Ленты.ру»), то возмущение местных жителей было вызвано не самим фактом неравного брака, а проявлением вседозволенности со стороны представителей власти, которые позволяют себе делать все что угодно.

То есть к самому явлению относятся терпимо?

Скорее да. Это не стало нормой повседневности, но все признают, что это происходит. Для многих ранний брак — семейная история. Нам говорили: «Мою бабушку выдали замуж в 14 лет». Или: «Мою маму отец украл, когда ей было 16 лет». Есть тенденция к сокращению таких случаев, но они, конечно, встречаются.

Невест до сих пор воруют?

Воруют.

Часто?

Сложно сказать, так как это все же не массовое явление. Есть два вида похищений. Встречаются, например, договорные ситуации, когда молодые люди любят друг друга, но у них нет денег на шикарную свадьбу, которую принято устраивать с размахом. В Дагестане считают, что пригласить менее 100 человек — значит опозориться перед родней и соседями. Это стоит миллионы, а если в семье несколько детей, то далеко не всем такие мероприятия по силам. В этом случае «похищение» снимает большинство финансовых проблем.

Но встречаются и реальные похищения. Совершенно незнакомый мужчина может схватить на улице девушку, которая идет с подругами, кинуть ее в машину и увезти. Вот тут начинаются проблемы. Девушка не может просто так вернуться в родительский дом, так как провела ночь в доме чужого мужчины. Об этом сразу становится известно, и шансов выйти замуж в такой ситуации у нее практически нет. Нередко в ночь похищения девушку насилуют. И тогда родители сами начинают настаивать на том, чтобы дочь осталась жить с укравшим ее мужчиной. Но бывают случаи, когда родственники девушки возвращают ее домой и начинают преследовать похитителя. Тут уже все становится совсем сложно.

Есть еще одна практика, о которой не часто говорят, — убийства чести. Их жертвами становятся девушки и женщины, которые каким-то образом были скомпрометированы и опозорили свою семью. Это тоже местная традиция?

Нет. Это не имеет никакого отношения к традициям. Это архаичная практика, которая до сих пор присутствует. Но не надо думать, что каждую девушку, у которой проблема с репутацией, ее родственники хотят убить. Большинство из тех, с кем мы общались, осуждают эту практику. Во-первых, верующие люди знают, что ислам запрещает убивать человека. А во-вторых, и это не секрет, что таким образом родственники нередко прикрывают всякие нехорошие вещи, происходящие в семье. В том числе и инцест. Знаю несколько случаев, когда мужчина, например, имел сексуальные отношения со своей племянницей или кузиной, а когда возникала угроза, что все это выплывет наружу, он заявлял, что она вела себя недостойно, что ее кто-то обесчестил и позор с семьи может смыть только ее смерть.

Почти все люди, живущие на Северном Кавказе, особенно в небольших сообществах, знают такие истории. В их селе, в селе, где живут родственники, такие случаи были. Они действительно редко получают огласку, так как часто их выдают за самоубийство или говорят, что девушка пропала без вести.

Откуда это идет?

Мы связываем это с устройством маскулинности на Северном Кавказе. За честь девушки в семье отвечают мужчины. Если мужчине кажется, что он не проконтролировал ситуацию, не справился со своими обязанностями, — это позор. Такое пятно с репутации его самого и его семьи может смыть только смерть.

Часто бывает принуждение к убийству чести. Юноши постоянно приходят к своему приятелю и говорят: «Вот мы видели твою сестру, она часто вечерами с кем-то гуляет. Видели ее в парке с каким-то парнем, она там хихикала и на нее все смотрели». Это давление происходит постоянно и в какой-то момент ему говорят: «Разве ты не мужчина?! Какой ты аварец, если не можешь проследить за своей сестрой, чтобы она прилично себя вела?!» В такой ситуации морально неокрепший юноша действительно может подумать, что лучший выход из положения — убийство. Надо еще понимать, что на Кавказе многие вещи регулируются не светскими законами и даже не всегда религиозными нормами, а теми установками, которые существуют в общине. Если ты нарушишь правила общины, ты станешь изгоем. Это жизненная катастрофа, от которой трудно оправиться.

Вообще, каково отношение к женской сексуальности на Северном Кавказе? Например к добрачному сексу?

Здесь очень много риторики. Если спросить, обязательно ли девушке быть девственницей при вступлении в брак, все скажут — да, конечно. А потом мы начинаем расспрашивать, всегда ли соблюдается это условие, и выясняется, что исключений, пожалуй, больше, чем правил. Но все же такие вот догмы и общественные правила приводят к тому, что в целом добрачная сексуальность на Кавказе ниже, чем в среднем по России.

И еще очень ярко выражаются двойные стандарты в отношении мужчин и женщин. Большинство скажет, что мужчине не обязательно быть девственником, а женщине — обязательно. Хотя ислам утверждает, что будущие супруги оба должны быть девственниками.

Если мужчинам не обязательно, а женщинам обязательно, то как решается эта коллизия? В смысле, с кем же неженатые мужчины реализуют свою сексуальность, если незамужние женщины в процессе не участвуют? Или исключений действительно больше, чем мы думаем?

Не надо забывать, что есть большая миграция из республик Северного Кавказа в другие регионы. В основном это связано с трудовой деятельностью и в подавляющем большинстве случаев едут именно мужчины. Нередки случаи, когда в другом регионе у них появляется семья, о которой другая семья на Кавказе ничего не знает.

Но и исключения, конечно, да… Есть практика сокрытия того факта, что девушка лишилась девственности до свадьбы. На улицах часто можно увидеть объявления: «Восстановление девственности» или «Поможем девушкам решить деликатные проблемы». И телефоны платных клиник, где занимаются в частности гименопластикой. Так что и эти правила можно обойти, если очень хочется. Но мы беседовали и с девушками и с юношами, которые твердо решили хранить девственность до вступления в брак.

