ИнфоЛюберцы – 21 янв. Увеличен федеральный список орфанных (редких) заболеваний, сообщает городской сайт ИнфоЛюберцы со ссылкой на vmo24.ru.
«Федеральный список, до сих пор состоящий из 5 нозологий, увеличен на 5 орфанных (редких) болезней. В соответствии с федеральным законом лечение редких заболеваний будет финансироваться на федеральном уровне»,- говорится в сообщении.
Напомним, еще в августе 2018 года федеральный закон о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий» был дополнен ещё пятью заболеваниями. Это: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз (типа I, II и IV).
До принятия закона эти заболевания были включены в перечень редких (орфанных), но обеспечение их лечения ложилось на плечи субъектов РФ. Подмосковью было накладно выполнять эту функцию. В регионе есть специальный фонд. Но полностью программа потребность населения не удовлетворяет, потому что стоимость курса лечения составляет от 500 тысяч до 14-15 миллионов рублей.
Теперь вся надежда на федеральную программу.