Брак по любви на Кавказе — норма. Или исключение?

С одной стороны, на Кавказе много легенд, повествующих о пылкой любви юноши и девушки. Что-то в стиле Ромео и Джульетты, только со счастливым концом, как правило. Но в тех историях, которые нам рассказали люди, любви было совсем немного. Брак на Кавказе это, скорее, обязательная часть жизненной стратегии. Семья — центр всего. Если у человека нет семьи, значит с ним что-то не так. Его постоянно будут теребить родители и другие родственники: «Почему ты не женишься? Когда уже? Сколько можно? Нас все знакомые спрашивают. Что с тобой не так?!»

И коль брак — это неотъемлемая часть социального протокола, то люди зачастую так к этому и подходят. Чисто механически ищут себе супруга, лишь бы соответствовать общим правилам. Молодой человек может попросить маму или старшую сестру найти ему жену, а девушка будет ждать, пока ее посватают. А многие только такой путь и приемлют: «У мамы больше опыта, она знает жизнь. Я ей доверяю. Она найдет мне хорошую жену».

Грустно-то как…

Но вы знаете, мы встретили и противоположные примеры. То есть запрос на настоящую романтическую любовь. Когда и юноши и девушки заявляли, что не будут вступать в брак с теми, кого им подыскали родственники. Они намерены искать свою любовь, человека, у которого будут взаимные чувства.

Каковы роль и место женщины на Северном Кавказе?

Если задать этот вопрос мужчине, то он скажет, что положение женщины очень высокое. «Это центральная часть нашего общества, мы ее очень уважаем, а фигура матери — священна». Отчасти это действительно так, потому что фигура свекрови в семьях очень важная и очень властная. Иногда она обладает всей полнотой власти в доме. Если юноша женился и привел молодую жену в родительский дом, то не он будет главным в этой семье. Его мама будет тем человеком, который принимает решения, устанавливает правила, распределяет обязанности.

Но из этого вытекает масса семейных конфликтов. Вторая по распространенности причина разводов, после семейного насилия, — свекровь. У молодой жены такой власти нет. Ее воспринимают как человека со стороны. В случае конфликта мужчина встает на сторону матери, даже если она неправа. Почему? Потому что, говорят они, жена может однажды изменить, уйти, а мать — это навсегда.

Домашнее насилие действительно такая большая проблема для Северного Кавказа?

Да. У нас был большой блок вопросов по этой теме. Надо сказать, что Россия вообще одна из самых насильственных стран по отношению к женщинам. Уровень насилия у нас очень высокий по сравнению даже с восточной Европой. Но у Северного Кавказа есть еще и отягчающие обстоятельства. Это регион, переживший череду военных конфликтов, неразрывно связанных с самыми разными проявлениями насилия. Огромное количество непроработанных коллективных травм. Связанных с войнами, этническими историями, депортациями, общероссийской кавказофобией и стигмой — быть кавказцем. Сегодня регион переполнен самыми разными силовыми структурами. Количество вооруженных людей на улицах — первое, что бросается в глаза. В Чечне мужчины отмечали в анкетах, что они испытывают сильный страх и унижение от общения с людьми в форме. Все это накладывается слоями и приводит к тому, что у мужчин возникает насильственный ответ на все, что с ними происходит. Это транслируется в конфликты с женой, в избиение детей.

Высок уровень психологического насилия, когда муж постоянно контролирует свою жену. Отнимает у нее телефон, смотрит, с кем она переписывается. Проверяет, куда она пошла, звонит ей через каждые полчаса, спрашивает, что она делает, почему до сих пор не дома. Страх упустить последнее, что осталось в его власти, — контроль над домашней сферой — очень часто толкает мужчин на проявление насилия.

А женщины могут вот так просто взять и уйти. Насколько они экономически самостоятельны?

Вполне самостоятельны. Сейчас в силу высокой безработицы и низких зарплат женщины нередко зарабатывают наравне, а иногда и больше, чем мужчины. Дело в том, что женщина на Северном Кавказе может пойти на низкооплачиваемую и непрестижную работу, на которую мужчина не согласится. Пойдет ли кавказский мужчина мыть туалеты, если другой работы нет, — не пойдет. И так со многими другими работами. А женщина иногда работает в нескольких местах и содержит семью. При этом мужчины иногда высказывают претензии, мол, что-то ты мало денег зарабатываешь, может, тебе другую работу поискать. Это совершенно нормальный разговор. Тут нет стереотипов, что женщина должна обязательно сидеть дома и воспитывать детей. Хотя домашние обязанности с нее никто не снимает.

Советское общество было полно противоречий. Граждане СССР верили пропаганде, жалели угнетаемых негров и боялись шпионов, и в то же время носили «лучшие в мире» американские джинсы, слушали Pink Floyd и мечтали о загранице, хоть иногда и сомневались в ее существовании. Как в сознании жителей Страны Советов спокойно уживались недопустимость «низкопоклонничества перед Западом» и понимание, что СССР живет неправильно, рассказывает «Лента.ру».

Никогда

Трудно сказать, насколько сложившимся можно считать мировоззрение восьмилетнего ребенка, однако у этого мальчика были вполне определенные взгляды на мир в целом и окружающую действительность. 1988 год, по телевизору показывали парад в честь 71-летия Великой Октябрьской социалистической революции. Ехала военная техника, проходили улыбающиеся люди с цветами и транспарантами, посвященными борьбе за мир. Мальчик сидел на подоконнике и смотрел на улицу, на двор скульптурного завода, где выстроились в ряд каменные истуканы: суровые мускулистые рабочие, Ленины на любой вкус, советская символика.

Все было как обычно, но все же как-то не так. В последние пару лет в стране многое стало меняться, и взрослые дома говорили вовсе не те вещи, о которых было написано в книжках, — не про то, как хорошо в стране советской жить. «Мама, у нас же никогда не будет капитализма?» — с тревогой в голосе спросил он мать. Та подошла к мальчику, погладила его по голове, прижала к груди и прошептала: «Никогда, конечно, никогда».

Сказано это было вполне искренне, ведь, пожалуй, ни один советский человек не мог себе представить, что уже совсем скоро огромная страна, живущая по своим законам реальности, рухнет как карточный домик. А таинственная «заграница», которая была, с одной стороны, предметом мечты для каждого гражданина СССР, а с другой — источником страхов и легенд, окажется достаточно обычной. Не великолепной, но и не страшной.

В условиях, когда выехать за рубеж могли единицы, образ капиталистического мира формировался в воображении советского человека двумя путями: из разговоров с друзьями и знакомыми, которые слушали «вражеские голоса» по радио (или, если повезло, бывали «там»), и из государственной пропаганды. Вполне возможно, именно эта двойственность породила и современное мировоззрение россиянина, в котором после окончательного краха советской идеологии вместо «хороших» нас и «плохих» капиталистов остались только «плохие» — и мы, и они. А раз плохие все — то ничего зазорного в этом нет. Просто надо быть изворотливее, а главное — сильнее.

От врага до друга и обратно

Как оказалось, железный занавес — вовсе не обязательное условие для того, чтобы граждане нашей страны считали США (а значит, и Запад в целом) страной «высокой преступности и морального упадка, где в отношениях между людьми нет человеческой теплоты» (именно таким был результат опроса общественного мнения, проведенного ВЦИОМ в 2015 году). Все эти штампы словно сошли со страниц советских газет, и тем более интересно, что в 1990 году люди, наоборот, считали Америку страной с высоким уровнем жизни, науки и техники и возможностью самостоятельно добиться успеха.

Корни такого отношения россиян и советских людей к США описывает в эссе «Тысячеликая Америка» американист Иван Курилла. Со времен Российской империи условные либералы видели в Америке ориентир, а условные консерваторы — государство, которое уничтожает индейцев. В советское время индейцев в дискурсе по большей части заменили негры, а к этому прибавился и статус США как мирового полицейского и флагмана ненавистного капиталистического мира. По мнению Куриллы, отношение наших сограждан к этой стране «четко коррелирует с циклами реформ и революций в России, сменяющихся контрреформами, реакцией и застоем».

В СССР активная фаза осмысленной антизападной пропаганды пришлась на 30-е годы, когда абстрактный образ буржуя-интервента, поддерживавшийся со времен гражданской войны, перестал удовлетворять нуждам большевистской пропаганды. Возникла необходимость показывать успехи социалистического хозяйствования — и, разумеется, лучше всего они смотрелись именно на фоне образа загнивающего капиталистического Запада, где к тому же как раз царил экономический кризис.

В своей диссертации историк Алексей Гордин, исследовавший проблему формирования представления рабочих 30-х годов об общественно-политической жизни в странах Запада, отмечает, что именно эта тема была наиболее популярной в заводской прессе 1930-1933 годов. Еще одним источником информации об этих странах были советские праздники, на которых через лозунги и речи продвигали «классово ограниченные представления о жизни на Западе», при этом «официальные источники акцентировали внимание на тезисах о классовой борьбе, военной опасности, социально-экономическом кризисе, ухудшении положения народных масс на Западе».

Однако, по словам Гордина, несмотря на то что официальная пропаганда действительно формировала образ капиталистического мира у пролетариев, общение с зарубежными рабочими (как это происходило, скажем, на заводе ГАЗ, который описывается в диссертации), вносило существенную корректировку в их взгляды. К тому же рабочие, которых отправляли в командировки в США и Францию, подмечали, что, несмотря на экономический кризис и безработицу, уровень жизни населения в целом там существенно выше, чем в СССР.

Так в сознании советского человека 1930-х годов формировался тот самый двоякий образ Запада, который существовал в общественном сознании до самого развала СССР и в какой-то мере продолжает существовать сейчас. С одной стороны, официальные средства информации создавали мифологизированный и стереотипный портрет капстраны, а альтернативные источники на бытовом уровне его корректировали. Согласно альтернативным, все было наоборот: «там» — трудолюбивые люди с гражданской позицией, живущие существенно лучше «наших».

Все изменилось с началом Великой Отечественной войны. Мир четко поделился на своих и чужих, и тут уже было не до классовой войны. «Все для фронта, все для победы» — этот лозунг верен и для советской пропаганды, которая в одночасье «переобулась».

Впрочем, историк Никита Ломагин отмечает, что внезапное сближение в первые недели войны СССР с Англией и США воспринималось населением с настороженностью. Это и неудивительно — совсем недавно главными врагами Страны советов были как раз проклятые буржуи из этих государств, за создание гротескного образа которых пропаганда СССР после подписания пакта Молотова-Риббентропа взялась с удвоенным рвением.

Но ближе к концу войны настроения в обществе изменились, причем настолько кардинально, что это не на шутку взволновало НКВД. Историк Александр Голубев в своей работе об образе Запада в советской военной пропаганде пишет, что не только интеллигенция, но и пролетариат стали задумываться о том, что живут они как-то не так… По крайней мере не так, как могли бы.

Голубев констатирует, что появление в прессе большого количества позитивных и чисто информационных, нейтральных по тону сообщений о жизни стран-союзниц «не могло не найти отклика в сознании советских людей». Он приводит слова металлурга одного из ленинградских заводов, которые тот произнес в 1944 году: «Вот посмотришь на нашу дикую систему и сравнишь ее с американской, так надо сказать, что там люди живут и над ними никто не издевается, сами себе хозяева, их личность неприкосновенна».

Роспуск Коминтерна в 1943 году, восстановление православной церкви, даже введение погон в Красной Армии — все это вызывало в обществе большое количество вопросов, существенная часть которых сводилась к одному: теперь нас отдадут Америке и у нас снова будет капитализм? Так или иначе, за пять лет войны взгляды советских людей на Запад в корне изменились, а вместе с этим «размывались, теряя жесткость и однозначность, пропагандистские стереотипы».

Уже в 1946 году, с началом холодной войны, пропаганда и общественное мнение снова жестко поменяли свой курс. Как отмечает в своей работе историк Анастасия Малкина, все материалы в советском информационном пространстве вновь стали подаваться только в негативном мифологизированном ключе. Появились знаменитые штампы: «звериный оскал капитализма», «упадочная западная культура», «армия бандитов и убийц» (в отношении американской армии). Конечно, как пишет Малкина, у части населения оставался интерес к США и стремление к независимому восприятию, однако большая часть этой группы откровенно боялись открыто демонстрировать свои взгляды.

Эти опасения имели под собой крепкую почву — именно тогда началась борьба с «безродными космополитами», условно либерально настроенной части общества. Само слово, которое переводится с греческого как «гражданин мира», стало в СССР ругательным. Ты — гражданин Союза Советских Социалистических Республик, а не какого-то там абстрактного мира! И вообще, космополитизм ваш — это просто еще одно лицо американского империализма.

Космополитов искали везде: среди журналистов и писателей, театральных деятелей, руководителей музеев, партийных организаций высших учебных учреждений. Слушал «Голос Америки», восхищался США, говорил об этом со знакомыми? Полезай в воронок. А кульминацией этой кампании было известное многим «дело врачей».

Именно в это время полностью оформляется понятие «советский патриотизм», который противопоставлялся космополитизму и приоритизировал достижения русской культуры. «В сущности, проводимые идеологические кампании осуществляли коллективное зомбирование людей, выполняя социально-политическую функцию, так как избавляли большинство людей от необходимости задумываться о сути происходящего вокруг, а у людей думающих это порождало двоемыслие и в конечном счете конформизм», — констатирует Малкина.

Оттепель наперегонки

Все послевоенные годы до смерти Сталина ни о какой разрядке речи даже не могло быть — ощущение новой неизбежной войны с капиталистическим окружением нарастало. Лишь с приходом к власти Хрущева, который, по его же воспоминаниям, ужасно боялся мощи атомной бомбы, Запад и Советы начали искать пути мирного сосуществования. Новый генсек, в отличие от Сталина, активно разъезжал по миру и наглядно демонстрировал то, что СССР готов к диалогу.

Будучи представителем того поколения, которое строило свою карьеру уже при новой власти, Хрущев был тем самым советским человеком до мозга костей. Четко усвоив все стереотипы, он свято верил в социалистический путь развития страны и грядущий коммунизм, при этом осознавая, что творившееся в стране при Сталине достаточно сильно отличается от декларировавшихся идеалов пролетарского государства.

Фраза «догоним и перегоним Америку» приписывается Хрущеву неслучайно (хотя о необходимости догнать и перегнать капиталистические страны говорил еще Ленин в своей работе «Грозящая катастрофа и как с ней бороться»). Именно во время его правления в Америке проводились знаменитые выставки достижений советских науки, техники и культуры, а в Москве — американских. Участились визиты представителей стран Запада в СССР, а советских деятелей — в США и Европу.

Неудивительно, что в такой атмосфере среди молодежи активно распространялись слухи о прелестях капиталистического образа жизни, а государственная машина уже не подавляла такие настроения настолько жестко, как в прежние времена.

В своей статье историк Дмитрий Козлов приводит пример из методических материалов калининградской комсомольской организации, где разбирали «отклонения от нормы» в поведении одного старшеклассника:

«Володя встречался с моряками, побывавшими за границей, и слушал их разговоры о «прелестях» заграничной жизни, составил график передач «Голоса Америки», «Свободной Европы», «Би-би-си» и не пропускал ни одной из них, стал увлекаться зарубежной литературой, джазом. Он начал провозглашать свои принципы и взгляды на жизнь: «Лучше жить по-своему», «Только дураки едут покорять целину и строить электростанции», «Деньги — это все», «Заветная моя мечта — побывать в Америке». Он стал рисовать абстракционистские и порнографические картинки, которые, кстати, распространял и среди школьников».

Как отмечает Козлов, такие качества молодого человека, как индивидуализм, интерес к современному искусству, зарубежным передачам и интерес к западному образу жизни воспринимались как откровенно девиантное поведение. В то же время самого Володю в этом практически не обвиняли, пеняя на школу: «У ребенка богатая фантазия, но, к сожалению, все это не сумели рассмотреть в школе, направить в нужное русло». Вполне «вегетарианская» формулировка.

Если в сталинские времена для того, чтобы считаться прогрессивным деятелем, гражданину капстраны необходимо было в открытую признаваться в симпатии к СССР, то при Хрущеве ему было достаточно критиковать буржуазное общество. Козлов пишет, что благодаря этому в советскую печать можно было протащить даже условно реакционных авторов, предварительно покритиковав их образ мышления в предисловии.

Тем не менее Запад продолжал оставаться для советских людей территорией мифов, «чистой идеей, страной-мечтой, которой, возможно, и на свете нет». Так было до самого конца Советского Союза.

Что такое хорошо и что такое плохо

В книге «Это было навсегда, пока не закончилось» антрополог Алексей Юрчак пишет, что само советское понятие «заграница» не являлось точным синонимом понятия «за границей». Та самая заграница воспринималась не как физическая территория, а как воображаемое пространство, с одной стороны — реальное, а с другой — абстрактное. Советские люди были уверены, что они интернационалисты, несущие свои идеи всему миру, но в то же время сознавали, что увидеть этот самый внешний мир у них нет практически никакой возможности.

При этом государственная пропаганда формировала у советского человека абсолютно противоречивый образ этого «сказочного пространства». Например, с одной стороны (и это может показаться неожиданным для многих современных любителей рафинированной советской действительности), в СССР строилось общество потребления. С другой стороны, критиковалась буржуазная «тяга к наживе».

Каким же образом увеличивать потребление, не стремясь к наживе? Как и следует советскому человеку — воспринимая физические и эстетические блага как вознаграждение за трудовые успехи или поднимая свой культурный уровень. Если посмотреть на вещи трезво, такая формула чрезвычайно сложна для обывателя, который просто живет своей жизнью и хочет, чтобы ему не мешали это делать. В результате в его голове все равно оставалась простая формула, согласно которой просто «надо жить как все, не выпендриваться и не жрать в три горла».

Или то же отношение государства к рок-н-роллу и молодежной музыке в целом. Как пишет Юрчак, критерий, по которому та или иная музыка, записанная на магнитофон, характеризовалась государством как приемлемая или неприемлемая, был опять же сформирован амбивалентно. Согласно этой формулировке, «правильная» зарубежная музыка должна быть связана с культурой трудового народа, а плохая (что самое смешное) — с культурой потребления.

В книге приводится отрывок статьи композитора П. Кантора, который пытается объяснить, как отличить одну от другой, и он лишен всякой логики. «Неправильная» музыка, по его словам, вызывает в человеке «излишнюю развязность или унылое безразличие», а «истинно легкая музыка» — «задушевна, мелодична». Согласно Кантору, можно слушать и джаз, «когда он играет красивые народные мелодии». Но рок-н-ролл и подобные ему «произведения буржуазного искусства» — «дикие».

Все здесь — чисто оценочные суждения, ведь у кого-то и гимн СССР мог вызвать унылое безразличие. Более того, постоянное желание привязать качество музыки к ее народности вызывало еще больше неразберихи.

Весь этот идейный хаос способствовал распространению идеи воображаемого Запада и, если так можно сказать, отыгрышу, «косплею» западной жизни. В 70-х годах не было ничего странного для секретаря комитета комсомола выступать с идеологически выверенными речами на собраниях и при этом носить иностранные джинсы, слушать Pink Floyd и иметь кличку Джон среди друзей.

Джинсы со СПИДом

С другой стороны, не стоит думать, что государство смотрело на «низкопоклонничество перед Западом» сквозь пальцы. Чтобы бороться с ним, использовались так называемые агитлегенды — страшные слухи об иностранных вещах, которые запускались сверху в народ. Несмотря на всю их дикость, люди действительно опасались зарубежных конфет с лезвиями, джинсов со СПИДом и тому подобных вещей. (Автор этой статьи и сам помнит, как его мать, работавшая, между прочим, в советском представительстве иностранной фирмы, предостерегала от жутких зарубежных жвачек, в которые шпионы «закладывают болезни»).

Как пишут Александра Архипова и Анна Кирзюк в своей книге «Опасные советские вещи», активнее всего истории о таких зверствах распространялись в прессе в военное время, однако и в последующие годы их хватало.

Они плотно въелись в общественное сознание — так, авторы книги приводят пример, как в 1957 году, во время Всемирного фестиваля молодежи и студентов, один швед дал советскому мальчику лакричную конфету, который взял ее в рот и тут же выплюнул, так как она оказалась горькой (что для лакричной конфеты вполне естественно). «Присутствовавший при этом инспектор 3-го отделения милиции Р. незаметно отобрал у второго мальчика конфету и позже передал ее работнику КГБ», — гласит милицейская сводка. То есть милиционер воспринял угрозу всерьез.

Архипова и Кирзюк приводят рассказ одного своего собеседника, который ребенком застал Олимпиаду-80. По его словам, как-то его и его друзей иностранец одарил кучей всяких безделушек, в числе которых были сувенирные медицинские фонарики (иностранец был врачом). «Дома я с восторгом рассказал о встрече, достаю фонарик, хочу показать, как он работает, а мама отшатывается: «Не надо, вдруг там бомба!»».

Родина психотронных аппаратов

Конспирологические настроения по отношению к Западу поддерживались до самого распада СССР и на вполне официальном уровне. Если покопаться на книжных развалах, можно выудить буквально кучу книг с заголовками вроде «Апокалипсис из Вашингтона», выходивших вплоть до 1988 года.

В книге «Пулей, ядом, словом…», написанной известным советским журналистом-международником Михаилом Озеровым и выпущенной в 1987 году, слово «конспирология» появляется на одной из первых страниц. Издание не только посвящено изображению ЦРУ как террористической организации, оно включает в себя все штампы о «бездуховном западном мире». Особенно интересен один из пассажей оттуда, выглядит он вот так:

«В детских комиксах одна из семи иллюстраций непременно изображает насилие. Вот мужчина поднял топор, а на полу лежит женщина. Следующий рисунок: он опускает топор. Подпись гласит: «Слышен пронзительный крик Берты. Сверкает сталь. Глухой удар. Крик обрывается». На последнем рисунке снова мужчина с поднятым топором. Читаем: «Он рубил и кромсал, расчленяя труп»».

Этот абзац из книги Озерова, выдаваемый за авторскую речь, — прямая цитата со слушаний Конгресса США в 1954 году, посвященных «влиянию комиксов на юношескую преступность», после которых в стране ввели цензуру комиксов — Comics Code Authority. В частности, республиканцы, инициировавшие их, заявляли, что в «Бэтмене» есть гомоэротический контекст, а «Чудо-женщина» пропагандирует БДСМ. Возмущенный конгрессмен даже говорил, что «Супермен» возбуждает у молодежи садистские фантазии.

То есть вроде бы прогрессивный советский автор цитирует и поддерживает консерваторов, причем делает это с опозданием на 30 лет, когда ситуация давно изменилась (кстати, интересный факт: слушания прошли в апреле 1954 года, а к ноябрю опрос общественного мнения показал, что 70 процентов американцев уверены в том, что комиксы толкают молодежь к насилию, — это к слову о действенности пропаганды).

Книга Александра Асеевского «ЦРУ: шпионаж, терроризм, зловещие планы» 1984 года выпуска вообще начинается с описания, в котором читается современный конспирологический дискурс. «Подробно рассматриваются проблемы подготовки администрацией и спецслужбами США химической, бактериологической и психохимической войны. Большой интерес представляют главы о подрывных действиях ЦРУ в Западной Европе, Канаде и Латинской Америке», — гласит оно. Имя Аллена Даллеса на каждой десятой странице.

Отдельным шедевром позднесоветской пропаганды является документальный фильм 1984 года «На прицеле — разум», в котором под музыку немецких электронщиков Kraftwerk диктор монотонным уверенным голосом вещает зрителю: вот приемчики, благодаря которым американцы отупляют свое население (разумеется, злонамеренно). Психическое оружие? Конечно, оно существует. И скоро будет опробовано на нас.

На дворе — 2020 год, но и сейчас в соцсетях не так уж редки посты об иглах с ВИЧ-положительной кровью, а Запад — все такой же бездуховный, порочный — стоит за каждым переворотом и планирует психотронные атаки на россиян. Это снова к вопросу об эффективности пропаганды.

Уголовное дело в отношении москвички, которая купила за границей противосудорожный препарат «Фризиум» для своего больного сына, отменили. Причем в прокуратуре назвали дело «незаконным» и «необоснованным». Однако никуда не делась сама проблема: тысячи семей, воспитывающих детей с эпилепсией, не могут получить те лекарства, которые являются мировым стандартом, но в России — не зарегистрированы (то есть запрещены). Несмотря на слова чиновников о том, что проблем с легальным доступом к лекарствам нет, существующие правила попросту не работают, рассказала «Ленте.ру» жительница Сергиева Посада Надежда Моргасова. Она — одна из немногих, кто скрупулезно выполняла все рекомендации бюрократов. Но легально «Фризиум» для своей дочери Маши так и не получила и вынуждена рисковать, покупая его через посредников.

«Лента.ру»: Вы утверждаете, что все инструкции Минздрава выполнили, чтобы получить незарегистрированный препарат, но лекарства у вас все равно нет. Почему?

Надежда Моргасова: Я регулярно, в течение уже трех лет, подаю официальные заявки, оформленные по всем правилам, в свою поликлинику на ввоз «Фризиума» в Россию, но ответа нет. Отписки, конечно, есть. Недавно получила письмо из Минздрава, где сказано, что я к ним впервые обратилась только недавно. Но это неправда. Моей дочери 15 лет. В 9 месяцев ей поставили диагноз: туберозный склероз, эпилепсия. Последние несколько лет я только и делаю, что отправляю тонны обращений, в том числе и в Минздрав.

Что конкретно у вас из документов имеется?

У меня есть три заключения врачебных комиссий о том, что дочь нуждается в препаратах, незарегистрированных в России. Еще в 2015 году, когда был обнародован новый закон о запрете на ввоз в страну незарегистрированных лекарств, поднялся большой шум. Но именно тогда Минздрав всех заверил, что ни у кого проблем не будет. Пациенту нужно пройти медицинский консилиум, и если препарат назначат, то государство его купит.

Дочь принимает два лекарства, которых нет в России, — это «Сабрил» и «Фризиум». И врачебная комиссия выдала положительное заключение для их закупки. «Сабрил» с трудом государство нам все-таки купило. И причем не в течение пяти дней, как сказано в правилах Минздава. На это ушло больше девяти месяцев. Ну а с «Фризиумом» — просто беда. Действующее вещество, которое в нем содержится, — клобазам — входит в списки строгой учености, то есть является психотропным и сильнодействующим. И на его закупку у компании должно быть разрешение. Я пока не смогла найти фирму, которая согласилась бы мне его купить.

Зачем вы ищите фармацевтическую фирму? Я думала, что просто относишь бумаги в поликлинику, а потом приходишь за лекарством…

На бумаге, возможно, все так и есть. Но, во-первых, в поликлинику тоже не так-то просто сдать документы. Вначале у меня их не хотели принимать, чтобы обеспечивать нужными лекарствами. Говорили, что это не их обязанность. Но после вмешательства прокуратуры, куда я отправляла жалобу, поликлиника взяла в работу документы и закупила для нас «Сабрил». Компанию, кстати, которая купила для нас этот препарат, тоже родители нашли и «принесли» в поликлинику. А вот фирму, имеющую допуск к работе с наркотическими препаратами, — не получается найти. Ищу сама, потому что это мой ребенок, я тут заинтересованное лицо. Поэтому и вынуждена бежать впереди паровоза. В поликлинике мне сказали, что раз нет фирмы, которая сможет купить лекарство за границей, то Минздрав не дает разрешение на его закупку.

А чей-то опыт перенять? Неужели никому за эти годы не удалось получить от государства «Фризиум»?

Мы, сообщество родителей детей с эпилепсией, пытались найти таких счастливчиков. Случаи покупки обычных незарегистрированных лекарств, не входящих в списки сильнодействующих, — есть. Что касается «Фризиума» — не смогли найти никого. Разговоры ходят, что тому-то помогли, этому. Но это как сломанное радио. Врач мне даже назвала компанию из Санкт-Петербурга, которая официально ввозит незарегистрированные препараты. Я им написала. Там удивились и осторожно поинтересовались — вы в курсе, что мы в Питере? Да хоть из Магадана, какая нам разница, главное — препарат в Россию доставить. Но после нескольких дней переписки они сказали, что у них нет допуска.

Теперь просто не знаю, что делать. Вроде бы есть заключение врачей, что ребенок нуждается в лекарствах, есть заключение консилиума. Но на деле все это филькина грамота. У меня осталась последняя возможность — суд.

Врачебный консилиум вы легко прошли? Многие родители жалуются, что это достаточно сложно организовать.

Дело в том, что дочь болеет практически с рождения. И эти лекарства мы принимали с 4 лет. Когда появился закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов, Маше было 11. Поэтому именно у нас проблем не возникло. Мы постоянно наблюдаемся в федеральной клинике, с врачами там нам повезло. Насколько знаю, такие заключения дают как раз в федеральных учреждениях. И консилиум оформляется только после госпитализации. Это в среднем две недели.

Представьте тех, кто живет далеко от Москвы, да если еще ребенок не ходячий. Как думаете, есть трудности с организацией? На форумах родители жалуются, что очень трудно добиться консилиума. Но вот у нас он есть. И что? Филькина грамота. Имея все разрешения, законным путем препарат мы не можем получить. Хотя официально вроде бы никто не говорит «нет». У меня есть очень небольшой запас «Фризиума». Если он закончится, Маша умрет. И это будет мучительная смерть.

Разве нельзя заменить «Фризиум» каким-то другим лекарством?

У нас был трагический случай, когда в силу стечения обстоятельств закончился препарат. В результате в 2017 году Маша попала в реанимацию с эпилептическим статусом. Статус — это судороги, которые не прекращаются. На скорой мы ехали 40 минут до больницы. Все это время не переставая ей кололи «Реланиум»: инъекции одна за одной, потому что действие было коротким. В реанимации она сутки была, удалось «вернуть» только «Фризиумом». Наблюдать за тем, что в такие моменты происходит с ребенком, — очень страшно. Раньше дети умирали от эпилептического статуса. Сейчас это научились контролировать. Но если лекарства не будет, нам грозят такие мучительные приступы. Дочь этого не перенесет.

Тогда, насмотревшись на все это, мы старались следить, чтобы был запас препарата. Но вы видите, как складывается обстановка? По нашим каналам доставать все сложнее. И знакомых просить с оказией привези сейчас не рискнешь.

Минздрав рекомендовал Российской противоэпилептической лиге подобрать замену «Фризиуму», скомбинировав препараты, разрешенные в России. Может, это выход?

Я не верю, что можно такую комбинацию подобрать. Мы горстями пьем таблетки. Только по эпилепсии у нас четыре препарата. Но есть и куча других проблем. Не могу понять, зачем чиновники все это делают, зачем усложняют? Почему просто не взять и не ввезти эти препараты? Во всех странах это лекарство, а в России — наркотик. Почему в одночасье все матери детей с эпилепсией превратились в преступников?

У большинства детей с нашим заболеванием приступы есть всегда. Но у Маши стабильное для нашей ситуации состояние только благодаря этим таблеткам. Мы даже можем выходить на улицу, она не падает, как многие ребята с таким диагнозом. Их родители боятся, когда дети гуляют. Это чревато для них переломами и эпистатусами. Это все так трудно. Трогать это и менять на другие комбинации — это варварство и непрофессионализм со стороны врачей. Дети ведь не подопытные кролики. Наших детей просто хотят угробить. Нет человека — нет проблемы. Почему они столько лет не решают это?

Но все-таки — вы пробовали российские лекарства? Вдруг бы вам что-то подошло в критической ситуации?

Я уже говорила, что мы эти лекарства пьем с четырех лет практически не переставая. Когда ребенку поставили диагноз туберозный склероз, то нам сказали, что препараты первого выбора — как раз «Сабрил» и «Фризиум». Когда мне сказали названия, я подумала, что ладно, что же делать, пойду в аптеку. Я ведь тогда и не подозревала, что купить их можно только с рук. В 2004 году пачка того же «Сабрила» стоила 120 евро.

Мы год принимали это лекарство, дочь стабилизировалась. И врач, вероятно, видя, что нам эти лекарства покупать трудно (не только потому, что их нет в России, но и потому, что дорого), говорит: «Давайте попробуем поменять терапию». И мы поменяли. Нам стало сильно хуже. Ремиссии исчезли, у ребенка начались частые эпиприступы.

Судороги?

Эпилептические приступы действительно многие представляют следующим образом — человек падает в судорогах, пена изо рта. Часто это совсем не так. У нас во время приступов дочь складывалась пополам, вскидывала вверх руки. В чем еще опасность судорог у детей — они убивают мозг. Почти всегда дети, болеющие эпилепсией, умственно отсталые. Особенно те, кто с младенчества. Если приступы вовремя не купировать, то умственная отсталость светит всем. Поэтому главная задача при эпилепсии — остановить приступ. Это сохраняет интеллект ребенка.

Мы тогда перепробовали комбинации абсолютно всех препаратов, что есть в России, и нам ничего не подошло. Сейчас у нас три лекарства, критически важных для жизни Маши. И только одно из них зарегистрировано в России. Все препараты — убирают разные эпиприступы.

Поймите, что препараты, которых нет в России, это для нас, родителей, — терапия отчаяния. Ни одна семья, предварительно не перепробовав все, что доступно, не будет стремиться искать препараты, которых в стране нет и которые найти не только трудно, но и очень дорого. У нас просто тогда была сложная ситуация. Ребенок бился в нескончаемых истериках, кричал. Мы даже не подозревали, что это форма приступа. Мы ввели «Фризиум» с четвертинки таблетки. И стало лучше вот прямо сразу. Когда эти состояния возобновлялись — слегка повышали дозировку. И опять все было нормальным. Видя этот эффект, я готова была землю грызть, лишь бы добыть это лекарство.

У дочери переходный возраст. Для здорового ребенка гормональный всплеск пережить непросто. А что уж говорить про Машу? Но все равно приступы на этих таблетках — мягкие. Что будет без них — мне страшно думать. Я даже экономить не могу. Иногда рискую растянуть таблетку на два дня. Но снижение дозировки мгновенно отражается на самочувствии.

Вы сказали, что очень дорого для родителей покупать «Фризиум». О какой сумме примерно речь?

У меня ребенок уже давно пьет это лекарство, поэтому есть проверенные телефоны на экстренный случай, есть знакомые родители в Европе. У них самих дети с аналогичными проблемами, пытаемся через них доставать. А если просто пойти к обычным перекупщикам, то — обалдеть. Упаковка, которую я покупала за две тысячи, стоит семь тысяч. Для меня это заоблачно. На месяц нам надо пять пачек. Где я найду такие деньги, если мои источники исчезнут?

Самостоятельно вы можете по имеющимся у вас документам в Европе купить это лекарство и привезти в Россию? Или это тоже грозит уголовным преследованием?

Вероятно, могу. Знаю, что в Польше, Испании по российским рецептам можно купить, во Франции. Но я не была во Франции. И когда буду там — не знаю.

Кроме Маши, у нас еще двое детей — десяти и восьми лет. Младшей подарили деньги на день рождения. Она говорит: «Мама, давай ничего не будем покупать, давай копить на билет до моря». А я только улыбаюсь, а про себя вздыхаю — все наши моря уходят на лекарства. Ведь это только последние два года государство нам покупает одно из незарегистрированных в России лекарств. Раньше все сами тянули. Сейчас ищем только «Фризиум». У меня пока есть возможность бороться. Но ведь есть семьи, у кого забрали этот препарат. Что с их детьми? В последнем случае у парня была купированная эпилепсия. То есть она никак себя не проявляла. Забрать лекарство при такой патологии — это вернуть человека к инвалидности.

Я еще месяц назад предлагала нашим девчонкам флэшмоб — поставить на аватарках в социальных сетях надпись: «Я — преступник. Моему ребенку нужен «Фризиум»». Сначала никто не соглашался. А когда за месяц задержали вторую маму, все начали возмущаться. Я ведь тоже завтра могу оказаться в тюрьме.

Как себя чувствует Маша сейчас? Она учится?

На домашнем обучении. Заболевание, к сожалению, прогрессирует. У нее умственная отсталость, аутичный спектр. Она живет в своем мире. Но мы ее ценим, мы ее лечим столько лет, мы бережем ее. В конце концов, она — человек, который имеет право жить без боли.

«Дисциплинировать врачей»

По просьбе «Ленты.ру» ситуацию с недоступностью современных лекарств для россиян прокомментировала медицинский юрист, управляющий партнер «Адвокатской группы «Онегин»» Ольга Зиновьева:

Ввоз препаратов, незарегистрированных в России, даже для личных нужд, производится в установленном порядке. Заказ препарата, содержащего вещества, оборот которых ограничен или запрещен, посредством интернет-торговли производится в нарушение этого порядка. По этой причине выявление таких сделок и проведение проверок в их отношении является правомерным. Что касается наличия или отсутствия оснований для возбуждения уголовного дела — это как раз и устанавливается в ходе таких проверок и зависит от объема собранных доказательств. Покупатели не могут не понимать, что само по себе наличие медицинских показаний для приема таких препаратов может облегчить им процедуру их ввоза, но не предоставляет им права пренебрегать установленными правилами.

Решение проблемы мне видится путем одновременного решения двух задач: оперативного (в смысле быстрого) сотрудничества медицинских организаций, органов управления здравоохранением (Министерства здравоохранения России, региональных министерств, департаментов, комитетов), таможенных органов для решения локальной задачи ввоза конкретного препарата для конкретного пациента — эта система действительно работает не идеально. Однако в описанной ситуации (отсутствие допуска) виновата не система, а компания, которая участвует в закупке, не обладая для этого необходимыми полномочиями.

И второе, думаю, совсем непопулярное, решение: я считаю разумной озвученную инициативу Минздрава дисциплинировать врачей в назначениях своим пациентам незарегистрированных в России препаратов. У пациента рождается иллюзия возникновения у него права на нарушение процедуры приобретения и ввоза препарата. Анализ аналогичных кейсов за последний год свидетельствует о совершенно одинаковом механизме таких дел. Никто не подвергает сомнению наличие медицинских показаний для приема препаратов, однако врач, назначая препарат, оборот которого ограничен или запрещен в России, обязан не только выполнить свой врачебный долг, оставив пациента один на один с непростой административной процедурой, но и предпринять разумные и достаточные меры по обеспечению пациенту механизма доступа к такому препарату через систему врачебных комиссий, согласований и закупок, или, как минимум, разъяснить пациенту такой механизм.